MaculaVisie 4 2021 TOEGANKELIJK
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
maculaVisie<br />
december | <strong>2021</strong> | nummer 4 | jaargang 28 | Thema Kwaliteit van leven<br />
Maand van de Macula<br />
Na juni 2022 weet heel Nederland wat macula-degeneratie is!<br />
‘‘Dokter, mijn wereld stort in!’’<br />
Hoe verdiepen we de menselijke maat in de geneeskunde van het oog?<br />
Ervaringen van patienten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie<br />
Een groot aantal interviews vormen de basis voor een reeks van verbetersuggesties<br />
Kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid<br />
Een vragenlijst als signaleringsinstrument voor tijdige ondersteuning, begeleiding en<br />
revalidatie bij toenemende slechtziendheid<br />
Oogheelkunde in Groningen<br />
Deel 2 van de onderzoeken in het UMCG.<br />
Het informatieblad over macula-degeneratie
Inhoudsopgave<br />
Redactioneel<br />
05 Van de redactietafel<br />
Vereniging<br />
06 Maculacafé Groningen<br />
Interview<br />
08 Pretletters<br />
Vereniging<br />
10 Van de bestuurstafel<br />
11 Maand van de Macula juni 2022<br />
Thema Kwaliteit van leven<br />
13 Janny van der Heijden over kwaliteit van leven<br />
15 Ieder stapje terug moet je verwerken<br />
16 “Dokter, mijn wereld stort in!”<br />
20 Ervaringen van patiënten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie<br />
25 Column: Er kan nog meer bij!<br />
26 Kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid<br />
Medische zaken<br />
32 Wetenschappelijk onderzoek bij de afdeling Oogheelkunde van het Universitair<br />
Medisch Centrum Groningen (UMCG) – Deel 2<br />
Nieuwsbrief Oogfonds/Maculafonds<br />
41 Oogcontact<br />
Advertenties<br />
14 Iris Huijs<br />
31 Vitaminen-op-recept<br />
31 Lexima Reinecker<br />
39 Horus Pharma<br />
40 Passend Lezen<br />
44 Solutions Radio
Belteam<br />
Voor informatie en lotgenotencontact kunt u een gesprek aanvragen met het<br />
Belteam. Een verzoek hiertoe kunt u richten aan het secretariaat in Alkmaar,<br />
tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7. Eén van de leden van het Belteam neemt dan zo spoedig<br />
mogelijk contact met u op.<br />
Macula-infolijn<br />
Voor vragen over hulpmiddelen, macula-degeneratie, ooginjecties etc. kunt<br />
u contact opnemen met de vrijwilligers van de Macula-infolijn. U wordt niet<br />
rechtstreeks met de vrijwilliger doorverbonden. Uw vraag wordt genoteerd<br />
en het secretariaat in Alkmaar stuurt deze met een terugbelverzoek door. Tel.<br />
0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 of e-mail<br />
macula-infolijn@maculavereniging.nl.<br />
Advies van de MaculaVereniging<br />
Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel of apparaat doet, eerst duidelijk<br />
uitleg geven over de mogelijkheden van het apparaat, zodat u krijgt wat u<br />
verwacht als u tot aanschaf overgaat. Met betrekking tot voedingssupplementen<br />
en medicijnen geeft de MaculaVereniging één duidelijk advies: overleg,<br />
voordat u een voedingssupplement of medicijn aankoopt, eerst met uw<br />
oogarts. In de Richtlijn LMD voor oogartsen is een passage opgenomen over<br />
voedingssupplementen,<br />
zie www.maculavereniging.nl.
Colofon<br />
Secretariaat MaculaVereniging<br />
Het secretariaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar van 08:30-17.00 uur,<br />
tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 .<br />
Als u belt, krijgt u een keuzemenu:<br />
KEUZE 1 = Ledenadministratie Voor vragen over het lidmaatschap,<br />
adreswijzigingen en opzeggingen.<br />
Per e-mail: ledenadministratie@maculavereniging.nl<br />
KEUZE 2 = Macula-infolijn<br />
Voor vragen over macula-degeneratie, hulpmiddelen, lotgenotencontact of overige vragen.<br />
Per e-mail: macula-infolijn@maculavereniging.nl<br />
Vragen voor het Belteam kunnen per e-mail gestuurd worden naar:<br />
info@maculavereniging.nl of schrijven naar: MaculaVereniging, Postbus 3 0 7 1,<br />
1 8 0 1 GB Alkmaar.<br />
Redactie <strong>MaculaVisie</strong><br />
Marie-José Reinders, Renee Braams, Peter Derks (tevens bestuurslid), Frans Strijk,<br />
Bram Harder (hoofdredacteur). Kopiëren, uitzenden of openbaar maken van tekst is alleen<br />
toegestaan met bronvermelding.<br />
De <strong>MaculaVisie</strong> bevat eigen bijdragen van de redactie en deskundigen, evenals selecties<br />
uit andere media. De redactie verklaart de tekst zorgvuldig te hebben samengesteld, maar<br />
staat niet in voor de volledigheid ervan of eventuele fouten en aanvaardt dan ook geen<br />
aansprakelijkheid voor schade als gevolg van handelingen of beslissingen, gebaseerd op<br />
de inhoud van de tekst.<br />
Wilt u reageren op de inhoud van de <strong>MaculaVisie</strong> of kopij insturen, dan kan dit naar:<br />
Redactie <strong>MaculaVisie</strong>, Postbus 3 0 7 1, 1 8 0 1 GB Alkmaar,<br />
redactiemv@maculavereniging.nl.<br />
MaculaVereniging<br />
Het lidmaatschap van de MaculaVereniging bedraagt € 32,50 per jaar, het wordt<br />
aangegaan voor het kalenderjaar en automatisch verlengd. Niet-leden die de <strong>MaculaVisie</strong><br />
willen ontvangen, kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement afsluiten. Wilt u opzeggen dan<br />
moet dit schriftelijk of per e-mail vóór 30 november.<br />
<strong>MaculaVisie</strong><br />
De <strong>MaculaVisie</strong> is het informatieblad van de vereniging en verschijnt vier keer per jaar in<br />
zwartdruk, op Daisy-cd, via de Webbox en via e-mail. Eén leesvorm (zwartdruk of Daisycd)<br />
is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.<br />
MaculaVereniging op Facebook<br />
Er zijn vier Facebook-groepen: de algemene Facebook-pagina, JMD Plaza, JMD Ouders<br />
en LMD Plein. Lid worden? Ga naar uw eigen Facebook-account, typ in het zoekvenster<br />
de groep in, kies de pagina die wordt gevonden en vraag het lidmaatschap aan.<br />
4
Bankrek.nr: NL 85 RABO 0 3 7 5 9 2 1 5 4 0<br />
(ISSN1 5 7 0 - 6 8 7 7 )<br />
Bestuur MaculaVereniging<br />
• Voorzitter a.i.: Heleen Schoots - Wilke, 0 6 - 3 7 2 2 7 5 9 4 , voorzitter@maculavereniging.nl<br />
• Secretaris a.i.: Karin Terbraak, 0 6 - 2 0 7 5 6 3 8 0 , secretaris@maculavereniging.nl<br />
• Penningmeester: Monic Jansdam, 0 6 - 2 1 2 5 1 3 7 3 , penningmeester@maculavereniging.nl<br />
• Informatie & communicatie: Heleen Schoots-Wilke, 0 6 - 3 7 2 2 7 5 9 4 ,<br />
communicatie@maculavereniging.nl<br />
• Voorlichting & contact: Peter Derks, 0 6 - 2 3 2 0 6 0 9 3 , voorlichting@maculavereniging.nl en<br />
vrijwilligers@maculavereniging.nl<br />
• Juveniele macula-degeneratie (JMD): Karin Terbraak, 0 6 - 2 0 7 5 6 3 8 0 ,<br />
jmd@maculavereniging.nl<br />
• Algemeen bestuurslid: Roger Ravelli, 0 6 - 2 1 6 6 9 0 7 8 , project@maculavereniging.nl<br />
Bankrek.nr: NL 8 5 R A B O 0 3 7 5 92 15 40 (ISSN1570-6877)<br />
Kopijdata 2022<br />
<strong>MaculaVisie</strong> nr. 1 – inleveren kopij voor 1 februari, bij de leden eind maart<br />
Advertentietarieven <strong>2021</strong><br />
achterzijde € 750<br />
1/1 pagina € 675<br />
1/2 pagina € 375<br />
1/4 pagina € 205<br />
1/3 pagina liggend € 235<br />
2/3 pagina liggend € 480<br />
4x dezelfde advertentie in alle nummers 10% korting.<br />
Ja, ik word lid van de MaculaVereniging en ontvang het welkomstpakket<br />
en vier keer per jaar de <strong>MaculaVisie</strong><br />
Ga naar https://maculavereniging.nl/contact-en-informatie/lid-worden-3/ en vul het<br />
formulier in.<br />
Ja, ik word donateur<br />
Ga naar https://maculavereniging.nl/giften/ om donateur te worden<br />
Ja, ik wil meer informatie<br />
Ga naar https://maculavereniging.nl/ voor meer informatie<br />
5
Redactioneel<br />
Van de redactietafel<br />
Geschreven door Bram Harder<br />
In het eerste gedeelte van deze <strong>MaculaVisie</strong> schrijft Frans Strijk over het oudste<br />
Maculacafé van Nederland, het Maculacafé Groningen. Ook van zijn hand is een stuk over<br />
het radioprogramma Pretletters, een coproductie van Wim Dussel en George Flapper.<br />
Heleen Schoots neemt u mee in de eerste programmaschets van de Maand van de<br />
Macula in juni 2022. Ook Van de bestuurstafel is van haar hand.<br />
Het thema van deze <strong>MaculaVisie</strong> is ‘Kwaliteit van leven’; een thema dat wel in deze maand<br />
past, omdat de kerstboodschap in essentie toch ook gaat over kwaliteit van leven. Toen<br />
ik Marie-José Rijnders vroeg haar column te schrijven over dit thema, antwoordde zij:<br />
“Kwaliteit van leven, mon dieu, alles is zeer betrekkelijk!”. Ze schrijft over de moeilijke tijd<br />
die ze meemaakt; we wensen haar veel sterkte. Zeer persoonlijk zijn ook de interviews<br />
over dit thema: van Marianne Scholten en van Frans Strijk in gesprek met Janny van der<br />
Heijden.<br />
Oogarts Maarten Copper schrijft in zijn artikel ‘Dokter, mijn wereld stort in’ over het<br />
slechtnieuwsgesprek tussen oogarts en patiënt en de grond voor het samen beslissen –<br />
een warm pleidooi voor de menselijke maat. In opdracht van het Zorginstituut Nederland<br />
voerden het Nivel en het Amsterdam UMC een onderzoek uit, waarbij patiënten en<br />
zorgverleners zijn gevraagd naar hun ervaringen met de zorg die zij krijgen voor<br />
leeftijdsgebonden macula-degeneratie. Drs. Mariska Scheffer en dr. Juliane Menting<br />
(Nivel) schrijven over hun bevindingen en aanbevelingen in het artikel ‘Ervaringen van<br />
patiënten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie’.<br />
In haar promotieonderzoek, ontwikkelt en toetst drs. Vera Linde Dol (RUG) met collegawetenschappers<br />
een vragenlijst als laagdrempelig signaleringsinstrument: voor de<br />
kwaliteit van leven en het behoud van zelfstandigheid van patiënten met toenemende<br />
slechtziendheid.<br />
In <strong>MaculaVisie</strong> nummer 3 van dit jaar vond u het eerste deel van het onderzoeksoverzicht<br />
van de oogheelkundige afdeling van het UMCG. In dit nummer vindt u het tweede deel.<br />
We eindigen de <strong>MaculaVisie</strong> met de bijdrage van het Oogfonds: ‘Serosa: op zoek naar de<br />
oorzaak en optimale behandeling’ en de warme oproep om het Oogfonds/MaculaFonds<br />
weer ruimhartig te steunen!<br />
Namens de redactie wensen wij u een gezond en voorspoedig 2022 toe!<br />
Uw suggesties, aanbevelingen voor thema’s en opmerkingen kunt u sturen naar<br />
hoofdredacteur@maculavereniging.nl. Veel leesplezier!<br />
6
Vereniging<br />
Maculacafé Groningen<br />
Oudste Maculacafé op een prachtige nieuwe locatie<br />
Geschreven door Frans Strijk<br />
Deze keer staat het inmiddels oudste Maculacafé (MC) van Nederland in deze rubriek<br />
in de schijnwerpers. Zo’n twintig jaar geleden is men daar in Groningen namelijk al<br />
mee gestart.<br />
Geschiedenis<br />
Aan de wieg van deze bijeenkomsten stonden onder andere Romke Mebius en Elisabeth<br />
Timmerman. Ook de namen van Netty Swart en Annie Venema zullen vele oudgedienden<br />
binnen onze vereniging wel bekend voor komen. Ook zij waren in de beginjaren drijvende<br />
krachten in Groningen. Tot op de dag van vandaag bezoeken Elisabeth en Romke nog<br />
regelmatig de bijeenkomsten, al wordt het voor Romke steeds moeilijker, vanwege zijn<br />
zeer slechte gehoor, naast een bijna tot nul gereduceerd centraal zicht.<br />
De eerste samenkomsten werden als huiskamerbijeenkomsten gehouden. Maar al spoedig<br />
