Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
TOURETTE<br />
Nummer 42 - <strong>dec</strong>ember <strong>2021</strong> - 39 e jaargang<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
“Wanneer is het een goed<br />
moment op je werk om te<br />
zeggen: ik ben transgender<br />
en ik heb <strong>Tourette</strong>!”<br />
De diagnose van<br />
Hermi Haans<br />
“Met mijn dochter kan ik<br />
goedmaken wat ik zelf<br />
vroeger gemist heb”<br />
De weg van regulier<br />
naar cluster<br />
4-speciaalonderwijs
INHOUD<br />
VAN HET BESTUUR<br />
<strong>Magazine</strong> van<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
Nummer 42<br />
December <strong>2021</strong>, 39 e jaargang<br />
Van het bestuur<br />
Pagina 2<br />
<strong>Tourette</strong> Portret met<br />
Lucas Brands<br />
Pagina 3 - 6<br />
Oproep Tackle your Tics<br />
Pagina 6<br />
Column Janine Postmus<br />
Pagina 7<br />
De diagnose<br />
Pagina 8 - 9<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
Pagina 10 - 12<br />
Afscheid Bart<br />
Pagina 13<br />
Fair Buitenleven<br />
Pagina 13<br />
Cluster 4-scholen<br />
Pagina 14 - 15<br />
Voor je gelezen<br />
Pagina 16 - 17<br />
Onderzoeksnieuws<br />
Pagina 18 - 20<br />
Proefschrift Thaïra Openneer<br />
Pagina 21 - 23<br />
Fidget toys<br />
Pagina 24 - 25<br />
Nieuw redactielid<br />
Pagina 25<br />
Vrijwilliger aan het woord<br />
Pagina 26 - 27<br />
“Tijd om iets terug<br />
te doen”<br />
Door: Jasper Foolen<br />
In 1984, zes jaar na mijn geboorte, werd<br />
geconstateerd dat ik gewoon wat tics had.<br />
Veel kinderen hadden dat nu eenmaal, dat<br />
zou vanzelf weggaan. Jaren en sessies<br />
later kwam vanuit het Sophia Kinderziekenhuis<br />
de diagnose ‘syndroom van Gilles<br />
de la <strong>Tourette</strong>’. Daarbij lag de nadruk op<br />
het woord syndroom, met andere woorden:<br />
wij weten ook niet precies wat er<br />
met die gozer aan de hand is. De eerste<br />
kind-herinnering, de zogenaamde ijsco<br />
nadat psychologen mij via geblindeerde<br />
ruiten observeerden, denk ik tenminste.<br />
Mijn DNA-foutjes laten me juist niet door<br />
geblindeerde ruiten kijken. Sterker nog, ze<br />
zorgen er vooral voor dat in het bijzonder<br />
mijn omgeving baat heeft bij mijn positieve<br />
eigenschappen. Veel te leren dus nog.<br />
Toch duurde het tot 2020 voordat ik mijn<br />
syndroom als beroepsmatig onderzoeker<br />
ging onderzoeken. De wieltjes in mijn<br />
hoofd draaien zeer waarschijnlijk toch<br />
echt anders dan die van de overige 99%<br />
van de bevolking. Nooit staan ze stil en<br />
nooit draaien ze op normale snelheid.<br />
Geen wonder dat slapen, in tegenstelling<br />
tot in slaap vallen, mijn grootste passie is.<br />
olifant. Niet vreemd misschien? <strong>Tourette</strong><br />
is voornamelijk bekend door bedenkelijke<br />
imitaties van quasi-acteurs die schitteren<br />
in – op z’n best – middelmatigheid. Niet<br />
echt iets om extreem open over te zijn,<br />
toch?<br />
Wat noodzaak dus voor positievere bekendheid.<br />
Bekend ben ik overigens niet,<br />
en ik heb ook niet echt plannen, maar<br />
voor wat het waard is: mijn naam is Jasper<br />
Foolen, ik werk als universitair docent in<br />
Eindhoven en woon in Waalre met mijn<br />
vriendin en dochter van vijf jaar.<br />
Een belangrijke reden voor mij om bij<br />
het bestuur te gaan. Echte mensen met<br />
<strong>Tourette</strong> ontmoeten die er niet de spot<br />
mee drijven. Tijdens mijn eigen zoektocht<br />
heeft Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong> via de<br />
website, de fantastische campagnes en<br />
de boekenlijst die ik heb doorgespit, al<br />
erg veel betekend in mijn zelfontdekking<br />
en zelferkenning. Jullie allemaal, zeker<br />
ook jij als lezer, ben ik dan ook veel dank<br />
verschuldigd. Tijd om iets terug te doen!<br />
Als penningmeester ga ik me uiteraard<br />
druk maken om de centen. Daarnaast zie<br />
ik graag de bekendheid, de kennis en het<br />
contact verder ontwikkelen. Een pakketje<br />
met als inhoud: dit is mijn <strong>Tourette</strong>, hier<br />
heb ik, en jij nu dus ook, mee te dealen,<br />
en wat is jouw pakketje? Ik wens het<br />
iedereen toe dat samen uit te wisselen, als<br />
je dat wilt natuurlijk. Daarbij hoor ik je al<br />
denken, die knakker zit nog wel een tijdje<br />
in het bestuur…<br />
Tot snel!<br />
Nummer 42 - <strong>dec</strong>ember <strong>2021</strong> - 39 e jaargang<br />
TOURETTE<br />
Afscheid Marion<br />
Pagina 27<br />
Column Laura Beljaars<br />
Pagina 28<br />
Maar, even terug naar het feit dat het me<br />
eenenveertig jaar heeft gekost om vragen<br />
te gaan stellen over <strong>Tourette</strong>. Ik wijt het<br />
deels aan gebrekkige bekendheid. Velen<br />
kennen het handjevol bekende mensen<br />
dat er openlijk voor is uitgekomen, maar<br />
<strong>Tourette</strong>rs kunnen hun syndroom vaak<br />
beter verbergen dan Hans Klok een<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
“Wanneer is het een goed<br />
moment op je werk om te<br />
zeggen: ik ben transgender<br />
en ik heb <strong>Tourette</strong>!”<br />
De diagnose van<br />
Hermi Haans<br />
“Met mijn dochter kan ik<br />
goedmaken wat ik zelf<br />
vroeger gemist heb”<br />
De weg van regulier<br />
naar cluster<br />
4-speciaalonderwijs<br />
2
TOURETTEPORTRET<br />
<strong>Tourette</strong> Portret met Lucas Brands<br />
“De illusie dat ik van de tics af<br />
moet, heb ik los kunnen laten”<br />
Lucas Brands (34) kreeg zo’n 10 jaar geleden de diagnose <strong>Tourette</strong>. Tijdens zijn lange traject naar de juiste<br />
diagnose liep hij vaak tegen de onwetendheid in de medische wereld aan. Zo werden veel tics in eerste instantie<br />
anders gediagnosticeerd. Door zijn <strong>Tourette</strong> en ADHD is Lucas afgekeurd, maar dat betekent zeker niet dat hij<br />
stilzit. “Door <strong>Tourette</strong> denk ik detailgericht, waardoor ik snel complexe informatie kan verwerken. Zonder deze<br />
manier van denken, zou ik mezelf niet zijn.”<br />
Door: Samira Huibregtse<br />
Hoe oud was je toen je de diagnose <strong>Tourette</strong> kreeg?<br />
“Dat is nu zo’n tien jaar geleden, toen ik vierentwintig<br />
was. Ik was sinds mijn zesde al vaste klant bij<br />
psychologen, psychiaters en artsen. Het duurde dus een<br />
tijdje voordat het duidelijk werd dat ik <strong>Tourette</strong> heb.<br />
Op een gegeven moment vond ik alle klachten en<br />
diagnoses zo’n bij elkaar geraapt zooitje, dat ik zelf via<br />
Google op onderzoek uitging. Waar kom ik terecht als<br />
ik alles intik waar ik last van heb? De eerste hit die naar<br />
voren kwam was die van de <strong>Tourette</strong> Stichting. Ik heb<br />
toen contact opgenomen en ben naar een bijeenkomst<br />
geweest. Daar hoorde ik dat ik bij dr. Kleijer moest zijn.<br />
Tijdens onze afspraak werd al vrij snel duidelijk dat ik<br />
<strong>Tourette</strong> heb. Daarna ben ik voor een second opinion nog<br />
naar dr. Cath gegaan. Volgens haar kon ik de hele berg<br />
aan diagnoses die ik had weggooien. Alleen <strong>Tourette</strong> en<br />
ADHD mochten blijven staan.”<br />
“Mijn <strong>Tourette</strong>-diagnose is enorm<br />
verhelderend geweest”<br />
Waar bestond die berg aan diagnoses uit?<br />
“Ik zou atypisch stotteren, maar dat bleek palilalie te zijn.<br />
Dat houdt in dat je je eigen woorden herhaalt. Het was<br />
dus een tic. Omdat men dacht dat het stotteren was, heb<br />
ik er heel lang logopedie voor gehad. Mijn spierspanningen<br />
zouden wijzen op een pijnstoornis of veel stress. Ook dat<br />
bleken tics te zijn. Daarnaast heb ik een ademhalingstic<br />
die gezien werd als hyperventilatie of astma. Ik heb daar<br />
zelfs zo’n inhaler voor gehad.”<br />
Waarom zagen de artsen niet dat het om <strong>Tourette</strong> ging?<br />
“Enerzijds denk ik dat dat komt door het stigma. In de<br />
media zie je alleen maar mensen met <strong>Tourette</strong> die<br />
schelden of zichzelf niet goed in bedwang kunnen<br />
houden. Aan de andere kant denk ik ook dat het ligt aan<br />
3
TOURETTEPORTRET<br />
Wat voor rol speelt <strong>Tourette</strong> op dit moment in jouw<br />
leven?<br />
“Het beperkt mij in mijn werk. Ik ben dan ook afgekeurd<br />
op de combi van <strong>Tourette</strong> en ADHD. Hoe meer ik doe,<br />
hoe meer overzicht ik namelijk verlies. Daardoor krijg ik<br />
meer tics, waar ik vervolgens fysiek last van heb. Ik krijg<br />
bijvoorbeeld ontstekingen in mijn gewrichten of word duizelig<br />
door mijn ademhalingstics. Het zorgt ervoor dat ik<br />
niet normaal kan werken en het speelt dus best een grote<br />
rol in mijn leven. Aan de andere kant heb ik het wel een<br />
plek kunnen geven. Het is nu eenmaal zo en het hoort<br />
erbij. Dat het mij op bepaalde vlakken beperkt, betekent<br />
niet dat ik het gevoel heb dat ik een aandoening heb. Het<br />
is niet iets vervelends wat weg moet. Het hoort bij mij en<br />
ik haal er ook positieve dingen uit.”<br />
de diagnostische criteria. Die komen bijvoorbeeld niet<br />
naar boven bij een reumatoloog. Psychologen en psychiaters<br />
zien bovendien alleen een rijtje met tics die je voor<br />
een bepaalde tijd moet hebben. Kleine tics, zoals schudden<br />
met je hoofd, worden dan niet altijd goed opgemerkt.<br />
In mijn geval waren er tijdens alle onderzoeken weleens<br />
tics naar boven gekomen, maar die werden bestempeld<br />
als ‘van voorbijgaande aard’. De tic werd namelijk op een<br />
bepaald moment minder of er kwam iets anders voor in<br />
de plaats. Dat hoort juist bij <strong>Tourette</strong>, maar niet iedereen<br />
weet dat. Ook nadat ik de diagnose kreeg bleef ik daartegenaan<br />
lopen. Het is eigenlijk gewoon een gebrek aan<br />
kennis.”<br />
“<strong>Tourette</strong> hoort bij mij en ik haal er ook<br />
positieve dingen uit”<br />
Wat vind je zelf van de diagnose?<br />
“Voor mij was het enorm verhelderend. Het verklaart<br />
waarom de behandelingen vroeger niet werkten. Ik heb<br />
heel lang gedacht dat ik iets fout deed, alsof ik niet hard<br />
genoeg m’n best deed. Dat werd door anderen ook<br />
bevestigd: als ik echt wilde dat het overging, dan had ik<br />
wel beter mijn best gedaan. Daardoor heb ik heel lang<br />
gedacht dat het aan mij lag. Inmiddels weet ik dat het niet<br />
áán mij ligt, maar dat het bíj mij ligt. Daar heb ik nu rust in<br />
gevonden.”<br />
Keek je daar vroeger anders tegenaan?<br />
“Voordat ik de diagnose kreeg waren alle tics eigenlijk<br />
losse klachten waar ik vanaf wilde. Ik nam mijn astmamedicatie,<br />
en was bezig met ontstressen en mindfulness.<br />
Dat moest het allemaal oplossen. Ik dacht dat ik pas een<br />
goed leven kon leiden als het allemaal weg was. Dat ik<br />
dan pas normaal en beter was. Nu heb ik dat niet meer.<br />
De illusie dat ik van de tics af moet, heb ik in de afgelopen<br />
tien jaar los kunnen laten.”<br />
Hoe beïnvloeden <strong>Tourette</strong> en ADHD elkaar?<br />
“Door mijn ADHD val ik met bepaalde onderwerpen in<br />
een hyperfocus. Zodra ik meer te doen heb en het druk<br />
is, raak ik daardoor snel het overzicht kwijt. Als ik onvoldoende<br />
overzicht heb, dan krijg ik stress. Dat zorgt er dan<br />
weer voor dat ik meer tics heb en daar de controle over<br />
verlies. Ik kom dan in een vicieuze cirkel, waarbij ik het<br />
overzicht verlies en meer tics en pijn krijg. Die cirkel ontstaat<br />
bij de ADHD-klachten en niet bij mijn <strong>Tourette</strong>. Doordat<br />
ik nu niet meer werk, heb ik ook meer rust. Daardoor<br />
kan ik de skills die ik vroeger bij ADHD-therapie leerde,<br />
zoals plannen en overzicht houden, nu ook toepassen. Ik<br />
merk dat ik nu minder tics heb en meer rust en ruimte in<br />
mijn hoofd krijg. Daardoor kan ik bijvoorbeeld ook vrijwilligerswerk<br />
doen.”<br />
Hoe ziet een week er op dit moment voor jou uit?<br />
“Op maandag doe ik vrijwilligerswerk als instructeur op<br />
een hondenschool. De rest van de week bereid ik de lessen<br />
voor. In principe zou dat allemaal op één dag kunnen,<br />
maar dat is voor mij te veel. Door de tics is het lesgeven<br />
op de hondenschool voor mij fysiek zwaar. De dagen<br />
erna heb ik echt rust nodig. Op dit moment kan ik dan<br />
ook niet meer werk aan dan dit, samen met de dingen<br />
als het huishouden is dat voor nu het maximale wat lukt.<br />
Al zou ik het wel graag willen. Vroeger werkte ik zowel<br />
4
TOURETTEPORTRET<br />
fulltime als parttime, maar altijd liep ik vast. Ik werkte 3<br />
maanden en zat dan weer 3 maanden thuis met pijn en<br />
tics. Daar heeft niemand iets aan. Wat dat betreft ben<br />
