Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Prijs losse verkoop: € 5,95<br />
Prikkel van de vereniging<br />
JAARGANG 20 | WINTER <strong>2020</strong><br />
Thema:<br />
Liefde & relaties<br />
In dit nummer:<br />
Nieuwe draadloze mini pacemaker<br />
En ook:<br />
Kerstwensen
INHOUD<br />
COLOFON<br />
<strong>Sinus</strong> is het contactblad voor<br />
mensen met een aangeboren<br />
hart afwijking en hun familie.<br />
<strong>Sinus</strong> is een uitgave van de<br />
Patiëntenvereniging Aangeboren<br />
Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt<br />
4x per jaar.<br />
Correspondentieadres:<br />
PAH Secretariaat, Postbus 418,<br />
2000 AK Haarlem<br />
Telefoon: 088-5054322<br />
info@aangeborenhartafwijking.nl<br />
Deadline volgende editie:<br />
7 februari 2021<br />
Thema: Corona<br />
Redactie:<br />
Anique van der Hoop, Nanna de<br />
Hullu, Manon van der Giessen,<br />
Saskia van Essen - Barends<br />
sinus@aangeborenhartafwijking.nl<br />
Kidspagina:<br />
Mady Hogenboom<br />
Vormgeving:<br />
MEO<br />
Drukker:<br />
MEO<br />
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk<br />
en/of aansprakelijk voor de inhoud van<br />
ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij<br />
behoudt zich daarnaast het recht voor<br />
ingezonden stukken te bekorten en/of<br />
te redigeren. Overname van artikelen is<br />
alleen toegestaan na toestemming van<br />
de redactie en de auteur. Wijzigingen en<br />
drukfouten voorbehouden.<br />
In dit nummer<br />
PAH NIEUWS<br />
Van de redactie: Liefde & relaties 3<br />
Thema volgende keer: Corona 3<br />
Van de bestuurstafel 4<br />
Nieuwe vrijwilliger 5<br />
Lotgenotencontact – waar hebben jullie behoefte aan? 5<br />
Start landelijke enquête bij afdeling congenitale cardiologie ErasmusMC 6<br />
Bestuurslid Voorlichting en Bestuurslid Lotgenotencontact 6<br />
Thema’s 2021 6<br />
ERVARING EN THEMA<br />
Een hart leven (59) Liefde en relaties 8<br />
Boekrecensie: De Medicijnjongen 9<br />
Hou van jou! 9<br />
Liefde op het eerste gezicht 11<br />
Ik houd met heel mijn halve hart van jou 12<br />
Als dat geen liefde is 13<br />
Mijn sprookje 14<br />
Mijn droom voor de toekomst 15<br />
Liefde en relatie 17<br />
De ultieme relatietest 19<br />
Het één leidt tot het ander 21<br />
Niet voor watjes – Acht maanden corona 22<br />
Ik ben een rijk mens 24<br />
Met liefde 26<br />
De vulkaan ontwaakt in mij 27<br />
Bruidspaar van de maand 28<br />
Groeien in de relatie met mijzelf en met anderen 29<br />
Wel of niet zwanger worden met een mechanische aortaklep? 32<br />
MEDISCH<br />
Inspiratie en uitdagingen in liefde 35<br />
Eerste Nederlandse hartpatiëntenkrijgen nieuw type draadloze<br />
minipacemaker 37<br />
RUBRIEKEN<br />
Hoe is het nou echt???? 39<br />
PRIKBORD<br />
Hartekind Walk 40<br />
Recept 40<br />
De kerstwens van Femke Bakker 41<br />
Kerstverhaal 42<br />
Julian, voor altijd in ons hart. 42<br />
Kerstwens 43<br />
kinder<br />
Het Hart<br />
SINUS | PAH 2 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
PAH NIEUWS<br />
Hier vind je nieuws vanuit<br />
het bestuur en de redactie,<br />
aankondigingen van<br />
(nieuwe) producten en de<br />
rubriek Nieuw lid/vrijwilliger.<br />
Van de redactie:<br />
Liefde & relaties<br />
DOOR ANIQUE VAN DER HOOP<br />
Een thema dat ons allen<br />
past. Of juist door het<br />
hebben ervan, of het<br />
Foto door: Renata Dutrée ontbreken. Soms is het<br />
makkelijk, soms wat<br />
minder en soms lukt het gewoon niet. Dit thema was al<br />
aangekondigd in het vorige nummer, met de deadline.<br />
Een week voor de deadline was mijn mailbox nog angstig<br />
leeg. Misschien dat het thema toch te breed is om reacties<br />
te krijgen? Soms wil je een thema ook niet te strak aan<br />
banden leggen, omdat bijzondere verhalen dan misschien<br />
niet komen. Maar zie daar, er werd een oproep gedaan per<br />
mail en ineens stroomde de <strong>Sinus</strong> vol. Mooie, ontroerende,<br />
verdrietige, blije verhalen. Van alles wat, gelukkig maar.<br />
Het leven is niet alleen maar leuk, of alleen maar naar.<br />
Sommige dingen kan je ombuigen, in andere situaties<br />
vind je een andere manier van kijken naar de wereld.<br />
Heel bijzonder.<br />
Liefde en relaties in <strong>2020</strong> krijgen nog een extra dimensie.<br />
Vanwege de Covid-19 pandemie, is uit liefde voor onze<br />
dierbaren en kwetsbaren, het sociale leven op een laag<br />
pitje gezet. Niet iedereen is het eens met de banden<br />
waaraan ons leven wordt gelegd.<br />
Deze <strong>Sinus</strong> levert in ieder geval wat leesvoer voor de<br />
kerstperiode, waarvan ik tijdens het schrijven van dit<br />
redactioneel nog geen idee heb hoe die zal verlopen.<br />
Echt de wereld rondreizen zullen we niet, maar kunnen<br />
we kerst vieren met onze dierbaren in het land, of sluiten<br />
we onszelf op in ons huis (vrijwillig of niet).<br />
De tijd zal het leren.<br />
Vanaf deze plaats wens ik allen een kerstperiode waarin<br />
de saamhorigheid voelbaar is, de liefde bloeit (al moet<br />
dat misschien digitaal) en voor 2021 weer veel mooie<br />
momenten met elkaar. Stay safe!<br />
Thema volgende keer: Corona<br />
Midden <strong>2020</strong> wilden we het zomernummer van <strong>Sinus</strong><br />
niet vullen met het virus, dat continu in het nieuws<br />
was. De meeste mensen waren wat Corona-moe.<br />
Nu het toch een hardnekkiger virus blijkt, willen we<br />
het wel als thema kiezen. We zullen een arts aan het<br />
woord laten over het virus en het hart, maar wat we<br />
van jullie willen weten: wat hebben jullie ervaren in de<br />
afgelopen tijd en zeker gedurende de (gedeeltelijke)<br />
lock-down. Het thuiswerken en -leren, voelden jullie je<br />
veilig door de social distancing, of juist onveilig door de<br />
afgeschaalde zorg?<br />
Deadline: 7 februari<br />
SINUS | PAH 3 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
PAH NIEUWS<br />
Van de bestuurstafel<br />
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER<br />
Wat een bizar jaar is<br />
<strong>2020</strong> geweest. Als<br />
ik dit schrijf – begin<br />
november – is het<br />
nog niet eens zeker<br />
of we met familie<br />
en vrienden de<br />
feestdagen kunnen<br />
doorbrengen. De kans<br />
is groter dat dat niet of beperkt kan dan wel. En toch<br />
hoop ik dat jullie volgende week met jullie allerliefsten<br />
de kerstdagen kunnen doorbrengen. Lekker thuis in je<br />
eigen veilige omgeving en in goede gezondheid!<br />
Voor ons als bestuur was dit ook een gek jaar. Hadden<br />
we net een beetje ons draai gevonden na krap een jaar<br />
komen veel van onze activiteiten tot stilstand. Gelukkig<br />
hebben we van het ministerie van VWS toestemming<br />
gekregen om de subsidie die we normaal gesproken<br />
voor lotgenotencontact tijdens fysieke activiteiten<br />
zouden inzetten op een andere manier te besteden.<br />
Nu kunnen we eindelijk een keer de website helemaal<br />
afmaken en wat van onze infomaterialen vernieuwen.<br />
Zo krijgt onze huisartsenbrochure een update en komt<br />
er een nieuw hartpaspoort voor alle leden die daar<br />
behoefte aan hebben.<br />
Dan 2021. Het is nog onzeker wat er fysiek kan<br />
plaatsvinden. We hopen uiteraard dat dat wel kan en<br />
hebben nu alvast 2 data geprikt voor in jullie agenda’s:<br />
de lotgenotendag voor al onze leden op een locatie<br />
ergens centraal in het land waarbij de focus ligt op<br />
lotgenotencontact zal hopelijk plaats kunnen vinden op<br />
zaterdag 26 juni 2021.<br />
De landelijke contactdag waarbij je niet alleen met<br />
lotgenoten in contact kan komen maar ook een hoop<br />
informatie krijgt over aangeboren hartafwijkingen en<br />
het leven met zal hopelijk plaats kunnen vinden op<br />
zaterdag 25 september 2021. Deze dag zal in een van<br />
de academische hartcentra zijn.<br />
Stel dat het ook in 2021 niet mogelijk is om fysiek bij<br />
elkaar te komen dan gaan we op zoek naar nieuwe<br />
(digitale) vormen van lotgenotencontact. Jullie ideeën<br />
daarover zijn zeer welkom.<br />
Tenslotte wil ik jullie allemaal hele fijne feestdagen<br />
wensen en tot in 2021!<br />
Ook zijn we blij te kunnen vermelden dat we een<br />
kandidaat-bestuurslid hebben gevonden voor de<br />
portefeuille communicatie & PR. Marco Huisman is al<br />
druk aan de slag en tijdens de ALV in 2021 kunnen jullie<br />
als leden stemmen voor de officiële benoeming van<br />
Marco. Deze ALV zal naar verwachting in het tweede<br />
kwartaal van 2021 plaatsvinden.<br />
De verantwoording over de subsidie 2019 is volledig<br />
afgerond en goedgekeurd.<br />
SINUS | PAH 4 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
PAH NIEUWS<br />
Nieuwe vrijwilliger<br />
Hoi allemaal,<br />
Ik ben Naomi, 26<br />
jaar jong en samen<br />
met mijn twee katten<br />
woonachtig in Almere.<br />
Ik ben geboren met<br />
een klein VSD (gaatje<br />
tussen de kamers) en een wat afwijkende aortaboog.<br />
Gelukkig heeft dit nooit tot (grote) problemen geleid<br />
en heeft het mij nooit beperkt in wat ik wel en niet kon<br />
doen. Naar het ziekenhuis moest ik alleen voor controles<br />
en een patiënt heb ik mij dan ook nooit echt gevoeld.<br />
Wel zijn we vroeger meerdere keren mee geweest<br />
met de gezinsweken van de Hartstichting. Zelf heb ik<br />
ook vijf keer aan de andere kant mogen staan, toen<br />
ik als vrijwilliger met dergelijke weken en weekenden<br />
van de Hart- en Vaatgroep mee mocht. Good old<br />
memories: mijn ‘hartafwijking’ heeft met name veel<br />
hartverwarmende herinneringen opgeleverd.<br />
Vorig jaar begonnen mijn vaten toch een twijfelgeval<br />
te worden en heb ik uit voorzorg een vaatprothese<br />
gekregen. Na enkele weken was ik weer ‘patiënt-af’,<br />
en inmiddels ga ik weer fluitend (en sportend)<br />
door het leven.<br />
In mijn vrije tijd doe ik een poging tot sportief bezig<br />
zijn: ik wandel graag, ben wekelijks in de sportschool<br />
te vinden en soms loop ik hard. Daarnaast houd ik van<br />
(creatief) schrijven, lezen, fröbelen en bankhangen (lees:<br />
films en series kijken). Op die manier ontspan ik van mijn<br />
werk als onderzoeker-in-opleiding in het Amsterdam<br />
UMC. Daar verdiep ik mij in het bloed van beroertepatiënten<br />
waarbij ik nanodeeltjes in het bloed hoop<br />
te ontdekken waarmee we een herseninfarct van een<br />
hersenbloeding kunnen onderscheiden.<br />
Naast mijn werk houd ik mij bezig met diverse<br />
vrijwilligersklussen. Zo ben ik EHBO-er bij het Rode<br />
Kruis, sluit ik mij binnenkort aan bij het College van<br />
Ervaringsdeskundigen van de Harteraad en doe ik zo<br />
nu en dan wat klusjes voor de website van de PAH.<br />
Vanwege mijn eigen aangeboren hartafwijking volgde<br />
ik de PAH op Facebook en zo ontdekte ik dat ze iemand<br />
zochten voor het bijhouden van de website. Ik had wel<br />
wat tijd over en het leek mij leuk nieuwe dingen te leren<br />
over website-beheer, vandaar dat ik die uitdaging graag<br />
aan wilde gaan. Ik vind het erg leuk om te doen en het<br />
is nog leerzaam ook. Dus mocht je ooit iets op de site<br />
tegenkomen wat niet (meer) klopt, geef het door aan het<br />
secretariaat en dan ga ik kijken of ik er mee<br />
aan de slag kan!<br />
Hartelijke groetjes,<br />
Naomi<br />
Lotgenotencontact –<br />
waar hebben jullie behoefte aan?<br />
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER<br />
Omdat we in <strong>2020</strong> amper fysiek lotgenotencontact<br />
konden organiseren bedachten we tijdens een<br />
van onze bestuursvergaderingen dat we online<br />
huiskamerbijeenkomsten zouden gaan organiseren<br />
gericht op een bepaalde doelgroep. Bijvoorbeeld voor<br />
jongeren en jongvolwassenen met een Fontan.<br />
Daar was vanuit de leden niet genoeg animo voor om<br />
door te kunnen laten gaan. Vandaar aan jullie de vraag.<br />
Op gebied van lotgenotencontact, waar hebben jullie<br />
behoefte aan? Voor welke (specifieke) doelgroep zou<br />
je graag willen dat we iets organiseren en in welke<br />
vorm? Jullie ideeën zijn weer welkom via secretariaat@<br />
aangeborenhartafwijking.nl Je mag je ideeën ook<br />
telefonisch bespreken met Thea van het secretariaat.<br />
Het is dan het handigst om via ditzelfde mailadres even<br />
een afspraak met Thea te maken.<br />
SINUS | PAH 5 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
PAH NIEUWS<br />
Start landelijke enquête bij<br />
afdeling congenitale cardiologie<br />
ErasmusMC<br />
DOOR JUST DEINUM<br />
Zoals we al eerder in <strong>Sinus</strong> hebben bericht willen<br />
we vanuit de PAH via alle kinderhartcentra<br />
en alle congenitale hartcentra een enquête<br />
houden hoe (ouders van) patiënten de zorg hebben<br />
ervaren rondom belangrijke momenten zoals de<br />
diagnose, operaties en ziekenhuisopnames en op de<br />
poli. Daarnaast willen we graag weten hoe de zorg<br />
en ondersteuning in het dagelijks leven wordt ervaren<br />
en waar men tegenaan loopt. Dit geeft ons zeer<br />
belangrijke informatie waarmee we jullie hopelijk nog<br />
beter kunnen ondersteunen.<br />
Het eerste centrum waar we mee gestart zijn is de<br />
afdeling congenitale cardiologie (volwassenen met<br />
een AHA) van het ErasmusMC. Ben je daar onder<br />
behandeling dan kun je de uitnodiging in november in<br />
je mailbox hebben ontvangen. De overige academische<br />
(kinder)hartcentra volgen in 2021.<br />
Bestuurslid Voorlichting en<br />
Bestuurslid Lotgenotencontact<br />
Voor beide bestuurlijke functies hebben we nog ruimte<br />
in ons bestuur.<br />
Als bestuurslid Voorlichting bedenk je welke<br />
voorlichtingsproducten we nodig hebben om onze<br />
achterban goed te kunnen informeren over hun<br />
aangeboren hartafwijking en het dagelijks leven.<br />
Als bestuurslid Lotgenotencontact bedenk je welke<br />
vormen van lotgenotencontact we nodig hebben<br />
zodat onze leden ervaringen kunnen uitwisselen met<br />
lotgenoten.<br />
Thema’s 2021<br />
<strong>Sinus</strong> lente: Corona<br />
Midden <strong>2020</strong> wilden we het zomernummer van <strong>Sinus</strong><br />
niet vullen met het virus, dat continu in het nieuws<br />
was. De meeste mensen waren wat Corona-moe.<br />
Nu het toch een hardnekkiger virus blijkt, willen we<br />
het wel als thema kiezen. We zullen een arts aan het<br />
woord laten over het virus en het hart, maar wat we<br />
van jullie willen weten: wat hebben jullie ervaren in de<br />
afgelopen tijd en zeker gedurende de (gedeeltelijke)<br />
lock-down. Het thuiswerken en -leren, voelden jullie je<br />
veilig door de social distancing, of juist onveilig door de<br />
afgeschaalde zorg?<br />
Deadline: 7 februari<br />
<strong>Sinus</strong> zomer: Participatie, deelnemen aan de<br />
maatschappij<br />
Met z’n allen samen vormen we de maatschappij.<br />
Maar is dat wel zo? Zijn we allemaal gelijk? Niet echt,<br />
behalve de duidelijk zichtbare verschillen, worden we<br />
SINUS | PAH 6 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ook in vakjes geplaatst dankzij een leeftijdsstempel,<br />
achtergrond, opleiding, handicap. Voelen jullie dat<br />
ook zo, hebben jullie hier ervaring mee? Heeft jullie<br />
hartafwijking een rol gespeeld in het wel of niet<br />
kunnen volgen van regulier onderwijs, studie, een<br />
baan?<br />
Deadline: 16 mei<br />
<strong>Sinus</strong> herfst: Ervaringen in het ziekenhuis<br />
Bij een aangeboren hartafwijkingen horen bezoeken<br />
aan het ziekenhuis, niet alleen controles, maar vaak ook<br />
opnames en operaties. Hoe hebben jullie dat ervaren?<br />
Was alles van tevoren zo duidelijk mogelijk uitgelegd?<br />
Zijn er bijzondere herinneringen aan een bepaalde<br />
verpleger/verpleegster/arts die net even die glimlach<br />
tevoorschijn konden toveren?<br />
<strong>Sinus</strong> winter: Lotgenotencontact<br />
Als je te horen krijgt dat jij of je kind een aangeboren<br />
hartafwijking hebt/heeft is het vaak prettig om contact<br />
te leggen met iemand die al ervaring hiermee heeft.<br />
De professionals zijn er uiteraard voor de medische<br />
vragen en tevens praktische vragen, maar het is ook<br />
prettig om met iemand te praten in de trant van: hoe<br />
heb jij dat ervaren? Heb je tips? Hoe hebben jullie dat<br />
aangepakt? Ben je bewust op zoek gegaan naar een<br />
patiëntenorganisatie? Zijn er nog dingen die opgepakt<br />
kunnen worden?<br />
Deadline: 31 oktober<br />
Deadline: 8 oktober<br />
SINUS | PAH 7 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Een hart leven (59) Liefde en<br />
relaties<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />
In september 2001 wordt Florentine<br />
geboren, onze tweede dochter. Meteen<br />
na de geboorte wordt bij Florentine een<br />
vernauwde aortaklep vastgesteld en blijkt<br />
een dotterbehandeling op zeer korte termijn<br />
noodzakelijk. Een spannende ingreep die<br />
gelukkig slaagt. Een jaar later volgt een<br />
tweede dotteringreep. Sindsdien is het leven<br />
van Florentine op cardiologisch vlak beperkt<br />
gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot 2009<br />
dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit<br />
blijkt dat de linkerkamer-wand weer dikker<br />
wordt. De uitslag van de inspanningstest en<br />
24 uurs-ecg zijn zodanig dat Florentine (nog)<br />
geen beperkingen krijgt opgelegd, maar de<br />
controlefrequentie wordt opgeschroefd naar<br />
twee keer per jaar. Bij het daaropvolgende<br />
bezoek wordt het weer 1 keer per jaar. Na<br />
een fietsproef wordt in 2014 besloten er een<br />
tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste<br />