werd de groep zo groot, dat er naar een andere oplossing gekeken moest worden. De<br />
voorkeur ging uit naar een horecagelegenheid, die werd gevonden aan de Grote Markt in<br />
Groningen. Een aantal jaren later werd er verkast naar het Heerenhuis aan de Spilsluizen.<br />
In de coronatijd werd besloten om dit fraaie pand een andere bestemming te geven; er<br />
komen nu appartementen in.<br />
Na een lange zoektocht werd opnieuw een mooie plek gevonden aan de Grote Markt, dus<br />
weer vlakbij de plek waar het ooit begon. Lees over deze fraaie nieuwe locatie verderop in<br />
dit artikel.<br />
Samenstelling kernteam<br />
Naast Romke, maken de vrijwilligers George, Nel, Tom en Jan deel uit van de organisatie<br />
van het MC in Groningen. Zij dragen zorg voor een goed reilen en zeilen.<br />
Bakermat van nieuwe MC’s<br />
In de beginjaren kwamen de deelnemers uit het hele noorden van Nederland. Na enkele<br />
jaren besloten een paar Friese bezoekers om een nieuw Maculacafé op te gaan zetten in<br />
Friesland, met als thuisbasis Franeker. Ook de schrijver van dit artikel kwam regelmatig in<br />
Groningen en organiseert nu samen met een aantal anderen in Assen een MC.<br />
Nieuwe locatie voor MC Groningen<br />
Op 1 september <strong>2021</strong> was het dan eindelijk zover, het MC in Groningen ging weer van<br />
start. Dat was best wel spannend voor de organisatoren in de Martinistad: niet alleen<br />
wegens de lange onderbreking vanwege ‘corona’, maar ook omdat een nieuwe locatie<br />
gezocht moest worden.<br />
7
Het Heerenhuis is niet meer …<br />
Jarenlang is Grandcafé het Heerenhuis aan de Spilsluizen in Groningen de plaats van<br />
samenkomst geweest. Het cafégedeelte van dit fraaie pand was een mooie plek voor een<br />
MC. Maar de deuren werden al snel aan het begin van de coronatijd gesloten: de uitbaters<br />
konden het hoofd niet langer boven water houden. Erg jammer. Voor de bijeenkomsten<br />
van het MC moest nu dus snel een vervangende plaats gevonden worden.<br />
En natuurlijk zijn de heerlijke, handgemaakte bitterballen niet te vergeten, die ook zeker<br />
gemist zouden worden. Regelmatig werden deze bitterballen besteld voor alle aanwezigen,<br />
met een heerlijke Marne Groninger mosterd erbij!<br />
De zoektocht naar een geschikt nieuw onderkomen<br />
Naarstig werd de binnenstad van Groningen onder de loep genomen. Wat is een mooie<br />
plek om met het MC met een groep goed te zitten? Natuurlijk in een cafégedeelte van<br />
een horecaetablissement, zoals bij de noordelijke MC’s gebruikelijk is. Maar het moet ook<br />
betaalbaar zijn; vaak loop je bij zo’n speurtocht tegen hoge kosten aan.<br />
Eureka! Aan het fraaie grote plein in het centrum, de Grote Markt, was men bezig met een<br />
groot nieuw hotel: The Market Hotel. Met het management kon een goede deal gemaakt<br />
worden; een met een glazen deur af te sluiten deel van het restaurant kon elke eerste<br />
woensdagmiddag van de maand gebruikt worden, mits dit niet verhuurd was. Op de<br />
begane grond met zicht op het nieuwe statusverhogende Forum, wat wil je nog meer? En<br />
als het wel verhuurd zou zijn, zou er een vervangende ruimte aangeboden worden. Goed<br />
geregeld, Grunnegers!<br />
Ouderwets gezellig en informatief<br />
De eerste bijeenkomst op de prachtige nieuwe locatie was weer gezellig. Eenieder was blij<br />
dat er weer een MC kon worden gehouden. Er werd flink bijgepraat, want velen hadden<br />
elkaar al geruime tijd niet meer gezien. Ook werd er informatie verstrekt en ideeën werden<br />
uitgewisseld. Daarnaast werd een voorstelrondje gedaan – wel handig voor de zeerslechtzienden.<br />
Een hot item was ook of je blind kan worden van MD. Er werd uitgelegd dat<br />
je met 0% zicht écht blind bent, maar dat er ook nog ‘maatschappelijke blindheid’ is. Deze<br />
laatste term wordt door de WHO (World Health Organization) wereldwijd gebruikt voor<br />
mensen die minder dan 5% zien, dus een visus van minder dan 0,05 hebben.<br />
En natuurlijk waren er de bitterballen …<br />
Tja, de bitterballen. Hoe belangrijk dit aspect van de MC’s is, bleek wel uit de korte<br />
evaluatie die direct aansluitend op het MC met een vrouwelijk lid van het management<br />
werd gehouden. De op bitterballengebied aan de Spilsluizen verwende deelnemers,<br />
hadden nog wel een paar opbouwende opmerkingen over deze versnaperingen. Maar al<br />
met al kan teruggekeken worden op een goede bijeenkomst, met een warm welkom bij<br />
The Market Hotel. Iedereen was heel erg tevreden en men ging met een goed gevoel weer<br />
huiswaarts.<br />
8
Wie volgt?<br />
Voor 2022 is er nog wel ruimte voor bijeenkomsten – cafés, netwerkborrels of onder welke<br />
naam dan ook - om in de spotlights te worden gezet. Neem daarvoor dan contact met mij<br />
op, door te mailen naar fstrijk@home.nl of me te bellen op 06-22679545.<br />
9
10
Interview<br />
Pretletters<br />
Radioprogramma voor mensen met minder zicht<br />
Geschreven door Frans Strijk<br />
Veel mensen kennen het radioprogramma al dat vol zit met informatie voor mensen<br />
met een visuele beperking. Het heet Pretletters en elke eerste woensdagavond van<br />
de maand kan er een uur lang naar geluisterd worden via RTVEEN, een afkorting die<br />
staat voor Radio Televisie Veenkoloniën (Veendam en Stadskanaal).<br />
Even voorstellen<br />
In 2011 begon Wim Dussel met het programma. Inmiddels zijn er al ruim 120 uitzendingen<br />
geweest. Sinds de zevende uitzending wordt de redactie versterkt met George Flapper. Op<br />
de foto zijn beide redacteuren te zien in de studio van RTVEEN.<br />
George en Wim proberen de reportages zo te maken dat er zo weinig mogelijk in geknipt<br />
hoeft te worden. Ook wordt er in elke uitzending met een knipoog gekeken naar het<br />
actuele nieuws en zijn beide heren er niet vies van om een prikkelende opmerking te<br />
plaatsen.<br />
Nieuwe ontwikkelingen<br />
De afgelopen tien jaar zijn al vele onderwerpen de revue gepasseerd, die niet alleen<br />
interessant zijn voor slechtzienden, want George en Wim mogen ook ‘goedzienden’ tot hun<br />
luisteraars rekenen. Het programma besteedt veel aandacht aan nieuwe ontwikkelingen,<br />
zowel op het gebied van hulpmiddelen als op het gebied van de oogheelkundige<br />
wetenschap. Zowel leveranciers van hulpmiddelen als specialisten op oogheelkundig<br />
gebied worden in de uitzending geïnterviewd.<br />
Hoe te beluisteren?<br />
De uitzending is iedere eerste woensdag van de maand om 21.00 uur te beluisteren op<br />
www.rtveen.nl. Of beluister de laatste uitzending op een later moment op www.pretletters.<br />
info. Op deze site kunnen ook eerdere interviews afgespeeld worden, tot vijf jaar terug.<br />
Podcasts<br />
Benieuwd naar interviews uit de afgelopen jaren? Beluister dan de podcasts, die te vinden<br />
zijn via Apple Podcasts (iPhone of iPad), Spotify, Soundcloud en Stitcher. Ze zijn te vinden<br />
met de zoekterm ‘Pretletters’.<br />
Voor informatie kunt u mailen naar pretletters@rtveen.nl. Veel luisterplezier!<br />
11
12
Vereniging<br />
Van de bestuurstafel<br />
Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i.<br />
Onze eerste fysieke algemene ledenvergadering (ALV) in tijden vond afgelopen 4<br />
november plaats. Hoewel de opkomst niet hoog was, maakte het enthousiasme van de<br />
aanwezige leden dat helemaal goed. Voor het bestuur was het belangrijk te horen wat de<br />
vrijwilligers van onze vereniging – onze steunpilaren – nodig hebben om hun werk met<br />
plezier en voldoening te kunnen doen.<br />
Er kwamen mooie suggesties naar voren, zoals een landkaart waarop te zien is waar er in<br />
Nederland Macula-bijeenkomsten zijn. In sommige regio’s ontstaat er een samenwerking<br />
tussen de Oogcafés en onze Macula-bijeenkomsten. Dat is mooi, want tussen sommige<br />
aandoeningen is er zeker een overlap – denk bijvoorbeeld aan hulpmiddelen – en dan is<br />
samenwerking voor iedereen fijn.<br />
Tijdens de ALV zijn de begroting en het beleidsplan 2022 – 2025 goedgekeurd. Het<br />
beleidsplan kunt u vinden op de website van de MaculaVereniging. Het is een raamwerk<br />
voor de komende jaren; geen uitgewerkte projecten, maar een plan op hoofdlijnen. Hoe<br />
meer enthousiaste leden er zijn, hoe meer we kunnen doen.<br />
We hebben helaas het project Visuele Toegankelijkheid in de Openbare Ruimte (VTOR)<br />
moeten teruggeven aan ZonMw. Door de coronacrisis heeft dit project ernstige vertraging<br />
opgelopen en bleven er te weinig mensen over om deze kar te trekken. Toegankelijkheid<br />
blijft voor de vereniging wel een belangrijk punt; zo besteedt het bestuur veel aandacht aan<br />
de toegankelijkheid van zowel de website als de <strong>MaculaVisie</strong>.<br />
Verderop treft u een artikel aan over de Maand van de Macula, juni 2022. Ik hoop dat het u<br />
inspireert om hier samen met ons een mooie maand van te maken.<br />
In het laatste nummer van <strong>2021</strong> wil ik heel graag iedereen bedanken die zich dit jaar heeft<br />
ingezet voor de MaculaVereniging. Alle regiocontactpersonen, het Belteam, de leden van<br />
de Macula-infolijn, de mensen die meewerken aan de totstandkoming van de <strong>MaculaVisie</strong><br />
en natuurlijk mijn medebestuursleden, die vaak niets te veel is om onze missie en<br />
visie uit te dragen en uit te voeren. Ook de komende jaren blijven lotgenotencontact,<br />
informatievoorziening en belangenbehartiging onze voornaamste speerpunten.<br />
We wensen alle lezers, samen met familie en vrienden, fijne feestdagen.<br />
13
Vereniging<br />
Maand van de Macula juni 2022<br />
Help ons mee MaculaDegeneratie (MD) meer bekendheid<br />
te geven<br />
60 seconden kan je zicht redden; check je Macula! Met deze slogan organiseerde Australië<br />
dit jaar de Maand van de Macula, Een mooi initiatief dat navolging verdient vinden wij.<br />
Vandaar dat de MaculaVereniging de maand juni 2022 uitroept tot de maand van de<br />
Macula in Nederland.<br />
Alleen al in Nederland hebben circa 500.000 mensen risico op zeer ernstige<br />
slechtziendheid. We weten steeds beter wat de risicofactoren zijn en welke van deze<br />
factoren we kunnen beïnvloeden. Maar er is nog veel onderzoek nodig. Zowel naar<br />
preventie als naar mogelijke behandeling. MD heeft immers vele vormen.<br />
Wat betekent dat als je vandaag niet weet wat je morgen kan zien!<br />
Onze Vereniging kent een kleine 4000 leden en als we kijken hoeveel mensen MD hebben<br />
dan kan het niet anders dan dat velen van hen de MaculaVereniging niet kennen. Ook<br />
blijkt dat als je de pers benadert, ze MD op de hoop gooien van staar en dus te verhelpen<br />
met een operatie of een brilletje of zo van de opticien. Want ja slechtziend dan ga je naar<br />
de opticien. Soms herkennen de mensen die zelf MD hebben anderen omdat ze een<br />
aangepaste zonnebril dragen, net iets groter dan normaal of op een moment dat de zon<br />
niet schijnt. Maar dat is meer als je er al iets van weet. Er is grote- onwetendheid over<br />
deze oogziekte. In onze eerste podcast Ogenblikje: Word ik blind?, vertelt de oogarts M.<br />
Copper dat de diagnose MD een slechtnieuwsgesprek is. En tegelijk weten we dat velen<br />
van ons met een kale boodschap naar huis zijn gegaan en thuis dachten: wat heb ik nu?,<br />
word ik nu blind?. Een vraag die je soms niet eens durft te stellen. Velen van ons zullen<br />
