Sinus 4 2021

SINUS.

Jaargang 21, winter 2021

Lotgenotencontact

P18

Het adviesrapport

P33

Hartcor

---

In dit nummer

PAH NIeuws

Van de redactie: Lotgenotencontact 3

Van de bestuurstafel 4

Thema volgende Sinus: Sporten & Bewegen 5

Ervaringen en thema

Een hart leven 7

Prikkelpracht 8

Hoe kijkt een partner naar lotgenotencontact? 12

Hoe is ‘t nu met Jordi? 16

Bám. Weg is ‘ie. 28

Rubrieken

Hoe is het nou echt? 10

Lotgenotencontact is belangrijk 15

Deze hartgezonde appelcake is lekker,

goed vullend en je maakt hem in een handomdraai 20

Hartenwijzers helpen (aanstaande) ouders op weg 22

Niet voor watjes: Lotgenotencontact 24

Delen vanuit het hart 26

Heb jij van je lot genoten? 30

Hartcor 33

Verslag online informatiedag 6 november 2021 34

Thema’s 2022 36

Felicitatie

Nieuwe functie Jolien Roos 35

Adviesrapport

Patiënten met aangeboren hartafwijking

geven visie op zorg en onderzoek 18

Activiteiten

Activiteitenkalender 39

Colofon

Sinus is het contactblad voor mensen

met een aangeboren

hart­afwijking en hun familie.

Sinus is een uitgave van de Patiëntenvereniging

Aangeboren Hartafwijkingen

(PAH) en verschijnt 4x per jaar.

Correspondentieadres:

PAH Secretariaat, Postbus 418,

2000 AK Haarlem

Telefoon: 088-5054322

info@aangeborenhartafwijking.nl

Deadline volgende editie:

31 oktober 2021

Thema: Lotgenotencontact

Redactie:

Anique van der Hoop, Nanna

de Hullu, Manon van der Giessen,

Saskia van Essen - Barends

sinus@aangeborenhartafwijking.nl

Kidspagina:

Mady Hogenboom

Vormgeving:

MEO

Drukker:

MEO

De redactie stelt zich niet verantwoordelijk

en/of aansprakelijk voor de inhoud

van ­ingezonden brieven/(pers)berichten.

Zij behoudt zich daarnaast het recht voor

ingezonden stukken te bekorten en/of

te redigeren. Overname van artikelen is

alleen toegestaan na toestemming van

de redactie en de auteur. Wijzigingen en

drukfouten voorbehouden.

Pagina 2 | SINUS.

---

Van de redactie

Foto door Renata Dutrée

Lotgenotencontact

door Anique van der Hoop

Vlak voor de deadline van deze Sinus, overleed

Manon. Zij schreef vaak in Sinus. Ik herinner me nog

ons eerste contact. Ze wilde graag lid worden van

de redactie, maar wilde eerst eens kennismaken

en meer informatie hebben. Omdat zij toen ook in

Rotterdam woonde ben ik bij haar langsgegaan. Als

een verzopen katje kwam ik bij haar aan. We hadden

een gezellig gesprek, nadat ik me een beetje had

afgedroogd en een heerlijk warm kopje thee van

haar had gekregen. In de daaropvolgende jaren was

ons contact vooral per app en mail en kon ik, net

als jullie, haar leven volgen in de verhalen in Sinus.

Ze was open, eerlijk en direct. Ze had heel veel

meegemaakt en was helemaal blij met de nieuwe

liefde die ze in Maikel vond. Ik wil al haar dierbaren

heel veel sterkte wensen.

Dit is alweer het laatste nummer van dit jaar.

Het thema lotgenoten heeft het een en ander

losgemaakt. Sommigen vinden het heel fijn, anderen

leven hun eigen leven. En alles er tussenin. Mooi

vind ik het verhaal van Hilbert, die als partner zijn

kant vertelt. Ik hoop dat hij hiermee de aftrap

heeft gegeven voor meer verhalen van naasten van

mensen met een aangeboren hartafwijking. Want

ook hun leven wordt in grotere of kleinere mate

beïnvloed door bijvoorbeeld verminderde energie.

We hopen het komende jaar dat ook jullie met

verhalen komen, of met vragen.

SINUS. | Pagina 3

---

Van de redactie

Van de

bestuurstafel

Door Linda Breusers

Als eerste wil ik graag even stil staan bij het

overlijden van Manon van der Giessen eind oktober.

Al jaren een van onze trouwe schrijfsters in de Sinus

en lid van het redactieteam. We waren dan ook

geschokt dat Manon zo plots opeens weg is. We

willen haar verloofde, familie en vrienden heel veel

sterkte toewensen met dit verlies. Dank voor je inzet

voor de Sinus, Manon!

Vorige keer vertelde ik kort over de brief die we

hebben gestuurd naar aanleiding van een rapport

over de concentratie van de zorg voor patiënten

met een aangeboren hartafwijking. De afgelopen

maanden hebben we samen met KPMG, Stichting

Hartekind, Harteraad en de Hartstichting op verzoek

van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en

Sport keihard gewerkt aan een adviesrapport.

Honderden kinderen, ouders en patiënten met

een aangeboren hartafwijking namen deel

aan het vormgeven van het advies. Eén van de

belangrijkste adviezen is het oprichten van één

landelijk overkoepelend centrum voor aangeboren

hartafwijkingen. Het rapport is inmiddels

aangeboden aan de minister. Op onze website

vinden jullie het rapport en een Q&A. Mocht je

naar aanleiding hiervan nog vragen hebben, laat dit

ons weten dan gaan we graag met jullie hierover in

gesprek.

informatiedag staat gepland voor november.

