Tourette Magazine dec 2021 WEB

stichtingmeo1

TOURETTE

Nummer 42 - december 2021 - 39 e jaargang

Werken met Tourette

“Wanneer is het een goed

moment op je werk om te

zeggen: ik ben transgender

en ik heb Tourette!”

De diagnose van

Hermi Haans

“Met mijn dochter kan ik

goedmaken wat ik zelf

vroeger gemist heb”

De weg van regulier

naar cluster

4-speciaalonderwijs


INHOUD

VAN HET BESTUUR

Magazine van

Stichting Gilles de la Tourette

Nummer 42

December 2021, 39 e jaargang

Van het bestuur

Pagina 2

Tourette Portret met

Lucas Brands

Pagina 3 - 6

Oproep Tackle your Tics

Pagina 6

Column Janine Postmus

Pagina 7

De diagnose

Pagina 8 - 9

Werken met Tourette

Pagina 10 - 12

Afscheid Bart

Pagina 13

Fair Buitenleven

Pagina 13

Cluster 4-scholen

Pagina 14 - 15

Voor je gelezen

Pagina 16 - 17

Onderzoeksnieuws

Pagina 18 - 20

Proefschrift Thaïra Openneer

Pagina 21 - 23

Fidget toys

Pagina 24 - 25

Nieuw redactielid

Pagina 25

Vrijwilliger aan het woord

Pagina 26 - 27

“Tijd om iets terug

te doen”

Door: Jasper Foolen

In 1984, zes jaar na mijn geboorte, werd

geconstateerd dat ik gewoon wat tics had.

Veel kinderen hadden dat nu eenmaal, dat

zou vanzelf weggaan. Jaren en sessies

later kwam vanuit het Sophia Kinderziekenhuis

de diagnose ‘syndroom van Gilles

de la Tourette’. Daarbij lag de nadruk op

het woord syndroom, met andere woorden:

wij weten ook niet precies wat er

met die gozer aan de hand is. De eerste

kind-herinnering, de zogenaamde ijsco

nadat psychologen mij via geblindeerde

ruiten observeerden, denk ik tenminste.

Mijn DNA-foutjes laten me juist niet door

geblindeerde ruiten kijken. Sterker nog, ze

zorgen er vooral voor dat in het bijzonder

mijn omgeving baat heeft bij mijn positieve

eigenschappen. Veel te leren dus nog.

Toch duurde het tot 2020 voordat ik mijn

syndroom als beroepsmatig onderzoeker

ging onderzoeken. De wieltjes in mijn

hoofd draaien zeer waarschijnlijk toch

echt anders dan die van de overige 99%

van de bevolking. Nooit staan ze stil en

nooit draaien ze op normale snelheid.

Geen wonder dat slapen, in tegenstelling

tot in slaap vallen, mijn grootste passie is.

olifant. Niet vreemd misschien? Tourette

is voornamelijk bekend door bedenkelijke

imitaties van quasi-acteurs die schitteren

in – op z’n best – middelmatigheid. Niet

echt iets om extreem open over te zijn,

toch?

Wat noodzaak dus voor positievere bekendheid.

Bekend ben ik overigens niet,

en ik heb ook niet echt plannen, maar

voor wat het waard is: mijn naam is Jasper

Foolen, ik werk als universitair docent in

Eindhoven en woon in Waalre met mijn

vriendin en dochter van vijf jaar.

Een belangrijke reden voor mij om bij

het bestuur te gaan. Echte mensen met

Tourette ontmoeten die er niet de spot

mee drijven. Tijdens mijn eigen zoektocht

heeft Stichting Gilles de la Tourette via de

website, de fantastische campagnes en

de boekenlijst die ik heb doorgespit, al

erg veel betekend in mijn zelfontdekking

en zelferkenning. Jullie allemaal, zeker

ook jij als lezer, ben ik dan ook veel dank

verschuldigd. Tijd om iets terug te doen!

Als penningmeester ga ik me uiteraard

druk maken om de centen. Daarnaast zie

ik graag de bekendheid, de kennis en het

contact verder ontwikkelen. Een pakketje

met als inhoud: dit is mijn Tourette, hier

heb ik, en jij nu dus ook, mee te dealen,

en wat is jouw pakketje? Ik wens het

iedereen toe dat samen uit te wisselen, als

je dat wilt natuurlijk. Daarbij hoor ik je al

denken, die knakker zit nog wel een tijdje

in het bestuur…

Tot snel!

Nummer 42 - december 2021 - 39 e jaargang

TOURETTE

Afscheid Marion

Pagina 27

Column Laura Beljaars

Pagina 28

Maar, even terug naar het feit dat het me

eenenveertig jaar heeft gekost om vragen

te gaan stellen over Tourette. Ik wijt het

deels aan gebrekkige bekendheid. Velen

kennen het handjevol bekende mensen

dat er openlijk voor is uitgekomen, maar

Touretters kunnen hun syndroom vaak

beter verbergen dan Hans Klok een

Werken met Tourette

“Wanneer is het een goed

moment op je werk om te

zeggen: ik ben transgender

en ik heb Tourette!”

De diagnose van

Hermi Haans

“Met mijn dochter kan ik

goedmaken wat ik zelf

vroeger gemist heb”

De weg van regulier

naar cluster

4-speciaalonderwijs

2


TOURETTEPORTRET

Tourette Portret met Lucas Brands

“De illusie dat ik van de tics af

moet, heb ik los kunnen laten”

Lucas Brands (34) kreeg zo’n 10 jaar geleden de diagnose Tourette. Tijdens zijn lange traject naar de juiste

diagnose liep hij vaak tegen de onwetendheid in de medische wereld aan. Zo werden veel tics in eerste instantie

anders gediagnosticeerd. Door zijn Tourette en ADHD is Lucas afgekeurd, maar dat betekent zeker niet dat hij

stilzit. “Door Tourette denk ik detailgericht, waardoor ik snel complexe informatie kan verwerken. Zonder deze

manier van denken, zou ik mezelf niet zijn.”

Door: Samira Huibregtse

Hoe oud was je toen je de diagnose Tourette kreeg?

“Dat is nu zo’n tien jaar geleden, toen ik vierentwintig

was. Ik was sinds mijn zesde al vaste klant bij

psychologen, psychiaters en artsen. Het duurde dus een

tijdje voordat het duidelijk werd dat ik Tourette heb.

Op een gegeven moment vond ik alle klachten en

diagnoses zo’n bij elkaar geraapt zooitje, dat ik zelf via

Google op onderzoek uitging. Waar kom ik terecht als

ik alles intik waar ik last van heb? De eerste hit die naar

voren kwam was die van de Tourette Stichting. Ik heb

toen contact opgenomen en ben naar een bijeenkomst

geweest. Daar hoorde ik dat ik bij dr. Kleijer moest zijn.

Tijdens onze afspraak werd al vrij snel duidelijk dat ik

Tourette heb. Daarna ben ik voor een second opinion nog

naar dr. Cath gegaan. Volgens haar kon ik de hele berg

aan diagnoses die ik had weggooien. Alleen Tourette en

ADHD mochten blijven staan.”

“Mijn Tourette-diagnose is enorm

verhelderend geweest”

Waar bestond die berg aan diagnoses uit?

“Ik zou atypisch stotteren, maar dat bleek palilalie te zijn.

Dat houdt in dat je je eigen woorden herhaalt. Het was

dus een tic. Omdat men dacht dat het stotteren was, heb

ik er heel lang logopedie voor gehad. Mijn spierspanningen

zouden wijzen op een pijnstoornis of veel stress. Ook dat

bleken tics te zijn. Daarnaast heb ik een ademhalingstic

die gezien werd als hyperventilatie of astma. Ik heb daar

zelfs zo’n inhaler voor gehad.”

Waarom zagen de artsen niet dat het om Tourette ging?

“Enerzijds denk ik dat dat komt door het stigma. In de

media zie je alleen maar mensen met Tourette die

schelden of zichzelf niet goed in bedwang kunnen

houden. Aan de andere kant denk ik ook dat het ligt aan

3


TOURETTEPORTRET

Wat voor rol speelt Tourette op dit moment in jouw

leven?

“Het beperkt mij in mijn werk. Ik ben dan ook afgekeurd

op de combi van Tourette en ADHD. Hoe meer ik doe,

hoe meer overzicht ik namelijk verlies. Daardoor krijg ik

meer tics, waar ik vervolgens fysiek last van heb. Ik krijg

bijvoorbeeld ontstekingen in mijn gewrichten of word duizelig

door mijn ademhalingstics. Het zorgt ervoor dat ik

niet normaal kan werken en het speelt dus best een grote

rol in mijn leven. Aan de andere kant heb ik het wel een

plek kunnen geven. Het is nu eenmaal zo en het hoort

erbij. Dat het mij op bepaalde vlakken beperkt, betekent

niet dat ik het gevoel heb dat ik een aandoening heb. Het

is niet iets vervelends wat weg moet. Het hoort bij mij en

ik haal er ook positieve dingen uit.”

de diagnostische criteria. Die komen bijvoorbeeld niet

naar boven bij een reumatoloog. Psychologen en psychiaters

zien bovendien alleen een rijtje met tics die je voor

een bepaalde tijd moet hebben. Kleine tics, zoals schudden

met je hoofd, worden dan niet altijd goed opgemerkt.

In mijn geval waren er tijdens alle onderzoeken weleens

tics naar boven gekomen, maar die werden bestempeld

als ‘van voorbijgaande aard’. De tic werd namelijk op een

bepaald moment minder of er kwam iets anders voor in

de plaats. Dat hoort juist bij Tourette, maar niet iedereen

weet dat. Ook nadat ik de diagnose kreeg bleef ik daartegenaan

lopen. Het is eigenlijk gewoon een gebrek aan

kennis.”

Tourette hoort bij mij en ik haal er ook

positieve dingen uit”

Wat vind je zelf van de diagnose?

“Voor mij was het enorm verhelderend. Het verklaart

waarom de behandelingen vroeger niet werkten. Ik heb

heel lang gedacht dat ik iets fout deed, alsof ik niet hard

genoeg m’n best deed. Dat werd door anderen ook

bevestigd: als ik echt wilde dat het overging, dan had ik

wel beter mijn best gedaan. Daardoor heb ik heel lang

gedacht dat het aan mij lag. Inmiddels weet ik dat het niet

áán mij ligt, maar dat het bíj mij ligt. Daar heb ik nu rust in

gevonden.”

Keek je daar vroeger anders tegenaan?

“Voordat ik de diagnose kreeg waren alle tics eigenlijk

losse klachten waar ik vanaf wilde. Ik nam mijn astmamedicatie,

en was bezig met ontstressen en mindfulness.

Dat moest het allemaal oplossen. Ik dacht dat ik pas een

goed leven kon leiden als het allemaal weg was. Dat ik

dan pas normaal en beter was. Nu heb ik dat niet meer.

De illusie dat ik van de tics af moet, heb ik in de afgelopen

tien jaar los kunnen laten.”

Hoe beïnvloeden Tourette en ADHD elkaar?

“Door mijn ADHD val ik met bepaalde onderwerpen in

een hyperfocus. Zodra ik meer te doen heb en het druk

is, raak ik daardoor snel het overzicht kwijt. Als ik onvoldoende

overzicht heb, dan krijg ik stress. Dat zorgt er dan

weer voor dat ik meer tics heb en daar de controle over

verlies. Ik kom dan in een vicieuze cirkel, waarbij ik het

overzicht verlies en meer tics en pijn krijg. Die cirkel ontstaat

bij de ADHD-klachten en niet bij mijn Tourette. Doordat

ik nu niet meer werk, heb ik ook meer rust. Daardoor

kan ik de skills die ik vroeger bij ADHD-therapie leerde,

zoals plannen en overzicht houden, nu ook toepassen. Ik

merk dat ik nu minder tics heb en meer rust en ruimte in

mijn hoofd krijg. Daardoor kan ik bijvoorbeeld ook vrijwilligerswerk

doen.”

Hoe ziet een week er op dit moment voor jou uit?

“Op maandag doe ik vrijwilligerswerk als instructeur op

een hondenschool. De rest van de week bereid ik de lessen

voor. In principe zou dat allemaal op één dag kunnen,

maar dat is voor mij te veel. Door de tics is het lesgeven

op de hondenschool voor mij fysiek zwaar. De dagen

erna heb ik echt rust nodig. Op dit moment kan ik dan

ook niet meer werk aan dan dit, samen met de dingen

als het huishouden is dat voor nu het maximale wat lukt.