ook aan anderen uit moeten leggen wat MD precies is en daarom willen we hier landelijk<br />
aandacht voor vragen.<br />
Voor de leeftijdsgebonden (LMD)variant kan vroegtijdige signalering het proces van<br />
zichtverlies vertragen. MD kan iedereen op elke leeftijd treffen. De meest voorkomende<br />
is leeftijdsgebonden MaculaDegeneratie (LMD). Een op de zeven mensen ouder dan 50<br />
jaar heeft tekenen van leeftijdsgebonden MaculaDegeneratie. Het kennen van de risico’s<br />
en het regelmatig laten controleren van de Macula is de enige manier om uw zicht te<br />
beschermen.<br />
Word je blind? Nee! LMD veroorzaakt progressief verlies van centraal zicht. Het laat echter<br />
het perifere zicht intact. Dit verlies van centraal zicht beïnvloedt het vermogen om te lezen,<br />
tv te kijken en gezichten te herkennen.<br />
Het doel van de maand van de Maand van de Macula is daarom:<br />
• Bekendheid van de oogziekte MD en de impact daarvan<br />
• Bewustwording dat je als 60 jarige maar ook op jonge leeftijd MD kunt krijgen<br />
• Preventie<br />
14
• Naamsbekendheid van de vereniging en ledenwerving<br />
Een gesprek met een PR adviseur leerde ons dat we een heldere boodschap moeten<br />
formuleren voor een specifieke doelgroep zodat er een relatie is tussen het nieuws en<br />
dat wat je wilt bereiken. Dat betekent dat we ons focussen op de 60 plusser. Wat zijn de<br />
signalen, hoe kun je zelf je ogen testen, wat kun je zelf doen? Maar in die maand zeker<br />
ook aandacht vragen voor de andere vormen van MD. Het symposium dat we willen<br />
houden leent zich daar perfect voor.<br />
Wij, de MaculaVereniging, kunnen dit niet alleen dus we zijn in gesprek met alle andere<br />
organisaties die zich bezig houden met MD. Maar u bent vooral voor ons heel belangrijk.<br />
We zijn immers allemaal ervaringsdeskundigen met ieder ons eigen verhaal. Daarom<br />
durven we te vragen:<br />
Help ons mee de bekendheid te vergroten<br />
Een maand is een ambitieus plan, zeker nu het aantal vrijwilligers toch afneemt. We<br />
zijn dus op zoek naar enthousiaste mensen. Dat kan voor alles zijn zowel landelijk als<br />
regionaal<br />
• een project in de regio<br />
• informatie neerleggen in het ziekenhuis of afgeven aan de oogarts<br />
• een artikel in de plaatselijke krant<br />
• een ludieke activiteit<br />
• een actie<br />
noem maar op, alle handen en ideeën zijn welkom.<br />
Kent u misschien mensen die contacten hebben met de pers of heeft u dat zelf, laat van u<br />
horen, Samen kunnen we er een mooie maand van maken.<br />
Als u zin heeft om met een groep enthousiaste mensen deze maand te gaan vullen, mail<br />
dan naar: communicatie@maculavereniging.nl<br />
Mensen met MD zijn een vergeten groep mensen en dat terwijl slechtziendheid/<br />
blindheid op nummer 3 staat op de WHO-lijst van wat mensen zien als belangrijkste<br />
bedreiging voor hun kwaliteit van leven. Belangrijker dan vele vormen van kanker of<br />
Alzheimer.<br />
15
Thema Kwaliteit van leven<br />
Janny van der Heijden<br />
over kwaliteit van leven<br />
Geschreven door Frans Strijk<br />
Toen mij gevraagd werd om iemand te interviewen voor het thema ‘kwaliteit van<br />
leven’ moest ik gelijk aan een trouwe bezoeker van het Maculacafé in Assen en<br />
vrijwilliger voor de vereniging denken: Janny van der Heijden. Niet omdat ik twijfel<br />
aan haar kwaliteit van leven, maar omdat ik denk dat zij er juist goed mee om weet te<br />
gaan. Met de bus rijd ik naar haar toe: ze woont in het noorden van Drenthe, op een<br />
boerderij binnen de gemeente Noordenveld.<br />
Even voorstellen<br />
Janny staat nog volop in het leven. Als zelfbewuste alleenstaande leidt ze zeker geen<br />
‘Remy-achtig’ bestaan. Integendeel zelfs: met haar 84 jaar piekert ze er niet over om echt<br />
met pensioen te gaan. Ze blijft op vele vlakken nog steeds actief. Als trainer en supervisor<br />
was ze werkzaam bij grote Nederlandse bedrijven. Daar verzorgde zij ook opleidingen,<br />
waaronder zelfmanagement. Je zou dus kunnen zeggen dat Janny ervoor zorgt dat<br />
mensen hun kwaliteit van leven houden of weer terugkrijgen.<br />
Kwaliteit van leven<br />
Maar hoe staat het met haar kwaliteit van leven? Daarop geeft ze een uitvoerig antwoord,<br />
want je hoeft haar eigenlijk maar één vraag te stellen. Janny houdt haar kwaliteit van leven<br />
op een hoog peil door actief te blijven en zeer betrokken te zijn bij haar omgeving en het<br />
reilen en zeilen in het dorp – als slechtziende moet je niet bij de pakken neer gaan zitten,<br />
maar juist actief blijven.<br />
En toch heeft ze momenten dat ze een partner mist. Als ze thuiskomt van een fijn uitstapje,<br />
wil ze ook wel eens haar verhaal kwijt. Daarnaast mist Janny een sparringpartner om haar<br />
ideeën te staven.<br />
Niettemin staat ze, al met al, zeer positief in het leven.<br />
Staaroperatie<br />
Door haar natte macula-degeneratie (MD) is haar gezichtsvermogen slecht. Hoewel<br />
haar behandelend oogarts onderkende dat de lens van een van haar ogen vertroebeld<br />
was, zag hij er geen heil in om bij Janny een staaroperatie uit te voeren. Maar via haar<br />
zorgverzekeraar hoorde Janny dat het Radboudumc in Nijmegen een zeer goede naam<br />
heeft als het gaat om staaroperaties bij MD-patiënten – misschien wel de beste naam van<br />
Nederland.<br />
Met tegenzin schreef haar behandelend arts een verwijzing. Zelf schreef Janny ook een<br />
uitleg waarom ze naar het Radboudumc wilde gaan voor de operatie. Die brief sloeg in<br />
Nijmegen zo aan, dat ze op korte termijn al kon komen. Na een geslaagde operatie is haar<br />
16
gezichtsvermogen behoorlijk toegenomen. Zelfs het andere oog, dat nog veel slechter is,<br />
wordt mogelijk ook nog geopereerd.<br />
Zo ziet u maar: door voor uzelf op te komen, kunt u ook zelf de verbetering van kwaliteit<br />
van leven een extra duwtje geven.<br />
Tot slot<br />
Janny is een echte doorzetter en een voorbeeld voor anderen. Natuurlijk ondervindt ze ook<br />
de nadelen van MD, maar ze laat dit niet haar leven beheersen.<br />
Met een goed gevoel stap ik weer in de bus terug.<br />
17
Thema Kwaliteit van leven<br />
Ieder stapje terug moet je verwerken<br />
Geschreven door Marian Scholte<br />
Het was schrikken voor mij en mijn man toen bij mij, alweer jaren geleden,<br />
leeftijdsgebonden macula-degeneratie werd geconstateerd. Aan één oog<br />
ben ik nu ernstig en aan het andere oog matig slechtziend. Ik werd lid van de<br />
MaculaVereniging, help anderen in een kleinschalig Macula/Oogcafé en ben<br />
vrijwilligster bij onze Macula-infolijn.<br />
Stapjes terug<br />
De afgelopen tijd is mijn visus weer een stukje achteruitgegaan. Dat merkte ik des te meer<br />
toen de coronamaatregelen wat werden versoepeld en het weer mogelijk was om naar<br />
de film te gaan. Voorheen kon ik de ondertiteling nog lezen, maar na anderhalf jaar bleek<br />
dat ik dat niet meer kon. Het koor waar ik lid van ben, mocht ook weer beginnen met de<br />
repetities, maar helaas is de partituur voor mij niet meer leesbaar. Ook het reizen per trein<br />
is voor mij een hele uitdaging geworden.<br />
Hoe ga ik hiermee om?<br />
Gelukkig ben ik een optimistische vrouw, dus zoek ik altijd naar nieuwe mogelijkheden.<br />
Zo ben ik erg blij met de spraakfuncties van mijn tablet en telefoon en kan ik gemakkelijk<br />
mailen, appen en luisteren naar kranten en boeken. Op die manier ontzie ik mijn ogen en<br />
kan ik gewoon blijven meedraaien in mijn leesclub. Ook behoort het vrijwilligerswerk in<br />
mijn woonplaats Heiloo gelukkig nog tot de mogelijkheden.<br />
Hulpmiddelen<br />
Er zijn gelukkig veel hulpmiddelen die je in staat stellen om mee te blijven doen met allerlei<br />
sociale activiteiten. Ik raad dan ook iedereen aan om je, zo snel mogelijk na de diagnose<br />
MD, te verdiepen in alle hulpmiddelen die er zijn (zie <strong>MaculaVisie</strong> nummer 3, <strong>2021</strong>, red.).<br />
Wat kan ik wel?<br />
Ook op sportief gebied moest het roer om. Tennissen werd zwemmen en wandelen, wat<br />
ik beide met veel plezier doe. Acceptatie van je beperkingen is heel belangrijk, maar<br />
ook moeilijk. Na een terugval moet je je weer herpakken en opnieuw kijken naar je<br />
mogelijkheden. Gelukkig heb ik een lieve partner die mij kan bijstaan, maar ik probeer<br />
zoveel mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Dat vergt veel wilskracht en energie,<br />
maar dat lukt mij tot nu toe gelukkig goed.<br />
18
19
Thema Kwaliteit van leven<br />
“Dokter, mijn wereld stort in!”<br />
Het slechtnieuwsgesprek en samen beslissen<br />
Geschreven door Maarten Copper, oogarts<br />
In de podcast Ogenblikje proberen we een antwoord te krijgen op de vragen die<br />
mensen met macula-degeneratie (MD) bezighouden. In het gesprek tijdens de eerste<br />
aflevering werd het mij duidelijk dat een patiënt die de diagnose MD krijgt te horen,<br />
zich niet altijd ‘gehoord’ voelt. Ook binnen de redactie van <strong>MaculaVisie</strong> bleken<br />
mensen dit te herkennen.<br />
De dokter stelt de diagnose, bepaalt de behandeling en legt daarover uit. Maar vele MDpatiënten<br />
voelen de grond onder hun voeten wegzakken als ze de woorden ‘u hebt MD’<br />
te horen krijgen. Uit onderzoeken blijkt dat patiënten moeite hebben met de wijze waarop<br />
dokters met hen communiceren. Aan de kundigheid van de dokter wordt absoluut niet<br />
getwijfeld, maar waar het wel aan ontbreekt, is een luisterend oor en invoelend vermogen,<br />
zodat de patiënt zich gehoord voelt.<br />
Een ervaring met het slechtnieuwsgesprek<br />
De heer van der Meulen (echte naam bij de redactie bekend) vertelde mij het volgende:<br />
“Elf jaar geleden ontdekte ik ineens dat teksten steeds minder scherp te lezen waren.<br />
Lijnen en beelden vervormden. Het kwam door mijn dominante rechteroog, waar ik vooral<br />
mee lees en op mijn computerscherm kijk. De optometrist in het dorp maakte een OCTscan,<br />
hield mij een Amslerkaart voor en raadde mij vervolgens aan snel een oogarts te<br />
bezoeken: ‘Het is niet pluis, maar ik stel geen diagnose’, zei hij. Ook zorgde hij voor een<br />
verwijsbriefje van mijn huisarts. Er viel geen kwartje bij mij dat ik wel eens MD zou kunnen<br />
hebben. Ik vond een oogarts.”<br />
“Na verschillende onderzoeken in beide ogen, zit ik tegenover deze oogarts en wordt<br />
de diagnose gesteld. Ik krijg het volgende te horen. ‘U hebt macula-degeneratie in uw<br />
rechteroog, wat betekent dat dit oog op termijn zeer slechtziend kan worden. De kans<br />
is groot dat ook uw linkeroog binnen vijf jaar macula-degeneratie zal ontwikkelen.’<br />
Vervolgens krijg ik nog te horen dat ik ‘natte MD’ heb en dat daar ooginjecties voor zijn<br />
om het proces te vertragen: ‘Dertig procent kans dat het blijft zoals het nu is, dertig<br />
procent kans dat de injecties niet helpen en het slechter wordt, dertig procent kans dat het<br />
verbetert’.”<br />
“Ik stel een vraag. De oogarts antwoordt dat hij dat nét heeft verteld, waarop ik vertwijfeld<br />
uitroep: ‘Ja maar dokter, mijn wereld stort in.’ Een traumatisch moment, dat ik mij nog<br />
steeds als de dag van gisteren herinner!”<br />
“Wat gebeurde hier nu, vroeg ik mij later af. De oogarts doet kundig zijn werk, geeft een<br />
eerlijke diagnose en een juist behandelplan, aan iemand die op dat moment mentaal<br />