bezoek aan de volwassenen-cardioloog is een<br />
feit, het blijft bij een tweejaarlijkse controle,<br />
behalve als …<br />
Het hart is niet alleen een orgaan, waaraan bij de doelgroep<br />
van de PAH in principe iets niet helemaal klopt,<br />
maar het staat ook symbool voor liefde & relaties.<br />
En dat kan soms best lastig zijn. Als je voor of na de<br />
geboorte hoort dat je baby iets aan het hart mankeert,<br />
denk je niet alleen aan het orgaan, maar: moet ik mijn<br />
hart wel openstellen voor dit kindje, en als ik dat doe,<br />
wordt het dan niet gebroken als het niet goed gaat?<br />
Als mijn kindje komt te overlijden? Gelukkig is dit niet<br />
iets wat je kan sturen, in mijn ervaring is het zo dat<br />
zodra je weet dat er een kindje in je groeit, dat je hart<br />
er vol van is. Als dan later blijkt dat er iets mankeert, is<br />
het niet zo dat je je hart kan sluiten, maar zorgt jouw<br />
hart, jouw liefde er juist voor dat je op de barricades<br />
klimt en probeert alles te bewerkstelligen wat mogelijk<br />
is om het hartje van je kind te repareren. Maar soms is<br />
dat niet genoeg.<br />
Mijn relatie met alle drie mijn dochters is uiteraard<br />
anders. De ene heeft meer zorg nodig, de ander meer<br />
steun, en voor de derde gaat ’t allemaal wat makkelijker.<br />
Toen Florentine geboren was, zeiden mensen<br />
altijd wat een grote zorg dat was, en hoe we de<br />
toekomst zagen. Toen Florentine groeide, groeide ons<br />
vertrouwen mee. Daarom kon ik dan ook antwoorden:<br />
stel dat de dochter met de hartafwijking 80 wordt en<br />
de oudste een heftig ongeluk zou krijgen, wie is dan<br />
het zorgenkindje? Ik heb altijd geprobeerd geen van<br />
drieën voor te trekken, maar als je hen dat vraagt,<br />
zullen ze misschien een ander antwoord geven. Tja,<br />
meisjes onder elkaar he. Toch ben ik eventuele opmerkingen<br />
of wrevel daaromtrent nooit uit de weg gegaan.<br />
Het klopt dat ze niet allemaal precies hetzelfde hebben<br />
gekregen of misschien nog zullen krijgen, maar ze<br />
hebben ook niet allemaal hetzelfde nodig gehad. Wat<br />
zou het voor zin hebben om een dochter die geen<br />
hartafwijking heeft, iets te geven dat daar juist op<br />
toegespitst is? Of de dochter die van paardrijden houdt<br />
ook een hockeystick geven, omdat haar zusjes dat<br />
krijgen? Dit is natuurlijk een simpel voorbeeld, maar<br />
het geeft wel aan hoe ik erin sta.<br />
Aandacht en liefde krijgen ze allen in overvloed, en dat<br />
is niet te vergelijken.<br />
SINUS | PAH 8 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Boekrecensie: De Medicijnjongen<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />
Titel: De Medicijnjongen.<br />
Mijn moeder had<br />
Münchausen-by-proxy.<br />
Auteur: Robert Broeils<br />
ISBNL 9789078 761648<br />
Of we het willen toegeven<br />
of niet, we willen allemaal<br />
aandacht. Als het niet<br />
goedschiks kan, dan maar<br />
kwaadschiks.<br />
Ook al wil je als kind alleen maar spelen, ontdekken<br />
en erbij horen. Zieke kinderen hebben dat niet altijd.<br />
Zij krijgen wel aandacht, maar vaak op een manier die<br />
niemand echt wil. Maar niet alleen het zieke kind krijgt<br />
aandacht, de verzorgende en daardoor vaak zichzorgen-makende<br />
ouder krijgt ook aandacht. En als je<br />
geen aandacht krijgt, is het zelfs mogelijk om je kind ziek<br />
te maken, waardoor je die wel krijgt. Alleen is dat niet de<br />
goede manier, het is een ziekte. En door die ziekte maak<br />
je je gezonde kind zelfs ziek.<br />
De schrijver heeft dit aan den lijve ondervonden.<br />
Vergeten kan hij het niet, de gevolgen draagt hij nog<br />
steeds. Maar door dit te schrijven hoopt hij dat andere<br />
kinderen niet zo veel nare dingen hoeven mee te maken,<br />
omdat er meer kennis komt voor dit probleem.<br />
Hou van jou!<br />
DOOR: MARIANNE VERSAEVEL<br />
Een chronische aandoening beïnvloedt relaties. De<br />
relatie tussen partners, de relatie die je kinderen hebben<br />
met elkaar, de relatie die je hebt met familieleden, de<br />
relatie die je kind met aandoening heeft met anderen, de<br />
relatie die je als ouder met je kinderen hebt, maar ook de<br />
relatie die je met jezelf hebt.<br />
Ik begon voor dit thema een stuk te schrijven over hoe<br />
mijn oudste zoon met wantrouwen de wereld beziet<br />
en hoe dit zijn relaties beïnvloedt. Hoe zijn gedrag als<br />
autistisch wordt gezien. En over hoe hij als baby ging<br />
huilen elke keer als hij een grote man met donker haar<br />
zag (zijn kindercardioloog was een grote man met<br />
donker haar). Het is misschien gedrag dat veel ouders<br />
zien bij hun hartekinderen. Ofwel juist veel angst en<br />
wantrouwen naar andere mensen, met name naar<br />
vreemden. Wat niet zo raar is als je als kind veel vreemde<br />
mensen aan je bed hebt gezien die constant over je<br />
grenzen gingen. Het tegenovergestelde kan overigens<br />
ook voorkomen: een kind dat zo makkelijk in contact is<br />
met anderen omdat het zoveel verschillende mensen<br />
heeft gezien. Gedrag dat ook ongemakkelijk kan zijn,<br />
omdat een bepaalde mate van terughoudendheid naar<br />
vreemden ook nuttig kan zijn.<br />
Maar terwijl ik aan het schrijven was dacht ik: het gedrag<br />
van onze kinderen is iets wat, ondanks dat er nog niet<br />
altijd genoeg aandacht voor is, nog wel besproken wordt<br />
SINUS | PAH 9 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
bij een arts, een therapeut of bij lotgenoten. Maar hoe zit<br />
het met de relatie met jezelf?<br />
Ik heb altijd een dubbele relatie gehad met mezelf. Ik<br />
was een redelijk onzeker kind. Wilde graag braaf zijn<br />
en ijverig. Hield niet van drukte om me heen en was<br />
daarin anders dan andere pubers die van feestjes en<br />
festivals hielden. Ik wilde graag presteren. Had veel<br />
bevestiging en aandacht nodig, maar geen aandacht<br />
midden in een groep. Ik voelde veel, maar wist me hier<br />
geen raad mee. Met een ouder die in mijn puberteit<br />
psychische problemen kreeg, was ik met name bezig<br />
met zorgen voor een ander en me zorgen maken óver<br />
een ander. Terwijl je in de puberteit normaal gesproken<br />
leert om om te gaan met stemmingswisselingen en hoe<br />
je in elkaar zit, had ik een manier gevonden om niet<br />
over mezelf na te denken. Ik kon me mooi storten op<br />
anderen.<br />
Natuurlijk kreeg ik in de jaren erna het deksel regelmatig<br />
op mijn neus. Omdat ik me geen raad wist met mijn<br />
binnenwereld. Dat had ik niet geleerd. Ondanks dat ik<br />
daar soms hulp voor inriep, was ik bij therapeuten en<br />
coaches vaak alweer vertrokken voordat we bij de kern<br />
waren. Dan vond ik dat ik het wel zelf kon en had ik weer<br />
een nieuw slachtoffer gevonden waar ik me druk om<br />
kon maken, voor wie ik kon zorgen en die me afleidde<br />
van mezelf.<br />
En toen kreeg ik tijdens mijn eerste zwangerschap<br />
het bericht dat onze ongeboren baby een ernstige<br />
hartaandoening had. Waardoor ik weer geconfronteerd<br />
werd met een heleboel heftige emoties, waar ik me<br />
eigenlijk geen raad mee wist. En waardoor ik ook<br />
meteen weer de gelegenheid kreeg om me te storten op<br />
de ander. Mijn ongeboren zoon in dit geval.<br />
En ja, de eerste periode na de diagnose, de geboorte<br />
en de eerste twee jaar leefden we in een soort roes.<br />
Een roes waarin veel geregeld moest worden, waarin<br />
we veel dokters zagen, waarin veel zorgen waren en<br />
waarin ook veel gezorgd moest worden. Geen tijd voor<br />
mezelf dus. En extra veel gelegenheid om constant<br />
geconfronteerd te worden met mijn eigen valkuilen:<br />
alles onder controle willen houden, me niet ‘teveel’<br />
willen voelen (en dus twijfelen of je een dokter wel<br />
moet “lastig vallen”), alles perfect willen doen (zowel<br />
de zorg thuis als op mijn werk). Schuldgevoelens bij<br />
ziekenhuisopnames of doktersbezoeken: wat hadden<br />
wij ons kind aangedaan? Onzekerheid: deden we het<br />
allemaal wel goed?<br />
Na die twee jaren kwam er nog een kindje. Weer<br />
afleiding. En nog meer last van mijn valkuilen. Want alles<br />
perfect willen doen en onder controle willen hebben<br />
wordt met twee kinderen steeds lastiger. Nog meer<br />
schuldgevoelens: hoe zou de aandoening onze tweede<br />
zoon beïnvloeden? Nog meer onzekerheid: zouden we<br />
het wel goed doen met twee van die boeven?<br />
Inmiddels kreeg ik fysieke klachten, waarbij ik wel<br />
inschatte dat dit te maken had met stress, met<br />
opgekropte emoties. Maar ja, wat doe je eraan in een<br />
druk gezin? Tijd voor mezelf? Hoe dan? Laat maar.<br />
Twee jaar later een derde kindje. Met ook problemen<br />
na de geboorte, hevige reflux, weer ziekenhuizen, weer<br />
afleiding genoeg. En nog minder tijd voor mezelf.<br />
En de fysieke klachten stapelden zich op.<br />
Hartkloppingen. Rare tintelingen. Ontzettend moe.<br />
Hoofdpijn. Buikpijn. Druk op de borst. Ja, je gaat eens<br />
langs een huisarts. Heeft u veel stress? Eh ja, best wel,<br />
maar ja, wie niet? Jong gezin, tropenjaren. Toch maar<br />
bloedonderzoeken om lichamelijke oorzaken uit te<br />
sluiten. Vitamine D tekort. Dat is makkelijk op te lossen.<br />
Een hartfilmpje. Alles is goed. Een uitgebreid hart en vaat<br />
bloedonderzoek. Alles goed. Maar ja, de klachten blijven.<br />
Tot een paar weken geleden. Tijdens de<br />
gezinsbehandeling. Ineens kwam het binnen. Of kwam<br />
het eruit. Ondanks dat ik veel praat over mijn gevoelens.<br />
Ondanks dat ik weet hoe belangrijk het is om al het<br />
gevoel toe te laten. Ondanks dat ik anderen hierbij help.<br />
Ondanks dat ik echt het idee heb dat ik mág balen van<br />
situaties. Ik ben toch nog altijd bezig met anderen.<br />
Niet met mezelf en wat ik voel. Ik heb lang geleden<br />
afgeleerd om te voelen wat ik voel en leef altijd vanuit<br />
mijn hoofd. En ik voelde ineens die druk in mijn keel. Die<br />
druk in mijn borst. En ik voelde: dit zijn meer dan twintig<br />
jaar lang onderdrukte emoties. Ze drukken letterlijk op<br />
me. En ik móet er iets mee. Anders vreten ze me op.<br />
SINUS | PAH 10 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Sinds vorige week ben ik weer terug bij mijn<br />
haptotherapeute. We gaan aan de slag met mij. Ik ga in<br />
relatietherapie met mezelf. Terug naar de basis. Naar wie<br />
ik ben. Al die jaren heb ik gezorgd voor een ander. Nu<br />
mag ik weer voor mezelf zorgen en ik weet gewoon niet<br />
hoe. Mijn therapeute gaat me weer leren voelen. Hoe<br />
voelt mijn lichaam? Wat voel ik eigenlijk? Wat wil ik? Wat<br />
zeggen die stemmetjes in mijn hoofd me? Wat leveren<br />
ze me op, maar ook, wat kosten ze me? Weer landen in<br />
mijn lijf. Stap voor stap.<br />
grens te luisteren, om niet altijd te doen wat een ander<br />
verwacht maar om te luisteren naar wat ze zelf willen.<br />
En als ouder ben je zelf het beste voorbeeld. Kinderen<br />
doen vaak wat ze zien, niet wat jij zegt.<br />
In mijn workshops komt hij zo vaak voorbij: het beeld<br />
van de stewardess die zegt dat je in geval van nood eerst<br />
het zuurstofmasker bij jezelf op moet doen en daarna<br />
pas bij je kind. In het dagelijks leven geldt dit ook, maar<br />
we vinden dit moeilijk.<br />
Relaties met anderen zijn belangrijk, maar de relatie met<br />
jezelf is het allerbelangrijkste. En die vergeten we zo<br />
vaak. Zeker als ouder van een zorgenkindje. Alles voor<br />
je kind. Natuurlijk. Maar je bent er zelf ook nog. En je<br />
geeft je kind het beste voorbeeld door óók voor jezelf<br />
te zorgen. Zowel je hartenkind als je brus wil je toch<br />
graag meegeven dat het belangrijk is om naar een eigen<br />
Het is niet egoïstisch om van jezelf te houden en<br />
voor jezelf te zorgen. Harrie Jekkers zong het al jaren<br />
geleden: “Want wie van zichzelf houdt die geeft pas<br />
echt iets kostbaars, als ie ik hou van jou tegen een ander<br />
zegt.”<br />
Hou van jou! Je bent het waard!<br />
Liefde op het eerste gezicht<br />
DOOR: INGEBORG ENSING-DIJKEMA<br />
Na een paar relaties te hebben gehad, wilde ik<br />
de liefde op mij af laten komen. Nadat een<br />
relatie net was verbroken, kwam ik bij een<br />
kameraad om hem te vertellen over de relatie die net<br />
beëindigd was.<br />
Er wordt gezegd dat toeval niet bestaat, maar voor mij<br />
bestaat het zeker wel!<br />
De avond dat ik bij mijn kameraad (bij wie ik altijd<br />
terecht kon, sinds ik in mijn nieuwe huisje woonde)<br />
kwam om te vertellen dat mijn relatie net beëindigd<br />
was, stapte een vriend van mijn kameraad de<br />
huiskamer binnen. Direct dacht ik, hee wat een leuke<br />
jongen staat hier.<br />
We hadden even wat met z’n drieën gepraat toen<br />
we weer naar huis moesten, want de kameraad ging<br />
werken. We gingen alle drie een andere kant op.<br />
Ik dacht… die leuke jongen zie ik niet meer, wat ik wel<br />
heel jammer vond hoor.<br />
Na een paar weken was er een evenement in ons dorp,<br />
waar ik ook even wilde kijken en raad eens wie ik daar<br />
tegenkwam? Die leuke jongen die ik ontmoet had<br />
bij mijn kameraad. We hebben een poos met elkaar<br />
gepraat, dat was geweldig. Ik moest op een gegeven<br />
moment weer weg, wat jammer was. Ik kon niet langer<br />
met hem praten.<br />
In het weekend daarna werd ik gebeld, yes het was die<br />
jongen die nu ook een naam had, “Patrick” heet hij. Hij<br />
belde mij om een afspraakje te maken, een date, wauw.<br />
SINUS | PAH 11 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Een paar dagen later hadden we een date, bij hem thuis<br />
(hij woonde nog thuis, maar zijn ouders waren er die<br />
avond niet). Zie ik hem toch nog weer, hij is niet van de<br />
aardbol verdwenen zoals ik had gedacht. Ik moest wel<br />
even zoeken waar hij woonde. Ik ging er met de fiets<br />
heen, lopen was volgens mij net te ver. In nog geen<br />
5 minuten was ik bij het huis van Patrick. Nadat we in<br />
de woonkamer waren gaan zitten met de thee en het<br />
gebak (dat is bij hen gebruikelijk), hebben we een hele<br />
avond lang gepraat, het ging over van alles.<br />
Ook mijn hartafwijking kwam in het gesprek naar<br />
voren, ik had hem gezegd dat als hij zoiets heeft van,<br />
daar wil ik niets mee te maken hebben, dan blijft het bij<br />
vanavond, maar even goede vrienden.<br />
Hij gaf aan dat hij mij heel leuk vond en dat mijn<br />
hartafwijking een eventuele relatie niet in de weg<br />
zou staan. Ik vertelde hem dat ik een complexe<br />
hartafwijking heb waarbij ik bij mijn geboorte geen<br />
kamertussenschot had, ik had een gaatje in mijn<br />
boezemtussenschot, mijn longslagader en aorta<br />
lagen en liggen nog steeds verkeerd om en het bloed<br />
stroomde te snel door de aorta. Toen ik anderhalf<br />
was, werd ik geopereerd. Er werd een kunststof<br />
plaatje tussen de kamers gezet, het gaatje in het<br />
boezemtussenschot werd dicht gemaakt en om de<br />
aorta is een tape gedaan om het bloed wat minder snel<br />
te laten stromen. De longslagader en de aorta hebben<br />
ze geprobeerd te wisselen, maar dan kwamen ze in<br />
dezelfde kamer uit (en dat is niet de bedoeling).<br />
Elk jaar moet ik voor controle naar het ziekenhuis, dat<br />
is soms vervelend. Voor mij is het een bezigheid die elk<br />
jaar terugkomt. Vanaf 2008 kwamen er steeds meer<br />
klachten en ongemakken bij, maar Patrick week niet<br />
van mijn zijde.<br />
Nu 20 jaar later kan ik niet anders zeggen dan dat dit<br />
“Liefde op het eerste gezicht” was en dat Patrick mij in<br />
al mijn doen en laten steunt, hij is mijn grote liefde, die<br />
doet wat hij moet doen in onze relatie. Hij gaat altijd<br />
met mij mee naar het ziekenhuis en is een steun die ik<br />
nodig heb bij allerlei onderzoeken, hij mag niet overal<br />
bij zijn, maar ik weet dat hij er altijd weer is als het<br />
onderzoek of de ingreep klaar is.<br />
Drie jaar geleden zijn wij getrouwd, waar ik enorm blij<br />
mee ben, hij is mijn ware.<br />
Hij is mijn grote liefde, de steun en toeverlaat. Ik hou<br />
van hem.<br />
Ik houd met heel mijn halve hart<br />
van jou<br />
DOOR: MERLIJN VAN DER WIJNGAART<br />
Laat ik mezelf allereerst even voorstellen. Ik ben<br />
Merlijn, 26 jaar oud, ik studeer geneeskunde en ben<br />
geboren met een tricuspidalisatresie, waardoor ik<br />
nu, na drie operaties, een Fontancirculatie heb. Heel<br />
simpel gezegd werkt de rechterhelft van mijn hart<br />
niet. Gelukkig gaat het erg goed met mij en merk je<br />
in het dagelijks leven weinig van mijn hartafwijking.<br />
Dat was dan ook één van de dingen waar mijn eerste<br />
vriendje me complimenten over maakte rondom<br />
het begin van onze relatie: “zonder dat litteken zou<br />
je helemaal niet merken dat je iets aan je hart hebt”.<br />
En ik was daar als puber best gevoelig voor, ik wilde<br />
immers niet afwijken en het voelde ook wel een<br />
beetje als een persoonlijk succes. Zie je wel, ik kan<br />
alles wat andere mensen ook kunnen!<br />
Het zal niemand behalve mijn 16-jarige zelf verbazen<br />
dat de praktijk toch wat weerbarstiger bleek. Want<br />
op een schooldag kon ik zonder enig probleem<br />
meedraaien, maar op een wandelvakantie was mijn<br />
uithoudingsvermogen wel degelijk een factor om<br />
rekening mee te houden. Daar bleek die relatie niet<br />
tegen bestand, mijn vriendje voelde zich vooral zelf het<br />
slachtoffer van het feit dat ik niet alles kon en maakte het<br />
uit. Op mijn 17e verjaardag.<br />
SINUS | PAH 12 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Toen ik twee jaar later voor het eerst sinds lange tijd<br />