ik ontzettend trots op die ene dag werk en de paar uur<br />
voorbereidingstijd die daarbij hoort. Meer hóéft van mij<br />
momenteel ook niet.”<br />
Waarom wilde je als hondentrainer aan de slag gaan?<br />
“Het is iets wat ik van kinds af aan al wilde doen, maar<br />
waar nooit eerder ruimte voor was. Een aantal jaar<br />
geleden kwam ik met mijn eigen hond bij een hondenschool.<br />
Er was direct een klik met de eigenaar en ik werd<br />
gevraagd om daar aan de slag te gaan. Helaas had ik<br />
er toen de tijd en ruimte niet voor. Toen eind vorig jaar<br />
die ruimte wel ontstond, ben ik het ook gaan doen. Het<br />
mooie is dat ze ook specifiek vroegen naar hoogopgeleide<br />
mensen. Met mijn ervaring in de gedragswetenschap<br />
is dit echt de perfecte match voor mij. Ik zit daar op mijn<br />
plek. Mijn kennis als gedragstechnicus kan ik gebruiken<br />
tijdens het trainen van honden en hun eigenaren. Ik kan<br />
op een simpele manier uitleggen hoe gedrag omgebogen<br />
of aangeleerd moet worden. Het is eigenlijk hetzelfde<br />
als wat ik vroeger gedaan heb en waar ik voor geleerd<br />
heb, alleen dan met honden in plaats van kinderen. Het is<br />
fijn dat mijn werkervaring dus niet voor niets is geweest.<br />
Het geeft ook een boost. Zij willen mij daar als vrijwilliger<br />
voor mijn kennis en ervaring, en dat voelt goed.”<br />
Wat zijn voor jou de positieve kanten van <strong>Tourette</strong>?<br />
“Voor mij is dat het detailgerichte denken, waardoor ik<br />
snel complexe informatie kan verwerken. Ik denk dat<br />
dat ook iets is wat bij <strong>Tourette</strong> hoort. Ik merk dat meer<br />
mensen met <strong>Tourette</strong> denken op een manier die voor<br />
een ander een omweg zou zijn. Ik hoor vaak dat men mijn<br />
ideeën en oplossingen creatief vindt, terwijl het voor mij<br />
juist heel erg logisch is. Ook tijdens mijn werk als hondentrainer<br />
maak ik gebruik van het snelle verwerken van<br />
complexe informatie en de creatieve ideeën en oplossingen.<br />
Zonder deze manier van denken zou ik mezelf niet<br />
meer zijn.”<br />
“Ik hoor vaak dat men mijn ideeën<br />
en oplossingen creatief vindt, terwijl<br />
het voor mij juist heel erg logisch is”<br />
5
TOURETTEPORTRET<br />
Het moet voor jou goed voelen en niet voor hen. Toen ik<br />
de diagnose kreeg, wilde ik meteen aan de medicatie. Ik<br />
zag dat als een oplossing, zodat ik kon blijven werken,<br />
maar er bleken nogal wat bijwerkingen aan vast te zitten.<br />
Ik voelde mij totaal niet mezelf. De omgeving juicht je<br />
vaak toe wanneer je voor een behandeling kiest, maar bij<br />
die keuze lever je er misschien ook dingen voor in. Als<br />
dat het voor jou waard is, dan is dat super. Maar je moet<br />
het niet doen voor een ander. Het is jouw diagnose en de<br />
beslissing om te kiezen voor een behandeling moet niet<br />
gaan om wat andere mensen willen of vinden. Dat vind ik<br />
belangrijk om mee te geven.”<br />
Wat wil je meegeven aan de mensen die dit lezen?<br />
“Gun jezelf de tijd na een diagnose. Je hoeft niet direct allerlei<br />
behandelingen te ondergaan. Je mag het ook eerst<br />
laten bezinken. Je kunt later altijd nog voor een behandeling<br />
kiezen. Hoe jij met jouw diagnose omgaat, hoeft niet<br />
af te hangen van een ander. Niet van hoe jouw omgeving<br />
erover denkt, niet van het UWV, een werkgever of arts.<br />
Is er nog iets wat je wilt vertellen, maar wat ik nog niet<br />
gevraagd heb?<br />
“Ik noemde net al dat de diagnose voor mij verhelderend<br />
was. Dat is het alleen voor mijzelf, niet voor anderen.<br />
<strong>Tourette</strong> wordt soms gebruikt om elke pijn of elke klacht<br />
op af te schuiven. Ik heb zelfs een keer gehad dat ik<br />
een operatie had en slecht op de narcose reageerde.<br />
In plaats van dat ze onderzochten hoe dat kon, werd er<br />
gezegd dat het aan mijn <strong>Tourette</strong> lag. Ook bij de artsen is<br />
een enorm gebrek aan kennis. De verwachting dat alles<br />
op zijn plek valt nadat je de diagnose gekregen hebt,<br />
geldt alleen voor jezelf. Voor de omgeving, inclusief de<br />
medische wereld, verandert er niets. Ook na jouw diagnose<br />
word je geconfronteerd met gebrek aan kennis en<br />
het stigma wat aan <strong>Tourette</strong> kleeft. Dat is ook waarom ik<br />
meedoe aan dit interview, om bij te dragen aan meer kennis<br />
en begrip. Ik vind het belangrijk wat Stichting Gilles de<br />
la <strong>Tourette</strong> doet en het is tijd voor verandering!”<br />
Laatste groepen Tackle your Tics in 2022<br />
In de eerste helft van 2022 vinden de laatste Tackle your Tics groepen<br />
plaats. Tijdens deze korte, intensieve behandeling krijgen jongeren (9-17<br />
jaar) in kleine groepjes gedragstherapie, workshops positief omgaan met<br />
<strong>Tourette</strong>, ontspanningsoefeningen en uitleg over tics. Ouders worden actief<br />
betrokken. Het programma wordt uitgevoerd door ervaren therapeuten<br />
en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>, Levvel,<br />
Accare en Yulius. Omdat we dit programma goed willen onderzoeken,<br />
vragen we ouders en deelnemers op meerdere momenten online-interviews<br />
te doen en vragenlijsten in te vullen. Aanmelden is mogelijk totdat<br />
het maximale deelnemersaantal is bereikt. Neem voor meer informatie<br />
contact op met onderzoeker Annet Heijerman (Amsterdam UMC/Levvel),<br />
via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl of 06-36342241.<br />
Foto: Tackle your Tics team 12, met v.l.n.r. Marjolein Bus (Levvel),<br />
Anne de Kwant (Levvel), Sanne Rozendaal (Yulius), Niels Roeleveld<br />
(Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>), Thijs Knecht (Amsterdam UMC) en<br />
Olav van Groot Battave (Levvel)<br />
6
COLUMN<br />
Terug<br />
in het<br />
normale<br />
ritme<br />
Door: Janine Postmus<br />
Ik zit in de bus naar huis en hoor iedereen om me heen<br />
gapen en zuchten. Mensen zitten onderuit gezakt of slapen<br />
zelfs. Ook ik ben erg moe. Ik merk dat het inmiddels<br />
herfstvakantie is, ook al heb ik die zelf niet vanwege mijn<br />
stage. Sinds dit schooljaar is bijna alles weer normaal, na<br />
een heftige pandemie. Bijna iedereen mag weer fulltime<br />
naar school toe in plaats van thuis online les te krijgen,<br />
kantoren zijn weer geopend en er zijn volgens mij nog<br />
maar weinig mensen die thuiswerken.<br />
Ik moet eerlijk zeggen dat ik heb genoten van die tijd.<br />
Het verplicht onthaasten, de rust die overal was, van de<br />
supermarkt tot in het openbaar vervoer en op de grote<br />
stations. Voor ruim een jaar waren dat even geen plekken<br />
waar je alleen maar mensen zag. Je kon rustig over het<br />
station lopen en je kon eigenlijk altijd zitten in de bus of<br />
trein. Wat een zaligheid!<br />
Tot het nieuwe schooljaar begon. Ik moest op maandagochtend<br />
om 9.00 uur in Groningen op school zijn. Toen ik<br />
thuis in de bus stapte, benauwde het mij al. Die zat namelijk<br />
stampvol. Eenmaal in Groningen moest ik overstappen<br />
op de stadsbus naar school. Er zijn drie volle bussen weggereden<br />
voordat ik in kon stappen. Zo’n begin van het<br />
schooljaar overdonderde mij. Mijn prikkelfilter had veel te<br />
verduren. Op hetzelfde moment merkte ik al dat mijn tics<br />
zich vermeerderden.<br />
Mijn schooljaar begint met 20 weken stage. Voor de<br />
zomervakantie heb ik 10 weken stage gelopen van 40 uur<br />
per week. Als je de blogs op de website hebt gelezen,<br />
dan weet je misschien al dat dat met een paniekaanval en<br />
voortijdig stoppen met mijn stage niet goed is verlopen.<br />
In overleg met school mag ik daarom nu in plaats van<br />
40 uur per week, 24 uur per week stage lopen, op een<br />
nieuwe plek uiteraard. Ik ben hier heel erg dankbaar voor.<br />
Op moment van schrijven zit ik alweer in mijn zevende<br />
stageweek en ik heb het gigantisch naar mijn zin! Die<br />
24 uur per week zijn voor mij een perfecte match. Mijn<br />
stagebegeleider vroeg in de vierde week aan mij of ik<br />
mijn vrije dagen wel nodig had, want hij merkte niks aan<br />
me. En dat is nu juist de bedoeling. Wat hij niet ziet, is dat<br />
ik mijn twee vrije dagen per week besteed aan uitslapen,<br />
voor de tv liggen en voornamelijk niks doen. Dat zijn mijn<br />
ontprikkelmomenten en ik weet nu dat ik die heel hard<br />
nodig heb.<br />
De boodschap die ik met dit verhaal mee wil geven is eigenlijk<br />
simpel. Het is niet erg als het even niet gaat zoals<br />
jij dat graag wilt. Soms moet je onderuit gaan om er weer<br />
sterker uit te komen. Iedereen bewandelt dat pad, niet alleen<br />
de mensen met een beperking of aandoening. Leer<br />
van de momenten die minder gaan, dan kan het alleen<br />
maar beter worden!<br />
7
DE DIAGNOSE VAN HERMI HAANS<br />
De diagnose van Hermi Haans<br />
“Met mijn dochter kan ik goedmaken<br />
wat ik zelf vroeger gemist heb”<br />
Door: Richard Bosman<br />
Op de dag dat de Nederlandse televisie exact 70 jaar bestond, had ik<br />
een afspraak in Tilburg met Hermi Haans, 49 jaar, getrouwd met<br />
Rob en moeder van drie kinderen: Lou (14), Annabel (13) en Tjeu (11).<br />
Hermi kreeg de diagnose <strong>Tourette</strong> op haar veertiende.<br />
Ze heeft ongeveer alles wat bij <strong>Tourette</strong> hoort: de dwanghandelingen,<br />
het schelden en de hypersensitiviteit.<br />
<strong>Tourette</strong>-diagnose<br />
De <strong>Tourette</strong>-diagnose van Hermi was gelukkig geen<br />
lange weg. “Ik was een kind met veel dwang en tics, en<br />
bovendien schold ik regelmatig. Ik had geen idee wat er<br />
met mij aan de hand was. En ik kende niemand anders<br />
die dit deed. Mijn ouders waren ten einde raad. Op mijn<br />
veertiende kreeg ik zelfs bijna fysiek ruzie met mijn moeder.<br />
Dat was het moment waarop mijn vader mij meenam naar<br />
de huisarts. Ik was ervan overtuigd dat hij zoiets zou zeggen<br />
als: ‘Pak dat kind aan.’ In die tijd hoorde ik vanwege mijn<br />
tics namelijk regelmatig: ‘Ze denkt dat ze leuk is.’<br />
Mijn vader dwong me echter om mee te gaan. Hij deed<br />
het woord bij de huisarts en noemde al mijn tics op. De<br />
huisarts luisterde, liep naar een grote boekenkast – internet<br />
was er in 1986 nog niet – en kwam met een dikke pil<br />
terug. Uit dat boek somde hij een aantal symptomen op,<br />
keek mij tussentijds aan en vroeg of ik het herkende. Hij<br />
noemde ook dingen op die ikzelf niet onder woorden kon<br />
brengen, waar ik me niet bewust van was. Ik vond dat<br />
echt wonderlijk, hoe wist die man dat? Er ging een wereld<br />
voor mij open. Op het eind zei hij: ‘Dan denk ik dat je het<br />
syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong> hebt.’ Ik was die man<br />
zo dankbaar. Uiteindelijk heeft een psychiater, dokter van<br />
de Wetering, de officiële diagnose gesteld.”<br />
Begin van het acceptatieproces<br />
Hermi vertelt honderduit: “Ik had in het begin twee<br />
gedachten. De eerste was een bevrijdende gedachte:<br />
ik héb iets en ik kan er niets aan doen! Ik heb altijd<br />
gedacht dat ik een rotkind was en niet spoorde.<br />
En ineens was daar iemand die zei: ‘Je kunt er niets aan<br />
doen, je hebt een stoornis.’ De andere gedachte was er<br />
8
DE DIAGNOSE VAN HERMI HAANS<br />
een van schaamte: wat een belachelijke naam heeft deze<br />
ziekte, Gilles de la <strong>Tourette</strong> klinkt als een vrolijk dansje.’<br />
Ook vroeg ik me af wie er nou een aandoening heeft<br />
waarbij je moet schelden.<br />
Vanaf dat moment begon ik aan een lang acceptatieproces.<br />
Mijn ouders mochten het van mij in eerste<br />
instantie aan niemand vertellen. Maar al na een jaar<br />
begon ik informatiefoldertjes van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong> uit te delen aan vriendinnen en docenten.<br />
Het mooie van die foldertjes was dat er zwart-op-wit<br />
stond dat het een ziekte is. Ik ervaarde het als een soort<br />
bewijs, en het hielp mij omdat ik het lastig vond om er zelf<br />
over te vertellen. Het was wel fijn om te merken dat ik<br />
daar enorm positieve en lieve reacties op kreeg.”<br />
Nare periode<br />
“Ik kwam na mijn diagnose in een nare periode terecht.<br />
Ik was gewend om thuis, als ik een tic had, opmerkingen<br />
te krijgen als: ‘Houd daar nu eens mee op’, en ‘Stop daar<br />
nu eens mee.’ Maar vanaf dat moment gebeurde er iets<br />
heel raars: ik schold aan tafel en het bleef daarna stil. Dat<br />
vond ik ongemakkelijk, want ik voelde bij iedereen de<br />
aanwezige spanning. Dat is later helemaal goed gekomen.<br />
Ik heb superlieve ouders die mij altijd al accepteerden,<br />