instort. Einde spreekuur, tijd voorbij: ‘Maakt u met die en die een afspraak voor een serie<br />
ooginjecties’.”<br />
20
“Was deze oogarts nu werkelijk zo’n ongevoelig mens? Of wist hij er verder ook geen raad<br />
mee? Waar had ik tijdens en na het slechtnieuwsgesprek de meeste behoefte aan? Niet<br />
direct aan goede adviezen hoe mijn leven met toenemende slechtziendheid in de toekomst<br />
in te richten. Nee, ik had meer behoefte aan een luisterend oor voor mijn emoties en<br />
angsten! Een luisterend oor van een ervaringsdeskundige, een geschoolde lotgenoot.<br />
In mijn geval was dit het luisterend oor van de collega-oogarts die ik voor een tweede<br />
mening consulteerde.”<br />
“Nu zou ik adviseren: bel de Macula-Infolijn! En is dat ook niet het eerste instrument<br />
dat een oogarts tijdens of na de eerste diagnose zou kunnen adviseren? Om ook in dat<br />
opzicht de patiënt een mentale handreiking te bieden?”<br />
Tot zover meneer van der Meulen.<br />
Samen beslissen<br />
Er is in de medische wereld nu veel aandacht voor het ‘samen beslissen’. Uit onderzoek<br />
blijkt dat 46% van de artsen van mening is samen met de patiënt de beslissing te nemen,<br />
maar dat slechts 37% van de patiënten dit ook zo ervaart! Hier is dus wat te doen. De<br />
campagne Begin een goed gesprek is nu landelijk gaande om hier de aandacht op te<br />
vestigen: begineengoedgesprek.nl.<br />
Het gaat bij MD ook om een slechtnieuwsgesprek omdat dit enorme gevolgen heeft voor<br />
het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt. Een slechtnieuwsgesprek is nooit<br />
af met de diagnose en behandeling alleen. Er moet ruimte zijn om een luisterend oor te<br />
bieden en ruimte voor de vragen van de patiënt die gedurende de behandeling opkomen.<br />
De empathische insteek en opbouw van de gesprekken vormen de basis voor het<br />
vertrouwen van de patiënt. waardoor bij deze persoon de ruimte ontstaat om psychisch<br />
mee te gaan in de ‘medisch-technische’ beslissingen van de oogarts.<br />
Als dokter ben je opgeleid om de diagnose te stellen, te behandelen en ben je vooral<br />
daarop gericht. Wat we dan vergeten, is dat we niet alleen de ziekte, maar een mens gaan<br />
behandelen.<br />
Tegen mijn collega’s zou ik willen zeggen: maak en vind de tijd hiervoor – wat lastig kan<br />
zijn als je spreekkamer vol zit. Vraag de patiënt wat hij of zij belangrijk vindt! Mijn ervaring<br />
is, merkwaardig genoeg, dat je dan uiteindelijk minder tijd kwijt bent!<br />
Het is heel belangrijk hoe de eerste reactie van de patiënt is. Deze kan zeer wisselend zijn;<br />
van ‘dokter, zegt u het maar’ tot de uitvoerig geïnformeerde patiënt met een A4 vol vragen.<br />
Maar ik heb ook meegemaakt dat de patiënt zegt alles begrepen te hebben en dan vraagt<br />
naar een nieuwe bril of dat de persoon die meegekomen is over de eigen (vergelijkbare)<br />
oogkwalen gaat beginnen. Dan heb je het blijkbaar toch niet goed uitgelegd. Hier moet<br />
je ook op voorbereid zijn. Vaak kan je met een kwinkslag het gesprek weer terugbrengen<br />
naar de essentie.<br />
In het bovengenoemde verhaal klapte de heer van der Meulen helemaal dicht en hij had<br />
ook niemand bij zich. “Mijn vertrouwde, betrouwbare optometrist constateerde in een vroeg<br />
stadium dat er iets ‘niet pluis’ was met mijn oog en adviseerde mij snel een oogarts te<br />
21
consulteren.” Daar zou hij dan wel horen over ‘hoe en wat’. Geen haar op zijn hoofd dacht<br />
dat het wel eens een ernstige aandoening zou kunnen zijn: hij had nooit klachten, leefde<br />
gezond en had alleen geringe leesklachten, waarvoor een brilletje wel zou kunnen helpen.<br />
Een overweging ter inspiratie<br />
Hoe maak je als oogarts de tijd voor iemand? Iedereen heeft daarvoor z’n eigen manier.<br />
Ter inspiratie, voor collega-oogartsen en voor patiënten om met hun oogarts te delen, deel<br />
ik hierbij mijn aanpak.<br />
Zo knipte ik de policontroles op in twee à drie bezoeken.<br />
Het eerste bezoek<br />
Hier vindt het oogonderzoek plaats, met aansluitend een korte uitleg van de verdenking<br />
of aandoening. Ook geef ik aan wat het komende diagnostische traject is en de mogelijke<br />
behandeling. Tijdens dit bezoek vraag ik de patiënt om altijd alle vragen die spelen op te<br />
schrijven, zodat ik die bij het volgende bezoek kan beantwoorden. Ik benadruk ook altijd:<br />
neem iemand mee!<br />
Het tweede bezoek<br />
Tijdens het tweede bezoek bespreek ik uitvoerig de resultaten van de onderzoeken of<br />
diagnostiek, het liefst met iemand erbij. Ik luister rustig en beantwoord de vragen. Daarna<br />
nemen we samen de behandeling en tijdsduur door. Bij vragen over de uitkomst geef ik<br />
duidelijk aan wat ik daar zelf (als oogarts) van verwacht. Ik vraag ook wat de patiënt ervan<br />
verwacht. Ik ga niet meteen de statistieken van de resultaten benoemen, want daarmee<br />
verlaat ik het empathische pad. Ik geef aan waar nadere informatie over de aandoening<br />
te vinden is. Hierbij benoem ik ook de richtlijn Leeftijdsgebonden macula-degeneratie en<br />
verwijs daarnaar.<br />
Het derde bezoek<br />
Hier start de behandeling. Vóóraf ruim ik tijd in voor een gesprek met aanvullende vragen.<br />
Het volgende vind ik belangrijk om met elkaar, oogarts én MD-patiënt, te bespreken:<br />
• Sociale aspecten zoals de gezinssituatie, opleiding, werk en hobby’s. Ook zij die niet<br />
werken kunnen heel gepassioneerd vertellen!<br />
• Expliciet vragen wat de patiënt belangrijk vindt en waarom dit zo belangrijk is.<br />
• Voelt de patiënt zich echt gehoord? Vraag ook wat diegene van jou (als oogarts)<br />
verwacht!<br />
• Wat zou je je dierbaren (partner, kind, ouder) aanraden of adviseren om te doen? Kijk zo<br />
ook naar je patiënt.<br />
• Aarzel niet om een tweede mening voor te stellen als de patiënt daar behoefte aan zou<br />
hebben. Dit geeft je professionele houding een openlijk toetsbaar karakter en patiënten<br />
een opening om altijd ‘hogerop’ te kunnen als daar behoefte aan is. De patiënt moet daar<br />
altijd veilig naar kunnen vragen.<br />
Uw ervaringen als patiënt en oogarts<br />
Wij zijn als redactie van <strong>MaculaVisie</strong> benieuwd naar uw ervaringen, als patiënt en<br />
als oogarts – zowel de goede als de minder goede of slechte ervaringen! Dit artikel<br />
zullen wij ook zoveel mogelijk bij oogartsen onder ogen brengen. Schrijf ons hoe u<br />
22
het slechtnieuwsgesprek en het samen beslissen hebt ervaren of gevoerd. Stuur uw<br />
ervaringen naar de redactie (hoofdredacteur@maculavereniging.nl), zodat wij hiervan<br />
kunnen leren en de Macula-Infolijn kunnen verbeteren.<br />
Het is vaak niet direct nodig om een ‘slechtzienden-hulpmiddel’ aan te schaffen. Wel is het<br />
verstandig om erover na te denken, te lezen en zo nodig advies in te winnen. Hieronder<br />
een aantal ingangen voor advies.<br />
Macula-Infolijn: www.maculavereniging.nl/macula-infolijn<br />
Ooglijn: www.oogvereniging.nl/vereniging/stel-uw-vraag-aan-de-ooglijn<br />
Voorlichting: www.oogartsen.nl/glasvocht-netvlies/macula-degeneratie-md-amd<br />
Voorlichting: www.oogheelkunde.org/patientenvoorlichting/maculadegeneratie<br />
Voorlichting en adviezen: www.maculavereniging.nl<br />
Richtlijn: www.oogheelkunde.org/richtlijn/leeftijdsgebonden-macula-degeneratie<br />
23
Thema Kwaliteit van leven<br />
Ervaringen van patiënten en<br />
zorgverleners binnen de zorg<br />
voor macula-degeneratie<br />
Geschreven door drs. Mariska Scheffer en dr. Juliane Menting (Nivel)<br />
Het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) en<br />
het Amsterdam UMC hebben een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van<br />
patiënten en zorgverleners met de zorg voor leeftijdsgebonden macula-degeneratie<br />
(LMD). Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het Zorginstituut Nederland. De<br />
resultaten hebben verschillende aanknopingspunten opgeleverd om de zorg voor<br />
patiënten met deze oogaandoening verder te verbeteren.<br />
Aanleiding van het onderzoek<br />
Richtlijnen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) geven aanbevelingen<br />
aan alle zorgprofessionals over goede zorg voor patiënten met LMD. Ondanks het bestaan<br />
van deze aanbevelingen, rapporteerde het Zorginstituut dat er ruimte is voor verdere<br />
verbetering van deze zorg. Zo zijn er aanwijzingen dat patiënten met LMD onvoldoende<br />
informatie ontvangen, bijvoorbeeld tijdens de diagnose of gedurende de behandeling.<br />
Het is mogelijk dat de aanbevelingen uit de richtlijnen niet altijd worden opgevolgd in de<br />
praktijk. Het doel van dit onderzoek was om mogelijke problemen en verbeterpunten in<br />
kaart te brengen, om duidelijk te maken waar de zorg voor patiënten met LMD verbeterd<br />
zou kunnen worden. Het ging hierbij vooral om informatie die patiënten krijgen of juist<br />
missen, en over de communicatie tussen patiënten en hun zorgverleners.<br />
Onderzoeksopzet<br />
De ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn uitgevraagd met interviews. In juli en<br />
augustus 2020 hebben er in totaal 39 gesprekken plaatsgevonden: twintig met patiënten<br />
met droge en natte LMD, en negentien met verschillende zorgverleners, zoals oogartsen,<br />
optometristen, physician assistants (PA’s), technisch oogheelkundig verpleegkundigen,<br />
revalidatiedeskundigen en huisartsen. Patiënten zijn geworven via patiëntenbestanden<br />
van ziekenhuizen, oproepen vanuit patiëntverenigingen en via sociale-mediakanalen.<br />
Zorgverleners zijn geworven via beroepsverenigingen en het netwerk van de<br />
onderzoekers. De interviews zijn opgenomen, letterlijk uitgeschreven en geanalyseerd.<br />
Resultaten van het onderzoek<br />
Uit de gesprekken met zorgverleners en patiënten kwamen drie gebieden naar voren<br />
waarop nog veel verbetering nodig is.<br />
1. Invloed van LMD en de behandeling op het dagelijks leven<br />
De aandoening LMD kan een grote impact hebben op dagelijkse activiteiten, zoals bij het<br />
herkennen van gezichten, lezen, autorijden en tv-kijken. Zowel zorgverleners als patiënten<br />
24
geven aan dat de invloed van de aandoening op de dagelijkse activiteiten op dit moment<br />
weinig aandacht krijgt tijdens afspraken in het ziekenhuis of in het behandelcentrum.<br />
Zo zegt een adviseur hulpmiddelen en verlichting met 28 jaar werkervaring: “Mensen zijn<br />
gewoon bang over hoe het er volgend jaar of over vijf jaar uitziet. Ik vind het belangrijk dat<br />
je ze mee kan geven dat er altijd mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld dat je kan blijven lezen.<br />
Of dat er altijd mogelijkheden zijn om jezelf te verplaatsen. Dat we ze bekend maken met<br />
bijvoorbeeld de regiotaxi. Deze informatie krijgen ze nu niet in het ziekenhuis en dat is zo<br />
jammer.”<br />
Een aantal zorgverleners licht toe dat er bewustzijn zou moeten zijn over de wijze waarop<br />
patiënten de verslechtering van hun zicht ervaren. Zij vertellen dat sommige patiënten een<br />
zodanig verslechterd gezichtsvermogen ervaren, dat dit voor hen gelijkstaat aan blindheid.<br />
Veel patiënten vertellen dat ze hierover negatieve emoties hebben, zoals verdriet over<br />
verlies van het zicht of angst om blind te worden. Zorgverleners en patiënten geven aan<br />
dat ze tijdens consulten niet altijd over deze emoties spreken.<br />
