Sinus Winter 2020 WEB

Prijs losse verkoop: € 5,95
Prikkel van de vereniging
JAARGANG 20 | WINTER 2020
Thema:
Liefde & relaties
In dit nummer:
Nieuwe draadloze mini pacemaker
En ook:
Kerstwensen

INHOUD
COLOFON
Sinus is het contactblad voor
mensen met een aangeboren
hart afwijking en hun familie.
Sinus is een uitgave van de
Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt
4x per jaar.
Correspondentieadres:
PAH Secretariaat, Postbus 418,
2000 AK Haarlem
Telefoon: 088-5054322
info@aangeborenhartafwijking.nl
Deadline volgende editie:
7 februari 2021
Thema: Corona
Redactie:
Anique van der Hoop, Nanna de
Hullu, Manon van der Giessen,
Saskia van Essen - Barends
sinus@aangeborenhartafwijking.nl
Kidspagina:
Mady Hogenboom
Vormgeving:
MEO
Drukker:
MEO
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk
en/of aansprakelijk voor de inhoud van
ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij
behoudt zich daarnaast het recht voor
ingezonden stukken te bekorten en/of
te redigeren. Overname van artikelen is
alleen toegestaan na toestemming van
de redactie en de auteur. Wijzigingen en
drukfouten voorbehouden.
In dit nummer
PAH NIEUWS
Van de redactie: Liefde & relaties 3
Thema volgende keer: Corona 3
Van de bestuurstafel 4
Nieuwe vrijwilliger 5
Lotgenotencontact – waar hebben jullie behoefte aan? 5
Start landelijke enquête bij afdeling congenitale cardiologie ErasmusMC 6
Bestuurslid Voorlichting en Bestuurslid Lotgenotencontact 6
Thema’s 2021 6
ERVARING EN THEMA
Een hart leven (59) Liefde en relaties 8
Boekrecensie: De Medicijnjongen 9
Hou van jou! 9
Liefde op het eerste gezicht 11
Ik houd met heel mijn halve hart van jou 12
Als dat geen liefde is 13
Mijn sprookje 14
Mijn droom voor de toekomst 15
Liefde en relatie 17
De ultieme relatietest 19
Het één leidt tot het ander 21
Niet voor watjes – Acht maanden corona 22
Ik ben een rijk mens 24
Met liefde 26
De vulkaan ontwaakt in mij 27
Bruidspaar van de maand 28
Groeien in de relatie met mijzelf en met anderen 29
Wel of niet zwanger worden met een mechanische aortaklep? 32
MEDISCH
Inspiratie en uitdagingen in liefde 35
Eerste Nederlandse hartpatiëntenkrijgen nieuw type draadloze
minipacemaker 37
RUBRIEKEN
Hoe is het nou echt???? 39
PRIKBORD
Hartekind Walk 40
Recept 40
De kerstwens van Femke Bakker 41
Kerstverhaal 42
Julian, voor altijd in ons hart. 42
Kerstwens 43
kinder
Het Hart
SINUS | PAH 2 Winter 2020

PAH NIEUWS
Hier vind je nieuws vanuit
het bestuur en de redactie,
aankondigingen van
(nieuwe) producten en de
rubriek Nieuw lid/vrijwilliger.
Van de redactie:
Liefde & relaties
DOOR ANIQUE VAN DER HOOP
Een thema dat ons allen
past. Of juist door het
hebben ervan, of het
Foto door: Renata Dutrée ontbreken. Soms is het
makkelijk, soms wat
minder en soms lukt het gewoon niet. Dit thema was al
aangekondigd in het vorige nummer, met de deadline.
Een week voor de deadline was mijn mailbox nog angstig
leeg. Misschien dat het thema toch te breed is om reacties
te krijgen? Soms wil je een thema ook niet te strak aan
banden leggen, omdat bijzondere verhalen dan misschien
niet komen. Maar zie daar, er werd een oproep gedaan per
mail en ineens stroomde de Sinus vol. Mooie, ontroerende,
verdrietige, blije verhalen. Van alles wat, gelukkig maar.
Het leven is niet alleen maar leuk, of alleen maar naar.
Sommige dingen kan je ombuigen, in andere situaties
vind je een andere manier van kijken naar de wereld.
Heel bijzonder.
Liefde en relaties in 2020 krijgen nog een extra dimensie.
Vanwege de Covid-19 pandemie, is uit liefde voor onze
dierbaren en kwetsbaren, het sociale leven op een laag
pitje gezet. Niet iedereen is het eens met de banden
waaraan ons leven wordt gelegd.
Deze Sinus levert in ieder geval wat leesvoer voor de
kerstperiode, waarvan ik tijdens het schrijven van dit
redactioneel nog geen idee heb hoe die zal verlopen.
Echt de wereld rondreizen zullen we niet, maar kunnen
we kerst vieren met onze dierbaren in het land, of sluiten
we onszelf op in ons huis (vrijwillig of niet).
De tijd zal het leren.
Vanaf deze plaats wens ik allen een kerstperiode waarin
de saamhorigheid voelbaar is, de liefde bloeit (al moet
dat misschien digitaal) en voor 2021 weer veel mooie
momenten met elkaar. Stay safe!
Thema volgende keer: Corona
Midden 2020 wilden we het zomernummer van Sinus
niet vullen met het virus, dat continu in het nieuws
was. De meeste mensen waren wat Corona-moe.
Nu het toch een hardnekkiger virus blijkt, willen we
het wel als thema kiezen. We zullen een arts aan het
woord laten over het virus en het hart, maar wat we
van jullie willen weten: wat hebben jullie ervaren in de
afgelopen tijd en zeker gedurende de (gedeeltelijke)
lock-down. Het thuiswerken en -leren, voelden jullie je
veilig door de social distancing, of juist onveilig door de
afgeschaalde zorg?
Deadline: 7 februari
SINUS | PAH 3 Winter 2020

PAH NIEUWS
Van de bestuurstafel
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER
Wat een bizar jaar is
2020 geweest. Als
ik dit schrijf – begin
november – is het
nog niet eens zeker
of we met familie
en vrienden de
feestdagen kunnen
doorbrengen. De kans
is groter dat dat niet of beperkt kan dan wel. En toch
hoop ik dat jullie volgende week met jullie allerliefsten
de kerstdagen kunnen doorbrengen. Lekker thuis in je
eigen veilige omgeving en in goede gezondheid!
Voor ons als bestuur was dit ook een gek jaar. Hadden
we net een beetje ons draai gevonden na krap een jaar
komen veel van onze activiteiten tot stilstand. Gelukkig
hebben we van het ministerie van VWS toestemming
gekregen om de subsidie die we normaal gesproken
voor lotgenotencontact tijdens fysieke activiteiten
zouden inzetten op een andere manier te besteden.
Nu kunnen we eindelijk een keer de website helemaal
afmaken en wat van onze infomaterialen vernieuwen.
Zo krijgt onze huisartsenbrochure een update en komt
er een nieuw hartpaspoort voor alle leden die daar
behoefte aan hebben.
Dan 2021. Het is nog onzeker wat er fysiek kan
plaatsvinden. We hopen uiteraard dat dat wel kan en
hebben nu alvast 2 data geprikt voor in jullie agenda’s:
de lotgenotendag voor al onze leden op een locatie
ergens centraal in het land waarbij de focus ligt op
lotgenotencontact zal hopelijk plaats kunnen vinden op
zaterdag 26 juni 2021.
De landelijke contactdag waarbij je niet alleen met
lotgenoten in contact kan komen maar ook een hoop
informatie krijgt over aangeboren hartafwijkingen en
het leven met zal hopelijk plaats kunnen vinden op
zaterdag 25 september 2021. Deze dag zal in een van
de academische hartcentra zijn.
Stel dat het ook in 2021 niet mogelijk is om fysiek bij
elkaar te komen dan gaan we op zoek naar nieuwe
(digitale) vormen van lotgenotencontact. Jullie ideeën
daarover zijn zeer welkom.
Tenslotte wil ik jullie allemaal hele fijne feestdagen
wensen en tot in 2021!
Ook zijn we blij te kunnen vermelden dat we een
kandidaat-bestuurslid hebben gevonden voor de
portefeuille communicatie & PR. Marco Huisman is al
druk aan de slag en tijdens de ALV in 2021 kunnen jullie
als leden stemmen voor de officiële benoeming van
Marco. Deze ALV zal naar verwachting in het tweede
kwartaal van 2021 plaatsvinden.
De verantwoording over de subsidie 2019 is volledig
afgerond en goedgekeurd.
SINUS | PAH 4 Winter 2020

PAH NIEUWS
Nieuwe vrijwilliger
Hoi allemaal,
Ik ben Naomi, 26
jaar jong en samen
met mijn twee katten
woonachtig in Almere.
Ik ben geboren met
een klein VSD (gaatje
tussen de kamers) en een wat afwijkende aortaboog.
Gelukkig heeft dit nooit tot (grote) problemen geleid
en heeft het mij nooit beperkt in wat ik wel en niet kon
doen. Naar het ziekenhuis moest ik alleen voor controles
en een patiënt heb ik mij dan ook nooit echt gevoeld.
Wel zijn we vroeger meerdere keren mee geweest
met de gezinsweken van de Hartstichting. Zelf heb ik
ook vijf keer aan de andere kant mogen staan, toen
ik als vrijwilliger met dergelijke weken en weekenden
van de Hart- en Vaatgroep mee mocht. Good old
memories: mijn ‘hartafwijking’ heeft met name veel
hartverwarmende herinneringen opgeleverd.
Vorig jaar begonnen mijn vaten toch een twijfelgeval
te worden en heb ik uit voorzorg een vaatprothese
gekregen. Na enkele weken was ik weer ‘patiënt-af’,
en inmiddels ga ik weer fluitend (en sportend)
door het leven.
In mijn vrije tijd doe ik een poging tot sportief bezig
zijn: ik wandel graag, ben wekelijks in de sportschool
te vinden en soms loop ik hard. Daarnaast houd ik van
(creatief) schrijven, lezen, fröbelen en bankhangen (lees:
films en series kijken). Op die manier ontspan ik van mijn
werk als onderzoeker-in-opleiding in het Amsterdam
UMC. Daar verdiep ik mij in het bloed van beroertepatiënten
waarbij ik nanodeeltjes in het bloed hoop
te ontdekken waarmee we een herseninfarct van een
hersenbloeding kunnen onderscheiden.
Naast mijn werk houd ik mij bezig met diverse
vrijwilligersklussen. Zo ben ik EHBO-er bij het Rode
Kruis, sluit ik mij binnenkort aan bij het College van
Ervaringsdeskundigen van de Harteraad en doe ik zo
nu en dan wat klusjes voor de website van de PAH.
Vanwege mijn eigen aangeboren hartafwijking volgde
ik de PAH op Facebook en zo ontdekte ik dat ze iemand
zochten voor het bijhouden van de website. Ik had wel
wat tijd over en het leek mij leuk nieuwe dingen te leren
over website-beheer, vandaar dat ik die uitdaging graag
aan wilde gaan. Ik vind het erg leuk om te doen en het
is nog leerzaam ook. Dus mocht je ooit iets op de site
tegenkomen wat niet (meer) klopt, geef het door aan het
secretariaat en dan ga ik kijken of ik er mee
aan de slag kan!
Hartelijke groetjes,
Naomi
Lotgenotencontact –
waar hebben jullie behoefte aan?
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER
Omdat we in 2020 amper fysiek lotgenotencontact
konden organiseren bedachten we tijdens een
van onze bestuursvergaderingen dat we online
huiskamerbijeenkomsten zouden gaan organiseren
gericht op een bepaalde doelgroep. Bijvoorbeeld voor
jongeren en jongvolwassenen met een Fontan.
Daar was vanuit de leden niet genoeg animo voor om
door te kunnen laten gaan. Vandaar aan jullie de vraag.
Op gebied van lotgenotencontact, waar hebben jullie
behoefte aan? Voor welke (specifieke) doelgroep zou
je graag willen dat we iets organiseren en in welke
vorm? Jullie ideeën zijn weer welkom via secretariaat@
aangeborenhartafwijking.nl Je mag je ideeën ook
telefonisch bespreken met Thea van het secretariaat.
Het is dan het handigst om via ditzelfde mailadres even
een afspraak met Thea te maken.
SINUS | PAH 5 Winter 2020

PAH NIEUWS
Start landelijke enquête bij
afdeling congenitale cardiologie
ErasmusMC
DOOR JUST DEINUM
Zoals we al eerder in Sinus hebben bericht willen
we vanuit de PAH via alle kinderhartcentra
en alle congenitale hartcentra een enquête
houden hoe (ouders van) patiënten de zorg hebben
ervaren rondom belangrijke momenten zoals de
diagnose, operaties en ziekenhuisopnames en op de
poli. Daarnaast willen we graag weten hoe de zorg
en ondersteuning in het dagelijks leven wordt ervaren
en waar men tegenaan loopt. Dit geeft ons zeer
belangrijke informatie waarmee we jullie hopelijk nog
beter kunnen ondersteunen.
Het eerste centrum waar we mee gestart zijn is de
afdeling congenitale cardiologie (volwassenen met
een AHA) van het ErasmusMC. Ben je daar onder
behandeling dan kun je de uitnodiging in november in
je mailbox hebben ontvangen. De overige academische
(kinder)hartcentra volgen in 2021.
Bestuurslid Voorlichting en
Bestuurslid Lotgenotencontact
Voor beide bestuurlijke functies hebben we nog ruimte
in ons bestuur.
Als bestuurslid Voorlichting bedenk je welke
voorlichtingsproducten we nodig hebben om onze
achterban goed te kunnen informeren over hun
aangeboren hartafwijking en het dagelijks leven.
Als bestuurslid Lotgenotencontact bedenk je welke
vormen van lotgenotencontact we nodig hebben
zodat onze leden ervaringen kunnen uitwisselen met
lotgenoten.
Thema’s 2021
Sinus lente: Corona
Midden 2020 wilden we het zomernummer van Sinus
niet vullen met het virus, dat continu in het nieuws
was. De meeste mensen waren wat Corona-moe.
Nu het toch een hardnekkiger virus blijkt, willen we
het wel als thema kiezen. We zullen een arts aan het
woord laten over het virus en het hart, maar wat we
van jullie willen weten: wat hebben jullie ervaren in de
afgelopen tijd en zeker gedurende de (gedeeltelijke)
lock-down. Het thuiswerken en -leren, voelden jullie je
veilig door de social distancing, of juist onveilig door de
afgeschaalde zorg?
Deadline: 7 februari
Sinus zomer: Participatie, deelnemen aan de
maatschappij
Met z’n allen samen vormen we de maatschappij.
Maar is dat wel zo? Zijn we allemaal gelijk? Niet echt,
behalve de duidelijk zichtbare verschillen, worden we
SINUS | PAH 6 Winter 2020