weer tot over m’n oren verliefd was, vond ik het enorm<br />
lastig om het te laten merken als ik bijvoorbeeld moe<br />
was. In theorie ben ik altijd heel open geweest, maar<br />
vertellen hoe mijn hart technisch in elkaar zit en de<br />
gevolgen daarvan ook laten zien blijken twee totaal<br />
verschillende dingen te zijn.<br />
Maar ja, in een relatie kan je dat soort dingen nou<br />
eenmaal niet eindeloos verbergen, en de reactie van<br />
mijn vriend was, tot mijn grote verbazing, totaal anders<br />
dan ik verwacht had. In plaats van eraan te twijfelen of ik<br />
écht niet meer kon vroeg hij gewoon hoe hij<br />
me kon helpen.<br />
We zijn inmiddels ruim 7 jaar verder en nog steeds<br />
laat hij nooit merken dat het voor hem vervelend is als<br />
we minder kunnen doen op een dag omdat ik weinig<br />
energie heb. Sterker nog, hij neemt dan huishoudelijke<br />
dingen over zodat ik de energie die ik heb aan leuke<br />
dingen kan besteden.<br />
Eigenlijk is het natuurlijk dieptriest dat dit een plekje<br />
in de <strong>Sinus</strong> waard is, maar ik weet ook dat het helaas<br />
niet altijd zo is dat partners ‘gewoon’ lief en zorgzaam<br />
reageren. En soms kan het ook heel lastig zijn om als<br />
degene met een hartafwijking, te voelen dat je die<br />
zorgzaamheid waard bent, maar écht, dat zijn<br />
we wel, allemaal.<br />
Als dat geen liefde is<br />
DOOR: ESTHER VAN VLOTEN<br />
Onze stoere vechter Sem is vorig jaar voor de zoveelste<br />
keer geopereerd aan zijn hart, maar dit keer in Londen.<br />
Daar zijn wij enkele weken geweest. Een verdrietige,<br />
moeilijke en spannende tijd. Sem heeft heel hard<br />
moeten vechten en als ouders konden wij niks anders<br />
doen dan naast zijn bed zitten en afwachten.<br />
Zijn allerbeste vriendje Tijmen is overgevlogen naar<br />
Londen, samen met zijn moeder Astrid (mijn beste<br />
vriendin). Dankzij de steun van zijn vriend vond Sem de<br />
kracht om door te vechten en heeft hij samen met hem<br />
de eerste stappen over de gang gelopen, om de dag<br />
daarna samen de trappen op te klimmen. Ineens maakte<br />
Sem sprongen in zijn herstel en zo gebeurde het dat we<br />
een paar dagen later met onze vrienden terug naar het<br />
hotel mochten, om daar verder aan te sterken. Familie<br />
kies je niet, vrienden wel, en dat voelt als familie.<br />
Mijn vriendin heeft ons ook enorm gesteund. Ik heb met<br />
haar gehuild, mijn grootste angsten gedeeld en geproost<br />
en gelachen. Zo’n rollercoaster!<br />
In Nederland heeft zij ook veel aandacht voor onze<br />
dochter gehad en over haar gewaakt als een tweede<br />
moeder. Met hulp van opa’s en oma’s heeft onze<br />
dochter, die niet mee kon, het heel goed gedaan! Astrid<br />
heeft leuke dingen met haar gedaan, haar gesteund en<br />
getroost, haar afleiding geboden. Als dat geen liefde is....<br />
SINUS | PAH 13 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Mijn sprookje<br />
DOOR: ELISE<br />
Ik ben bijna 30 jaar en geboren met een complexe<br />
hart- en longafwijking. En afgelopen september<br />
was het alweer 3 jaar geleden dat ik ben getrouwd<br />
met mijn man Dick. Na al het slechte nieuws dat we<br />
afgelopen jaren rondom mijn gezondheid hebben<br />
gehoord, is elk jaar dat we samen zijn extra bijzonder<br />
voor ons. Dat we nu 6 jaar samen zijn hadden we niet<br />
gedacht, het was namelijk niet zo dat de vonk meteen<br />
oversloeg, maar hij heeft met zijn hart het<br />
mijne veroverd.<br />
Hij heeft het zijn levenstaak gemaakt om ervoor te<br />
zorgen dat ik me zo min mogelijk beperkt voel en<br />
zoveel mogelijk kan doen. Zo fietst hij op vakanties<br />
de hele stad rond met mij achterop de bagagedrager,<br />
duwt me heuvels en trappen op en probeert van mijn<br />
rotdagen een feestje te maken.<br />
Heel romantisch werd ik de dag na kerst, op de<br />
slotjesbrug in Parijs ten huwelijk gevraagd. Wat is dat<br />
bijzonder! Alleen was de timing iets minder. Ik was<br />
nog zo moe van de feestdagen dat we snel naar de<br />
slotjesbrug zijn gefietst om ons slotje op te hangen<br />
waarna het aanzoek volgde. We dronken een glaasje<br />
champagne en daarna moesten we weer naar de<br />
hotelkamer om te slapen. Zijn hele liefdesverklaring is<br />
langs me heen gegaan maar ik geloof dat, los van de<br />
extreme vermoeidheid, wel meer vrouwen dat hebben<br />
als hét doosje tevoorschijn komt!<br />
Hij vertelde me dat hij het nu wel moest vragen omdat<br />
we een week later ons huis in zouden gaan en hij wist<br />
dat het verloofd zijn het samenwonen voor mij extra<br />
bijzonder zou maken. En twee weken daarvoor had<br />
hij al tickets geboekt naar Barcelona. Hij had het al<br />
helemaal gepland, het hotel, ons lievelingsrestaurant<br />
SINUS | PAH 14 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
daar, een fietsverhuurbedrijf met bagagedragers<br />
en natuurlijk dé ring. Maar ik werd erg ziek dus die<br />
bijzondere ervaring ging aan onze neus voorbij en toen<br />
moest er een plan B komen.<br />
Twee weken later kreeg ik een zwaar herseninfarct<br />
waardoor het trouwen niet zo vanzelfsprekend meer<br />
leek. Het werd ons heel duidelijk dat ik er niet meer had<br />
kunnen zijn. Aan de ene kant wilden we wachten met<br />
trouwen tot ik me beter zou voelen, maar we wisten<br />
niet of ik me wel beter zou gaan voelen. We konden<br />
ook wachten, maar dat zou er ook voor kunnen zorgen<br />
dat mijn gezondheid verder achteruit zal gaan en<br />
trouwen daardoor nog lastiger zou worden. Na lang<br />
wikken en wegen hebben we in april besloten om een<br />
half jaar later te gaan trouwen. Dus we moesten aan de<br />
bak! Normaal zou het voor mij een sprookje zijn,<br />
de locatie kiezen, taarten proeven en natuurlijk<br />
jurken passen.<br />
Maar doordat ik nog aan het herstellen was kostte<br />
alles me zoveel energie dat ik er niet echt van heb<br />
kunnen genieten. Ook was het een kunst om de dag<br />
op een manier in te delen zodat ik het vol zou houden<br />
met mijn beperkte energie. Ik kan er wel van balen<br />
dat ik die roze wolk gemist heb en het meer leek op<br />
zoeken naar wat mogelijk was dan het creëren van<br />
de perfecte dag. Maar wat was het op de dag zelf<br />
fantastisch, we hebben volop kunnen genieten met<br />
onze lievelingsmensen en ik heb het tot het einde<br />
volgehouden, op de dansvloer! En het belangrijkste? Hij<br />
is nu mijn man, hij is mijn sprookje.<br />
Het er voor elkaar zijn in ziekte en gezondheid was iets<br />
wat hij mij al had bewezen. Het raakt me elke keer weer<br />
als ik besef hoeveel hij opgeeft door elke dag weer voor<br />
mij te kiezen. Het gaat veel verder dan er alleen voor<br />
mij zijn, het beïnvloedt ook elk onderdeel van zijn leven<br />
nu en in de toekomst. Ik ben overweldigd dat de liefde<br />
in deze man zo sterk is, dat al die dingen voor hem<br />
maar bijzaak zijn.<br />
Zoals ik net al noemde was het begin van ons leven<br />
samen geen makkelijk begin en dat is wel heel<br />
kenmerkend voor ons leven samen. Dat was onze<br />
verkeringsperiode ook niet en het zal ook niet makkelijk<br />
worden, want er staan ons vast nog meer uitdagingen<br />
te wachten. Samen ben je sterker dan alleen ♥<br />
Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen/<br />
opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:<br />
www.theheartlife.nl<br />
Mijn droom voor de toekomst<br />
DOOR: ESTHER VAN DAM-VERHEIJ<br />
Ik ben 45 jaar jong en moeder van een<br />
jonge vrouw van 20 en een bijna volwassen<br />
puber kerel van 16. Ik ben geboren met een<br />
pulmonalis-stenose. Ik was drie dagen oud<br />
toen ik mijn eerste operatie kreeg en nu 45 jaar<br />
later ben ik twee hersteloperaties en drie klepvervangingen<br />
verder.<br />
Tegen alle verwachtingen in heb ik mijn 18e<br />
verjaardag kunnen vieren. Op mijn 19e zei<br />
ik tegen mijn moeder: ik denk dat ik graag<br />
een vriendje zou willen. Hoe doe ik dat? Mijn<br />
moeder antwoordde: wacht maar er komt<br />
vanzelf iemand op je pad.<br />
Twee maanden later ging ik met de jeugdgroep<br />
van onze kerk op kamp naar Urk. Er was daar<br />
een jongen, Hans genaamd, die samen met<br />
drie andere jongens van Rotterdam naar Urk<br />
waren komen fietsen. Twee moesten opgehaald<br />
worden en Hans en zijn vriend Koos kwamen<br />
na een lang tocht aan in Urk. Koos, de vriend<br />
van Hans, ging gelijk naar bed, maar Hans liep<br />
nog gezellig rond met iedereen te kletsen. Wat<br />
voor mij een zeer indrukwekkend prestatie was<br />
en wat mij dus ook opviel. Tijdens die vakantie<br />
hebben we veel gepraat over leuke en minder<br />
leuke dingen, onze interesses en toekomst<br />
ideeën.<br />
SINUS | PAH 15 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Een maand na die vakantie vroeg hij mij mee<br />
uit naar het strand en kregen we verkering.<br />
We waren vanaf dat moment bijna elke dag<br />
samen. In die tijd ging het niet heel goed met<br />
mij, toch bleef Hans bij me en hielp me waar<br />
hij kon. We hebben het samen gehad over<br />
onze toekomst en wat mijn slechte conditie<br />
voor ons zou kunnen betekenen. Er was ons<br />
duidelijk verteld dat kinderen krijgen voor<br />
mij geen optie was. Voor mij zelf was dat een<br />
uitgemaakte zaak maar Hans moest daar nog<br />
mee leren dealen. Ik was wel bezorgd over<br />
onze relatie, want wat als hij verder zou gaan<br />
zonder mij omdat ik hem geen kinderen kon<br />
geven. Maar gelukkig was het voor Hans geen<br />
reden om niet bij mij te blijven. En gezien het<br />
feit dat ik geen hoge levensverwachting had<br />
leek het hem ook verstandiger om het ook niet<br />
te willen proberen. Wij hadden het nog niet<br />
over trouwen gehad maar een vriendin vroeg<br />
mij of we daar al over nagedacht hadden, want<br />
zij wilden graag voor haar eindwerkstuk voor<br />
haar opleiding Mode en Kleding een trouwjurk<br />
ontwerpen en maken en zij zou het leuk vinden<br />
om dat voor mij te doen. Een week later vroeg<br />
Hans mij in de winter op het ijs al schaatsende<br />
ten huwelijk. Natuurlijk zei ik JA. 3 juli 1997<br />
trouwden wij in onze kerk en op het stadhuis.<br />
Nog geen jaar later lag ik op de operatiekamer<br />
voor een nieuwe hartklep. Nog nooit had ik me<br />
zo goed gevoeld als toen ik wakker werd! Ja<br />
ik had pijn maar ik kon echt ademen, diep en<br />
zonder hoesten of benauwdheid. Dit was een<br />
volledig nieuwe ervaring. Na de revalidatietijd<br />
was mij leven volledig veranderd, ik kon fietsen,<br />
rennen, wandelen en dat alles zonder direct<br />
moe te zijn. En nee het was nog steeds niet<br />
hetzelfde als gezonde mensen maar voor mij<br />
ging er een wereld open. Bij de eerstvolgende<br />
controle bij er cardioloog vertelde zij dat als<br />
wij zouden willen, we zouden kunnen gaan<br />
denken aan kinderen. Hans was meteen blij,<br />
ikzelf moest er wel een tijdje over nadenken.<br />
Een afgeronde opleiding had ik nog niet,<br />
Hans was nog aan het studeren. Wat betekent<br />
het eigenlijk een kindje krijgen als je een<br />
aangeboren hartafwijking hebt? Mijn vader had<br />
als kind ook een hartoperatie gehad dus mijn<br />
kinderen zouden dat ook kunnen krijgen. Hoe<br />
SINUS | PAH 16 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
zwaar is het? Kan ik dat wel aan fysiek, als het<br />
kindje geboren is?<br />
Gelukkig is Hans een ADHD-er, hij heeft energie<br />
voor tien en ook mijn ouders en schoonouders<br />
wilden graag helpen als dat nodig was. Dus<br />
na veel wikken en wegen wilde ik het wel<br />
proberen. Tenslotte kun je het wel willen maar<br />
dat is geen garantie dat je ook zwanger raakt.<br />
Dat bleek geen probleem te zijn, 3 maanden<br />
later was ik zwanger. Het was zwaar, leuk<br />
en heel, heel spannend! Zou mijn hart het<br />
aankunnen, zou ons kindje gezond zijn?<br />
Ik was intussen gestopt met mijn opleiding,<br />
zwanger zijn en studeren gingen voor mij niet<br />
samen. Hans was inmiddels afgestudeerd en<br />
ik en ons kindje werden tot in den treuren<br />
gecontroleerd door de cardioloog. Bijna<br />
vier weken te vroeg werd Inge geboren op<br />
17 december 1999. Zonder hartafwijking en<br />
ik zonder zichtbare schade aan mijn hart.<br />
Na 5 dagen ziekenhuis mochten we samen<br />
naar huis, we waren nu een echt gezin!<br />
Hans vormde in de kraamtijd samen met de<br />
kraamverzorgende het meest zorgzame team<br />
wat ik ooit had gezien! Met dank aan mijn<br />
ouders en schoonouders die ons vanaf het<br />
eerste moment gesteund en geholpen hebben,<br />
mochten wij Inge en vier jaar later onze zoon<br />
Niels opvoeden tot de geweldige kinderen die<br />
ze nu zijn.<br />
Mijn droom voor de toekomst? Dat ik nog een<br />
tijdje mee mag zodat ik de kinderen van mijn<br />
kinderen ons opa en oma mag horen noemen.<br />
Liefde en relatie<br />
DOOR: LENIE KLOP<br />
Toen ik de oproep zag om verhalen in te sturen<br />
met als thema ‘Liefde en relaties’, hoefde ik niet<br />
lang na te denken.<br />
Na een lange tijd alleen te zijn geweest, ben ik in 2012<br />
getrouwd met mijn (nu overleden) man. In ons huwelijk<br />
hadden we een zeer warme en liefdevolle relatie. Die<br />
werd nog eens extra verdiept door de geboorte van<br />
ons dochtertje Anthonette. We hebben een mooie<br />
zwangerschap gehad, waarin we samen uitgekeken<br />
hebben naar de geboorte van ons kindje. Zodra zij<br />
echter (in het ziekenhuis) geboren was, kwamen<br />
de zorgen ons leven binnen. Zij was een ernstig<br />
gecompliceerd hartpatiëntje en we wisten daar tot een<br />
dag na haar geboorte niets van. Voordat we haar thuis<br />
kregen, werd ze al een keer geopereerd en later volgden<br />
nog twee openhartoperaties. Het was, vooral voor mijn<br />
man, heel wat om zo’n kindje te krijgen en verzorgen. Ze<br />
lag vaak aan zoveel slangen en apparatuur, dat je moeite<br />
moest doen om iets van haar zelf aan te kunnen raken.<br />
In het begin vond hij dat dan ook best lastig. Zelf ben<br />
ik altijd bij haar geweest in het ziekenhuis en heb heel<br />
wat dagen aan haar bed gezeten. De band tussen ons<br />
was heel sterk. Waar ze door de zusters niet opgepakt<br />
kon worden, kon ik dat als moeder wel doen. Haar<br />
non-verbale taal was heel sterk. Toen ze een gezellige<br />
peuter en kleuter werd, waren mijn man en zij juist de<br />
beste vrienden. Wat hebben ze veel samen gedaan.<br />
Kastanjes zoeken, bladeren rapen, foto’s maken, de<br />
dieren verzorgen en ga zo maar door. Ze werd papa’s<br />
meisje! Helaas is Anthonette door haar medische<br />
verleden getraumatiseerd. We hebben altijd veel zorg<br />
om haar gehad, maar we genoten ook samen van<br />
haar. Wat is het een voorrecht als zo’n kind een veilige<br />
thuisbasis mag hebben. Sinds 2015 leed mijn man aan<br />
levercirrose, waardoor hij maar halve dagen kon werken.<br />
Anthonette ging ook maar halve dagen naar school,<br />
SINUS | PAH 17 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
toen nog op de gewone basisschool. De middagen<br />
waren we dan met elkaar thuis. In het najaar van 2019<br />
begonnen we ons weer zorgen te maken over de<br />
gezondheid van mijn man. Na een CTscan werd er een<br />
uitgezaaide tumor ontdekt, wat het begin was van vele<br />
onderzoeken. Het resultaat eind maart was: ongeneeslijk<br />
ziek van kanker met onbekende bron, geen behandeling<br />
meer mogelijk. De eerste maanden van <strong>2020</strong> hebben<br />
we nog veel mooie en onvergetelijke dingen gedaan<br />
met elkaar. We waren een hecht en intens gezin met<br />
ons drietjes, vooral ook omdat we zoveel tijd met<br />
elkaar doorbrachten. De corona wierp ons nog extra op<br />
onszelf terug. Zowel Anthonette als hartpatiënt en mijn<br />
man als kankerpatiënt, behoorden tot de risicogroep.<br />
In mei verergerde de ziekte van mijn man met de dag<br />
en uiteindelijk is hij op bed terecht gekomen. Al de<br />
besprekingen met de artsen enzovoort, hebben we altijd<br />
met Anthonette besproken. Hoe moeilijk het ook was,<br />
we hebben haar direct de waarheid voorgehouden:<br />
papa kon niet meer beter worden. Achteraf ben ik<br />
daar heel blij om, want het voorkomt zoveel vragen<br />
en doordat je eerlijk bent en blijft, behoud je ook het<br />
vertrouwen van je kind. Hoe intens verdrietig als er dan<br />
afscheid genomen moet worden. Onvergetelijk is het<br />
moment dat ons dochtertje, ze was toen 6 jaar oud, aan<br />
het bed van haar vader stond en vroeg aan hem: wat wil<br />
ik nog graag weten, o wat moet ik nog vragen. En toen<br />
vroeg ze in tranen: papa, heeft u van mij gehouden? En<br />
papa (die niet meer kon praten), knikte ja! Ze draaide<br />
zich om en is het op gaan schrijven, want, zei ze, dit<br />
mag ik niet meer vergeten. 31 Mei moesten we voorgoed<br />
afscheid nemen en van die tijd af zijn we nog maar<br />
samen. Wat een grote leegte is er gekomen. Wat heeft<br />
Anthonette al veel mee moeten maken. Het ene trauma<br />
na het andere… Als mama dan in oktober ook nog eens<br />
corona krijgt, neemt de angst dat ze ook mama nog<br />
moet missen wel toe. Door alles wat ze al meegemaakt<br />
heeft in haar jonge leven, is ze wel flexibel geworden<br />
in het omgaan met tegenslagen. In oktober heeft ze<br />
de overstap gemaakt naar het speciaal basisonderwijs,<br />
omdat daar in kleinere groepen lesgegeven wordt en er<br />
meer aandacht voor haar persoonlijk is, want haar leven<br />
staat bol van (innerlijke) angsten. Ze volgt ook al ruim<br />
een jaar speltherapie, onder andere om te leren bij haar<br />
emoties en gevoelens stil te staan. Door alles wat we<br />