“Er hangt toch wel een donkere wolk boven mij, waarvan ik weet dat die donkerder wordt,”<br />
vertelt een man van 75 jaar met natte LMD. “Ik herinner me nog erg goed dat het aan het<br />
tweede oog begon, dat ik dat ervaren heb als een zwarte bladzijde in mijn leven.”<br />
Ook geven veel patiënten aan zich zorgen te maken over de toekomst. Een deel van de<br />
mensen krijgt van hun zorgverlener (enige) informatie over de prognose van LMD en het<br />
leven met de aandoening. Maar een ander deel krijgt deze informatie helemaal niet of pas<br />
erg laat, als ze al veel belemmeringen ervaren in het dagelijks leven. Patiënten zeggen dat<br />
ze meer informatie willen ontvangen over ondersteuning en oplossingen voor dagelijkse<br />
beperkingen. Ze vinden met name informatie en ondersteuning belangrijk bij het zien,<br />
zoals tv-kijken, bij het lezen, bij het autorijden en bij het werken.<br />
Een vrouw van 61 jaar met droge LMD vertelt: “In het begin ben je ook vooral op zoek naar<br />
praktische informatie: hoe gaat mijn proces lopen? Dat kan niemand voorspellen natuurlijk.<br />
Ik merk nu bij mezelf dat je later denkt, als alles weer rustiger is: oh jongens, maar hoe<br />
blijft het eigenlijk verder gaan? Kan ik ook echt blijven werken tot mijn pensioen?”<br />
2. Hulpmiddelen en revalidatieondersteuning<br />
Er zijn verschillende hulp- en revalidatiemogelijkheden voor mensen met een visuele<br />
beperking, zoals een vergrootglas, leeslamp, computerbril en luisterboeken. Het gebruik<br />
hiervan kan mensen helpen en hun kwaliteit van leven vergroten. Uit het onderzoek blijkt<br />
dat zorgverleners niet altijd voldoende alert zijn op het informeren over hulpmiddelen en<br />
revalidatie. Ook verwijzen ze patiënten vaak pas laat door naar instellingen die extra hulp<br />
bieden. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat zorgverleners hun patiënten informeren over het<br />
aanpassen van brillenglazen en met ze spreken over de verwachtingen die ze hebben van<br />
hulpmiddelen en revalidatie.<br />
De adviseur hulpmiddelen en verlichting vertelt: “Mensen gaan naar de opticien en kopen<br />
een nieuwe bril van 1400 euro. Er is maar een kwartje sterkteverschil met de oude bril en<br />
een halfjaar later komt er weer een kwartje bij. Mensen geven soms handenvol geld uit<br />
aan brillen, die eigenlijk maar heel kort een oplossing bieden. Dat vind ik zo zonde.”<br />
25
Een deel van de geïnterviewde patiënten gebruikt hulpmiddelen – vooral mensen die<br />
een slechte visus hebben. Zij vertellen dat ze met name hulpmiddelen gebruiken om hun<br />
zelfstandigheid te bewaren of te vergroten. De mensen die geen hulpmiddelen gebruiken<br />
doen dit vaak (nog) niet, omdat zij zich nog aardig kunnen redden of omdat zij niet op het<br />
bestaan van hulpmiddelen gewezen zijn. De mensen die wel hulpmiddelen gebruiken zijn<br />
hier over het algemeen erg tevreden over. Velen moeten wel zelf initiatief nemen om het<br />
hulpmiddel te ontvangen. In het onderzoek vertellen patiënten dan ook dat ze graag door<br />
hun zorgverlener geïnformeerd willen worden over hulpmiddelen, ook als ze die nu nog<br />
niet nodig hebben.<br />
“Ik wil graag nu al informatie krijgen over hulpmiddelen,” zegt een man van 63 jaar met<br />
droge en natte LMD. ”Om toch wat meer gevoel te krijgen bij wat mij te wachten staat, wat<br />
er voor hulpmiddelen zijn als het zover is en om niet te wachten met op zoek gaan naar<br />
hulpmiddelen tot het moment dat je ze hard nodig hebt.”<br />
3. Samen beslissen bij diagnostiek en behandeling<br />
Bij samen beslissen bekijken de patiënt en zorgverlener gezamenlijk welke zorg het beste<br />
bij hem of haar past. De meerderheid van de zorgverleners vertelt in het onderzoek dat<br />
ze van mening zijn dat samen beslissen iets toevoegt in de zorg. Maar zorgverleners<br />
vinden ook dat er verschillende factoren zijn die samen beslissen in het zorgtraject<br />
LMD in de weg staan. Ze noemen de omvangrijke informatie die ze moeten geven over<br />
de aandoening en de behandeling, de weinige tijd die ze hebben tijdens consulten, de<br />
beperkte behandelkeuzes die ze voor LMD kunnen aanbieden en de hoge leeftijd van veel<br />
patiënten. Daarnaast wil men zo snel als mogelijk starten met de behandeling van natte<br />
LMD. Hierdoor is er weinig bedenk- en bespreektijd.<br />
Een physician assistant met tien jaar werkervaring zegt: “Je maakt tijd voor het samen<br />
beslissen, zeker als patiënten een wat ernstiger vorm hebben van macula-degeneratie.<br />
Maar dan merk je wel hoe druk zo’n spreekuur is. Wanneer je één patiënt even voorrang<br />
geeft, moet je de tijd bij de andere patiënten weer inhalen. Je moet dan vaak accepteren<br />
dat je flink uitloopt in je spreekuur.”<br />
Veel patiënten geven aan dat zij vaak zelf initiatief moeten nemen in het gesprek met de<br />
zorgverlener, bijvoorbeeld wanneer het gaat om het stellen van vragen. Een probleem<br />
hierbij is dat de bestaande tijdsdruk bij de consulten ervoor zorgt dat een deel van de<br />
patiënten geen vragen durft te stellen. Wanneer we kijken naar de behoefte van patiënten<br />
om eigen regie te hebben over hun zorg en behandeling zien we een divers beeld.<br />
Ongeveer de helft van de mensen laat beslissingen over aan zorgverleners, omdat zij de<br />
expertise van zorgverleners vooropstellen. De andere helft neemt beslissingen wel graag<br />
samen met hun zorgverlener.<br />
“Het zijn mijn ogen en het is mijn lichaam,” zegt een vrouw van 61 jaar met droge LMD.<br />
“Ik wil weten wat de behandelopties zijn en ik wil graag adviezen van mijn zorgverlener<br />
krijgen. Daarna kan ik zelf bepalen of ik de adviezen opvolg of niet. Het is wel belangrijk<br />
dat ik goed weet wat de consequenties zijn als ik ervoor kies om de adviezen van mijn<br />
zorgverlener niet op te volgen.”<br />
26
Verbeterpunten zorg voor macula-degeneratie<br />
Dit onderzoek geeft inzicht in de ervaringen en behoeften van zorgverleners en<br />
patiënten binnen de zorg voor LMD. De bevindingen laten zien dat er over het algemeen<br />
meer aandacht onder zorgverleners mag zijn voor naleving van aanbevelingen over<br />
informatievoorziening uit de richtlijnen. Daarnaast komen er verschillende belemmeringen<br />
naar voren die niet specifiek genoemd worden in de richtlijnen, zoals informatievoorziening<br />
over mogelijke beperkingen in het dagelijkse leven door de aandoening LMD.<br />
Op basis van de interviews zijn een groot aantal verbetersuggesties opgesteld voor<br />
zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met LMD, waaronder:<br />
• Wees empathisch tijdens diagnosestelling, realiseer dat men door emoties soms niet<br />
ontvankelijk is voor informatie;<br />
• Sta stil bij de betekenis en de gevolgen van LMD voor het dagelijkse leven;<br />
• Schakel bij mogelijke tijdsdruk in consultvoering andere beroepsgroepen in (bijvoorbeeld<br />
verpleegkundigen) die meer tijd hebben voor uitleg en vragen;<br />
• Wees alert op tijdige doorverwijzing voor hulpmiddelen en revalidatieondersteuning en de<br />
verwachtingen daarbij;<br />
• Weeg de persoonlijke situatie van de patiënt (voorkeuren en persoonlijke kenmerken) en<br />
ziektekenmerken (ernst en vorm LMD) mee bij gezamenlijke besluitvorming.<br />
In het najaar van <strong>2021</strong> heeft het Zorginstituut Nederland het ‘Verbetersignalement<br />
Leeftijdsgebonden macula-degeneratie’ gepubliceerd. Samen met patiënten, zorgverleners<br />
en zorgverzekeraars is nagedacht over de bevindingen uit onder andere dit onderzoek.<br />
In het Verbetersignalement staat hoe de verbeteringen in de zorg voor mensen met LMD<br />
gerealiseerd kunnen worden. In de toekomst zullen de verbeteringen bijdragen aan een<br />
betere kwaliteit van leven van mensen met LMD.<br />
27
28
Column<br />
Er kan nog meer bij!<br />
Geschreven door Marie-José Rijnders<br />
In de vorige <strong>MaculaVisie</strong> trof u geen column van mij aan. Ik was er even niet; ik verkeerde<br />
in een andere wereld. Half augustus werd mijn linkerbeen geamputeerd, net boven de<br />
knie. Door een vaatvernauwing heelden twee kleine wondjes niet meer. Ik kreeg een<br />
zwarte teen en de twee wondjes werden één grote. En daarna weet ik het niet meer zo<br />
goed.<br />
Op een ochtend werd ik wakker in een ziekenhuisbed en drong het pas tot me door: mijn<br />
linkerbeen was geamputeerd tot boven de knie. Ik weet niet meer alle details van die<br />
periode, maar ik kwam weer bij zinnen in een ziekenhuisbed, zonder been.<br />
Onnodig om te vertellen hoe ik heb liggen piekeren en tobben om de waarheid tot me te<br />
laten doordringen. Mijn ernstige slechtziendheid was plotseling nog maar een minuscuul<br />
probleem. Maar ook met een been minder zou ik me wel weten te redden, zo beloofde ik<br />
mezelf. Al snel zat ik in een rolstoel.<br />
Momenteel zit ik in een revalidatie-instelling vol mensen die een voet, een been,<br />
twee benen of wat dan ook missen. Een arts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker,<br />
psycholoog, ergotherapeut en een heel team toegewijde verzorgsters en verzorgers<br />
proberen ons zo snel mogelijk weer op de been te krijgen; zodat we het leven weer<br />
zelfstandig aan kunnen mét onze handicap en onze draai in de normale wereld weer<br />
kunnen vinden.<br />
Het valt niet mee. Jezelf voortduwen in een rolstoel is reuzevermoeiend. Ik zie hier<br />
elke dag zo’n vijftien mensen in de weer met rollators, rolstoelen en krukken om die<br />
zelfstandigheid maar terug te winnen. Intussen wordt bekeken of iedereen terug kan naar<br />
zijn of haar huis en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn.<br />
Voor mij is dat volstrekt duidelijk: ik kan niet meer terug naar mijn huis. Ik ben dus al driftig<br />
op zoek naar een ‘wonen met zorg’-oplossing.<br />
29
30
Thema Kwaliteit van leven<br />
Kwaliteit van leven en behoud van<br />
zelfstandigheid<br />
Vragenlijst als laagdrempelig signaleringsinstrument<br />
Geschreven door drs. Vera Linde Dol, promovenda aan de Rijksuniversiteit<br />
Groningen<br />
Een oogaandoening kan dagelijks belemmeringen opleveren. Deze belemmeringen<br />
kunnen ook leiden tot een achteruitgang in de kwaliteit van leven. Metingen van<br />
het zicht, zoals de visus of het gezichtsveld, zeggen maar weinig over de ervaren<br />
kwaliteit van leven. Het is dus mogelijk dat een achteruitgang daarin momenteel niet<br />
wordt opgemerkt in de oogheelkundige praktijk.<br />
Om die reden hebben we een korte vragenlijst ontwikkeld. Hiermee kunnen we snel<br />
nagaan of patiënten met een oogaandoening behoefte hebben aan aanvullende zorg.<br />
De antwoorden op de vragenlijst geven de oogarts handvatten: om in gesprek te gaan<br />
met de patiënt en om samen te bepalen welke hulp nodig is om de kwaliteit van leven en<br />
zelfstandigheid te behouden.<br />
Achtergrond<br />
Niet meer kunnen lezen, televisie kijken, autorijden en fietsen zijn voorbeelden van<br />
belemmeringen waar mensen met een visuele beperking mee te maken kunnen krijgen.<br />
Daarnaast kunnen deze een grote invloed hebben op het psychisch en sociaal welzijn.<br />
Veel mensen met een oogaandoening zouden baat kunnen hebben bij zorg die de<br />
oogheelkundige zorg aanvult, zoals medisch maatschappelijk werk, visuele hulpmiddelen<br />