ook in vakjes geplaatst dankzij een leeftijdsstempel,
achtergrond, opleiding, handicap. Voelen jullie dat
ook zo, hebben jullie hier ervaring mee? Heeft jullie
hartafwijking een rol gespeeld in het wel of niet
kunnen volgen van regulier onderwijs, studie, een
baan?
Deadline: 16 mei
Sinus herfst: Ervaringen in het ziekenhuis
Bij een aangeboren hartafwijkingen horen bezoeken
aan het ziekenhuis, niet alleen controles, maar vaak ook
opnames en operaties. Hoe hebben jullie dat ervaren?
Was alles van tevoren zo duidelijk mogelijk uitgelegd?
Zijn er bijzondere herinneringen aan een bepaalde
verpleger/verpleegster/arts die net even die glimlach
tevoorschijn konden toveren?
Sinus winter: Lotgenotencontact
Als je te horen krijgt dat jij of je kind een aangeboren
hartafwijking hebt/heeft is het vaak prettig om contact
te leggen met iemand die al ervaring hiermee heeft.
De professionals zijn er uiteraard voor de medische
vragen en tevens praktische vragen, maar het is ook
prettig om met iemand te praten in de trant van: hoe
heb jij dat ervaren? Heb je tips? Hoe hebben jullie dat
aangepakt? Ben je bewust op zoek gegaan naar een
patiëntenorganisatie? Zijn er nog dingen die opgepakt
kunnen worden?
Deadline: 31 oktober
Deadline: 8 oktober
SINUS | PAH 7 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Een hart leven (59) Liefde en
relaties
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP
In september 2001 wordt Florentine
geboren, onze tweede dochter. Meteen
na de geboorte wordt bij Florentine een
vernauwde aortaklep vastgesteld en blijkt
een dotterbehandeling op zeer korte termijn
noodzakelijk. Een spannende ingreep die
gelukkig slaagt. Een jaar later volgt een
tweede dotteringreep. Sindsdien is het leven
van Florentine op cardiologisch vlak beperkt
gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot 2009
dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit
blijkt dat de linkerkamer-wand weer dikker
wordt. De uitslag van de inspanningstest en
24 uurs-ecg zijn zodanig dat Florentine (nog)
geen beperkingen krijgt opgelegd, maar de
controlefrequentie wordt opgeschroefd naar
twee keer per jaar. Bij het daaropvolgende
bezoek wordt het weer 1 keer per jaar. Na
een fietsproef wordt in 2014 besloten er een
tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste
bezoek aan de volwassenen-cardioloog is een
feit, het blijft bij een tweejaarlijkse controle,
behalve als …
Het hart is niet alleen een orgaan, waaraan bij de doelgroep
van de PAH in principe iets niet helemaal klopt,
maar het staat ook symbool voor liefde & relaties.
En dat kan soms best lastig zijn. Als je voor of na de
geboorte hoort dat je baby iets aan het hart mankeert,
denk je niet alleen aan het orgaan, maar: moet ik mijn
hart wel openstellen voor dit kindje, en als ik dat doe,
wordt het dan niet gebroken als het niet goed gaat?
Als mijn kindje komt te overlijden? Gelukkig is dit niet
iets wat je kan sturen, in mijn ervaring is het zo dat
zodra je weet dat er een kindje in je groeit, dat je hart
er vol van is. Als dan later blijkt dat er iets mankeert, is
het niet zo dat je je hart kan sluiten, maar zorgt jouw
hart, jouw liefde er juist voor dat je op de barricades
klimt en probeert alles te bewerkstelligen wat mogelijk
is om het hartje van je kind te repareren. Maar soms is
dat niet genoeg.
Mijn relatie met alle drie mijn dochters is uiteraard
anders. De ene heeft meer zorg nodig, de ander meer
steun, en voor de derde gaat ’t allemaal wat makkelijker.
Toen Florentine geboren was, zeiden mensen
altijd wat een grote zorg dat was, en hoe we de
toekomst zagen. Toen Florentine groeide, groeide ons
vertrouwen mee. Daarom kon ik dan ook antwoorden:
stel dat de dochter met de hartafwijking 80 wordt en
de oudste een heftig ongeluk zou krijgen, wie is dan
het zorgenkindje? Ik heb altijd geprobeerd geen van
drieën voor te trekken, maar als je hen dat vraagt,
zullen ze misschien een ander antwoord geven. Tja,
meisjes onder elkaar he. Toch ben ik eventuele opmerkingen
of wrevel daaromtrent nooit uit de weg gegaan.
Het klopt dat ze niet allemaal precies hetzelfde hebben
gekregen of misschien nog zullen krijgen, maar ze
hebben ook niet allemaal hetzelfde nodig gehad. Wat
zou het voor zin hebben om een dochter die geen
hartafwijking heeft, iets te geven dat daar juist op
toegespitst is? Of de dochter die van paardrijden houdt
ook een hockeystick geven, omdat haar zusjes dat
krijgen? Dit is natuurlijk een simpel voorbeeld, maar
het geeft wel aan hoe ik erin sta.
Aandacht en liefde krijgen ze allen in overvloed, en dat
is niet te vergelijken.
SINUS | PAH 8 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Boekrecensie: De Medicijnjongen
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP
Titel: De Medicijnjongen.
Mijn moeder had
Münchausen-by-proxy.
Auteur: Robert Broeils
ISBNL 9789078 761648
Of we het willen toegeven
of niet, we willen allemaal
aandacht. Als het niet
goedschiks kan, dan maar
kwaadschiks.
Ook al wil je als kind alleen maar spelen, ontdekken
en erbij horen. Zieke kinderen hebben dat niet altijd.
Zij krijgen wel aandacht, maar vaak op een manier die
niemand echt wil. Maar niet alleen het zieke kind krijgt
aandacht, de verzorgende en daardoor vaak zichzorgen-makende
ouder krijgt ook aandacht. En als je
geen aandacht krijgt, is het zelfs mogelijk om je kind ziek
te maken, waardoor je die wel krijgt. Alleen is dat niet de
goede manier, het is een ziekte. En door die ziekte maak
je je gezonde kind zelfs ziek.
De schrijver heeft dit aan den lijve ondervonden.
Vergeten kan hij het niet, de gevolgen draagt hij nog
steeds. Maar door dit te schrijven hoopt hij dat andere
kinderen niet zo veel nare dingen hoeven mee te maken,
omdat er meer kennis komt voor dit probleem.
Hou van jou!
DOOR: MARIANNE VERSAEVEL
Een chronische aandoening beïnvloedt relaties. De
relatie tussen partners, de relatie die je kinderen hebben
met elkaar, de relatie die je hebt met familieleden, de
relatie die je kind met aandoening heeft met anderen, de
relatie die je als ouder met je kinderen hebt, maar ook de
relatie die je met jezelf hebt.
Ik begon voor dit thema een stuk te schrijven over hoe
mijn oudste zoon met wantrouwen de wereld beziet
en hoe dit zijn relaties beïnvloedt. Hoe zijn gedrag als
autistisch wordt gezien. En over hoe hij als baby ging
huilen elke keer als hij een grote man met donker haar
zag (zijn kindercardioloog was een grote man met
donker haar). Het is misschien gedrag dat veel ouders
zien bij hun hartekinderen. Ofwel juist veel angst en
wantrouwen naar andere mensen, met name naar
vreemden. Wat niet zo raar is als je als kind veel vreemde
mensen aan je bed hebt gezien die constant over je
grenzen gingen. Het tegenovergestelde kan overigens
ook voorkomen: een kind dat zo makkelijk in contact is
met anderen omdat het zoveel verschillende mensen
heeft gezien. Gedrag dat ook ongemakkelijk kan zijn,
omdat een bepaalde mate van terughoudendheid naar
vreemden ook nuttig kan zijn.
Maar terwijl ik aan het schrijven was dacht ik: het gedrag
van onze kinderen is iets wat, ondanks dat er nog niet
altijd genoeg aandacht voor is, nog wel besproken wordt
SINUS | PAH 9 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
bij een arts, een therapeut of bij lotgenoten. Maar hoe zit
het met de relatie met jezelf?
Ik heb altijd een dubbele relatie gehad met mezelf. Ik
was een redelijk onzeker kind. Wilde graag braaf zijn
en ijverig. Hield niet van drukte om me heen en was
daarin anders dan andere pubers die van feestjes en
festivals hielden. Ik wilde graag presteren. Had veel
bevestiging en aandacht nodig, maar geen aandacht
midden in een groep. Ik voelde veel, maar wist me hier
geen raad mee. Met een ouder die in mijn puberteit
psychische problemen kreeg, was ik met name bezig
met zorgen voor een ander en me zorgen maken óver
een ander. Terwijl je in de puberteit normaal gesproken
leert om om te gaan met stemmingswisselingen en hoe
je in elkaar zit, had ik een manier gevonden om niet
over mezelf na te denken. Ik kon me mooi storten op
anderen.
Natuurlijk kreeg ik in de jaren erna het deksel regelmatig
op mijn neus. Omdat ik me geen raad wist met mijn
binnenwereld. Dat had ik niet geleerd. Ondanks dat ik
daar soms hulp voor inriep, was ik bij therapeuten en
coaches vaak alweer vertrokken voordat we bij de kern
waren. Dan vond ik dat ik het wel zelf kon en had ik weer
een nieuw slachtoffer gevonden waar ik me druk om
kon maken, voor wie ik kon zorgen en die me afleidde
van mezelf.
En toen kreeg ik tijdens mijn eerste zwangerschap
het bericht dat onze ongeboren baby een ernstige
hartaandoening had. Waardoor ik weer geconfronteerd
werd met een heleboel heftige emoties, waar ik me
eigenlijk geen raad mee wist. En waardoor ik ook
meteen weer de gelegenheid kreeg om me te storten op
de ander. Mijn ongeboren zoon in dit geval.
En ja, de eerste periode na de diagnose, de geboorte
en de eerste twee jaar leefden we in een soort roes.
Een roes waarin veel geregeld moest worden, waarin
we veel dokters zagen, waarin veel zorgen waren en
waarin ook veel gezorgd moest worden. Geen tijd voor
mezelf dus. En extra veel gelegenheid om constant
geconfronteerd te worden met mijn eigen valkuilen:
alles onder controle willen houden, me niet ‘teveel’
willen voelen (en dus twijfelen of je een dokter wel
moet “lastig vallen”), alles perfect willen doen (zowel
de zorg thuis als op mijn werk). Schuldgevoelens bij
ziekenhuisopnames of doktersbezoeken: wat hadden
wij ons kind aangedaan? Onzekerheid: deden we het
allemaal wel goed?
Na die twee jaren kwam er nog een kindje. Weer
afleiding. En nog meer last van mijn valkuilen. Want alles
perfect willen doen en onder controle willen hebben
wordt met twee kinderen steeds lastiger. Nog meer
schuldgevoelens: hoe zou de aandoening onze tweede
zoon beïnvloeden? Nog meer onzekerheid: zouden we
het wel goed doen met twee van die boeven?
Inmiddels kreeg ik fysieke klachten, waarbij ik wel
inschatte dat dit te maken had met stress, met
opgekropte emoties. Maar ja, wat doe je eraan in een
druk gezin? Tijd voor mezelf? Hoe dan? Laat maar.
Twee jaar later een derde kindje. Met ook problemen
na de geboorte, hevige reflux, weer ziekenhuizen, weer
afleiding genoeg. En nog minder tijd voor mezelf.
En de fysieke klachten stapelden zich op.
Hartkloppingen. Rare tintelingen. Ontzettend moe.
Hoofdpijn. Buikpijn. Druk op de borst. Ja, je gaat eens
langs een huisarts. Heeft u veel stress? Eh ja, best wel,
maar ja, wie niet? Jong gezin, tropenjaren. Toch maar
bloedonderzoeken om lichamelijke oorzaken uit te
sluiten. Vitamine D tekort. Dat is makkelijk op te lossen.
Een hartfilmpje. Alles is goed. Een uitgebreid hart en vaat
bloedonderzoek. Alles goed. Maar ja, de klachten blijven.
Tot een paar weken geleden. Tijdens de
gezinsbehandeling. Ineens kwam het binnen. Of kwam
het eruit. Ondanks dat ik veel praat over mijn gevoelens.
Ondanks dat ik weet hoe belangrijk het is om al het
gevoel toe te laten. Ondanks dat ik anderen hierbij help.
Ondanks dat ik echt het idee heb dat ik mág balen van
situaties. Ik ben toch nog altijd bezig met anderen.
Niet met mezelf en wat ik voel. Ik heb lang geleden
afgeleerd om te voelen wat ik voel en leef altijd vanuit
mijn hoofd. En ik voelde ineens die druk in mijn keel. Die
druk in mijn borst. En ik voelde: dit zijn meer dan twintig
jaar lang onderdrukte emoties. Ze drukken letterlijk op
me. En ik móet er iets mee. Anders vreten ze me op.
SINUS | PAH 10 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Sinds vorige week ben ik weer terug bij mijn
haptotherapeute. We gaan aan de slag met mij. Ik ga in
relatietherapie met mezelf. Terug naar de basis. Naar wie
ik ben. Al die jaren heb ik gezorgd voor een ander. Nu
mag ik weer voor mezelf zorgen en ik weet gewoon niet
hoe. Mijn therapeute gaat me weer leren voelen. Hoe
voelt mijn lichaam? Wat voel ik eigenlijk? Wat wil ik? Wat
zeggen die stemmetjes in mijn hoofd me? Wat leveren
ze me op, maar ook, wat kosten ze me? Weer landen in
mijn lijf. Stap voor stap.
grens te luisteren, om niet altijd te doen wat een ander
verwacht maar om te luisteren naar wat ze zelf willen.
En als ouder ben je zelf het beste voorbeeld. Kinderen
doen vaak wat ze zien, niet wat jij zegt.
In mijn workshops komt hij zo vaak voorbij: het beeld
van de stewardess die zegt dat je in geval van nood eerst
het zuurstofmasker bij jezelf op moet doen en daarna
pas bij je kind. In het dagelijks leven geldt dit ook, maar
we vinden dit moeilijk.
Relaties met anderen zijn belangrijk, maar de relatie met
jezelf is het allerbelangrijkste. En die vergeten we zo
vaak. Zeker als ouder van een zorgenkindje. Alles voor
je kind. Natuurlijk. Maar je bent er zelf ook nog. En je
geeft je kind het beste voorbeeld door óók voor jezelf
te zorgen. Zowel je hartenkind als je brus wil je toch
graag meegeven dat het belangrijk is om naar een eigen
Het is niet egoïstisch om van jezelf te houden en
voor jezelf te zorgen. Harrie Jekkers zong het al jaren
geleden: “Want wie van zichzelf houdt die geeft pas
echt iets kostbaars, als ie ik hou van jou tegen een ander
zegt.”
Hou van jou! Je bent het waard!
Liefde op het eerste gezicht
DOOR: INGEBORG ENSING-DIJKEMA
Na een paar relaties te hebben gehad, wilde ik
de liefde op mij af laten komen. Nadat een
relatie net was verbroken, kwam ik bij een
kameraad om hem te vertellen over de relatie die net
beëindigd was.
Er wordt gezegd dat toeval niet bestaat, maar voor mij
bestaat het zeker wel!
De avond dat ik bij mijn kameraad (bij wie ik altijd
terecht kon, sinds ik in mijn nieuwe huisje woonde)
kwam om te vertellen dat mijn relatie net beëindigd
was, stapte een vriend van mijn kameraad de
huiskamer binnen. Direct dacht ik, hee wat een leuke
jongen staat hier.
We hadden even wat met z’n drieën gepraat toen
we weer naar huis moesten, want de kameraad ging
werken. We gingen alle drie een andere kant op.
Ik dacht… die leuke jongen zie ik niet meer, wat ik wel
heel jammer vond hoor.
Na een paar weken was er een evenement in ons dorp,
waar ik ook even wilde kijken en raad eens wie ik daar
tegenkwam? Die leuke jongen die ik ontmoet had
bij mijn kameraad. We hebben een poos met elkaar
gepraat, dat was geweldig. Ik moest op een gegeven
moment weer weg, wat jammer was. Ik kon niet langer
met hem praten.
In het weekend daarna werd ik gebeld, yes het was die
jongen die nu ook een naam had, “Patrick” heet hij. Hij
belde mij om een afspraakje te maken, een date, wauw.
SINUS | PAH 11 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Een paar dagen later hadden we een date, bij hem thuis
(hij woonde nog thuis, maar zijn ouders waren er die
avond niet). Zie ik hem toch nog weer, hij is niet van de
aardbol verdwenen zoals ik had gedacht. Ik moest wel
even zoeken waar hij woonde. Ik ging er met de fiets
heen, lopen was volgens mij net te ver. In nog geen
5 minuten was ik bij het huis van Patrick. Nadat we in
de woonkamer waren gaan zitten met de thee en het
gebak (dat is bij hen gebruikelijk), hebben we een hele
avond lang gepraat, het ging over van alles.
Ook mijn hartafwijking kwam in het gesprek naar
voren, ik had hem gezegd dat als hij zoiets heeft van,
daar wil ik niets mee te maken hebben, dan blijft het bij
vanavond, maar even goede vrienden.
Hij gaf aan dat hij mij heel leuk vond en dat mijn
hartafwijking een eventuele relatie niet in de weg
zou staan. Ik vertelde hem dat ik een complexe
hartafwijking heb waarbij ik bij mijn geboorte geen
kamertussenschot had, ik had een gaatje in mijn
boezemtussenschot, mijn longslagader en aorta
lagen en liggen nog steeds verkeerd om en het bloed
stroomde te snel door de aorta. Toen ik anderhalf
was, werd ik geopereerd. Er werd een kunststof
plaatje tussen de kamers gezet, het gaatje in het
boezemtussenschot werd dicht gemaakt en om de
aorta is een tape gedaan om het bloed wat minder snel
te laten stromen. De longslagader en de aorta hebben
ze geprobeerd te wisselen, maar dan kwamen ze in
dezelfde kamer uit (en dat is niet de bedoeling).
Elk jaar moet ik voor controle naar het ziekenhuis, dat
is soms vervelend. Voor mij is het een bezigheid die elk
jaar terugkomt. Vanaf 2008 kwamen er steeds meer
klachten en ongemakken bij, maar Patrick week niet
van mijn zijde.
Nu 20 jaar later kan ik niet anders zeggen dan dat dit
“Liefde op het eerste gezicht” was en dat Patrick mij in
al mijn doen en laten steunt, hij is mijn grote liefde, die
doet wat hij moet doen in onze relatie. Hij gaat altijd
met mij mee naar het ziekenhuis en is een steun die ik
nodig heb bij allerlei onderzoeken, hij mag niet overal
bij zijn, maar ik weet dat hij er altijd weer is als het
onderzoek of de ingreep klaar is.
Drie jaar geleden zijn wij getrouwd, waar ik enorm blij
mee ben, hij is mijn ware.
Hij is mijn grote liefde, de steun en toeverlaat. Ik hou
van hem.
Ik houd met heel mijn halve hart
van jou
DOOR: MERLIJN VAN DER WIJNGAART
Laat ik mezelf allereerst even voorstellen. Ik ben
Merlijn, 26 jaar oud, ik studeer geneeskunde en ben
geboren met een tricuspidalisatresie, waardoor ik
nu, na drie operaties, een Fontancirculatie heb. Heel
simpel gezegd werkt de rechterhelft van mijn hart
niet. Gelukkig gaat het erg goed met mij en merk je
in het dagelijks leven weinig van mijn hartafwijking.
Dat was dan ook één van de dingen waar mijn eerste
vriendje me complimenten over maakte rondom
het begin van onze relatie: “zonder dat litteken zou
je helemaal niet merken dat je iets aan je hart hebt”.
En ik was daar als puber best gevoelig voor, ik wilde
immers niet afwijken en het voelde ook wel een
beetje als een persoonlijk succes. Zie je wel, ik kan
alles wat andere mensen ook kunnen!
Het zal niemand behalve mijn 16-jarige zelf verbazen
dat de praktijk toch wat weerbarstiger bleek. Want
op een schooldag kon ik zonder enig probleem
meedraaien, maar op een wandelvakantie was mijn
uithoudingsvermogen wel degelijk een factor om
rekening mee te houden. Daar bleek die relatie niet
tegen bestand, mijn vriendje voelde zich vooral zelf het
slachtoffer van het feit dat ik niet alles kon en maakte het
uit. Op mijn 17e verjaardag.
SINUS | PAH 12 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Toen ik twee jaar later voor het eerst sinds lange tijd
weer tot over m’n oren verliefd was, vond ik het enorm
lastig om het te laten merken als ik bijvoorbeeld moe
was. In theorie ben ik altijd heel open geweest, maar
vertellen hoe mijn hart technisch in elkaar zit en de
gevolgen daarvan ook laten zien blijken twee totaal
verschillende dingen te zijn.
Maar ja, in een relatie kan je dat soort dingen nou
eenmaal niet eindeloos verbergen, en de reactie van
mijn vriend was, tot mijn grote verbazing, totaal anders
dan ik verwacht had. In plaats van eraan te twijfelen of ik
écht niet meer kon vroeg hij gewoon hoe hij
me kon helpen.
We zijn inmiddels ruim 7 jaar verder en nog steeds
laat hij nooit merken dat het voor hem vervelend is als
we minder kunnen doen op een dag omdat ik weinig
energie heb. Sterker nog, hij neemt dan huishoudelijke
dingen over zodat ik de energie die ik heb aan leuke
dingen kan besteden.
Eigenlijk is het natuurlijk dieptriest dat dit een plekje
in de Sinus waard is, maar ik weet ook dat het helaas
niet altijd zo is dat partners ‘gewoon’ lief en zorgzaam
reageren. En soms kan het ook heel lastig zijn om als
degene met een hartafwijking, te voelen dat je die
zorgzaamheid waard bent, maar écht, dat zijn
we wel, allemaal.
Als dat geen liefde is
DOOR: ESTHER VAN VLOTEN
Onze stoere vechter Sem is vorig jaar voor de zoveelste
keer geopereerd aan zijn hart, maar dit keer in Londen.
Daar zijn wij enkele weken geweest. Een verdrietige,
moeilijke en spannende tijd. Sem heeft heel hard
moeten vechten en als ouders konden wij niks anders
doen dan naast zijn bed zitten en afwachten.
Zijn allerbeste vriendje Tijmen is overgevlogen naar
Londen, samen met zijn moeder Astrid (mijn beste
vriendin). Dankzij de steun van zijn vriend vond Sem de
kracht om door te vechten en heeft hij samen met hem
de eerste stappen over de gang gelopen, om de dag
daarna samen de trappen op te klimmen. Ineens maakte
Sem sprongen in zijn herstel en zo gebeurde het dat we
een paar dagen later met onze vrienden terug naar het
hotel mochten, om daar verder aan te sterken. Familie
kies je niet, vrienden wel, en dat voelt als familie.
Mijn vriendin heeft ons ook enorm gesteund. Ik heb met
haar gehuild, mijn grootste angsten gedeeld en geproost
en gelachen. Zo’n rollercoaster!
In Nederland heeft zij ook veel aandacht voor onze
dochter gehad en over haar gewaakt als een tweede
moeder. Met hulp van opa’s en oma’s heeft onze
dochter, die niet mee kon, het heel goed gedaan! Astrid
heeft leuke dingen met haar gedaan, haar gesteund en
getroost, haar afleiding geboden. Als dat geen liefde is....
SINUS | PAH 13 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Mijn sprookje
DOOR: ELISE
Ik ben bijna 30 jaar en geboren met een complexe
hart- en longafwijking. En afgelopen september
was het alweer 3 jaar geleden dat ik ben getrouwd
met mijn man Dick. Na al het slechte nieuws dat we
afgelopen jaren rondom mijn gezondheid hebben
gehoord, is elk jaar dat we samen zijn extra bijzonder
voor ons. Dat we nu 6 jaar samen zijn hadden we niet
gedacht, het was namelijk niet zo dat de vonk meteen
oversloeg, maar hij heeft met zijn hart het
mijne veroverd.
Hij heeft het zijn levenstaak gemaakt om ervoor te
zorgen dat ik me zo min mogelijk beperkt voel en
zoveel mogelijk kan doen. Zo fietst hij op vakanties
de hele stad rond met mij achterop de bagagedrager,
duwt me heuvels en trappen op en probeert van mijn
rotdagen een feestje te maken.
Heel romantisch werd ik de dag na kerst, op de
slotjesbrug in Parijs ten huwelijk gevraagd. Wat is dat
bijzonder! Alleen was de timing iets minder. Ik was
nog zo moe van de feestdagen dat we snel naar de
slotjesbrug zijn gefietst om ons slotje op te hangen
waarna het aanzoek volgde. We dronken een glaasje
champagne en daarna moesten we weer naar de
hotelkamer om te slapen. Zijn hele liefdesverklaring is
langs me heen gegaan maar ik geloof dat, los van de
extreme vermoeidheid, wel meer vrouwen dat hebben
als hét doosje tevoorschijn komt!
Hij vertelde me dat hij het nu wel moest vragen omdat
we een week later ons huis in zouden gaan en hij wist
dat het verloofd zijn het samenwonen voor mij extra
bijzonder zou maken. En twee weken daarvoor had
hij al tickets geboekt naar Barcelona. Hij had het al
helemaal gepland, het hotel, ons lievelingsrestaurant
SINUS | PAH 14 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
daar, een fietsverhuurbedrijf met bagagedragers
en natuurlijk dé ring. Maar ik werd erg ziek dus die
bijzondere ervaring ging aan onze neus voorbij en toen
moest er een plan B komen.
Twee weken later kreeg ik een zwaar herseninfarct
waardoor het trouwen niet zo vanzelfsprekend meer
leek. Het werd ons heel duidelijk dat ik er niet meer had
kunnen zijn. Aan de ene kant wilden we wachten met
trouwen tot ik me beter zou voelen, maar we wisten
niet of ik me wel beter zou gaan voelen. We konden
ook wachten, maar dat zou er ook voor kunnen zorgen
dat mijn gezondheid verder achteruit zal gaan en
trouwen daardoor nog lastiger zou worden. Na lang
wikken en wegen hebben we in april besloten om een
half jaar later te gaan trouwen. Dus we moesten aan de
bak! Normaal zou het voor mij een sprookje zijn,
de locatie kiezen, taarten proeven en natuurlijk
jurken passen.
Maar doordat ik nog aan het herstellen was kostte
alles me zoveel energie dat ik er niet echt van heb
kunnen genieten. Ook was het een kunst om de dag
op een manier in te delen zodat ik het vol zou houden
met mijn beperkte energie. Ik kan er wel van balen
dat ik die roze wolk gemist heb en het meer leek op
zoeken naar wat mogelijk was dan het creëren van
de perfecte dag. Maar wat was het op de dag zelf
fantastisch, we hebben volop kunnen genieten met
onze lievelingsmensen en ik heb het tot het einde
volgehouden, op de dansvloer! En het belangrijkste? Hij
is nu mijn man, hij is mijn sprookje.
Het er voor elkaar zijn in ziekte en gezondheid was iets
wat hij mij al had bewezen. Het raakt me elke keer weer
als ik besef hoeveel hij opgeeft door elke dag weer voor
mij te kiezen. Het gaat veel verder dan er alleen voor
mij zijn, het beïnvloedt ook elk onderdeel van zijn leven
nu en in de toekomst. Ik ben overweldigd dat de liefde
in deze man zo sterk is, dat al die dingen voor hem
maar bijzaak zijn.
Zoals ik net al noemde was het begin van ons leven
samen geen makkelijk begin en dat is wel heel
kenmerkend voor ons leven samen. Dat was onze
verkeringsperiode ook niet en het zal ook niet makkelijk
worden, want er staan ons vast nog meer uitdagingen
te wachten. Samen ben je sterker dan alleen ♥
Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen/
opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:
www.theheartlife.nl
Mijn droom voor de toekomst
DOOR: ESTHER VAN DAM-VERHEIJ
Ik ben 45 jaar jong en moeder van een
jonge vrouw van 20 en een bijna volwassen
puber kerel van 16. Ik ben geboren met een
pulmonalis-stenose. Ik was drie dagen oud
toen ik mijn eerste operatie kreeg en nu 45 jaar
later ben ik twee hersteloperaties en drie klepvervangingen
verder.
Tegen alle verwachtingen in heb ik mijn 18e
verjaardag kunnen vieren. Op mijn 19e zei
ik tegen mijn moeder: ik denk dat ik graag
een vriendje zou willen. Hoe doe ik dat? Mijn
moeder antwoordde: wacht maar er komt
vanzelf iemand op je pad.
Twee maanden later ging ik met de jeugdgroep
van onze kerk op kamp naar Urk. Er was daar
een jongen, Hans genaamd, die samen met
drie andere jongens van Rotterdam naar Urk
waren komen fietsen. Twee moesten opgehaald
worden en Hans en zijn vriend Koos kwamen
na een lang tocht aan in Urk. Koos, de vriend
van Hans, ging gelijk naar bed, maar Hans liep
nog gezellig rond met iedereen te kletsen. Wat
voor mij een zeer indrukwekkend prestatie was
en wat mij dus ook opviel. Tijdens die vakantie
hebben we veel gepraat over leuke en minder
leuke dingen, onze interesses en toekomst
ideeën.
SINUS | PAH 15 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Een maand na die vakantie vroeg hij mij mee
uit naar het strand en kregen we verkering.
We waren vanaf dat moment bijna elke dag
samen. In die tijd ging het niet heel goed met
mij, toch bleef Hans bij me en hielp me waar
hij kon. We hebben het samen gehad over
onze toekomst en wat mijn slechte conditie
voor ons zou kunnen betekenen. Er was ons
duidelijk verteld dat kinderen krijgen voor
mij geen optie was. Voor mij zelf was dat een
uitgemaakte zaak maar Hans moest daar nog
mee leren dealen. Ik was wel bezorgd over
onze relatie, want wat als hij verder zou gaan
zonder mij omdat ik hem geen kinderen kon
geven. Maar gelukkig was het voor Hans geen
reden om niet bij mij te blijven. En gezien het
feit dat ik geen hoge levensverwachting had
leek het hem ook verstandiger om het ook niet
te willen proberen. Wij hadden het nog niet
over trouwen gehad maar een vriendin vroeg
mij of we daar al over nagedacht hadden, want
zij wilden graag voor haar eindwerkstuk voor
haar opleiding Mode en Kleding een trouwjurk
ontwerpen en maken en zij zou het leuk vinden
om dat voor mij te doen. Een week later vroeg
Hans mij in de winter op het ijs al schaatsende
ten huwelijk. Natuurlijk zei ik JA. 3 juli 1997
trouwden wij in onze kerk en op het stadhuis.
Nog geen jaar later lag ik op de operatiekamer
voor een nieuwe hartklep. Nog nooit had ik me
zo goed gevoeld als toen ik wakker werd! Ja
ik had pijn maar ik kon echt ademen, diep en
zonder hoesten of benauwdheid. Dit was een
volledig nieuwe ervaring. Na de revalidatietijd
was mij leven volledig veranderd, ik kon fietsen,
rennen, wandelen en dat alles zonder direct
moe te zijn. En nee het was nog steeds niet
hetzelfde als gezonde mensen maar voor mij
ging er een wereld open. Bij de eerstvolgende
controle bij er cardioloog vertelde zij dat als
wij zouden willen, we zouden kunnen gaan
denken aan kinderen. Hans was meteen blij,
ikzelf moest er wel een tijdje over nadenken.
Een afgeronde opleiding had ik nog niet,
Hans was nog aan het studeren. Wat betekent
het eigenlijk een kindje krijgen als je een
aangeboren hartafwijking hebt? Mijn vader had
als kind ook een hartoperatie gehad dus mijn
kinderen zouden dat ook kunnen krijgen. Hoe
SINUS | PAH 16 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
zwaar is het? Kan ik dat wel aan fysiek, als het
kindje geboren is?
Gelukkig is Hans een ADHD-er, hij heeft energie
voor tien en ook mijn ouders en schoonouders
wilden graag helpen als dat nodig was. Dus
na veel wikken en wegen wilde ik het wel
proberen. Tenslotte kun je het wel willen maar
dat is geen garantie dat je ook zwanger raakt.
Dat bleek geen probleem te zijn, 3 maanden
later was ik zwanger. Het was zwaar, leuk
en heel, heel spannend! Zou mijn hart het
aankunnen, zou ons kindje gezond zijn?
Ik was intussen gestopt met mijn opleiding,
zwanger zijn en studeren gingen voor mij niet
samen. Hans was inmiddels afgestudeerd en
ik en ons kindje werden tot in den treuren
gecontroleerd door de cardioloog. Bijna
vier weken te vroeg werd Inge geboren op
17 december 1999. Zonder hartafwijking en
ik zonder zichtbare schade aan mijn hart.
Na 5 dagen ziekenhuis mochten we samen
naar huis, we waren nu een echt gezin!
Hans vormde in de kraamtijd samen met de
kraamverzorgende het meest zorgzame team
wat ik ooit had gezien! Met dank aan mijn
ouders en schoonouders die ons vanaf het
eerste moment gesteund en geholpen hebben,
mochten wij Inge en vier jaar later onze zoon
Niels opvoeden tot de geweldige kinderen die
ze nu zijn.
Mijn droom voor de toekomst? Dat ik nog een
tijdje mee mag zodat ik de kinderen van mijn
kinderen ons opa en oma mag horen noemen.
Liefde en relatie
DOOR: LENIE KLOP
Toen ik de oproep zag om verhalen in te sturen
met als thema ‘Liefde en relaties’, hoefde ik niet
lang na te denken.
Na een lange tijd alleen te zijn geweest, ben ik in 2012
getrouwd met mijn (nu overleden) man. In ons huwelijk
hadden we een zeer warme en liefdevolle relatie. Die
werd nog eens extra verdiept door de geboorte van
ons dochtertje Anthonette. We hebben een mooie
zwangerschap gehad, waarin we samen uitgekeken
hebben naar de geboorte van ons kindje. Zodra zij
echter (in het ziekenhuis) geboren was, kwamen
de zorgen ons leven binnen. Zij was een ernstig
gecompliceerd hartpatiëntje en we wisten daar tot een
dag na haar geboorte niets van. Voordat we haar thuis
kregen, werd ze al een keer geopereerd en later volgden
nog twee openhartoperaties. Het was, vooral voor mijn
man, heel wat om zo’n kindje te krijgen en verzorgen. Ze
lag vaak aan zoveel slangen en apparatuur, dat je moeite
moest doen om iets van haar zelf aan te kunnen raken.
In het begin vond hij dat dan ook best lastig. Zelf ben
ik altijd bij haar geweest in het ziekenhuis en heb heel
wat dagen aan haar bed gezeten. De band tussen ons
was heel sterk. Waar ze door de zusters niet opgepakt
kon worden, kon ik dat als moeder wel doen. Haar
non-verbale taal was heel sterk. Toen ze een gezellige
peuter en kleuter werd, waren mijn man en zij juist de
beste vrienden. Wat hebben ze veel samen gedaan.
Kastanjes zoeken, bladeren rapen, foto’s maken, de
dieren verzorgen en ga zo maar door. Ze werd papa’s
meisje! Helaas is Anthonette door haar medische
verleden getraumatiseerd. We hebben altijd veel zorg
om haar gehad, maar we genoten ook samen van
haar. Wat is het een voorrecht als zo’n kind een veilige
thuisbasis mag hebben. Sinds 2015 leed mijn man aan
levercirrose, waardoor hij maar halve dagen kon werken.
Anthonette ging ook maar halve dagen naar school,
SINUS | PAH 17 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
toen nog op de gewone basisschool. De middagen
waren we dan met elkaar thuis. In het najaar van 2019
begonnen we ons weer zorgen te maken over de
gezondheid van mijn man. Na een CTscan werd er een
uitgezaaide tumor ontdekt, wat het begin was van vele
onderzoeken. Het resultaat eind maart was: ongeneeslijk
ziek van kanker met onbekende bron, geen behandeling
meer mogelijk. De eerste maanden van 2020 hebben
we nog veel mooie en onvergetelijke dingen gedaan
met elkaar. We waren een hecht en intens gezin met
ons drietjes, vooral ook omdat we zoveel tijd met
elkaar doorbrachten. De corona wierp ons nog extra op
onszelf terug. Zowel Anthonette als hartpatiënt en mijn
man als kankerpatiënt, behoorden tot de risicogroep.
In mei verergerde de ziekte van mijn man met de dag
en uiteindelijk is hij op bed terecht gekomen. Al de
besprekingen met de artsen enzovoort, hebben we altijd
met Anthonette besproken. Hoe moeilijk het ook was,
we hebben haar direct de waarheid voorgehouden:
papa kon niet meer beter worden. Achteraf ben ik
daar heel blij om, want het voorkomt zoveel vragen
en doordat je eerlijk bent en blijft, behoud je ook het
vertrouwen van je kind. Hoe intens verdrietig als er dan
afscheid genomen moet worden. Onvergetelijk is het
moment dat ons dochtertje, ze was toen 6 jaar oud, aan
het bed van haar vader stond en vroeg aan hem: wat wil
ik nog graag weten, o wat moet ik nog vragen. En toen
vroeg ze in tranen: papa, heeft u van mij gehouden? En
papa (die niet meer kon praten), knikte ja! Ze draaide
zich om en is het op gaan schrijven, want, zei ze, dit
mag ik niet meer vergeten. 31 Mei moesten we voorgoed
afscheid nemen en van die tijd af zijn we nog maar
samen. Wat een grote leegte is er gekomen. Wat heeft
Anthonette al veel mee moeten maken. Het ene trauma
na het andere… Als mama dan in oktober ook nog eens
corona krijgt, neemt de angst dat ze ook mama nog
moet missen wel toe. Door alles wat ze al meegemaakt
heeft in haar jonge leven, is ze wel flexibel geworden
in het omgaan met tegenslagen. In oktober heeft ze
de overstap gemaakt naar het speciaal basisonderwijs,
omdat daar in kleinere groepen lesgegeven wordt en er
meer aandacht voor haar persoonlijk is, want haar leven
staat bol van (innerlijke) angsten. Ze volgt ook al ruim
een jaar speltherapie, onder andere om te leren bij haar
emoties en gevoelens stil te staan. Door alles wat we
samen hebben meegemaakt, zijn we enorm op elkaar
aangewezen en mogen we wel zeggen dat er een zeer
hechte band is. Als moeder vind ik het wel zwaar om
alleen de verantwoording te hebben voor onze dochter.
Gelukkig krijg ik vanuit het Sophia Kinderziekenhuis altijd
veel begrip en steun, net als van de speltherapeut. Daar
kan ik ook altijd met m’n vragen terecht. Anderzijds ben
ik zeer dankbaar dat zij onze dochter mag zijn, waar ik
zoveel liefde van mag krijgen. Ik ben trots op haar en ik
omring haar met al mijn liefde en warmte. Mama, zei ze
op een dag tegen me, vijf maanden na het overlijden van
haar vader, als ik een hele lieve man voor u zou kunnen
kopen, dan zou ik het gelijk gaan doen... Ter afsluiting wil
ik er nog op wijzen dat we samen mogen geloven dat er
een God in de hemel is, Die voor ons zorgt. Hij wil een
man voor de weduwe en een vader voor de wezen zijn.
In dat besef mogen we ook toekomst zien.
SINUS | PAH 18 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
De ultieme relatietest
DOOR: SANNE BERDEN
Er wordt vaak gekscherend gezegd, ‘samen met
vakantie gaan, is de ultieme relatietest’. Waar ik
vroeger ook altijd dacht dat dit zo zou zijn, weet
ik inmiddels wel beter. Het hebben van 2 kinderen met
een ernstig aangeboren hartafwijking, dát is pas een
ultieme relatietest. Vier jaar geleden werden wij voor
het eerst ouders van onze zoon Quin. Na 6 weken,
bleek Quin een AVSD te hebben. En dan kom je ineens
in die medische mallemolen terecht. Toen Quin 4
maanden oud was, is hij succesvol geopereerd. Wat
was dit een heftige tijd. Net ouders geworden, en dan
donder je ineens van je ‘blauwe wolk’ af. Blijdschap
en verdriet wisselden zich continu af. Allebei gaan we
anders om met onze gevoelens en ons verdriet. Maar,
we hebben hier elkaar altijd in ondersteund. Nadat het
met Quin beter ging, besloten we om voor een tweede
kindje te gaan. Al tijdens de 20-wekenecho, bleek dit
kindje ook ernstige hartafwijkingen te hebben, namelijk
een AVSD en coarctatio aortae. En wéér donderden wij
van onze ‘roze wolk’ af. Puck zou twee operaties nodig
hebben om de afwijkingen te herstellen. Puck werd
twee jaar geleden geboren in Utrecht en kreeg haar
eerste openhartoperatie toen ze één week oud was. Ze
bleef vijf weken in Utrecht, en al deze tijd mocht broer
Quin haar niet zien, hij had nog geen waterpokken
gehad namelijk. Hierna verbleef Puck nog één week in
Nijmegen en eindelijk mocht Quin Puck ontmoeten.
Het was meteen liefde tussen hen. Dit was voor ons
een enorm ontroerend moment. Het eerste moment, in
zes weken tijd, dat ons gezin bij elkaar was, compleet
was. Tranen van blijdschap rolden over onze wangen.
Terwijl Puck al deze weken in het ziekenhuis lag, werd
Quin en Puck tijdens Pucks eerste kerst in 2018,
net 5 dagen uit het ziekenhuis.
Quin opgevangen door opa’s en oma’s in Limburg,
omdat het echt niet anders ging. Wat was dit opnieuw
een moeilijke en heftige tijd. Je hebt twee kinderen,
maar geen van beiden was bij ons. De één op de IC
en de andere in Limburg. Waar Dennis graag afleiding
zocht door te wandelen, te fietsen of boodschappen te
doen, bleef ik het liefst naast het bed van Puck zitten.
Dat we dit van elkaar accepteerden, was de beste keus
die we destijds maakten. Hoewel het geen keus was,
we déden dit gewoon. We gaven elkaar de ruimte om
met het verdriet en de spanning om te gaan, op een
manier die voor ons, op dat moment, het beste paste.
Dit maakte ons, als partners heel sterk. Uiteraard zaten
we ook vaak samen bij Puck, hadden we ook
Quin en Puck zien elkaar voor het eerst. Quin (toen 2 jaar en 4 maanden)
was meteen super lief voor zijn zusje.
Quin en Puck kerst 2019, Puck was hier net 2 dagen thuis uit het ziekenhuis.
SINUS | PAH 19 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
De twee schatjes op boevenpad. Het is een echt hecht team. (Tot grote
schrik van papa en mama soms, hihi)
momenten dat we samen verdrietig waren en praatten
over alles wat er speelde. Ik hoor de maatschappelijk
werker nog steeds zeggen: “Je wil niet weten hoeveel
scheidingen ik hier heb zien ontstaan.”. Dit bevestigde
voor ons, dat we er samen voor moesten gaan. En dat
deden we. Puck moest nog drie openhartoperaties
ondergaan. Wéér weken in Utrecht, wéér Quin in
Limburg en wéér gaven wij elkaar de ruimte om met
onze eigen emoties en verdriet om te gaan. Ik ben
er dan ook echt heel erg trots op, hoe we dit hebben
gedaan samen. Het heeft ons als partners, als ouders,
als individu écht sterker gemaakt. Hoewel het geen
gemakkelijke tijd was, verre van natuurlijk. De liefde
die wij voor elkaar voelen, maar ook vooral voor onze
kinderen, is met geen pen te beschrijven. In 2,5 jaar
tijd, vijf openhartoperaties bij je kinderen, gaat je
natuurlijk niet in de koude kleren zitten. Dít is pas een
ultieme relatietest. Hoewel wij natuurlijk niemand deze
relatietest gunnen.
Gelukkig, kregen en krijgen we ook heel veel steun
en liefde van onze dierbaren. Maar juist ook in deze
moeilijke tijd, leer je de mensen om je heen écht
kennen. Mensen waarvan je dacht steun te krijgen,
die niks lieten horen, dat doet pijn. Maar ook hier,
hebben we destijds keuzes in gemaakt. We kozen
ervoor om geen energie te steken in mensen die ons
alleen maar energie kostten. En dit was de enige juiste
keuze. Enorm dankbaar, zijn we voor de liefdevolle
mensen om ons heen. Van deze mensen zijn we nóg
meer gaan houden. Ze zijn er altijd voor ons (geweest),
soms praktisch, soms om samen te huilen, soms om
afleiding te bieden en soms om heerlijk mee te lachen.
We hadden dan ook zó gehoopt om dit jaar, voor het
eerst, een zorgeloze kerst te vieren met deze lieve
dierbaren. Dat we mogen vieren dat onze kinderen
bij ons zijn, dat ze het relatief goed maken en dat we
dankbaar zijn dat we élkaar hebben. Maar ik ben bang,
dat Covid-19 hier roet in het eten gaat gooien. De
afgelopen vier jaren, hebben we telkens een spannende
kerst gehad. Ziekenhuisopnames, waarbij we telkens
nét voor kerst thuis waren. Dan vier je geen volledig
ontspannen kerst. Vorig jaar, tuigden we in de ochtend
de kerstboom op, en in de avond werd Puck voor twee
weken opgenomen met het RS-virus. Nét voor kerst
kwamen we thuis, met sondevoeding, instructies en
de boodschap dat operatie nummer 4 uitgesteld werd
in verband met het virus. Terwijl ze juist daarvoor nog
op de spoed-lijst stond. Wederom geen ontspannen
kerst dus. Maar, we hebben al zoveel met elkaar
overwonnen. We gaan Covid-19 niet onze kerst laten
verpesten. Misschien vieren we dan dit jaar geen
kerst met onze dierbaren. Maar in elk geval wel met
élkaar, als gezin van vier. En we vieren dan (hopelijk)
dat we dit jaar een zorgeloze kerst hebben, zonder
ziekenhuisopname van tevoren en zonder operatie in
het vooruitzicht. En vieren we vooral de liefde. Want
daar zit het wel goed mee. Ik hou van jullie, lieve
Dennis, Quin en Puck!
Samen genieten van elkaar en de natuur, afgelopen weekend.
SINUS | PAH 20 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Het één leidt tot het ander
DOOR: HEIDI HENDRIKS
Mijn naam is Heidi Hendriks en ik ben 46 jaar
oud. Ik woon met mijn man, drie kinderen
en onze eigenwijze teckel op de grens van
Noord-Brabant en Limburg.
Sinds december 2018 heb ik een steunhart, ook wel
een LVAD (Left Ventricular Assist Device) genoemd. Ik
ben geboren met een transpositie van de grote vaten:
een hartafwijking waarbij de aorta en longslagader zijn
omgewisseld. Vijf dagen oud was ik, toen ik voor de
eerste keer aan mijn hart geopereerd ben. Een tijdelijke
oplossing, totdat ik sterk en groot genoeg zou zijn om
op een later moment de grote operatie aan te kunnen.
Op tweeëneenhalf jarige leeftijd was dat moment er
en ben ik geopereerd volgens de Mustard methode.
Hierdoor is mijn rechterkamer nu mijn systeemkamer
(vanuit hier wordt het bloed het lichaam ingepompt).
Rond mijn tweeëndertigste zijn er hartritmestoornissen
en hartfalen ontstaan. Na veel onderzoeken,
ziekenhuisopnames, weer een openhartoperatie en
doorverwijzingen ben ik uiteindelijk in het UMCG
terecht gekomen. Hier heb ik het steunhart, voor mij
dus een RVAD, gekregen als “destination therapie”
omdat een harttransplantatie niet mogelijk is bij mij.
heb ik een steunhart gekregen. Naast het steunhart
plaatsen, moest ook mijn borstkast verhoogd worden
om ruimte te maken voor het steunhart. Dit alles is
in 2 fases gebeurd. Een spannende operatie voor mij,
mijn gezin maar ook voor het team. Niet eerder was
zo’n combinatieoperatie uitgevoerd in Nederland.De
betrokkenheid en inzet van artsen en verpleegkundigen
in deze moeilijke onzekere tijd was enorm.Ik ben
daarvoor ontzettend dankbaar!
Tranen van dankbaarheid en hoop
De Duitse kerstmarkt, die we afgelopen zondag
bezocht hebben, de kerstfilms op televisie en het
jaarlijks kerstconcert brengen me helemaal in de
stemming. Ik geniet meer dan ooit van de kersttijd. De
kerstboom staat ook dit jaar weer in de hoek van de
kamer te pronken. Het brengt een warme, gezellige
sfeer in huis. Ik kijk naar de 100 kleine lichtjes die de
gouden kleur van de ballen laten glinsteren. Voorbij
deze uiterlijke vertoningen van kerst ervaar ik sereniteit
en ik voel liefde. Ik denk aan het magische moment van
vorig jaar en huil wederom tranen van dankbaarheid
en hoop…
In juni 2019 kreeg ik huilbuien, paniekaanvallen en
voelde ik veel woede. Door de vele ziekenhuisopnames,
angstmomenten en teleurstellingen had ik last van
posttraumatische stress. Mijn hoofd was een warboel.
Mijn herinneringen en angsten tuimelden over elkaar
heen. Daarvoor ben ik in therapie geweest.
Bij toeval zag ik een advertentie over een schrijfcursus.
Het schrijven van herinneringen, als mozaïekstukjes
van mijn leven, hebben me heel erg geholpen
om gebeurtenissen een plekje te geven. Heel veel
herinneringen en verhalen borrelden op, moeilijke
maar ook mooie. Als ik naar het mozaïek van mijn leven
kijk, kan ik zeggen dat ik een gelukkig en rijk leven heb.
Hoewel ik nog steeds beperkt word, ben ik positief.
Bijgevoegd mijn ervaringsverhaal, geschreven
december 2019. Het gaat over de kerst van 2018. Na
een wekenlange ziekenhuisopname in het UMCG
Kerstavond 2018, acht dagen na de grote operaties
lig ik nog behoorlijk versuft op de hartbewaking. Het
eerder zo kale ziekenhuis is versierd met ontelbare
rijkelijke versierde kerstbomen. Overal zijn er lampjes.
De fontein op de binnenplaats van het ziekenhuis staat
te stralen en er staat een uit hout gesneden kerstgroep.
Patiënten en bezoekers hebben de gelegenheid op
een groot krijtbord een kerstwens voor de lezer achter
te laten. In de gang naar de kinderafdeling staat een
groot kersttafereel met ijsberen, de kerstman en een
arrenslee opgebouwd en nodigt uit tot het maken van
een mooie kerstselfie.
Door een vrijwilliger van het ziekenhuis wordt me
gevraagd of ik, wanneer de arts toestemming geeft,
naar de kerstviering wil. De kerstviering, op de
binnenplaats van het ziekenhuis, is toegankelijk voor
patiënten en familieleden, personeel van het ziekenhuis,
de vrijwilligers en alle ander belangstellenden. Ik wil
SINUS | PAH 21 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
heel graag gaan. Ondanks dat ik nog aan allerlei toeters
en bellen lig, mag ik in mijn bedje naar de viering. Ik
kijk er naar uit, maar ik vind het ook spannend. Ik ben
nog erg zwak en mijn vertrouwen in mijn hart moet
nog groeien. Mijn man, de kinderen en mijn ouders
gaan mee naar deze bijzondere bijeenkomst. Ruim op
tijd word ik door de verpleging klaar gemaakt om met
mijn bed en alle apparatuur naar beneden gebracht te
worden door de toegewijde vrijwilligers.
Beneden in het ziekenhuis is veel roering. De drukte
is overweldigend. Bezoekers lopen door de lange
gangen, bedden die elkaar kruisen, kabels die gelegd
moeten worden om de infuuspompen en monitoren
aan de gang te houden. Er is een kakofonie van
geluiden. Muziekinstrumenten worden gestemd en de
microfoons worden getest. Ik hoor ook het gezoem,
gebrom en gepiep van alle apparatuur. En ondanks alle
drukte word ik heel rustig. Er verzamelen zich bedden
aan de linkerkant van de aula. Daarom heen worden
stoelen voor iedereen neer gezet.
Om mij heen zie ik de zee aan bedden. Ik lig daar
in mijn bed tussen met mijn gezin en mijn ouders.
De spreker neemt het woord en het geroezemoes
neemt wat af. De woorden klinken, ik geniet van het
geluid van het gezang en de dans van de kerstengel.
Mijn gedachten laat ik vrij … ik ben er nog, ik heb
het overleefd! Ik voel de empathie en passie van het
medisch team … Mijn kinderen, man en ouders om mij
heen, ik voel zoveel liefde. De kerstlichtjes twinkelen, de
zachte en serene klanken van de viool glijden in mijn
oor en er rollen een tranen over mijn wangen. Ik huil
tranen van dankbaarheid en hoop.
Niet voor watjes – Acht maanden
corona
DOOR: KAROLIEN JASPERS EN MONIQUE VAN DER BURG
In Niet voor watjes bespreken Monique en
Karolien hun ervaringen met het leven met een
aangeboren hartafwijking via een mailwisseling.
Ditmaal over hét onderwerp van 2020: corona.
Voorjaar 2020
Monique: Laten we het over corona hebben. Ik vind
het een nare en mooie tijd tegelijk. Met de isolatie
heb ik (nog) niet zoveel moeite, wellicht dat dat nog
komt als het lang gaat duren. Ik ben nu voornamelijk
alleen maar heel erg moe en heb dus nog niet zoveel
behoefte/energie om de deur uit te gaan. Wat ik er
wel naar aan vind is dat ik niet naar mijn moeder
kan. Ze is nog maar zo kort alleen en dan nu ook nog
eens echt alleen alleen. Maar zoals ik laatst ook tegen
Robert zei, het feit dat ik drie maanden in het AMC
heb gelegen waarbij ik het grootste deel ook niet
van de afdeling af mocht, maakt dat ik vind dat er nu
nog heel veel wél kan. Ik kan naar buiten, kan eten
en drinken wat ik wil en kan zo in de auto stappen
om even weg te gaan (desnoods alleen een rondje
rijden). En doordat ik nu weinig naar buiten wil (uit
angst voor besmetting) heb ik eindelijk tijd om die
dingen te doen waar ik anders nooit meer aan toe
kwam - want werk en daarna is de energie op.
Karolien: Ik herken wat je zegt over mooi en naar
tegelijk. Het mooie zit er voor mij in dat het haast lijkt
of ik meer contact heb met de wereld. Ik spreek mijn
vrienden in het normaal zo verre Zuiden nu net zo
makkelijk als mijn vrienden heel dichtbij. Ik voel een
verbondenheid die ik in de afgelopen jaren best wel
gemist heb. Ik herken je gevoel van best veel vrijheid
hebben vergeleken met ziekenhuisopnames. We
zijn wel wat gewend aan tegenslag, aan beperking,
aan inleveren, en we hebben ook manieren om ons
staande te houden.
SINUS | PAH 22 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Monique: Het is naar omdat het zo onzeker is en
je nu écht moet na gaan denken over kwaliteit van
leven, waar liggen mijn grenzen, wat is haalbaar etc.
Word ik ziek? En hoe erg? Hoe lang gaat dit duren?
Soms ‘vergeet’ ik het bijna even tot ik buiten tijdens
het wandelen iemand tegenkom. Het iedereen
zien als een potentieel ‘gevaar’ vind ik wel een hele
lastige. Ik ben echt een sociaal dier en dat ik andere
mensen nu als gevaar zie vind ik echt heel naar -
ook om de angst een ander te besmetten ook al heb
ik geen klachten en ben ik volgens mij niet ziek (of
draag ik het bij me).
Karolien: Wat ik naar vind is dat ‘wij kwetsbaren’
ineens onderwerp van een wel heel cynisch gesprek
zijn geworden: geven we ze een kans op leven of
niet. De kwetsbaarheid die ik al langer ken lijkt nu
zo veel heftiger. Ik voel mij ontzettend kwetsbaar op
het gebied van het virus zelf. Ik vraag me af of mijn
lichaam in staat is het vol te houden als ik de relatief
milde variant met weken van hoge koorts krijg.
Monique: Ik merk dat ik ook iets heb van: ‘Ik heb niet
al die ellende op gezondheidsgebied meegemaakt
om me nu te laten vellen door dit k--virus’, dus
vechten voor mijn leven wil ik wel weer - hoe antistoïcijns
dat ook mag zijn....
Karolien: Jij hebt het over een strijdbaarheid, over
een vastberadenheid om je niet klein te laten krijgen
door het virus. Ik bewonder dat, en ik merk dat ik
er anders in sta: over de ernstige variant maak ik
me weinig illusies: die overleef ik niet. Ik overleef
de beademing niet, ik overleef de longschade niet,
kortom, ik overleef de IC niet. En mocht ik het door
een wonder wel overleven, dan verwacht ik dat de
schade zo groot is dat ik mijn zelfstandigheid, mijn
autonomie, mijn kwaliteit van leven verlies. En ik
weet niet of ik dat wel wil.
Ik maak me ook zorgen over de toegankelijkheid
van de zorg. Ik ervaar de toegang tot mijn medische
professionals nooit als laagdrempelig, maar nu
voelt het alsof er een hooggebergte tussen zit. Die
onzekerheid triggert een scala aan traumatische
reacties, en dat maakt deze tijd voor mij een
achtbaan aan emoties.
Najaar 2020
Monique: Qua corona hebben we gelukkig een
relatief rustige zomer achter de rug, al merk ik wel
dat het constant in mijn achterhoofd zit, zeker nu
de tweede golf begonnen is. Als ik mijn neus snuit
denk ik ‘Ben ik verkouden?’, ‘Waar ben ik allemaal
geweest?’ en meer van die dingen. En niet zozeer
omdat ik bang ben dat IK ziek word (al weet ik dat
dat geen sinecure is), maar dat ik mogelijk anderen
zou kunnen besmetten, met name mijn moeder.
Heel lastig, die stemmetjes in mijn hoofd. Ik blijf
ook heel voorzichtig. Ik spreek nog steeds het liefst
buiten af, maar dat wordt wel lastiger nu het weer
kouder wordt. De spontaniteit is helaas een beetje
verdwenen uit het leven en dat vind ik wel heel erg
jammer. Momenteel is de tweede golf een feit. De
getallen stijgen weer flink en de herfst is nog maar
SINUS | PAH 23 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
amper begonnen. Ik ga nu dus ook de touwtjes weer
strakker aantrekken met betrekking tot afstand en
plaatsen/mensen waar ik naartoe ga.
Karolien: Zucht. Ja, die tweede golf is nu wel los.
Veel besmettingen, de ziekenhuizen die hun zorg
weer aan het afschalen zijn. Ik vond het een maand
geleden echt overweldigend zwaar worden, dat
vooruitzicht van de herfst en het weer moeten
inleveren van pasverworven vrijheden. Afspreken
deed ik ook wel bij mij in huis. Zolang we afstand
houden voelt dat wel prima. Ik ben niet zo bang
om besmet te raken. Het kan uiteraard, maar ik
neem zo weinig risico dat zowel het oplopen als het
verspreiden me niet echt waarschijnlijk lijkt.
Wat mij qua corona misschien nog steeds het
angstigst maakt is de vraag of de zorg blijft draaien.
Ik ben bang dat ik straks weer niet bij de psycholoog
terecht kan. En ik heb op korte termijn een operatie
nodig: mijn pacemaker moet vervangen worden. De
operatie gaat vast wel door, neem ik aan, maar ik ben
bang voor de effecten die een overspannen zorg op
mijn ziekenhuiservaring gaan hebben. Ik vermoed
dat alles wat ik al moeilijk vind aan een opname nog
moeilijker gaat zijn. Niet tof.
Ik hoop echt heel erg dat we het tij kunnen keren,
maar erg veel vertrouwen heb ik er nog niet in. We
gaan het zien. Dat het nog wel even gaat duren is
wel zeker.
Ik ben een rijk mens
DOOR: MARIEKE VAN BRUXVOORT
Toen ik de oproep per mail las om een stukje te
schrijven over liefde en relaties, dacht ik: dat
is een mooie kans voor mij! Maar ik ben geen
geboren schrijver en waar vind ik de tijd en energie
om een stukje te schrijven? Want de dagelijkse
activiteiten kosten mij altijd meer tijd en energie dan
ik dacht en dan blijkt de dag een stuk korter te zijn.
Dit is vast herkenbaar voor veel leden.
Maar nu één dag voor de deadline is deze diesel toch
maar achter de laptop gekropen.
Laat ik me eerst eens voorstellen: ik ben Marieke van
Bruxvoort ,44 jaar oud, geboren met de hartafwijking
transpositie van grote vaten. Op mijn 4e ben ik
geopereerd via de Mustard/Senning methode in
Leiden.
Mijn controles vinden nog steeds plaats in Leiden bij
mijn vaste cardioloog dokter Jongbloed. Voor haar
ben ik niet altijd de makkelijkste patiënt, aangezien ik
graag de struisvogel-methode toepas: kop diep in het
zand, want als ik het niet zie, dan is het er niet.
Tot zo’n jaar geleden werkte die methode best
goed, totdat ik meer last kreeg van vermoeidheid en
kortademigheid. En ik dacht nog we worden allemaal
een jaartje ouder…..Onderzoeken volgden en uit de
eerste resultaten bleek toch dat er wat achteruitgang
was. Door het Corona virus heb ik in overleg met
mijn cardioloog besloten om de vervolgonderzoeken
even uit te stellen.
Ik ben een RIJK MENS! Ik woon samen met de liefde
van mijn leven Robbert en onze drie toppers van
kinderen in het mooie Brabantse Maarheeze. Daar
wonen we op een boerderij en hebben een bedrijf
met zoogkoeien van het Franse ras Limousin. Op het
erf lopen verder honden, katten, kippen, geiten een
konijn en pony. Een gezellige drukke beestenboel
dus!
Onze kinderen wonen alle drie nog thuis. De
oudste rustige stoere Teun (18) gaat naar het MBO
autotechniek. Onze middelste Floor (14) is een
creatieve lieve meid en zit in de eindexamenklas
van de MAVO. Onze Jongste Guus (11) is een echt
gezelligheidsdier en trekt er graag op uit in de natuur.
Dat ik moeder ben van deze drie toppers is mijn
grootste rijkdom.
Des te meer besef ik hoe verschrikkelijk het voor mijn
ouders geweest moet zijn om hun eerste kind zo ziek
te zien en misschien wel te moeten verliezen….. Hoe
bezorgd ze ook waren, ze hebben me altijd de ruimte
gegeven om mijn eigen grenzen te ontdekken.
SINUS | PAH 24 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Ook al betekende dat na een te vermoeiende
carnaval een opname in het ziekenhuis voor een
antibiotica infuus. Of toch de open dag van de MAS
bezoeken waar ik van docenten te horen kreeg dat
mijn ouders gelijk hadden en de opleiding fysiek te
zwaar zou zijn.
Bedankt mam voor alle keren dat je op de rand van
mijn bed zat en zei “jank maar ff lekker dan is het
eruit”. En pap voor je wijze raad, en al je klus uren. En
voor de wijze les die ik mijn kinderen weer mee geef:
meer dan je best kan je niet doen!
Bij ons op de boerderij is altijd wat te doen….
Daarnaast heeft Robbert ook een baan als taxateur
en is dus veel aan het werk. Daardoor voel ik me
weleens schuldig, dat ik niet de energie heb om
hem goed te ondersteunen. Dat hij nu in corona tijd
daarbij ook nog de boodschappen moet doen omdat
ik in de risicogroep val……
Dus pak ik op stal de bezem en treft hij mij al
puffend met een rood verhit hoofd aan. Neemt de
bezem over en klaart hij dat klusje in nog geen tien
minuten……frustrerend! Maar hij heeft me vooral
laten inzien dat je je niet hoeft te verantwoorden,
ik mijn grenzen aan kan geven en mensen mij
dan nog aardig vinden. Maar bovenal wat echte
onvoorwaardelijke liefde is.
En vooral te denken in mogelijkheden en niet
in beperkingen! We zijn met ons gezin zeer
creatief geworden in het vinden van bijzondere
mogelijkheden. Tijdens de zomer met de tent in de
achtertuin slapen. Marshmallows roosteren in de
open haard. Met mijn jongste vroeg opstaan om
samen de zon op te zien komen. Een restaurant
maken in de woonkamer. Met mijn oudste mee off
road rijden in zijn Jeep. Samen met mijn dochter de
pony verzorgen.
Voor onze kinderen is de corona tijd extra
spannend en vraagt van hen extra aanpassingen en
beperkingen. Extra vaak je handen wassen, kleren
in de was. Angst als er iemand een keer hoest die te
dichtbij staat, straks wordt mama ziek door mij ….
Geen bezoek binnen thuis ontvangen.
Zonder morren passen ze zich aan en helpen mee
waar kan. Daar kunnen veel volwassenen nog iets
van leren. Super trots ben ik op ze!
Ook voor onze vrienden geld het motto denken
in mogelijkheden. Toen bleek dat het voor mij dit
jaar verstandiger was niet deel te nemen aan onze
jaarlijkse vriendendag werd er anoniem besloten om
het een jaar uit te stellen. Onder het mom samen
of niet! En als alternatief hielden we een online pub
quiz.
De Skon vrouwkes is mijn vriendinnen clubje
waarmee ik wekelijks met de honden een stukje loop.
Als is een goede dag, lopen we een lusje extra. Is
het 40 graden en vallen de mussen van het dak dan
drinken Conny en Ivonne bij ons in de tuin glas koud
water. Door hen blijf ik betrokken bij het leven buiten
het erf en bespreken we van alles en genieten van
de kleine dingen om ons heen en de vriendschap. En
Judith is mijn maatje van jongs af aan. We hebben
eigenlijk aan een half woord genoeg…. Alhoewel het
maar goed is dat Judith een abonnement heeft met
onbeperkt bellen.
Voor je het weet is het lente en zitten we samen op
het terras met een koel drankje.
De feestdagen komen er aan ….. En die gaan er dit
jaar heel anders uitzien. Geen kerstdiner bij één
van mijn schoonzussen of mijn ouders met mijn
broer en zus en hun gezin. Geen oud en nieuw
met de vriendengroep. Ik kijk net als iedereen denk
ik terug op een heel raar jaar, maar blijf denken in
mogelijkheden. Met de steun van mijn dierbare gezin,
lieve familie en vrienden.
Dank! IK BEN EEN RIJK MENS!
Ik wens iedereen van harte een nieuw jaar vol
mogelijkheden en liefde toe.
SINUS | PAH 25 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Met liefde
DOOR: MANON VAN DER GIESSEN
Sinds ik mijn nieuwe relatie heb met mijn allerliefste
Brabo zijn er zoveel dagen waarop ik denk: Omekot
mijn leven is totaal veranderd. En wat prijs ik mij rijk
met het feit dat hij mijn leven in is gekomen. Al hoor
ik mijzelf geregeld zeggen wanneer we een stukje
aan het lopen zijn: “Liefje, ik loop niet zo snel als jij.”
Want ook in een nieuwe relatie is het aanpassen.
Waar ik op onze eerste date nog wat bang was om
een lang stuk te lopen. (Ik kwam uit een huwelijk
van 10 jaar en in de laatste jaren had ik ritmestoornis
na ritmestoornis. Zat ik alleen maar binnen. Binnen.
Binnen en nog eens binnen. Alleen) Ondertussen
lopen mijn vriend en ik samen kilometers weg.
Buiten. Samen.
Hij neemt mij overal mee naar toe en wil mij overal
bij hebben. Wanneer ik naast hem wakker word
of in de auto naast hem zit, kijk ik naar zijn mooie
gezicht en zijn manen en denk:. Wat een mooie reis
is dit met jou. Wat fijn dat we samen zijn. Dit samen
mogen doen. Want al kijkt hij soms even achteruit
wanneer hij toch nog te snel loopt. Hij zegt dingen
zoals: “Goed gedaan liefje, je bent nu toch alweer
verder gekomen dan eerst? We doen het samen. Ik
ben toch altijd bij jou? Je bent niet meer alleen.”
Ik ken geen eenzamer dan je alleen voelen in een
relatie, welke relatie dan ook. Het gevoel dat ik alles
bloot heb gegeven en dat daar niet zorgvuldig mee
om wordt gegaan. Ik laat niet zo graag de kant zien
van mijn hart dat een beetje meer hulp nodig heeft
of extra rustmomenten. Die net wat anders is dan
anderen, dat laat ik toch liever achterwege of hou het
privé. De extra rustige zachte aanpak in plaats van de
harde. Ik ken beide kanten heel goed.
Ik heb op bed gelegen met hevige ritmestoornissen
met een (eerdere) andere partner naast mij die zei:
“Je hebt de stoornis zelf veroorzaakt, dus je lost
hem ook zelf maar op.” Ik kreeg geen knuffel. Wat
het enige was wat ik wilde. Ik kan stoer doen en
zeggen dat mijn hart het mooiste is aan mij. Dat vind
ik ook, Maar ik ben ook vaak genoeg verrast door
bijvoorbeeld die ene leraar op school die, wanneer ik
zei dat ik niet meer kon, mij uiteindelijk in het natte
gras liet liggen. Mensen die mij op mijn woord niet
geloofden. Zeiden: “Ik ben ook wel eens moe” Maar
moe betekent bij mij vaak: Er zit niks meer in. Niks,
noppes. Nada. Verrast door die ene vriendin bij wie
ik heel mijn hart met al zijn mooiheid, kracht maar
ook al zijn onzekerheid, gevoeligheid en angst had
bloot gegeven en die dan toch uiteindelijk finaal
over mijn hart heen walste. Het is er beide. Kracht en
onzekerheid. Mooiheid en angst.
Mijn mooie gevoelige hart is door woorden en
gebeurtenissen geraakt. Misschien wat eerder en
harder dan anderen met zijn drie kamers in plaats
van vier. Hartzaken worden door het hart niet zo snel
vergeten. Door al die de ervaringen van het leven is
mijn hart toch altijd nog steeds wat op zijn hoede
om zich helemaal te durven laten zien. Ook die kant
wanneer ik op de bank lig en echt alleen maar moet
slapen en bijkomen. De oplader in. Die van mijn kant
die anders dan anders is. Dat helemaal blootgeven
voelt soms zo naakt dat ik toch een beetje bang ben
dat jij zult lachen, wanneer ik alles laat zien. Omdat
het anders is. Anders zijn is mooi. Tegelijk is het toch
anders.
In mijn nieuwe relatie kwam er voor mij samen met
een nieuwe vriend een hele nieuwe vriendengroep
bij. Daarna kwam Corona. Dat was ineens even
veel voor mijn hart. En werd de les die mijn hart
mij leerde net voordat Maikel mijn leven in kwam
SINUS | PAH 26 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
nog belangrijker. Mijn hart leerde mij een mooie
liefdesrelatie te hebben met diegene die het meest
van belang is. De relatie met mijn hart zelf. Want wat
ik leerde was dat mijn hart mooi is, maar dus ook
gevoelig. Het emmertje (met stress/emotie/fysiek) is
veel sneller vol. Woorden, gebeurtenissen kunnen
zorgen voor hevige korstsluiting in de vorm van
ritmestoornissen, migraine, overgeven, niet kunnen
praten. Het vraagt echt om extra lief zijn. Lieve
woorden. Ik leerde dat dat echt het verschil maakt.
Wanneer je lief praat in plaats van boos of hard.
Liefkozend zoals je zou doen tegen een klein meisje
of jongetje dat valt op haar of zijn knie. “Ach liefje
kom maar hier ik troost je”. Of “wat een prachtige
tekening wat heb jij dat fantastisch gedaan.” Lief zijn.
Voor jezelf. Wat er ook gebeurt bij het hart blijven.
Jouw hart. Grenzen stellen. Grenzen stellen is echt
een (groot) deel van zelfliefde). Doen wat mijn hart
echt nodig heeft. Of dat nu is extra slapen, een serie
kijken. Beetje Qi Gong. Liggen op mijn rug, handjes
op de buik en ademhalen. Een lekkere goeie jankbui
ofzo. Hoe het er ook uit ziet. Liefde en aandacht
voor het hart. Het is soms lastig. Want mijn hoofd
wil nog vaak alles. Maar alles is echt heel veel. Mijn
driekamerige hart houdt van gedoseerd.
Beetje bij beetje.
Mijn hoofd dacht dat ik misschien nog niet klaar was.
Maar op onze eerste date pakte ik tijdens onze korte
wandeling zonder erover na te denken zijn hand vast.
Verbaasd zei hij: “Ja wil je al mijn hand vasthouden?”
Ja mijn hart wil jou vasthouden. Mezelf vasthoudend
aan hem, liet hij mij zien wat stiekem al in mijn hart
zat. Wat het verschil maakte, Hij deed het met liefde.
De vulkaan ontwaakt in mij
DOOR:SASKIA BARENDS
De jaarlijkse controle was dit jaar anders dan
anders. Door corona mocht maar één ouder
mee. De ander kon thuis meeluisteren/praten
via videobellen. Normaal zou ik dat moeilijk vinden
om niet mee te gaan. Ik wil er namelijk live bij zijn
omdat het trauma van onverwachts een kind krijgen
met een aangeboren hartafwijking nog steeds “aan”
staat in mij. Als een vulkaan die van buiten rustig
is maar vanbinnen nog steeds actief. Een extra
waakzaamheid, een soort achterdocht naar de artsen
toe. Hoe kundig de kindercardiologen ook zijn, hoe
graag ik ze ook mag, heel diep van binnen zit er nog
steeds de angst dat ze mogelijk iets over het hoofd
zien net als tijdens mijn zwangerschap. Die angst
zit diepgeworteld. Net als de actieve kern van een
vulkaan en dus wil ik het liefst overal persoonlijk bij
zijn om mijn zoon zo goed mogelijk te beschermen.
Maar dit keer “miste” ik die drang van binnen. Dit
keer had ik voor het eerst sinds 12 jaar een soort
overtuiging dat de controle goed zou zijn en er geen
gekke dingen gevonden zouden worden. De kern van
mijn vulkaan was in rust.
Vertrouwen en innerlijke rust. “Blijkbaar begin ik het
eindelijk te leren als moeder van een kind met een
aangeboren hartafwijking” zei ik met een glimlach
trots tegen mijzelf. En dus ging mijn man zonder mij
samen met onze zoon naar het kinderziekenhuis
voor de jaarlijkse controle. Ik zat vol vertrouwen te
wachten op het seintje dat het videobellen begon.
De klap was dan ook groot toen ik zittend aan
onze eettafel via de telefoon de kindercardioloog
hoorde vertellen dat de echo niet helemaal was
zoals ze hadden gehoopt. De vulkaan ontwaakte in
mij… De druk van onze zoon zijn rechterhartkamer
was verhoogd. Ook waren sommige vaten niet
goed zichtbaar. Alles bij elkaar een reden voor
een MRI-scan. De kindercardioloog zou een brief
voor de gemeente gaan schrijven zodat wij bij de
gemeente een aanvraag konden indienen voor een
elektrische fiets. Juist fietsen en in beweging blijven
is namelijk goed voor het hart. Het videobellen
werd gestopt. Alles was besproken, de afspraak was
klaar. Daar zat ik dan… Alleen in onze woonkamer,
twijfelend aan het vertrouwen en de innerlijke rust
die ik twee uur geleden nog voelde. Waarom had
SINUS | PAH 27 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
ik mijzelf niet ingedekt met zenuwachtig zijn zodat
deze klap minder hard aan zou komen? Hoe kan ik
zo dom zijn om achterover te leunen en vertrouwen
te krijgen in zijn gezondheid? Wat als de MRI-scan
niet goed is? De vulkaan ontploft vanbinnen. Bij
zijn switch operatie, toen hij een paar weken oud
was, vertelde de kinderhartchirurg dat we ons geen
zorgen hoefden te maken over de toekomst. Het
zou zeker nog 10 jaar duren voordat er eventueel,
heel misschien, complicaties zouden optreden ten
gevolge van de transpositie van de grote vaten en de
hersteloperatie. Het voelt als de dag van gisteren dat
ik die angst kon parkeren onder het mom van “het
duurt nog zeker 10 jaar”. Nu is het ineens 12 jaar later
en worden we geconfronteerd met de gevolgen die
een gecorrigeerde TGV kan veroorzaken…
De vulkaan wil alle emoties eruit gooien. Ten diepste
zou ik nog steeds de tijd willen terugdraaien naar het
moment dat ik net zwanger was en dat dan op één
of andere wonderbaarlijke wijze ineens alles goed
zou gaan met de vorming van zijn hart. Ik staar voor
mij uit. De koolmezen zijn actief in onze tuin. Net als
een roodborstje, duiven en een hele zwerm mussen.
Zij leven bij de dag. Maken zich geen zorgen over
morgen. Zij bestaan gewoon in het moment. Ik adem
diep in en langzaam uit. De vulkaan komt tot rust.
“Blijkbaar begin ik het leven te omarmen zoals het
is. Ga ik het toch nog leren hoe het leven als moeder
van een kind met een aangeboren hartafwijking er
uit ziet”, zeg ik glimlachend tegen mijzelf. Het leven
is niet maakbaar maar tot nu toe zijn we al wel 12
jaar verder. We hebben het zo goed en zo kwaad
maakbaar gemaakt. Terwijl ik glimlach sta ik op om
een kop thee te zetten en rustig te wachten tot mijn
mannen weer thuis zijn.
PS: een paar weken na deze controle was de
MRI-scan. Het was zwaar voor ons hartekind, die
ook nog ADHD heeft, om 1,5 uur in de MRI-scan
doodstil te blijven liggen maar het is hem gelukt! De
verhoogde druk in zijn rechterkamer valt binnen de
waarde die hij mag hebben. De vaten zagen er ook
goed uit. De artsen houden het in de gaten. Volgend
jaar zien we weer verder. Voor nu is het goed en kan
de vulkaan weer tot rust komen.
Bruidspaar van de maand
DOOR: GOVERT BIJWAARD
Ik (1969) ben geboren met een VSD en was nooit
erg beperkt door mijn hartafwijking. Kort na mijn
geboorte heb ik wel vier maanden in het ziekenhuis
gelegen, maar daar weet ik, natuurlijk, niks meer
van. Ik mocht altijd sporten en deed dat ook met
plezier. Als tiener heb ik zelfs medailles met atletiek
gewonnen (o.a. Oostelijk kampioen C junioren
polsstokhoogspringen) en ik trainde 5 à 6 x per week
fanatiek.
Mijn hartafwijking was dus nauwelijks een punt toen
ik mijn vrouw ontmoette. Natuurlijk heb ik haar wel
verteld dat ik af en toe (indertijd 1x per twee jaar)
naar de cardioloog moest voor een controle. Maar
ze hielden me goed in de gaten en ik was nog steeds
sportief. Wegens mijn studie in Groningen ging ik
naar het UMCG voor controle. Dit is zo gebleven
nadat ik, voor het schrijven van een proefschrift
op de VU, naar Amsterdam was verhuisd, waar ik
ook mijn vrouw op het onderzoeksinstituut had
ontmoet. Vier maanden voor onze bruiloft (augustus
1997) toog ik naar Groningen voor mijn standaard
controle. Als een totale verrassing voor mij kwam de
mededeling dat ik snel geopereerd moest worden.
Door het VSD was mijn biscupide aortaklep gaan
lekken. Ik merkte er niks van, maar men zag op de
echo dat mijn linkerhartspier in dikte toenam. Toen
ik mijn (aanstaande) vrouw opbelde dacht ze eerst
dat ik een grapje maakte. Ik had de cardioloog al
verteld van mijn trouw- en huwelijksreisplannen. Er
werd afgesproken dat ik kort na mijn huwelijksreis
geopereerd zou worden. Het moest ook niet te
lang daarna plaatsvinden omdat mijn AIO (assistent
in opleiding) contract voor het schrijven van mijn
proefschrift in november 1997 zou aflopen. Een extra
SINUS | PAH 28 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
complicatie was dat zonder een arbeidscontract
(voor mij!) mijn Albanese vrouw het land uitgezet zou
worden.
Na een geweldige bruiloft, die schitterend werd
vastgelegd door een professionele fotograaf, zijn we
bijna meteen op huwelijksreis naar het romantische
Venetië gegaan. Gelukkig heeft de gedachte aan
de aanstaande operatie deze reis niet verstoord. Ik
kon er heerlijk van genieten. Na een weekje van het
geklots van het water in de lagune van Venetië te
hebben genoten, waren we op een zondagavond
weer thuis in Amsterdam. De volgende ochtend
belde het UMCG dat ik me de dag erna moest melden
in het ziekenhuis voor de operatie.
De operatie verliep prima, de aortaklep werd
gerepareerd en het VSD gesloten, en ik kom net bij
op de IC als ik mijn vrouw zie en hoor zeggen: “We
zijn bruidspaar van de maand geworden!”. Onze
trouwfotograaf bleek van haar trouwreportages
elke maand een bruidspaar van de maand te kiezen,
dat daarmee een weekend naar Ameland en een
professionele portretfoto kreeg. Ik was dolblij,
maar kon dat niet tegen haar zeggen, omdat ik nog
slangen in mijn keel had zitten. Mijn hartslag ging
wel omhoog. Dat vonden de IC- verpleegkundigen
niet zo leuk. Mijn vrouw werd snel afgevoerd en ik
werd weer tot rust gemaand. Voor mijn vrouw werd
deze ervaring daardoor een trauma. Zij dacht dat
ze me toen in gevaar had gebracht. Ik betwijfel dat
en baal er wel nog steeds van dat ik haar toen niet
kon zeggen hoeveel ik van haar hield. Wel kwam
het artikel over het bruidspaar van de maand in een,
plaatselijke, krant met een van onze bruidsfoto’s
achter mijn ziekenhuisbed te hangen.
Zonder veel problemen mocht ik een weekje later
naar huis voor mijn revalidatie. De afronding van
mijn proefschrift is wel stevig vertraagd door dit
voorval. Pas in 2001 kon ik dat verdedigen (2 jaar
na mijn vrouw!). Maar de liefde voor mijn vrouw is
hierdoor zeer verstevigd. Helaas heeft zij nog meer
moeten doorstaan. In 2008, zes weken nadat ik in
een nieuwe baan was begonnen, moest ik weer
onder het mes. Nu was de mitralisklep gaan lekken.
In 2014 kreeg ik bij het tandenpoetsen een TIA. Bleek
ook weer door mijn hart te komen. Ik bleek, pas
na twee weken onderzoek, endocarditis te hebben
op mijn mitralisklep en een bacterieklompje had
(tijdelijk) bloedvaten in mijn hersenen geblokkeerd.
Nu moest ik zes weken aan een infuus met een
heftig antibioticum. Toch bleef ik ook altijd sporten,
maar wel wat minder fanatiek. Het (tot nu toe)
laatste drama voor mijn vrouw was dat ik in 2016
weer een TIA kreeg. Nu was de mitralisklep zo erg
aangetast (door dezelfde bacterie) dat die door een
mechanische klep vervangen moet worden. Ik kon
telkens al de maanden tot volledig herstel van de
operaties en endocarditisbehandelingen alleen maar
doorstaan dankzij de onvoorwaardelijke steun van
mijn vrouw. Een bruidspaar voor het leven!
Groeien in de relatie met
mijzelf en met anderen
Alhoewel ik vorig jaar heel voortvarend dit relatie-thema voor de
Sinus had bedacht, blijkt erover schrijven voor mij voorzichtig
gezegd niet het makkelijkste. In deze coronatijd stort ik mij iedere
doordeweekse ochtend op mijn werk als kunstschilder, klets ik tegen mezelf
of tegen de enorme teddybeer op mijn bank, maak ik wandelingen en spreek
mijn vrienden, ouders, mijn lerares en broer voornamelijk door telefoons
en beeldschermpjes. Bij het verzinnen van het thema had ik nooit kunnen
vermoeden dat er een situatie zoals nu zou kunnen ontstaan, waarin het
SINUS | PAH 29 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
steeds meer missen van live en fysiek contact de
relatie met de mensen om mij heen in een heel
ander licht komt te staan. Deze relaties worden
ineens minder vanzelfsprekend. Met ieder persoon
die ik wel heb, besef ik gezegend te zijn. Zo heb ik
weliswaar geen vaste relatie maar wel een goede
vriend, meerdere zelfs, een stel vriendinnen, een
broer, schoonzus en nichtjes, lieve ouders en een
zen-lerares met daarbij nog een hele groep om (in
deze tijd online) yoga en de boeddhistische oefening
mee te kunnen doen.
Toen deze lessen en persoonlijke coaching vanaf
het begin van de coronacrisis via Skype gingen,
werd ik veel meer dan daarvoor, bij de groep, in
het Boeddhisme de Sangha genoemd, betrokken.
Daardoor ging er een wereld voor me open en voel ik
me nog steeds een deel van een groter geheel. Meer
gelijk aan anderen. Echter de laatste tijd voel ik ook
meer ongelijkheid. Vooral in de regels van de huidige
maatschappij. Tijdens de coronacrisis valt het me
op dat de overheid ‘de zwakkeren wil beschermen’.
Maar naar mijn idee is iedereen maar weghouden
van het gewone leven, geen familiecontact, lekker
afgezonderd in een kamer zetten, niet de oplossing.
Het komt op me over als: we zetten ze lekker weg,
hebben we er ook geen last meer van. Ik ben niet
van plan om zo’n leven te leiden, dus probeer ik
mijn bewegingsvrijheid te houden binnen dat wat
mogelijk is.
In mijn relaties met de ‘gezonde’ mensen in mijn
leven, zeker wanneer deze ouder zijn dan ikzelf,
ondervind ik soms ook een scheefheid. Dan heb ik
de neiging mezelf onder de ander te plaatsen en de
ander op een voetstuk. Ook en misschien wel juist bij
degenen die me tegelijk erg dierbaar zijn. In het geval
van ouders, tantes en ook mijn lerares, blijven er
oude patronen in stand die ik liever zou veranderen.
Me wat minder afhankelijk opstellen bijvoorbeeld
en minder afwachtend totdat de ander iets doet.
Initiatief nemen is nog altijd niet mijn sterkste kant.
Van vroeger uit waren veel mensen geneigd mij
te ontzien als bescherming, waardoor ik niet echt
op mijn neus kon vallen. Tegenwoordig zie ik het
vooral terug in een bepaalde voorzichtigheid die
mensen naar mij hebben, zoals de fysiotherapeut
die eerder geneigd is om mij af te remmen dan me
mijn fysieke grens op te laten zoeken. Nu ben ik
oud genoeg om zelf te voelen wat er goed voor me
is en mijn eigen verantwoordelijkheid te nemen.
Maar daar zit hem ook de moeilijkheid: omdat veel
hindernissen vaak voor me zijn weggehaald, heb ik
dat niet echt geleerd en komt dat eigenlijk nu pas.
Ik leer nu een beetje te voelen wanneer ik rust moet
nemen, en wanneer er best een schepje bij kan. Maar
makkelijk is het niet. Bij mijn lerares Carolina tref ik
wel eens de omgekeerde kant, en is zij iemand die
me fysiek uitdaagt en confronteert, waardoor ik haar
in sommige situaties even niet zo leuk vind. Achteraf
zie ik dat ik de confrontatie of ‘schop onder de kont’
even nodig had en dat die mij weer verder brengt. En
zijn ze ook een graadmeter voor waar ik sta. Dezelfde
stukken tegenkomen die te maken hebben met het
(niet altijd) accepteren van mijn hartafwijking en toch
groeien in mijn energie, conditie en creativiteit. Ik zie
het zelf gebeuren, wat mij erg sterkt in deze vreemde
tijd.
De balans van hoe ik met mijzelf omga vind ik nog
lastig. Tijdens de yogales hoor ik mijn lerares door
mijn telefoonspeaker zeggen: ‘is je lichaam je vriend
of je slaaf?’. Als ik weer eens sacherijnig word van
het feit dat ik een kopje in het keukenkastje zet,
dat ik daarna weer pak omdat ik er juist thee in wil
schenken en mezelf weer dubbel werk geef door
meerdere keren als kip zonder kop door mijn huis
te lopen, is mijn lichaam de slaaf en mijn geest de
slavendrijver. Weet ik mezelf op een vriendelijke
maar vastberaden manier aan te spreken om met
mijn scootmobiel naar een park te rijden, om mijzelf
daar uit te laten en lekker te wandelen, is het mijn
vriend. Corona is nog ergens goed voor geweest, de
vriendschap met mezelf is versterkt.
Nu breekt echter ook de tijd aan dat ik mag erkennen
dat mijn kennis is gegroeid. Dat ik zo langzamerhand
zelf een yogales kan geven, iemand kan leren
schilderen, innerlijk steeds dieper ervaar dat ik meer
ben dan mijn lichaam en niets minder ben dan een
ander. Daarmee begint er ook iemand in mijzelf
wakker te worden. Ik hoef me niet in een hoekje te
laten drukken, ook niet in coronatijd. Ongelijkheden
SINUS | PAH 30 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
worden duidelijker zichtbaar en ik zie hoe mensen
met een lichamelijke beperking of chronische
ziekte nog worden achtergesteld. Ook in mijn eigen
vakgebied. Op het gebied van de kunst zijn er
ateliers voor verstandelijk beperkten, maar met een
HBO-kunstacademie op zak en een Wajong-uitkering
mag ik niet eens professioneel worden zonder een
korting op mijn uitkering of 75% procent van de prijs
van mijn werk aan het UWV af te dragen. (Wie heeft
dat schilderij eigenlijk gemaakt, ik of het UWV?) Een
andere mogelijkheid is leuke schilderijtjes maken
op een activiteitencentrum als ‘dagbesteding’ onder
de paraplu van een zorginstelling waardoor ik altijd
zorgvrager blijf of hobbyist. Nou ik dacht het niet. Ik
werk liever thuis, dan maar een beetje eenzaam. Dit
gaat de tijd worden waarin ik ga nadenken over en
ideeën ga uitwerken voor een website. Daar wordt
het tijd voor. Ik ga met iemand in zee die hem voor
me kan bouwen. Een investering in mijzelf, een
oefening in mijzelf op waarde schatten.
Als ik me sappel maak over allerlei ongelijkheden,
spreek ik een vriendin die vertelt dat de
belangenorganisatie ‘Wij staan op!’ nog leden
zoekt en ze vraagt of ik er nog belangstelling
voor heb. Ik zeg meteen ja met een glimlach van
oor tot oor. Zij zetten zich in voor een inclusieve
samenleving waarin ook mensen met een beperking
een gelijkwaardige plek dienen te krijgen. Ik zou
graag iets betekenen voor degenen met een meer
onzichtbare handicap. Zelf heb ik ervaren dat je dan
veel meer moet bewijzen dat je iets mankeert en
jezelf elke keer weer moet verantwoorden, nieuwe
medische verklaringen moet aanvragen, je dokter
elk jaar om dezelfde toestemming moet vragen om
te mogen vliegen naar je vakantiebestemming en
dat terwijl je situatie blijvend is voor de rest van je
leven. Of een indicatie voor wonen met zorg op
afroep in eerste instantie niet krijgt omdat je nog niet
bedlegerig bent en slim genoeg om een opleiding te
volgen. Om maar een paar voorbeelden te noemen.
Ik zie het al: voordat ik toekom aan het onderwerp
relatie in mijn leven, wil ik eerst op goede voet staan
met mezelf. Me niet meer in de luren laten leggen
of laten weerhouden door mijn lichaam en mezelf
toestaan me te mogen manifesteren in de wereld. Ik
hoef niet meer stil in een hoekje te gaan zitten. ‘Daar
is de wereld te rond voor’, zou Loesje zeggen.
SINUS | PAH 31 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Wel of niet zwanger worden met
een mechanische aortaklep?
Mijn persoonlijke verhaal - en hoe
we tot een beslissing kwamen
DOOR: SASKIA BODE
Daar zit ik dan, eind november 2016, in de
spreekkamer van mijn cardioloog in het
ErasmusMC. Mijn periodieke controle is
vervroegd vanwege toenemende klachten (zie ook
vorige Sinus). En dat terwijl we volop bezig zijn met
onze kinderwens; de intake bij de fertiliteitsarts
staat zelfs al gepland. Mijn aortaklep (12-jaar oude
donorklep) is ernstig gaan lekken, wat mijn klachten
verklaart. Het is geen verrassing voor me, maar ik
hoopte stiekem op een andere verklaring.
Opeens ligt mijn wereld overhoop en ik begin
te huilen.
De cardioloog is op de hoogte van mijn
kinderwens en vertelt dat in deze situatie allicht
een zwangerschap risicovol is, maar mogelijk
toch realistischer dan na een operatie. Want het
wordt 100% zeker een kunstklep (en dus levenslang
antistolling) gezien dit mijn derde aortaklep- en
-wortelvervanging gaat worden. Maar hoe kan
mijn lijf nu, met de klachten die ik heb, nog een
zwangerschap aan? Gezien de achtbaan aan emoties
ronden we het gesprek af. We spreken af dat mijn
man en ik nog een apart gesprek krijgen over de
risico’s van een eventuele zwangerschap zowel voor
als na de operatie met de congenitaal cardioloog die
hier alles van weet.
Wat is nu het beste moment? Voor of na de operatie?
Een paar weken later hebben we dit gesprek. Het
wordt duidelijk dat een zwangerschap gezien
de inmiddels forse lekkage van de aortaklep
(met lichamelijke klachten die daarbij passen),
vóór de operatie een groot risico voor mij en de
baby zou betekenen. Mogelijk zou zelfs tijdens
de zwangerschap een openhartoperatie moeten
plaatsvinden of de zwangerschap afgebroken
moeten worden. Daarnaast werd het risico op
zodanig hartfalen uitgesproken dat ik daar blijvende
schade aan zou kunnen overhouden, of dit zelfs niet
zou overleven. Het is rake taal en ook nu stromen de
tranen, die ik voorheen altijd zo goed binnen wist te
houden.
Tegelijkertijd werd duidelijk dat een zwangerschap
bij een aortakunstklep niet onmogelijk is, maar
natuurlijk ook mede afhankelijk van mijn herstel na
de operatie. Het was een lastig gesprek, waar mijn
grootste wens en mijn diepste angsten (nieuwe
operatie en timing hiervan) werden besproken.
We merkten dat de cardioloog meer neigde naar
eerst opereren, en ik rationeel gezien ook wel. Het
was echter voor mij en mijn man te moeilijk om
meteen die beslissing te nemen én uit te spreken.
We spraken dan ook af twee maanden af te wachten
hoe het zich verder ontwikkelde. Binnen een maand
werd echter duidelijk dat ik snel achteruit ging. Ik
durfde een zwangerschap niet meer aan en er werd
bevestigd dat de operatie niet langer kon wachten.
Een zwangerschap was op dit moment dus niet
meer mogelijk. Heel eerlijk gezegd wist ik dit al een
tijdje ‘in mijn hart’, ik voelde aan mijn lijf dat het
een extra belasting niet meer aankon. Ik heb het
wel heel moeilijk gevonden om dit toe te geven.
Het was dan ook een bevrijding toen duidelijk was
dat ik geopereerd zou worden en dat dit ook echt
nodig was, hoe verdrietig ik daar ook om was. De
zware beslissing werd me zo min of meer door mijn
lichaam uit handen genomen.
SINUS | PAH 32 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Herstelperiode
In maart 2017 werd ik geopereerd en kreeg ik een
aortakunstklep (Bentall operatie). Lichamelijk eiste
de operatie een grotere tol dan ik me herinnerde
van de twee eerdere openhartoperaties. Naderhand
was ik erg gefocust op mijn lichamelijke herstel.
Daarbij ging ik af en toe een paar passen te snel.
Ik had immers een extra motivatie om een goede
conditie te krijgen. Naast dat ik het heel belangrijk
vond om snel ‘up and running’ te zijn was het
onderliggende gevoel dat ik zo snel mogelijk wou
weten of mijn lichaam goed genoeg zou herstellen
om zwanger te kunnen worden. Die gedachten
namen af en toe een loopje met me en dan zette
ik mezelf te veel onder druk. Vóór de operatie was
ons al verteld dat ik het eerste jaar niet zwanger
zou kunnen worden en later bij de controles werd
duidelijk dat dit wel eens de eerste 2 jaar na de
operatie niet zou kunnen. Hierdoor realiseerde ik
me dat het geen doen was om continu met mijn
kinderwens rond te lopen en mezelf zo onder druk
te zetten. Natuurlijk wilde ik ook voor mezelf een
goede conditie hebben, ik wou hardlopen en hou
van lange wandelingen maken. Maar het werken aan
mijn conditie werd minder obsessief. Ik bleef sporten,
reed veel paard en in het weekend maakten we lange
wandelingen. Hardlopen is mij na de operatie, ook
met cardiorevalidatie, helaas niet meer gelukt. Dit
leverde me wel wat zorgen op, maar de cardioloog
kon deze bij me wegnemen. Het lukte niet om de
gedachten over mijn kinderwens stop te zetten en
regelmatig bespraken we het onderwerp, waarbij we
ook, op aanraden van een medisch psycholoog, het
scenario bespraken waarin we geen kinderen konden
krijgen. In eerste instantie wilde ik daar helemaal niet
over nadenken. Dat zou me toch alleen maar meer
verdriet opleveren? Maar al pratend kwamen we wel
uit bij een alternatief toekomstplan zonder kinderen,
waarbij we ons konden voorstellen dat we toch
gelukkig zouden zijn. Staat voorop dat het scenario
met kinderen nog steeds onze grote voorkeur had,
maar dat zorgen en angst zeker ook aanwezig waren.
Ook gingen we naar bijeenkomsten van de Stichting
Adoptievoorzieningen. We hadden dus eigenlijk
3 scenario’s voor de toekomst waar we geluk in
konden vinden en dat idee gaf me wel rust.
Op andere momenten nam het verdriet over de
onzekerheid van onze kinderwens wel de overhand.
Om ons heen ‘regende’ het voor mijn gevoel
soms zwangerschapsaankondigingen.. Ik was
oprecht gelukkig voor onze vrienden maar had
ook regelmatig een knoop in mijn maag tijdens
kraambezoekjes. Anderen hadden niet altijd door
dat mijn kinderwens zo intens was, omdat ik (uit
zelfbescherming) niet heel enthousiast mee praatte
over kinderen. Dit maakte wel dat ik me soms erg
eenzaam voelde.
Informatie verzamelen: durven we de risico’s aan?
Een jaar na mijn operatie en na goede cardiologische
controle was ik er aan toe om meer informatie te
verzamelen over de risico’s van een zwangerschap
met mijn kunstklep. Deze was voorlopig nog niet
aan de orde, omdat ik beter tot 1,5-2 jaar na de
operatie kon wachten, maar ik kreeg steeds meer
behoefte om concreet te maken of we überhaupt
nog het risico zouden aandurven. Ik had hiervoor
zowel gesprekken met mijn cardioloog als met
een gynaecoloog die pre-conceptioneel advies
gaf. Hierdoor kwam alles aan bod: medicatie,
cardiale risico’s specifiek voor mijn situatie (met
3 aortaklepvervangingen), erfelijkheid, kans op
miskramen en risico’s tijdens de bevalling waren
grote punten om te bespreken. Het duizelde me
van de percentages en de mogelijke complicaties.
We wisten eigenlijk niet goed wat we ermee aan
moesten. Opeens hadden we een opsomming van
dingen die wel of niet konden gebeuren, met een
percentage als risicoschatting. De enige manier
waarop ik ermee om kon gaan was door me alleen
te focussen op de mogelijke complicaties die
blijvende schade (of zelfs overlijden) tot gevolg
konden hebben en daar het gesprek over aan te
gaan. Het hoofdprobleem was mijn noodzaak voor
antistolling, terwijl die bij de baby tot aangeboren
afwijkingen en miskramen kon leiden. Aanpassen
van mijn antistolling betekende een groter risico op
kleptrombose voor mij. Dit was de voor mijn situatie
meest gevaarlijke complicatie en de realiteit dat dit
zou kunnen gebeuren heeft er ook voor gezorgd dat
wij langere tijd geen beslissing konden nemen over
wel of niet zwanger worden.
SINUS | PAH 33 Winter 2020