samen hebben meegemaakt, zijn we enorm op elkaar<br />
aangewezen en mogen we wel zeggen dat er een zeer<br />
hechte band is. Als moeder vind ik het wel zwaar om<br />
alleen de verantwoording te hebben voor onze dochter.<br />
Gelukkig krijg ik vanuit het Sophia Kinderziekenhuis altijd<br />
veel begrip en steun, net als van de speltherapeut. Daar<br />
kan ik ook altijd met m’n vragen terecht. Anderzijds ben<br />
ik zeer dankbaar dat zij onze dochter mag zijn, waar ik<br />
zoveel liefde van mag krijgen. Ik ben trots op haar en ik<br />
omring haar met al mijn liefde en warmte. Mama, zei ze<br />
op een dag tegen me, vijf maanden na het overlijden van<br />
haar vader, als ik een hele lieve man voor u zou kunnen<br />
kopen, dan zou ik het gelijk gaan doen... Ter afsluiting wil<br />
ik er nog op wijzen dat we samen mogen geloven dat er<br />
een God in de hemel is, Die voor ons zorgt. Hij wil een<br />
man voor de weduwe en een vader voor de wezen zijn.<br />
In dat besef mogen we ook toekomst zien.<br />
SINUS | PAH 18 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
De ultieme relatietest<br />
DOOR: SANNE BERDEN<br />
Er wordt vaak gekscherend gezegd, ‘samen met<br />
vakantie gaan, is de ultieme relatietest’. Waar ik<br />
vroeger ook altijd dacht dat dit zo zou zijn, weet<br />
ik inmiddels wel beter. Het hebben van 2 kinderen met<br />
een ernstig aangeboren hartafwijking, dát is pas een<br />
ultieme relatietest. Vier jaar geleden werden wij voor<br />
het eerst ouders van onze zoon Quin. Na 6 weken,<br />
bleek Quin een AVSD te hebben. En dan kom je ineens<br />
in die medische mallemolen terecht. Toen Quin 4<br />
maanden oud was, is hij succesvol geopereerd. Wat<br />
was dit een heftige tijd. Net ouders geworden, en dan<br />
donder je ineens van je ‘blauwe wolk’ af. Blijdschap<br />
en verdriet wisselden zich continu af. Allebei gaan we<br />
anders om met onze gevoelens en ons verdriet. Maar,<br />
we hebben hier elkaar altijd in ondersteund. Nadat het<br />
met Quin beter ging, besloten we om voor een tweede<br />
kindje te gaan. Al tijdens de 20-wekenecho, bleek dit<br />
kindje ook ernstige hartafwijkingen te hebben, namelijk<br />
een AVSD en coarctatio aortae. En wéér donderden wij<br />
van onze ‘roze wolk’ af. Puck zou twee operaties nodig<br />
hebben om de afwijkingen te herstellen. Puck werd<br />
twee jaar geleden geboren in Utrecht en kreeg haar<br />
eerste openhartoperatie toen ze één week oud was. Ze<br />
bleef vijf weken in Utrecht, en al deze tijd mocht broer<br />
Quin haar niet zien, hij had nog geen waterpokken<br />
gehad namelijk. Hierna verbleef Puck nog één week in<br />
Nijmegen en eindelijk mocht Quin Puck ontmoeten.<br />
Het was meteen liefde tussen hen. Dit was voor ons<br />
een enorm ontroerend moment. Het eerste moment, in<br />
zes weken tijd, dat ons gezin bij elkaar was, compleet<br />
was. Tranen van blijdschap rolden over onze wangen.<br />
Terwijl Puck al deze weken in het ziekenhuis lag, werd<br />
Quin en Puck tijdens Pucks eerste kerst in 2018,<br />
net 5 dagen uit het ziekenhuis.<br />
Quin opgevangen door opa’s en oma’s in Limburg,<br />
omdat het echt niet anders ging. Wat was dit opnieuw<br />
een moeilijke en heftige tijd. Je hebt twee kinderen,<br />
maar geen van beiden was bij ons. De één op de IC<br />
en de andere in Limburg. Waar Dennis graag afleiding<br />
zocht door te wandelen, te fietsen of boodschappen te<br />
doen, bleef ik het liefst naast het bed van Puck zitten.<br />
Dat we dit van elkaar accepteerden, was de beste keus<br />
die we destijds maakten. Hoewel het geen keus was,<br />
we déden dit gewoon. We gaven elkaar de ruimte om<br />
met het verdriet en de spanning om te gaan, op een<br />
manier die voor ons, op dat moment, het beste paste.<br />
Dit maakte ons, als partners heel sterk. Uiteraard zaten<br />
we ook vaak samen bij Puck, hadden we ook<br />
Quin en Puck zien elkaar voor het eerst. Quin (toen 2 jaar en 4 maanden)<br />
was meteen super lief voor zijn zusje.<br />
Quin en Puck kerst 2019, Puck was hier net 2 dagen thuis uit het ziekenhuis.<br />
SINUS | PAH 19 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
De twee schatjes op boevenpad. Het is een echt hecht team. (Tot grote<br />
schrik van papa en mama soms, hihi)<br />
momenten dat we samen verdrietig waren en praatten<br />
over alles wat er speelde. Ik hoor de maatschappelijk<br />
werker nog steeds zeggen: “Je wil niet weten hoeveel<br />
scheidingen ik hier heb zien ontstaan.”. Dit bevestigde<br />
voor ons, dat we er samen voor moesten gaan. En dat<br />
deden we. Puck moest nog drie openhartoperaties<br />
ondergaan. Wéér weken in Utrecht, wéér Quin in<br />
Limburg en wéér gaven wij elkaar de ruimte om met<br />
onze eigen emoties en verdriet om te gaan. Ik ben<br />
er dan ook echt heel erg trots op, hoe we dit hebben<br />
gedaan samen. Het heeft ons als partners, als ouders,<br />
als individu écht sterker gemaakt. Hoewel het geen<br />
gemakkelijke tijd was, verre van natuurlijk. De liefde<br />
die wij voor elkaar voelen, maar ook vooral voor onze<br />
kinderen, is met geen pen te beschrijven. In 2,5 jaar<br />
tijd, vijf openhartoperaties bij je kinderen, gaat je<br />
natuurlijk niet in de koude kleren zitten. Dít is pas een<br />
ultieme relatietest. Hoewel wij natuurlijk niemand deze<br />
relatietest gunnen.<br />
Gelukkig, kregen en krijgen we ook heel veel steun<br />
en liefde van onze dierbaren. Maar juist ook in deze<br />
moeilijke tijd, leer je de mensen om je heen écht<br />
kennen. Mensen waarvan je dacht steun te krijgen,<br />
die niks lieten horen, dat doet pijn. Maar ook hier,<br />
hebben we destijds keuzes in gemaakt. We kozen<br />
ervoor om geen energie te steken in mensen die ons<br />
alleen maar energie kostten. En dit was de enige juiste<br />
keuze. Enorm dankbaar, zijn we voor de liefdevolle<br />
mensen om ons heen. Van deze mensen zijn we nóg<br />
meer gaan houden. Ze zijn er altijd voor ons (geweest),<br />
soms praktisch, soms om samen te huilen, soms om<br />
afleiding te bieden en soms om heerlijk mee te lachen.<br />
We hadden dan ook zó gehoopt om dit jaar, voor het<br />
eerst, een zorgeloze kerst te vieren met deze lieve<br />
dierbaren. Dat we mogen vieren dat onze kinderen<br />
bij ons zijn, dat ze het relatief goed maken en dat we<br />
dankbaar zijn dat we élkaar hebben. Maar ik ben bang,<br />
dat Covid-19 hier roet in het eten gaat gooien. De<br />
afgelopen vier jaren, hebben we telkens een spannende<br />
kerst gehad. Ziekenhuisopnames, waarbij we telkens<br />
nét voor kerst thuis waren. Dan vier je geen volledig<br />
ontspannen kerst. Vorig jaar, tuigden we in de ochtend<br />
de kerstboom op, en in de avond werd Puck voor twee<br />
weken opgenomen met het RS-virus. Nét voor kerst<br />
kwamen we thuis, met sondevoeding, instructies en<br />
de boodschap dat operatie nummer 4 uitgesteld werd<br />
in verband met het virus. Terwijl ze juist daarvoor nog<br />
op de spoed-lijst stond. Wederom geen ontspannen<br />
kerst dus. Maar, we hebben al zoveel met elkaar<br />
overwonnen. We gaan Covid-19 niet onze kerst laten<br />
verpesten. Misschien vieren we dan dit jaar geen<br />
kerst met onze dierbaren. Maar in elk geval wel met<br />
élkaar, als gezin van vier. En we vieren dan (hopelijk)<br />
dat we dit jaar een zorgeloze kerst hebben, zonder<br />
ziekenhuisopname van tevoren en zonder operatie in<br />
het vooruitzicht. En vieren we vooral de liefde. Want<br />
daar zit het wel goed mee. Ik hou van jullie, lieve<br />
Dennis, Quin en Puck!<br />
Samen genieten van elkaar en de natuur, afgelopen weekend.<br />
SINUS | PAH 20 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Het één leidt tot het ander<br />
DOOR: HEIDI HENDRIKS<br />
Mijn naam is Heidi Hendriks en ik ben 46 jaar<br />
oud. Ik woon met mijn man, drie kinderen<br />
en onze eigenwijze teckel op de grens van<br />
Noord-Brabant en Limburg.<br />
Sinds december 2018 heb ik een steunhart, ook wel<br />
een LVAD (Left Ventricular Assist Device) genoemd. Ik<br />
ben geboren met een transpositie van de grote vaten:<br />
een hartafwijking waarbij de aorta en longslagader zijn<br />
omgewisseld. Vijf dagen oud was ik, toen ik voor de<br />
eerste keer aan mijn hart geopereerd ben. Een tijdelijke<br />
oplossing, totdat ik sterk en groot genoeg zou zijn om<br />
op een later moment de grote operatie aan te kunnen.<br />
Op tweeëneenhalf jarige leeftijd was dat moment er<br />
en ben ik geopereerd volgens de Mustard methode.<br />
Hierdoor is mijn rechterkamer nu mijn systeemkamer<br />
(vanuit hier wordt het bloed het lichaam ingepompt).<br />
Rond mijn tweeëndertigste zijn er hartritmestoornissen<br />
en hartfalen ontstaan. Na veel onderzoeken,<br />
ziekenhuisopnames, weer een openhartoperatie en<br />
doorverwijzingen ben ik uiteindelijk in het UMCG<br />
terecht gekomen. Hier heb ik het steunhart, voor mij<br />
dus een RVAD, gekregen als “destination therapie”<br />
omdat een harttransplantatie niet mogelijk is bij mij.<br />
heb ik een steunhart gekregen. Naast het steunhart<br />
plaatsen, moest ook mijn borstkast verhoogd worden<br />
om ruimte te maken voor het steunhart. Dit alles is<br />
in 2 fases gebeurd. Een spannende operatie voor mij,<br />
mijn gezin maar ook voor het team. Niet eerder was<br />
zo’n combinatieoperatie uitgevoerd in Nederland.De<br />
betrokkenheid en inzet van artsen en verpleegkundigen<br />
in deze moeilijke onzekere tijd was enorm.Ik ben<br />
daarvoor ontzettend dankbaar!<br />
Tranen van dankbaarheid en hoop<br />
De Duitse kerstmarkt, die we afgelopen zondag<br />
bezocht hebben, de kerstfilms op televisie en het<br />
jaarlijks kerstconcert brengen me helemaal in de<br />
stemming. Ik geniet meer dan ooit van de kersttijd. De<br />
kerstboom staat ook dit jaar weer in de hoek van de<br />
kamer te pronken. Het brengt een warme, gezellige<br />
sfeer in huis. Ik kijk naar de 100 kleine lichtjes die de<br />
gouden kleur van de ballen laten glinsteren. Voorbij<br />
deze uiterlijke vertoningen van kerst ervaar ik sereniteit<br />
en ik voel liefde. Ik denk aan het magische moment van<br />
vorig jaar en huil wederom tranen van dankbaarheid<br />
en hoop…<br />
In juni 2019 kreeg ik huilbuien, paniekaanvallen en<br />
voelde ik veel woede. Door de vele ziekenhuisopnames,<br />
angstmomenten en teleurstellingen had ik last van<br />
posttraumatische stress. Mijn hoofd was een warboel.<br />
Mijn herinneringen en angsten tuimelden over elkaar<br />
heen. Daarvoor ben ik in therapie geweest.<br />
Bij toeval zag ik een advertentie over een schrijfcursus.<br />
Het schrijven van herinneringen, als mozaïekstukjes<br />
van mijn leven, hebben me heel erg geholpen<br />
om gebeurtenissen een plekje te geven. Heel veel<br />
herinneringen en verhalen borrelden op, moeilijke<br />
maar ook mooie. Als ik naar het mozaïek van mijn leven<br />
kijk, kan ik zeggen dat ik een gelukkig en rijk leven heb.<br />
Hoewel ik nog steeds beperkt word, ben ik positief.<br />
Bijgevoegd mijn ervaringsverhaal, geschreven<br />
december 2019. Het gaat over de kerst van 2018. Na<br />
een wekenlange ziekenhuisopname in het UMCG<br />
Kerstavond 2018, acht dagen na de grote operaties<br />
lig ik nog behoorlijk versuft op de hartbewaking. Het<br />
eerder zo kale ziekenhuis is versierd met ontelbare<br />
rijkelijke versierde kerstbomen. Overal zijn er lampjes.<br />
De fontein op de binnenplaats van het ziekenhuis staat<br />
te stralen en er staat een uit hout gesneden kerstgroep.<br />
Patiënten en bezoekers hebben de gelegenheid op<br />
een groot krijtbord een kerstwens voor de lezer achter<br />
te laten. In de gang naar de kinderafdeling staat een<br />
groot kersttafereel met ijsberen, de kerstman en een<br />
arrenslee opgebouwd en nodigt uit tot het maken van<br />
een mooie kerstselfie.<br />
Door een vrijwilliger van het ziekenhuis wordt me<br />
gevraagd of ik, wanneer de arts toestemming geeft,<br />
naar de kerstviering wil. De kerstviering, op de<br />
binnenplaats van het ziekenhuis, is toegankelijk voor<br />
patiënten en familieleden, personeel van het ziekenhuis,<br />
de vrijwilligers en alle ander belangstellenden. Ik wil<br />
SINUS | PAH 21 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
heel graag gaan. Ondanks dat ik nog aan allerlei toeters<br />
en bellen lig, mag ik in mijn bedje naar de viering. Ik<br />
kijk er naar uit, maar ik vind het ook spannend. Ik ben<br />
nog erg zwak en mijn vertrouwen in mijn hart moet<br />
nog groeien. Mijn man, de kinderen en mijn ouders<br />
gaan mee naar deze bijzondere bijeenkomst. Ruim op<br />
tijd word ik door de verpleging klaar gemaakt om met<br />
mijn bed en alle apparatuur naar beneden gebracht te<br />
worden door de toegewijde vrijwilligers.<br />
Beneden in het ziekenhuis is veel roering. De drukte<br />
is overweldigend. Bezoekers lopen door de lange<br />
gangen, bedden die elkaar kruisen, kabels die gelegd<br />
moeten worden om de infuuspompen en monitoren<br />
aan de gang te houden. Er is een kakofonie van<br />
geluiden. Muziekinstrumenten worden gestemd en de<br />
microfoons worden getest. Ik hoor ook het gezoem,<br />
gebrom en gepiep van alle apparatuur. En ondanks alle<br />
drukte word ik heel rustig. Er verzamelen zich bedden<br />
aan de linkerkant van de aula. Daarom heen worden<br />
stoelen voor iedereen neer gezet.<br />
Om mij heen zie ik de zee aan bedden. Ik lig daar<br />
in mijn bed tussen met mijn gezin en mijn ouders.<br />
De spreker neemt het woord en het geroezemoes<br />
neemt wat af. De woorden klinken, ik geniet van het<br />
geluid van het gezang en de dans van de kerstengel.<br />
Mijn gedachten laat ik vrij … ik ben er nog, ik heb<br />
het overleefd! Ik voel de empathie en passie van het<br />
medisch team … Mijn kinderen, man en ouders om mij<br />
heen, ik voel zoveel liefde. De kerstlichtjes twinkelen, de<br />
zachte en serene klanken van de viool glijden in mijn<br />
oor en er rollen een tranen over mijn wangen. Ik huil<br />
tranen van dankbaarheid en hoop.<br />
Niet voor watjes – Acht maanden<br />
corona<br />
DOOR: KAROLIEN JASPERS EN MONIQUE VAN DER BURG<br />
In Niet voor watjes bespreken Monique en<br />
Karolien hun ervaringen met het leven met een<br />
aangeboren hartafwijking via een mailwisseling.<br />
Ditmaal over hét onderwerp van <strong>2020</strong>: corona.<br />
Voorjaar <strong>2020</strong><br />
Monique: Laten we het over corona hebben. Ik vind<br />
het een nare en mooie tijd tegelijk. Met de isolatie<br />
heb ik (nog) niet zoveel moeite, wellicht dat dat nog<br />
komt als het lang gaat duren. Ik ben nu voornamelijk<br />
alleen maar heel erg moe en heb dus nog niet zoveel<br />
behoefte/energie om de deur uit te gaan. Wat ik er<br />
wel naar aan vind is dat ik niet naar mijn moeder<br />
kan. Ze is nog maar zo kort alleen en dan nu ook nog<br />
eens echt alleen alleen. Maar zoals ik laatst ook tegen<br />
Robert zei, het feit dat ik drie maanden in het AMC<br />
heb gelegen waarbij ik het grootste deel ook niet<br />
van de afdeling af mocht, maakt dat ik vind dat er nu<br />
nog heel veel wél kan. Ik kan naar buiten, kan eten<br />
en drinken wat ik wil en kan zo in de auto stappen<br />
om even weg te gaan (desnoods alleen een rondje<br />
rijden). En doordat ik nu weinig naar buiten wil (uit<br />
angst voor besmetting) heb ik eindelijk tijd om die<br />
dingen te doen waar ik anders nooit meer aan toe<br />
kwam - want werk en daarna is de energie op.<br />
Karolien: Ik herken wat je zegt over mooi en naar<br />
tegelijk. Het mooie zit er voor mij in dat het haast lijkt<br />
of ik meer contact heb met de wereld. Ik spreek mijn<br />
vrienden in het normaal zo verre Zuiden nu net zo<br />
makkelijk als mijn vrienden heel dichtbij. Ik voel een<br />
verbondenheid die ik in de afgelopen jaren best wel<br />
gemist heb. Ik herken je gevoel van best veel vrijheid<br />
hebben vergeleken met ziekenhuisopnames. We<br />
zijn wel wat gewend aan tegenslag, aan beperking,<br />
aan inleveren, en we hebben ook manieren om ons<br />
staande te houden.<br />
SINUS | PAH 22 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Monique: Het is naar omdat het zo onzeker is en<br />
je nu écht moet na gaan denken over kwaliteit van<br />
leven, waar liggen mijn grenzen, wat is haalbaar etc.<br />
Word ik ziek? En hoe erg? Hoe lang gaat dit duren?<br />
Soms ‘vergeet’ ik het bijna even tot ik buiten tijdens<br />
het wandelen iemand tegenkom. Het iedereen<br />
zien als een potentieel ‘gevaar’ vind ik wel een hele<br />
lastige. Ik ben echt een sociaal dier en dat ik andere<br />
mensen nu als gevaar zie vind ik echt heel naar -<br />
ook om de angst een ander te besmetten ook al heb<br />
ik geen klachten en ben ik volgens mij niet ziek (of<br />
draag ik het bij me).<br />
Karolien: Wat ik naar vind is dat ‘wij kwetsbaren’<br />
ineens onderwerp van een wel heel cynisch gesprek<br />
zijn geworden: geven we ze een kans op leven of<br />
niet. De kwetsbaarheid die ik al langer ken lijkt nu<br />
zo veel heftiger. Ik voel mij ontzettend kwetsbaar op<br />
het gebied van het virus zelf. Ik vraag me af of mijn<br />
lichaam in staat is het vol te houden als ik de relatief<br />
milde variant met weken van hoge koorts krijg.<br />
Monique: Ik merk dat ik ook iets heb van: ‘Ik heb niet<br />
al die ellende op gezondheidsgebied meegemaakt<br />
om me nu te laten vellen door dit k--virus’, dus<br />
vechten voor mijn leven wil ik wel weer - hoe antistoïcijns<br />
dat ook mag zijn....<br />
Karolien: Jij hebt het over een strijdbaarheid, over<br />
een vastberadenheid om je niet klein te laten krijgen<br />