Al zou ik het wel graag willen. Vroeger werkte ik zowel

4


TOURETTEPORTRET

fulltime als parttime, maar altijd liep ik vast. Ik werkte 3

maanden en zat dan weer 3 maanden thuis met pijn en

tics. Daar heeft niemand iets aan. Wat dat betreft ben

ik ontzettend trots op die ene dag werk en de paar uur

voorbereidingstijd die daarbij hoort. Meer hóéft van mij

momenteel ook niet.”

Waarom wilde je als hondentrainer aan de slag gaan?

“Het is iets wat ik van kinds af aan al wilde doen, maar

waar nooit eerder ruimte voor was. Een aantal jaar

geleden kwam ik met mijn eigen hond bij een hondenschool.

Er was direct een klik met de eigenaar en ik werd

gevraagd om daar aan de slag te gaan. Helaas had ik

er toen de tijd en ruimte niet voor. Toen eind vorig jaar

die ruimte wel ontstond, ben ik het ook gaan doen. Het

mooie is dat ze ook specifiek vroegen naar hoogopgeleide

mensen. Met mijn ervaring in de gedragswetenschap

is dit echt de perfecte match voor mij. Ik zit daar op mijn

plek. Mijn kennis als gedragstechnicus kan ik gebruiken

tijdens het trainen van honden en hun eigenaren. Ik kan

op een simpele manier uitleggen hoe gedrag omgebogen

of aangeleerd moet worden. Het is eigenlijk hetzelfde

als wat ik vroeger gedaan heb en waar ik voor geleerd

heb, alleen dan met honden in plaats van kinderen. Het is

fijn dat mijn werkervaring dus niet voor niets is geweest.

Het geeft ook een boost. Zij willen mij daar als vrijwilliger

voor mijn kennis en ervaring, en dat voelt goed.”

Wat zijn voor jou de positieve kanten van Tourette?

“Voor mij is dat het detailgerichte denken, waardoor ik

snel complexe informatie kan verwerken. Ik denk dat

dat ook iets is wat bij Tourette hoort. Ik merk dat meer

mensen met Tourette denken op een manier die voor

een ander een omweg zou zijn. Ik hoor vaak dat men mijn

ideeën en oplossingen creatief vindt, terwijl het voor mij

juist heel erg logisch is. Ook tijdens mijn werk als hondentrainer

maak ik gebruik van het snelle verwerken van

complexe informatie en de creatieve ideeën en oplossingen.

Zonder deze manier van denken zou ik mezelf niet

meer zijn.”

“Ik hoor vaak dat men mijn ideeën

en oplossingen creatief vindt, terwijl

het voor mij juist heel erg logisch is”

5


TOURETTEPORTRET

Het moet voor jou goed voelen en niet voor hen. Toen ik

de diagnose kreeg, wilde ik meteen aan de medicatie. Ik

zag dat als een oplossing, zodat ik kon blijven werken,

maar er bleken nogal wat bijwerkingen aan vast te zitten.

Ik voelde mij totaal niet mezelf. De omgeving juicht je

vaak toe wanneer je voor een behandeling kiest, maar bij

die keuze lever je er misschien ook dingen voor in. Als

dat het voor jou waard is, dan is dat super. Maar je moet

het niet doen voor een ander. Het is jouw diagnose en de

beslissing om te kiezen voor een behandeling moet niet

gaan om wat andere mensen willen of vinden. Dat vind ik

belangrijk om mee te geven.”

Wat wil je meegeven aan de mensen die dit lezen?

“Gun jezelf de tijd na een diagnose. Je hoeft niet direct allerlei

behandelingen te ondergaan. Je mag het ook eerst

laten bezinken. Je kunt later altijd nog voor een behandeling

kiezen. Hoe jij met jouw diagnose omgaat, hoeft niet

af te hangen van een ander. Niet van hoe jouw omgeving

erover denkt, niet van het UWV, een werkgever of arts.

Is er nog iets wat je wilt vertellen, maar wat ik nog niet

gevraagd heb?

“Ik noemde net al dat de diagnose voor mij verhelderend

was. Dat is het alleen voor mijzelf, niet voor anderen.

Tourette wordt soms gebruikt om elke pijn of elke klacht

op af te schuiven. Ik heb zelfs een keer gehad dat ik

een operatie had en slecht op de narcose reageerde.

In plaats van dat ze onderzochten hoe dat kon, werd er

gezegd dat het aan mijn Tourette lag. Ook bij de artsen is

een enorm gebrek aan kennis. De verwachting dat alles

op zijn plek valt nadat je de diagnose gekregen hebt,

geldt alleen voor jezelf. Voor de omgeving, inclusief de

medische wereld, verandert er niets. Ook na jouw diagnose

word je geconfronteerd met gebrek aan kennis en

het stigma wat aan Tourette kleeft. Dat is ook waarom ik

meedoe aan dit interview, om bij te dragen aan meer kennis

en begrip. Ik vind het belangrijk wat Stichting Gilles de

la Tourette doet en het is tijd voor verandering!”

Laatste groepen Tackle your Tics in 2022

In de eerste helft van 2022 vinden de laatste Tackle your Tics groepen

plaats. Tijdens deze korte, intensieve behandeling krijgen jongeren (9-17

jaar) in kleine groepjes gedragstherapie, workshops positief omgaan met

Tourette, ontspanningsoefeningen en uitleg over tics. Ouders worden actief

betrokken. Het programma wordt uitgevoerd door ervaren therapeuten

en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la Tourette, Levvel,

Accare en Yulius. Omdat we dit programma goed willen onderzoeken,

vragen we ouders en deelnemers op meerdere momenten online-interviews

te doen en vragenlijsten in te vullen. Aanmelden is mogelijk totdat

het maximale deelnemersaantal is bereikt. Neem voor meer informatie

contact op met onderzoeker Annet Heijerman (Amsterdam UMC/Levvel),

via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl of 06-36342241.

Foto: Tackle your Tics team 12, met v.l.n.r. Marjolein Bus (Levvel),

Anne de Kwant (Levvel), Sanne Rozendaal (Yulius), Niels Roeleveld

(Stichting Gilles de la Tourette), Thijs Knecht (Amsterdam UMC) en

Olav van Groot Battave (Levvel)

6


COLUMN

Terug

in het

normale

ritme

Door: Janine Postmus

Ik zit in de bus naar huis en hoor iedereen om me heen

gapen en zuchten. Mensen zitten onderuit gezakt of slapen

zelfs. Ook ik ben erg moe. Ik merk dat het inmiddels

herfstvakantie is, ook al heb ik die zelf niet vanwege mijn

stage. Sinds dit schooljaar is bijna alles weer normaal, na

een heftige pandemie. Bijna iedereen mag weer fulltime

naar school toe in plaats van thuis online les te krijgen,

kantoren zijn weer geopend en er zijn volgens mij nog

maar weinig mensen die thuiswerken.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik heb genoten van die tijd.

Het verplicht onthaasten, de rust die overal was, van de

supermarkt tot in het openbaar vervoer en op de grote

stations. Voor ruim een jaar waren dat even geen plekken

waar je alleen maar mensen zag. Je kon rustig over het

station lopen en je kon eigenlijk altijd zitten in de bus of

trein. Wat een zaligheid!

Tot het nieuwe schooljaar begon. Ik moest op maandagochtend

om 9.00 uur in Groningen op school zijn. Toen ik

thuis in de bus stapte, benauwde het mij al. Die zat namelijk

stampvol. Eenmaal in Groningen moest ik overstappen

op de stadsbus naar school. Er zijn drie volle bussen weggereden

voordat ik in kon stappen. Zo’n begin van het

schooljaar overdonderde mij. Mijn prikkelfilter had veel te

verduren. Op hetzelfde moment merkte ik al dat mijn tics

zich vermeerderden.

Mijn schooljaar begint met 20 weken stage. Voor de

zomervakantie heb ik 10 weken stage gelopen van 40 uur

per week. Als je de blogs op de website hebt gelezen,

dan weet je misschien al dat dat met een paniekaanval en

voortijdig stoppen met mijn stage niet goed is verlopen.

In overleg met school mag ik daarom nu in plaats van

40 uur per week, 24 uur per week stage lopen, op een

nieuwe plek uiteraard. Ik ben hier heel erg dankbaar voor.

Op moment van schrijven zit ik alweer in mijn zevende

stageweek en ik heb het gigantisch naar mijn zin! Die

24 uur per week zijn voor mij een perfecte match. Mijn

stagebegeleider vroeg in de vierde week aan mij of ik

mijn vrije dagen wel nodig had, want hij merkte niks aan

me. En dat is nu juist de bedoeling. Wat hij niet ziet, is dat

ik mijn twee vrije dagen per week besteed aan uitslapen,

voor de tv liggen en voornamelijk niks doen. Dat zijn mijn

ontprikkelmomenten en ik weet nu dat ik die heel hard

nodig heb.

De boodschap die ik met dit verhaal mee wil geven is eigenlijk

simpel. Het is niet erg als het even niet gaat zoals

jij dat graag wilt. Soms moet je onderuit gaan om er weer

sterker uit te komen. Iedereen bewandelt dat pad, niet alleen

de mensen met een beperking of aandoening. Leer

van de momenten die minder gaan, dan kan het alleen

maar beter worden!

7


DE DIAGNOSE VAN HERMI HAANS

De diagnose van Hermi Haans

“Met mijn dochter kan ik goedmaken

wat ik zelf vroeger gemist heb”

Door: Richard Bosman

Op de dag dat de Nederlandse televisie exact 70 jaar bestond, had ik

een afspraak in Tilburg met Hermi Haans, 49 jaar, getrouwd met

Rob en moeder van drie kinderen: Lou (14), Annabel (13) en Tjeu (11).

Hermi kreeg de diagnose Tourette op haar veertiende.

Ze heeft ongeveer alles wat bij Tourette hoort: de dwanghandelingen,

het schelden en de hypersensitiviteit.

Tourette-diagnose

De Tourette-diagnose van Hermi was gelukkig geen

lange weg. “Ik was een kind met veel dwang en tics, en

bovendien schold ik regelmatig. Ik had geen idee wat er

met mij aan de hand was. En ik kende niemand anders

die dit deed. Mijn ouders waren ten einde raad. Op mijn

veertiende kreeg ik zelfs bijna fysiek ruzie met mijn moeder.

Dat was het moment waarop mijn vader mij meenam naar

de huisarts. Ik was ervan overtuigd dat hij zoiets zou zeggen

als: ‘Pak dat kind aan.’ In die tijd hoorde ik vanwege mijn

tics namelijk regelmatig: ‘Ze denkt dat ze leuk is.’

Mijn vader dwong me echter om mee te gaan. Hij deed

het woord bij de huisarts en noemde al mijn tics op. De

huisarts luisterde, liep naar een grote boekenkast – internet

was er in 1986 nog niet – en kwam met een dikke pil

terug. Uit dat boek somde hij een aantal symptomen op,

keek mij tussentijds aan en vroeg of ik het herkende. Hij

noemde ook dingen op die ikzelf niet onder woorden kon

brengen, waar ik me niet bewust van was. Ik vond dat

echt wonderlijk, hoe wist die man dat? Er ging een wereld

voor mij open. Op het eind zei hij: ‘Dan denk ik dat je het

syndroom van Gilles de la Tourette hebt.’ Ik was die man

zo dankbaar. Uiteindelijk heeft een psychiater, dokter van

de Wetering, de officiële diagnose gesteld.”

Begin van het acceptatieproces

Hermi vertelt honderduit: “Ik had in het begin twee

gedachten. De eerste was een bevrijdende gedachte:

ik héb iets en ik kan er niets aan doen! Ik heb altijd

gedacht dat ik een rotkind was en niet spoorde.

En ineens was daar iemand die zei: ‘Je kunt er niets aan

doen, je hebt een stoornis.’ De andere gedachte was er

8


DE DIAGNOSE VAN HERMI HAANS

een van schaamte: wat een belachelijke naam heeft deze

ziekte, Gilles de la Tourette klinkt als een vrolijk dansje.’

Ook vroeg ik me af wie er nou een aandoening heeft

waarbij je moet schelden.

Vanaf dat moment begon ik aan een lang acceptatieproces.

Mijn ouders mochten het van mij in eerste

instantie aan niemand vertellen. Maar al na een jaar

begon ik informatiefoldertjes van Stichting Gilles de la

Tourette uit te delen aan vriendinnen en docenten.

Het mooie van die foldertjes was dat er zwart-op-wit

stond dat het een ziekte is. Ik ervaarde het als een soort

bewijs, en het hielp mij omdat ik het lastig vond om er zelf

over te vertellen. Het was wel fijn om te merken dat ik

daar enorm positieve en lieve reacties op kreeg.”

Nare periode

“Ik kwam na mijn diagnose in een nare periode terecht.