ERVARINGEN
thema
Hoe zijn we dan toch tot een besluit gekomen? Door
heel veel te praten. Met elkaar, met een medisch
psycholoog, en met mijn behandelaars, waarbij ik
al mijn angsten en vragen echt op tafel legde. Maar
waarbij tegelijkertijd de zorgpunten vanuit mijn
cardioloog ook duidelijk met ons besproken werden,
zonder doekjes erom te winden. Zodat iedereen
wist hoe het er écht voorstond. De hoofdpunten in
mijn geval waren antistolling (veiligheid voor mij en
baby) en de risico’s tijdens de bevalling/keizersnee.
Op die manier kwam er uiteindelijk een globaal plan
op tafel waarbij ik me veilig bij voelde. Waarmee we
al pratend en redenerend erop uitkwamen dat de
risico’s acceptabel waren voor ons, wetend dat ik
vaak voor controles naar het ziekenhuis zou moeten
gaan, waarbij het ook belangrijk was dat ik zelf
heel precies ben met medicatie. Deze strategie van
in volledige openheid bespreken, hebben we ook
aangehouden voor alle andere risico’s (miskramen,
genetica, ritmestoornissen, hartfalen etc). Het
belangrijkste bij al die mogelijke scenario’s bleef;
praten en duidelijkheid creëren. In die openheid, van
mij, maar ook van de behandelaren naar ons toe kon
ik mijn gedachten ordenen. Ook was het duidelijk
wie ik bij welke vragen moest benaderen. De gehele
zwangerschap zou ik zowel cardiologisch als op
verloskundig gebied onder controle zijn in het EMC
waar ik ook zou bevallen.
en fijn ervaren. In oktober 2019 is onze prachtige
dochter geboren. Over de zwangerschap zelf zal ik
nog een andere keer schrijven.
Contact?
Tijdens de ‘oriëntatie’ fase over de risico’s van een
zwangerschap miste ik het soms om te kunnen
praten met een ervaringsdeskundige. Met name over
het stukje ‘hoe ga je nou om met al die percentages
en risico’s?’ had ik wel van gedachten willen
wisselen.
Mocht je met mij in contact willen komen (ik geef
uiteraard geen medisch advies), neem dan even
contact op met de redactie, daar is mijn e-mailadres
bekend.
JA!
Vlak voor de tweede ‘verjaardag’ van mijn kunstklep
kregen we ‘groen licht’. Heel bijzonder was het dat ik
toen sinds enkele maanden een cyclus had, terwijl ik
dat eerder nooit had gehad. Ik zag het als teken van
mijn lichaam dat ik dit aankon! Geheel onverwacht
werd ik spontaan zwanger, en ook nog eens heel
snel. Op de dag van de positieve test moest ik
meteen aan het regelen vanwege de antistolling. De
eerste tijd hebben we wel ons geluk wat geremd, ook
gezien het risico op een miskraam. Spannend is het
de hele zwangerschap gebleven en zeker rondom
de momenten dat het hartje van de baby uitgebreid
onderzocht werd. Ook lichamelijk was het af en toe
uitdagend. Toch hebben we de tijd ook als mooi
SINUS | PAH 34 Winter 2020