maar radeloos waren door mijn afwijkende gedrag. Niemand<br />
wist destijds wat ik had. Op een gegeven moment<br />
hebben zij mijn <strong>Tourette</strong> helemaal geaccepteerd.”<br />
Emotioneel vertelt Hermi verder: “Dit is een traject<br />
geweest van tientallen jaren, waarbij ik geleidelijk aan<br />
tegen mezelf leerde zeggen dat het oké is dat ik <strong>Tourette</strong><br />
heb, dat het gewoon goed is. Eerlijk gezegd ga ik zelfs nu<br />
nog door de laatste restjes van mijn acceptatieproces.”<br />
Annabel<br />
Dochter Annabel (13) heeft ook <strong>Tourette</strong>. Zij heeft, net<br />
als Hermi, last van tics en dwanghandelingen. Daarnaast<br />
heeft Annabel, net als haar vader Rob, misofonie: een<br />
heftige weerstand bij het horen van eetgeluiden. Daarom<br />
eet Annabel bijna altijd alleen op haar kamer. “Het is<br />
geen ideale situatie, maar we roeien met de riemen die<br />
we hebben. Ik ben supertrots op hoe zij het doet. Ik<br />
gun haar de <strong>Tourette</strong> uiteraard niet, maar het is voor mij<br />
helend om een kind met <strong>Tourette</strong> op te voeden op de<br />
manier zoals ik het zelf graag gewild had. Ik kan haar de<br />
aandacht en de erkenning geven die ikzelf tekortkwam<br />
toen ik zo oud was als zij. Met terugwerkende kracht is<br />
het alsof ik mezelf zie, met name ook doordat ze zo op<br />
mij lijkt. Het verschil tussen ons is dat Annabel veel<br />
relaxter en zelfverzekerder is dan ik vroeger. Zij maakt<br />
voor mij goed wat ikzelf heb gemist.”<br />
Radar en levenslessen<br />
Tot slot vertelt Hermi dat zij, ondanks haar zware jeugd,<br />
<strong>Tourette</strong> inmiddels als een kracht ziet. “<strong>Tourette</strong> is mijn<br />
radar, zoals voor iemand met migraine dat ook kan zijn.<br />
Het geeft aan of het goed met me gaat. Het is een ingang<br />
om mezelf beter te leren kennen. Ik haal er levenslessen<br />
uit, zoals dat loslaten beter is dan knokken. In die zin is<br />
mijn <strong>Tourette</strong> een rijkdom en mag het er helemaal zijn.”<br />
“Het is voor mij helend om een kind<br />
met <strong>Tourette</strong> op te voeden op de manier<br />
zoals ik het graag gewild had”<br />
9
WERKEN MET TOURETTE<br />
Werken met <strong>Tourette</strong><br />
“Wanneer is het een<br />
goed moment op je werk om te zeggen:<br />
ik ben transgender en ik heb <strong>Tourette</strong>!”<br />
Door: Hedy Uijting<br />
Voor Werken met <strong>Tourette</strong> ben ik deze keer in Gouda bij Luca Dolstra<br />
(30). Luca werkt als application consultant via Capgemini, een<br />
consultancybedrijf dat zijn werkgebied in de ICT en consultancy heeft.<br />
Sinds de lockdown werkt hij al vanuit huis. Zijn woning ligt aan een<br />
doorgaande weg en als ik aankom wacht hij mij al op in de<br />
deuropening. Ik herken hem meteen van de vele interviews die hij<br />
over zijn <strong>Tourette</strong> op televisie heeft gegeven.<br />
Toen Luca ongeveer zestien jaar oud was, liep hij om<br />
verschillende redenen bij een psychiater. Die gaf hem<br />
zo’n beetje iedere diagnose die er bestond. Maar toen de<br />
psychiater over zijn tics begon en zei dat dit waarschijnlijk<br />
<strong>Tourette</strong> was, reageerde Luca heel verbaasd.<br />
“In de kunst- en cultuurwereld is iedereen<br />
heel creatief en een beetje bewegelijk, dus<br />
daar vielen mijn tics niet echt op”<br />
Zolang Luca zich kan herinneren heeft hij al tics, maar hij<br />
dacht daarbij nooit aan Gilles de la <strong>Tourette</strong>. Zijn tics<br />
waren ook nog niet zo opvallend aanwezig en hij dacht<br />
dat schelden bij <strong>Tourette</strong> hoorde, en dat deed hij niet.<br />
Hij nam het dan ook niet serieus. Nadat hij jaren later<br />
alsnog echte ticaanvallen kreeg en om hulp vroeg, kreeg<br />
hij de diagnose Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />
Van kunst en cultuur naar IT-sector<br />
Na de middelbare school pakt Luca verschillende studies<br />
op, maar uiteindelijk gaat hij kunst- en cultuurwetenschappen<br />
studeren. “In die wereld is iedereen heel<br />
creatief en een beetje bewegelijk, dus daar vielen mijn<br />
tics niet echt op. Na mijn afstuderen had ik weinig vaste<br />
lasten en leefde daardoor een heel vrij leven. Ik organiseerde<br />
festivals en deed wat modellenwerk, daar kon<br />
ik prima van rondkomen. Maar na een tijdje stond ik<br />
voor mijn gevoel ook een beetje stil. Ik hoefde dan ook<br />
niet lang na te denken toen er een gerichte advertentie<br />
voorbijkwam met de vraag: heb je kunstgeschiedenis<br />
gestudeerd en wil je werken in de IT-sector?<br />
10
WERKEN MET TOURETTE<br />
Behalve dat ik wel eens had geprogrammeerd, wist ik er<br />
eigenlijk nog maar weinig vanaf. Met een master in de<br />
kunst- en cultuurwetenschappen op zak en een kort, zeer<br />
intensief traineeship leerde ik het vak kennen en werd<br />
ik via een detacheringsbureau als programmeur bij ING<br />
geplaatst.”<br />
Diagnose<br />
Toen Luca fulltime op kantoor ging werken werden zijn<br />
tics ineens veel heftiger en vielen ze ook steeds meer op.<br />
“In die periode kwam ik er ook achter dat ik transgender<br />
ben en sindsdien krijg ik testosteron. Dat heeft ook veel<br />
invloed op mijn tics.” Het werk en de lange dagen op<br />
kantoor vielen hem zwaar. Hij ontdekte dat hij bij ING niet<br />
helemaal op zijn plek zat en vertrok. Ook vroeg hij om<br />
hulp voor zijn ticaanvallen. Een bezoek aan de neuroloog<br />
leverde hem uiteindelijk toch de diagnose Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong> op. Hierna kwam hij bij zijn huidige werkgever<br />
Capgemini terecht. “Via Capgemini word ik gedetacheerd<br />
als application consultant. Inmiddels werk ik alweer zo’n<br />
drie jaar met veel plezier voor mijn huidige opdrachtgever.<br />
Daar ben ik echt een onderdeel van het vaste marketingteam,<br />
dat is heel prettig. Ik werk met heel<br />
specifieke platforms, waarvoor ik in een hoog tempo<br />
applicaties bouw. Als je bijvoorbeeld naar de website van<br />
mijn opdrachtgever gaat, dan zie je daar allerlei formulieren<br />
op staan. De rekentools voor deze formulieren heb ik<br />
helemaal zelf handmatig ontwikkeld. Echt superleuk, als<br />
je de website of een tv-commercial ziet, en ik kan zeggen:<br />
‘Kijk, die tools heb ik gemaakt.’”<br />
Reistijd-momentje<br />
Al vanaf de eerste lockdown, in 2020, werkt Luca vanuit<br />
huis. Hij woont en werkt in één ruimte. Aan de ene kant<br />
van de kamer staan zijn bed, bank en keuken, en aan<br />
de andere kant staat zijn bureau. Hoewel het niet heel<br />
groot is, ziet het er gezellig en comfortabel uit, met een<br />
prachtig, door zijn moeder geschilderd, kunstwerk aan<br />
de muur. “Als ik ’s ochtends wakker word, sta ik op, kleed<br />
me aan en drink koffie. Daarna zet ik mijn koptelefoon op<br />
en loop ik naar buiten. Op deze manier probeer ik iedere<br />
dag te beginnen en te eindigen. Dan loop ik dus een<br />
rondje, alsof ik naar mijn werk en weer naar huis loop.<br />
Dat is mijn ‘reistijd-momentje’. Na mijn werk gaat namelijk<br />
de ene laptop dicht en de andere open. Om dan toch een<br />
soort overgang van werk naar privé te hebben, ga ik een<br />
stuk lopen met muziek op. Soms loop ik ook naar de<br />
supermarkt of ga ik thuis even sporten. Dat is mijn<br />
ontspanning en maakt wel echt een verschil.”<br />
“De diagnose zorgde voor wat meer rust<br />
in mijn hoofd en in mijn lijf”<br />
Creatief denken<br />
“Als ik ’s ochtends na het lopen thuiskom ga ik aan het<br />
werk. Iedere ochtend beginnen we met een meeting via<br />
de webcam. De afdeling e-commerce bestaat uit verschillende<br />
teams met ongeveer twintig personen. Ons team<br />
maakt campagnes van een productgroep voor de website<br />
van mijn opdrachtgever. Zo’n meeting gaat altijd ontzettend<br />
snel. Het marketingteam komt met een voorbeeld<br />
en zegt: ‘Dit willen we niet en dat moet ook anders.’ Met<br />
die informatie moet ik dan aan de slag. Zo snel als ik het<br />
zeg, zo snel gaat het ook. En dan ga ik bouwen. Het is<br />
een combinatie van creatief denken en logisch nadenken.<br />
Het moet er tenslotte aan de voorkant mooi uitzien,<br />
maar je wilt ook dat het goed werkt. Dat creatieve maakt<br />
het juist ontzettend leuk. Het is een beetje puzzelen en<br />
coderen met de tools van het platform. Als ik daarmee<br />
bezig ben, krijg ik een soort hyperfocus en kan ik echt<br />
urenlang opgaan in mijn werk. Ik hou ook heel erg van<br />
die abstracte manier van denken. Dan weet ik in mijn<br />
hoofd precies hoe het eruit moet gaan zien. Die snelheid<br />
van werken past ook echt bij mijn ADHD-brein. Zo<br />
werken we in een periode van twee weken soms aan een<br />
aantal kleine opdrachten of aan één grote. Ik zou ook niet<br />
een jaar lang aan één tool willen werken. Ik bouw liever<br />
drie verschillende tools in een week!”<br />
11
WERKEN MET TOURETTE<br />
Thuiswerken<br />
Voor de lockdown werkte Luca vijf dagen per week op<br />
kantoor, nu werkt hij voornamelijk thuis. “Het voordeel<br />
van thuiswerken is dat ik mijn eigen tijd kan indelen. Ik<br />
kon ’s ochtends op kantoor soms wat ongeduldig worden<br />
tijdens het overleg en dan zat ik na tien minuten alweer te<br />
wiebelen op m’n stoel. Voor de webcam kan ik gewoon<br />
meedoen met het overleg en tegelijkertijd ook alvast<br />
ergens aan werken. Ik moest met mijn tics eerst wel even<br />
wennen aan het videobellen. Zo dacht ik een keer tijdens<br />
een overleg met een nieuwe collega dat mijn geluid<br />
uitstond op het moment dat ik een paar flinke scheldtics<br />
kreeg, haha! Totdat ik via de chat een berichtje kreeg van<br />
een collega: Luca, wat doe je nou? Daar let ik inmiddels<br />
wel heel goed op, dus dat gaat wel goed!”<br />
Meer balans<br />
Hoewel het vermoeiend blijft om te werken met <strong>Tourette</strong>,<br />
bevallen het werk en de collega’s Luca erg goed en krijgt<br />
hij enorm veel begrip van zijn collega’s. “In het begin<br />
hield ik mijn tics altijd in. Ik was erg streng voor mezelf,<br />
accepteerde mijn tics zelf ook nog niet en vond dat ik<br />
maar normaal moest doen. Mijn collega’s dachten dat ik<br />
gewoon een druk persoon was. Ik was aan het einde van<br />
de dag ook altijd zo vreselijk moe. De <strong>Tourette</strong>-diagnose<br />
was toch wel een opluchting. Het zorgde voor wat meer<br />
rust in mijn hoofd en in mijn lijf. Ik moest altijd zoveel van<br />
mijzelf. Ik moest én werken én een leuk leven leiden met<br />
veel vrienden én sporten én cursussen volgen om niet stil<br />
te blijven staan. Ik vergde veel van mijzelf en was daarbij<br />
erg perfectionistisch. Na de diagnose vielen de dingen op<br />
z’n plek en zag ik dat dit leven voor mij niet realistisch is.<br />
Nu heb ik meer balans gevonden en sta ik mijzelf toe om<br />
af en toe gewoon moe te zijn. Ik wil mij er niet door laten<br />
beperken, maar ik gun mijzelf nu wel de rust wanneer ik<br />
het nodig heb. Dat blijft wel een uitdaging hoor voor<br />
iemand met ADHD, die altijd op zoek is naar nieuwe<br />
dingen om te doen!”<br />
Teamuitje<br />
“Nadat ik de diagnose kreeg, duurde het uiteindelijk nog<br />
wel even voordat ik het op mijn werk heb verteld. Want,<br />
wanneer is het een goed moment om te zeggen: ik ben<br />
transgender en ik heb <strong>Tourette</strong>! Ik dacht ook niet dat ik er<br />
zo lang zou blijven werken. Toen ik na mijn diagnose op<br />
een andere afdeling terechtkwam, had ik op mijn eerste<br />
dag meteen een teamuitje. We gingen met ons team naar<br />
een escaperoom, waar we vervolgens niet uitkwamen.<br />
Iedereen was een beetje uit zijn doen, want dat trekken<br />
analytisch-denkende mensen niet zo goed. Nadat we een<br />
biertje hadden gedronken, gingen we naar de<br />
Amsterdamse beurs. We moesten door toegangspoortjes<br />
om binnen te komen en op dat moment riep ik dus:<br />
‘Ik heb een bom!’ Typisch zo’n <strong>Tourette</strong>-dingetje.<br />
Ik verontschuldigde mij natuurlijk meteen bij mijn<br />
collega’s, maar die vonden het wel grappig. Het was zo<br />
fijn dat zij het toen wisten. Vanaf dat moment hoefde ik<br />
mijn tics ook niet meer in te houden. Wat dat betreft heb<br />
ik echt leuke collega’s en kijk ik ernaar uit om straks af en<br />
toe ook weer op kantoor te kunnen werken.”<br />
“Ik wil mij niet door de<br />
<strong>Tourette</strong>-diagnose laten beperken,<br />
maar ik gun mijzelf nu wel de rust<br />
wanneer ik het nodig heb”<br />
12
AFSCHEID BART - FAIR BUITENLEVEN<br />
seerd. Mensen werden met elkaar verbonden, en kennis<br />
en (ervarings)deskundigheid met elkaar gedeeld.<br />