Ik was gewend om thuis, als ik een tic had, opmerkingen

te krijgen als: ‘Houd daar nu eens mee op’, en ‘Stop daar

nu eens mee.’ Maar vanaf dat moment gebeurde er iets

heel raars: ik schold aan tafel en het bleef daarna stil. Dat

vond ik ongemakkelijk, want ik voelde bij iedereen de

aanwezige spanning. Dat is later helemaal goed gekomen.

Ik heb superlieve ouders die mij altijd al accepteerden,

maar radeloos waren door mijn afwijkende gedrag. Niemand

wist destijds wat ik had. Op een gegeven moment

hebben zij mijn Tourette helemaal geaccepteerd.”

Emotioneel vertelt Hermi verder: “Dit is een traject

geweest van tientallen jaren, waarbij ik geleidelijk aan

tegen mezelf leerde zeggen dat het oké is dat ik Tourette

heb, dat het gewoon goed is. Eerlijk gezegd ga ik zelfs nu

nog door de laatste restjes van mijn acceptatieproces.”

Annabel

Dochter Annabel (13) heeft ook Tourette. Zij heeft, net

als Hermi, last van tics en dwanghandelingen. Daarnaast

heeft Annabel, net als haar vader Rob, misofonie: een

heftige weerstand bij het horen van eetgeluiden. Daarom

eet Annabel bijna altijd alleen op haar kamer. “Het is

geen ideale situatie, maar we roeien met de riemen die

we hebben. Ik ben supertrots op hoe zij het doet. Ik

gun haar de Tourette uiteraard niet, maar het is voor mij

helend om een kind met Tourette op te voeden op de

manier zoals ik het zelf graag gewild had. Ik kan haar de

aandacht en de erkenning geven die ikzelf tekortkwam

toen ik zo oud was als zij. Met terugwerkende kracht is

het alsof ik mezelf zie, met name ook doordat ze zo op

mij lijkt. Het verschil tussen ons is dat Annabel veel

relaxter en zelfverzekerder is dan ik vroeger. Zij maakt

voor mij goed wat ikzelf heb gemist.”

Radar en levenslessen

Tot slot vertelt Hermi dat zij, ondanks haar zware jeugd,

Tourette inmiddels als een kracht ziet. “Tourette is mijn

radar, zoals voor iemand met migraine dat ook kan zijn.

Het geeft aan of het goed met me gaat. Het is een ingang

om mezelf beter te leren kennen. Ik haal er levenslessen

uit, zoals dat loslaten beter is dan knokken. In die zin is

mijn Tourette een rijkdom en mag het er helemaal zijn.”

“Het is voor mij helend om een kind

met Tourette op te voeden op de manier

zoals ik het graag gewild had”

9


WERKEN MET TOURETTE

Werken met Tourette

“Wanneer is het een

goed moment op je werk om te zeggen:

ik ben transgender en ik heb Tourette!”

Door: Hedy Uijting

Voor Werken met Tourette ben ik deze keer in Gouda bij Luca Dolstra

(30). Luca werkt als application consultant via Capgemini, een

consultancybedrijf dat zijn werkgebied in de ICT en consultancy heeft.

Sinds de lockdown werkt hij al vanuit huis. Zijn woning ligt aan een

doorgaande weg en als ik aankom wacht hij mij al op in de

deuropening. Ik herken hem meteen van de vele interviews die hij

over zijn Tourette op televisie heeft gegeven.

Toen Luca ongeveer zestien jaar oud was, liep hij om

verschillende redenen bij een psychiater. Die gaf hem

zo’n beetje iedere diagnose die er bestond. Maar toen de

psychiater over zijn tics begon en zei dat dit waarschijnlijk

Tourette was, reageerde Luca heel verbaasd.

“In de kunst- en cultuurwereld is iedereen

heel creatief en een beetje bewegelijk, dus

daar vielen mijn tics niet echt op”

Zolang Luca zich kan herinneren heeft hij al tics, maar hij

dacht daarbij nooit aan Gilles de la Tourette. Zijn tics

waren ook nog niet zo opvallend aanwezig en hij dacht

dat schelden bij Tourette hoorde, en dat deed hij niet.

Hij nam het dan ook niet serieus. Nadat hij jaren later

alsnog echte ticaanvallen kreeg en om hulp vroeg, kreeg

hij de diagnose Gilles de la Tourette.

Van kunst en cultuur naar IT-sector

Na de middelbare school pakt Luca verschillende studies

op, maar uiteindelijk gaat hij kunst- en cultuurwetenschappen

studeren. “In die wereld is iedereen heel

creatief en een beetje bewegelijk, dus daar vielen mijn

tics niet echt op. Na mijn afstuderen had ik weinig vaste

lasten en leefde daardoor een heel vrij leven. Ik organiseerde

festivals en deed wat modellenwerk, daar kon

ik prima van rondkomen. Maar na een tijdje stond ik

voor mijn gevoel ook een beetje stil. Ik hoefde dan ook

niet lang na te denken toen er een gerichte advertentie

voorbijkwam met de vraag: heb je kunstgeschiedenis

gestudeerd en wil je werken in de IT-sector?

10


WERKEN MET TOURETTE

Behalve dat ik wel eens had geprogrammeerd, wist ik er

eigenlijk nog maar weinig vanaf. Met een master in de

kunst- en cultuurwetenschappen op zak en een kort, zeer

intensief traineeship leerde ik het vak kennen en werd

ik via een detacheringsbureau als programmeur bij ING

geplaatst.”

Diagnose

Toen Luca fulltime op kantoor ging werken werden zijn

tics ineens veel heftiger en vielen ze ook steeds meer op.

“In die periode kwam ik er ook achter dat ik transgender

ben en sindsdien krijg ik testosteron. Dat heeft ook veel

invloed op mijn tics.” Het werk en de lange dagen op

kantoor vielen hem zwaar. Hij ontdekte dat hij bij ING niet

helemaal op zijn plek zat en vertrok. Ook vroeg hij om

hulp voor zijn ticaanvallen. Een bezoek aan de neuroloog

leverde hem uiteindelijk toch de diagnose Gilles de la

Tourette op. Hierna kwam hij bij zijn huidige werkgever

Capgemini terecht. “Via Capgemini word ik gedetacheerd

als application consultant. Inmiddels werk ik alweer zo’n

drie jaar met veel plezier voor mijn huidige opdrachtgever.

Daar ben ik echt een onderdeel van het vaste marketingteam,

dat is heel prettig. Ik werk met heel

specifieke platforms, waarvoor ik in een hoog tempo

applicaties bouw. Als je bijvoorbeeld naar de website van

mijn opdrachtgever gaat, dan zie je daar allerlei formulieren

op staan. De rekentools voor deze formulieren heb ik

helemaal zelf handmatig ontwikkeld. Echt superleuk, als

je de website of een tv-commercial ziet, en ik kan zeggen:

‘Kijk, die tools heb ik gemaakt.’”

Reistijd-momentje

Al vanaf de eerste lockdown, in 2020, werkt Luca vanuit

huis. Hij woont en werkt in één ruimte. Aan de ene kant

van de kamer staan zijn bed, bank en keuken, en aan

de andere kant staat zijn bureau. Hoewel het niet heel

groot is, ziet het er gezellig en comfortabel uit, met een

prachtig, door zijn moeder geschilderd, kunstwerk aan

de muur. “Als ik ’s ochtends wakker word, sta ik op, kleed

me aan en drink koffie. Daarna zet ik mijn koptelefoon op

en loop ik naar buiten. Op deze manier probeer ik iedere

dag te beginnen en te eindigen. Dan loop ik dus een

rondje, alsof ik naar mijn werk en weer naar huis loop.

Dat is mijn ‘reistijd-momentje’. Na mijn werk gaat namelijk

de ene laptop dicht en de andere open. Om dan toch een

soort overgang van werk naar privé te hebben, ga ik een

stuk lopen met muziek op. Soms loop ik ook naar de

supermarkt of ga ik thuis even sporten. Dat is mijn

ontspanning en maakt wel echt een verschil.”

“De diagnose zorgde voor wat meer rust

in mijn hoofd en in mijn lijf”

Creatief denken

“Als ik ’s ochtends na het lopen thuiskom ga ik aan het

werk. Iedere ochtend beginnen we met een meeting via

de webcam. De afdeling e-commerce bestaat uit verschillende

teams met ongeveer twintig personen. Ons team

maakt campagnes van een productgroep voor de website

van mijn opdrachtgever. Zo’n meeting gaat altijd ontzettend

snel. Het marketingteam komt met een voorbeeld

en zegt: ‘Dit willen we niet en dat moet ook anders.’ Met

die informatie moet ik dan aan de slag. Zo snel als ik het

zeg, zo snel gaat het ook. En dan ga ik bouwen. Het is

een combinatie van creatief denken en logisch nadenken.

Het moet er tenslotte aan de voorkant mooi uitzien,

maar je wilt ook dat het goed werkt. Dat creatieve maakt

het juist ontzettend leuk. Het is een beetje puzzelen en

coderen met de tools van het platform. Als ik daarmee

bezig ben, krijg ik een soort hyperfocus en kan ik echt

urenlang opgaan in mijn werk. Ik hou ook heel erg van

die abstracte manier van denken. Dan weet ik in mijn

hoofd precies hoe het eruit moet gaan zien. Die snelheid

van werken past ook echt bij mijn ADHD-brein. Zo

werken we in een periode van twee weken soms aan een

aantal kleine opdrachten of aan één grote. Ik zou ook niet

een jaar lang aan één tool willen werken. Ik bouw liever

drie verschillende tools in een week!”

11


WERKEN MET TOURETTE

Thuiswerken

Voor de lockdown werkte Luca vijf dagen per week op

kantoor, nu werkt hij voornamelijk thuis. “Het voordeel

van thuiswerken is dat ik mijn eigen tijd kan indelen. Ik

kon ’s ochtends op kantoor soms wat ongeduldig worden

tijdens het overleg en dan zat ik na tien minuten alweer te

wiebelen op m’n stoel. Voor de webcam kan ik gewoon

meedoen met het overleg en tegelijkertijd ook alvast

ergens aan werken. Ik moest met mijn tics eerst wel even

wennen aan het videobellen. Zo dacht ik een keer tijdens

een overleg met een nieuwe collega dat mijn geluid

uitstond op het moment dat ik een paar flinke scheldtics

kreeg, haha! Totdat ik via de chat een berichtje kreeg van

een collega: Luca, wat doe je nou? Daar let ik inmiddels

wel heel goed op, dus dat gaat wel goed!”

Meer balans

Hoewel het vermoeiend blijft om te werken met Tourette,

bevallen het werk en de collega’s Luca erg goed en krijgt

hij enorm veel begrip van zijn collega’s. “In het begin

hield ik mijn tics altijd in. Ik was erg streng voor mezelf,

accepteerde mijn tics zelf ook nog niet en vond dat ik

maar normaal moest doen. Mijn collega’s dachten dat ik

gewoon een druk persoon was. Ik was aan het einde van

de dag ook altijd zo vreselijk moe. De Tourette-diagnose

was toch wel een opluchting. Het zorgde voor wat meer

rust in mijn hoofd en in mijn lijf. Ik moest altijd zoveel van

mijzelf. Ik moest én werken én een leuk leven leiden met

veel vrienden én sporten én cursussen volgen om niet stil

te blijven staan. Ik vergde veel van mijzelf en was daarbij

erg perfectionistisch. Na de diagnose vielen de dingen op

z’n plek en zag ik dat dit leven voor mij niet realistisch is.

Nu heb ik meer balans gevonden en sta ik mijzelf toe om

af en toe gewoon moe te zijn. Ik wil mij er niet door laten

beperken, maar ik gun mijzelf nu wel de rust wanneer ik

het nodig heb. Dat blijft wel een uitdaging hoor voor

iemand met ADHD, die altijd op zoek is naar nieuwe

dingen om te doen!”

Teamuitje

“Nadat ik de diagnose kreeg, duurde het uiteindelijk nog

wel even voordat ik het op mijn werk heb verteld. Want,

wanneer is het een goed moment om te zeggen: ik ben

transgender en ik heb Tourette! Ik dacht ook niet dat ik er

zo lang zou blijven werken. Toen ik na mijn diagnose op

een andere afdeling terechtkwam, had ik op mijn eerste

dag meteen een teamuitje. We gingen met ons team naar

een escaperoom, waar we vervolgens niet uitkwamen.

Iedereen was een beetje uit zijn doen, want dat trekken

analytisch-denkende mensen niet zo goed. Nadat we een

biertje hadden gedronken, gingen we naar de

Amsterdamse beurs. We moesten door toegangspoortjes

om binnen te komen en op dat moment riep ik dus:

‘Ik heb een bom!’ Typisch zo’n Tourette-dingetje.