MEDISCH
Inspiratie en uitdagingen
in liefde
DOOR: ANDRÉ HAZEKAMP, INSPIRATOR & (TRAUMA)COACH
Toen ik over het thema “liefde en relaties” in de
herfstuitgave van Sinus las, moest ik direct denken
aan mijn zwager. Hij stierf 13 oktober aan een
onbekende spierziekte die, in slechts 8 maanden
tijd, hem van zijn leven beroofde. In 2016 had hij
een herseninfarct gehad, kwam thuis te zitten maar
kon zichzelf behelpen. Nadat hij dit jaar eerst thuis
intens door mijn zus werd verzorgd, moest hij in
juni worden opgenomen in een verzorgingstehuis.
Hij kon al bijna niets meer, alleen zijn hersenen
functioneerden nog superscherp! Op het eind
gingen praten, kauwen en slikken praktisch ook niet
meer. Hij liet vrouw, drie volwassen kinderen en zes
kleinkinderen na.
Liefde en ups en downs
De diepte van hun liefde voor elkaar werd mij
duidelijk in de vele gesprekken met mijn zus. Waar je
vaak niet over spreekt, wanneer je op visite bij elkaar
komt, spraken wij nu wel over: sterven, afscheid
nemen, het hiernamaals. Over de ups en downs
in hun leven, dus ook bijvoorbeeld over de heftige
dingen die hij had meegemaakt als kind en hoe dat
zijn leven heeft beïnvloed. En ook over hoe zij elkaar
leerden kennen, want ik was toen circa 9 … dus ging
een hoop langs mij heen. Ik heb hen in de afgelopen
maanden op een veel diepere laag leren kennen dan
in al die jaren daarvoor.
En dan kom je als stel, als echtpaar, voor wellicht de
grootste uitdaging in het leven te staan: hoe neem
je afscheid wanneer je weet dat je zelf gaat sterven,
of dat je de ander moet loslaten en jij voortleeft? Ik
ben getuige geweest van hun proces hierin. Eén van
de dingen die ik hier graag met jou deel, is dat ze
vol trots over hun kinderen en kleinkinderen hebben
gesproken.
Zij hebben dus hun eigen ups en downs gehad.
En ups en downs zal jij ook kennen, vanwege je
aangeboren hartafwijking, met alle bijbehorende
zorgen en operaties. En hoe pak je je leven dan op. Is
er ruimte voor een relatie, voor liefde?
Twijfel, angst, schaamte
Jij als hartpatiënt zult wellicht dubbel en dwars
nadenken over een relatie, omdat je weet dat je in
het gewone dagelijkse leven je eigen ritme moet
volgen Toch hoeft dat jou er niet van te weerhouden.
Een goede vriend met AHA zit in een fantastische
relatie.
Wat zijn de issues waar jij als hartpatiënt of partner
van tegenaan zou kunnen lopen? Twijfel, angst,
schaamte, innerlijke worstelingen, beperkende of
belemmerende overtuigingen?
Je trekt mogelijk makkelijk een scherm op om
bepaalde twijfels of angsten te verbergen. Mogelijk
voel je je helemaal niet fit om ergens mee naar toe
te gaan. Maar je doet je beter voor en gaat misschien
wel. Je bent moe, maar je gaat toch mee naar een
uitje, een concert of op visite. Of je moet thuisblijven,
omdat het echt niet kan. Juist met AHA weet je dat
je niet altijd even makkelijk kan meelopen in onze
maatschappij met vele verwachtingen.
Je schaamt je. Je zou toch mee moeten kunnen
doen. Je vindt het lastig om uit te komen voor
je fysieke toestand, of mogelijk ook een mentale
terugslag! Je wilt huilen, maar je houdt je groot.
Wanneer heb jij rust nodig, en durf je deze te nemen?
Of heb je misschien angst om je partner te verliezen,
wanneer je toegeeft dat je te moe bent, dat je rust
zou moet nemen? Dat je misschien de ander, je
partner moet teleurstellen? Of wie stelt wie teleur?
Je denkt of bent overtuigd dat jij je onttrekt aan de
samenleving, aan je relatie. Maar misschien onttrek
jij je aan jezelf. Misschien vind je het gewoon lastig
om respectvol naar jezelf te zijn. Alles wat je aan
SINUS | PAH 35 Winter 2020

