Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
ONDERZOEKSNIEUWS<br />
Nieuws uit Europa<br />
Op 1 en 2 oktober vond weer het digitale Europese congres<br />
over <strong>Tourette</strong> en ticstoornissen plaats. Wetenschappers,<br />
artsen, therapeuten en patiëntvertegenwoordigers wisselden<br />
de nieuwste inzichten met elkaar uit. Wij selecteerden een<br />
aantal interessante uitkomsten.<br />
• Er zijn eerste positieve aanwijzingen voor de werking van<br />
een ‘cognitieve psychofysiologische benadering’. Dit model is<br />
gebaseerd op het idee dat mensen met <strong>Tourette</strong> perfectionistische<br />
overtuigingen hebben bij het plannen van actie. Daardoor<br />
zouden zij een impulsieve, overactieve stijl van handelen<br />
hebben die frustratie, spanning en tics versterkt. Als voorbeeld<br />
beschrijven de onderzoekers een man met schoudertics tijdens<br />
het autorijden. In de therapie werkte hij aan het vergroten van<br />
de flexibiliteit in de spieren die door zijn tic zijn aangetast.<br />
Hij leerde zichzelf een normale spierspanning aan die geschikt<br />
is voor het vasthouden van een stuur. Ook paste hij zijn perfectionistische<br />
overtuigingen over intens staren in het verkeer aan.<br />
Daarnaast leerde hij zijn agenda anders in te delen, waardoor<br />
er meer tijd en minder haast ontstond tussen zijn reisafspraken.<br />
Aangezien deze nieuwe behandeling nog niet goed onderzocht<br />
is, wordt het nog niet aangeboden of aangeraden.<br />
• Bij <strong>Tourette</strong> zien we vaak bijkomende kenmerken van dwang<br />
(OCD) en aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD). Maar niet<br />
alle symptomen komen even vaak voor. Zo bestaan dwangverschijnselen<br />
bij mensen met <strong>Tourette</strong> vaker uit aanraken, tellen,<br />
symmetriegedrag, ordenen en mentale spelletjes, en minder<br />
uit andere dwangverschijnselen zoals smetvrees. Er is minder<br />
sprake van angstgedachten en doelgerichte handelingen, het<br />
gaat vaker om de ervaring dat iets ‘precies goed’ voelt. ADHDsymptomen<br />
bestaan bij mensen met <strong>Tourette</strong> vaker uit impulsiviteit,<br />
woede, storend gedrag en slaapproblemen. Moeite om<br />
gedrag te onderdrukken of af te remmen is bij de combinatie<br />
van ADHD en <strong>Tourette</strong> groter dan bij alleen <strong>Tourette</strong> en verbetert<br />
vaak met het ouder worden.<br />
• Mensen met <strong>Tourette</strong> werken regelmatig mee aan mediaprojecten<br />
om de algemene kennis en het begrip over <strong>Tourette</strong> te<br />
verbeteren. Er zijn richtlijnen opgesteld van en voor mensen<br />
met <strong>Tourette</strong> over het omgaan met de media, zodat dit veilig en<br />
met een goed gevoel verloopt. Daarin staan belangrijke tips en<br />
informatie over de overwegingen en voorbereiding vooraf, het<br />
proces van publicatie en het omgaan met eventuele reacties<br />
achteraf. Kijk op www.neuro-diverse.org<br />
• In de eerste grote studie naar de effectiviteit van medicinale<br />
cannabis op het verminderen van tics zijn wel verbeteringen gezien,<br />
maar deze waren niet duidelijk genoeg om te concluderen<br />
dat dit algemeen werkzaam is. Er zijn aanwijzingen dat mannen<br />
en mensen met ADHD er meer baat bij hebben dan anderen.<br />
Een belangrijke bevinding is dat de rijvaardigheid van de deelnemers<br />
niet werd aangetast bij (juist) gebruik van medicinale<br />
cannabis. Er zijn nog steeds geen aanwijzingen voor de werking<br />
van alleen het bestanddeel CBD, zoals in CBD-olie.<br />
• Binnen de Europese EMTICS-studie is door het Nederlandse<br />
team bij Accare gezocht naar vroege voorspellers van het<br />
ontstaan van tics bij kinderen. Daaruit bleek dat jongens vaker<br />
tics ontwikkelen dan meisjes. Daarnaast hadden kinderen die<br />
tics ontwikkelen meer gedragsproblemen en kenmerken van<br />
autisme (vooral bij jongens), dwanghandelingen en emotionele<br />
problemen (vooral bij meisjes), vergeleken met kinderen die op<br />
latere leeftijd geen tics ontwikkelen. Deze kennis kan helpen<br />
bij het eerder opsporen van tics, vooral bij meisjes. De onderzoekers<br />
ontdekten bovendien dat tics meestal een jaar na het<br />
begin van de tic aanhielden, in tegenstelling tot de algemene<br />
overtuiging dat tics meestal van voorbijgaande aard zijn.<br />
Lees meer op pagina 21 e.v.<br />
• Slaapproblemen komen vaker voor bij mensen met <strong>Tourette</strong>.<br />
Het gaat vaak om inslaapproblemen door een toename van tics<br />
rond bedtijd of motorische onrust tijdens de slaap. Sommige<br />
mensen geven aan wakker te worden van tics of pijnklachten.<br />
Een slechte slaapkwaliteit en de daarop volgende vermoeidheid<br />
verergert vervolgens de tics overdag en het vermogen om<br />
deze te onderdrukken.<br />
• Diepe hersenstimulatie (DBS) is een neurochirurgische behandeling<br />
waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst<br />
die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort<br />
pacemaker. Bij volwassenen met ernstige <strong>Tourette</strong>-symptomen<br />
kan deze operatie een kans bieden op een draaglijk leven.<br />
Nieuw onderzoek is tegenstrijdig en onder experts is er nog<br />
steeds discussie over de werking en verdraagbaarheid van<br />
DBS bij <strong>Tourette</strong>. Het advies blijft dan ook om deze behandeling<br />
alleen in te zetten bij zorgvuldig geselecteerde personen met<br />
ernstige klachten, waarbij andere behandelingen niet hebben<br />
gewerkt.<br />
• Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met <strong>Tourette</strong> bestaat vaak<br />
uit zichzelf slaan, hoofdbonken, knijpen, bijten of likken. Het<br />
lijkt eerder om specifieke complexe tics te gaan dan om een<br />
dwangverschijnsel. Net als bij andere tics kan het gedrag dus<br />
meerdere keren per dag voorkomen. Vaak is er weinig controle<br />
over en gaat het samen met een lagere kwaliteit van leven en<br />
meer risico op depressie. In een onderzoek onder 123 deelnemers<br />
werd geen verschil gevonden tussen mannen en vrouwen,<br />
leeftijdsgroepen of mensen met verschillende andere klachten.<br />
Bron: 13th European Conference on <strong>Tourette</strong> Syndrome & Tic<br />
Disorders, www.essts.org/meetings/virtual-meeting-ii<br />
20
Change language