Nu is het tijd om het stokje als regiocontactpersoon door<br />
te geven. De vrijgekomen plek is nog niet vervuld, dus<br />
mocht je de regiocontactavonden in de toekomst,<br />
maximaal twee keer per jaar, willen organiseren, dan help<br />
ik je natuurlijk graag op gang.<br />
Bedankt voor<br />
de herkenning<br />
en erkenning<br />
Door: Bart van Ruiten<br />
Zes jaar geleden, na tweeëntwintig jaar afwezigheid, introduceerde<br />
ik mijzelf op de Landelijke Contactdag (LCD) tijdens een van de open<br />
discussies als ex-<strong>Tourette</strong>r. Want, dat was ik toch?<br />
Op mijn tiende kreeg ik de diagnose <strong>Tourette</strong>. Na een<br />
intensieve periode verdwenen tics en andere uitingen<br />
steeds meer naar de achtergrond. Vijftien jaar lang was<br />
ik dan ook niet bewust bezig met <strong>Tourette</strong>. Tot ik rond<br />
m’n dertigste nieuwsgierig werd. Wie was ik nu eigenlijk?<br />
Waarom reageer ik snel, ben ik druk, soms emotioneel,<br />
dan weer gestructureerd of chaotisch? Waarom kan ik<br />
niet van mijn neus afblijven of lukt het mij maar niet om<br />
een langdurige relatie aan te gaan? Waarom heb ik de<br />
rust zo hard nodig en neemt mijn hoofd af en toe een<br />
loopje met me? Op dat moment was dat voor mij geen<br />
<strong>Tourette</strong>, maar gewoon ík. Al snapte ik het niet altijd.<br />
Totdat ik in 2015 donateur werd en aanwezig was bij de<br />
LCD. Er waren interessante presentaties en ik sprak met<br />
(ouders van) <strong>Tourette</strong>rs. Het was een dag vol indrukken<br />
en nieuwe inzichten. Ik realiseerde me dat mijn <strong>Tourette</strong><br />
er nog wel degelijk was, alleen in een vorm die ik nog niet<br />
goed kende. Daardoor kon ik bepaalde dingen ineens<br />
een plekje geven.<br />
Tot slot wil ik iedereen die erbij was tijdens de regiocontactavonden<br />
bedanken voor het lef om te komen,<br />
de mooie, intense verhalen en het vertrouwen.<br />
De herkenning en erkenning zijn voor mij altijd zeer<br />
waardevol geweest.<br />
Wellicht zie ik je als bezoeker bij een volgende<br />
regiocontactavond of LCD.<br />
Mooi bedrag opgehaald<br />
bij Fair Buitenleven<br />
Door: Yaïra van Nielen<br />
Ieder jaar wordt in het dorpje De Wijk, in Drenthe, Fair<br />
Buitenleven georganiseerd. De fair bestaat uit allemaal<br />
marktkraampjes met (zelfgemaakte) spullen en lekker<br />
eten en drinken. Op zich al heel leuk natuurlijk, maar<br />
wat dat precies met <strong>Tourette</strong> te maken heeft? Ieder jaar<br />
gaat een deel van de winst naar een goed doel en deze<br />
keer was dat Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>. Richard en<br />
Yaïra gingen er namens de stichting dan ook naartoe en<br />
stonden er met een kraampje met folders, flyers en Yaïra’s<br />
<strong>Tourette</strong>-merchandise.<br />
Yaïra: “We konden aan veel mensen uitleggen wat<br />
<strong>Tourette</strong> is en hoe wij <strong>Tourette</strong> ervaren. Er kwam zelfs een<br />
meisje langs die superaandachtig luisterde en alle<br />
informatie tot zich nam, zodat ze een spreekbeurt of<br />
werkstuk over <strong>Tourette</strong> kan maken. De dag was erg<br />
geslaagd, én er is een mooi bedrag van € 500,– opgehaald<br />
voor de <strong>Tourette</strong> Stichting.”<br />
Op dat moment werd ik ook gevraagd om contactpersoon<br />
te worden voor de regio Zuid-Holland. Het was een drempel<br />
waar ik overheen moest, maar ik ben nog steeds blij dat<br />
ik dat heb gedaan. De afgelopen jaren heb ik dan ook<br />
met plezier en bewondering de regioavonden georgani-<br />
13
CLUSTER 4-SCHOLEN<br />
De weg van regulier naar<br />
cluster 4-speciaalonderwijs<br />
Door: Brenda Toet-Gemmink<br />
Wet passend onderwijs geldt sinds 2014 voor ieder kind in Nederland.<br />
Toch blijkt dat in de praktijk lang niet zo gemakkelijk te zijn. Ondanks<br />
de roep om inclusief onderwijs loopt een kind met <strong>Tourette</strong> hierdoor<br />
toch nog soms vast in het reguliere onderwijs. De weg van regulier<br />
naar cluster 4-speciaalonderwijs.<br />
Nederland telde in het schooljaar 2020/<strong>2021</strong> een kleine<br />
6700 basisscholen. Het grootste gedeelte daarvan is een<br />
reguliere basisschool. Ruim 260 scholen vallen onder het<br />
speciaal basisonderwijs (SBO) en nog eens ruim 260 zijn<br />
een speciaal onderwijs school (SO). Het SBO is er voor<br />
kinderen die zich in het regulier onderwijs niet optimaal<br />
ontwikkelen. Leerlingen met lichtere problematiek, waar<br />
wel dezelfde kerndoelen als in het regulier onderwijs<br />
gelden. SO is er voor leerlingen met een zintuiglijke<br />
(cluster 1 en 2), lichamelijke of verstandelijke beperking<br />
(cluster 3), of psychische- of gedragsproblemen hebben<br />
(cluster 4).<br />
Vrije schoolkeuze<br />
Als ouder in Nederland mag je zelf kiezen bij welke<br />
reguliere basisschool je je kind aanmeldt. Vaak wordt<br />
gekozen voor een openbare school of voor een<br />
bijzondere school op basis van godsdienst, levensovertuiging<br />
of onderwijsvisie. Beide soorten scholen<br />
krijgen per leerling evenveel geld van de overheid.<br />
Daarnaast zijn er ouders die na het lezen van de schoolgids<br />
of het schoolondersteuningsprofiel (SOP) op de<br />
website van de scholen een keuze maken. Daar staat<br />
bijvoorbeeld de uitstroomrichting van groep 8-leerlingen<br />
in beschreven, en de basis- en extra ondersteuning die<br />
de school biedt. Zo heeft de ene school plusklassen, de<br />
andere een hoogbegaafdheidsprofiel. Richt de school<br />
zich op dyslexie en dyscalculie of het versterken van de<br />
executieve functies.<br />
Executieve functies zijn al die regelfuncties van de hersenen<br />
die nodig zijn voor het realiseren van doelgericht en<br />
aangepast gedrag, zoals onder andere werkgeheugen,<br />
emotieregulatie, volgehouden aandacht, flexibiliteit en<br />
planning. Functies die bij cluster 4-problematiek vaak in<br />
meer of mindere mate ontwikkeld kunnen zijn en leerproblemen<br />
kunnen geven. De rol die de executieve functies<br />
spelen bij <strong>Tourette</strong> verschilt per kind en is vermoedelijk<br />
ook afhankelijk van comorbiditeit, het hebben van meerdere<br />
diagnoses.<br />
Passend onderwijs<br />
De scholen binnen één samenwerkingsverband (SWV)<br />
samen moeten ervoor zorgen dat de extra ondersteuning<br />
zo verdeeld is dat er voor ieder kind een passende<br />
onderwijsplek is binnen het SWV. Dan spreek je van een<br />
dekkend netwerk en kunnen scholen aan de zorgplicht<br />
voldoen. Na vijf jaar passend onderwijs bleek uit de<br />
evaluatie dat dit in de praktijk helaas niet altijd zo is.<br />
Met schoolwisselingen, wachtlijsten, thuiszitten of (extra)<br />
zorg als gevolg.<br />
Minister Slob schreef daarom op 4 november 2020 een<br />
kamerbrief met 25 voorstellen voor een verbeteraanpak<br />
voor passend en inclusiever onderwijs. Daarop werden<br />
meerdere moties ingediend. Een jaar later zijn de meeste<br />
voorstellen nog niet gerealiseerd, zoals de wettelijke<br />
kaders voor de verplichte basisondersteuning per school.<br />
Toch lijken er langzaamaan veranderingen ingezet.<br />
Bijvoorbeeld de sterkere verankering van het leerrecht<br />
en hoorrecht van kinderen. Het inrichten van een steun-<br />
14
CLUSTER 4-SCHOLEN<br />
punt voor ouders binnen elk SWV, het aanhouden van<br />
onderwijs(zorg)consulenten als school en ouders er<br />
samen niet uitkomen welke ondersteuning nodig is en<br />
een hele belangrijke, geen Veilig Thuis (VT) melding<br />
wanneer er een geschil is over passend onderwijs.<br />
Ook het aanpakken van de onnodige grote reserves,<br />
waar alle SWV’s een plan voor hebben moeten indienen<br />
om binnen 3 jaar deze reserves te besteden, kan voor<br />
jou als ouder een belangrijke maatregel zijn om je in te<br />
verdiepen als je kind met <strong>Tourette</strong> tegen zaken aan loopt<br />
binnen het reguliere onderwijs. Waar worden de reserves<br />
aan besteed? Misschien kan dit potje geld, waar scholen<br />
binnen het SWV aanspraak op kunnen maken, er net voor<br />
zorgen dat jouw kind de juiste ondersteuning kan krijgen.<br />
Om zo in regulier te blijven in plaats van uitstromen naar<br />
een SBO of SO. Waar echter de reserves aan besteed<br />
zullen gaan worden zal voor elk SWV anders zijn. Dit kun<br />
je terugvinden in de begroting van het ondersteuningsplan<br />
van het SWV op de website.<br />
Trapsgewijs proces<br />
Zodra je kind binnen het regulier onderwijs ergens<br />
tegenaan loopt, wordt er een trapsgewijs proces ingezet.<br />
Dat betekent wanneer stap 1 onvoldoende effect heeft,<br />
stap 2 wordt ingezet en zo verder. Het SWV waar mijn<br />
dochter onder valt noemt dat Integraal Handelingsgericht<br />
Indiceren (IHI). Dat begint bij overleg met de leerkracht en<br />
de inzet van een Onderwijs Ondersteunings Arrangement<br />
(OOA) gericht op de problematiek van je kind.<br />
Denk daarbij aan het versterken van de executieve<br />
functies door een Remedial Teacher (RT-er). Daarna volgt<br />
de inzet van de Intern Begeleider (IB-er), School Maatschappelijk<br />
Werk (SMW), ambulant begeleider (AB-er) uit<br />
het SBO of SO, Coördinator Passend Onderwijs (CPO)<br />
en/of de directeur.<br />
Multi-problematiek<br />
Bij multi-problematiek wordt door de SMW-er toegewerkt<br />
naar 1 gezin, 1 plan. Daarbij wordt een domeincheck<br />
uitgevoerd. Waarbij een melding, na het informeren van<br />
ouders hierover, in de verwijsindex een onderdeel kan<br />
zijn. Zo wordt digitaal zichtbaar welke professionals zorg<br />
bieden of betrokken zijn bij het kind en samenwerking<br />
plaats kan vinden. Daarnaast wordt bij verzuim de leerplichtambtenaar<br />
ingeschakeld of jeugdgezinshulp (JGH)<br />
als deze vanuit de gemeente noodzakelijk is.<br />
Regie<br />
Hoe meer partijen betrokken zijn bij jouw kind, hoe<br />
belangrijker het is dat iemand de regie neemt!<br />
De onderlinge communicatie, zeker die tussen zorg en<br />
onderwijs moet namelijk in stand blijven. Van ontschotten<br />
zorg en onderwijs is vaak nog geen sprake en is vaak<br />
onduidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is.<br />
Hier gaat het vaak mis in het proces, wijzen betrokken<br />
professionals naar elkaar en kabbelt het proces door tot<br />
de school zich handelingsverlegen verklaart.<br />
TLV<br />
Het bevoegd gezag, de directeur, zal dan een verzoek<br />
indienen bij het SWV voor afgifte toelaatbaarheidsverklaring<br />
(TLV) voor het SO. Als ouder kun je dat overigens niet<br />
zelf doen, je kunt wel bezwaar indienen als je het er niet<br />
mee eens bent.<br />
Voordat de TLV wordt afgegeven, moeten twee onafhankelijke,<br />
deskundige professionals het kind observeren.<br />
Daarnaast bestuderen zij het door de school opgestelde<br />
groeidocument samen met het ontwikkelingsperspectief<br />
(OPP). Het OPP wordt opgesteld vanaf het moment extra<br />
ondersteuning is ingezet. Voor akkoord van het OPP<br />
moet je tekenen als ouder en kan worden geëvalueerd of<br />
de ondersteuning werkt voor je kind. Als de twee professionals<br />
ook tot de conclusie komen dat de school handelingsverlegen<br />
is en er geen andere reguliere school<br />
binnen het SWV passend onderwijs kan bieden, kan SO<br />
worden aangewezen.<br />
Het proces van het eerste gesprek met de leerkracht tot<br />
de afgifte van de TLV kan enkele maanden tot jaren duren.<br />
Dat komt aan de ene kant doordat extra ondersteuning<br />
soms in eerste instantie voldoende lijkt te helpen.<br />
Aan de andere kant is een kind op een SO nu eenmaal<br />
duurder voor de overheid, waardoor de afgifte TLV aan<br />
een zorgvuldige procedure moet voldoen. Daarbij wordt<br />
de roep om inclusief onderwijs steeds groter.<br />
Aanmelden SO<br />
Zodra je als ouder de TLV binnen hebt, begint de aanmeldprocedure<br />
voor het SO. Hoe dat precies werkt, vind<br />
je op de website van de school. Officieel is een TLV SO<br />
landelijk geldig. In de praktijk is aanmelden echter een<br />
stuk minder makkelijk. Een TLV cluster 4 zegt namelijk<br />
niets over de diagnose, de problematiek en welke begeleiding<br />
het kind daarbij nodig heeft of dat er sprake is<br />
van internaliserend of externaliserend gedrag. Niet elke<br />
SO-school kan alle cluster 4 problematiek aannemen en<br />
de plekken per school zijn beperkt. In de praktijk lopen<br />
daarom de procedures van afgifte TLV en aanmelden<br />
SO regelmatig gelijktijdig op. Het gebeurt helaas ook<br />
weleens dat er na afgifte TLV nog geen plek is op de<br />
gewenste school. Je kind wordt dan noodgedwongen op<br />