MEDISCH
overtuigingen hebt, hoe het zou moeten zijn, kunnen
jou dan gaan belemmeren.
Innerlijke ruimte ervaren in jezelf en je relatie
Hoe zou het zijn deze twijfels, angsten, onzekerheid
los te kunnen laten? Zou je mogelijk ruimte ervaren?
Dieper kunnen ademen? Meer jezelf voelen? Dus een
zekere innerlijke ruimte ervaren? Zou je vanuit deze
verkregen innerlijke ruimte dan jouw plek durven en
kunnen innemen? Dan kun je met andere ogen naar
jezelf kijken. Dan ontstaat er ook ruimte in de relatie.
De ander kan je anders gaan zien. Je partner ziet
wellicht een kant van je, die je eerder niet hebt laten
zien.
spierziekte al verlamd en gaandeweg werd hij doof
en blind. En raakte hij gebonden aan een rolstoel en
een beademingsapparaat. Kwaliteit van leven werd
een discussiepunt voor de artsen en zijn ouders. Hij
zou nog maar enkele maanden te leven hebben.
Maar Sam bleef en bleef maar leven. Hij werd 26
jaar oud. Over haar eerste ontmoeting met Sam,
zei Ria: “Zijn ogen zoeken mij. Hij kijkt me diep en
dwingend aan. […] Er is iets in Sam wat ik nooit onder
woorden zal kunnen brengen. Achter die prachtige
ogen zit een wereld die ik nooit helemaal zal kunnen
binnengaan. Het zijn ogen die een verhaal willen
vertellen, dat ik mag horen en doorvertellen.”
Realiseer je dat jij oké bent. Dat geldt voor iedereen,
wat je ook hebt of niet hebt. Realiseer je dat een
oordeel van een ander mogelijk iets over die
ander zegt. Dat kan onvermogen bij die ander zijn.
Meningen van anderen maken niet wie jij bent. Weet
dat jij de enige bent die mag oordelen over jou. Sam
Galesloot was voor zichzelf hier heel helder over; zo
meteen meer over hem.
9,4: je bent niet je beperking
En hij wist veel te bereiken. Hij ging naar school
en universiteit. Hij ging op zichzelf wonen. En hij
kreeg ook een relatie, Liann. Hoe hij dit realiseerde?
Hij leefde vanuit zijn eigen overtuiging dat hij kon
bereiken wat hij wilde, waar zijn geest hem toe
aanzette. Dus ook studeren en een relatie. Hij bleef
iedereen verbazen.
Spreek je uit bij wie jij je vertrouwt, ook al spreek je
je schaamte uit. Het is ook een uitdaging om (strak)
je eigen grenzen te hanteren. Maar wel gezond.
Moed heb je nodig om voor jezelf te gaan staan,
hoe jij je innerlijk voelt te durven uit te spreken.
Onderzoek je schaamte, of je overtuigingen. Alleen,
of samen met je partner. Of met hulp van buiten.
Inspirerend: het verhaal van Sam
Nu 8 jaar geleden las ik het boek “Sam, 19 jaar
aan de zijlijn van een bijzonder leven”. Het boek
is geschreven door Ria Bremer, journalist en
presentatrice van o.a. het tv-programma “Vinger
aan de pols”, een programma over de meest
uiteenlopende medische onderwerpen. Ik raakte zo
geïnspireerd door zijn verhaal, dat ik het boek niet
gehouden heb. Ik gaf het door aan anderen met de
vraag of zij het boek na het gelezen te hebben, ook
weer doorgaven.
Sam was een kind van 8 jaar oud, toen Ria hem
leerde kennen. Hij was door een progressieve
Over de vele filmopnames, brieven en draaiboeken
merkte Sam op: “Het begint een aardige soap te
worden. Laat de mensen zien wat ik allemaal bereikt
heb in die jaren en welke mogelijkheden er zijn voor
mensen zoals ik.” Ria maakte een documentaire met
als titel: Sam, zijn wil is sterker dan zijn lichaam.
Door de documentaire raakte hij nationaal en
internationaal bekend. Hij werd gevraagd om
als inspirerende spreker op te treden over het
onderwerp de kwaliteit van leven. En ondanks
zijn beperkingen gaf Sam zijn leven een 9,4. Hij
wilde niet dat andere mensen oordeelden over zijn
levenskwaliteit, daar wilde hij zelf over oordelen.
Door zijn sterke mentaliteit werd hij een inspiratie
voor velen. “Sam was een bijzonder iemand met een
bijzondere boodschap”, aldus Ria Bremer.
En nu jij
Laat jij je door andere mensen inspireren? Door
hun levensverhaal? Durf jij je te binden aan een
liefdesrelatie, je open te stellen, maar tegelijk ook je
SINUS | PAH 36 Winter 2020