door het virus. Ik bewonder dat, en ik merk dat ik<br />
er anders in sta: over de ernstige variant maak ik<br />
me weinig illusies: die overleef ik niet. Ik overleef<br />
de beademing niet, ik overleef de longschade niet,<br />
kortom, ik overleef de IC niet. En mocht ik het door<br />
een wonder wel overleven, dan verwacht ik dat de<br />
schade zo groot is dat ik mijn zelfstandigheid, mijn<br />
autonomie, mijn kwaliteit van leven verlies. En ik<br />
weet niet of ik dat wel wil.<br />
Ik maak me ook zorgen over de toegankelijkheid<br />
van de zorg. Ik ervaar de toegang tot mijn medische<br />
professionals nooit als laagdrempelig, maar nu<br />
voelt het alsof er een hooggebergte tussen zit. Die<br />
onzekerheid triggert een scala aan traumatische<br />
reacties, en dat maakt deze tijd voor mij een<br />
achtbaan aan emoties.<br />
Najaar <strong>2020</strong><br />
Monique: Qua corona hebben we gelukkig een<br />
relatief rustige zomer achter de rug, al merk ik wel<br />
dat het constant in mijn achterhoofd zit, zeker nu<br />
de tweede golf begonnen is. Als ik mijn neus snuit<br />
denk ik ‘Ben ik verkouden?’, ‘Waar ben ik allemaal<br />
geweest?’ en meer van die dingen. En niet zozeer<br />
omdat ik bang ben dat IK ziek word (al weet ik dat<br />
dat geen sinecure is), maar dat ik mogelijk anderen<br />
zou kunnen besmetten, met name mijn moeder.<br />
Heel lastig, die stemmetjes in mijn hoofd. Ik blijf<br />
ook heel voorzichtig. Ik spreek nog steeds het liefst<br />
buiten af, maar dat wordt wel lastiger nu het weer<br />
kouder wordt. De spontaniteit is helaas een beetje<br />
verdwenen uit het leven en dat vind ik wel heel erg<br />
jammer. Momenteel is de tweede golf een feit. De<br />
getallen stijgen weer flink en de herfst is nog maar<br />
SINUS | PAH 23 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
amper begonnen. Ik ga nu dus ook de touwtjes weer<br />
strakker aantrekken met betrekking tot afstand en<br />
plaatsen/mensen waar ik naartoe ga.<br />
Karolien: Zucht. Ja, die tweede golf is nu wel los.<br />
Veel besmettingen, de ziekenhuizen die hun zorg<br />
weer aan het afschalen zijn. Ik vond het een maand<br />
geleden echt overweldigend zwaar worden, dat<br />
vooruitzicht van de herfst en het weer moeten<br />
inleveren van pasverworven vrijheden. Afspreken<br />
deed ik ook wel bij mij in huis. Zolang we afstand<br />
houden voelt dat wel prima. Ik ben niet zo bang<br />
om besmet te raken. Het kan uiteraard, maar ik<br />
neem zo weinig risico dat zowel het oplopen als het<br />
verspreiden me niet echt waarschijnlijk lijkt.<br />
Wat mij qua corona misschien nog steeds het<br />
angstigst maakt is de vraag of de zorg blijft draaien.<br />
Ik ben bang dat ik straks weer niet bij de psycholoog<br />
terecht kan. En ik heb op korte termijn een operatie<br />
nodig: mijn pacemaker moet vervangen worden. De<br />
operatie gaat vast wel door, neem ik aan, maar ik ben<br />
bang voor de effecten die een overspannen zorg op<br />
mijn ziekenhuiservaring gaan hebben. Ik vermoed<br />
dat alles wat ik al moeilijk vind aan een opname nog<br />
moeilijker gaat zijn. Niet tof.<br />
Ik hoop echt heel erg dat we het tij kunnen keren,<br />
maar erg veel vertrouwen heb ik er nog niet in. We<br />
gaan het zien. Dat het nog wel even gaat duren is<br />
wel zeker.<br />
Ik ben een rijk mens<br />
DOOR: MARIEKE VAN BRUXVOORT<br />
Toen ik de oproep per mail las om een stukje te<br />
schrijven over liefde en relaties, dacht ik: dat<br />
is een mooie kans voor mij! Maar ik ben geen<br />
geboren schrijver en waar vind ik de tijd en energie<br />
om een stukje te schrijven? Want de dagelijkse<br />
activiteiten kosten mij altijd meer tijd en energie dan<br />
ik dacht en dan blijkt de dag een stuk korter te zijn.<br />
Dit is vast herkenbaar voor veel leden.<br />
Maar nu één dag voor de deadline is deze diesel toch<br />
maar achter de laptop gekropen.<br />
Laat ik me eerst eens voorstellen: ik ben Marieke van<br />
Bruxvoort ,44 jaar oud, geboren met de hartafwijking<br />
transpositie van grote vaten. Op mijn 4e ben ik<br />
geopereerd via de Mustard/Senning methode in<br />
Leiden.<br />
Mijn controles vinden nog steeds plaats in Leiden bij<br />
mijn vaste cardioloog dokter Jongbloed. Voor haar<br />
ben ik niet altijd de makkelijkste patiënt, aangezien ik<br />
graag de struisvogel-methode toepas: kop diep in het<br />
zand, want als ik het niet zie, dan is het er niet.<br />
Tot zo’n jaar geleden werkte die methode best<br />
goed, totdat ik meer last kreeg van vermoeidheid en<br />
kortademigheid. En ik dacht nog we worden allemaal<br />
een jaartje ouder…..Onderzoeken volgden en uit de<br />
eerste resultaten bleek toch dat er wat achteruitgang<br />
was. Door het Corona virus heb ik in overleg met<br />
mijn cardioloog besloten om de vervolgonderzoeken<br />
even uit te stellen.<br />
Ik ben een RIJK MENS! Ik woon samen met de liefde<br />
van mijn leven Robbert en onze drie toppers van<br />
kinderen in het mooie Brabantse Maarheeze. Daar<br />
wonen we op een boerderij en hebben een bedrijf<br />
met zoogkoeien van het Franse ras Limousin. Op het<br />
erf lopen verder honden, katten, kippen, geiten een<br />
konijn en pony. Een gezellige drukke beestenboel<br />
dus!<br />
Onze kinderen wonen alle drie nog thuis. De<br />
oudste rustige stoere Teun (18) gaat naar het MBO<br />
autotechniek. Onze middelste Floor (14) is een<br />
creatieve lieve meid en zit in de eindexamenklas<br />
van de MAVO. Onze Jongste Guus (11) is een echt<br />
gezelligheidsdier en trekt er graag op uit in de natuur.<br />
Dat ik moeder ben van deze drie toppers is mijn<br />
grootste rijkdom.<br />
Des te meer besef ik hoe verschrikkelijk het voor mijn<br />
ouders geweest moet zijn om hun eerste kind zo ziek<br />
te zien en misschien wel te moeten verliezen….. Hoe<br />
bezorgd ze ook waren, ze hebben me altijd de ruimte<br />
gegeven om mijn eigen grenzen te ontdekken.<br />
SINUS | PAH 24 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Ook al betekende dat na een te vermoeiende<br />
carnaval een opname in het ziekenhuis voor een<br />
antibiotica infuus. Of toch de open dag van de MAS<br />
bezoeken waar ik van docenten te horen kreeg dat<br />
mijn ouders gelijk hadden en de opleiding fysiek te<br />
zwaar zou zijn.<br />
Bedankt mam voor alle keren dat je op de rand van<br />
mijn bed zat en zei “jank maar ff lekker dan is het<br />
eruit”. En pap voor je wijze raad, en al je klus uren. En<br />
voor de wijze les die ik mijn kinderen weer mee geef:<br />
meer dan je best kan je niet doen!<br />
Bij ons op de boerderij is altijd wat te doen….<br />
Daarnaast heeft Robbert ook een baan als taxateur<br />
en is dus veel aan het werk. Daardoor voel ik me<br />
weleens schuldig, dat ik niet de energie heb om<br />
hem goed te ondersteunen. Dat hij nu in corona tijd<br />
daarbij ook nog de boodschappen moet doen omdat<br />
ik in de risicogroep val……<br />
Dus pak ik op stal de bezem en treft hij mij al<br />
puffend met een rood verhit hoofd aan. Neemt de<br />
bezem over en klaart hij dat klusje in nog geen tien<br />
minuten……frustrerend! Maar hij heeft me vooral<br />
laten inzien dat je je niet hoeft te verantwoorden,<br />
ik mijn grenzen aan kan geven en mensen mij<br />
dan nog aardig vinden. Maar bovenal wat echte<br />
onvoorwaardelijke liefde is.<br />
En vooral te denken in mogelijkheden en niet<br />
in beperkingen! We zijn met ons gezin zeer<br />
creatief geworden in het vinden van bijzondere<br />
mogelijkheden. Tijdens de zomer met de tent in de<br />
achtertuin slapen. Marshmallows roosteren in de<br />
open haard. Met mijn jongste vroeg opstaan om<br />
samen de zon op te zien komen. Een restaurant<br />
maken in de woonkamer. Met mijn oudste mee off<br />
road rijden in zijn Jeep. Samen met mijn dochter de<br />
pony verzorgen.<br />
Voor onze kinderen is de corona tijd extra<br />
spannend en vraagt van hen extra aanpassingen en<br />
beperkingen. Extra vaak je handen wassen, kleren<br />
in de was. Angst als er iemand een keer hoest die te<br />
dichtbij staat, straks wordt mama ziek door mij ….<br />
Geen bezoek binnen thuis ontvangen.<br />
Zonder morren passen ze zich aan en helpen mee<br />
waar kan. Daar kunnen veel volwassenen nog iets<br />
van leren. Super trots ben ik op ze!<br />
Ook voor onze vrienden geld het motto denken<br />
in mogelijkheden. Toen bleek dat het voor mij dit<br />
jaar verstandiger was niet deel te nemen aan onze<br />
jaarlijkse vriendendag werd er anoniem besloten om<br />
het een jaar uit te stellen. Onder het mom samen<br />
of niet! En als alternatief hielden we een online pub<br />
quiz.<br />
De Skon vrouwkes is mijn vriendinnen clubje<br />
waarmee ik wekelijks met de honden een stukje loop.<br />
Als is een goede dag, lopen we een lusje extra. Is<br />
het 40 graden en vallen de mussen van het dak dan<br />
drinken Conny en Ivonne bij ons in de tuin glas koud<br />
water. Door hen blijf ik betrokken bij het leven buiten<br />
het erf en bespreken we van alles en genieten van<br />
de kleine dingen om ons heen en de vriendschap. En<br />
Judith is mijn maatje van jongs af aan. We hebben<br />
eigenlijk aan een half woord genoeg…. Alhoewel het<br />
maar goed is dat Judith een abonnement heeft met<br />
onbeperkt bellen.<br />
Voor je het weet is het lente en zitten we samen op<br />
het terras met een koel drankje.<br />
De feestdagen komen er aan ….. En die gaan er dit<br />
jaar heel anders uitzien. Geen kerstdiner bij één<br />
van mijn schoonzussen of mijn ouders met mijn<br />
broer en zus en hun gezin. Geen oud en nieuw<br />
met de vriendengroep. Ik kijk net als iedereen denk<br />
ik terug op een heel raar jaar, maar blijf denken in<br />
mogelijkheden. Met de steun van mijn dierbare gezin,<br />
lieve familie en vrienden.<br />
Dank! IK BEN EEN RIJK MENS!<br />
Ik wens iedereen van harte een nieuw jaar vol<br />
mogelijkheden en liefde toe.<br />
SINUS | PAH 25 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Met liefde<br />
DOOR: MANON VAN DER GIESSEN<br />
Sinds ik mijn nieuwe relatie heb met mijn allerliefste<br />
Brabo zijn er zoveel dagen waarop ik denk: Omekot<br />
mijn leven is totaal veranderd. En wat prijs ik mij rijk<br />
met het feit dat hij mijn leven in is gekomen. Al hoor<br />
ik mijzelf geregeld zeggen wanneer we een stukje<br />
aan het lopen zijn: “Liefje, ik loop niet zo snel als jij.”<br />
Want ook in een nieuwe relatie is het aanpassen.<br />
Waar ik op onze eerste date nog wat bang was om<br />
een lang stuk te lopen. (Ik kwam uit een huwelijk<br />
van 10 jaar en in de laatste jaren had ik ritmestoornis<br />
na ritmestoornis. Zat ik alleen maar binnen. Binnen.<br />
Binnen en nog eens binnen. Alleen) Ondertussen<br />
lopen mijn vriend en ik samen kilometers weg.<br />
Buiten. Samen.<br />
Hij neemt mij overal mee naar toe en wil mij overal<br />
bij hebben. Wanneer ik naast hem wakker word<br />
of in de auto naast hem zit, kijk ik naar zijn mooie<br />
gezicht en zijn manen en denk:. Wat een mooie reis<br />
is dit met jou. Wat fijn dat we samen zijn. Dit samen<br />
mogen doen. Want al kijkt hij soms even achteruit<br />
wanneer hij toch nog te snel loopt. Hij zegt dingen<br />
zoals: “Goed gedaan liefje, je bent nu toch alweer<br />
verder gekomen dan eerst? We doen het samen. Ik<br />
ben toch altijd bij jou? Je bent niet meer alleen.”<br />
Ik ken geen eenzamer dan je alleen voelen in een<br />
relatie, welke relatie dan ook. Het gevoel dat ik alles<br />
bloot heb gegeven en dat daar niet zorgvuldig mee<br />
om wordt gegaan. Ik laat niet zo graag de kant zien<br />
van mijn hart dat een beetje meer hulp nodig heeft<br />
of extra rustmomenten. Die net wat anders is dan<br />
anderen, dat laat ik toch liever achterwege of hou het<br />
privé. De extra rustige zachte aanpak in plaats van de<br />
harde. Ik ken beide kanten heel goed.<br />
Ik heb op bed gelegen met hevige ritmestoornissen<br />
met een (eerdere) andere partner naast mij die zei:<br />
“Je hebt de stoornis zelf veroorzaakt, dus je lost<br />
hem ook zelf maar op.” Ik kreeg geen knuffel. Wat<br />
het enige was wat ik wilde. Ik kan stoer doen en<br />
zeggen dat mijn hart het mooiste is aan mij. Dat vind<br />
ik ook, Maar ik ben ook vaak genoeg verrast door<br />
bijvoorbeeld die ene leraar op school die, wanneer ik<br />
zei dat ik niet meer kon, mij uiteindelijk in het natte<br />
gras liet liggen. Mensen die mij op mijn woord niet<br />
geloofden. Zeiden: “Ik ben ook wel eens moe” Maar<br />
moe betekent bij mij vaak: Er zit niks meer in. Niks,<br />
noppes. Nada. Verrast door die ene vriendin bij wie<br />
ik heel mijn hart met al zijn mooiheid, kracht maar<br />
ook al zijn onzekerheid, gevoeligheid en angst had<br />
bloot gegeven en die dan toch uiteindelijk finaal<br />
over mijn hart heen walste. Het is er beide. Kracht en<br />
onzekerheid. Mooiheid en angst.<br />
Mijn mooie gevoelige hart is door woorden en<br />
gebeurtenissen geraakt. Misschien wat eerder en<br />
harder dan anderen met zijn drie kamers in plaats<br />
van vier. Hartzaken worden door het hart niet zo snel<br />
vergeten. Door al die de ervaringen van het leven is<br />
mijn hart toch altijd nog steeds wat op zijn hoede<br />
om zich helemaal te durven laten zien. Ook die kant<br />
wanneer ik op de bank lig en echt alleen maar moet<br />
slapen en bijkomen. De oplader in. Die van mijn kant<br />
die anders dan anders is. Dat helemaal blootgeven<br />
voelt soms zo naakt dat ik toch een beetje bang ben<br />
dat jij zult lachen, wanneer ik alles laat zien. Omdat<br />
het anders is. Anders zijn is mooi. Tegelijk is het toch<br />
anders.<br />
In mijn nieuwe relatie kwam er voor mij samen met<br />
een nieuwe vriend een hele nieuwe vriendengroep<br />
bij. Daarna kwam Corona. Dat was ineens even<br />
veel voor mijn hart. En werd de les die mijn hart<br />
mij leerde net voordat Maikel mijn leven in kwam<br />
SINUS | PAH 26 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
nog belangrijker. Mijn hart leerde mij een mooie<br />
liefdesrelatie te hebben met diegene die het meest<br />
van belang is. De relatie met mijn hart zelf. Want wat<br />
ik leerde was dat mijn hart mooi is, maar dus ook<br />
gevoelig. Het emmertje (met stress/emotie/fysiek) is<br />
veel sneller vol. Woorden, gebeurtenissen kunnen<br />
zorgen voor hevige korstsluiting in de vorm van<br />
ritmestoornissen, migraine, overgeven, niet kunnen<br />
praten. Het vraagt echt om extra lief zijn. Lieve<br />
woorden. Ik leerde dat dat echt het verschil maakt.<br />
Wanneer je lief praat in plaats van boos of hard.<br />
Liefkozend zoals je zou doen tegen een klein meisje<br />
of jongetje dat valt op haar of zijn knie. “Ach liefje<br />
kom maar hier ik troost je”. Of “wat een prachtige<br />
tekening wat heb jij dat fantastisch gedaan.” Lief zijn.<br />
Voor jezelf. Wat er ook gebeurt bij het hart blijven.<br />
Jouw hart. Grenzen stellen. Grenzen stellen is echt<br />
een (groot) deel van zelfliefde). Doen wat mijn hart<br />
echt nodig heeft. Of dat nu is extra slapen, een serie<br />
kijken. Beetje Qi Gong. Liggen op mijn rug, handjes<br />
op de buik en ademhalen. Een lekkere goeie jankbui<br />
ofzo. Hoe het er ook uit ziet. Liefde en aandacht<br />
voor het hart. Het is soms lastig. Want mijn hoofd<br />
wil nog vaak alles. Maar alles is echt heel veel. Mijn<br />
driekamerige hart houdt van gedoseerd.<br />
Beetje bij beetje.<br />
Mijn hoofd dacht dat ik misschien nog niet klaar was.<br />
Maar op onze eerste date pakte ik tijdens onze korte<br />
wandeling zonder erover na te denken zijn hand vast.<br />
Verbaasd zei hij: “Ja wil je al mijn hand vasthouden?”<br />
Ja mijn hart wil jou vasthouden. Mezelf vasthoudend<br />
aan hem, liet hij mij zien wat stiekem al in mijn hart<br />
zat. Wat het verschil maakte, Hij deed het met liefde.<br />
De vulkaan ontwaakt in mij<br />
DOOR:SASKIA BARENDS<br />
De jaarlijkse controle was dit jaar anders dan<br />
anders. Door corona mocht maar één ouder<br />
mee. De ander kon thuis meeluisteren/praten<br />
via videobellen. Normaal zou ik dat moeilijk vinden<br />
om niet mee te gaan. Ik wil er namelijk live bij zijn<br />
omdat het trauma van onverwachts een kind krijgen<br />
met een aangeboren hartafwijking nog steeds “aan”<br />
staat in mij. Als een vulkaan die van buiten rustig<br />
is maar vanbinnen nog steeds actief. Een extra<br />
waakzaamheid, een soort achterdocht naar de artsen<br />
toe. Hoe kundig de kindercardiologen ook zijn, hoe<br />
graag ik ze ook mag, heel diep van binnen zit er nog<br />
steeds de angst dat ze mogelijk iets over het hoofd<br />
zien net als tijdens mijn zwangerschap. Die angst<br />
zit diepgeworteld. Net als de actieve kern van een<br />
vulkaan en dus wil ik het liefst overal persoonlijk bij<br />
zijn om mijn zoon zo goed mogelijk te beschermen.<br />
Maar dit keer “miste” ik die drang van binnen. Dit<br />
keer had ik voor het eerst sinds 12 jaar een soort<br />
overtuiging dat de controle goed zou zijn en er geen<br />
gekke dingen gevonden zouden worden. De kern van<br />
mijn vulkaan was in rust.<br />
Vertrouwen en innerlijke rust. “Blijkbaar begin ik het<br />
eindelijk te leren als moeder van een kind met een<br />
aangeboren hartafwijking” zei ik met een glimlach<br />
trots tegen mijzelf. En dus ging mijn man zonder mij<br />
samen met onze zoon naar het kinderziekenhuis<br />
voor de jaarlijkse controle. Ik zat vol vertrouwen te<br />
wachten op het seintje dat het videobellen begon.<br />
De klap was dan ook groot toen ik zittend aan<br />
onze eettafel via de telefoon de kindercardioloog<br />