Wat nieuw is, is dat we tenminste 1x per maand

in de avonduren een workshop met een thema

organiseren. De eerste twee workshops staan al

gepland. Op 19 januari 2022 staat er een workshop

gepland over de Fontan circulatie en op 16 februari

2022 een workshop over Telemonitoring. Meer

informatie volgt via Martine Bruin.

Tenslotte wil ik jullie allemaal hele fijne kerstdagen

toewensen en een fantastisch 2022!

Graag neem ik jullie ook even mee in de planning

voor volgend jaar. Als de situatie het toe laat hopen

we in 2022 in juni een landelijke lotgenotendag

te mogen organiseren waar we elkaar fysiek

ontmoeten. Niet specifiek voor 1 doelgroep

maar voor al onze doelgroepen samen. Onze

Pagina 4 | SINUS.

---

Thema volgende Sinus

Sinus lente:

Sporten & Bewegen

Door Anique van der Hoop

Bewegen is altijd en voor iedereen belangrijk. Het

afgelopen jaar was in clubverband sporten lastig,

maar buiten bewegen nam steeds een grotere plek

in. Soms werden zelfs natuurgebieden afgesloten

omdat het te vol was.

van jullie wat jullie ervaringen op het gebied van

sporten en bewegen zijn. Misschien doe je wel een

bijzondere sport, of doe je iets wat je eerst niet voor

mogelijk hield. Hoe ben je begonnen, welke stappen

heb je doorlopen? Of waar loop je tegen aan?

Sporten en bewegen zorgt onder andere voor meer

spierkracht, een betere conditie, een gezonde

levensstijl en een betere nachtrust. Daarbij is het

vaak leuker om met anderen te sporten, waardoor

het sociale contacten oplevert. Voor sommige

mensen is het een grote uitdaging om een passende

sport te vinden. Het kan zijn dat aanpassingen in de

uitrusting of uitvoering nodig zijn. We horen graag

En voor de directe omgeving: hoe gaan jullie om

met eventuele verminderde energie. Wat als een

sportieve activiteit in een langzamer tempo of

misschien helemaal niet door kan gaan?

Deadline: 6 februari

SINUS. | Pagina 5

---

‘‘Prettig te weten

dat je met een

aortaklepstenose

volwassen kan worden’’

Pagina 6 | SINUS.

---

Lotgenotencontact

Een hart leven

Door Anique van der Hoop

In september 2001 wordt Florentine geboren, onze tweede dochter. Meteen na de geboorte wordt

bij Florentine een vernauwde aortaklep vastgesteld en blijkt een dotterbehandeling op zeer korte

termijn noodzakelijk. Een spannende ingreep die gelukkig slaagt. Een jaar later volgt een tweede

dotteringreep. Sindsdien is het leven van Florentine op cardiologisch vlak beperkt gebleven tot de

jaarlijkse controles. Tot 2009 dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit blijkt dat de linkerkamerwand

weer dikker wordt. De uitslag van de inspanningstest en 24 uurs-ecg zijn zodanig dat Florentine

(nog) geen beperkingen krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt opgeschroefd naar twee

keer per jaar. Bij het daaropvolgende bezoek wordt het weer 1 keer per jaar. Na een fietsproef wordt

in 2014 besloten er een tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste bezoek aan de volwassenencardioloog

is een feit, het blijft bij een tweejaarlijkse controle, behalve als …

Lotgenotencontact. Voor sommigen is het heel helpend

en fijn, anderen zoeken het liever zelf uit. Toen Florentine

net geboren was kwam er een lawine van informatie over

ons heen. We hadden ook veel vragen. De belangrijkste

was: gaat dit goedkomen? Wat is onze toekomst? Maar

eerst stonden we in standje overleven. Dat standje

hebben we best lang volgehouden. Gaandeweg kwam

bij mij in ieder geval ook het besef dat we echt niet

de enige zouden moeten zijn met deze vragen. En

dat klopte. In het begin was het nog de vraag of een

katheterisatie de (voorlopige) oplossing zou kunnen zijn

en blijven, of dat er radicaler ingegrepen moest worden.

Iemand bij ons in de straat hoorde ons verhaal en ging

met mij in gesprek. Inmiddels was het mij duidelijk dat

als de katheterisatie niet genoeg zou zijn, de aortaklep

vervangen moest worden.

Zouden we dan meteen kiezen voor een ‘nep’klep

(fabrieksmatig, maar nepklep bekt wat lekkerder) of was

er nog een andere mogelijkheid? En welke dan? Dat

zou de Ross-procedure kunnen zijn, waarbij de eigen

longaderklep op de aorta gezet zou worden en op de

longader dan een vervangende (dierlijke of nep)klep.

De lichaamseigen klep zou waarschijnlijk sterker zijn.

Met een mechanische klep op de aorta zou Florentine’s

hart altijd hoorbaarder tikken (kan ook een veilig

gevoel zijn), maar dan zou een eventuele zwangerschap

in de toekomst meer hindernissen ondervinden. Als

dat tot überhaupt tot de mogelijkheden zou horen.

Moesten wij dan in haar eerste levensjaar al beslissen

of een eventuele zwangerschap direct al lastiger zou

zijn? Tja, als er geen andere mogelijkheden zijn, dan

kies je hiervoor. Maar de Ross-procedure zou (zoals ik

het begrepen heb) die kans iets groter maken. Onze

straatgenoot vertelde dat ze via familie in Engeland

had gehoord dat er in een London een arts was die

daar ervaring mee had. Ik ga ervan uit dat dat hier in

Nederland uiteraard ook het geval is, maar in het begin

zoog ik als een spons alle informatie op. Gelukkig

hebben we tot nu toe nooit over deze ingreep

hoeven nadenken.