een minder passende SO geplaatst of er wordt door de<br />
huidige school een overbruggingsarrangement, wel TLV,<br />
nog geen plek op SO of frictiebudget, ter voorkoming van<br />
thuiszitten of uitstroom naar een zorginstelling vanuit het<br />
SWV aangevraagd. Soms kan doorbraakaanpak vanuit<br />
het SWV uitkomst bieden, zodat je kind zo snel mogelijk<br />
op de beste plek terechtkomt.<br />
15
VOOR JE GELEZEN<br />
Voor je gelezen<br />
Door: Bianca Brummelhuis<br />
Boek: Gek van mezelf<br />
Auteur: Alwin Ritstier<br />
EAN: 9789400511835<br />
Pagina’s: 220 pagina’s<br />
Waar gaat het boek over?<br />
Dit is het verhaal van iemand die al bijna zijn hele leven<br />
een angststoornis heeft. Tussen de hoofdlijnen ontdek<br />
je een rode draad die zijn leven met een angststoornis<br />
weergeeft. Tussendoor slaat de schrijver zijpaden in,<br />
waarbij hij dieper op bepaalde thema’s ingaat. Ook laat hij<br />
je zien hoe het hem is gelukt om de angst op zo’n manier<br />
te controleren dat het zijn leven niet meer beheerst.<br />
Waarom heb ik dit boek voor jullie gelezen?<br />
Mensen met <strong>Tourette</strong> hebben vaak ook last van angsten.<br />
Ik vermoed dat zij veel baat kunnen hebben bij dit<br />
verhaal. Het biedt herkenning en handvatten om met<br />
angsten om te gaan. Daarnaast legt de schrijver duidelijk<br />
uit hoe angst eigenlijk werkt. Dat is fijn, want het kan rust<br />
geven als je weet waardoor je angst ontstaat en wat de<br />
typische reacties van je lichaam en je brein daarop zijn.<br />
Wat vond ikzelf als <strong>Tourette</strong>r van dit boek?<br />
Als je zelf last hebt van angsten, ontdek je dat je niet de<br />
enige bent. Het boek laat ook zien hoe een angststoornis<br />
kan ontstaan en welke mechanismen er achter angst<br />
schuilgaan. De auteur legt heel goed uit wat er in zijn<br />
hoofd gebeurt als hij extreem angstig is.<br />
De schrijver belicht ook de invloed van angst op zijn<br />
relaties met anderen. Dat vond ik best confronterend.<br />
Ik had er zelf nog niet bij stilgestaan dat mijn angsten<br />
ook veel invloed kunnen hebben op anderen.<br />
Hoewel de auteur andere angsten heeft dan ikzelf, stak<br />
ik er toch het een en ander van op doordat hij er zo<br />
beeldend over schrijft. Daarnaast vertelt hij wat hij zelf<br />
heeft gedaan om met de angst te leven en de invloed van<br />
de angst op zijn leven te verminderen. Daardoor biedt<br />
dit boek ook perspectief voor mensen die helemaal zijn<br />
vastgelopen in de angst.<br />
Dit boek zorgt ervoor dat je gaat begrijpen waar bepaald<br />
gedrag vandaan komt. Het is dus niet alleen interessant<br />
wanneer je zelf last hebt van angsten, maar ook wanneer<br />
je iemand in je omgeving hebt die extreme angsten<br />
16
VOOR JE GELEZEN<br />
ervaart. Er staan zelfs tips in het boek, zodat je leert hoe<br />
je het beste kunt reageren op een angstig persoon.<br />
Mijn waardering<br />
Ik vond dit een uitermate indrukwekkend en verhelderend<br />
boek. Het beantwoordt veel vragen die je over angst kunt<br />
hebben. De schrijver durft ook zeer persoonlijke ervaringen<br />
te delen, waardoor het verhaal heel dichtbij kwam en ik<br />
veel dingen nog beter ging begrijpen. Hoewel dit boek<br />
soms confronterend was, heb ik er veel aan gehad.<br />
Voor dit boek mocht ik de schrijver Alwin Ritstier ook<br />
interviewen. We hadden een open gesprek over zijn<br />
angsten en zijn persoonlijke verhaal.<br />
Ben je wel eens bang voor negatieve reacties? Als je<br />
bijvoorbeeld een angstaanval in het openbaar hebt of<br />
een persoonlijk verhaal op YouTube zet?<br />
“De angst voor negatieve reacties is er zeker wel. Maar,<br />
het mooie van YouTube is dat je reacties ook kunt filteren<br />
of muten, zodat je niet alles ziet. Negatieve reacties zijn<br />
natuurlijk wel heel vervelend. Bij een paniekaanval in het<br />
openbaar ben je eigenlijk niet meer bezig met wat anderen<br />
denken, maar met wat er in je lichaam gebeurt en of<br />
er iets ergs aan de hand is.”<br />
Heeft je angst invloed op je zelfvertrouwen? En hoe ga<br />
je om met de behoefte aan controle, terwijl je die aan<br />
de andere kant niet durft te nemen?<br />
“Doordat ik vaak het gevoel had dat ik niet op mijn<br />
lichaam kon vertrouwen, werd mijn zelfvertrouwen wel<br />
lager. Nu, twee jaar nadat het verhaal in het boek speelde,<br />
is mijn zelfvertrouwen grotendeels terug.<br />
Aangezien ik voor mezelf werk, kan ik ook minder klussen<br />
aannemen als het even wat minder gaat. Toch zou ik<br />
mezelf soms qua werk wat meer willen uitdagen.”<br />
In je boek schrijf je dat gezond eten en sporten je helpen<br />
om je angst onder controle te houden.<br />
Hoe ontdekte je dat dat helpt?<br />
“Tijdens de cursus die ik deed, vertelden ze dat bewegen<br />
kan helpen bij angstgedachten. Als je, zoals ik, bijvoorbeeld<br />
bang bent dat je hart sneller gaat kloppen, dan ga<br />
je bewegen vermijden. Maar, zodra je meer beweegt,<br />
krijg je een betere conditie en heb je minder snel last<br />
van hartkloppingen. Daarnaast zorgen de adrenaline en<br />
andere stoffen die je tijdens bewegen aanmaakt voor een<br />
positiever gevoel. Ook ontdekte ik dat het voor mij een<br />
verschil maakte om dingen als suiker en kunstmatige<br />
stoffen te vermijden. Voor sommige stoffen ben ik<br />
misschien wat gevoeliger, waardoor ik lichamelijke<br />
symptomen krijg waar ik bang voor ben of die lijken op<br />
de angstsymptomen zelf.”<br />
Wil je verder nog iets kwijt aan de lezers van het<br />
magazine?<br />
“Ik vind het heel fijn om via mijn Instagram en YouTubekanaal<br />
te horen dat mensen echt iets aan mijn boek<br />
hebben gehad, en dat ze zelf stappen zetten, zodat ze<br />
beter met hun angsten kunnen omgaan. Mensen vinden<br />
het ook fijn dat ik een ervaringsdeskundige ben en echt<br />
begrijp wat er in ze omgaat. Ik hoop dat dit boek de<br />
komende jaren bij veel mensen terechtkomt, zodat zij<br />
echt geholpen worden en weer iets gaan doen wat ze<br />
eerder niet durfden.”<br />
Wat betreft je vraag over de behoefte aan controle, dat<br />
heb ik bijvoorbeeld bij autorijden. Dat doe ik nog steeds<br />
niet graag. Als ik zelf autoreed, was ik vooral bang voor<br />
de angstgevoelens zelf, dat ze me zouden afleiden<br />
tijdens het rijden. Inmiddels ben ik niet meer bang om<br />
tijdens het autorijden de controle aan de ander te geven,<br />
dus heb ik liever dat de ander rijdt. Of het feit dat ik vroeger<br />
bang was als een ander reed ook echt met controledwang<br />
te maken had, weet ik ook niet. Op dit moment<br />
heb ik niet meer de behoefte alles zelf te doen.”<br />
Heeft je angst je wel eens in de weg gezeten tijdens je<br />
werk?<br />
“Ik heb klussen niet aangenomen die me te groot en te<br />
eng leken. Nooit zo erg dat het problemen veroorzaakte.<br />
17
ONDERZOEKSNIEUWS<br />
Onderzoeksnieuws<br />
Door: Annet Heijerman<br />
Toename van ‘ticachtige verschijnselen’ in coronatijd?<br />
Sinds het uitbreken van de COVID-19-pandemie zien<br />
sommige hulpverleners en wetenschappers een toename<br />
van zogenaamde ‘functionele, ticachtige verschijnselen’.<br />
Zij vermoeden dat dat te maken heeft met de toegenomen<br />
spanningen door de coronamaatregelen en de<br />
invloed van social media. Zij zien daarbij een aantal<br />
overeenkomsten. Zo gaat het vooral om tienermeisjes in<br />
de leeftijd van 13-15 jaar. Ook gaat het vaak om complexe,<br />
niet-typische tics, zoals het gooien van dingen of het<br />
duwen van mensen. Het is opmerkelijk dat deze<br />
verschijnselen lijken op tics die je ziet op social media<br />
als TikTok.<br />
Functionele tics zijn niet nieuw en vallen onder een functionele<br />
stoornis. Er is geen sprake van een neurologische<br />
oorzaak, zoals bij <strong>Tourette</strong>, maar een verstoring van de<br />
motorische functies – vandaar ook de naam ‘functioneel’.<br />
Sommige mensen kunnen het begin van hun functionele<br />
tics heel precies aangeven, doordat ze vaak een abrupte,<br />
explosieve start hebben. Daarnaast voelt iemand de tics<br />
niet goed aankomen en kun je ze moeilijk onderdrukken.<br />
Het lijkt er wel op dat je functionele tics kunt beïnvloeden<br />
door afleiding of suggestie. Zo lijken hypnose of katalepsietechnieken<br />
positieve resultaten te geven bij deze<br />
verschijnselen. Overigens kan het zo zijn dat iemand<br />
zowel <strong>Tourette</strong> als functionele tics heeft.<br />
Kritiek<br />
Andere wetenschappers zijn juist kritisch op de bewering<br />
dat er een toename is van ticachtige verschijnselen<br />
door een cultuurgebonden stressreactie. De uitspraken<br />
zijn gebaseerd op een kleine hoeveelheid observaties<br />
zonder ze goed te onderzoeken. Bovendien blijkt het<br />
helemaal niet zo makkelijk te zijn om een onderscheid te<br />
maken tussen beide soorten tics. Ook bij <strong>Tourette</strong> kunnen<br />
de tics in meer of mindere mate complex zijn, aangevoeld<br />
worden en beïnvloed worden door de omgeving.<br />
Daarnaast is de beschrijving van <strong>Tourette</strong> – net zoals bij<br />
autisme – vooral gebaseerd op onderzoek waarbij het<br />
grootste deel van de deelnemers jongens of mannen zijn.<br />
Daardoor kan de constatering dat dit niet-typische beeld<br />
vaker bij meisjes voorkomt zijn ontstaan. Terwijl het klassieke<br />
beeld dus vooral is gebaseerd op de wijze waarop<br />
<strong>Tourette</strong> zich bij mannen uit, blijkt uit recent onderzoek<br />
dat <strong>Tourette</strong> bij meisjes en vrouwen vaker samengaat met<br />
complexe tics. Ook is er vaker sprake van een latere start,<br />
verergering van de tics, stemmingswisselingen en angstklachten.<br />
Mogelijk zijn eerdere tics bij meisjes<br />
onopgemerkt gebleven.<br />
De oorzaak van een mogelijke toename ligt waarschijnlijk<br />
complexer dan de invloed van coronamaatregelen of<br />
social media. Miljoenen mensen ervaren immers stress<br />
door de maatregelen en hebben dezelfde onlinefilmpjes<br />
Afbeelding via neurosymptoms.org/<br />
bron: (Ganos C, Martino D, Espay AJ, Lang AE, Bhatia KP,<br />
Edwards MJ. Tics and functional tic-like movements: Can<br />
we tell them apart? Neurology. 2019; 93: 750–8.)<br />
18
ONDERZOEKSNIEUWS<br />
gezien, zonder deze ticachtige verschijnselen te<br />
ontwikkelen. Door het uitzetten van social media<br />
zullen de verschijnselen dan ook niet verdwijnen.<br />
Daarbij heeft social media als online-community een<br />
belangrijke functie voor jongeren met <strong>Tourette</strong>: zij vinden<br />
herkenning, verbinding en steun van lotgenoten,<br />
waardoor zij hun klachten makkelijker kunnen accepteren<br />
en zich minder alleen voelen staan.<br />
Er is dan ook meer onderzoek nodig om de verschillen<br />
en een mogelijke toename van tics of ticachtige<br />
verschijnselen beter te leren begrijpen. Om meer kennis<br />
hierover te verzamelen, zetten wetenschappers nu een<br />
internationale database op.<br />
Bronnen: 13th European Conference on <strong>Tourette</strong><br />
Syndrome & Tic Disorders, www.essts.org/meetings/<br />
virtual-meeting-ii<br />
Müller-Vahl KR, Pisarenko A, Jakubovski E, Fremer C.<br />
Stop that! It’s not <strong>Tourette</strong>’s but a new type of mass<br />
sociogenic illness. Brain. Published online August 23,<br />
<strong>2021</strong>. Conelea, C., Bervoets, J., Davies, B., Varner,<br />
K., Malli, M., Jones, D., … Capriotti, M. (<strong>2021</strong>, October 14).<br />
It’s Time to Stop Telling Patients to “Stop It”: Response<br />
to Müller-Vahl et al.’s “Stop That! It’s not <strong>Tourette</strong>’s but a<br />
New Type of Mass Sociogenic Illness”.<br />
Veelgestelde vraag aan experts:<br />
Kan een COVID-19-vaccinatie tics verergeren?<br />
Antwoord: Er zijn tot nu toe geen aanwijzingen, en<br />
ervaringen van clinici, dat tics toenemen als gevolg<br />
van vaccinaties.<br />
Tip van expert dr. Tara Murphy: probeer stress te<br />
verminderen via de Guided Relaxation for Tics,<br />
speciaal ontwikkeld voor mensen met <strong>Tourette</strong>,<br />
zie www.tourettes-action.org.uk/news-276-guidedrelaxation-for-tics.html<br />
(Engels)<br />
De stem van de patiënt in de nieuwe richtlijnen<br />
In de nieuwe Europese richtlijnen voor de behandeling<br />
van <strong>Tourette</strong> en ticstoornissen is een deel opgenomen<br />
waarbij patiënten hun visie geven over behandeling en<br />
onderzoek. Uit een eerdere enquête onder 2269 deelnemers<br />
bleek dat 71% een voorkeur heeft voor onderzoek<br />
naar de behandeling van <strong>Tourette</strong> en/of het verbeteren<br />
van symptomen. Daarbij is vooral behoefte aan kennis<br />