grenzen te stellen? Je dus te uiten, ook wanneer je
het spannend vindt? Hoe denk jij over jezelf, over
jouw leven?
Ik sluit af met twee quotes: “Soms begrijpen de
mensen om je heen jouw reis niet. Dat hoeven ze
ook niet. Het is niet voor hen.” (Joubert Botha). “Een
kus knalt niet zo hard als een kanon, maar zijn echo
duurt heel wat langer.” (Oliver Wendell Holmes)
Meer informatie over vormen van begeleiding en
trauma healing, de weg vinden naar innerlijke ruimte,
het loslaten van twijfels, angsten, onzekerheid,
schaamte en overtuigingen is te vinden op website
www.andrehazekamp.nl
Eerste Nederlandse hartpatiënten
krijgen nieuw type draadloze
minipacemaker
Medtronic lanceert met Micra AV een nieuwe
generatie van de kleinste pacemaker ter wereld.
In drie grote
ziekenhuizen in
Nederland kregen
deze week de
eerste Nederlandse
hartpatiënten het
nieuwste type draadloze
minipacemaker
geïmplanteerd. Deze
nieuwste minipacemaker,
de Micra AV, kan ook patiënten helpen die met
hartritmestoornissen kampen in beide hartkamers.
Dit betekent dat tot wel 40% van de hartpatiënten
die een pacemaker nodig hebben, in aanmerking
kan komen voor deze behandeling, meer dan dubbel
zoveel patiënten in vergelijking met de eerste
generatie van deze kleine pacemaker.
De implantaties vonden plaats in het Amsterdam
Universitair Medisch Centrum (UMC), het Leids
Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden
en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. De
ingrepen zijn allen succesvol verlopen.
Via de bloedbaan rechtstreeks in het hart
De Micra-pacemaker is een draadloze minipacemaker
die voor het eerst in 2015 werd geïmplanteerd in
Nederland. Waar een klassieke pacemaker onder de
huid in de bovenborst wordt geïmplanteerd en met
twee vastgemaakte draadjes (leads) wordt verbonden
met het hart, wordt de Micra-pacemaker rechtstreeks
in het hart geïmplanteerd. De minipacemaker is
90% kleiner dan de klassieke pacemaker, waardoor
de operatie veel minder ingrijpend is. Het kleine
apparaat wordt via een klein sneetje in de lies en
vervolgens via de bloedbaan rechtstreeks tot in
het hart gebracht. Dat zorgt er ook voor dat de
minipacemaker onzichtbaar is voor de patiënt en
zijn omgeving en er geen chirurgische ‘pocket’
onder de huid nodig is, waardoor mogelijke
bronnen van complicaties met betrekking tot lead
en pockets worden geëlimineerd. Hierdoor komt er
een behandeloptie bij voor sommige patiënten die
een kwetsbare gezondheid hebben en voor wie een
operatie riskant is.
Vooruitstrevende technologie naar nieuw niveau getild
Tot nu toe was de minipacemaker slechts geschikt
voor zestien procent van de patiënten, omdat deze
in één kamer van het hart de hartactiviteit kon
SINUS | PAH 37 Winter 2020