Toen we iets stabieler in ons leven stonden en de

eerste stress wat was weggeëbd ging ik op zoek naar

lotgenoten en kwam uit bij de PAH. Ik werd lid en zag

bij het eerste blad wat bij ons op de deurmat viel een

oproep voor redactieleden. Omdat ik altijd ergens in

een redactie zat, heb ik hierop gereageerd en schrijf

sinds dat moment voor Sinus.

Tijdens mijn eerste ALV kregen we bij de uitnodiging

de vraag vanwege welke hartafwijking wij ons bij de

PAH hadden aangesloten. We konden een oproepje

doen. Toevallig was er tijdens die ALV een echtpaar

met een dochter van 21 met een aortaklepstenose. We

hebben elkaar toen kort gesproken, maar voor mij was

het op dat moment al prettig te weten dat je met een

aortaklepstenose volwassen kan worden. Florentine

en haar vader hebben niet zoveel behoefte aan

lotgenotencontact, dus dat heb ik zo gelaten. Mocht

het ooit nodig zijn, kan ik ze in ieder geval de goede

richting uit wijzen.

SINUS. | Pagina 7

---

Lotgenotencontact

Prikkelpracht

Door Marianne Versaevel

“Oh, wat is dit fijn,” bedenk ik me. Ik schenk nog

wat drinken in. Zowel onze hartenkinderen als hun

broers/zussen spelen met elkaar. Het eten is lekker.

En de gesprekken zijn ontzettend fijn. Ze gaan over

alles en niks.

Toen we jaren geleden te horen kregen dat onze

oudste zoon een hartaandoening had, was dat soms

best eenzaam. Natuurlijk werden we omringd door

mensen die heel lief voor ons waren en nog steeds

zijn. Maar soms heb je naast lieve familie en vrienden

ook een soort van nieuw bloed nodig. Mensen met

wie je eenzelfde ervaring of geschiedenis deelt.

Gelukkig kwamen er in de loop van de eerste

jaren allerlei gezinnen op ons pad met eenzelfde

aandoening. Gezinnen met wie het ook op andere

gebieden klikte.

Een aantal keer konden we met gezinnen mee op

een weekend via een patiëntenvereniging. En hoe

fijn is het dat je elkaar dan ècht leert kennen. Je

bouwt een band op. Voor het leven zou ik bijna

durven zeggen. En omdat onze hartekinderen

ongeveer even oud zijn, lopen we tegen dezelfde

soort vragen aan.

We zijn allemaal verschillend. Daardoor kunnen we

onze problematiek en dilemma’s uit verschillende

invalshoeken bekijken. Want we hebben één

belangrijk ding gemeen: de op de achtergrond

toch altijd aanwezige zorgen en vragen over ons

hartekind. De één is daar meer mee bezig dan de

ander. De ander is nuchterder dan de één. Waar de

één in rustig vaarwater zit, bevindt de ander zich op

woelige baren. En dat maakt de mix zo mooi.

‘‘Want we hebben

één belangrijk ding

gemeen: de op de

achtergrond toch

altijd aanwezige

zorgen en vragen

over ons hartekind. ’’

De hardcoregroep begon een whats app groepje

en dat werd in de loop van de jaren wat uitgebreid

met andere moeders die zich aansloten. De

onderlinge band voelt fijn. We gooien in de groep

waar we tegen aan lopen. Twijfels en onzekerheden.

Mijlpalen. Praktische vragen over elektrische

fietsen of middelbare schoolkeuzes. Maar ook de

“normale” dingen uit het leven, twijfels over jezelf,

het zoeken naar balans, het verlies van familieleden.

We delen lief en leed. Met als bonuspunt dat we

allemaal snappen hoe het is om een kind met een

hartaandoening te hebben.

En dit, dit is goud waard. Ik weet dat ik me bij hen

niet sterker hoef voor te doen. Ik weet dat ik niet

hoef te verbergen hoe ik me voel. Hun adviezen

zijn gestoeld op eigen ervaringen en zijn daarom

makkelijker aan te horen.

En zo spreken we elkaar geregeld via de whats app.

De ene keer vaak (dan open je je telefoon en dan heb

je 78 berichtjes gemist), de andere keer is het een

tijdje stil. We wonen niet bij elkaar in de buurt, dus is

deze vorm van communicatie ontzettend handig.

En zo zitten we samen op een reünie. Kijk dan

toch, 7 Fontankinderen op de glijbaan. Wat

een overwinning voor de wetenschap, dat daar

7 éénkamerhartkinderen op die manier, alive

and kicking in de tuin aanwezig mogen zijn. Een

kippenvel moment. Een moment dat we óók met

elkaar kunnen vieren, omdat we van elkaar weten

hoe diep we soms (hebben) moeten gaan.

Mensen die me begrijpen. Die aan een half woord

genoeg hebben. Soms is dat alleen bij “lotgenoten”

te vinden. Mensen die eenzelfde ervaring hebben

gehad. Natuurlijk kun je mensen om je heen hebben

Pagina 8 | SINUS.

---

die dit ook kunnen geven zonder zelf die ervaring

te hebben gehad. Maar mensen om je heen die je

werkelijk snappen, die mag je koesteren. Heb je die

niet? Zoek ze op! Niet vanuit een cheesy idee dat je

met elkaar zielig moet doen, dat je moet gaan zitten

klagen met elkaar. Niet omdat het zo slecht met je

gaat, maar juist omdat het best oké gaat maar je wel

dingen wilt kunnen delen. Omdat ondanks dat het

oké gaat, je je soms toch eenzaam voelt in je zorgen

en twijfels. Contacten waarin je kunt delen. Waarin je

ook met elkaar kunt zwijgen en toch weten dat je er

bent voor elkaar.