hoorde vertellen dat de echo niet helemaal was<br />
zoals ze hadden gehoopt. De vulkaan ontwaakte in<br />
mij… De druk van onze zoon zijn rechterhartkamer<br />
was verhoogd. Ook waren sommige vaten niet<br />
goed zichtbaar. Alles bij elkaar een reden voor<br />
een MRI-scan. De kindercardioloog zou een brief<br />
voor de gemeente gaan schrijven zodat wij bij de<br />
gemeente een aanvraag konden indienen voor een<br />
elektrische fiets. Juist fietsen en in beweging blijven<br />
is namelijk goed voor het hart. Het videobellen<br />
werd gestopt. Alles was besproken, de afspraak was<br />
klaar. Daar zat ik dan… Alleen in onze woonkamer,<br />
twijfelend aan het vertrouwen en de innerlijke rust<br />
die ik twee uur geleden nog voelde. Waarom had<br />
SINUS | PAH 27 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
ik mijzelf niet ingedekt met zenuwachtig zijn zodat<br />
deze klap minder hard aan zou komen? Hoe kan ik<br />
zo dom zijn om achterover te leunen en vertrouwen<br />
te krijgen in zijn gezondheid? Wat als de MRI-scan<br />
niet goed is? De vulkaan ontploft vanbinnen. Bij<br />
zijn switch operatie, toen hij een paar weken oud<br />
was, vertelde de kinderhartchirurg dat we ons geen<br />
zorgen hoefden te maken over de toekomst. Het<br />
zou zeker nog 10 jaar duren voordat er eventueel,<br />
heel misschien, complicaties zouden optreden ten<br />
gevolge van de transpositie van de grote vaten en de<br />
hersteloperatie. Het voelt als de dag van gisteren dat<br />
ik die angst kon parkeren onder het mom van “het<br />
duurt nog zeker 10 jaar”. Nu is het ineens 12 jaar later<br />
en worden we geconfronteerd met de gevolgen die<br />
een gecorrigeerde TGV kan veroorzaken…<br />
De vulkaan wil alle emoties eruit gooien. Ten diepste<br />
zou ik nog steeds de tijd willen terugdraaien naar het<br />
moment dat ik net zwanger was en dat dan op één<br />
of andere wonderbaarlijke wijze ineens alles goed<br />
zou gaan met de vorming van zijn hart. Ik staar voor<br />
mij uit. De koolmezen zijn actief in onze tuin. Net als<br />
een roodborstje, duiven en een hele zwerm mussen.<br />
Zij leven bij de dag. Maken zich geen zorgen over<br />
morgen. Zij bestaan gewoon in het moment. Ik adem<br />
diep in en langzaam uit. De vulkaan komt tot rust.<br />
“Blijkbaar begin ik het leven te omarmen zoals het<br />
is. Ga ik het toch nog leren hoe het leven als moeder<br />
van een kind met een aangeboren hartafwijking er<br />
uit ziet”, zeg ik glimlachend tegen mijzelf. Het leven<br />
is niet maakbaar maar tot nu toe zijn we al wel 12<br />
jaar verder. We hebben het zo goed en zo kwaad<br />
maakbaar gemaakt. Terwijl ik glimlach sta ik op om<br />
een kop thee te zetten en rustig te wachten tot mijn<br />
mannen weer thuis zijn.<br />
PS: een paar weken na deze controle was de<br />
MRI-scan. Het was zwaar voor ons hartekind, die<br />
ook nog ADHD heeft, om 1,5 uur in de MRI-scan<br />
doodstil te blijven liggen maar het is hem gelukt! De<br />
verhoogde druk in zijn rechterkamer valt binnen de<br />
waarde die hij mag hebben. De vaten zagen er ook<br />
goed uit. De artsen houden het in de gaten. Volgend<br />
jaar zien we weer verder. Voor nu is het goed en kan<br />
de vulkaan weer tot rust komen.<br />
Bruidspaar van de maand<br />
DOOR: GOVERT BIJWAARD<br />
Ik (1969) ben geboren met een VSD en was nooit<br />
erg beperkt door mijn hartafwijking. Kort na mijn<br />
geboorte heb ik wel vier maanden in het ziekenhuis<br />
gelegen, maar daar weet ik, natuurlijk, niks meer<br />
van. Ik mocht altijd sporten en deed dat ook met<br />
plezier. Als tiener heb ik zelfs medailles met atletiek<br />
gewonnen (o.a. Oostelijk kampioen C junioren<br />
polsstokhoogspringen) en ik trainde 5 à 6 x per week<br />
fanatiek.<br />
Mijn hartafwijking was dus nauwelijks een punt toen<br />
ik mijn vrouw ontmoette. Natuurlijk heb ik haar wel<br />
verteld dat ik af en toe (indertijd 1x per twee jaar)<br />
naar de cardioloog moest voor een controle. Maar<br />
ze hielden me goed in de gaten en ik was nog steeds<br />
sportief. Wegens mijn studie in Groningen ging ik<br />
naar het UMCG voor controle. Dit is zo gebleven<br />
nadat ik, voor het schrijven van een proefschrift<br />
op de VU, naar Amsterdam was verhuisd, waar ik<br />
ook mijn vrouw op het onderzoeksinstituut had<br />
ontmoet. Vier maanden voor onze bruiloft (augustus<br />
1997) toog ik naar Groningen voor mijn standaard<br />
controle. Als een totale verrassing voor mij kwam de<br />
mededeling dat ik snel geopereerd moest worden.<br />
Door het VSD was mijn biscupide aortaklep gaan<br />
lekken. Ik merkte er niks van, maar men zag op de<br />
echo dat mijn linkerhartspier in dikte toenam. Toen<br />
ik mijn (aanstaande) vrouw opbelde dacht ze eerst<br />
dat ik een grapje maakte. Ik had de cardioloog al<br />
verteld van mijn trouw- en huwelijksreisplannen. Er<br />
werd afgesproken dat ik kort na mijn huwelijksreis<br />
geopereerd zou worden. Het moest ook niet te<br />
lang daarna plaatsvinden omdat mijn AIO (assistent<br />
in opleiding) contract voor het schrijven van mijn<br />
proefschrift in november 1997 zou aflopen. Een extra<br />
SINUS | PAH 28 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
complicatie was dat zonder een arbeidscontract<br />
(voor mij!) mijn Albanese vrouw het land uitgezet zou<br />
worden.<br />
Na een geweldige bruiloft, die schitterend werd<br />
vastgelegd door een professionele fotograaf, zijn we<br />
bijna meteen op huwelijksreis naar het romantische<br />
Venetië gegaan. Gelukkig heeft de gedachte aan<br />
de aanstaande operatie deze reis niet verstoord. Ik<br />
kon er heerlijk van genieten. Na een weekje van het<br />
geklots van het water in de lagune van Venetië te<br />
hebben genoten, waren we op een zondagavond<br />
weer thuis in Amsterdam. De volgende ochtend<br />
belde het UMCG dat ik me de dag erna moest melden<br />
in het ziekenhuis voor de operatie.<br />
De operatie verliep prima, de aortaklep werd<br />
gerepareerd en het VSD gesloten, en ik kom net bij<br />
op de IC als ik mijn vrouw zie en hoor zeggen: “We<br />
zijn bruidspaar van de maand geworden!”. Onze<br />
trouwfotograaf bleek van haar trouwreportages<br />
elke maand een bruidspaar van de maand te kiezen,<br />
dat daarmee een weekend naar Ameland en een<br />
professionele portretfoto kreeg. Ik was dolblij,<br />
maar kon dat niet tegen haar zeggen, omdat ik nog<br />
slangen in mijn keel had zitten. Mijn hartslag ging<br />
wel omhoog. Dat vonden de IC- verpleegkundigen<br />
niet zo leuk. Mijn vrouw werd snel afgevoerd en ik<br />
werd weer tot rust gemaand. Voor mijn vrouw werd<br />
deze ervaring daardoor een trauma. Zij dacht dat<br />
ze me toen in gevaar had gebracht. Ik betwijfel dat<br />
en baal er wel nog steeds van dat ik haar toen niet<br />
kon zeggen hoeveel ik van haar hield. Wel kwam<br />
het artikel over het bruidspaar van de maand in een,<br />
plaatselijke, krant met een van onze bruidsfoto’s<br />
achter mijn ziekenhuisbed te hangen.<br />
Zonder veel problemen mocht ik een weekje later<br />
naar huis voor mijn revalidatie. De afronding van<br />
mijn proefschrift is wel stevig vertraagd door dit<br />
voorval. Pas in 2001 kon ik dat verdedigen (2 jaar<br />
na mijn vrouw!). Maar de liefde voor mijn vrouw is<br />
hierdoor zeer verstevigd. Helaas heeft zij nog meer<br />
moeten doorstaan. In 2008, zes weken nadat ik in<br />
een nieuwe baan was begonnen, moest ik weer<br />
onder het mes. Nu was de mitralisklep gaan lekken.<br />
In 2014 kreeg ik bij het tandenpoetsen een TIA. Bleek<br />
ook weer door mijn hart te komen. Ik bleek, pas<br />
na twee weken onderzoek, endocarditis te hebben<br />
op mijn mitralisklep en een bacterieklompje had<br />
(tijdelijk) bloedvaten in mijn hersenen geblokkeerd.<br />
Nu moest ik zes weken aan een infuus met een<br />
heftig antibioticum. Toch bleef ik ook altijd sporten,<br />
maar wel wat minder fanatiek. Het (tot nu toe)<br />
laatste drama voor mijn vrouw was dat ik in 2016<br />
weer een TIA kreeg. Nu was de mitralisklep zo erg<br />
aangetast (door dezelfde bacterie) dat die door een<br />
mechanische klep vervangen moet worden. Ik kon<br />
telkens al de maanden tot volledig herstel van de<br />
operaties en endocarditisbehandelingen alleen maar<br />
doorstaan dankzij de onvoorwaardelijke steun van<br />
mijn vrouw. Een bruidspaar voor het leven!<br />
Groeien in de relatie met<br />
mijzelf en met anderen<br />
Alhoewel ik vorig jaar heel voortvarend dit relatie-thema voor de<br />
<strong>Sinus</strong> had bedacht, blijkt erover schrijven voor mij voorzichtig<br />
gezegd niet het makkelijkste. In deze coronatijd stort ik mij iedere<br />
doordeweekse ochtend op mijn werk als kunstschilder, klets ik tegen mezelf<br />
of tegen de enorme teddybeer op mijn bank, maak ik wandelingen en spreek<br />
mijn vrienden, ouders, mijn lerares en broer voornamelijk door telefoons<br />
en beeldschermpjes. Bij het verzinnen van het thema had ik nooit kunnen<br />
vermoeden dat er een situatie zoals nu zou kunnen ontstaan, waarin het<br />
SINUS | PAH 29 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
steeds meer missen van live en fysiek contact de<br />
relatie met de mensen om mij heen in een heel<br />
ander licht komt te staan. Deze relaties worden<br />
ineens minder vanzelfsprekend. Met ieder persoon<br />
die ik wel heb, besef ik gezegend te zijn. Zo heb ik<br />
weliswaar geen vaste relatie maar wel een goede<br />
vriend, meerdere zelfs, een stel vriendinnen, een<br />
broer, schoonzus en nichtjes, lieve ouders en een<br />
zen-lerares met daarbij nog een hele groep om (in<br />
deze tijd online) yoga en de boeddhistische oefening<br />
mee te kunnen doen.<br />
Toen deze lessen en persoonlijke coaching vanaf<br />
het begin van de coronacrisis via Skype gingen,<br />
werd ik veel meer dan daarvoor, bij de groep, in<br />
het Boeddhisme de Sangha genoemd, betrokken.<br />
Daardoor ging er een wereld voor me open en voel ik<br />
me nog steeds een deel van een groter geheel. Meer<br />
gelijk aan anderen. Echter de laatste tijd voel ik ook<br />
meer ongelijkheid. Vooral in de regels van de huidige<br />
maatschappij. Tijdens de coronacrisis valt het me<br />
op dat de overheid ‘de zwakkeren wil beschermen’.<br />
Maar naar mijn idee is iedereen maar weghouden<br />
van het gewone leven, geen familiecontact, lekker<br />
afgezonderd in een kamer zetten, niet de oplossing.<br />
Het komt op me over als: we zetten ze lekker weg,<br />
hebben we er ook geen last meer van. Ik ben niet<br />
van plan om zo’n leven te leiden, dus probeer ik<br />
mijn bewegingsvrijheid te houden binnen dat wat<br />
mogelijk is.<br />
In mijn relaties met de ‘gezonde’ mensen in mijn<br />
leven, zeker wanneer deze ouder zijn dan ikzelf,<br />
ondervind ik soms ook een scheefheid. Dan heb ik<br />
de neiging mezelf onder de ander te plaatsen en de<br />
ander op een voetstuk. Ook en misschien wel juist bij<br />
degenen die me tegelijk erg dierbaar zijn. In het geval<br />
van ouders, tantes en ook mijn lerares, blijven er<br />
oude patronen in stand die ik liever zou veranderen.<br />
Me wat minder afhankelijk opstellen bijvoorbeeld<br />
en minder afwachtend totdat de ander iets doet.<br />
Initiatief nemen is nog altijd niet mijn sterkste kant.<br />
Van vroeger uit waren veel mensen geneigd mij<br />
te ontzien als bescherming, waardoor ik niet echt<br />
op mijn neus kon vallen. Tegenwoordig zie ik het<br />
vooral terug in een bepaalde voorzichtigheid die<br />
mensen naar mij hebben, zoals de fysiotherapeut<br />
die eerder geneigd is om mij af te remmen dan me<br />
mijn fysieke grens op te laten zoeken. Nu ben ik<br />
oud genoeg om zelf te voelen wat er goed voor me<br />
is en mijn eigen verantwoordelijkheid te nemen.<br />
Maar daar zit hem ook de moeilijkheid: omdat veel<br />
hindernissen vaak voor me zijn weggehaald, heb ik<br />
dat niet echt geleerd en komt dat eigenlijk nu pas.<br />
Ik leer nu een beetje te voelen wanneer ik rust moet<br />
nemen, en wanneer er best een schepje bij kan. Maar<br />
makkelijk is het niet. Bij mijn lerares Carolina tref ik<br />
wel eens de omgekeerde kant, en is zij iemand die<br />
me fysiek uitdaagt en confronteert, waardoor ik haar<br />
in sommige situaties even niet zo leuk vind. Achteraf<br />
zie ik dat ik de confrontatie of ‘schop onder de kont’<br />
even nodig had en dat die mij weer verder brengt. En<br />
zijn ze ook een graadmeter voor waar ik sta. Dezelfde<br />
stukken tegenkomen die te maken hebben met het<br />
(niet altijd) accepteren van mijn hartafwijking en toch<br />
groeien in mijn energie, conditie en creativiteit. Ik zie<br />
het zelf gebeuren, wat mij erg sterkt in deze vreemde<br />
tijd.<br />
De balans van hoe ik met mijzelf omga vind ik nog<br />
lastig. Tijdens de yogales hoor ik mijn lerares door<br />
mijn telefoonspeaker zeggen: ‘is je lichaam je vriend<br />
of je slaaf?’. Als ik weer eens sacherijnig word van<br />
het feit dat ik een kopje in het keukenkastje zet,<br />
dat ik daarna weer pak omdat ik er juist thee in wil<br />
schenken en mezelf weer dubbel werk geef door<br />
meerdere keren als kip zonder kop door mijn huis<br />
te lopen, is mijn lichaam de slaaf en mijn geest de<br />
slavendrijver. Weet ik mezelf op een vriendelijke<br />
maar vastberaden manier aan te spreken om met<br />
mijn scootmobiel naar een park te rijden, om mijzelf<br />
daar uit te laten en lekker te wandelen, is het mijn<br />
vriend. Corona is nog ergens goed voor geweest, de<br />
vriendschap met mezelf is versterkt.<br />
Nu breekt echter ook de tijd aan dat ik mag erkennen<br />
dat mijn kennis is gegroeid. Dat ik zo langzamerhand<br />
zelf een yogales kan geven, iemand kan leren<br />
schilderen, innerlijk steeds dieper ervaar dat ik meer<br />
ben dan mijn lichaam en niets minder ben dan een<br />
ander. Daarmee begint er ook iemand in mijzelf<br />
wakker te worden. Ik hoef me niet in een hoekje te<br />
laten drukken, ook niet in coronatijd. Ongelijkheden<br />
SINUS | PAH 30 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
worden duidelijker zichtbaar en ik zie hoe mensen<br />
met een lichamelijke beperking of chronische<br />
ziekte nog worden achtergesteld. Ook in mijn eigen<br />
vakgebied. Op het gebied van de kunst zijn er<br />
ateliers voor verstandelijk beperkten, maar met een<br />
HBO-kunstacademie op zak en een Wajong-uitkering<br />
mag ik niet eens professioneel worden zonder een<br />
korting op mijn uitkering of 75% procent van de prijs<br />
van mijn werk aan het UWV af te dragen. (Wie heeft<br />
dat schilderij eigenlijk gemaakt, ik of het UWV?) Een<br />
andere mogelijkheid is leuke schilderijtjes maken<br />
op een activiteitencentrum als ‘dagbesteding’ onder<br />
de paraplu van een zorginstelling waardoor ik altijd<br />
zorgvrager blijf of hobbyist. Nou ik dacht het niet. Ik<br />
werk liever thuis, dan maar een beetje eenzaam. Dit<br />
gaat de tijd worden waarin ik ga nadenken over en<br />
ideeën ga uitwerken voor een website. Daar wordt<br />
het tijd voor. Ik ga met iemand in zee die hem voor<br />
me kan bouwen. Een investering in mijzelf, een<br />
oefening in mijzelf op waarde schatten.<br />
Als ik me sappel maak over allerlei ongelijkheden,<br />
spreek ik een vriendin die vertelt dat de<br />
belangenorganisatie ‘Wij staan op!’ nog leden<br />
zoekt en ze vraagt of ik er nog belangstelling<br />
voor heb. Ik zeg meteen ja met een glimlach van<br />
oor tot oor. Zij zetten zich in voor een inclusieve<br />
samenleving waarin ook mensen met een beperking<br />
een gelijkwaardige plek dienen te krijgen. Ik zou<br />
graag iets betekenen voor degenen met een meer<br />
onzichtbare handicap. Zelf heb ik ervaren dat je dan<br />
veel meer moet bewijzen dat je iets mankeert en<br />
jezelf elke keer weer moet verantwoorden, nieuwe<br />
medische verklaringen moet aanvragen, je dokter<br />
elk jaar om dezelfde toestemming moet vragen om<br />
te mogen vliegen naar je vakantiebestemming en<br />
dat terwijl je situatie blijvend is voor de rest van je<br />
leven. Of een indicatie voor wonen met zorg op<br />
afroep in eerste instantie niet krijgt omdat je nog niet<br />
bedlegerig bent en slim genoeg om een opleiding te<br />
volgen. Om maar een paar voorbeelden te noemen.<br />
Ik zie het al: voordat ik toekom aan het onderwerp<br />
relatie in mijn leven, wil ik eerst op goede voet staan<br />
met mezelf. Me niet meer in de luren laten leggen<br />
of laten weerhouden door mijn lichaam en mezelf<br />
toestaan me te mogen manifesteren in de wereld. Ik<br />
hoef niet meer stil in een hoekje te gaan zitten. ‘Daar<br />
is de wereld te rond voor’, zou Loesje zeggen.<br />
SINUS | PAH 31 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Wel of niet zwanger worden met<br />
een mechanische aortaklep?<br />
Mijn persoonlijke verhaal - en hoe<br />
we tot een beslissing kwamen<br />
DOOR: SASKIA BODE<br />
Daar zit ik dan, eind november 2016, in de<br />
spreekkamer van mijn cardioloog in het<br />
ErasmusMC. Mijn periodieke controle is<br />
vervroegd vanwege toenemende klachten (zie ook<br />
vorige <strong>Sinus</strong>). En dat terwijl we volop bezig zijn met<br />
onze kinderwens; de intake bij de fertiliteitsarts<br />
staat zelfs al gepland. Mijn aortaklep (12-jaar oude<br />
donorklep) is ernstig gaan lekken, wat mijn klachten<br />
verklaart. Het is geen verrassing voor me, maar ik<br />
hoopte stiekem op een andere verklaring.<br />
Opeens ligt mijn wereld overhoop en ik begin<br />
te huilen.<br />
De cardioloog is op de hoogte van mijn<br />