MEDISCH
meten en aanpassen. Bij de nieuwe, verbeterde
Micra AV-pacemaker kunnen ook patiënten worden
behandeld die een volledige onderbreking van de
geleiding van de hartactiviteit tussen bovenste
kamer en onderste kamer hebben. De nieuwe
minipacemaker is zo ontwikkeld dat hij ook de
hartactiviteit in de bovenste kamer kan meten. Op
die manier kan het apparaat de elektrische activiteit
tussen de bovenste kamer en onderste kamer
coördineren, wat maakt dat het normale hartritme
kan worden hersteld en de levenskwaliteit van de
patiënten sterk verbetert.
Over de Micra Transcatheter
Pacing Systems (TPS)
Micra is een draadloze
pacemaker voor patiënten
die alleen stimulatie
nodig hebben in het
rechterventrikel. Micra is qua
grootte vergelijkbaar met
een grote vitaminepil, minder dan een tiende van de
grootte van traditionele pacemakers, en levert toch
geavanceerde stimulatietechnologie aan patiënten
via een minimaal-invasieve benadering. Tijdens
de implantatieprocedure wordt het apparaatje
met haakjes aan het hart bevestigd en geeft het
elektrische pulsen af die het hart stimuleren via een
elektrode aan het uiteinde van de minipacemaker.
In tegenstelling tot traditionele pacemakers zijn
er voor de Micra geen draden (leads) of een
chirurgische ‘pocket’ onder de huid nodig, waardoor
de leads en de pocket ook niet voor mogelijke
complicaties kunnen zorgen en de pacemaker dus
onzichtbaar is.
SINUS | PAH 38 Winter 2020