Ik verontschuldigde mij natuurlijk meteen bij mijn

collega’s, maar die vonden het wel grappig. Het was zo

fijn dat zij het toen wisten. Vanaf dat moment hoefde ik

mijn tics ook niet meer in te houden. Wat dat betreft heb

ik echt leuke collega’s en kijk ik ernaar uit om straks af en

toe ook weer op kantoor te kunnen werken.”

“Ik wil mij niet door de

Tourette-diagnose laten beperken,

maar ik gun mijzelf nu wel de rust

wanneer ik het nodig heb”

12


AFSCHEID BART - FAIR BUITENLEVEN

seerd. Mensen werden met elkaar verbonden, en kennis

en (ervarings)deskundigheid met elkaar gedeeld.

Nu is het tijd om het stokje als regiocontactpersoon door

te geven. De vrijgekomen plek is nog niet vervuld, dus

mocht je de regiocontactavonden in de toekomst,

maximaal twee keer per jaar, willen organiseren, dan help

ik je natuurlijk graag op gang.

Bedankt voor

de herkenning

en erkenning

Door: Bart van Ruiten

Zes jaar geleden, na tweeëntwintig jaar afwezigheid, introduceerde

ik mijzelf op de Landelijke Contactdag (LCD) tijdens een van de open

discussies als ex-Touretter. Want, dat was ik toch?

Op mijn tiende kreeg ik de diagnose Tourette. Na een

intensieve periode verdwenen tics en andere uitingen

steeds meer naar de achtergrond. Vijftien jaar lang was

ik dan ook niet bewust bezig met Tourette. Tot ik rond

m’n dertigste nieuwsgierig werd. Wie was ik nu eigenlijk?

Waarom reageer ik snel, ben ik druk, soms emotioneel,

dan weer gestructureerd of chaotisch? Waarom kan ik

niet van mijn neus afblijven of lukt het mij maar niet om

een langdurige relatie aan te gaan? Waarom heb ik de

rust zo hard nodig en neemt mijn hoofd af en toe een

loopje met me? Op dat moment was dat voor mij geen

Tourette, maar gewoon ík. Al snapte ik het niet altijd.

Totdat ik in 2015 donateur werd en aanwezig was bij de

LCD. Er waren interessante presentaties en ik sprak met

(ouders van) Touretters. Het was een dag vol indrukken

en nieuwe inzichten. Ik realiseerde me dat mijn Tourette

er nog wel degelijk was, alleen in een vorm die ik nog niet

goed kende. Daardoor kon ik bepaalde dingen ineens

een plekje geven.

Tot slot wil ik iedereen die erbij was tijdens de regiocontactavonden

bedanken voor het lef om te komen,

de mooie, intense verhalen en het vertrouwen.

De herkenning en erkenning zijn voor mij altijd zeer

waardevol geweest.

Wellicht zie ik je als bezoeker bij een volgende

regiocontactavond of LCD.

Mooi bedrag opgehaald

bij Fair Buitenleven

Door: Yaïra van Nielen

Ieder jaar wordt in het dorpje De Wijk, in Drenthe, Fair

Buitenleven georganiseerd. De fair bestaat uit allemaal

marktkraampjes met (zelfgemaakte) spullen en lekker

eten en drinken. Op zich al heel leuk natuurlijk, maar

wat dat precies met Tourette te maken heeft? Ieder jaar

gaat een deel van de winst naar een goed doel en deze

keer was dat Stichting Gilles de la Tourette. Richard en

Yaïra gingen er namens de stichting dan ook naartoe en

stonden er met een kraampje met folders, flyers en Yaïra’s

Tourette-merchandise.

Yaïra: “We konden aan veel mensen uitleggen wat

Tourette is en hoe wij Tourette ervaren. Er kwam zelfs een

meisje langs die superaandachtig luisterde en alle

informatie tot zich nam, zodat ze een spreekbeurt of

werkstuk over Tourette kan maken. De dag was erg

geslaagd, én er is een mooi bedrag van € 500,– opgehaald

voor de Tourette Stichting.”

Op dat moment werd ik ook gevraagd om contactpersoon

te worden voor de regio Zuid-Holland. Het was een drempel

waar ik overheen moest, maar ik ben nog steeds blij dat

ik dat heb gedaan. De afgelopen jaren heb ik dan ook

met plezier en bewondering de regioavonden georgani-

13


CLUSTER 4-SCHOLEN

De weg van regulier naar

cluster 4-speciaalonderwijs

Door: Brenda Toet-Gemmink

Wet passend onderwijs geldt sinds 2014 voor ieder kind in Nederland.

Toch blijkt dat in de praktijk lang niet zo gemakkelijk te zijn. Ondanks

de roep om inclusief onderwijs loopt een kind met Tourette hierdoor

toch nog soms vast in het reguliere onderwijs. De weg van regulier

naar cluster 4-speciaalonderwijs.

Nederland telde in het schooljaar 2020/2021 een kleine

6700 basisscholen. Het grootste gedeelte daarvan is een

reguliere basisschool. Ruim 260 scholen vallen onder het

speciaal basisonderwijs (SBO) en nog eens ruim 260 zijn

een speciaal onderwijs school (SO). Het SBO is er voor

kinderen die zich in het regulier onderwijs niet optimaal

ontwikkelen. Leerlingen met lichtere problematiek, waar

wel dezelfde kerndoelen als in het regulier onderwijs

gelden. SO is er voor leerlingen met een zintuiglijke

(cluster 1 en 2), lichamelijke of verstandelijke beperking

(cluster 3), of psychische- of gedragsproblemen hebben

(cluster 4).

Vrije schoolkeuze

Als ouder in Nederland mag je zelf kiezen bij welke

reguliere basisschool je je kind aanmeldt. Vaak wordt

gekozen voor een openbare school of voor een

bijzondere school op basis van godsdienst, levensovertuiging

of onderwijsvisie. Beide soorten scholen

krijgen per leerling evenveel geld van de overheid.

Daarnaast zijn er ouders die na het lezen van de schoolgids

of het schoolondersteuningsprofiel (SOP) op de

website van de scholen een keuze maken. Daar staat

bijvoorbeeld de uitstroomrichting van groep 8-leerlingen

in beschreven, en de basis- en extra ondersteuning die

de school biedt. Zo heeft de ene school plusklassen, de

andere een hoogbegaafdheidsprofiel. Richt de school

zich op dyslexie en dyscalculie of het versterken van de

executieve functies.

Executieve functies zijn al die regelfuncties van de hersenen

die nodig zijn voor het realiseren van doelgericht en

aangepast gedrag, zoals onder andere werkgeheugen,

emotieregulatie, volgehouden aandacht, flexibiliteit en

planning. Functies die bij cluster 4-problematiek vaak in

meer of mindere mate ontwikkeld kunnen zijn en leerproblemen

kunnen geven. De rol die de executieve functies

spelen bij Tourette verschilt per kind en is vermoedelijk

ook afhankelijk van comorbiditeit, het hebben van meerdere

diagnoses.

Passend onderwijs

De scholen binnen één samenwerkingsverband (SWV)

samen moeten ervoor zorgen dat de extra ondersteuning

zo verdeeld is dat er voor ieder kind een passende

onderwijsplek is binnen het SWV. Dan spreek je van een

dekkend netwerk en kunnen scholen aan de zorgplicht

voldoen. Na vijf jaar passend onderwijs bleek uit de

evaluatie dat dit in de praktijk helaas niet altijd zo is.

Met schoolwisselingen, wachtlijsten, thuiszitten of (extra)

zorg als gevolg.

Minister Slob schreef daarom op 4 november 2020 een

kamerbrief met 25 voorstellen voor een verbeteraanpak

voor passend en inclusiever onderwijs. Daarop werden

meerdere moties ingediend. Een jaar later zijn de meeste

voorstellen nog niet gerealiseerd, zoals de wettelijke

kaders voor de verplichte basisondersteuning per school.

Toch lijken er langzaamaan veranderingen ingezet.

Bijvoorbeeld de sterkere verankering van het leerrecht

en hoorrecht van kinderen. Het inrichten van een steun-

14


CLUSTER 4-SCHOLEN

punt voor ouders binnen elk SWV, het aanhouden van

onderwijs(zorg)consulenten als school en ouders er

samen niet uitkomen welke ondersteuning nodig is en

een hele belangrijke, geen Veilig Thuis (VT) melding

wanneer er een geschil is over passend onderwijs.

Ook het aanpakken van de onnodige grote reserves,

waar alle SWV’s een plan voor hebben moeten indienen

om binnen 3 jaar deze reserves te besteden, kan voor

jou als ouder een belangrijke maatregel zijn om je in te

verdiepen als je kind met Tourette tegen zaken aan loopt

binnen het reguliere onderwijs. Waar worden de reserves

aan besteed? Misschien kan dit potje geld, waar scholen

binnen het SWV aanspraak op kunnen maken, er net voor

zorgen dat jouw kind de juiste ondersteuning kan krijgen.

Om zo in regulier te blijven in plaats van uitstromen naar

een SBO of SO. Waar echter de reserves aan besteed

zullen gaan worden zal voor elk SWV anders zijn. Dit kun

je terugvinden in de begroting van het ondersteuningsplan

van het SWV op de website.

Trapsgewijs proces

Zodra je kind binnen het regulier onderwijs ergens

tegenaan loopt, wordt er een trapsgewijs proces ingezet.

Dat betekent wanneer stap 1 onvoldoende effect heeft,

stap 2 wordt ingezet en zo verder. Het SWV waar mijn

dochter onder valt noemt dat Integraal Handelingsgericht

Indiceren (IHI). Dat begint bij overleg met de leerkracht en

de inzet van een Onderwijs Ondersteunings Arrangement

(OOA) gericht op de problematiek van je kind.

Denk daarbij aan het versterken van de executieve

functies door een Remedial Teacher (RT-er). Daarna volgt

de inzet van de Intern Begeleider (IB-er), School Maatschappelijk

Werk (SMW), ambulant begeleider (AB-er) uit

het SBO of SO, Coördinator Passend Onderwijs (CPO)

en/of de directeur.

Multi-problematiek

Bij multi-problematiek wordt door de SMW-er toegewerkt

naar 1 gezin, 1 plan. Daarbij wordt een domeincheck

uitgevoerd. Waarbij een melding, na het informeren van

ouders hierover, in de verwijsindex een onderdeel kan

zijn. Zo wordt digitaal zichtbaar welke professionals zorg

bieden of betrokken zijn bij het kind en samenwerking

plaats kan vinden. Daarnaast wordt bij verzuim de leerplichtambtenaar

ingeschakeld of jeugdgezinshulp (JGH)

als deze vanuit de gemeente noodzakelijk is.

Regie

Hoe meer partijen betrokken zijn bij jouw kind, hoe

belangrijker het is dat iemand de regie neemt!

De onderlinge communicatie, zeker die tussen zorg en

onderwijs moet namelijk in stand blijven. Van ontschotten

zorg en onderwijs is vaak nog geen sprake en is vaak

onduidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is.

Hier gaat het vaak mis in het proces, wijzen betrokken

professionals naar elkaar en kabbelt het proces door tot

de school zich handelingsverlegen verklaart.

TLV

Het bevoegd gezag, de directeur, zal dan een verzoek

indienen bij het SWV voor afgifte toelaatbaarheidsverklaring

(TLV) voor het SO. Als ouder kun je dat overigens niet

zelf doen, je kunt wel bezwaar indienen als je het er niet

mee eens bent.

Voordat de TLV wordt afgegeven, moeten twee onafhankelijke,

deskundige professionals het kind observeren.

Daarnaast bestuderen zij het door de school opgestelde

groeidocument samen met het ontwikkelingsperspectief

(OPP). Het OPP wordt opgesteld vanaf het moment extra

ondersteuning is ingezet. Voor akkoord van het OPP

moet je tekenen als ouder en kan worden geëvalueerd of

de ondersteuning werkt voor je kind. Als de twee professionals

ook tot de conclusie komen dat de school handelingsverlegen

is en er geen andere reguliere school

binnen het SWV passend onderwijs kan bieden, kan SO

worden aangewezen.

Het proces van het eerste gesprek met de leerkracht tot

de afgifte van de TLV kan enkele maanden tot jaren duren.

Dat komt aan de ene kant doordat extra ondersteuning

soms in eerste instantie voldoende lijkt te helpen.

Aan de andere kant is een kind op een SO nu eenmaal

duurder voor de overheid, waardoor de afgifte TLV aan

een zorgvuldige procedure moet voldoen. Daarbij wordt

de roep om inclusief onderwijs steeds groter.