Lotgenotencontact, het woord blijft soms een

dingetje. Maar de betekenis erachter is van

onschatbare waarde.

Soms komen deze mensen op je pad. Maar ze

zullen meestal niet vanzelf bij je komen aanbellen.

Dus als je deze contacten mist, mag je zelf actie

ondernemen. Door bijvoorbeeld aan activiteiten

deel te nemen via patiëntenorganisaties, door

gegevens uit te wisselen als je tijdens een opname

een leuke klik hebt met iemand. En dit geldt niet

alleen voor jou als ouder, maar ook voor je kind met

een aandoening of je brus kan het waardevol zijn om

contact te hebben met anderen die snappen hoe het

kan zijn.

Want je hòeft het niet alleen te doen. Bovendien is

samen zoveel leuker.

SINUS. | Pagina 9

---

Rubriek

Hoe is het nou echt?

Door Lynn van de Sluis

Wat informatie betreft is er heel veel bekend over de verschillende hartafwijkingen. We kunnen

dat vinden op internet, lezen in Sinus en je cardioloog kan je de nodige medische informatie

geven. Maar hoe is het nou écht om een aangeboren hartafwijking te hebben? Wij van Sinus

zijn benieuwd! Deze keer is Lynn van de Sluis (23 / Fontancirculatie) aan het woord.

“Lynn kom nou mee! Je moet wel doorrennen anders

verliezen we!!”

Daar ga ik dan puffend en kreunend achter de

groep klasgenootjes aan. We spelen vlaggenroof

en ze hebben me misschien al wel 10 keer moeten

bevrijden uit de “Gevangenis”. Maar nu staan we

eindelijk op het punt van winnen. Ondanks dat ik

niet zo goed kan hardlopen, kan ik ook niet zo goed

tegen mijn verlies! Dus wil ik wel winnen! Nog even

en we hebben de vlag van de tegenpartij, nu maar

hopen dat niemand me tikt!

Ik voel me misselijk en moe, maar iedereen blijft

maar aanmoedigen! Stoppen voelt als opgeven.

Ondertussen merk ik dat mijn benen niet meer

kunnen, en het rode team in mijn nek begint te

hijgen als een stelletje bloeddorstige wolven. Nog

even en ik stop er mee. En dan heeft eindelijk de

snelste jongen van ons team de vlag! Ik ben blij maar

KAPOT! En dat terwijl dit spel misschien niet eens 10

minuutjes heeft geduurd.

De andere potjes sla ik maar even over, en ik merk

dat ik ook steeds later gekozen word in de teams.

Dat snap ik ook wel weer, ik ben zelf heel fanatiek

Pagina 10 | SINUS.

---

in sport en iemand in je team die om de minuut in

de “gevangenis” zit is ook niet echt garantie om te

winnen.

Soms wilde ik gewoon “normaal” zijn. Meedoen met

spelletjes die mijn klasgenootjes deden en als eerste

gekozen worden in plaats van als laatste. Maar ja, ik

heb andere kwaliteiten.

‘‘Ik had niet meer

het gevoel dat ik iets

miste of “normaal”

wilde zijn’’

Toen ik wat ouder werd, werden er kampen

georganiseerd voor lotgenoten. Hier wilde ik

heel graag naartoe! Het leek me wel leuk om een

weekje door te brengen met mensen die hetzelfde

hebben als ik. Zelf woon ik in Zeeland en kende niet

veel mensen met een vergelijkbare afwijking. Het

leek me wel fijn om te kunnen praten met iemand

die zich hetzelfde voelde als ik. En jawel dit was

een succes. Je denk misschien dat we enorm veel

gepraat hebben over wat er allemaal zo vervelend is

in ons leven, maar het tegenovergestelde was waar.

Eigenlijk werd er NIET gepraat. Want alles wat voor

de buitenwereld misschien abnormaal was, werd in

deze groep ineens gezien als normaal! Je begreep

elkaar in de dingen die je deed, of hoe je ergens

op reageerde. En je was bijna raar als je tijdens een

sportactiviteit niet minstens vijf minuutjes op de

bank was gaan zitten.

teamleden. Toen we eenmaal de tactiek wisten, kon

ons team hierop inspelen. Uiteindelijk stuurden we

de racerolstoel naar de vlag en wonnen we! Op deze

manier kon iedereen meedoen, werd er gebruik

gemaakt van elkaars kwaliteiten en waren we niet

allemaal uitgeput.

Eenmaal terug van kamp werkte deze tactiek nog

steeds. Dit leidde ertoe dat ik vaker werd gekozen

en (al zeg ik het zelf) best een goede “gevangenis

afluister”-Vlaggenroofspeler werd. Ook voelde ik

me niet meer anders dan de andere klasgenootjes.

Ik had niet meer het gevoel dat ik iets miste of

“normaal” wilde zijn. Mijn kwaliteit zat niet bij het

rennen, Maar bij het afluisteren en het bedenken van

een goede tactiek.

Contact met lotgenootjes heeft mij dit geleerd.

Als het bij hen normaal is, waarom is het dan niet

normaal bij mijn klasgenoten. Je moet soms alleen

zoeken naar een kwaliteit in plaats van een afwijking.

Nu nog steeds heb ik wel contact met andere

lotgenoten, Ik vind het fijn om te zien wat zij doen, en

hoe ze dit doen. Dit helpt mij weer om situaties aan

te kunnen pakken, en wat meer vooruit te kunnen

denken. En natuurlijk om de beste tactiek voor

vlaggenroof mee te bekokstoven.

Over sportactiviteit gesproken tijdens dit kamp

gingen we heel toevallig ook vlaggenroof doen.