over het omgaan met dagelijkse problemen op het werk,<br />
school en thuis. Verder valt op dat een groot deel van de<br />
deelnemers aangeeft dat medicatie werd aangeboden,<br />
terwijl in Europa gedragstherapie als eerstekeuzebehandeling<br />
geldt. Dat komt waarschijnlijk door een beperkte<br />
beschikbaarheid van gespecialiseerde therapeuten. Tot<br />
slot bleek ook dat veel deelnemers wel op de hoogte<br />
waren van andere behandelingen als botox, cannabis<br />
en deep brain stimulation (DBS), maar dat dat niet was<br />
aangeboden.<br />
Patient research priorities<br />
Patient treatment priorities<br />
Choice category<br />
Daily living issues<br />
Medication<br />
Brain<br />
Genetics/hereditary<br />
Other symptoms/co-occuring<br />
Behavioural therapy<br />
Alternative treatments<br />
Cannabis<br />
DBS<br />
Botox<br />
778<br />
660<br />
623<br />
459<br />
391<br />
337<br />
238<br />
169<br />
43<br />
4<br />
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900<br />
N<br />
Treatment<br />
Botox<br />
DBS<br />
Cannabis<br />
Behavioural therapy<br />
Medication<br />
103<br />
85<br />
110<br />
417<br />
0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600<br />
Offered treatment<br />
N<br />
546<br />
694<br />
681<br />
1193<br />
1137<br />
Knowledge of treatment<br />
1397<br />
Bron: Anderson, S. M., & Tics and <strong>Tourette</strong> Around the Globe (TTAG) representing Tic and <strong>Tourette</strong> Syndrome (TS) patient<br />
associations around the world (<strong>2021</strong>). European clinical guidelines for <strong>Tourette</strong> Syndrome and other tic disorders: patients’<br />
perspectives on research and treatment. European child & adolescent psychiatry. Advance online publication.<br />
19
ONDERZOEKSNIEUWS<br />
Nieuws uit Europa<br />
Op 1 en 2 oktober vond weer het digitale Europese congres<br />
over <strong>Tourette</strong> en ticstoornissen plaats. Wetenschappers,<br />
artsen, therapeuten en patiëntvertegenwoordigers wisselden<br />
de nieuwste inzichten met elkaar uit. Wij selecteerden een<br />
aantal interessante uitkomsten.<br />
• Er zijn eerste positieve aanwijzingen voor de werking van<br />
een ‘cognitieve psychofysiologische benadering’. Dit model is<br />
gebaseerd op het idee dat mensen met <strong>Tourette</strong> perfectionistische<br />
overtuigingen hebben bij het plannen van actie. Daardoor<br />
zouden zij een impulsieve, overactieve stijl van handelen<br />
hebben die frustratie, spanning en tics versterkt. Als voorbeeld<br />
beschrijven de onderzoekers een man met schoudertics tijdens<br />
het autorijden. In de therapie werkte hij aan het vergroten van<br />
de flexibiliteit in de spieren die door zijn tic zijn aangetast.<br />
Hij leerde zichzelf een normale spierspanning aan die geschikt<br />
is voor het vasthouden van een stuur. Ook paste hij zijn perfectionistische<br />
overtuigingen over intens staren in het verkeer aan.<br />
Daarnaast leerde hij zijn agenda anders in te delen, waardoor<br />
er meer tijd en minder haast ontstond tussen zijn reisafspraken.<br />
Aangezien deze nieuwe behandeling nog niet goed onderzocht<br />
is, wordt het nog niet aangeboden of aangeraden.<br />
• Bij <strong>Tourette</strong> zien we vaak bijkomende kenmerken van dwang<br />
(OCD) en aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD). Maar niet<br />
alle symptomen komen even vaak voor. Zo bestaan dwangverschijnselen<br />
bij mensen met <strong>Tourette</strong> vaker uit aanraken, tellen,<br />
symmetriegedrag, ordenen en mentale spelletjes, en minder<br />
uit andere dwangverschijnselen zoals smetvrees. Er is minder<br />
sprake van angstgedachten en doelgerichte handelingen, het<br />
gaat vaker om de ervaring dat iets ‘precies goed’ voelt. ADHDsymptomen<br />
bestaan bij mensen met <strong>Tourette</strong> vaker uit impulsiviteit,<br />
woede, storend gedrag en slaapproblemen. Moeite om<br />
gedrag te onderdrukken of af te remmen is bij de combinatie<br />
van ADHD en <strong>Tourette</strong> groter dan bij alleen <strong>Tourette</strong> en verbetert<br />
vaak met het ouder worden.<br />
• Mensen met <strong>Tourette</strong> werken regelmatig mee aan mediaprojecten<br />
om de algemene kennis en het begrip over <strong>Tourette</strong> te<br />
verbeteren. Er zijn richtlijnen opgesteld van en voor mensen<br />
met <strong>Tourette</strong> over het omgaan met de media, zodat dit veilig en<br />
met een goed gevoel verloopt. Daarin staan belangrijke tips en<br />
informatie over de overwegingen en voorbereiding vooraf, het<br />
proces van publicatie en het omgaan met eventuele reacties<br />
achteraf. Kijk op www.neuro-diverse.org<br />
• In de eerste grote studie naar de effectiviteit van medicinale<br />
cannabis op het verminderen van tics zijn wel verbeteringen gezien,<br />
maar deze waren niet duidelijk genoeg om te concluderen<br />
dat dit algemeen werkzaam is. Er zijn aanwijzingen dat mannen<br />
en mensen met ADHD er meer baat bij hebben dan anderen.<br />
Een belangrijke bevinding is dat de rijvaardigheid van de deelnemers<br />
niet werd aangetast bij (juist) gebruik van medicinale<br />
cannabis. Er zijn nog steeds geen aanwijzingen voor de werking<br />
van alleen het bestanddeel CBD, zoals in CBD-olie.<br />
• Binnen de Europese EMTICS-studie is door het Nederlandse<br />
team bij Accare gezocht naar vroege voorspellers van het<br />
ontstaan van tics bij kinderen. Daaruit bleek dat jongens vaker<br />
tics ontwikkelen dan meisjes. Daarnaast hadden kinderen die<br />
tics ontwikkelen meer gedragsproblemen en kenmerken van<br />
autisme (vooral bij jongens), dwanghandelingen en emotionele<br />
problemen (vooral bij meisjes), vergeleken met kinderen die op<br />
latere leeftijd geen tics ontwikkelen. Deze kennis kan helpen<br />
bij het eerder opsporen van tics, vooral bij meisjes. De onderzoekers<br />
ontdekten bovendien dat tics meestal een jaar na het<br />
begin van de tic aanhielden, in tegenstelling tot de algemene<br />
overtuiging dat tics meestal van voorbijgaande aard zijn.<br />
Lees meer op pagina 21 e.v.<br />
• Slaapproblemen komen vaker voor bij mensen met <strong>Tourette</strong>.<br />
Het gaat vaak om inslaapproblemen door een toename van tics<br />
rond bedtijd of motorische onrust tijdens de slaap. Sommige<br />
mensen geven aan wakker te worden van tics of pijnklachten.<br />
Een slechte slaapkwaliteit en de daarop volgende vermoeidheid<br />
verergert vervolgens de tics overdag en het vermogen om<br />
deze te onderdrukken.<br />
• Diepe hersenstimulatie (DBS) is een neurochirurgische behandeling<br />
waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst<br />
die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort<br />
pacemaker. Bij volwassenen met ernstige <strong>Tourette</strong>-symptomen<br />
kan deze operatie een kans bieden op een draaglijk leven.<br />
Nieuw onderzoek is tegenstrijdig en onder experts is er nog<br />
steeds discussie over de werking en verdraagbaarheid van<br />
DBS bij <strong>Tourette</strong>. Het advies blijft dan ook om deze behandeling<br />
alleen in te zetten bij zorgvuldig geselecteerde personen met<br />
ernstige klachten, waarbij andere behandelingen niet hebben<br />
gewerkt.<br />
• Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met <strong>Tourette</strong> bestaat vaak<br />
uit zichzelf slaan, hoofdbonken, knijpen, bijten of likken. Het<br />
lijkt eerder om specifieke complexe tics te gaan dan om een<br />
dwangverschijnsel. Net als bij andere tics kan het gedrag dus<br />
meerdere keren per dag voorkomen. Vaak is er weinig controle<br />
over en gaat het samen met een lagere kwaliteit van leven en<br />
meer risico op depressie. In een onderzoek onder 123 deelnemers<br />
werd geen verschil gevonden tussen mannen en vrouwen,<br />
leeftijdsgroepen of mensen met verschillende andere klachten.<br />
Bron: 13th European Conference on <strong>Tourette</strong> Syndrome & Tic<br />
Disorders, www.essts.org/meetings/virtual-meeting-ii<br />
20
PROEFSCHRIFT THAïRA OPENNEER<br />
Proefschrift Thaïra Openneer<br />
Door: Brenda Toet-Gemmink<br />
Op 6 juli <strong>2021</strong> promoveerde Thaïra J.C. Openneer aan de Rijksuniversiteit<br />
van Groningen met haar proefschrift: De klinische presentatie,<br />
neurocognitie en neurale correlaten van kinderen met tics.<br />
Vanuit Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong> juichen we elk wetenschappelijk<br />
onderzoek toe, zodat we de ontstaanswijze (etiologie) van tic stoornissen<br />
beter gaan begrijpen, met Gilles de la <strong>Tourette</strong> in het bijzonder.<br />
Tenslotte leidt een beter begrip mogelijk tot nieuwe of effectievere<br />
behandelvormen en een betere kwaliteit van leven.<br />
Vanuit de stichting zijn we dan ook dankbaar dat we van Thaïra de<br />
introductie van de Nederlandse samenvatting van haar proefschrift en<br />
de eerder geschreven samenvatting van de methoden en conclusie<br />
mogen plaatsen in dit magazine.<br />
Onderaan het artikel vind je de link naar de volledige Nederlandse<br />
samenvatting en het volledige proefschrift in het Engels.<br />
De klinische<br />
presentatie,<br />
neurocognitie en<br />
neurale correlaten<br />
van kinderen met tics<br />
Openneer, Thaïra<br />
Introductie<br />
Ticstoornissen, waarvan Gilles de la <strong>Tourette</strong> het meest<br />
bekend is, zijn ontwikkelingsstoornissen die vaak in de<br />
kindertijd ontstaan. Kenmerkend voor ticstoornissen zijn<br />
de motorische en/of vocale tics. Tics zijn onvrijwillige, abrupte,<br />
snelle, herhaalde, niet-ritmische bewegingen (motorische<br />
tics) of geluiden (vocale tics). We spreken van Gilles<br />
de la <strong>Tourette</strong> als er verschillende motorische tics en<br />
minimaal één vocale tic aanwezig zijn voor meer dan een<br />
jaar; bij een chronische ticstoornis zijn alleen motorische<br />
of vocale tics aanwezig voor meer dan een jaar. De tics<br />
starten gewoonlijk rond het zesde levensjaar en kunnen<br />
in hoge mate verschillen wat betreft ernst en type tics.<br />
Een ticstoornis wordt vaak verkeerd of laat gediagnosticeerd,<br />
wat consequenties kan hebben voor de behandeling,<br />
alsook voor hulp en begrip van de autoriteiten en<br />
omgeving. De meeste kinderen met TS hebben weinig of<br />
geen last van gedrags- of emotionele problemen en functioneren<br />
in sociaal opzicht goed. Bij ongeveer de helft<br />
van de kinderen is er sprake van comorbiditeit, meestal<br />
aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD, 55%)<br />
en/of obsessief-compulsieve stoornis (dwang/OCS, 50%),<br />
maar ook disruptieve gedragsstoornissen, emotionele<br />
stoornissen (angst, depressie) of een autisme spectrum<br />
stoornis (ASS) kunnen voorkomen. Deze bijkomende<br />
problemen vormen vaak een grotere belemmering in het<br />
dagelijks leven dan de tics.<br />
De meeste personen met tics voelen een onrustig gevoel<br />
of een vervelende gewaarwording voorafgaand aan een<br />
tic, genaamd premonitore sensaties. Vaak verdwijnt dit<br />
gevoel als de tic is uitgevoerd. Verschillende succesvolle<br />
therapieën bij TS richten zich op dit gevoel om tics tegen<br />
te gaan, zoals Habit Reversal Training (HRT), de Comprehensive<br />
Behavioral Intervention for Tics (CBIT), en<br />
Exposure with Response Prevention (ERP). Ondanks het<br />
succes van deze therapieën, weten we nog weinig over<br />
de premonitore sensaties waar deze therapieën zich op<br />
richten.<br />
De precieze oorzaak van TS is nog grotendeels onbekend,<br />
hoewel er wordt verondersteld dat de cortico-striatale-thalamo-corticale<br />
(CSTC)-systemen, die lopen tussen<br />
de frontale cortex en subcorticale hersengebieden, een<br />
rol spelen. Het disfunctioneren van CSTC-systemen wordt<br />
in verband gebracht met meerdere stoornissen, zoals<br />
TS, ADHD en OCS. Interacties tussen de CSTC-systemen<br />
zouden kunnen leiden tot de hoge comorbiditeit tussen<br />
deze stoornissen. Ondanks verschillende aanwijzingen<br />
is er nog geen doorslaggevend bewijs geleverd dat de<br />
structuur en functionaliteit van CSTC-systemen afwijken<br />
bij TS.<br />
Disfunctie van CSTC-systemen wordt geassocieerd met<br />
een verminderd executief functioneren. Een van de meest<br />
belangrijke executieve functies is het afremmen van<br />
gedrag. Aangezien tics lijken op plotselinge gedragingen<br />
die moeilijk tegengehouden kunnen worden, wordt er algemeen<br />
aangenomen dat personen met tics ook moeite<br />
hebben met het afremmen van gedrag. Toch is de literatuur<br />
niet eenduidig: sommige studies laten inderdaad<br />