RUBRIEKEN
Hoe is het nou echt????
Wat informatie betreft is er heel veel bekend over
de verschillende hartafwijkingen. We kunnen dat
vinden op internet, lezen in Sinus en je cardioloog
kan je de nodige medische informatie geven.
Maar hoe is het nou écht om een aangeboren
hartafwijking te hebben? Wij van Sinus zijn
benieuwd!
Mijn naam is Michiel Slob. Ik ben geboren op 10
maart 1995 in het UMC-Utrecht. Vlak na mijn
geboorte is bekend geworden dat ik een aangeboren
hartafwijking heb (ASD, VSD en Open Ductus, een
Pulmonalisstenose en later kwam daar nog een
Aortastenose bij). Sinds 2014 heb ik ook diabetes met
een verdenking van type 1 Lada. Ik heb sinds 2011
last gekregen van lymfeoedeem. Mijn aangeboren
hartafwijking speelt voor mij een grote rol in mijn
dagelijks leven en functioneren. Ik heb meerdere
grote en kleine ingrepen gehad en heb mijn leven
deels doorgebracht tussen de witte steriele pakken
van medici. Van het stukje medische geschiedenis
vanaf mijn geboorte tot 2005 ben weet ik vrij
weinig meer. Maar vanaf 2005, toen ik meer bewust
heb meegemaakt wat er met mij en mijn lichaam
gebeurde, heb ik vrijwel alles goed meegekregen en
opgeslagen. In 2005 hebben ze mijn eigen hartklep
geprobeerd te repareren, wat helaas niet gelukt is. In
2009 hebben ze mijn eigen hartklep verwijderd en
vervangen door en mechanische hartklep. Helaas is
de mechanische hartklep in 2011 ontstoken geraakt
en bleek ik een endocarditis te hebben. Hierdoor
moest ik met spoed geopereerd worden en de
mechanische klep is gelukkig succesvol vervangen
door een Homograft klep. Mijn leven heeft een totaal
andere vorm gekregen sinds 2011. Na die tijd heb ik
lymfeoedeem gekregen en diabetes en tot op heden
is bij die beide aandoeningen onduidelijk waar het
vandaan komt. 2011 was voor mij en mijn familie,
mijn ouders en zus een moeilijke tijd; leven tussen
hoop en vrees. Maar door het deskundig handelen
van de artsen van het UMC-Utrecht ben ik nu een
jongvolwassen man die zijn leven met plezier leeft.
Ik mountainbike graag, ik kook graag en houd van
fotograferen. En ik woon sinds iets meer dan een jaar
begeleid zelfstandig in een eigen appartementje. Dat
voelt voor mij als ook een enorme overwinning en
daar geniet ik extra van. Verder doe ik een opleiding in
de zorg als woonhulp waarbij ik de zorgmedewerkers
kan ondersteunen in zowel de facilitaire taken als de
activiteiten met bewoners. Dat ik nu mensen met
een lichamelijk en verstandelijke beperking mag
ondersteunen, is voor mij het mooiste wat er is en
daar word ik gelukkig van.
Ik weet ik dat ik in de toekomst nog wel eens aan mijn
hart geopereerd moet worden en dat dat mijn leven
zal blijven beïnvloeden. Maar ik probeer zo positief
mogelijk door het leven te gaan en ik hoop met mijn
verhaal anderen tot steun te zijn door ze te vertellen
hoe mijn ervaringen waren. Want ik ben altijd een
vechter geweest voor mijn leven en dat blijf ik doen,
ik wil alles eruit halen wat erin zit. Mijn leven is het
waard ondanks alle pijn en vervelende momenten. Alle
stormen in het leven komen vroeg of laat tot rust.
SINUS | PAH 39 Winter 2020

PRIKBORD
Elk kwartaal vind je hier
praktische informatie,
die steun kan bieden in
het dagelijks leven met
een hartafwijking.
Hartekind Walk
Wandel van 7 t/m 13 december mee tijdens de
Hartekind Walk!
De uitdaging: wandel zoveel mogelijk kilometers in de
vorm van een hart en help daarmee alle hartekinderen
in Nederland. Lukt het niet om een hart te maken,
dan is een gewone route uiteraard ook prima. Haal
daarnaast zoveel mogelijk sponsorgeld op! Meedoen
kan alleen, maar ook als team.
Maak je hart
voor het hart van een ander!
#maakjehart
Op dit moment is een hartafwijking nog steeds
doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen onder de 15 jaar.
Stichting Hartekind is de enige stichting in Nederland
die noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek financiert
naar hartafwijkingen bij kinderen. Kom in beweging
en maak het verschil voor de 25.000 hartekinderen in
Nederland. Waar je ook loopt, jij bepaalt de route en
het aantal kilometers/stappen. Houd je daarbij wel aan
de richtlijnen van het RIVM.
Inschrijven is gratis en kan via
www.hartekind.nl/hartekindwalk
Recept
Een succesrecept van Thea
Aardbeien met mascarponecrème
Haal de kroontjes van de aardbeien en halveer ze.
Snijd de aardbeien in dikke plakken en spreid uit over
een lage schaal. Klop met een mixer de mascarpone,
kwark en vanillesuiker samen tot een crème. Verdeel de
mascarponecrème over de aardbeien.
Breng in een steelpan de boter en bruine suiker al
roerend aan de kook. Giet het suiker-botermengsel
over de mascarponecrème. Zet het geheel afgedekt ca.
1 uur in de koelkast.
Ingrediënten (voor vier personen)
300 gr verse aardbeien
100 gr mascarpone (zachte roomkaas)
5 el volle kwark
16 gr vanillesuiker (zakje à 8 gr)
20 gr ongezouten roomboter
20 gr donkere basterdsuiker.
SINUS | PAH 40 Winter 2020

De kerstwens van Femke Bakker
Mijn kerstwens is om alle vrijwilligers van de Ronald
McDonald huizen in het zonnetje te zetten!
Kerstmis 2001...onze dochter was op 20 november
geboren en had al twee openhartoperaties achter de
rug. Het was heel erg spannend of zij de Kerst zou
halen. Wij logeerden in het Ronald McDonald huis in
Leiden en werden uitgenodigd voor het Kerstdiner
op kerstavond. Eigenlijk voelden wij daar niets voor.
Maar één van de vrijwilligers kwam naar mij toe. Hij
begreep het als wij niet wilden komen, maar hij ging
extra lekker koken en wij mochten altijd aanschuiven.
Op 24 december was het gezellig druk in het huis.
Het rook heerlijk en de tafels waren prachtig gedekt.
Rond etenstijd vroeg de verpleging of wij niet naar het
Kerstdiner gingen. Gaan jullie maar, wij bellen naar
het huis als er iets is. En zo zijn wij toch gegaan. Het
was een avond met een lach en een traan. Er was met
zoveel liefde gekookt en wij werden echt verwend.
Voor elk kind werd een kaarsje opgestoken. Kortom
een avond om nooit meer te vergeten. En elk jaar (nu
bijna 19 jaar later) denk ik op Kerstavond altijd terug
aan die avond. Bedankt lieve vrijwilligers!
Helaas heb ik geen digitale foto’s van deze bijzondere
avond. Ook jullie van de PAH wil ik graag bedanken
voor de afgelopen jaren! Het is zo fijn en waardevol dat
jullie er zijn!
SINUS | PAH 41 Winter 2020

PRIKBORD
Kerstverhaal
DOOR LEONIE WARRIS
De aanloop naar kerst… Ieder jaar weer een bijzondere
periode voor ons. Al zovele jaren. De weg naar het feest
van het licht, het feest van liefde. Zo waar met dubbele
betekenis zo’n zeventien jaar geleden. En nog steeds.
Want op 19 december 2003 wordt onze zoon geboren.
Ogenschijnlijk een blakend gezond mannetje. Door
de kinderarts wordt hij dan ook direct na de geboorte
‘een pracht-exemplaar’ genoemd. Beter kan niet. Hoe
dubbel dan ook dat we vijf dagen later, op kerstavond,
met behoorlijke spoed in het ziekenhuis belanden in een
zeer, zeer zorgelijke toestand. Spannende uren en dagen
volgen. Vele onderzoeken, hartkatheterisaties en operaties
verder staan we nu hier, vol dankbaarheid.
Maar wat een bijzondere toevalligheden, of zal ik gewoon
maar zeggen ‘wonderen’ maken we die kerstavond mee:
allereerst de oplettendheid en doortastendheid van onze
kraamhulp en verloskundige die op de juiste plek en
het juiste moment aanwezig waren. Dan de drie voor
handen zijnde kinderartsen in het streekziekenhuis, geen
dienst hebbend en toch aanwezig op de middag voor
kerst. Daarbij het plekje in het academische ziekenhuis
op redelijk korte afstand van ons huis – waar eerst geen
plekje zou zijn op de middag voor kerst. Hoezo geen
plekje? In de herberg in het kerstverhaal was ook geen
plek… En dan ons lieve, sterke mannetje, onze zoon. Zijn
laatste adem die middag letterlijk uitblazen in de armen
van de kinderarts en dan maar vechten, en nog eens
vechten. Maar nooit alleen.
Hoe bijzonder om nu, zeventien jaar later, onze zoon te
zien staan als stoere kanjer. Bijna al een man. En te weten
dat het eigenlijk bijzonder goed gaat. Kerst blijft voor ons
een zeer bijzondere tijd. Een tijd van wonderen, voor ons
in het klein, voor de wereld in het groot.
Over het leven van mijn zoon en wat dit met mij als
moeder gedaan heeft en hoe het mij gevormd heeft, heb
ik een boek geschreven ‘Domme pech is puur geluk’. Het
is mijn ‘kerstwens’ dit te mogen delen met, en daarin
door te mogen geven aan, anderen. Tevens wens ik dat
iedereen weet een keuze te hebben hoe in zorgelijke
periodes sterk te staan. Juist nu wens ik dit - in deze,
voor ons, jaarlijks zeer bijzondere periode rondom de
verjaardag van onze zoon in het licht van kerst.
Een wonderlijke kerst gewenst!
Boek ‘Domme pech is puur geluk’ www.
leoniewarris.nl of https://uitgeverijdeparel.nl/product/
domme-pech-is-puur-geluk
Julian, voor altijd
in ons hart.
Geboren op 17 augustus 2010,
overleden op 23 december 2010.
Vriendschap
verdubbelt
vreugde en
halveert
verdriet.
- Francis Bacon
SINUS | PAH 42 Winter 2020

Kerstwens
Het bestuur van de PAH, de redactie
van Sinus en alle vrijwilligers wensen jullie
een hartverwarmende kerst en een
bijzonder 2021!
SINUS | PAH 43 Winter 2020

Prikkel van de vereniging
Lidmaatschap PAH
Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden.
De contributie bedraagt €26 voor leden die via automatische incasso betalen. Overige belangstellenden kunnen
donateur worden. Aanmelden kan via de website (via de knop: word lid) of telefonisch bij het secretariaat.
PAH secretariaat, Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Telefoon: 06-20039393 | E-mail secretariaat: info@aangeborenhartafwijking.
nl E-mail Sinus redactie: sinus@aangeborenhartafwijking.nl | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl
Vereniging Aangeboren Hartafwijking
@hartafwijking
ISSN 2210-2205