Ineens werd ik vaker gekozen omdat ik toch blijkbaar

best goed was in het spel. Iedereen deed mee!

Of je nu in een rolstoel zat of niet kon rennen, het

maakte geen moer uit! Uiteindelijk ontwikkelde

ons team een hele slimme tactiek. De mensen die

niet zo snel waren of geen elektrische racerolstoel

hadden, lieten zichzelf expres tikken. Zij konden

posten! Als je namelijk in de gevangenis zat, kon je

de tactiek van het andere team horen. Dus wanneer

je moe was ging je om de beurt posten. De snelle

mensen kwamen je na een tijdje uit de gevangenis

redden en bespraken de tactiek met de rest van de

SINUS. | Pagina 11

---

Lotgenotencontact

Hoe kijkt een

partner naar

lotgenotencontact?

Door Hilbert Zuijdendorp

Mijn naam is Hilbert Zuijdendorp en inmiddels

ben ik 31 jaar. Ik ben de partner van Thirza en wij

wonen samen in Zwijndrecht in ons pas aangekochte

huis. Ik ben werkzaam voor het Nederlands

Normalisatie Instituut (NEN), die zich focust op het

normalisatieproces. De vraag is natuurlijk, wat doe

je daar dan? Mijn werkzaamheden bestaan uit het

automatiseren testscenario’s voor websites, het

ontwikkelen en beheren daarvan. Tevens houd ik

mij bezig met de vertaling van een norm naar een

bruikbare tool. Maar dat is in een notendop… Een

leek zou zeggen, je werkt in de ICT? Ja, dat klopt!

In mijn vrije tijd ben ik voornamelijk bezig met

modelbouw, series kijken (met Thirza natuurlijk),

klussen in huis en zodra de schuur af is dan pak ik

ook het drummen weer op.

In 2019 heb ik Thirza via het internet leren kennen.

Zij heeft in een vroeg stadium al aangeven dat zij

is geboren met een hartafwijking. Ergens had ik al

wel een vermoeden omdat zij op haar profiel een

foto had staan waarbij haar litteken redelijk goed

zichtbaar was.

In eerste instantie nam mijn nieuwsgierigheid

het over en wilde ik meer weten over hoe Thirza

dit ervaart. Het was voor mij belangrijk om te

weten hoe dit gegeven haar leven bepaalt en of ik

daarmee overweg kon. Na onze eerste date sloeg

het echter om in twijfel nadat ik er met een vriend

over gesproken had. Thirza heeft dit zeer goed om

weten te buigen en sindsdien ben ik er alleen maar

dankbaar voor dat wij nog steeds bij elkaar zijn.

Nee, in eerste instantie ben ik niet op zoek gegaan

naar lotgenoten, want ik was te druk met het leren

(her)kennen van grenzen en de (on)mogelijkheden

die samenhangen met een aangeboren

hartafwijking. Eigenlijk sta ik nog maar pas aan de

vooravond om lotgenoten van Thirza te ontmoeten.

De reden is inmiddels bekend (Corona).

‘‘Hier zie ik een gemiste

kans omdat het niet

alleen gaat om het

beter maken van

mensen, maar ook

om het verbinden van

lotgenoten die elkaar

op mentaal gebied

kunnen ondersteunen’’

Helaas betekent lotgenotencontact daardoor voor mij

(nog) niet zoveel. Ik zie op dit moment meer waarde in

het lotgenotencontact voor mensen die daadwerkelijk

een afwijking hebben en daar steun uit kunnen

putten. Omdat ik als buitenstaander zonder ervaring

of kennis de verschillende vormen van afwijkingen zie,

drukt dit zeker mijn neus op de feiten. Voorlopig sta ik

dus nog langs de zijlijn en kijk de manier aan waarop

Thirza zich inspant voor het één en ander. Ik zie wel

een hechte groep van mensen die stuk voor stuk het

beste maken van hun leven en die het tot de volle

Pagina 12 | SINUS.

---

potentie benutten. Alleen dit gegeven al maakt dat

het mooie mensen zijn.

Wat mij erg opvalt is dat er op basis van

lotgenotencontact niets wordt gefaciliteerd vanuit

het ziekenhuis, terwijl het ziekenhuis juist een

verbindende factor kan zijn voor zijn/haar patiënten

en daarmee het lotgenotencontact kan aanjagen. De

initiatieven (als die er al zijn…) zijn erg onzichtbaar.

Hier zie ik een gemiste kans omdat het niet alleen

gaat om het beter maken van mensen, maar ook om

het verbinden van lotgenoten die elkaar op mentaal

gebied kunnen ondersteunen. Het mist daarmee

in mijn optiek een maatschappelijk doel en het

geestelijk welzijn van deze patiënten. Dit laatste vind

ik sterk onderbelicht.

Wat betreft de invloed van Thirza’s hartafwijking

op mij is dat je als partner mee zal moeten gaan in

de energiehuishouding op dat moment, simpelweg

omdat deze veel beperkter is dan die van mij. Het

zit hem in de kleine dingen. Denk bijvoorbeeld

aan het aanpassen van ‘t looptempo. Voor langere

stukken moet bijvoorbeeld de rolstoel mee. Maar

bijvoorbeeld ook in het huishouden, de zware taken

liggen bij mij, de lichte taken bij Thirza. Gelukkig

hebben wij hier goede afspraken over gemaakt en

het zijn de kleine verschillen die het anders maken

dan binnen een ‘gezond’ gezin. Wat ook echt anders

is. Ik heb het eigenlijk nooit tot zelden koud. Het was

voor mij ook een gewoonte om nooit de kachel aan

te hebben. Dit kan met iemand die een hartafwijking

heeft echt niet meer en daar heb je als partner

rekening mee te houden.