of een andere vorm van visuele revalidatie. Bij deze vorm van zorg ligt de nadruk niet op<br />
de oogaandoening zelf, maar op het leren omgaan met de gevolgen daarvan.<br />
Door tijdig de juiste ondersteuning, begeleiding en revalidatie aan te bieden, kan iemand<br />
leren om zijn resterende zintuigen of visuele functies te optimaliseren. Maar in de<br />
huidige Nederlandse oogheelkundige praktijk kan het voorkomen dat een behoefte aan<br />
aanvullende zorg, als gevolg van een achteruitgang in kwaliteit van leven, te laat wordt<br />
opgemerkt. Hierdoor kan een tijdige verwijzing worden uitgesteld, met als gevolg een<br />
onnodige en vermijdbare achteruitgang in kwaliteit van leven en zelfstandigheid bij de<br />
patiënt.<br />
Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat in de huidige oogheelkundige<br />
praktijk veelal op basis van objectieve metingen van het zicht, zoals visus en gezichtsveld,<br />
aanvullende zorg wordt aangeboden of een verwijzing naar visuele revalidatie wordt<br />
bepaald. Hoewel deze metingen nuttig zijn voor het vaststellen van de mate van<br />
achteruitgang van het zicht, zeggen ze maar weinig over de ervaren impact van de visuele<br />
beperking.<br />
31
Of een patiënt belemmeringen in het functioneren ervaart, wordt ook bepaald door de<br />
rol die iemand inneemt in de gezins- of arbeidssituatie, de eventuele aanwezigheid van<br />
andere aandoeningen of persoonlijke en mentale veerkracht. Zo kan zelfs al een relatief<br />
kleine achteruitgang in gezichtsvermogen een aanzienlijk effect hebben op iemands<br />
kwaliteit van leven. Daarom is het bij het aanbieden van aanvullende zorg van belang de<br />
impact van de visuele beperking vanuit het perspectief van de patiënt te beschouwen en<br />
los te zien van deze objectieve metingen.<br />
Daarnaast ontstaat idealiter in het gesprek tussen de oogarts en de patiënt een zo goed<br />
mogelijk beeld van de persoonlijke situatie en wensen van de patiënt. De arts nodigt<br />
de patiënt in het gesprek uit om te vertellen hoe diegene omgaat met het verlies van<br />
het gezichtsvermogen en wat diens persoonlijke voorkeuren zijn met betrekking tot de<br />
behandeling en eventuele revalidatie. Maar in de huidige oogheelkundige praktijk schiet<br />
deze communicatie tekort. De vergrijzing legt een behoorlijke druk op de organisatie<br />
van de oogheelkundige zorg. De werkdruk voor de oogartsen is hoog en de wachttijden<br />
zijn lang. Om in de reguliere oogheelkundige praktijk de tijd en ruimte te vinden voor het<br />
bespreken van de impact van iemands oogaandoening, en of de persoon verminderde<br />
kwaliteit van leven ervaart, is een uitdaging.<br />
Om deze redenen kan het gebruik van vragenlijsten gericht op kwaliteit van leven de<br />
kwaliteit van de oogheelkundige zorg verbeteren. Door routinematig gebruik van zo’n<br />
instrument kan vroegtijdig een achteruitgang in kwaliteit van leven worden gesignaleerd,<br />
communicatie tussen arts en de patiënt verbeteren en op tijd aanvullende zorg worden<br />
aangeboden.<br />
Onderzoek<br />
Recentelijk hebben we een kort signaleringsinstrument ontwikkeld in de polikliniek<br />
oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Dit instrument<br />
is op waarde getoetst bij een grote groep patiënten met oogaandoeningen, waaronder<br />
macula-degeneratie, glaucoom en diabetische retinopathie. Dit instrument is de VQL-6<br />
(6-item Vision related Quality of Life and Limitations Questionnaire), een korte vragenlijst<br />
bestaande uit zes vragen die door de patiënt zelf vooraf aan het spreekuur wordt ingevuld.<br />
De VQL-6 bevat vragen met betrekking tot algemene gezondheid en kwaliteit van leven,<br />
en de mate en effect van de visuele beperking. Hiermee beogen we tijdig een mogelijke<br />
behoefte aan aanvullende zorg te signaleren bij patiënten met een oogaandoening. Voor<br />
de oogheelkundige praktijk biedt de score op de vragenlijst een handvat om samen met<br />
de patiënt een passend vervolg te bepalen op de polikliniek, door te verwijzen naar visuele<br />
revalidatie of andere vormen van zorg.<br />
Om de waarde van onze vragenlijst te bepalen, is deze vergeleken met de National Eye<br />
Institute Visual Function Questionnaire-25 (VFQ-25). De VFQ-25 is een van de meest<br />
gebruikte vragenlijsten voor de zichtgerelateerde kwaliteit van leven. Toch is deze met<br />
zijn huidige lengte van 25 vragen te tijdrovend en te belastend voor routinematig gebruik<br />
in de oogheelkundige praktijk. Ons doel was om een betrouwbare en beperkt belastende<br />
vragenlijst te ontwikkelen, gebaseerd op de VFQ-25. Uit de resultaten van voorgaand<br />
onderzoek blijkt dat de VQL-6 en de VFQ-25 op hoofdlijnen hetzelfde meten.<br />
32
Daarnaast hebben we de ‘voorspellende waarde’ van de VQL-6 vastgesteld, om te<br />
evalueren of onze vragenlijst succesvol is in het identificeren van een mogelijke behoefte<br />
aan aanvullende zorg bij patiënten. Hierbij hebben we ook de optimale afkapscore voor<br />
klinisch gebruik bepaald. Een score beneden dit afkappunt geeft een professional uit de<br />
oogheelkundige praktijk aanleiding om in gesprek te gaan met de patiënt en samen te<br />
bepalen bij welke hulp diegene het meest gebaat is. Resultaten lieten zien dat de VQL-<br />
6 een geschikt en waardevol signaleringsinstrument lijkt om een mogelijke behoefte aan<br />
aanvullende zorg te signaleren bij patiënten met een oogaandoening.<br />
Toekomst<br />
Het vervolgonderzoek zal zich richten op de implementatie van de VQL-6 in de<br />
oogheelkundige praktijk van het UMCG. Deze onderzoeksfase vindt plaats bij een select<br />
aantal spreekuren. Op basis van deze ervaringen beogen we de toegevoegde waarde van<br />
de VQL-6 in de praktijk in kaart te brengen. Dit gebeurt ten eerste door de effectiviteit en<br />
gebruiksvriendelijkheid van ons instrument te evalueren, ten tweede door te evalueren of<br />
de VQL-6 leidt tot een toegenomen bewustwording van het concept ‘kwaliteit van leven’ en<br />
ten derde of het de kwaliteit van de zorg verbetert.<br />
Op basis van deze uitkomsten beogen we best practices te verkrijgen voor eventuele<br />
verdere implementatie in andere oogheelkundige poliklinieken van academische<br />
en niet-academische ziekenhuizen. De resultaten zijn bruikbaar voor patiënten met<br />
oogaandoeningen, professionals van de oogheelkundige polikliniek en partners in de<br />
ketenzorg, zoals revalidatiecentra voor blinden en slechtzienden.<br />
Mogelijk een vervolgartikel<br />
Het is helaas nog niet mogelijk om de zes vragen uit onze vragenlijst te delen. Zodra de<br />
resultaten ook wetenschappelijk zijn gepubliceerd, de VQL-6 ‘officieel’ goed werkt en is<br />
gepresenteerd, kunnen we een vervolgartikel overwegen.<br />
Projectgroep<br />
Dit onderzoeksproject komt voort uit een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit<br />
Groningen (RUG), het UMCG en Koninklijke Visio. Vera Linde Dol, promovenda aan de<br />
RUG, werkt voor haar promotieonderzoek mee als uitvoerend onderzoeker aan dit project.<br />
De projectgroep bestaat uit wetenschappers en professionals met kennis en ervaring op<br />
het gebied van oogheelkunde, visuele perceptie, revalidatie en de ontwikkeling van testen<br />
en vragenlijsten. Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen betrokken bij dit project.<br />
Projectleden: Vera Linde Dol, Ton Roelofs, Anne Vrijling, Anselm Fuermaier, Petra<br />
Pijnakker, Arlette van Sorge, Joost Heutink, Nomdo Jansonius.<br />
33
Medische zaken<br />
Wetenschappelijk onderzoek bij<br />
de afdeling Oogheelkunde van<br />
het Universitair Medisch Centrum<br />
Groningen (UMCG) – Deel 2<br />
Geschreven door prof. dr. Frans Cornelissen<br />
In de vorige <strong>MaculaVisie</strong> las u het eerste deel van het uitgebreide overzicht van<br />
oogonderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het vervolg<br />
hiervan, geschreven door prof. dr. Frans Cornelissen van de afdeling Oogheelkunde,<br />
vindt u in deze editie.<br />
Ogen en hersenen<br />
We gebruiken onze ogen en ons brein om de wereld om ons heen waar te nemen en<br />
te duiden. De ogen geven aan het visuele brein door wat ze registreren en dat leidt tot<br />
bewust zien. Hoe wordt de informatie van de ogen doorgestuurd naar het brein? Als u uw<br />
ogen vergelijkt met een camera en uw brein met een computer, dan verbindt u die twee<br />
met een kabel. De kabels die van uw ogen naar het brein lopen, noemen we de ‘visuele<br />
banen’.<br />
Onder mijn leiding gebruikten Groningse onderzoekers MRI-scans om te kijken welke<br />
veranderingen er plaatsvinden in de visuele banen bij MD- en glaucoompatiënten en<br />
waardoor deze plaatsvinden. Hierdoor weten we dat er bij MD en glaucoom op de lange<br />
termijn niet alleen schade ontstaat aan het netvlies, maar dat er beschadigingen ontstaan<br />
aan het hele visuele systeem, dus van het oog tot aan het visuele brein (de plaats in de<br />
hersenen die actief is bij het zien).<br />
Op dit moment denken we dat dit geen verdere invloed heeft op hoe goed iemand nog<br />
kan zien. Het deel van de visuele banen en hersenen dat op termijn beschadigd raakt,<br />
ontving al geen signalen meer van het oog. Maar in de verre toekomst is herstel van het<br />
oog misschien mogelijk en dan moet het ook mogelijk zijn schade aan het brein tegen te<br />
gaan. Het omgekeerde komt overigens ook voor: er verandert iets in de visuele banen<br />
en als gevolg daarvan verandert er ook wat in het oog. Dat laatste hebben we gezien bij<br />
mensen die een halfzijdige gezichtsvelduitval (hemianopsie) hebben, als gevolg van een<br />
niet-aangeboren hersenaandoening of de ziekte van Parkinson.<br />
Ons brein staat nooit stil. Ook met uw ogen dicht en in zogenaamde rustmodus – denk<br />
aan dagdromen of nergens specifiek aan denken – blijven verschillende hersengebieden<br />
met elkaar communiceren. Ze sturen signalen naar elkaar; op die manier is het brein<br />
klaar om in actie te komen als er een taak verricht moet worden. Onderzoekers hebben<br />
ook functionele MRI-scans gemaakt bij glaucoompatiënten en mensen met gezonde<br />
34
ogen terwijl hun brein ‘in rust’ is. Dan blijkt dat er gemiddeld een verschil is in activiteit en<br />
organisatie van het visuele brein van personen met en zonder glaucoom. Waarom dat zo<br />
is en wat dat precies betekent, weten we nog niet; dat hopen we de komende jaren uit te<br />
vinden, onder andere door gebruik te maken van nieuwe technieken en MRI-scanners die<br />
sneller en nog nauwkeuriger beelden kunnen maken van de hersenen.<br />
Gezichtsveldonderzoeken door het meten van oogbewegingen<br />
Het gezichtsveld is uitermate belangrijk voor het dagelijks functioneren. Kennis over<br />
de kwaliteit van het gezichtsveld is dan ook van belang in de visuele revalidatie. Deze<br />
kennis kan gebruikt worden om iemand inzicht te geven in de gevolgen van hun<br />
gezichtsvelduitval. Vervolgens kan iemand leren compenseren voor de uitval door het<br />
maken van systematische hoofd- en oogbewegingen.<br />
Bij veel oogziekten is het van belang om het zien van de patiënt goed te volgen.<br />
Het gezichtsveldonderzoek is daarbij een heel belangrijke test. Het helpt om te<br />
beslissen of een patiënt behandeld moet worden als het zien bedreigd wordt. Maar<br />