Aanmelden SO

Zodra je als ouder de TLV binnen hebt, begint de aanmeldprocedure

voor het SO. Hoe dat precies werkt, vind

je op de website van de school. Officieel is een TLV SO

landelijk geldig. In de praktijk is aanmelden echter een

stuk minder makkelijk. Een TLV cluster 4 zegt namelijk

niets over de diagnose, de problematiek en welke begeleiding

het kind daarbij nodig heeft of dat er sprake is

van internaliserend of externaliserend gedrag. Niet elke

SO-school kan alle cluster 4 problematiek aannemen en

de plekken per school zijn beperkt. In de praktijk lopen

daarom de procedures van afgifte TLV en aanmelden

SO regelmatig gelijktijdig op. Het gebeurt helaas ook

weleens dat er na afgifte TLV nog geen plek is op de

gewenste school. Je kind wordt dan noodgedwongen op

een minder passende SO geplaatst of er wordt door de

huidige school een overbruggingsarrangement, wel TLV,

nog geen plek op SO of frictiebudget, ter voorkoming van

thuiszitten of uitstroom naar een zorginstelling vanuit het

SWV aangevraagd. Soms kan doorbraakaanpak vanuit

het SWV uitkomst bieden, zodat je kind zo snel mogelijk

op de beste plek terechtkomt.

15


VOOR JE GELEZEN

Voor je gelezen

Door: Bianca Brummelhuis

Boek: Gek van mezelf

Auteur: Alwin Ritstier

EAN: 9789400511835

Pagina’s: 220 pagina’s

Waar gaat het boek over?

Dit is het verhaal van iemand die al bijna zijn hele leven

een angststoornis heeft. Tussen de hoofdlijnen ontdek

je een rode draad die zijn leven met een angststoornis

weergeeft. Tussendoor slaat de schrijver zijpaden in,

waarbij hij dieper op bepaalde thema’s ingaat. Ook laat hij

je zien hoe het hem is gelukt om de angst op zo’n manier

te controleren dat het zijn leven niet meer beheerst.

Waarom heb ik dit boek voor jullie gelezen?

Mensen met Tourette hebben vaak ook last van angsten.

Ik vermoed dat zij veel baat kunnen hebben bij dit

verhaal. Het biedt herkenning en handvatten om met

angsten om te gaan. Daarnaast legt de schrijver duidelijk

uit hoe angst eigenlijk werkt. Dat is fijn, want het kan rust

geven als je weet waardoor je angst ontstaat en wat de

typische reacties van je lichaam en je brein daarop zijn.

Wat vond ikzelf als Touretter van dit boek?

Als je zelf last hebt van angsten, ontdek je dat je niet de

enige bent. Het boek laat ook zien hoe een angststoornis

kan ontstaan en welke mechanismen er achter angst

schuilgaan. De auteur legt heel goed uit wat er in zijn

hoofd gebeurt als hij extreem angstig is.

De schrijver belicht ook de invloed van angst op zijn

relaties met anderen. Dat vond ik best confronterend.

Ik had er zelf nog niet bij stilgestaan dat mijn angsten

ook veel invloed kunnen hebben op anderen.

Hoewel de auteur andere angsten heeft dan ikzelf, stak

ik er toch het een en ander van op doordat hij er zo

beeldend over schrijft. Daarnaast vertelt hij wat hij zelf

heeft gedaan om met de angst te leven en de invloed van

de angst op zijn leven te verminderen. Daardoor biedt

dit boek ook perspectief voor mensen die helemaal zijn

vastgelopen in de angst.

Dit boek zorgt ervoor dat je gaat begrijpen waar bepaald

gedrag vandaan komt. Het is dus niet alleen interessant

wanneer je zelf last hebt van angsten, maar ook wanneer

je iemand in je omgeving hebt die extreme angsten

16


VOOR JE GELEZEN

ervaart. Er staan zelfs tips in het boek, zodat je leert hoe

je het beste kunt reageren op een angstig persoon.

Mijn waardering

Ik vond dit een uitermate indrukwekkend en verhelderend

boek. Het beantwoordt veel vragen die je over angst kunt

hebben. De schrijver durft ook zeer persoonlijke ervaringen

te delen, waardoor het verhaal heel dichtbij kwam en ik

veel dingen nog beter ging begrijpen. Hoewel dit boek

soms confronterend was, heb ik er veel aan gehad.

Voor dit boek mocht ik de schrijver Alwin Ritstier ook

interviewen. We hadden een open gesprek over zijn

angsten en zijn persoonlijke verhaal.

Ben je wel eens bang voor negatieve reacties? Als je

bijvoorbeeld een angstaanval in het openbaar hebt of

een persoonlijk verhaal op YouTube zet?

“De angst voor negatieve reacties is er zeker wel. Maar,

het mooie van YouTube is dat je reacties ook kunt filteren

of muten, zodat je niet alles ziet. Negatieve reacties zijn

natuurlijk wel heel vervelend. Bij een paniekaanval in het

openbaar ben je eigenlijk niet meer bezig met wat anderen

denken, maar met wat er in je lichaam gebeurt en of

er iets ergs aan de hand is.”

Heeft je angst invloed op je zelfvertrouwen? En hoe ga

je om met de behoefte aan controle, terwijl je die aan

de andere kant niet durft te nemen?

“Doordat ik vaak het gevoel had dat ik niet op mijn

lichaam kon vertrouwen, werd mijn zelfvertrouwen wel

lager. Nu, twee jaar nadat het verhaal in het boek speelde,

is mijn zelfvertrouwen grotendeels terug.

Aangezien ik voor mezelf werk, kan ik ook minder klussen

aannemen als het even wat minder gaat. Toch zou ik

mezelf soms qua werk wat meer willen uitdagen.”

In je boek schrijf je dat gezond eten en sporten je helpen

om je angst onder controle te houden.

Hoe ontdekte je dat dat helpt?

“Tijdens de cursus die ik deed, vertelden ze dat bewegen

kan helpen bij angstgedachten. Als je, zoals ik, bijvoorbeeld

bang bent dat je hart sneller gaat kloppen, dan ga

je bewegen vermijden. Maar, zodra je meer beweegt,

krijg je een betere conditie en heb je minder snel last

van hartkloppingen. Daarnaast zorgen de adrenaline en

andere stoffen die je tijdens bewegen aanmaakt voor een

positiever gevoel. Ook ontdekte ik dat het voor mij een

verschil maakte om dingen als suiker en kunstmatige

stoffen te vermijden. Voor sommige stoffen ben ik

misschien wat gevoeliger, waardoor ik lichamelijke

symptomen krijg waar ik bang voor ben of die lijken op

de angstsymptomen zelf.”

Wil je verder nog iets kwijt aan de lezers van het

magazine?

“Ik vind het heel fijn om via mijn Instagram en YouTubekanaal

te horen dat mensen echt iets aan mijn boek

hebben gehad, en dat ze zelf stappen zetten, zodat ze

beter met hun angsten kunnen omgaan. Mensen vinden

het ook fijn dat ik een ervaringsdeskundige ben en echt

begrijp wat er in ze omgaat. Ik hoop dat dit boek de

komende jaren bij veel mensen terechtkomt, zodat zij

echt geholpen worden en weer iets gaan doen wat ze

eerder niet durfden.”

Wat betreft je vraag over de behoefte aan controle, dat

heb ik bijvoorbeeld bij autorijden. Dat doe ik nog steeds

niet graag. Als ik zelf autoreed, was ik vooral bang voor

de angstgevoelens zelf, dat ze me zouden afleiden

tijdens het rijden. Inmiddels ben ik niet meer bang om

tijdens het autorijden de controle aan de ander te geven,

dus heb ik liever dat de ander rijdt. Of het feit dat ik vroeger

bang was als een ander reed ook echt met controledwang

te maken had, weet ik ook niet. Op dit moment

heb ik niet meer de behoefte alles zelf te doen.”

Heeft je angst je wel eens in de weg gezeten tijdens je

werk?

“Ik heb klussen niet aangenomen die me te groot en te

eng leken. Nooit zo erg dat het problemen veroorzaakte.

17


ONDERZOEKSNIEUWS

Onderzoeksnieuws

Door: Annet Heijerman

Toename van ‘ticachtige verschijnselen’ in coronatijd?

Sinds het uitbreken van de COVID-19-pandemie zien

sommige hulpverleners en wetenschappers een toename

van zogenaamde ‘functionele, ticachtige verschijnselen’.

Zij vermoeden dat dat te maken heeft met de toegenomen

spanningen door de coronamaatregelen en de

invloed van social media. Zij zien daarbij een aantal

overeenkomsten. Zo gaat het vooral om tienermeisjes in

de leeftijd van 13-15 jaar. Ook gaat het vaak om complexe,

niet-typische tics, zoals het gooien van dingen of het

duwen van mensen. Het is opmerkelijk dat deze

verschijnselen lijken op tics die je ziet op social media

als TikTok.

Functionele tics zijn niet nieuw en vallen onder een functionele

stoornis. Er is geen sprake van een neurologische

oorzaak, zoals bij Tourette, maar een verstoring van de

motorische functies – vandaar ook de naam ‘functioneel’.

Sommige mensen kunnen het begin van hun functionele

tics heel precies aangeven, doordat ze vaak een abrupte,

explosieve start hebben. Daarnaast voelt iemand de tics

niet goed aankomen en kun je ze moeilijk onderdrukken.

Het lijkt er wel op dat je functionele tics kunt beïnvloeden

door afleiding of suggestie. Zo lijken hypnose of katalepsietechnieken

positieve resultaten te geven bij deze

verschijnselen. Overigens kan het zo zijn dat iemand

zowel Tourette als functionele tics heeft.

Kritiek

Andere wetenschappers zijn juist kritisch op de bewering

dat er een toename is van ticachtige verschijnselen

door een cultuurgebonden stressreactie. De uitspraken

zijn gebaseerd op een kleine hoeveelheid observaties

zonder ze goed te onderzoeken. Bovendien blijkt het

helemaal niet zo makkelijk te zijn om een onderscheid te

maken tussen beide soorten tics. Ook bij Tourette kunnen

de tics in meer of mindere mate complex zijn, aangevoeld

worden en beïnvloed worden door de omgeving.

Daarnaast is de beschrijving van Tourette – net zoals bij

autisme – vooral gebaseerd op onderzoek waarbij het

grootste deel van de deelnemers jongens of mannen zijn.

Daardoor kan de constatering dat dit niet-typische beeld

vaker bij meisjes voorkomt zijn ontstaan. Terwijl het klassieke

beeld dus vooral is gebaseerd op de wijze waarop

Tourette zich bij mannen uit, blijkt uit recent onderzoek

dat Tourette bij meisjes en vrouwen vaker samengaat met

complexe tics. Ook is er vaker sprake van een latere start,

verergering van de tics, stemmingswisselingen en angstklachten.

Mogelijk zijn eerdere tics bij meisjes

onopgemerkt gebleven.

De oorzaak van een mogelijke toename ligt waarschijnlijk

complexer dan de invloed van coronamaatregelen of

social media. Miljoenen mensen ervaren immers stress

door de maatregelen en hebben dezelfde onlinefilmpjes

Afbeelding via neurosymptoms.org/

bron: (Ganos C, Martino D, Espay AJ, Lang AE, Bhatia KP,

Edwards MJ. Tics and functional tic-like movements: Can

we tell them apart? Neurology. 2019; 93: 750–8.)

18


ONDERZOEKSNIEUWS

gezien, zonder deze ticachtige verschijnselen te

ontwikkelen. Door het uitzetten van social media

zullen de verschijnselen dan ook niet verdwijnen.

Daarbij heeft social media als online-community een

belangrijke functie voor jongeren met Tourette: zij vinden

herkenning, verbinding en steun van lotgenoten,

waardoor zij hun klachten makkelijker kunnen accepteren

en zich minder alleen voelen staan.

Er is dan ook meer onderzoek nodig om de verschillen

en een mogelijke toename van tics of ticachtige

verschijnselen beter te leren begrijpen. Om meer kennis

hierover te verzamelen, zetten wetenschappers nu een

internationale database op.

Bronnen: 13th European Conference on Tourette

Syndrome & Tic Disorders, www.essts.org/meetings/

virtual-meeting-ii

Müller-Vahl KR, Pisarenko A, Jakubovski E, Fremer C.

Stop that! It’s not Tourette’s but a new type of mass

sociogenic illness. Brain. Published online August 23,

2021. Conelea, C., Bervoets, J., Davies, B., Varner,

K., Malli, M., Jones, D., … Capriotti, M. (2021, October 14).

It’s Time to Stop Telling Patients to “Stop It”: Response

to Müller-Vahl et al.’s “Stop That! It’s not Tourette’s but a

New Type of Mass Sociogenic Illness”.

Veelgestelde vraag aan experts:

Kan een COVID-19-vaccinatie tics verergeren?

