MaculaVisie 4 2021 TOEGANKELIJK

geven aan dat de invloed van de aandoening op de dagelijkse activiteiten op dit moment
weinig aandacht krijgt tijdens afspraken in het ziekenhuis of in het behandelcentrum.
Zo zegt een adviseur hulpmiddelen en verlichting met 28 jaar werkervaring: “Mensen zijn
gewoon bang over hoe het er volgend jaar of over vijf jaar uitziet. Ik vind het belangrijk dat
je ze mee kan geven dat er altijd mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld dat je kan blijven lezen.
Of dat er altijd mogelijkheden zijn om jezelf te verplaatsen. Dat we ze bekend maken met
bijvoorbeeld de regiotaxi. Deze informatie krijgen ze nu niet in het ziekenhuis en dat is zo
jammer.”
Een aantal zorgverleners licht toe dat er bewustzijn zou moeten zijn over de wijze waarop
patiënten de verslechtering van hun zicht ervaren. Zij vertellen dat sommige patiënten een
zodanig verslechterd gezichtsvermogen ervaren, dat dit voor hen gelijkstaat aan blindheid.
Veel patiënten vertellen dat ze hierover negatieve emoties hebben, zoals verdriet over
verlies van het zicht of angst om blind te worden. Zorgverleners en patiënten geven aan
dat ze tijdens consulten niet altijd over deze emoties spreken.
“Er hangt toch wel een donkere wolk boven mij, waarvan ik weet dat die donkerder wordt,”
vertelt een man van 75 jaar met natte LMD. “Ik herinner me nog erg goed dat het aan het
tweede oog begon, dat ik dat ervaren heb als een zwarte bladzijde in mijn leven.”
Ook geven veel patiënten aan zich zorgen te maken over de toekomst. Een deel van de
mensen krijgt van hun zorgverlener (enige) informatie over de prognose van LMD en het
leven met de aandoening. Maar een ander deel krijgt deze informatie helemaal niet of pas
erg laat, als ze al veel belemmeringen ervaren in het dagelijks leven. Patiënten zeggen dat
ze meer informatie willen ontvangen over ondersteuning en oplossingen voor dagelijkse
beperkingen. Ze vinden met name informatie en ondersteuning belangrijk bij het zien,
zoals tv-kijken, bij het lezen, bij het autorijden en bij het werken.
Een vrouw van 61 jaar met droge LMD vertelt: “In het begin ben je ook vooral op zoek naar
praktische informatie: hoe gaat mijn proces lopen? Dat kan niemand voorspellen natuurlijk.
Ik merk nu bij mezelf dat je later denkt, als alles weer rustiger is: oh jongens, maar hoe
blijft het eigenlijk verder gaan? Kan ik ook echt blijven werken tot mijn pensioen?”
2. Hulpmiddelen en revalidatieondersteuning
Er zijn verschillende hulp- en revalidatiemogelijkheden voor mensen met een visuele
beperking, zoals een vergrootglas, leeslamp, computerbril en luisterboeken. Het gebruik
hiervan kan mensen helpen en hun kwaliteit van leven vergroten. Uit het onderzoek blijkt
dat zorgverleners niet altijd voldoende alert zijn op het informeren over hulpmiddelen en
revalidatie. Ook verwijzen ze patiënten vaak pas laat door naar instellingen die extra hulp
bieden. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat zorgverleners hun patiënten informeren over het
aanpassen van brillenglazen en met ze spreken over de verwachtingen die ze hebben van
hulpmiddelen en revalidatie.
De adviseur hulpmiddelen en verlichting vertelt: “Mensen gaan naar de opticien en kopen
een nieuwe bril van 1400 euro. Er is maar een kwartje sterkteverschil met de oude bril en
een halfjaar later komt er weer een kwartje bij. Mensen geven soms handenvol geld uit
aan brillen, die eigenlijk maar heel kort een oplossing bieden. Dat vind ik zo zonde.”
25