kinderwens en vertelt dat in deze situatie allicht<br />
een zwangerschap risicovol is, maar mogelijk<br />
toch realistischer dan na een operatie. Want het<br />
wordt 100% zeker een kunstklep (en dus levenslang<br />
antistolling) gezien dit mijn derde aortaklep- en<br />
-wortelvervanging gaat worden. Maar hoe kan<br />
mijn lijf nu, met de klachten die ik heb, nog een<br />
zwangerschap aan? Gezien de achtbaan aan emoties<br />
ronden we het gesprek af. We spreken af dat mijn<br />
man en ik nog een apart gesprek krijgen over de<br />
risico’s van een eventuele zwangerschap zowel voor<br />
als na de operatie met de congenitaal cardioloog die<br />
hier alles van weet.<br />
Wat is nu het beste moment? Voor of na de operatie?<br />
Een paar weken later hebben we dit gesprek. Het<br />
wordt duidelijk dat een zwangerschap gezien<br />
de inmiddels forse lekkage van de aortaklep<br />
(met lichamelijke klachten die daarbij passen),<br />
vóór de operatie een groot risico voor mij en de<br />
baby zou betekenen. Mogelijk zou zelfs tijdens<br />
de zwangerschap een openhartoperatie moeten<br />
plaatsvinden of de zwangerschap afgebroken<br />
moeten worden. Daarnaast werd het risico op<br />
zodanig hartfalen uitgesproken dat ik daar blijvende<br />
schade aan zou kunnen overhouden, of dit zelfs niet<br />
zou overleven. Het is rake taal en ook nu stromen de<br />
tranen, die ik voorheen altijd zo goed binnen wist te<br />
houden.<br />
Tegelijkertijd werd duidelijk dat een zwangerschap<br />
bij een aortakunstklep niet onmogelijk is, maar<br />
natuurlijk ook mede afhankelijk van mijn herstel na<br />
de operatie. Het was een lastig gesprek, waar mijn<br />
grootste wens en mijn diepste angsten (nieuwe<br />
operatie en timing hiervan) werden besproken.<br />
We merkten dat de cardioloog meer neigde naar<br />
eerst opereren, en ik rationeel gezien ook wel. Het<br />
was echter voor mij en mijn man te moeilijk om<br />
meteen die beslissing te nemen én uit te spreken.<br />
We spraken dan ook af twee maanden af te wachten<br />
hoe het zich verder ontwikkelde. Binnen een maand<br />
werd echter duidelijk dat ik snel achteruit ging. Ik<br />
durfde een zwangerschap niet meer aan en er werd<br />
bevestigd dat de operatie niet langer kon wachten.<br />
Een zwangerschap was op dit moment dus niet<br />
meer mogelijk. Heel eerlijk gezegd wist ik dit al een<br />
tijdje ‘in mijn hart’, ik voelde aan mijn lijf dat het<br />
een extra belasting niet meer aankon. Ik heb het<br />
wel heel moeilijk gevonden om dit toe te geven.<br />
Het was dan ook een bevrijding toen duidelijk was<br />
dat ik geopereerd zou worden en dat dit ook echt<br />
nodig was, hoe verdrietig ik daar ook om was. De<br />
zware beslissing werd me zo min of meer door mijn<br />
lichaam uit handen genomen.<br />
SINUS | PAH 32 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Herstelperiode<br />
In maart 2017 werd ik geopereerd en kreeg ik een<br />
aortakunstklep (Bentall operatie). Lichamelijk eiste<br />
de operatie een grotere tol dan ik me herinnerde<br />
van de twee eerdere openhartoperaties. Naderhand<br />
was ik erg gefocust op mijn lichamelijke herstel.<br />
Daarbij ging ik af en toe een paar passen te snel.<br />
Ik had immers een extra motivatie om een goede<br />
conditie te krijgen. Naast dat ik het heel belangrijk<br />
vond om snel ‘up and running’ te zijn was het<br />
onderliggende gevoel dat ik zo snel mogelijk wou<br />
weten of mijn lichaam goed genoeg zou herstellen<br />
om zwanger te kunnen worden. Die gedachten<br />
namen af en toe een loopje met me en dan zette<br />
ik mezelf te veel onder druk. Vóór de operatie was<br />
ons al verteld dat ik het eerste jaar niet zwanger<br />
zou kunnen worden en later bij de controles werd<br />
duidelijk dat dit wel eens de eerste 2 jaar na de<br />
operatie niet zou kunnen. Hierdoor realiseerde ik<br />
me dat het geen doen was om continu met mijn<br />
kinderwens rond te lopen en mezelf zo onder druk<br />
te zetten. Natuurlijk wilde ik ook voor mezelf een<br />
goede conditie hebben, ik wou hardlopen en hou<br />
van lange wandelingen maken. Maar het werken aan<br />
mijn conditie werd minder obsessief. Ik bleef sporten,<br />
reed veel paard en in het weekend maakten we lange<br />
wandelingen. Hardlopen is mij na de operatie, ook<br />
met cardiorevalidatie, helaas niet meer gelukt. Dit<br />
leverde me wel wat zorgen op, maar de cardioloog<br />
kon deze bij me wegnemen. Het lukte niet om de<br />
gedachten over mijn kinderwens stop te zetten en<br />
regelmatig bespraken we het onderwerp, waarbij we<br />
ook, op aanraden van een medisch psycholoog, het<br />
scenario bespraken waarin we geen kinderen konden<br />
krijgen. In eerste instantie wilde ik daar helemaal niet<br />
over nadenken. Dat zou me toch alleen maar meer<br />
verdriet opleveren? Maar al pratend kwamen we wel<br />
uit bij een alternatief toekomstplan zonder kinderen,<br />
waarbij we ons konden voorstellen dat we toch<br />
gelukkig zouden zijn. Staat voorop dat het scenario<br />
met kinderen nog steeds onze grote voorkeur had,<br />
maar dat zorgen en angst zeker ook aanwezig waren.<br />
Ook gingen we naar bijeenkomsten van de Stichting<br />
Adoptievoorzieningen. We hadden dus eigenlijk<br />
3 scenario’s voor de toekomst waar we geluk in<br />
konden vinden en dat idee gaf me wel rust.<br />
Op andere momenten nam het verdriet over de<br />
onzekerheid van onze kinderwens wel de overhand.<br />
Om ons heen ‘regende’ het voor mijn gevoel<br />
soms zwangerschapsaankondigingen.. Ik was<br />
oprecht gelukkig voor onze vrienden maar had<br />
ook regelmatig een knoop in mijn maag tijdens<br />
kraambezoekjes. Anderen hadden niet altijd door<br />
dat mijn kinderwens zo intens was, omdat ik (uit<br />
zelfbescherming) niet heel enthousiast mee praatte<br />
over kinderen. Dit maakte wel dat ik me soms erg<br />
eenzaam voelde.<br />
Informatie verzamelen: durven we de risico’s aan?<br />
Een jaar na mijn operatie en na goede cardiologische<br />
controle was ik er aan toe om meer informatie te<br />
verzamelen over de risico’s van een zwangerschap<br />
met mijn kunstklep. Deze was voorlopig nog niet<br />
aan de orde, omdat ik beter tot 1,5-2 jaar na de<br />
operatie kon wachten, maar ik kreeg steeds meer<br />
behoefte om concreet te maken of we überhaupt<br />
nog het risico zouden aandurven. Ik had hiervoor<br />
zowel gesprekken met mijn cardioloog als met<br />
een gynaecoloog die pre-conceptioneel advies<br />
gaf. Hierdoor kwam alles aan bod: medicatie,<br />
cardiale risico’s specifiek voor mijn situatie (met<br />
3 aortaklepvervangingen), erfelijkheid, kans op<br />
miskramen en risico’s tijdens de bevalling waren<br />
grote punten om te bespreken. Het duizelde me<br />
van de percentages en de mogelijke complicaties.<br />
We wisten eigenlijk niet goed wat we ermee aan<br />
moesten. Opeens hadden we een opsomming van<br />
dingen die wel of niet konden gebeuren, met een<br />
percentage als risicoschatting. De enige manier<br />
waarop ik ermee om kon gaan was door me alleen<br />
te focussen op de mogelijke complicaties die<br />
blijvende schade (of zelfs overlijden) tot gevolg<br />
konden hebben en daar het gesprek over aan te<br />
gaan. Het hoofdprobleem was mijn noodzaak voor<br />
antistolling, terwijl die bij de baby tot aangeboren<br />
afwijkingen en miskramen kon leiden. Aanpassen<br />
van mijn antistolling betekende een groter risico op<br />
kleptrombose voor mij. Dit was de voor mijn situatie<br />
meest gevaarlijke complicatie en de realiteit dat dit<br />
zou kunnen gebeuren heeft er ook voor gezorgd dat<br />
wij langere tijd geen beslissing konden nemen over<br />
wel of niet zwanger worden.<br />
SINUS | PAH 33 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Hoe zijn we dan toch tot een besluit gekomen? Door<br />
heel veel te praten. Met elkaar, met een medisch<br />
psycholoog, en met mijn behandelaars, waarbij ik<br />
al mijn angsten en vragen echt op tafel legde. Maar<br />
waarbij tegelijkertijd de zorgpunten vanuit mijn<br />
cardioloog ook duidelijk met ons besproken werden,<br />
zonder doekjes erom te winden. Zodat iedereen<br />
wist hoe het er écht voorstond. De hoofdpunten in<br />
mijn geval waren antistolling (veiligheid voor mij en<br />
baby) en de risico’s tijdens de bevalling/keizersnee.<br />
Op die manier kwam er uiteindelijk een globaal plan<br />
op tafel waarbij ik me veilig bij voelde. Waarmee we<br />
al pratend en redenerend erop uitkwamen dat de<br />
risico’s acceptabel waren voor ons, wetend dat ik<br />
vaak voor controles naar het ziekenhuis zou moeten<br />
gaan, waarbij het ook belangrijk was dat ik zelf<br />
heel precies ben met medicatie. Deze strategie van<br />
in volledige openheid bespreken, hebben we ook<br />
aangehouden voor alle andere risico’s (miskramen,<br />
genetica, ritmestoornissen, hartfalen etc). Het<br />
belangrijkste bij al die mogelijke scenario’s bleef;<br />
praten en duidelijkheid creëren. In die openheid, van<br />
mij, maar ook van de behandelaren naar ons toe kon<br />
ik mijn gedachten ordenen. Ook was het duidelijk<br />
wie ik bij welke vragen moest benaderen. De gehele<br />
zwangerschap zou ik zowel cardiologisch als op<br />
verloskundig gebied onder controle zijn in het EMC<br />
waar ik ook zou bevallen.<br />
en fijn ervaren. In oktober 2019 is onze prachtige<br />
dochter geboren. Over de zwangerschap zelf zal ik<br />
nog een andere keer schrijven.<br />
Contact?<br />
Tijdens de ‘oriëntatie’ fase over de risico’s van een<br />
zwangerschap miste ik het soms om te kunnen<br />
praten met een ervaringsdeskundige. Met name over<br />
het stukje ‘hoe ga je nou om met al die percentages<br />
en risico’s?’ had ik wel van gedachten willen<br />
wisselen.<br />
Mocht je met mij in contact willen komen (ik geef<br />
uiteraard geen medisch advies), neem dan even<br />
contact op met de redactie, daar is mijn e-mailadres<br />
bekend.<br />
JA!<br />
Vlak voor de tweede ‘verjaardag’ van mijn kunstklep<br />
kregen we ‘groen licht’. Heel bijzonder was het dat ik<br />
toen sinds enkele maanden een cyclus had, terwijl ik<br />
dat eerder nooit had gehad. Ik zag het als teken van<br />
mijn lichaam dat ik dit aankon! Geheel onverwacht<br />
werd ik spontaan zwanger, en ook nog eens heel<br />
snel. Op de dag van de positieve test moest ik<br />
meteen aan het regelen vanwege de antistolling. De<br />
eerste tijd hebben we wel ons geluk wat geremd, ook<br />
gezien het risico op een miskraam. Spannend is het<br />
de hele zwangerschap gebleven en zeker rondom<br />
de momenten dat het hartje van de baby uitgebreid<br />
onderzocht werd. Ook lichamelijk was het af en toe<br />
uitdagend. Toch hebben we de tijd ook als mooi<br />
SINUS | PAH 34 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
MEDISCH<br />
Inspiratie en uitdagingen<br />
in liefde<br />
DOOR: ANDRÉ HAZEKAMP, INSPIRATOR & (TRAUMA)COACH<br />
Toen ik over het thema “liefde en relaties” in de<br />
herfstuitgave van <strong>Sinus</strong> las, moest ik direct denken<br />
aan mijn zwager. Hij stierf 13 oktober aan een<br />
onbekende spierziekte die, in slechts 8 maanden<br />
tijd, hem van zijn leven beroofde. In 2016 had hij<br />
een herseninfarct gehad, kwam thuis te zitten maar<br />
kon zichzelf behelpen. Nadat hij dit jaar eerst thuis<br />
intens door mijn zus werd verzorgd, moest hij in<br />
juni worden opgenomen in een verzorgingstehuis.<br />
Hij kon al bijna niets meer, alleen zijn hersenen<br />
functioneerden nog superscherp! Op het eind<br />
gingen praten, kauwen en slikken praktisch ook niet<br />
meer. Hij liet vrouw, drie volwassen kinderen en zes<br />
kleinkinderen na.<br />
Liefde en ups en downs<br />
De diepte van hun liefde voor elkaar werd mij<br />
duidelijk in de vele gesprekken met mijn zus. Waar je<br />
vaak niet over spreekt, wanneer je op visite bij elkaar<br />
komt, spraken wij nu wel over: sterven, afscheid<br />
nemen, het hiernamaals. Over de ups en downs<br />
in hun leven, dus ook bijvoorbeeld over de heftige<br />
dingen die hij had meegemaakt als kind en hoe dat<br />
zijn leven heeft beïnvloed. En ook over hoe zij elkaar<br />
leerden kennen, want ik was toen circa 9 … dus ging<br />
een hoop langs mij heen. Ik heb hen in de afgelopen<br />
maanden op een veel diepere laag leren kennen dan<br />
in al die jaren daarvoor.<br />
En dan kom je als stel, als echtpaar, voor wellicht de<br />
grootste uitdaging in het leven te staan: hoe neem<br />
je afscheid wanneer je weet dat je zelf gaat sterven,<br />
of dat je de ander moet loslaten en jij voortleeft? Ik<br />
ben getuige geweest van hun proces hierin. Eén van<br />
de dingen die ik hier graag met jou deel, is dat ze<br />
vol trots over hun kinderen en kleinkinderen hebben<br />
gesproken.<br />
Zij hebben dus hun eigen ups en downs gehad.<br />
En ups en downs zal jij ook kennen, vanwege je<br />
aangeboren hartafwijking, met alle bijbehorende<br />
zorgen en operaties. En hoe pak je je leven dan op. Is<br />
er ruimte voor een relatie, voor liefde?<br />
Twijfel, angst, schaamte<br />
Jij als hartpatiënt zult wellicht dubbel en dwars<br />
nadenken over een relatie, omdat je weet dat je in<br />
het gewone dagelijkse leven je eigen ritme moet<br />
volgen Toch hoeft dat jou er niet van te weerhouden.<br />
Een goede vriend met AHA zit in een fantastische<br />
relatie.<br />
Wat zijn de issues waar jij als hartpatiënt of partner<br />
van tegenaan zou kunnen lopen? Twijfel, angst,<br />
schaamte, innerlijke worstelingen, beperkende of<br />
belemmerende overtuigingen?<br />
Je trekt mogelijk makkelijk een scherm op om<br />
bepaalde twijfels of angsten te verbergen. Mogelijk<br />
voel je je helemaal niet fit om ergens mee naar toe<br />
te gaan. Maar je doet je beter voor en gaat misschien<br />
wel. Je bent moe, maar je gaat toch mee naar een<br />
uitje, een concert of op visite. Of je moet thuisblijven,<br />
omdat het echt niet kan. Juist met AHA weet je dat<br />
je niet altijd even makkelijk kan meelopen in onze<br />
maatschappij met vele verwachtingen.<br />
Je schaamt je. Je zou toch mee moeten kunnen<br />
doen. Je vindt het lastig om uit te komen voor<br />
je fysieke toestand, of mogelijk ook een mentale<br />
terugslag! Je wilt huilen, maar je houdt je groot.<br />
Wanneer heb jij rust nodig, en durf je deze te nemen?<br />
Of heb je misschien angst om je partner te verliezen,<br />
wanneer je toegeeft dat je te moe bent, dat je rust<br />
zou moet nemen? Dat je misschien de ander, je<br />
partner moet teleurstellen? Of wie stelt wie teleur?<br />
Je denkt of bent overtuigd dat jij je onttrekt aan de<br />
samenleving, aan je relatie. Maar misschien onttrek<br />
jij je aan jezelf. Misschien vind je het gewoon lastig<br />
om respectvol naar jezelf te zijn. Alles wat je aan<br />
SINUS | PAH 35 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
MEDISCH<br />
overtuigingen hebt, hoe het zou moeten zijn, kunnen<br />
jou dan gaan belemmeren.<br />
Innerlijke ruimte ervaren in jezelf en je relatie<br />
Hoe zou het zijn deze twijfels, angsten, onzekerheid<br />
los te kunnen laten? Zou je mogelijk ruimte ervaren?<br />
Dieper kunnen ademen? Meer jezelf voelen? Dus een<br />
zekere innerlijke ruimte ervaren? Zou je vanuit deze<br />
verkregen innerlijke ruimte dan jouw plek durven en<br />
kunnen innemen? Dan kun je met andere ogen naar<br />
jezelf kijken. Dan ontstaat er ook ruimte in de relatie.<br />
De ander kan je anders gaan zien. Je partner ziet<br />
wellicht een kant van je, die je eerder niet hebt laten<br />
zien.<br />
spierziekte al verlamd en gaandeweg werd hij doof<br />
en blind. En raakte hij gebonden aan een rolstoel en<br />
een beademingsapparaat. Kwaliteit van leven werd<br />
een discussiepunt voor de artsen en zijn ouders. Hij<br />
zou nog maar enkele maanden te leven hebben.<br />
Maar Sam bleef en bleef maar leven. Hij werd 26<br />
jaar oud. Over haar eerste ontmoeting met Sam,<br />
zei Ria: “Zijn ogen zoeken mij. Hij kijkt me diep en<br />
dwingend aan. […] Er is iets in Sam wat ik nooit onder<br />
woorden zal kunnen brengen. Achter die prachtige<br />
ogen zit een wereld die ik nooit helemaal zal kunnen<br />
binnengaan. Het zijn ogen die een verhaal willen<br />
vertellen, dat ik mag horen en doorvertellen.”<br />
Realiseer je dat jij oké bent. Dat geldt voor iedereen,<br />
wat je ook hebt of niet hebt. Realiseer je dat een<br />
oordeel van een ander mogelijk iets over die<br />
ander zegt. Dat kan onvermogen bij die ander zijn.<br />
Meningen van anderen maken niet wie jij bent. Weet<br />
dat jij de enige bent die mag oordelen over jou. Sam<br />
Galesloot was voor zichzelf hier heel helder over; zo<br />
meteen meer over hem.<br />
9,4: je bent niet je beperking<br />
En hij wist veel te bereiken. Hij ging naar school<br />
en universiteit. Hij ging op zichzelf wonen. En hij<br />
kreeg ook een relatie, Liann. Hoe hij dit realiseerde?<br />
Hij leefde vanuit zijn eigen overtuiging dat hij kon<br />
bereiken wat hij wilde, waar zijn geest hem toe<br />
aanzette. Dus ook studeren en een relatie. Hij bleef<br />
iedereen verbazen.<br />
Spreek je uit bij wie jij je vertrouwt, ook al spreek je<br />
je schaamte uit. Het is ook een uitdaging om (strak)<br />
je eigen grenzen te hanteren. Maar wel gezond.<br />
Moed heb je nodig om voor jezelf te gaan staan,<br />
hoe jij je innerlijk voelt te durven uit te spreken.<br />
Onderzoek je schaamte, of je overtuigingen. Alleen,<br />
of samen met je partner. Of met hulp van buiten.<br />
Inspirerend: het verhaal van Sam<br />
Nu 8 jaar geleden las ik het boek “Sam, 19 jaar<br />