Antwoord: Er zijn tot nu toe geen aanwijzingen, en

ervaringen van clinici, dat tics toenemen als gevolg

van vaccinaties.

Tip van expert dr. Tara Murphy: probeer stress te

verminderen via de Guided Relaxation for Tics,

speciaal ontwikkeld voor mensen met Tourette,

zie www.tourettes-action.org.uk/news-276-guidedrelaxation-for-tics.html

(Engels)

De stem van de patiënt in de nieuwe richtlijnen

In de nieuwe Europese richtlijnen voor de behandeling

van Tourette en ticstoornissen is een deel opgenomen

waarbij patiënten hun visie geven over behandeling en

onderzoek. Uit een eerdere enquête onder 2269 deelnemers

bleek dat 71% een voorkeur heeft voor onderzoek

naar de behandeling van Tourette en/of het verbeteren

van symptomen. Daarbij is vooral behoefte aan kennis

over het omgaan met dagelijkse problemen op het werk,

school en thuis. Verder valt op dat een groot deel van de

deelnemers aangeeft dat medicatie werd aangeboden,

terwijl in Europa gedragstherapie als eerstekeuzebehandeling

geldt. Dat komt waarschijnlijk door een beperkte

beschikbaarheid van gespecialiseerde therapeuten. Tot

slot bleek ook dat veel deelnemers wel op de hoogte

waren van andere behandelingen als botox, cannabis

en deep brain stimulation (DBS), maar dat dat niet was

aangeboden.

Patient research priorities

Patient treatment priorities

Choice category

Daily living issues

Medication

Brain

Genetics/hereditary

Other symptoms/co-occuring

Behavioural therapy

Alternative treatments

Cannabis

DBS

Botox

778

660

623

459

391

337

238

169

43

4

0 100 200 300 400 500 600 700 800 900

N

Treatment

Botox

DBS

Cannabis

Behavioural therapy

Medication

103

85

110

417

0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600

Offered treatment

N

546

694

681

1193

1137

Knowledge of treatment

1397

Bron: Anderson, S. M., & Tics and Tourette Around the Globe (TTAG) representing Tic and Tourette Syndrome (TS) patient

associations around the world (2021). European clinical guidelines for Tourette Syndrome and other tic disorders: patients’

perspectives on research and treatment. European child & adolescent psychiatry. Advance online publication.

19


ONDERZOEKSNIEUWS

Nieuws uit Europa

Op 1 en 2 oktober vond weer het digitale Europese congres

over Tourette en ticstoornissen plaats. Wetenschappers,

artsen, therapeuten en patiëntvertegenwoordigers wisselden

de nieuwste inzichten met elkaar uit. Wij selecteerden een

aantal interessante uitkomsten.

• Er zijn eerste positieve aanwijzingen voor de werking van

een ‘cognitieve psychofysiologische benadering’. Dit model is

gebaseerd op het idee dat mensen met Tourette perfectionistische

overtuigingen hebben bij het plannen van actie. Daardoor

zouden zij een impulsieve, overactieve stijl van handelen

hebben die frustratie, spanning en tics versterkt. Als voorbeeld

beschrijven de onderzoekers een man met schoudertics tijdens

het autorijden. In de therapie werkte hij aan het vergroten van

de flexibiliteit in de spieren die door zijn tic zijn aangetast.

Hij leerde zichzelf een normale spierspanning aan die geschikt

is voor het vasthouden van een stuur. Ook paste hij zijn perfectionistische

overtuigingen over intens staren in het verkeer aan.

Daarnaast leerde hij zijn agenda anders in te delen, waardoor

er meer tijd en minder haast ontstond tussen zijn reisafspraken.

Aangezien deze nieuwe behandeling nog niet goed onderzocht

is, wordt het nog niet aangeboden of aangeraden.

• Bij Tourette zien we vaak bijkomende kenmerken van dwang

(OCD) en aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD). Maar niet

alle symptomen komen even vaak voor. Zo bestaan dwangverschijnselen

bij mensen met Tourette vaker uit aanraken, tellen,

symmetriegedrag, ordenen en mentale spelletjes, en minder

uit andere dwangverschijnselen zoals smetvrees. Er is minder

sprake van angstgedachten en doelgerichte handelingen, het

gaat vaker om de ervaring dat iets ‘precies goed’ voelt. ADHDsymptomen

bestaan bij mensen met Tourette vaker uit impulsiviteit,

woede, storend gedrag en slaapproblemen. Moeite om

gedrag te onderdrukken of af te remmen is bij de combinatie

van ADHD en Tourette groter dan bij alleen Tourette en verbetert

vaak met het ouder worden.

• Mensen met Tourette werken regelmatig mee aan mediaprojecten

om de algemene kennis en het begrip over Tourette te

verbeteren. Er zijn richtlijnen opgesteld van en voor mensen

met Tourette over het omgaan met de media, zodat dit veilig en

met een goed gevoel verloopt. Daarin staan belangrijke tips en

informatie over de overwegingen en voorbereiding vooraf, het

proces van publicatie en het omgaan met eventuele reacties

achteraf. Kijk op www.neuro-diverse.org

• In de eerste grote studie naar de effectiviteit van medicinale

cannabis op het verminderen van tics zijn wel verbeteringen gezien,

maar deze waren niet duidelijk genoeg om te concluderen

dat dit algemeen werkzaam is. Er zijn aanwijzingen dat mannen

en mensen met ADHD er meer baat bij hebben dan anderen.

Een belangrijke bevinding is dat de rijvaardigheid van de deelnemers

niet werd aangetast bij (juist) gebruik van medicinale

cannabis. Er zijn nog steeds geen aanwijzingen voor de werking

van alleen het bestanddeel CBD, zoals in CBD-olie.

• Binnen de Europese EMTICS-studie is door het Nederlandse

team bij Accare gezocht naar vroege voorspellers van het

ontstaan van tics bij kinderen. Daaruit bleek dat jongens vaker

tics ontwikkelen dan meisjes. Daarnaast hadden kinderen die

tics ontwikkelen meer gedragsproblemen en kenmerken van

autisme (vooral bij jongens), dwanghandelingen en emotionele

problemen (vooral bij meisjes), vergeleken met kinderen die op

latere leeftijd geen tics ontwikkelen. Deze kennis kan helpen

bij het eerder opsporen van tics, vooral bij meisjes. De onderzoekers

ontdekten bovendien dat tics meestal een jaar na het

begin van de tic aanhielden, in tegenstelling tot de algemene

overtuiging dat tics meestal van voorbijgaande aard zijn.

Lees meer op pagina 21 e.v.

• Slaapproblemen komen vaker voor bij mensen met Tourette.

Het gaat vaak om inslaapproblemen door een toename van tics

rond bedtijd of motorische onrust tijdens de slaap. Sommige

mensen geven aan wakker te worden van tics of pijnklachten.

Een slechte slaapkwaliteit en de daarop volgende vermoeidheid

verergert vervolgens de tics overdag en het vermogen om

deze te onderdrukken.

• Diepe hersenstimulatie (DBS) is een neurochirurgische behandeling

waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst

die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort

pacemaker. Bij volwassenen met ernstige Tourette-symptomen

kan deze operatie een kans bieden op een draaglijk leven.

Nieuw onderzoek is tegenstrijdig en onder experts is er nog

steeds discussie over de werking en verdraagbaarheid van

DBS bij Tourette. Het advies blijft dan ook om deze behandeling

alleen in te zetten bij zorgvuldig geselecteerde personen met

ernstige klachten, waarbij andere behandelingen niet hebben

gewerkt.

• Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met Tourette bestaat vaak

uit zichzelf slaan, hoofdbonken, knijpen, bijten of likken. Het

lijkt eerder om specifieke complexe tics te gaan dan om een

dwangverschijnsel. Net als bij andere tics kan het gedrag dus

meerdere keren per dag voorkomen. Vaak is er weinig controle

over en gaat het samen met een lagere kwaliteit van leven en

meer risico op depressie. In een onderzoek onder 123 deelnemers

werd geen verschil gevonden tussen mannen en vrouwen,

leeftijdsgroepen of mensen met verschillende andere klachten.

Bron: 13th European Conference on Tourette Syndrome & Tic

Disorders, www.essts.org/meetings/virtual-meeting-ii

20


PROEFSCHRIFT THAïRA OPENNEER

Proefschrift Thaïra Openneer

Door: Brenda Toet-Gemmink

Op 6 juli 2021 promoveerde Thaïra J.C. Openneer aan de Rijksuniversiteit

van Groningen met haar proefschrift: De klinische presentatie,

neurocognitie en neurale correlaten van kinderen met tics.

Vanuit Stichting Gilles de la Tourette juichen we elk wetenschappelijk

onderzoek toe, zodat we de ontstaanswijze (etiologie) van tic stoornissen

beter gaan begrijpen, met Gilles de la Tourette in het bijzonder.

Tenslotte leidt een beter begrip mogelijk tot nieuwe of effectievere

behandelvormen en een betere kwaliteit van leven.

Vanuit de stichting zijn we dan ook dankbaar dat we van Thaïra de

introductie van de Nederlandse samenvatting van haar proefschrift en

de eerder geschreven samenvatting van de methoden en conclusie

mogen plaatsen in dit magazine.

Onderaan het artikel vind je de link naar de volledige Nederlandse

samenvatting en het volledige proefschrift in het Engels.

De klinische

presentatie,

neurocognitie en

neurale correlaten

van kinderen met tics

Openneer, Thaïra

Introductie

Ticstoornissen, waarvan Gilles de la Tourette het meest

bekend is, zijn ontwikkelingsstoornissen die vaak in de

kindertijd ontstaan. Kenmerkend voor ticstoornissen zijn

de motorische en/of vocale tics. Tics zijn onvrijwillige, abrupte,

snelle, herhaalde, niet-ritmische bewegingen (motorische

tics) of geluiden (vocale tics). We spreken van Gilles

de la Tourette als er verschillende motorische tics en

minimaal één vocale tic aanwezig zijn voor meer dan een

jaar; bij een chronische ticstoornis zijn alleen motorische

of vocale tics aanwezig voor meer dan een jaar. De tics

starten gewoonlijk rond het zesde levensjaar en kunnen

in hoge mate verschillen wat betreft ernst en type tics.

Een ticstoornis wordt vaak verkeerd of laat gediagnosticeerd,

wat consequenties kan hebben voor de behandeling,

alsook voor hulp en begrip van de autoriteiten en

omgeving. De meeste kinderen met TS hebben weinig of

geen last van gedrags- of emotionele problemen en functioneren

in sociaal opzicht goed. Bij ongeveer de helft

van de kinderen is er sprake van comorbiditeit, meestal

aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD, 55%)

en/of obsessief-compulsieve stoornis (dwang/OCS, 50%),

maar ook disruptieve gedragsstoornissen, emotionele

stoornissen (angst, depressie) of een autisme spectrum

stoornis (ASS) kunnen voorkomen. Deze bijkomende

problemen vormen vaak een grotere belemmering in het

dagelijks leven dan de tics.

De meeste personen met tics voelen een onrustig gevoel

of een vervelende gewaarwording voorafgaand aan een

tic, genaamd premonitore sensaties. Vaak verdwijnt dit

gevoel als de tic is uitgevoerd. Verschillende succesvolle

therapieën bij TS richten zich op dit gevoel om tics tegen

te gaan, zoals Habit Reversal Training (HRT), de Comprehensive

Behavioral Intervention for Tics (CBIT), en

Exposure with Response Prevention (ERP). Ondanks het

succes van deze therapieën, weten we nog weinig over

de premonitore sensaties waar deze therapieën zich op

richten.

De precieze oorzaak van TS is nog grotendeels onbekend,

hoewel er wordt verondersteld dat de cortico-striatale-thalamo-corticale

(CSTC)-systemen, die lopen tussen

de frontale cortex en subcorticale hersengebieden, een

rol spelen. Het disfunctioneren van CSTC-systemen wordt

in verband gebracht met meerdere stoornissen, zoals

TS, ADHD en OCS. Interacties tussen de CSTC-systemen

zouden kunnen leiden tot de hoge comorbiditeit tussen

deze stoornissen. Ondanks verschillende aanwijzingen

is er nog geen doorslaggevend bewijs geleverd dat de

structuur en functionaliteit van CSTC-systemen afwijken

bij TS.