zien dat personen met tics gedrag kunnen afremmen,<br />
maar andere studies weer niet. Meerdere oorzaken kunnen<br />
de inconsistente resultaten van voorgaande studies<br />
21
PROEFSCHRIFT THAïRA OPENNEER<br />
verklaren, zoals het gebruik van meerdere leeftijdscategorieën,<br />
verschillen in het aantal deelnemers aan de<br />
onderzoeken of medicatiegebruik en het in-of excluderen<br />
van bijkomende stoornissen of symptomen. Vooral ADHD<br />
kan een grote rol spelen in de inconsistente resultaten,<br />
aangezien ADHD zelf ook bekend staat om problemen<br />
met executief functioneren, en met name moeilijkheden<br />
in het afremmen van gedrag. Tot nu toe is het niet<br />
duidelijk of problemen met executief functioneren door<br />
tics komen, of dat problemen met executief functioneren<br />
bij kinderen met TS te wijten is aan de vaak voorkomende<br />
ADHD(-symptomen).<br />
Hersenscans kunnen worden gebruikt om te onderzoeken<br />
wat de oorzaak is van een verminderd executief<br />
functioneren bij TS. Hierbij kan men kijken naar de<br />
activiteit van de hersenen tijdens het uitvoeren van een<br />
taak (functionele hersenscans), of men kijkt naar de<br />
activiteit van de hersenen wanneer de participant rust in<br />
de scanner (resting-state hersenscans). In eerdere studies<br />
met personen met TS waarbij men gebruikmaakte van<br />
functionele hersenscans zijn vooral de prefrontale- en<br />
motorregio’s gelinkt aan tics. In bestaande resting-statestudies<br />
naar TS zijn voornamelijk abnormaliteiten in het<br />
frontaal-striatale-netwerk (geïmpliceerd in het executief<br />
functioneren) en default-netwerk (geïmpliceerd in<br />
introspectie of dagdromen) gevonden.<br />
Deze thesis heeft als doel ons begrip over ticstoornissen<br />
(TS) te vergroten door te kijken naar de klinische presentatie,<br />
neurocognitie en neurale processen van kinderen<br />
met tics. Meer kennis over deze onderwerpen zou<br />
mogelijk kunnen leiden tot een beter begrip omtrent de<br />
etiologie van deze stoornis en mogelijk kunnen bijdragen<br />
aan de ontwikkeling van effectieve behandelingen in de<br />
toekomst.<br />
22
PROEFSCHRIFT THAïRA OPENNEER<br />
Methoden en conclusie<br />
Voor het promotieonderzoek is de data gebruikt van twee<br />
grote internationale onderzoeken naar tics, namelijk van<br />
het European Multicenter Tics in Children Study (EMTICS)<br />
en het TS-EUROTRAIN-onderzoek. EMTICS was het eerste<br />
grootschalige en langlopende onderzoek gericht op<br />
het samenspel tussen genetische aanleg, auto-immuniteit<br />
en andere omgevingsfactoren als mogelijke oorzaak voor<br />
(1) het ontstaan en (2) het beloop van tics, en bijkomende<br />
problemen zoals ADHD en OCS. Het TS-EUROTRAINonderzoek<br />
was een Europese samenwerking van twaalf<br />
verschillende onderzoeksprojecten uit zes Europese<br />
landen die zich richtten op genetica, neuro-imaging en<br />
diermodellen. In Groningen stond binnen TS-EUROTRAIN<br />
neuro-imaging centraal, gericht op de neurale correlaten<br />
en neurocognitieve kenmerken die specifiek zijn voor<br />
ticstoornissen, waarbij ook werd gekeken naar de invloed<br />
van ADHD-comorbiditeit.<br />
Voor het eerste deel van het promotieonderzoek is data<br />
gebruikt van het eerste bezoek van het EMTICS-onderzoek<br />
om (1) te onderzoeken of kinderen bepaalde klinische<br />
karakteristieken vertonen voordat ze tics krijgen en<br />
(2) te onderzoeken of de vervelende gevoelens die vaak<br />
voorkomen voor het uitvoeren van een tic (premonitore<br />
sensaties) ook bij jonge kinderen voorkomen. De resultaten<br />
laten zien dat kinderen meer norm-overschrijdend en<br />
autisme-gerelateerd gedrag vertonen voordat ze tics krijgen<br />
ten opzichte van kinderen die geen tics ontwikkelen.<br />
Dit was vooral het geval bij jongens, terwijl meisjes meer<br />
dwanghandelingen en emotionele problemen vertonen<br />
voorafgaand aan het ontstaan van tics. Bijna alle kinderen,<br />
ook hele jonge kinderen onder de 8 jaar, hebben last<br />
van premonitore sensaties. Dit is in tegenstelling tot wat<br />
er voorafgaand aan het onderzoek verondersteld werd.<br />
Voor het tweede gedeelte van het promotieonderzoek<br />
is data gebruikt van het TS-EUROTRAIN-onderzoek en<br />
is onderzocht of de neurocognitie en neurale correlaten<br />
van kinderen met tics (met en zonder ADHD) verschillen<br />
van kinderen met ADHD (zonder tics) en kinderen zonder<br />
tics en ADHD. De resultaten laten verbanden zien tussen<br />
ADHD-symptomen en problemen met cognitief functioneren,<br />
zoals problemen met het afremmen van gedrag<br />
en het geheugen bij de kinderen met tics. Ook laten<br />
kinderen met tics en ADHD meer activiteit in de hersenen<br />
zien tijdens het afremmen van gedrag in vergelijking met<br />
kinderen die geen tics of ADHD hebben. Daarnaast blijkt<br />
de functionele organisatie van netwerken in de hersenen<br />
van kinderen met tics zonder ADHD anders dan die van<br />
de kinderen met tics en ADHD of kinderen zonder tics en<br />
ADHD.<br />
De conclusie van het promotieonderzoek is dat het<br />
hebben van additionele stoornissen, zoals ADHD, een<br />
belangrijke rol speelt in de klinische presentatie, neurocognitie<br />
en neurale correlaten van kinderen met tics.<br />
Het volledige proefschrift vind je hier: https://research.<br />
rug.nl/nl/publications/the-clinical-presentation-neur-<br />
cognition-and-neural-correlates-of-<br />
Verklarende woordenlijst<br />
Klinische presentatie: het beeld van de stoornis,<br />
aandoening of ziektebeeld dat je als medisch professional<br />
of onderzoeker ziet in de praktijk.<br />
Neurocognitie: functioneren van de hersenen bij het<br />
opnemen en verwerken van informatie.<br />
Neurale correlaten: hersengebieden/-structuren/-<br />
stofjes die samenhangen met bepaalde aandoeningen,<br />
gedrag, gevoelens of gedachten.<br />
Habit Reversal Training (HRT): behandeling waarbij de<br />
tics één voor één bewust worden waargenomen en een<br />
tegenbeweging wordt aangeleerd.<br />
Comprehensive Behavioral Intervention for Tics<br />
(CBIT): gedragstherapie op basis van protocollen,<br />
gericht op het beïnvloeden van omgevingsfactoren,<br />
situaties of gebeurtenissen die tot een verergering van<br />
de tics leiden.<br />
Exposure with Response Prevention (ERP): behandeling<br />
van alle tics tegelijkertijd door blootstelling aan het<br />
tic-alarm en de tics zo lang mogelijk tegenhouden.<br />
Executieve functies: de regelfuncties van de hersenen<br />
die noodzakelijk zijn voor het realiseren van doelgericht<br />
en aangepast gedrag.<br />
In-of excluderen: meedoen of uitsluiten van deelnemers<br />
aan het onderzoek.<br />
23
FIDGET TOYS<br />
Fidgettoys onderzocht<br />
Fidgettoys als de pop-it, de tangle, de fidgetcube en de fidgetspinner<br />
zijn al enkele jaren erg populair. Volgens de makers brengt dit<br />
speelgoed rust, doordat het afleidt van de vele prikkels waarmee<br />
je in de moderne wereld te maken hebt. Aangezien je je minder op<br />
externe prikkels focust en meer op de fidgettoy zelf, helpt het ook om<br />
de concentratie te verhogen. Maar, zijn die claims terecht? Ik ging op<br />
onderzoek uit!<br />
Door: Bianca Brummelhuis<br />
Verschillende onderzoeksresultaten<br />
Sommige onderzoeken wijzen er inderdaad op dat de<br />
fidgettoys effect hebben. Zo is er een onderzoek dat<br />
aantoont dat spelen en bewegen zorgen voor een betere<br />
werking van het werkgeheugen. Een ander artikel beweert<br />
dat het de hoeveelheid dopamine in de hersenen<br />
verhoogt, waardoor het de hersengebieden stimuleert<br />
die de concentratie en het geheugen verbeteren.<br />
Toch zijn er ook onderzoeken waaruit geen enkel effect<br />
naar voren komt. Extra lastig is het feit dat onderzoekers<br />
meestal niet dezelfde fidgettoys gebruiken, maar zeer uiteenlopende.<br />
Daardoor is het resultaat ook telkens anders<br />
en is het moeilijk vast te stellen of de positieve invloed er<br />
wel of niet is.<br />
Mijn ervaringen<br />
De grote lijnen wijzen wel op een positieve werking en<br />
dus wilde ik het zelf eens ondervinden. Ik testte dan ook<br />
de tangle, de fidgetcube en de pop-it, en deel graag mijn<br />
bevindingen met je.<br />
De tangle<br />
Dat is een soort ketting van plastic met flexibele scharnieren<br />
tussen de ‘kralen’. De tangle vond ikzelf het minst<br />
prettig. Je kunt ’m namelijk op verschillende manieren<br />
gebruiken. Zo kun je ’m door je handen laten glijden<br />
als een ketting, maar je kunt ’m ook buigen, in elkaar<br />
drukken en weer uit elkaar trekken. Daardoor dacht ik<br />
tijdens het spelen steeds na over wat ik er nu eens mee<br />
zou doen. Dat werkte niet zo goed voor mij. Ook had ik<br />
de neiging om er te obsessief mee te spelen, waardoor<br />
ik juist onrustig werd. Voordeel van de tangle is dat-ie<br />
weinig geluid maakt.<br />
De fidgetcube<br />
Dat is een soort dobbelsteen, met aan elke zijde iets<br />
waarmee je kunt friemelen. Denk daarbij aan een soort<br />
lichtknopje, een balletje waar je met je duim overheen<br />
kunt gaan, een mini-joystick, een draaischijfje dat je rond<br />
kunt draaien en een rij knopjes die je in kunt drukken met<br />
je duimen. Er bestaan varianten die veel geluid maken,<br />
maar ook stillere varianten.<br />
De fidgetcube die ik uittestte maakte veel geluid, wat ik<br />
een groot nadeel vond. Het leidde af en zorgde ervoor<br />
dat ik ’m in gezelschap niet durfde te gebruiken, terwijl<br />
24
NIEUW REDACTIELID<br />
ik dan juist moeite heb met concentreren. Verder vond ik<br />
het een zeer fijn ding. Vooral het lichtknopje werkte voor<br />
mij heel goed. Het knopje heen en weer drukken was<br />
zeer rustgevend. Ook is-ie vrij klein, waardoor je ’m makkelijk<br />
mee kunt nemen.<br />
De pop-it<br />
Dat is een plastic vierkant vol balletjes. Als je de balletjes<br />
indrukt, geeft het hetzelfde geluid als wanneer je bij bubbeltjesplastic<br />
de bolletjes kapotdrukt. De pop-it is mijn<br />
grote favoriet. Ik moest wel even opletten in welk tempo<br />
ik de balletjes indrukte. Als ik ze razendsnel indrukte,<br />
werd ik daar niet rustig van. Maar, als ik mezelf dwong om<br />
ze in een rustig tempo in te drukken, werkte het perfect<br />
voor mij.<br />
Ik vond het wel een nadeel dat alle balletjes maar één<br />
kant op goed popten. Je moet dus eerst alle balletjes<br />
de goede kant op drukken, voordat je echt lekker kunt<br />
‘poppen’. De pop-it is overigens in verschillende maten<br />
verkrijgbaar, dus het loont wel om een grote te kopen,<br />
dan heb je er extra lang plezier van. Het geluid vond ik<br />
wel een probleem, ook deze zou ik daardoor niet graag<br />
in gezelschap gebruiken.<br />
Conclusie<br />
Wat ik bij alle drie de fidgettoys jammer vind, is dat je ze<br />
moeilijk met één hand kunt gebruiken. Het lijkt me handig<br />
als ik iets heb waarmee ik met één hand kan spelen,<br />
terwijl ik met de andere hand nog iets kan opschrijven of<br />
typen.<br />
Voor mij werkten de fidgettoys prima. Ik werd er daadwerkelijk<br />
rustiger van, had minder last van allerlei over<br />
elkaar buitelende gedachten en kon me beter concentreren.<br />
Dat zal waarschijnlijk niet voor iedereen hetzelfde<br />
zijn, maar ik denk dat voor sommigen dit speelgoed wel<br />
degelijk nuttig is om te gebruiken.<br />
Nieuw redactielid<br />
Door: Brenda Toet-Gemmink<br />
Als nieuw redactielid van het <strong>Tourette</strong> <strong>Magazine</strong> stel ik<br />
mijzelf graag aan je voor. Ik ben Brenda Toet, 40 jaar en<br />
woon in Zoetermeer. De stad van de veelgeprezen gespecialiseerde<br />
neurologen op het gebied van <strong>Tourette</strong>:<br />
dr. Kleijer en dr. Rath.<br />
Ik ben afgestudeerd als fysiotherapeute en ben dan ook<br />
geïnteresseerd in de gezondheidszorg, welzijn en de<br />
kennis daaromtrent. Daarbij heb ik een haat-liefdeverhouding<br />
met de medische wetenschap. Mijn interesse voor<br />
beleidsmatige vraagstukken op het gebied van onderwijs<br />
en zorg groeien ondertussen ook steeds meer. Al dan<br />
niet noodgedwongen.<br />
Sommigen van jullie kennen mij namelijk wellicht van de<br />
blogs die ik al ruim twee jaar schrijf voor Stichting Gilles<br />
de la <strong>Tourette</strong>. In die blogs deel ik mijn ervaringen als ouder<br />
van een dochter met <strong>Tourette</strong> en haar comorbiditeit,<br />
en lees je over alles wat daar thuis, qua onderwijs en zorg<br />
bij komt kijken.<br />
Inmiddels zijn wij na de diagnose al vier jaar onderweg<br />
en wil ik mijn kennis en ervaringen graag met jullie delen.<br />