het standaardgezichtsveldonderzoek is eigenlijk ontwikkeld voor jonge mensen. Dit<br />
is namelijk voor veel patiënten erg vermoeiend, omdat het aandacht, concentratie en<br />
een snel reactievermogen vereist. Bovendien kost de test veel tijd. We merken dat dit<br />
standaardgezichtsveldonderzoek niet altijd lukt bij mensen boven de 80, bij kinderen of<br />
bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld door motorische of cognitieve<br />
problemen. Terwijl veel oogziekten juist voorkomen bij oudere mensen. Een belangrijke<br />
vraag is dan ook: hoe kan het gezichtsveld bij hen toch betrouwbaar gemeten worden?<br />
We hebben verschillende oudere en recent ontwikkelde gezichtsveldtesten vergeleken<br />
en de deelnemers via enquêtes gevraagd hoe zij die onderzoeken hebben ervaren. Met<br />
name een snelle screeningstest gebaseerd op oogbewegingen bleek goed te scoren,<br />
zowel wat betreft begrijpelijkheid als de mogelijkheid om patiënten en controles te kunnen<br />
onderscheiden. Die screeningstest blijkt zo veelbelovend dat het UMCG er patent op heeft<br />
aangevraagd.<br />
Het Promise-project is een project dat het Laboratorium voor Experimentele Oogheelkunde<br />
(LEO) samen met Visio, de Rijksuniversiteit Groningen, het Donders Instituut in<br />
Nijmegen en het jonge Nederlandse bedrijf Reperio heeft opgezet. In dit project gaan<br />
we na wat de nieuwe screeningstest precies kan. Tijdens deze test moet de patiënt een<br />
bewegende stip volgen met de ogen. Het volgen van zo’n bewegende stip voelt veel<br />
natuurlijker dan langdurig moeten staren naar een stilstaand punt, zoals bij een gewone<br />
gezichtsveldmeting. In plaats van iemand te vragen een knop in te drukken als hij iets<br />
heeft gezien, meten we in deze test de oogvolgbewegingen. Daarmee kunnen we in korte<br />
tijd veel informatie verzamelen over iemands zicht. Al na een paar minuten weten we of<br />
sprake is van gezichtsvelduitval. Met slimme algoritmen kunnen we vervolgens de ernst en<br />
de vorm van de gezichtsvelduitval berekenen.<br />
Gelijktijdig kan de test ook afwijkende oogbewegingen vaststellen, zoals deze kunnen<br />
voorkomen bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of multiple sclerose (MS). Dat het<br />
meten van oogbewegingen steeds belangrijker gaat worden in de oogheelkunde en in<br />
de visuele revalidatie is vrijwel zeker. Zo werken we ook samen met een Noors bedrijf<br />
(Bulbitech) om hun apparatuur uit te proberen en wordt samen met Visio nagegaan of<br />
35
oogbewegingsmetingen de revalidatie van mensen met hemianopsie kunnen verbeteren.<br />
Nieuwe vorm gezichtsveldmeting: bril die oogbewegingen registreert<br />
Het registreren van oogbewegingen kan ook op andere manieren worden ingezet om<br />
meer te weten te komen over het zien. Zo kun je ook iemand eenvoudigweg naar een film<br />
laten kijken terwijl je zijn oogbewegingen registreert. Hoe iemand naar de film kijkt, zegt<br />
al iets over het gezichtsveld. Met een dergelijke aanpak kunnen we mogelijk ook meer<br />
te weten komen over de waarneming van mensen met meervoudige beperkingen. Waar<br />
gaan de ogen heen, waar gaan ze niet heen? Dat kan mogelijk veel zeggen over hun<br />
belevingswereld en dat kan weer gebruikt worden om hun participatie te vergroten.<br />
Een van onze recente studies richtte zich op de gevolgen van MD voor het herkennen<br />
van emoties bij anderen. Gezichtsuitdrukkingen geven weer hoe iemand zich voelt, maar<br />
ze kunnen subtiel zijn en daardoor soms lastig om te herkennen wanneer het centrale<br />
zicht minder scherp is, zoals bij MD. In dit onderzoek werd centrale gezichtsvelduitval<br />
gesimuleerd bij proefpersonen (door corona konden we helaas weinig mensen met<br />
MD in de studie opnemen). Het simuleren gebeurde door delen van video’s met daarin<br />
personen die emoties uitbeelden, onscherp af te beelden. De simulatie bewoog mee met<br />
de ogen. Zoals verwacht, maakte een gesimuleerde uitval het veel lastiger om emoties te<br />
herkennen. Maar we zagen ook dat proefpersonen hun kijkgedrag aanpasten; ze keken<br />
minder naar het gezicht en maakten grotere oogsprongen. Vermoedelijk helpt dat om met<br />
het perifere zien alsnog de gezichtsuitdrukking te kunnen zien. Om dat zeker te weten is<br />
vervolgonderzoek nodig. Mocht blijken dat zulk aangepast kijkgedrag inderdaad helpt, dan<br />
zou training hiervan een waardevolle toevoeging aan de revalidatie kunnen zijn.<br />
Werken aan de kwaliteit van leven<br />
Een oogheelkundige aandoening kan belemmeringen opleveren in het dagelijks leven.<br />
Deze belemmeringen kunnen ook leiden tot een achteruitgang van de kwaliteit van leven.<br />
Metingen van het zien, zoals de visus of het gezichtsveld, zeggen maar weinig over de<br />
ervaren kwaliteit van leven. Het is dus mogelijk dat een achteruitgang in de kwaliteit van<br />
leven momenteel niet wordt opgemerkt in de oogheelkundige praktijk. Om die reden<br />
hebben we een korte vragenlijst ontwikkeld. Met deze vragenlijst kunnen we snel nagaan<br />
of patiënten met een chronische oogaandoening behoefte hebben aan aanvullende zorg.<br />
De antwoorden op de vragen geven de oogarts een handvat om in gesprek te gaan met<br />
de patiënt en om samen te bepalen welke hulp iemand nodig heeft om zijn zelfstandigheid<br />
en kwaliteit van leven te behouden. Momenteel wordt de vragenlijst geïntroduceerd in het<br />
UMCG.<br />
De verre toekomst: ganglioncellen kweken en chips implanteren?<br />
Momenteel lukt het om in Europees verband, samen met het AMC, vanuit stamcellen<br />
ganglioncellen en zenuwuitlopers te kweken. Ganglioncellen zijn de cellen die bij glaucoom<br />
doodgaan. Het is een heel grote stap voorwaarts dat deze cellen, als ze er niet meer zijn,<br />
opnieuw gemaakt kunnen worden. De volgende uitdaging is om deze cellen weer in een<br />
oog te brengen en ze daar te laten uitgroeien naar de hersenen. Ook op andere manieren<br />
wordt gepoogd om het zien enigszins terug te brengen. Bij het Nederlands Herseninstituut<br />
en op andere plaatsen wordt geëxperimenteerd met in de hersenen implanteerbare chips;<br />
dit werkt inmiddels bij aapjes.<br />
36
Stel dat we inderdaad over een flink aantal jaren een oog zouden kunnen repareren,<br />
of een chip kunnen implanteren, dan moeten we wel weten in welke mate de hersenen<br />
inmiddels veranderd zijn door de oogaandoening. Kunnen de hersenen nieuwe informatie,<br />
als die weer vanuit het oog binnenkomt, nog goed verwerken? Kunnen de veranderingen<br />
aan de visuele banen en de visuele hersenen, zoals we die bij een aantal oogziekten<br />
hebben gezien, worden hersteld? En als je eenmaal het oog hebt hersteld, gaat het<br />
herstel van de visuele banen dan vanzelf? Of moeten we daar een handje bij helpen?<br />
Zulke behandelingen en de diagnostiek die daarbij nodig is – gebaseerd op netvliesscans,<br />
oogbewegingen en (f)MRI – willen we in de komende jaren gaan ontwikkelen.<br />
Het onderzoek op onze afdeling heeft in de afgelopen decennia een enorme vlucht<br />
genomen. Dat was waar Nico Schweitzer op hoopte toen hij ruim vijftig jaar geleden die<br />
eerste onderzoeker in dienst nam.<br />
Dankwoord<br />
Ons onderzoek door de jaren heen is mogelijk dankzij de betrokkenheid en deelname van<br />
vele proefpersonen en patiënten. Daar zijn we allen zeer erkentelijk voor. Het onderzoek<br />
op de afdeling oogheelkunde is mogelijk geworden dankzij subsidies verkregen via een<br />
groot aantal subsidiegevers: de Stichting Uitzicht (in het bijzonder de Landelijke Stichting<br />
voor Blinden en Slechtzienden (LSBS), Oogfonds, Maculafonds, Stichting Blinden-<br />
Penning, ANVVB, Glaucoomfonds), Rotterdamse Stichting Blindenbelangen, Stichting<br />
Novum NL, ZonMw Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten, ZonMw InZicht, NWO, De<br />
Programmaraad, Pharmacia, SNOO en de Europese Unie (Percept, Syntex, GazeCom,<br />
641805 NextGenVis, 661883 EGRET, 675033 EGRET+, 955590 OptiVisT)).<br />
Betrokken onderzoekers<br />
Voor de leesbaarheid worden in het artikel per onderzoek maar een paar namen genoemd.<br />
Maar bij elk onderzoek zijn meestal veel onderzoekers betrokken. Hieronder staat per<br />
onderwerp wie dat zijn.<br />
Lichtlab-onderzoek<br />
Aart Kooijman, Gerjan van der Wildt, Gwen Dumbar, Frans Cornelissen, Bart Melis-<br />
Dankers.<br />
Glaucoomonderzoek<br />
Nomdo Jansonius, Harold Snieder, Arthur Bergen, Pim van Dijk, Emile de Kleine, Remco<br />
Stoutenbeek, Dirk Ponsioen, Jelle Vehof, Rogier Müskens, Francisco Junoy Montolio,<br />
Christiaan Wesselink, Govert Heeg, Ronald Bierings, Michael Marcus, Kunliang Qiu,<br />
Konstantinos Pappelis, Allison Loiselle, Tuomas Heikka, Giorgia Demaria, Catarina<br />
Rodrigues João, Lorenzo Scanferla, Anna Neustaeter, Valeria Lo Faro, Nigus Asefa, Liu<br />
Wei.<br />
Mobiliteitsonderzoek<br />
Aart Kooijman, Wiebo Brouwer, Bart-Melis Dankers, Tanja Coeckelbergh, Mark Tant, Frans<br />
Cornelissen, Ruud Bredewoud, Joost Heutink, Gera de Haan, Frank Westerhuis, Bart<br />
Jelijs, Christina Cordes, Petra Pijnakker, Else Havik, Iris Tigchelaar.<br />
Onderzoek naar betere kunstlenzen<br />
37
Lisanne Vinke-Nibourg, Steven Koopmans, Thom Terwee, Aart Kooijman, Ying-Khay Nio,<br />
Kim van Gaalen, Tim de Jong, Marrie van der Mooren, Nomdo Jansonius.<br />
Onderzoek aan het glasachtig lichaam en het netvlies<br />
Leonie Los, Angela Huiskamp, Rogier Müskens, Dirk Ponsioen, Mariëlle van Deemter,<br />
Mathijs van de Put, Bernadette Fokkens, Shaochong Bu, Ward Fickweiler, Bart Wullink,<br />
Haifan Huang, Corien van der Worp, Anneke Hooymans.<br />
Onderzoek naar ogen en hersenen<br />
Joyce Boucard, Aditya Tri Hernowo, Doety Prins, Sandra Hanekamp, Shereif Haykal,<br />
Barbara Nordhjem, Hinke Halbertsma, Joana Carvalho, Azzurra Invernizzi, Branislava<br />
Ćurčić-Blake, Remco Renken, Jan Bernard Marsman, Frans Cornelissen.<br />
Oogbewegings- en gezichtsveldonderzoek<br />
Anne Vrijling, Minke de Boer, Birte Gestefeld, Rijul Soans, Alessandro Grillini, Eva<br />
Postuma, Jan Bernard Marsman, Remco Renken, Jeroen Goossens, Gera de Haan, Joost<br />
Heutink, Nomdo Jansonius, Frans Cornelissen<br />
Kwaliteit-van-leven-onderzoek<br />
Vera Linde Dol, Ton Roelofs, Anne Vrijling, Anselm Fuermaier, Petra Pijnakker, Arlette van<br />
Sorge, Joost Heutink, Nomdo Jansonius<br />
Het beschreven onderzoek vond plaats onder de bezielende leiding van de volgende<br />
afdelingshoofden: Nico Schweitzer, Wim Houtman (waarnemend), Riel van Rij, Anneke<br />
Hooymans, Nomdo Jansonius.<br />
Links<br />
umcg.nl<br />
visualneuroscience.nl<br />
visualneuroscience.nl/promise<br />
www.reperio-medtech.com<br />
www.bulbitech.com<br />
www.nextgenvis.eu<br />
www.egret-program.eu<br />
www.egret-plus.eu<br />
www.optivist.eu<br />
Verantwoording<br />
Een belangrijke bron voor het gedeelte over de geschiedenis was het boekje 112 1/2<br />
jaar Oogheelkundige kliniek Groningen, in 1991 samengesteld door Dieneke de Vries.<br />
Inspiratie voor enkele delen kwam uit het verslag van de Groninger Glaucoom Avond 2019<br />
door Theone Joostensz, Iris Tigchelaar en Anne Neustaeter. Belangrijke bijdragen en<br />
aanvullingen werden gegeven door Bart Melis-Dankers, Aart Kooijman, Angela Huiskamp,<br />
Leonie Los, Anne Vrijling, Vera Linde Dol en Nomdo Jansonius. Martine Vos verzorgde de<br />