Over die de dingen die ik wel of niet meer kan doen?

Eigenlijk merk ik hier weinig verandering in. De leuke

dingen die wij samen kunnen doen, doen we dan ook

samen. Als dit om welke reden dan ook niet kan doe ik

dit samen met vrienden. Denk hierbij aan lange stukken

wandelen. Thirza kan ik hiermee niet belasten, dus doe

ik dit met vrienden. Eigen tijd is ook belangrijk!

Gelukkig heb ik ook leuke dingen ontdekt. Thirza

vindt dansen erg leuk om te doen. Alhoewel ik daar

in het begin wat kritisch en afstandelijk over was, zijn

wij wel gestart met een instapcursus. Wat blijkt, ik

vind het nog leuk ook!

SINUS. | Pagina 13

---

Wat ik vaak zie gebeuren is dat los van een

lichamelijke afwijking het geestelijk ook veel doet.

Dat kan op momenten dan ook een behoorlijke

uitwerking hebben. Ondanks de issues krijg ik er een

hoop voor terug en hebben wij samen stappen gezet

die we anders nooit hadden gezet. Dat maakt deze

relatie anders dan anderen en dat vind ik mooi.

Wat betreft de reactie van mijn omgeving, dat is

per persoon afhankelijk. Mijn ouders bijvoorbeeld

hebben er geen moeite mee. Sterker nog, ook zij

staan klaar voor Thirza. Wat mij wel opvalt is dat met

name organisaties slecht reageren of acteren op de

individuele situatie. Denk aan het zomaar aanpassen

van de polisvoorwaarden van een verzekering, of op

basis van werk. Het wil namelijk niet zeggen dat er

altijd begrip is voor een hartafwijking. Vaak merk ik

dat in het kader van; “dit kan je toch wel?’’, terwijl al

duidelijk een grens is aangegeven.

‘‘Mijn tip voor

met name het

zorgpersoneel is…

RTFM!‘‘

Soms (echt heel zelden) maken wij ook wel eens

goed gebruik van de afwijking van Thirza. Toen wij

onze meubels kochten voor ons nieuwe huis was

er een actie dat boven een bepaald bedrag wij

gratis een tafeltje zouden krijgen. Omdat dit niet

bij ons interieur paste heeft Thirza, omdat ze op dat

moment in de rolstoel zat, het voor elkaar gekregen

om het gratis tafeltje om te zetten voor een korting

op de meubels, terwijl dit eigenlijk niet mogelijk

was. Soms moet je van een nadeel een voordeel

maken, toch?

Mijn tip voor met name het zorgpersoneel is…

RTFM! (zoek zelf de betekenis maar op internet…).

Thirza en ik roepen dit erg vaak tegen elkaar als wij

bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moeten. Ik laat

graag de interpretatie hiervan aan de lezer zelf…

Ja absoluut heb ik er soms genoeg van, niet zozeer

om de persoon, want ook ‘gezonde’ gezinnen

hebben wel eens schoon genoeg van elkaar. Bij ons

is het te relateren aan de extra zorginspanningen die

nodig zijn. De gedachte en/of uitspraak “Dit kun je

toch prima zelf?” komt regelmatig naar voren, niet

realiserend dat het voor Thirza te veel energie kost

en simpelweg niet meer gaat.

Hier komt dus goede communicatie weer om de hoek

kijken. Wij hebben bijvoorbeeld afgesproken dat

Thirza de dingen die ze zelf kan doen ook zelf doet,

tenzij ze het mij vraagt om te doen. Dit is voor mij het

seintje dat het op dat moment te veel energie kost.

Natuurlijk zijn er ook de minder leuke momenten.

Eén van de ervaringen die ik heb opgedaan is vier

keer in een week ’s nachts op de spoed zitten.

Hoewel je niet echt een keuze hebt, zijn dit wel de

momenten waarop je er goed van kan balen omdat

je ook andere verplichtingen hebt.

Dus ondanks dat ik er soms behoorlijk genoeg

van heb, weet ik en realiseer ik mij op dat moment

ook doelbewust dat het ‘part of the job’ is. Daar

tegenover staat mijn zeer bewuste keuze en neem

ik deze situaties, hoe vervelend ook, voor lief omdat

ik het erg belangrijk vind om Thirza zekerheid en

daarmee een betere toekomst te bieden. Als partner

is dit voor mij een belangrijke drijfveer, omdat

hartpatiënten niet dezelfde kansen krijgen die ze

wel verdienen. Gelukkig krijg ik er een hoop mooie

momenten voor terug.

Voor de partners onder ons is mijn tip, hoe cliché

ook, probeer goed te communiceren met elkaar.

Zelfs Thirza en ik gaan nog regelmatig de mist in

omdat wij elkaar niet begrijpen over hoe we ons op

dat moment voelen. Wat voor mij geen energie kost,

kost voor Thirza erg veel energie. Het is daarom

noodzaak om leuke dingen (bijvoorbeeld uit eten

gaan, of dagje diergaarde) goed te plannen en daar

keuzes in te maken en daarin grenzen te accepteren,

hoe moeilijk deze soms ook zijn.

Pagina 14 | SINUS.

---

Rubriek

Lotgenotencontact

is belangrijk

Door Anique van der Hoop

Als patiëntenvereniging maken wij gebruik van

de kennis van PGOsupport. Dit is een kennis- en

adviespartner voor partijen die zich inzetten voor

cliëntgerichte zorg en welzijn, zoals ook bij hen op

de site staat. Naast het feit dat zij veel praktisch

advies kunnen bieden, hebben zij ook een groot

cursusaanbod. Zelf heb ik in 2016 een workshop

voor eindredacteuren gevolgd.