aan de zijlijn van een bijzonder leven”. Het boek<br />
is geschreven door Ria Bremer, journalist en<br />
presentatrice van o.a. het tv-programma “Vinger<br />
aan de pols”, een programma over de meest<br />
uiteenlopende medische onderwerpen. Ik raakte zo<br />
geïnspireerd door zijn verhaal, dat ik het boek niet<br />
gehouden heb. Ik gaf het door aan anderen met de<br />
vraag of zij het boek na het gelezen te hebben, ook<br />
weer doorgaven.<br />
Sam was een kind van 8 jaar oud, toen Ria hem<br />
leerde kennen. Hij was door een progressieve<br />
Over de vele filmopnames, brieven en draaiboeken<br />
merkte Sam op: “Het begint een aardige soap te<br />
worden. Laat de mensen zien wat ik allemaal bereikt<br />
heb in die jaren en welke mogelijkheden er zijn voor<br />
mensen zoals ik.” Ria maakte een documentaire met<br />
als titel: Sam, zijn wil is sterker dan zijn lichaam.<br />
Door de documentaire raakte hij nationaal en<br />
internationaal bekend. Hij werd gevraagd om<br />
als inspirerende spreker op te treden over het<br />
onderwerp de kwaliteit van leven. En ondanks<br />
zijn beperkingen gaf Sam zijn leven een 9,4. Hij<br />
wilde niet dat andere mensen oordeelden over zijn<br />
levenskwaliteit, daar wilde hij zelf over oordelen.<br />
Door zijn sterke mentaliteit werd hij een inspiratie<br />
voor velen. “Sam was een bijzonder iemand met een<br />
bijzondere boodschap”, aldus Ria Bremer.<br />
En nu jij<br />
Laat jij je door andere mensen inspireren? Door<br />
hun levensverhaal? Durf jij je te binden aan een<br />
liefdesrelatie, je open te stellen, maar tegelijk ook je<br />
SINUS | PAH 36 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
grenzen te stellen? Je dus te uiten, ook wanneer je<br />
het spannend vindt? Hoe denk jij over jezelf, over<br />
jouw leven?<br />
Ik sluit af met twee quotes: “Soms begrijpen de<br />
mensen om je heen jouw reis niet. Dat hoeven ze<br />
ook niet. Het is niet voor hen.” (Joubert Botha). “Een<br />
kus knalt niet zo hard als een kanon, maar zijn echo<br />
duurt heel wat langer.” (Oliver Wendell Holmes)<br />
Meer informatie over vormen van begeleiding en<br />
trauma healing, de weg vinden naar innerlijke ruimte,<br />
het loslaten van twijfels, angsten, onzekerheid,<br />
schaamte en overtuigingen is te vinden op website<br />
www.andrehazekamp.nl<br />
Eerste Nederlandse hartpatiënten<br />
krijgen nieuw type draadloze<br />
minipacemaker<br />
Medtronic lanceert met Micra AV een nieuwe<br />
generatie van de kleinste pacemaker ter wereld.<br />
In drie grote<br />
ziekenhuizen in<br />
Nederland kregen<br />
deze week de<br />
eerste Nederlandse<br />
hartpatiënten het<br />
nieuwste type draadloze<br />
minipacemaker<br />
geïmplanteerd. Deze<br />
nieuwste minipacemaker,<br />
de Micra AV, kan ook patiënten helpen die met<br />
hartritmestoornissen kampen in beide hartkamers.<br />
Dit betekent dat tot wel 40% van de hartpatiënten<br />
die een pacemaker nodig hebben, in aanmerking<br />
kan komen voor deze behandeling, meer dan dubbel<br />
zoveel patiënten in vergelijking met de eerste<br />
generatie van deze kleine pacemaker.<br />
De implantaties vonden plaats in het Amsterdam<br />
Universitair Medisch Centrum (UMC), het Leids<br />
Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden<br />
en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. De<br />
ingrepen zijn allen succesvol verlopen.<br />
Via de bloedbaan rechtstreeks in het hart<br />
De Micra-pacemaker is een draadloze minipacemaker<br />
die voor het eerst in 2015 werd geïmplanteerd in<br />
Nederland. Waar een klassieke pacemaker onder de<br />
huid in de bovenborst wordt geïmplanteerd en met<br />
twee vastgemaakte draadjes (leads) wordt verbonden<br />
met het hart, wordt de Micra-pacemaker rechtstreeks<br />
in het hart geïmplanteerd. De minipacemaker is<br />
90% kleiner dan de klassieke pacemaker, waardoor<br />
de operatie veel minder ingrijpend is. Het kleine<br />
apparaat wordt via een klein sneetje in de lies en<br />
vervolgens via de bloedbaan rechtstreeks tot in<br />
het hart gebracht. Dat zorgt er ook voor dat de<br />
minipacemaker onzichtbaar is voor de patiënt en<br />
zijn omgeving en er geen chirurgische ‘pocket’<br />
onder de huid nodig is, waardoor mogelijke<br />
bronnen van complicaties met betrekking tot lead<br />
en pockets worden geëlimineerd. Hierdoor komt er<br />
een behandeloptie bij voor sommige patiënten die<br />
een kwetsbare gezondheid hebben en voor wie een<br />
operatie riskant is.<br />
Vooruitstrevende technologie naar nieuw niveau getild<br />
Tot nu toe was de minipacemaker slechts geschikt<br />
voor zestien procent van de patiënten, omdat deze<br />
in één kamer van het hart de hartactiviteit kon<br />
SINUS | PAH 37 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
MEDISCH<br />
meten en aanpassen. Bij de nieuwe, verbeterde<br />
Micra AV-pacemaker kunnen ook patiënten worden<br />
behandeld die een volledige onderbreking van de<br />
geleiding van de hartactiviteit tussen bovenste<br />
kamer en onderste kamer hebben. De nieuwe<br />
minipacemaker is zo ontwikkeld dat hij ook de<br />
hartactiviteit in de bovenste kamer kan meten. Op<br />
die manier kan het apparaat de elektrische activiteit<br />
tussen de bovenste kamer en onderste kamer<br />
coördineren, wat maakt dat het normale hartritme<br />
kan worden hersteld en de levenskwaliteit van de<br />
patiënten sterk verbetert.<br />
Over de Micra Transcatheter<br />
Pacing Systems (TPS)<br />
Micra is een draadloze<br />
pacemaker voor patiënten<br />
die alleen stimulatie<br />
nodig hebben in het<br />
rechterventrikel. Micra is qua<br />
grootte vergelijkbaar met<br />
een grote vitaminepil, minder dan een tiende van de<br />
grootte van traditionele pacemakers, en levert toch<br />
geavanceerde stimulatietechnologie aan patiënten<br />
via een minimaal-invasieve benadering. Tijdens<br />
de implantatieprocedure wordt het apparaatje<br />
met haakjes aan het hart bevestigd en geeft het<br />
elektrische pulsen af die het hart stimuleren via een<br />
elektrode aan het uiteinde van de minipacemaker.<br />
In tegenstelling tot traditionele pacemakers zijn<br />
er voor de Micra geen draden (leads) of een<br />
chirurgische ‘pocket’ onder de huid nodig, waardoor<br />
de leads en de pocket ook niet voor mogelijke<br />
complicaties kunnen zorgen en de pacemaker dus<br />
onzichtbaar is.<br />
SINUS | PAH 38 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
RUBRIEKEN<br />
Hoe is het nou echt????<br />
Wat informatie betreft is er heel veel bekend over<br />
de verschillende hartafwijkingen. We kunnen dat<br />
vinden op internet, lezen in <strong>Sinus</strong> en je cardioloog<br />
kan je de nodige medische informatie geven.<br />
Maar hoe is het nou écht om een aangeboren<br />
hartafwijking te hebben? Wij van <strong>Sinus</strong> zijn<br />
benieuwd!<br />
Mijn naam is Michiel Slob. Ik ben geboren op 10<br />
maart 1995 in het UMC-Utrecht. Vlak na mijn<br />
geboorte is bekend geworden dat ik een aangeboren<br />
hartafwijking heb (ASD, VSD en Open Ductus, een<br />
Pulmonalisstenose en later kwam daar nog een<br />
Aortastenose bij). Sinds 2014 heb ik ook diabetes met<br />
een verdenking van type 1 Lada. Ik heb sinds 2011<br />
last gekregen van lymfeoedeem. Mijn aangeboren<br />
hartafwijking speelt voor mij een grote rol in mijn<br />
dagelijks leven en functioneren. Ik heb meerdere<br />
grote en kleine ingrepen gehad en heb mijn leven<br />
deels doorgebracht tussen de witte steriele pakken<br />
van medici. Van het stukje medische geschiedenis<br />
vanaf mijn geboorte tot 2005 ben weet ik vrij<br />
weinig meer. Maar vanaf 2005, toen ik meer bewust<br />
heb meegemaakt wat er met mij en mijn lichaam<br />
gebeurde, heb ik vrijwel alles goed meegekregen en<br />
opgeslagen. In 2005 hebben ze mijn eigen hartklep<br />
geprobeerd te repareren, wat helaas niet gelukt is. In<br />
2009 hebben ze mijn eigen hartklep verwijderd en<br />
vervangen door en mechanische hartklep. Helaas is<br />
de mechanische hartklep in 2011 ontstoken geraakt<br />
en bleek ik een endocarditis te hebben. Hierdoor<br />
moest ik met spoed geopereerd worden en de<br />
mechanische klep is gelukkig succesvol vervangen<br />
door een Homograft klep. Mijn leven heeft een totaal<br />
andere vorm gekregen sinds 2011. Na die tijd heb ik<br />
lymfeoedeem gekregen en diabetes en tot op heden<br />
is bij die beide aandoeningen onduidelijk waar het<br />
vandaan komt. 2011 was voor mij en mijn familie,<br />
mijn ouders en zus een moeilijke tijd; leven tussen<br />
hoop en vrees. Maar door het deskundig handelen<br />
van de artsen van het UMC-Utrecht ben ik nu een<br />
jongvolwassen man die zijn leven met plezier leeft.<br />
Ik mountainbike graag, ik kook graag en houd van<br />
fotograferen. En ik woon sinds iets meer dan een jaar<br />
begeleid zelfstandig in een eigen appartementje. Dat<br />
voelt voor mij als ook een enorme overwinning en<br />
daar geniet ik extra van. Verder doe ik een opleiding in<br />
de zorg als woonhulp waarbij ik de zorgmedewerkers<br />
kan ondersteunen in zowel de facilitaire taken als de<br />
activiteiten met bewoners. Dat ik nu mensen met<br />
een lichamelijk en verstandelijke beperking mag<br />
ondersteunen, is voor mij het mooiste wat er is en<br />
daar word ik gelukkig van.<br />
Ik weet ik dat ik in de toekomst nog wel eens aan mijn<br />
hart geopereerd moet worden en dat dat mijn leven<br />
zal blijven beïnvloeden. Maar ik probeer zo positief<br />
mogelijk door het leven te gaan en ik hoop met mijn<br />
verhaal anderen tot steun te zijn door ze te vertellen<br />
hoe mijn ervaringen waren. Want ik ben altijd een<br />
vechter geweest voor mijn leven en dat blijf ik doen,<br />
ik wil alles eruit halen wat erin zit. Mijn leven is het<br />
waard ondanks alle pijn en vervelende momenten. Alle<br />
stormen in het leven komen vroeg of laat tot rust.<br />
SINUS | PAH 39 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
PRIKBORD<br />
Elk kwartaal vind je hier<br />
praktische informatie,<br />
die steun kan bieden in<br />
het dagelijks leven met<br />
een hartafwijking.<br />
Hartekind Walk<br />
Wandel van 7 t/m 13 december mee tijdens de<br />
Hartekind Walk!<br />
De uitdaging: wandel zoveel mogelijk kilometers in de<br />
vorm van een hart en help daarmee alle hartekinderen<br />
in Nederland. Lukt het niet om een hart te maken,<br />
dan is een gewone route uiteraard ook prima. Haal<br />
daarnaast zoveel mogelijk sponsorgeld op! Meedoen<br />
kan alleen, maar ook als team.<br />
Maak je hart<br />
voor het hart van een ander!<br />
#maakjehart<br />
Op dit moment is een hartafwijking nog steeds<br />
doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen onder de 15 jaar.<br />
Stichting Hartekind is de enige stichting in Nederland<br />
die noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek financiert<br />
naar hartafwijkingen bij kinderen. Kom in beweging<br />
en maak het verschil voor de 25.000 hartekinderen in<br />
Nederland. Waar je ook loopt, jij bepaalt de route en<br />
het aantal kilometers/stappen. Houd je daarbij wel aan<br />
de richtlijnen van het RIVM.<br />
Inschrijven is gratis en kan via<br />
www.hartekind.nl/hartekindwalk<br />
Recept<br />
Een succesrecept van Thea<br />
Aardbeien met mascarponecrème<br />
Haal de kroontjes van de aardbeien en halveer ze.<br />
Snijd de aardbeien in dikke plakken en spreid uit over<br />
een lage schaal. Klop met een mixer de mascarpone,<br />
kwark en vanillesuiker samen tot een crème. Verdeel de<br />
mascarponecrème over de aardbeien.<br />
Breng in een steelpan de boter en bruine suiker al<br />
roerend aan de kook. Giet het suiker-botermengsel<br />
over de mascarponecrème. Zet het geheel afgedekt ca.<br />
1 uur in de koelkast.<br />
Ingrediënten (voor vier personen)<br />
300 gr verse aardbeien<br />
100 gr mascarpone (zachte roomkaas)<br />
5 el volle kwark<br />
16 gr vanillesuiker (zakje à 8 gr)<br />
20 gr ongezouten roomboter<br />
20 gr donkere basterdsuiker.<br />
SINUS | PAH 40 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
De kerstwens van Femke Bakker<br />
Mijn kerstwens is om alle vrijwilligers van de Ronald<br />
McDonald huizen in het zonnetje te zetten!<br />
Kerstmis 2001...onze dochter was op 20 november<br />
geboren en had al twee openhartoperaties achter de<br />
rug. Het was heel erg spannend of zij de Kerst zou<br />
halen. Wij logeerden in het Ronald McDonald huis in<br />
Leiden en werden uitgenodigd voor het Kerstdiner<br />
op kerstavond. Eigenlijk voelden wij daar niets voor.<br />
Maar één van de vrijwilligers kwam naar mij toe. Hij<br />
begreep het als wij niet wilden komen, maar hij ging<br />
extra lekker koken en wij mochten altijd aanschuiven.<br />
Op 24 december was het gezellig druk in het huis.<br />
Het rook heerlijk en de tafels waren prachtig gedekt.<br />
Rond etenstijd vroeg de verpleging of wij niet naar het<br />
Kerstdiner gingen. Gaan jullie maar, wij bellen naar<br />
het huis als er iets is. En zo zijn wij toch gegaan. Het<br />
was een avond met een lach en een traan. Er was met<br />
zoveel liefde gekookt en wij werden echt verwend.<br />
Voor elk kind werd een kaarsje opgestoken. Kortom<br />
een avond om nooit meer te vergeten. En elk jaar (nu<br />
bijna 19 jaar later) denk ik op Kerstavond altijd terug<br />
aan die avond. Bedankt lieve vrijwilligers!<br />
Helaas heb ik geen digitale foto’s van deze bijzondere<br />
avond. Ook jullie van de PAH wil ik graag bedanken<br />
voor de afgelopen jaren! Het is zo fijn en waardevol dat<br />
jullie er zijn!<br />
SINUS | PAH 41 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
PRIKBORD<br />
Kerstverhaal<br />
DOOR LEONIE WARRIS<br />
De aanloop naar kerst… Ieder jaar weer een bijzondere<br />
periode voor ons. Al zovele jaren. De weg naar het feest<br />
van het licht, het feest van liefde. Zo waar met dubbele<br />
betekenis zo’n zeventien jaar geleden. En nog steeds.<br />
Want op 19 december 2003 wordt onze zoon geboren.<br />
Ogenschijnlijk een blakend gezond mannetje. Door<br />
de kinderarts wordt hij dan ook direct na de geboorte<br />
‘een pracht-exemplaar’ genoemd. Beter kan niet. Hoe<br />
dubbel dan ook dat we vijf dagen later, op kerstavond,<br />
met behoorlijke spoed in het ziekenhuis belanden in een<br />
zeer, zeer zorgelijke toestand. Spannende uren en dagen<br />
volgen. Vele onderzoeken, hartkatheterisaties en operaties<br />
verder staan we nu hier, vol dankbaarheid.<br />
Maar wat een bijzondere toevalligheden, of zal ik gewoon<br />
maar zeggen ‘wonderen’ maken we die kerstavond mee:<br />
allereerst de oplettendheid en doortastendheid van onze<br />
kraamhulp en verloskundige die op de juiste plek en<br />
het juiste moment aanwezig waren. Dan de drie voor<br />
handen zijnde kinderartsen in het streekziekenhuis, geen<br />
dienst hebbend en toch aanwezig op de middag voor<br />
kerst. Daarbij het plekje in het academische ziekenhuis<br />
op redelijk korte afstand van ons huis – waar eerst geen<br />
plekje zou zijn op de middag voor kerst. Hoezo geen<br />
plekje? In de herberg in het kerstverhaal was ook geen<br />
plek… En dan ons lieve, sterke mannetje, onze zoon. Zijn<br />
laatste adem die middag letterlijk uitblazen in de armen<br />
van de kinderarts en dan maar vechten, en nog eens<br />
vechten. Maar nooit alleen.<br />
Hoe bijzonder om nu, zeventien jaar later, onze zoon te<br />
zien staan als stoere kanjer. Bijna al een man. En te weten<br />
dat het eigenlijk bijzonder goed gaat. Kerst blijft voor ons<br />
een zeer bijzondere tijd. Een tijd van wonderen, voor ons<br />
in het klein, voor de wereld in het groot.<br />
Over het leven van mijn zoon en wat dit met mij als<br />
moeder gedaan heeft en hoe het mij gevormd heeft, heb<br />
ik een boek geschreven ‘Domme pech is puur geluk’. Het<br />
is mijn ‘kerstwens’ dit te mogen delen met, en daarin<br />
door te mogen geven aan, anderen. Tevens wens ik dat<br />
iedereen weet een keuze te hebben hoe in zorgelijke<br />
periodes sterk te staan. Juist nu wens ik dit - in deze,<br />
voor ons, jaarlijks zeer bijzondere periode rondom de<br />
verjaardag van onze zoon in het licht van kerst.<br />
Een wonderlijke kerst gewenst!<br />
Boek ‘Domme pech is puur geluk’ www.<br />
leoniewarris.nl of https://uitgeverijdeparel.nl/product/<br />
domme-pech-is-puur-geluk<br />
Julian, voor altijd<br />
in ons hart.<br />
Geboren op 17 augustus 2010,<br />
overleden op 23 december 2010.<br />
Vriendschap<br />
verdubbelt<br />
vreugde en<br />
halveert<br />
verdriet.<br />
- Francis Bacon<br />
SINUS | PAH 42 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
Kerstwens<br />
Het bestuur van de PAH, de redactie<br />
van <strong>Sinus</strong> en alle vrijwilligers wensen jullie<br />
een hartverwarmende kerst en een<br />
bijzonder 2021!<br />
SINUS | PAH 43 <strong>Winter</strong> <strong>2020</strong>
Prikkel van de vereniging<br />
Lidmaatschap PAH<br />
Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden.<br />
De contributie bedraagt €26 voor leden die via automatische incasso betalen. Overige belangstellenden kunnen<br />
donateur worden. Aanmelden kan via de website (via de knop: word lid) of telefonisch bij het secretariaat.<br />
PAH secretariaat, Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Telefoon: 06-20039393 | E-mail secretariaat: info@aangeborenhartafwijking.<br />
nl E-mail <strong>Sinus</strong> redactie: sinus@aangeborenhartafwijking.nl | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl<br />
Vereniging Aangeboren Hartafwijking<br />
@hartafwijking<br />
ISSN 2210-2205