redactie.<br />
38
39
40
Advertentiepagina 1 van 5<br />
41<br />
Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma
Advertentiepagina 2 van 5<br />
GROOT SCHERM EN<br />
TOCH NIET OPVALLEND!<br />
Neem contact met ons op via 033-494 37 87 voor een demonstratie of showroombezoek<br />
Wij leveren onder andere de<br />
volgende producten:<br />
Kastanjelaan 6, 3833 AN Leusden | 033-494 37 87<br />
info@lexima-reinecker.nl | www.lexima-reinecker.nl<br />
42<br />
beeldschermloepen / digitale handloepen<br />
vergrotings- en spraaksoftware<br />
brailleleesregels<br />
loeplampen
Advertentiepagina 3 van 5<br />
low vision & braille center b.v.<br />
Verbeter HANDIGE uw verlichting! HULPMIDDELEN<br />
Iris Huys. Voor al uw daglichtlampen!<br />
Portable Taak LED-lamp<br />
Verlichting<br />
NU<br />
€89,-<br />
Vloerlamp Flexi Vision<br />
van € 182,-<br />
NU<br />
€175-<br />
Vergroting<br />
Burolamp Slimline<br />
van € 127,-<br />
NU<br />
€119,-<br />
Schilderslamp<br />
voor hobby<br />
van € 81,35<br />
NU<br />
€75,-<br />
IN 3 KLEUREN LICHT<br />
Art. : 45000-45010-45020<br />
PERFECTE LEESLAMP<br />
Art.:31067<br />
SCHADUWVRIJE VERLICHTING<br />
Art. : 32107<br />
VOL KLEURENSPECTRUM<br />
Art. : 31275<br />
Met deze draagbare, stijlvolle Foldi van Daylight<br />
kunt u lang genieten van aangenaam licht.<br />
• 30 LED’s voor gelijkmatig en comfortabel licht<br />
• Werkt tot8uur op 3 AA-batterijen<br />
• USB-kabel voor sluiting op aan computer<br />
Energiesparende lamp, verbetert het contrast, zodat<br />
u comfortabel kunt lezen zonder vermoeide ogen.<br />
• Gebruiknaastbank, stoel of tafel<br />
• Lampenkap en arm volledig verstelbaar<br />
• Warmtewerende lampenkap, 20 Watt Daylight<br />
Groot, helder bereik met stijlvolle, mat chrome Daylight<br />
tafellamp voor comfortabel lezen en werken.<br />
• Vermindert vermoeidheid van de ogen<br />
• 11 Watt TL-buis van 60cm<br />
• Lengte van armatuur: 95 cm<br />
De perfecte Daylight-lamp voor kunstenaars die<br />
behoefte hebben aan 20 Watt daglicht.<br />
• Biedt ideale werkomstandigheden<br />
• Uniek Clamp-lock systeem aan de schildersezel<br />
• Brede lampenkap met reflecterende coating<br />
Spraak en braille<br />
Bezoek onze website voor een compleet overzicht van onze producten<br />
of maak een afspraak voor een bezoek aan onze showroom.<br />
Iris Huys • Gouda • 0182 - 525 889 • www.irishuys.nl<br />
Sport, spel en ADL<br />
Bestel via www.irishuys.nl of bezoek de showroom op afspraak.<br />
Bezoek volgens RIVM richtlijnen en parkeren voor de deur.<br />
Iris Huys • Meridiaan 40, 2801 DA Gouda • 0182 - 525 889<br />
www.irishuys.nl<br />
43
Advertentiepagina 4 van 5<br />
Zo kun je blijven lezen.<br />
Ook als je ogen minder worden.<br />
Ging je er vroeger ook graag voor zitten? Voor een goed boek, of je favoriete tijdschrift. En gaat<br />
dat nu niet meer omdat je ogen minder worden? Dan is er Passend Lezen; een bibliotheek vol<br />
gesproken boeken, kranten en tijdschriften. Zo kun je blijven lezen. Dus meld je aan als lid voor<br />
slechts € 30 per jaar.<br />
Ga naar passendlezen.nl of bel 070 338 15 00<br />
Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.<br />
44<br />
30-4-Ad-O
MACULAONDERZOEK<br />
OOGCONTACT<br />
MaculaFonds maakt onderdeel uit<br />
van het Oogfonds<br />
Maculadegeneratie (MD) is de meest voorkomende oogziekte in Nederland. Dat vraagt<br />
om aandacht! Samen met de donateurs van het voormalige MaculaFonds, dat in 2019 is<br />
samengegaan met het Oogfonds, werken we hard aan betere diagnoses en behandelingen.<br />
Daarom vinden er op dit moment in het Leids Universitair Medisch Centrum twee onderzoeken<br />
plaats naar deze oogziekte, gefinancierd door het Oogfonds. De onderzoeken<br />
worden gedaan onder leiding van prof. dr. Camiel Boon en Elon van Dijk.<br />
Serosa: op zoek naar de oorzaak<br />
en optimale behandeling<br />
Centrale sereuze chorioretinopathie<br />
(CSC: serosa) is een vorm van maculadegeneratie<br />
die vooral voorkomt bij mannen<br />
onder de leeftijd van 60 jaar en waardoor<br />
blijvende klachten kunnen ontstaan. Er is<br />
nog te weinig over bekend en daar moet<br />
verandering in komen!<br />
Centrale sereuze chorioretinopathie (CSC:<br />
serosa) is een relatief veel voorkomende vorm<br />
van maculadegeneratie, waarbij het netvlies<br />
loskomt van het pigmentblad en een blaas<br />
gevuld met vocht ontstaat tussen het netvlies<br />
en dit pigmentlaagje. Hoogstwaarschijnlijk<br />
leiden veranderingen in het vaatvlies – de<br />
bloedvaten onder het pigmentlaagje, die het<br />
netvlies voorzien van voedingsstoffen – tot<br />
het ontstaan van de vochtblaas. Serosa kent<br />
zowel een acute als een chronische vorm.<br />
Opvallend genoeg komt serosa vooral voor bij<br />
mannen onder de leeftijd van 60 jaar.<br />
Stress, steroïden en het oog<br />
Hoewel over de ziektemechanismen van<br />
serosa nog weinig bekend is, zijn er sterke<br />
aanwijzingen dat het met afwijkingen in de<br />
hormoonhuishouding te maken heeft.<br />
Mannen hebben veel vaker serosa en het<br />
gebruik van (cortico)steroïd medicatie (stoffen<br />
die veel overeenkomst vertonen met het<br />
stresshormoon cortisol) zoals prednison leidt<br />
tot een duidelijk verhoogd risico op serosa.<br />
Ook stress is in het verleden in verband<br />
gebracht met deze ziekte. Het onderzoek<br />
van Boon en Van Dijk gaat dieper in op het<br />
verband tussen serosa en de hormoonhuishouding.<br />
De onderzoekers hopen de<br />
precieze rol van steroïde hormonen in serosa<br />
te ontdekken. Dit gebeurt onder andere door<br />
de hormoonspiegel van serosa-patiënten te<br />
vergelijken met die van gezonde controlepersonen.<br />
>><br />
Oogfonds - Beschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix • Churchilllaan 11 / 16e etage, 3527 GV Utrecht<br />
030 - 29 66 999 • mijnogen@oogfonds.nl • www.oogfonds.nl • IBAN: NL21 INGB 000 000 3910<br />
45
OOGCONTACT<br />
MACULAONDERZOEK<br />
De eerste resultaten<br />
De pandemie heeft een grote impact gehad<br />
op het laboratoriumwerk van dit onderzoek.<br />
Hierdoor is ongeveer drie maanden vertraging<br />
opgelopen. Echter, ondanks deze vertraging<br />
zijn de eerste resultaten zichtbaar. Zo blijkt<br />
de glucocorticoïde receptor (een van de<br />
aangrijpingspunten van steroïde hormonen in<br />
het menselijk lichaam) een belangrijke rol te<br />
spelen in de reactie op cortisol in menselijk<br />
gekweekte endotheel cellen (CEC’s). Deze<br />
CEC’s vertonen veel overeenkomsten met<br />
het vaatvlies, het weefsel dat belangrijk lijkt<br />
bij serosa. Bovendien is uit het onderzoek<br />
gebleken dat de verschillen tussen CEC’s<br />
van mannen en vrouwen minder uitgesproken<br />
zijn dan werd verwacht door het grote<br />
aantal serosa ziektegevallen bij mannen. Ook<br />
is inmiddels aangetoond dat er in CEC’s een<br />
duidelijke reactie van bepaalde doelwitgenen<br />
op cortisol is. Het hoe en wat wordt op dit<br />
moment verder onderzocht, en het team kijkt<br />
nu naar de mogelijke rol van deze genen in<br />
het ontstaan van serosa.<br />
PILLEN OF LASER, WAT IS DE BESTE<br />
BEHANDELING?<br />
Ondanks dat er nog weinig bekend is<br />
over het ontstaan van serosa wordt de<br />
ziekte in Nederland wel behandeld. Dat<br />
gebeurt op dit moment met een laserbehandeling<br />
of orale medicatie. Helaas<br />
met wisselend succes. De methode is<br />
onvoldoende onderzocht en er zijn (nog)<br />
geen duidelijke richtlijnen. De ‘SPECTRA<br />
trial’ is opgezet om een gouden standaard<br />
te ontwikkelen voor de behandeling<br />
van serosa. Hoopgevend!<br />
De eerste resultaten<br />
Het onderzoeksteam weet dat het noodzakelijk<br />
is om het opgehoopte vocht onder het<br />
netvlies af te voeren. Uit de eerste analyses<br />
blijkt dat een halve-dosis fotodynamische<br />
therapie (PDT) bij serosa patiënten beter<br />
werkt dan het medicijn Eplerenon in tabletvorm.<br />
Bij PDT wordt laserlicht gebruikt voor<br />
het remodelleren van het vaatvlies. Eplerenon<br />
is een vocht afdrijvend middel dat ook veel<br />
wordt gebruikt bij hartaandoeningen. De<br />
‘SPECTRA trial’ heeft nu al een grote klinische<br />
impact, want het onderzoek heeft bewezen<br />
dat Eplerenon niet meer gebruikt moet<br />
worden voor de behandeling van chronische<br />
serosa.<br />
Beide onderzoeken lopen nog minimaal twee<br />
jaar en geven een hoopvol perspectief voor<br />
serosapatiënten in de toekomst. Ook zijn<br />
er mooie samenwerkingen ontstaan op het<br />
gebied van serosa. Zo start in 2022 in het<br />
Radboud Universitair Medisch Centrum -<br />
onder leiding van Suzanne Yzer - een nieuw<br />
onderzoek naar de juiste diagnostiek van<br />
serosa. Nog te vaak wordt deze aandoening<br />
aangezien voor natte leeftijdgebonden<br />
maculadegeneratie, waardoor de verkeerde<br />
behandeling wordt gestart. Hierdoor kan er<br />
onnodig zichtverlies optreden. Dat mag niet<br />
gebeuren!<br />
Wilt u ook bijdragen aan baanbrekende onderzoeken die echt een verschil<br />
kunnen maken? Aan het Oogfonds kunt u geoormerkt geven, dan wordt uw<br />
donatie gebruikt voor (vormen van) maculaonderzoek. Meer informatie hierover<br />
vindt u op oogfonds.nl/maculaonderzoek.<br />
46
OOGCONTACT<br />
MACULAONDERZOEK<br />
DONATIEBON<br />
MaculaFonds maakt onderdeel uit<br />
van het Oogfonds<br />
JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.<br />
Daarom machtig ik het Oogfonds om:<br />
éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks<br />
€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:<br />
U krijgt een bevestiging per<br />
e-mail (of per post als geen<br />
e-mail adres ingevuld).<br />
Dit zijn mijn gegevens:<br />
De machtiging opzeggen<br />
kan eenvoudig via<br />
donateur@oogfonds.nl<br />
030 - 29 66 999.<br />
Lid MaculaVereniging<br />
Voornaam .................. Achternaam .......................... M V<br />
Straat ..........................................................................<br />
Huisnummer ..........................................................................<br />
Postcode ..........................................................................<br />
Plaats ..........................................................................<br />
E-mailadres ..........................................................................<br />
Datum ..........................................................................<br />
Handtekening ..........................................................................<br />
Of scan de iDeal-QR-code.<br />
Dank u wel!<br />
Stuur deze bon in een<br />
envelop zonder postzegel<br />
naar Oogfonds,<br />
Antwoordnummer 900,<br />
3500 VB Utrecht<br />
47
Advertentiepagina 5 van 5<br />
Eerste Hulp Bij Ondertitels<br />
Ga naar<br />
vo-box.nl<br />
of bel<br />
015 262 59 55<br />
tv-ondertiteling<br />
met Vo-box<br />
tv-ondertiteling<br />
standaard<br />
Tot 2x grotere<br />
ondertitels op tv<br />
Super leesbaar<br />
met hoog contrast<br />
Vergoeding<br />
verzekeraar<br />
mogelijk<br />
Ook in combinatie<br />
met Go-box<br />
Liever de tv-ondertiteling<br />
laten voorlezen?<br />
Kies dan voor de Webbox,<br />
Go-box of Go-app.<br />
Solutions Radio. Specialist in gesproken informatie en tv-ondertiteling voor visueel beperkten<br />
48
Change language