MaculaVisie 4 2021 TOEGANKELIJK

Een deel van de geïnterviewde patiënten gebruikt hulpmiddelen – vooral mensen die
een slechte visus hebben. Zij vertellen dat ze met name hulpmiddelen gebruiken om hun
zelfstandigheid te bewaren of te vergroten. De mensen die geen hulpmiddelen gebruiken
doen dit vaak (nog) niet, omdat zij zich nog aardig kunnen redden of omdat zij niet op het
bestaan van hulpmiddelen gewezen zijn. De mensen die wel hulpmiddelen gebruiken zijn
hier over het algemeen erg tevreden over. Velen moeten wel zelf initiatief nemen om het
hulpmiddel te ontvangen. In het onderzoek vertellen patiënten dan ook dat ze graag door
hun zorgverlener geïnformeerd willen worden over hulpmiddelen, ook als ze die nu nog
niet nodig hebben.
“Ik wil graag nu al informatie krijgen over hulpmiddelen,” zegt een man van 63 jaar met
droge en natte LMD. ”Om toch wat meer gevoel te krijgen bij wat mij te wachten staat, wat
er voor hulpmiddelen zijn als het zover is en om niet te wachten met op zoek gaan naar
hulpmiddelen tot het moment dat je ze hard nodig hebt.”
3. Samen beslissen bij diagnostiek en behandeling
Bij samen beslissen bekijken de patiënt en zorgverlener gezamenlijk welke zorg het beste
bij hem of haar past. De meerderheid van de zorgverleners vertelt in het onderzoek dat
ze van mening zijn dat samen beslissen iets toevoegt in de zorg. Maar zorgverleners
vinden ook dat er verschillende factoren zijn die samen beslissen in het zorgtraject
LMD in de weg staan. Ze noemen de omvangrijke informatie die ze moeten geven over
de aandoening en de behandeling, de weinige tijd die ze hebben tijdens consulten, de
beperkte behandelkeuzes die ze voor LMD kunnen aanbieden en de hoge leeftijd van veel
patiënten. Daarnaast wil men zo snel als mogelijk starten met de behandeling van natte
LMD. Hierdoor is er weinig bedenk- en bespreektijd.
Een physician assistant met tien jaar werkervaring zegt: “Je maakt tijd voor het samen
beslissen, zeker als patiënten een wat ernstiger vorm hebben van macula-degeneratie.
Maar dan merk je wel hoe druk zo’n spreekuur is. Wanneer je één patiënt even voorrang
geeft, moet je de tijd bij de andere patiënten weer inhalen. Je moet dan vaak accepteren
dat je flink uitloopt in je spreekuur.”
Veel patiënten geven aan dat zij vaak zelf initiatief moeten nemen in het gesprek met de
zorgverlener, bijvoorbeeld wanneer het gaat om het stellen van vragen. Een probleem
hierbij is dat de bestaande tijdsdruk bij de consulten ervoor zorgt dat een deel van de
patiënten geen vragen durft te stellen. Wanneer we kijken naar de behoefte van patiënten
om eigen regie te hebben over hun zorg en behandeling zien we een divers beeld.
Ongeveer de helft van de mensen laat beslissingen over aan zorgverleners, omdat zij de
expertise van zorgverleners vooropstellen. De andere helft neemt beslissingen wel graag
samen met hun zorgverlener.
“Het zijn mijn ogen en het is mijn lichaam,” zegt een vrouw van 61 jaar met droge LMD.
“Ik wil weten wat de behandelopties zijn en ik wil graag adviezen van mijn zorgverlener
krijgen. Daarna kan ik zelf bepalen of ik de adviezen opvolg of niet. Het is wel belangrijk
dat ik goed weet wat de consequenties zijn als ik ervoor kies om de adviezen van mijn
zorgverlener niet op te volgen.”
26