De weg van kind naar pubertijd en volwassenheid is best<br />
een zoektocht. Ik hoop dan ook dat ik die zoektocht door<br />
het schrijven voor het magazine voor anderen kan vergemakkelijken.<br />
Daarnaast vind ik het schrijven overigens<br />
ook gewoon leuk om te doen en is het een fijne uitlaatklep<br />
om mijn brein te kalmeren.<br />
Meer lezen?<br />
Er is al ontzettend veel geschreven over fidgettoys. Wil je<br />
je er meer in verdiepen? Dan zijn deze artikelen wellicht<br />
ook interessant voor jou:<br />
https://www.scientificamerican.com/article/fidget-toysarent-just-hype/<br />
https://therapyshoppe.com/therapists-corner/117-thebenefits-of-fidget-tools<br />
https://nos.nl/op3/artikel/2133273-waarom-wil-iedereen-een-friemelkubus<br />
https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/factcheck-fidget-spinners-helpen-adhd-te-controleren<br />
https://mamasliefste.nl/speelgoed/fidget-toys-wat-zijndat-eigenlijk/<br />
25
VRIJWILLIGER AAN HET WOORD<br />
“Het is mooi om dingen voor anderen<br />
te organiseren”<br />
Door: Richard Bosman<br />
Op een lichtzonnige zomerdag in augustus reed ik naar Gouda.<br />
Ik had er een ontmoeting met de 35-jarige Isolene Zadelaar-Verheijen.<br />
Zij werkt in de kinderopvang en daarnaast maakt zij graag kaartjes.<br />
Zij vertelt meer over haar vrijwilligerswerk voor Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>.<br />
Hoe ben je bij de <strong>Tourette</strong> Stichting betrokken geraakt?<br />
Isolene vertelt: “Ik heb <strong>Tourette</strong> van dichtbij gezien en<br />
weet hoe dat voor iemand kan zijn. Daarom wilde ik er<br />
graag iets meer in betekenen. Ik weet hoe belangrijk het<br />
is dat je contacten hebt met mensen die weten hoe het<br />
is om <strong>Tourette</strong> te hebben, dat je jezelf kunt zijn. Ik draag<br />
daarom graag bij aan het fijne contact dat <strong>Tourette</strong>rs met<br />
elkaar kunnen hebben.”<br />
Wat doe je binnen de stichting?<br />
“Samen met Ruben organiseer ik de <strong>Tourette</strong>-cafés.<br />
Drie keer per jaar huren we een kleine ruimte van een<br />
restaurant af. Met een aantal <strong>Tourette</strong>rs kunnen we er dan<br />
lekker vertoeven en samen kletsen, zodat iedereen even<br />
echt zichzelf kan zijn. Eén keer per jaar organiseren we<br />
“Ik kan bijdragen aan bijzondere<br />
herinneringen”<br />
een grotere activiteit. Dan gaan we met z’n allen bijvoorbeeld<br />
bowlen of uit eten, of doen we een workshop.”<br />
Hoeveel animo is er voor de bijeenkomsten?<br />
“Voorheen werden de <strong>Tourette</strong>-cafés eigenlijk alleen bezocht<br />
door <strong>Tourette</strong>rs van 25 jaar of ouder. Gelukkig hebben<br />
we de laatste bijeenkomsten gezien dat ook jongere<br />
<strong>Tourette</strong>rs inmiddels de weg weten te vinden naar onze<br />
<strong>Tourette</strong>-cafés. Dat is erg fijn.”<br />
Wat heb je tot nu toe geleerd van het vrijwilligerswerk?<br />
“Het is heel dankbaar werk en daarom vind ik het zo<br />
mooi om te doen. Ik zie het ook aan de reacties. Wel heb<br />
ik geleerd dat <strong>Tourette</strong>rs zich niet altijd aan de afspraken<br />
kunnen houden. Daar is altijd een goede reden voor: ze<br />
zijn te moe of te overprikkeld doordat ze de dag ervoor<br />
toch te veel gedaan hebben, waardoor ze het uiteindelijk<br />
niet redden. Vooraf hebben we altijd een idee van het<br />
aantal personen dat we verwachten, maar op de dag zelf<br />
verschuift dat aantal wel eens. Sommigen melden zich<br />
af en anderen, die op de dag zelf hun gevoel wilden afwachten,<br />
melden zich dan toch aan en zijn alsnog van de<br />
partij. Zij zijn dan altijd dankbaar dat ze toch nog kunnen<br />
komen.<br />
26
AFSCHEID MARION<br />
Als ik dan zie hoeveel lol ze beleven op de afgehuurde<br />
locatie en even alles kunnen laten gaan, dan is dat fantastisch.<br />
Tijdens die dagen vraag ik ook altijd wat ze zo fijn<br />
vinden aan een <strong>Tourette</strong>-café. Ik krijg dan vaak als reactie<br />
dat ze ‘even zichzelf kunnen zijn’ en ‘dat niemand raar<br />
opkijkt als je tict’. Het is bijzonder dat ik daar iets in kan<br />
betekenen.”<br />
Wat maakt het vrijwilligerswerk zo interessant?<br />
“In de eerste plaats dat ik kan bijdragen aan mooie herinneringen.<br />
Daarnaast moet ik zeggen dat het bestuur van<br />
de <strong>Tourette</strong> Stichting ook wel heel lief is voor haar vrijwilligers.<br />
Als je iets wilt organiseren, kun je altijd iemand van<br />
het bestuur benaderen. Ze staan overal voor open. Ook<br />
de waardering die naar de vrijwilligers geuit wordt, vind ik<br />
erg prettig.”<br />
Hoe is het contact onderling?<br />
“Het leuke van onze uitjes is de gezelligheid en het feit<br />
dat ik daar bij mag zijn. Ik zie dat ze genieten en onderling<br />
mengen. Er zijn geen groepjes en iedereen kan met<br />
elkaar overweg. Dat zijn mooie herinneringen voor mij.<br />
Ook mag je bij een van de drie <strong>Tourette</strong>-cafés altijd een<br />
partner of familielid meenemen. Het goede daarvan vind<br />
ik, is dat zij dan deel kunnen uitmaken van wat <strong>Tourette</strong> is<br />
en kunnen ervaren wat zo’n <strong>Tourette</strong>-café betekent voor<br />
een <strong>Tourette</strong>r. Ik kan mij goed voorstellen dat zij zich daar<br />
normaal gesproken niet altijd een goed beeld bij kunnen<br />
vormen.”<br />
Waarom zou je ook vrijwilliger worden?<br />
“Ik hoop ontzettend dat anderen zich ook aanmelden als<br />
vrijwilliger. Het is enorm dankbaar werk, zoals eerder al<br />
gezegd. Het is mooi om dingen te mogen organiseren<br />
voor anderen die ze zelf misschien niet kunnen organiseren.<br />
En als je nog twijfelt: loop gewoon eens mee<br />
met iemand of neem eens telefonisch contact op met<br />
een vrijwilliger en vraag wat het vrijwilligerswerk inhoudt<br />
en wat je kunt doen. Ik denk dat de drempel nu is dat<br />
iemand niet weet wat het vrijwilligerswerk inhoudt en wat<br />
er van je wordt verwacht. Dus pak gewoon die telefoon<br />
of stuur een e-mail, je bent meer dan welkom in het team<br />
van vrijwilligers.”<br />
Afscheid Marion<br />
Nadat ik vijf jaar als vrijwilliger bij de stichting heb<br />
gewerkt, is het tijd voor mij om afscheid te nemen. Tijd<br />
om mijn horizon te verbreden en op zoek te gaan naar<br />
andere ervaringen en uitdagingen. Met plezier heb ik als<br />
redacteur meegewerkt aan vijftien <strong>Tourette</strong> <strong>Magazine</strong>s,<br />
waarvan aan de laatste dertien ook als eindredacteur. Ik<br />
ontmoette en interviewde de meest kleurrijke en fascinerende<br />
mensen, werkte deze interviews en die van andere<br />
redactieleden uit, schreef artikelen en blogs, en corrigeerde<br />
zo’n beetje alle teksten die de laatste vijf jaar via<br />
de magazines het netvlies van onze lezers bereikten.<br />
Ik bedacht, schaafde, verfijnde, overpeinsde, corrigeerde,<br />
wiste, herstelde, creëerde, tikte en ticte – want <strong>Tourette</strong>.<br />
En hoewel het soms een behoorlijke taak was, heb ik het<br />
met veel plezier gedaan. Bij ieder magazine dat door de<br />
brievenbus rolde, ervaarde ik namelijk het trotse gevoel<br />
dat ik mee mocht werken aan een stukje inzicht, informatie<br />
en steun voor onze donateurs en wellicht ook aan<br />
een stukje bewustwording buiten de grenzen van onze<br />
stichting.<br />
Daarom wil ik een dankwoord richten aan jou, de persoon<br />
die dit nu leest. Zonder jou als donateur was de stichting<br />
niet wat het nu is en bestond er geen <strong>Tourette</strong> <strong>Magazine</strong>.<br />
Een speciaal woord van dank gaat uit naar alle andere<br />
vrijwilligers, zowel binnen de redactie als daarbuiten, voor<br />
de fijne tijd die ik als vrijwilliger bij de stichting samen met<br />
jullie mocht ervaren. Keep up the good work en hopelijk<br />
zien we elkaar weer op een volgende contactdag.<br />
Warme groeten,<br />
Marion<br />
27
COLUMN:<br />
Laura Beljaars<br />
Hard<br />
werken<br />
of hard<br />
werken?<br />
Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk<br />
Regelmatig hoor ik van mensen dat ik altijd zo druk ben: “Jij doet ook zoveel!<br />
Rust je ook wel eens uit?!” Des te schuldiger voel ik me wanneer ik weer eens de<br />
hele dag zit te Netflixen, TikTokken en YouTuben. Ik heb daar voor het gemak maar<br />
even werkwoorden van gemaakt, maar ik denk ook dat de meeste mensen die<br />
activiteiten niet scharen onder werken… Op dit moment ben ik volgens de<br />
traditionele definitie dan ook alles behalve productief. Het is maar goed dat ik mijn<br />
eigen baas ben, anders was ik allang ontslagen. Ik voelde me daar megaschuldig<br />
over, totdat ik vorige week ineens een andere definitie hoorde.<br />
Er is op dit moment namelijk veel gaande in mijn persoonlijke leven. Tegelijkertijd zit<br />
ik midden in het proces van schematherapie, wat betekent dat ik veel aan het bij- én<br />
afleren ben. Met al mijn nieuwe skills, maar ook mijn oude gedachten, onzekerheden<br />
en copingstrategieën, moet ik me zien te redden in een periode die genoeg<br />
inspiratie geeft voor een boek. En dat is heel hard werken.<br />
Daarnaast ontdekte ik dat een leerproces uit vier fases bestaat: onbewust<br />
onbekwaam, bewust onbekwaam, bewust bekwaam en onbewust bekwaam.<br />
Dat geldt ook voor het proces dat je in therapie doorloopt. Afhankelijk van het<br />
moment, de situatie en hoe ik me voel, bevind ik me momenteel vrijwel altijd in de<br />
fase van ‘bewust onbekwaam’ of ‘bewust bekwaam’. Daarbij is het woord ‘bewust’<br />
heel belangrijk. Alles wat je bewust doet kost namelijk energie en moeite.<br />
Dat betekent dus dat alles wat ik op dit moment doe, energie en moeite kost.<br />
Mijn persoonlijke leven is op dit moment een fulltime baan. Misschien zelfs wel twee.<br />
Uit alle macht probeer ik datgene te doen wat ik goed acht, wat mensen van mij<br />
verwachten, en vooral ook wat ikzelf belangrijk vind. Voor mijzelf. Dat vind ik moeilijk<br />
en zwaar, het is hard werken.<br />
Via deze column wil ik dan ook vooral zeggen dat we het allemaal verdienen om<br />
eens wat liever te zijn voor onszelf. Die barmhartigheid waar we het in de<br />
kerstperiode zoveel over hebben, geef die ook eens aan jezelf. Misschien ben je<br />
niet zo productief als je zou willen, maar kijk eens naar al het andere dat je doet.<br />
Kijk eens naar wat er in je hoofd gaande is. Wees in deze donkere periode ook lief<br />
voor jezelf. Voldoe eens niet aan al die hoge verwachtingen. Beantwoord je mails<br />
eens een dag later. Kijk eens verder dan de traditionele definitie van productiviteit.<br />
Gun jezelf barmhartigheid. Je bent heel hard aan het werk.<br />
COLOFON<br />
<strong>Tourette</strong> <strong>Magazine</strong><br />
Een uitgave van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>. Verschijnt drie keer per jaar.<br />
Stichtingsbestuur<br />
Ed Carper, coach lotgenoten-activiteiten en<br />
interim-penningmeester<br />
Rebecca Carper, coach lotgenoten-activiteiten<br />
en coördinator lotgenotencontact<br />
Laura Beljaars, coördinator voorlichting<br />
Hedy Uijting, mediacoördinator<br />
Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek<br />
& Ontwikkeling en coördinator landelijke<br />
contactdag<br />
Jasper Foolen, penningmeester<br />
Adviesraad<br />
De stichting wordt ondersteund door een<br />
adviesraad van 12 specialisten op het gebied<br />
van het syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />
Stichtingsgegevens<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
(opgericht in 1982)<br />
Postbus 418, 2000 AK HAARLEM<br />
Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact<br />
(€ 0,15 p/m))<br />
Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)<br />
E-mail: administratie@tourette.nl<br />
KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM<br />
IBAN: NL38INGB0000099925<br />
Website: www.tourette.nl<br />
E-mail: webredactie@tourette.nl<br />
Donateurschap: € 25,- per jaar<br />
Aanmelding via de website<br />
www.tourette.nl<br />
Adreswijziging en opzegging:<br />
administratie@tourette.nl of postadres<br />
Opzeggingen: vóór 1 <strong>dec</strong>ember<br />
Redactie<br />
Richard Bosman, hoofdredactie<br />
Schrijf Correct, eindredactie<br />
Bianca Brummelhuis, redactie<br />
Annet Heijerman, wetenschapsredactie<br />
Samira Huibregtse, redactie<br />
Brenda Toet-Gemmink, redactie<br />
Hedy Uijting, redactie<br />
Grafische vormgeving<br />
Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl<br />
Fotografie<br />
Richard Bosman<br />
Drukwerk<br />
Stichting MEO, Alkmaar<br />
Kopij zenden: redactie@tourette.nl
Change language