Met het oog op het thema van dit nummer hebben

wij hen gevraagd wat hun mening hierover is. Zij

geven aan dat lotgenotencontact meer dan de

moeite waard is. PGOsupport heeft onderzocht

wat de maatschappelijke meerwaarde is van

lotgenotencontact en gebruikte hier de Social

Return On Investment methode voor, een

internationaal erkende manier van onderzoek. De

resultaten hiervan geven aan dat het de moeite

waard is om in lotgenotencontact te investeren.

lotgenotencontact in het algemeen leidt tot:

• Toename van de kwaliteit van leven (voor

patiënten en hun naasten)

• Verbeterde financiële positie (voor patiënten)

• Minder verzuim / hogere productiviteit (voor

werkgevers)

• Snellere diagnose, korter zorgproces

(kostenbesparing voor zorgverzekeraars)

• Minder kosten Wmo en uitkeringen, meer

vrijwilligers (betreft gemeenten)

In mijn ogen klinkt dit alleen maar positief. Wel moet

er meer bekendheid aan gegeven worden, misschien

krachten bundelen, en vooral dat contact zoeken!

Lees het gehele artikel

via deze QR code.

Zoals in het artikel op hun site staat blijkt dat

SINUS. | Pagina 15

---

‘‘Wij zijn uiteraard

megatrots, en geven

hem de ruimte met wat

hij wil en wat hij kan’’

Pagina 16 | SINUS.

---

Rubriek

Hoe is ‘t nu met Jordi?

Door Janneke Gulen

Ongeveer drie jaar geleden heb ik mijn verhaal

gedeeld over onze zoon Jordi. Hij is geboren met een

coarctatio aortae (vernauwing in de aorta) en heeft

daardoor een onderontwikkelde linkerkant van het

hart. Ik heb hier mijn verhaal toen gedaan, over wat

het doet met je als ouders, maar ook toen we toch

voor een broertje of zusje voor Jordi wilden gaan. De

ontwikkeling is en blijft spannend, ondanks dat het

goed is en goed gaat.

Drie jaar geleden heb ik verteld over Jordi, hij wilde

zo graag op voetbal (net als zoveel jongens) nou dat

vonden wij niet een beetje spannend, nee dit vonden

wij mega spannend!! Hij speelde toen bij de JO9-1,

jeetje wat vonden wij dit een ding zeg! Maar goed,

Jordi ging dus echt voetballen, wat betekende veel

rennen, ballen tegen je aan, de zorgen speelden een

grote rol, want wat zou er gebeuren …

Nu zijn we ruim drie jaar verder, en ja, Jordi voetbalt

inmiddels een jaar of vijf en nog steeds met veel plezier

rent hij het inmiddels grote veld rond, want inderdaad,

de mannen in de JO13 spelen op een groot veld, niet

meer op een half veld, rennen moeten ze. Jordi speelt

in de JO13-1 (de Selectie daar is hij gestart en niet

meer uit weg te denken). Fijne vriendjes heeft hij in dit

team, ook zijn broertje Lars van 10 jaar voetbalt hierin,

ook hij kan een aardig balletje trappen. Deze genen

hebben ze niet van hun ouders, want zowel hun vader

als ik (moeder) hebben niks met voetbal, al vinden

we dit natuurlijk superleuk om te zien!! We hadden

alleen maar mogen hopen dat het zo goed met Jordi

gaat, natuurlijk hebben we onze zorgen, dat zal altijd

zo blijven, zeker met wat er nu weer op ons pad is

gekomen. Jordi is namelijk gescout door de KNVB (De

Koninklijke Nederlandse Voetbalbond) , dit was niet

de eerste keer, hij is al eerder opgevallen, maar toen

vond zijn trainer hem nog wat jong om door te groeien

gezien zijn hartafwijking, eerst maar eens zeker weten

of dit goed bleef gaan. En dat deed en doet het.

Jordi mag voorlopig meetrainen met Jong Talent

Nederland, hoe fantastisch is dit!! Het zijn pittige

trainingen, heel anders dan gewoon bij de voetbalclub

waar hij thuis voetbalt, veel conditie en techniekgericht.

Wij zijn uiteraard megatrots, en geven hem de ruimte

met wat hij wil en wat hij kan. Hij traint nu twee keer in

de week bij de thuisvereniging, één keer bij de KNVB

en op zaterdag speelt hij wedstrijden. De artsen in het

ziekenhuis blijven keer op keer versteld staan van de

ontwikkeling van Jordi, zowel op leergebied als op

conditioneel vlak.

‘‘Maar we moeten

op Jordi leren

vertrouwen’’

Zo zie je maar weer, ieder kind ontwikkelt zichzelf

op zijn eigen manier. Wij als ouders hadden bijna 12

jaar geleden alleen maar durven hopen dat we hier

nu zo zouden staan. Tuurlijk hebben we onze zorgen,

maar we moeten op Jordi leren vertrouwen, en Jordi

moet zelf aan gaan geven waar zijn grenzen liggen.

Jordi is een strebertje, zo zie je maar, als het mogelijk

is, laat je kind groeien en ontwikkelen, bouw zelf aan

dat vertrouwen, dat wil niet zeggen dat dat makkelijk

is, absoluut niet!! Want als er iets met Jordi is sta ik

meteen op scherp, maar hij geeft mij, ons vertrouwen

in hoe hij is en hoe hij doet, en dan moeten wij daarop

vertrouwen. Want het volgende spannende komt er

ook weer aan, hij zit in groep 8 dus volgend jaar gaat

hij naar de middelbare school, wat betekent weer een

beetje loslaten …

SINUS. | Pagina 17

---

Adviesrapport

Patiënten met aangeboren

hartafwijking geven visie

op zorg en onderzoek

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft vier patiëntorganisaties en

gezondheidsfondsen gevraagd om advies te geven hoe de zorg voor patiënten met een

aangeboren hartafwijking in te richten. In het vandaag verschenen adviesrapport roepen

patiënten op tot de oprichting van één landelijk overkoepelend centrum voor aangeboren

hartafwijkingen in Nederland.

