•Gezinsbegeleiding voor Turkse ouders van CI-kinderen ... - Siméa

Gezinsbegeleiding voor Turkse ouderskeld door Stephenson (1936) en daarna veel toegepastop gebieden in de communicatie, marketing, politiek engezondheidszorg (Brown, 2000). De Q-sort is een manierom uitspraken of kenmerken door één of meerdere personente laten rangschikken naar belangrijkheid. Om een lijstvan onderwerpen voor de Q-sort te kunnen samenstellenis een inventarisatie gemaakt van bestaand aanbod rond dezorg van het kind met een gehoorverlies en hun ouders.Dit zorgaanbod is bewerkt tot een Q-sort, beschreven in76 topics, die op losse kaartjes worden genoemd. Dezekaartjes werden aan ouders en gezinsbegeleidsters voorgelegdom te rangschikken naar meer of minder belangrijk.Op elk kaartje staat een onderdeel van het zorgaanbodzoals bijvoorbeeld: ‘gebarentaalcursus’ of ‘hulp bij financiëlezaken’. Ouders werd gevraagd zich voor te houden wat zijbelangrijk vinden in het eerste jaar na de diagnose van hetgehoorverlies. Naast het rangschikken konden ouders enprofessionals ook hun wensen kenbaar maken op blancokaartjes. Ouders en professionals werd gevraagd hun keuzestoe te lichten. Aan de ouders en gezinsbegeleidsters werdallereerst gevraagd om de stapel met kaartjes in te delenin ‘minder belangrijk’ en ‘belangrijk’. Beide stapels moestenvervolgens nogmaals worden ingedeeld: de ‘minderbelangrijke’ stapel in ‘onbelangrijk’ en ‘minder belangrijk’,en de ‘belangrijke’ stapel in ‘belangrijk’ en ‘heel belangrijk’.Tijdens het afnemen van de Q-sort werd ouders gevraagdom hun keuze toe te lichten.Zowel aan ouders als aan professionals werd in interviewsin het tweede jaar na implantatie gevraagd welke knelpuntenzij hadden ervaren in de zorg, of de zorg voldoendewas en of zij ook iets gemist hadden in het zorgaanbod.AnalysesBij de analyse van de Q-sort resultaten is gekeken naarhoe de ouders een onderwerp waardeerden. Als meerdan de helft van de ouders een onderwerp heel belangrijkvond, dan werd dat onderwerp als heel belangrijkgecategoriseerd; als meer dan de helft van de ouders eenonderwerp minder belangrijk of onbelangrijk vond, danwerd dat onderwerp als minder belangrijk gecategoriseerd.Hetzelfde is gedaan bij de gezinsbegeleidsters.ResultatenWensen ten aanzien van zorgaanbodHet blijkt dat zowel ouders als gezinsbegeleidsters bijnaalle onderwerpen belangrijk of heel belangrijk vinden (ziefiguur 1). Bij de eerste schifting (belangrijk versus minderbelangrijk) vinden ouders 10 onderwerpen minderbelangrijk en gezinsbegeleidsters slechts 7 onderwerpen.Een verdere onderverdeling in ‘minder belangrijk’ en‘onbelangrijk’ is vanwege deze kleine aantallen achterwegeFiguur 1 Aantal belangrijke onderwerpen volgens ouders en gezinsbegeleidstersgelaten. Zowel ouders als gezinsbegeleidsters vinden dushet overgrote deel van het zorgaanbod belangrijk. Oudersvinden bovendien meer onderwerpen heel belangrijk dangezinsbegeleidsters.In tabel 1 worden alle 76 aspecten uit de Q-sort van hetzorgaanbod genoemd (deze tabel is te downloaden vanwww.fenac.nl of www.simea.nl onder/van horen zeggen/nummer4 2009). Aspecten die zowel meer dan dehelft van de ouders en meer dan de helft van de gezinsbegeleidstersheel belangrijk vinden zijn onder andereserieus genomen worden door artsen en hulpverleners, debeschikbaarheid van hulpverleners bij vragen, overzichthouden op wat er met hun kind gebeurt, gebarentaallessen,goed contact met het kind en het nemen van beslissingenrondom het kind. Verschillen tussen wat ouders en gezinsbegeleidstersbelangrijk vinden zijn wellicht interessanter:zij vormen immers een aanknopingspunt voor de verbeteringvan de zorg.Opvallend is dat de gezinsbegeleidsters een aantal onderwerpenminder belangrijk vinden, terwijl de ouders diejuist heel belangrijk vinden. Ten eerste is dat een secondopinion. De Turkse ouders in dit onderzoek hechten hierveel belang aan, gezinsbegeleidsters helemaal niet. Zevenouders hebben dan ook een second opinion gevraagd aaneen Turkse arts, in Turkije, Nederland of Duitsland. Tweeouderparen wilden wel graag een Turkse arts raadplegen,maar waren daartoe niet in de gelegenheid. De kosten vaneen second opinion nemen de ouders vaak voor eigenrekening. Eén ouder gaf expliciet aan dat ze geen vertrouwenhad in Nederlandse artsen. Zeven andere ouders gavenaan dat zij de doofheid van hun kind pas konden accepterenna bevestiging van de diagnose door een Turkse arts.Slechts één ouder gaf aan wel vertrouwen te hebben inNederlandse artsen. Deze ouder gaf aan dat de Nederlandseartsen alles zo goed mogelijk hebben uitgelegd, maar dat zijhet nog niet wilde horen, ze was er nog niet klaar voor. Tentweede hebben ouders behoefte aan praktische hulp, zoalsde beschikbaarheid van spelmaterialen die geschikt zijnVHZ augustus 2009 13