Disfunctie van CSTC-systemen wordt geassocieerd met

een verminderd executief functioneren. Een van de meest

belangrijke executieve functies is het afremmen van

gedrag. Aangezien tics lijken op plotselinge gedragingen

die moeilijk tegengehouden kunnen worden, wordt er algemeen

aangenomen dat personen met tics ook moeite

hebben met het afremmen van gedrag. Toch is de literatuur

niet eenduidig: sommige studies laten inderdaad

zien dat personen met tics gedrag kunnen afremmen,

maar andere studies weer niet. Meerdere oorzaken kunnen

de inconsistente resultaten van voorgaande studies

21


PROEFSCHRIFT THAïRA OPENNEER

verklaren, zoals het gebruik van meerdere leeftijdscategorieën,

verschillen in het aantal deelnemers aan de

onderzoeken of medicatiegebruik en het in-of excluderen

van bijkomende stoornissen of symptomen. Vooral ADHD

kan een grote rol spelen in de inconsistente resultaten,

aangezien ADHD zelf ook bekend staat om problemen

met executief functioneren, en met name moeilijkheden

in het afremmen van gedrag. Tot nu toe is het niet

duidelijk of problemen met executief functioneren door

tics komen, of dat problemen met executief functioneren

bij kinderen met TS te wijten is aan de vaak voorkomende

ADHD(-symptomen).

Hersenscans kunnen worden gebruikt om te onderzoeken

wat de oorzaak is van een verminderd executief

functioneren bij TS. Hierbij kan men kijken naar de

activiteit van de hersenen tijdens het uitvoeren van een

taak (functionele hersenscans), of men kijkt naar de

activiteit van de hersenen wanneer de participant rust in

de scanner (resting-state hersenscans). In eerdere studies

met personen met TS waarbij men gebruikmaakte van

functionele hersenscans zijn vooral de prefrontale- en

motorregio’s gelinkt aan tics. In bestaande resting-statestudies

naar TS zijn voornamelijk abnormaliteiten in het

frontaal-striatale-netwerk (geïmpliceerd in het executief

functioneren) en default-netwerk (geïmpliceerd in

introspectie of dagdromen) gevonden.

Deze thesis heeft als doel ons begrip over ticstoornissen

(TS) te vergroten door te kijken naar de klinische presentatie,

neurocognitie en neurale processen van kinderen

met tics. Meer kennis over deze onderwerpen zou

mogelijk kunnen leiden tot een beter begrip omtrent de

etiologie van deze stoornis en mogelijk kunnen bijdragen

aan de ontwikkeling van effectieve behandelingen in de

toekomst.

22


PROEFSCHRIFT THAïRA OPENNEER

Methoden en conclusie

Voor het promotieonderzoek is de data gebruikt van twee

grote internationale onderzoeken naar tics, namelijk van

het European Multicenter Tics in Children Study (EMTICS)

en het TS-EUROTRAIN-onderzoek. EMTICS was het eerste

grootschalige en langlopende onderzoek gericht op

het samenspel tussen genetische aanleg, auto-immuniteit

en andere omgevingsfactoren als mogelijke oorzaak voor

(1) het ontstaan en (2) het beloop van tics, en bijkomende

problemen zoals ADHD en OCS. Het TS-EUROTRAINonderzoek

was een Europese samenwerking van twaalf

verschillende onderzoeksprojecten uit zes Europese

landen die zich richtten op genetica, neuro-imaging en

diermodellen. In Groningen stond binnen TS-EUROTRAIN

neuro-imaging centraal, gericht op de neurale correlaten

en neurocognitieve kenmerken die specifiek zijn voor

ticstoornissen, waarbij ook werd gekeken naar de invloed

van ADHD-comorbiditeit.

Voor het eerste deel van het promotieonderzoek is data

gebruikt van het eerste bezoek van het EMTICS-onderzoek

om (1) te onderzoeken of kinderen bepaalde klinische

karakteristieken vertonen voordat ze tics krijgen en

(2) te onderzoeken of de vervelende gevoelens die vaak

voorkomen voor het uitvoeren van een tic (premonitore

sensaties) ook bij jonge kinderen voorkomen. De resultaten

laten zien dat kinderen meer norm-overschrijdend en

autisme-gerelateerd gedrag vertonen voordat ze tics krijgen

ten opzichte van kinderen die geen tics ontwikkelen.

Dit was vooral het geval bij jongens, terwijl meisjes meer

dwanghandelingen en emotionele problemen vertonen

voorafgaand aan het ontstaan van tics. Bijna alle kinderen,

ook hele jonge kinderen onder de 8 jaar, hebben last

van premonitore sensaties. Dit is in tegenstelling tot wat

er voorafgaand aan het onderzoek verondersteld werd.

Voor het tweede gedeelte van het promotieonderzoek

is data gebruikt van het TS-EUROTRAIN-onderzoek en

is onderzocht of de neurocognitie en neurale correlaten

van kinderen met tics (met en zonder ADHD) verschillen

van kinderen met ADHD (zonder tics) en kinderen zonder

tics en ADHD. De resultaten laten verbanden zien tussen

ADHD-symptomen en problemen met cognitief functioneren,

zoals problemen met het afremmen van gedrag

en het geheugen bij de kinderen met tics. Ook laten

kinderen met tics en ADHD meer activiteit in de hersenen

zien tijdens het afremmen van gedrag in vergelijking met

kinderen die geen tics of ADHD hebben. Daarnaast blijkt

de functionele organisatie van netwerken in de hersenen

van kinderen met tics zonder ADHD anders dan die van

de kinderen met tics en ADHD of kinderen zonder tics en

ADHD.

De conclusie van het promotieonderzoek is dat het

hebben van additionele stoornissen, zoals ADHD, een

belangrijke rol speelt in de klinische presentatie, neurocognitie

en neurale correlaten van kinderen met tics.

Het volledige proefschrift vind je hier: https://research.

rug.nl/nl/publications/the-clinical-presentation-neur-

cognition-and-neural-correlates-of-

Verklarende woordenlijst

Klinische presentatie: het beeld van de stoornis,

aandoening of ziektebeeld dat je als medisch professional

of onderzoeker ziet in de praktijk.

Neurocognitie: functioneren van de hersenen bij het

opnemen en verwerken van informatie.

Neurale correlaten: hersengebieden/-structuren/-

stofjes die samenhangen met bepaalde aandoeningen,

gedrag, gevoelens of gedachten.

Habit Reversal Training (HRT): behandeling waarbij de

tics één voor één bewust worden waargenomen en een

tegenbeweging wordt aangeleerd.

Comprehensive Behavioral Intervention for Tics

(CBIT): gedragstherapie op basis van protocollen,

gericht op het beïnvloeden van omgevingsfactoren,

situaties of gebeurtenissen die tot een verergering van

de tics leiden.

Exposure with Response Prevention (ERP): behandeling

van alle tics tegelijkertijd door blootstelling aan het

tic-alarm en de tics zo lang mogelijk tegenhouden.

Executieve functies: de regelfuncties van de hersenen

die noodzakelijk zijn voor het realiseren van doelgericht

en aangepast gedrag.

In-of excluderen: meedoen of uitsluiten van deelnemers

aan het onderzoek.

23


FIDGET TOYS

Fidgettoys onderzocht

Fidgettoys als de pop-it, de tangle, de fidgetcube en de fidgetspinner

zijn al enkele jaren erg populair. Volgens de makers brengt dit

speelgoed rust, doordat het afleidt van de vele prikkels waarmee

je in de moderne wereld te maken hebt. Aangezien je je minder op

externe prikkels focust en meer op de fidgettoy zelf, helpt het ook om

de concentratie te verhogen. Maar, zijn die claims terecht? Ik ging op

onderzoek uit!

Door: Bianca Brummelhuis

Verschillende onderzoeksresultaten

Sommige onderzoeken wijzen er inderdaad op dat de

fidgettoys effect hebben. Zo is er een onderzoek dat

aantoont dat spelen en bewegen zorgen voor een betere

werking van het werkgeheugen. Een ander artikel beweert

dat het de hoeveelheid dopamine in de hersenen

verhoogt, waardoor het de hersengebieden stimuleert

die de concentratie en het geheugen verbeteren.

Toch zijn er ook onderzoeken waaruit geen enkel effect

naar voren komt. Extra lastig is het feit dat onderzoekers

meestal niet dezelfde fidgettoys gebruiken, maar zeer uiteenlopende.

Daardoor is het resultaat ook telkens anders

en is het moeilijk vast te stellen of de positieve invloed er

wel of niet is.

Mijn ervaringen

De grote lijnen wijzen wel op een positieve werking en

dus wilde ik het zelf eens ondervinden. Ik testte dan ook

de tangle, de fidgetcube en de pop-it, en deel graag mijn

bevindingen met je.

De tangle

Dat is een soort ketting van plastic met flexibele scharnieren

tussen de ‘kralen’. De tangle vond ikzelf het minst

prettig. Je kunt ’m namelijk op verschillende manieren

gebruiken. Zo kun je ’m door je handen laten glijden

als een ketting, maar je kunt ’m ook buigen, in elkaar

drukken en weer uit elkaar trekken. Daardoor dacht ik

tijdens het spelen steeds na over wat ik er nu eens mee

zou doen. Dat werkte niet zo goed voor mij. Ook had ik

de neiging om er te obsessief mee te spelen, waardoor

ik juist onrustig werd. Voordeel van de tangle is dat-ie

weinig geluid maakt.

De fidgetcube

Dat is een soort dobbelsteen, met aan elke zijde iets

waarmee je kunt friemelen. Denk daarbij aan een soort

lichtknopje, een balletje waar je met je duim overheen

kunt gaan, een mini-joystick, een draaischijfje dat je rond

kunt draaien en een rij knopjes die je in kunt drukken met

je duimen. Er bestaan varianten die veel geluid maken,

maar ook stillere varianten.

De fidgetcube die ik uittestte maakte veel geluid, wat ik

een groot nadeel vond. Het leidde af en zorgde ervoor

dat ik ’m in gezelschap niet durfde te gebruiken, terwijl

24


NIEUW REDACTIELID

ik dan juist moeite heb met concentreren. Verder vond ik

het een zeer fijn ding. Vooral het lichtknopje werkte voor

mij heel goed. Het knopje heen en weer drukken was

zeer rustgevend. Ook is-ie vrij klein, waardoor je ’m makkelijk

mee kunt nemen.

De pop-it

Dat is een plastic vierkant vol balletjes. Als je de balletjes

indrukt, geeft het hetzelfde geluid als wanneer je bij bubbeltjesplastic

de bolletjes kapotdrukt. De pop-it is mijn

grote favoriet. Ik moest wel even opletten in welk tempo

ik de balletjes indrukte. Als ik ze razendsnel indrukte,

werd ik daar niet rustig van. Maar, als ik mezelf dwong om

ze in een rustig tempo in te drukken, werkte het perfect

voor mij.

Ik vond het wel een nadeel dat alle balletjes maar één

kant op goed popten. Je moet dus eerst alle balletjes

de goede kant op drukken, voordat je echt lekker kunt

‘poppen’. De pop-it is overigens in verschillende maten

verkrijgbaar, dus het loont wel om een grote te kopen,

dan heb je er extra lang plezier van. Het geluid vond ik

wel een probleem, ook deze zou ik daardoor niet graag

in gezelschap gebruiken.

Conclusie

Wat ik bij alle drie de fidgettoys jammer vind, is dat je ze

moeilijk met één hand kunt gebruiken. Het lijkt me handig

als ik iets heb waarmee ik met één hand kan spelen,

terwijl ik met de andere hand nog iets kan opschrijven of

typen.

Voor mij werkten de fidgettoys prima. Ik werd er daadwerkelijk

rustiger van, had minder last van allerlei over

elkaar buitelende gedachten en kon me beter concentreren.

Dat zal waarschijnlijk niet voor iedereen hetzelfde

zijn, maar ik denk dat voor sommigen dit speelgoed wel

degelijk nuttig is om te gebruiken.

Nieuw redactielid

Door: Brenda Toet-Gemmink

Als nieuw redactielid van het Tourette Magazine stel ik

mijzelf graag aan je voor. Ik ben Brenda Toet, 40 jaar en

woon in Zoetermeer. De stad van de veelgeprezen gespecialiseerde

neurologen op het gebied van Tourette:

dr. Kleijer en dr. Rath.

Ik ben afgestudeerd als fysiotherapeute en ben dan ook

geïnteresseerd in de gezondheidszorg, welzijn en de

kennis daaromtrent. Daarbij heb ik een haat-liefdeverhouding

met de medische wetenschap. Mijn interesse voor

beleidsmatige vraagstukken op het gebied van onderwijs

en zorg groeien ondertussen ook steeds meer. Al dan

niet noodgedwongen.

Sommigen van jullie kennen mij namelijk wellicht van de

blogs die ik al ruim twee jaar schrijf voor Stichting Gilles

de la Tourette. In die blogs deel ik mijn ervaringen als ouder

van een dochter met Tourette en haar comorbiditeit,

en lees je over alles wat daar thuis, qua onderwijs en zorg

bij komt kijken.

