Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
TOURETTEPORTRET<br />
Het moet voor jou goed voelen en niet voor hen. Toen ik<br />
de diagnose kreeg, wilde ik meteen aan de medicatie. Ik<br />
zag dat als een oplossing, zodat ik kon blijven werken,<br />
maar er bleken nogal wat bijwerkingen aan vast te zitten.<br />
Ik voelde mij totaal niet mezelf. De omgeving juicht je<br />
vaak toe wanneer je voor een behandeling kiest, maar bij<br />
die keuze lever je er misschien ook dingen voor in. Als<br />
dat het voor jou waard is, dan is dat super. Maar je moet<br />
het niet doen voor een ander. Het is jouw diagnose en de<br />
beslissing om te kiezen voor een behandeling moet niet<br />
gaan om wat andere mensen willen of vinden. Dat vind ik<br />
belangrijk om mee te geven.”<br />
Wat wil je meegeven aan de mensen die dit lezen?<br />
“Gun jezelf de tijd na een diagnose. Je hoeft niet direct allerlei<br />
behandelingen te ondergaan. Je mag het ook eerst<br />
laten bezinken. Je kunt later altijd nog voor een behandeling<br />
kiezen. Hoe jij met jouw diagnose omgaat, hoeft niet<br />
af te hangen van een ander. Niet van hoe jouw omgeving<br />
erover denkt, niet van het UWV, een werkgever of arts.<br />
Is er nog iets wat je wilt vertellen, maar wat ik nog niet<br />
gevraagd heb?<br />
“Ik noemde net al dat de diagnose voor mij verhelderend<br />
was. Dat is het alleen voor mijzelf, niet voor anderen.<br />
<strong>Tourette</strong> wordt soms gebruikt om elke pijn of elke klacht<br />
op af te schuiven. Ik heb zelfs een keer gehad dat ik<br />
een operatie had en slecht op de narcose reageerde.<br />
In plaats van dat ze onderzochten hoe dat kon, werd er<br />
gezegd dat het aan mijn <strong>Tourette</strong> lag. Ook bij de artsen is<br />
een enorm gebrek aan kennis. De verwachting dat alles<br />
op zijn plek valt nadat je de diagnose gekregen hebt,<br />
geldt alleen voor jezelf. Voor de omgeving, inclusief de<br />
medische wereld, verandert er niets. Ook na jouw diagnose<br />
word je geconfronteerd met gebrek aan kennis en<br />
het stigma wat aan <strong>Tourette</strong> kleeft. Dat is ook waarom ik<br />
meedoe aan dit interview, om bij te dragen aan meer kennis<br />
en begrip. Ik vind het belangrijk wat Stichting Gilles de<br />
la <strong>Tourette</strong> doet en het is tijd voor verandering!”<br />
Laatste groepen Tackle your Tics in 2022<br />
In de eerste helft van 2022 vinden de laatste Tackle your Tics groepen<br />
plaats. Tijdens deze korte, intensieve behandeling krijgen jongeren (9-17<br />
jaar) in kleine groepjes gedragstherapie, workshops positief omgaan met<br />
<strong>Tourette</strong>, ontspanningsoefeningen en uitleg over tics. Ouders worden actief<br />
betrokken. Het programma wordt uitgevoerd door ervaren therapeuten<br />
en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>, Levvel,<br />
Accare en Yulius. Omdat we dit programma goed willen onderzoeken,<br />
vragen we ouders en deelnemers op meerdere momenten online-interviews<br />
te doen en vragenlijsten in te vullen. Aanmelden is mogelijk totdat<br />
het maximale deelnemersaantal is bereikt. Neem voor meer informatie<br />
contact op met onderzoeker Annet Heijerman (Amsterdam UMC/Levvel),<br />
via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl of 06-36342241.<br />
Foto: Tackle your Tics team 12, met v.l.n.r. Marjolein Bus (Levvel),<br />
Anne de Kwant (Levvel), Sanne Rozendaal (Yulius), Niels Roeleveld<br />
(Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>), Thijs Knecht (Amsterdam UMC) en<br />
Olav van Groot Battave (Levvel)<br />
6
Change language