Inmiddels zijn wij na de diagnose al vier jaar onderweg

en wil ik mijn kennis en ervaringen graag met jullie delen.

De weg van kind naar pubertijd en volwassenheid is best

een zoektocht. Ik hoop dan ook dat ik die zoektocht door

het schrijven voor het magazine voor anderen kan vergemakkelijken.

Daarnaast vind ik het schrijven overigens

ook gewoon leuk om te doen en is het een fijne uitlaatklep

om mijn brein te kalmeren.

Meer lezen?

Er is al ontzettend veel geschreven over fidgettoys. Wil je

je er meer in verdiepen? Dan zijn deze artikelen wellicht

ook interessant voor jou:

https://www.scientificamerican.com/article/fidget-toysarent-just-hype/

https://therapyshoppe.com/therapists-corner/117-thebenefits-of-fidget-tools

https://nos.nl/op3/artikel/2133273-waarom-wil-iedereen-een-friemelkubus

https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/factcheck-fidget-spinners-helpen-adhd-te-controleren

https://mamasliefste.nl/speelgoed/fidget-toys-wat-zijndat-eigenlijk/

25


VRIJWILLIGER AAN HET WOORD

“Het is mooi om dingen voor anderen

te organiseren”

Door: Richard Bosman

Op een lichtzonnige zomerdag in augustus reed ik naar Gouda.

Ik had er een ontmoeting met de 35-jarige Isolene Zadelaar-Verheijen.

Zij werkt in de kinderopvang en daarnaast maakt zij graag kaartjes.

Zij vertelt meer over haar vrijwilligerswerk voor Stichting Gilles de la

Tourette.

Hoe ben je bij de Tourette Stichting betrokken geraakt?

Isolene vertelt: “Ik heb Tourette van dichtbij gezien en

weet hoe dat voor iemand kan zijn. Daarom wilde ik er

graag iets meer in betekenen. Ik weet hoe belangrijk het

is dat je contacten hebt met mensen die weten hoe het

is om Tourette te hebben, dat je jezelf kunt zijn. Ik draag

daarom graag bij aan het fijne contact dat Touretters met

elkaar kunnen hebben.”

Wat doe je binnen de stichting?

“Samen met Ruben organiseer ik de Tourette-cafés.

Drie keer per jaar huren we een kleine ruimte van een

restaurant af. Met een aantal Touretters kunnen we er dan

lekker vertoeven en samen kletsen, zodat iedereen even

echt zichzelf kan zijn. Eén keer per jaar organiseren we

“Ik kan bijdragen aan bijzondere

herinneringen”

een grotere activiteit. Dan gaan we met z’n allen bijvoorbeeld

bowlen of uit eten, of doen we een workshop.”

Hoeveel animo is er voor de bijeenkomsten?

“Voorheen werden de Tourette-cafés eigenlijk alleen bezocht

door Touretters van 25 jaar of ouder. Gelukkig hebben

we de laatste bijeenkomsten gezien dat ook jongere

Touretters inmiddels de weg weten te vinden naar onze

Tourette-cafés. Dat is erg fijn.”

Wat heb je tot nu toe geleerd van het vrijwilligerswerk?

“Het is heel dankbaar werk en daarom vind ik het zo

mooi om te doen. Ik zie het ook aan de reacties. Wel heb

ik geleerd dat Touretters zich niet altijd aan de afspraken

kunnen houden. Daar is altijd een goede reden voor: ze

zijn te moe of te overprikkeld doordat ze de dag ervoor

toch te veel gedaan hebben, waardoor ze het uiteindelijk

niet redden. Vooraf hebben we altijd een idee van het

aantal personen dat we verwachten, maar op de dag zelf

verschuift dat aantal wel eens. Sommigen melden zich

af en anderen, die op de dag zelf hun gevoel wilden afwachten,

melden zich dan toch aan en zijn alsnog van de

partij. Zij zijn dan altijd dankbaar dat ze toch nog kunnen

komen.

26


AFSCHEID MARION

Als ik dan zie hoeveel lol ze beleven op de afgehuurde

locatie en even alles kunnen laten gaan, dan is dat fantastisch.

Tijdens die dagen vraag ik ook altijd wat ze zo fijn

vinden aan een Tourette-café. Ik krijg dan vaak als reactie

dat ze ‘even zichzelf kunnen zijn’ en ‘dat niemand raar

opkijkt als je tict’. Het is bijzonder dat ik daar iets in kan

betekenen.”

Wat maakt het vrijwilligerswerk zo interessant?

“In de eerste plaats dat ik kan bijdragen aan mooie herinneringen.

Daarnaast moet ik zeggen dat het bestuur van

de Tourette Stichting ook wel heel lief is voor haar vrijwilligers.

Als je iets wilt organiseren, kun je altijd iemand van

het bestuur benaderen. Ze staan overal voor open. Ook

de waardering die naar de vrijwilligers geuit wordt, vind ik

erg prettig.”

Hoe is het contact onderling?

“Het leuke van onze uitjes is de gezelligheid en het feit

dat ik daar bij mag zijn. Ik zie dat ze genieten en onderling

mengen. Er zijn geen groepjes en iedereen kan met

elkaar overweg. Dat zijn mooie herinneringen voor mij.

Ook mag je bij een van de drie Tourette-cafés altijd een

partner of familielid meenemen. Het goede daarvan vind

ik, is dat zij dan deel kunnen uitmaken van wat Tourette is

en kunnen ervaren wat zo’n Tourette-café betekent voor

een Touretter. Ik kan mij goed voorstellen dat zij zich daar

normaal gesproken niet altijd een goed beeld bij kunnen

vormen.”

Waarom zou je ook vrijwilliger worden?

“Ik hoop ontzettend dat anderen zich ook aanmelden als

vrijwilliger. Het is enorm dankbaar werk, zoals eerder al

gezegd. Het is mooi om dingen te mogen organiseren

voor anderen die ze zelf misschien niet kunnen organiseren.

En als je nog twijfelt: loop gewoon eens mee

met iemand of neem eens telefonisch contact op met

een vrijwilliger en vraag wat het vrijwilligerswerk inhoudt

en wat je kunt doen. Ik denk dat de drempel nu is dat

iemand niet weet wat het vrijwilligerswerk inhoudt en wat

er van je wordt verwacht. Dus pak gewoon die telefoon

of stuur een e-mail, je bent meer dan welkom in het team

van vrijwilligers.”

Afscheid Marion

Nadat ik vijf jaar als vrijwilliger bij de stichting heb

gewerkt, is het tijd voor mij om afscheid te nemen. Tijd

om mijn horizon te verbreden en op zoek te gaan naar

andere ervaringen en uitdagingen. Met plezier heb ik als

redacteur meegewerkt aan vijftien Tourette Magazines,

waarvan aan de laatste dertien ook als eindredacteur. Ik

ontmoette en interviewde de meest kleurrijke en fascinerende

mensen, werkte deze interviews en die van andere

redactieleden uit, schreef artikelen en blogs, en corrigeerde

zo’n beetje alle teksten die de laatste vijf jaar via

de magazines het netvlies van onze lezers bereikten.

Ik bedacht, schaafde, verfijnde, overpeinsde, corrigeerde,

wiste, herstelde, creëerde, tikte en ticte – want Tourette.

En hoewel het soms een behoorlijke taak was, heb ik het

met veel plezier gedaan. Bij ieder magazine dat door de

brievenbus rolde, ervaarde ik namelijk het trotse gevoel

dat ik mee mocht werken aan een stukje inzicht, informatie

en steun voor onze donateurs en wellicht ook aan

een stukje bewustwording buiten de grenzen van onze

stichting.

Daarom wil ik een dankwoord richten aan jou, de persoon

die dit nu leest. Zonder jou als donateur was de stichting

niet wat het nu is en bestond er geen Tourette Magazine.

Een speciaal woord van dank gaat uit naar alle andere

vrijwilligers, zowel binnen de redactie als daarbuiten, voor

de fijne tijd die ik als vrijwilliger bij de stichting samen met

jullie mocht ervaren. Keep up the good work en hopelijk

zien we elkaar weer op een volgende contactdag.

Warme groeten,

Marion

27


COLUMN:

Laura Beljaars

Hard

werken

of hard

werken?

Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk

Regelmatig hoor ik van mensen dat ik altijd zo druk ben: “Jij doet ook zoveel!

Rust je ook wel eens uit?!” Des te schuldiger voel ik me wanneer ik weer eens de

hele dag zit te Netflixen, TikTokken en YouTuben. Ik heb daar voor het gemak maar

even werkwoorden van gemaakt, maar ik denk ook dat de meeste mensen die

activiteiten niet scharen onder werken… Op dit moment ben ik volgens de

traditionele definitie dan ook alles behalve productief. Het is maar goed dat ik mijn

eigen baas ben, anders was ik allang ontslagen. Ik voelde me daar megaschuldig

over, totdat ik vorige week ineens een andere definitie hoorde.

Er is op dit moment namelijk veel gaande in mijn persoonlijke leven. Tegelijkertijd zit

ik midden in het proces van schematherapie, wat betekent dat ik veel aan het bij- én

afleren ben. Met al mijn nieuwe skills, maar ook mijn oude gedachten, onzekerheden

en copingstrategieën, moet ik me zien te redden in een periode die genoeg

inspiratie geeft voor een boek. En dat is heel hard werken.

Daarnaast ontdekte ik dat een leerproces uit vier fases bestaat: onbewust

onbekwaam, bewust onbekwaam, bewust bekwaam en onbewust bekwaam.

Dat geldt ook voor het proces dat je in therapie doorloopt. Afhankelijk van het

moment, de situatie en hoe ik me voel, bevind ik me momenteel vrijwel altijd in de

fase van ‘bewust onbekwaam’ of ‘bewust bekwaam’. Daarbij is het woord ‘bewust’

heel belangrijk. Alles wat je bewust doet kost namelijk energie en moeite.

Dat betekent dus dat alles wat ik op dit moment doe, energie en moeite kost.

Mijn persoonlijke leven is op dit moment een fulltime baan. Misschien zelfs wel twee.

Uit alle macht probeer ik datgene te doen wat ik goed acht, wat mensen van mij

verwachten, en vooral ook wat ikzelf belangrijk vind. Voor mijzelf. Dat vind ik moeilijk

en zwaar, het is hard werken.

Via deze column wil ik dan ook vooral zeggen dat we het allemaal verdienen om

eens wat liever te zijn voor onszelf. Die barmhartigheid waar we het in de

kerstperiode zoveel over hebben, geef die ook eens aan jezelf. Misschien ben je

niet zo productief als je zou willen, maar kijk eens naar al het andere dat je doet.

Kijk eens naar wat er in je hoofd gaande is. Wees in deze donkere periode ook lief

voor jezelf. Voldoe eens niet aan al die hoge verwachtingen. Beantwoord je mails

eens een dag later. Kijk eens verder dan de traditionele definitie van productiviteit.

Gun jezelf barmhartigheid. Je bent heel hard aan het werk.

COLOFON

Tourette Magazine

Een uitgave van Stichting Gilles de la

Tourette. Verschijnt drie keer per jaar.

Stichtingsbestuur

Ed Carper, coach lotgenoten-activiteiten en

interim-penningmeester

Rebecca Carper, coach lotgenoten-activiteiten

en coördinator lotgenotencontact

Laura Beljaars, coördinator voorlichting

Hedy Uijting, mediacoördinator

Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek

& Ontwikkeling en coördinator landelijke

contactdag

Jasper Foolen, penningmeester

Adviesraad

De stichting wordt ondersteund door een

adviesraad van 12 specialisten op het gebied

van het syndroom van Gilles de la Tourette.

Stichtingsgegevens

Stichting Gilles de la Tourette

(opgericht in 1982)

Postbus 418, 2000 AK HAARLEM

Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact

(€ 0,15 p/m))

Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)

E-mail: administratie@tourette.nl

KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM

IBAN: NL38INGB0000099925

Website: www.tourette.nl

E-mail: webredactie@tourette.nl

Donateurschap: € 25,- per jaar

Aanmelding via de website

www.tourette.nl

Adreswijziging en opzegging:

administratie@tourette.nl of postadres

Opzeggingen: vóór 1 december

Redactie

Richard Bosman, hoofdredactie

Schrijf Correct, eindredactie

Bianca Brummelhuis, redactie

Annet Heijerman, wetenschapsredactie

Samira Huibregtse, redactie

Brenda Toet-Gemmink, redactie

Hedy Uijting, redactie

Grafische vormgeving

Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl

Fotografie

Richard Bosman

Drukwerk

Stichting MEO, Alkmaar

Kopij zenden: redactie@tourette.nl

More magazines by this user
Similar magazines