Al tientallen jaren wordt gesproken hoe de

zorg en het onderzoek voor patiënten met

een aangeboren hartafwijking te verbeteren.

Wetenschappelijke verenigingen omschreven

hun visie in het rapport ‘Zorg voor patiënten met

een aangeboren hartafwijking’ en gaven advies

over het concentreren van interventiezorg.

Het patiëntperspectief ontbrak in het advies.

De vier Nederlandse patiëntenverenigingen

en gezondheidsfondsen schreven op verzoek

van de minister van VWS een advies vanuit het

patiëntperspectief.

De grote Nederlandse patiëntorganisaties en

gezondheidsfondsen zien geen andere optie dan

het verder concentreren van de interventiezorg.

Pagina 18 | SINUS.

---

Nationale samenwerking is daarbij een absolute

vereiste. Om dit te bereiken zijn deze doelen in het

rapport omschreven:

1. Op korte termijn uitvoeren van een

impactanalyse en nemen van besluiten

2. Binnen twee jaar uitwerken van een bindend

kwaliteitskader

3. Oprichten van het landelijk overkoepelend

Centrum Aangeboren Hartafwijkingen

Nederland

4. Zetten van alle vervolgstappen met

patiëntverenigingen en gezondheidsfondsen

Wij zijn bijzonder trots:

1. Op alle patiënten die hebben deelgenomen aan

het vormgeven van dit advies,

2. Op het feit dat de vier patiëntverenigingen en

gezondheidsfondsen hier samen in optrekken

3. Dat het is gelukt het advies in twee maanden op

te leveren!

Wij hopen dat dit een voorbeeld is hoe de komende

maanden samen met iedereen uit het veld de

nodige vervolgstappen worden gezet!

Patiënten adviseren

één landelijk

overkoepelend

Centrum Aangeboren

Hartafwijkingen

Nederland

Joost Riphagen - Stichting Hartekind

Linda Breusers - Patiëntenvereniging Aangeboren

Hartafwijkingen

Anke Vervoord - Harteraad

Rebecca Abma-Schouten - Hartstichting

De publiekssamenvatting is

te vinden via deze qr-code.

De wensen en behoeftes van patiënten zijn in het

rapport verwerkt in vier visie statements. Dit zijn:

1. Ik kan er altijd op vertrouwen dat ik toegang

krijg tot de beste bewezen behandeling en de

hoogste kwaliteit van zorg

2. In mijn behandeling is naast de focus op

mijn medische context aandacht voor mijn

welbevinden en overige behoeften, ook in de

context van mijn omgeving

3. Mijn zorg is altijd toegankelijk en bereikbaar

4. De zorgprofessionals die mij behandelen zijn

altijd op de hoogte van mijn situatie

Liever het hele rapport

lezen? Scan dan deze

qr-code.

Patiëntenvereniging

Aangeboren

Hartafwijkingen

Patiëntenvereniging

Aangeboren

Hartafwijkingen

Patiëntenvereniging

Aangeboren

Hartafwijkingen

SINUS. | Pagina 19

---

Rubriek

Deze hartgezonde

appelcake is lekker,

goed vullend en je maakt

hem in een handomdraai

Door Maxine Bosman

Nu de dagen weer korter worden en de

temperaturen buiten dalen is het heerlijk om met

elkaar lekker binnen op te warmen, na bijvoorbeeld

een heerlijke wandeling, met een kop koffie of thee

met wat lekkers erbij.

Rond Sinterklaas en de naderende kerstdagen is er

genoeg lekkers te krijgen in de winkels. Maar wel

lekkers dat meestal niet de meest gezonde keuzes

zijn. (Gevuld) speculaas, banketstaven, pepernoten

en marsepein zijn vaak ontzettend suikerrijk en/ of

bereid met ingrediënten waar veel verzadigde vetten

in zitten. En juist suiker en verzadigde vetten komen

de hartgezondheid niet ten goede.

Deze appelcake is dan een veel gezonder alternatief

als tussendoortje of als snack. De cake is heerlijk, vult

goed en je maakt hem snel en gemakkelijk zelf. Je kan

de cake ook bakken in een muffinvorm en daardoor

ook makkelijk meenemen voor onderweg, naar het

werk of naar school. En het is natuurlijk ook ontzettend

leuk om de cake samen met je kinderen te bakken. De

hele keuken zal heerlijk naar appeltaart ruiken.

Pagina 20 | SINUS.

---

Hoe maak je de appelcake:

Benodigdheden:

• Keukenmachine of maler

• Cakeblik of muffin blik of vormpjes

Ingrediënten:

• 1 appel in kleine stukjes gesneden

(bijvoorbeeld een goudrenet)

• 2 bananen

• 100 gram havermout

• 1 ei

• 60 gram rozijntjes (een half uurtje

geweekt in warm water)

• 50 gram amandelen

• 120 gram ontpitte dadels

• 2 eetlepels cacao

• Kaneel

• 1 theelepel baking soda

• Boter om het blik in te vetten

• Honing (optioneel)

9. Zet de cake in de voorverwarmde oven

voor ongeveer 30 minuten

10. Door met een satéprikker in het midden

van de cake te prikken kan je controleren

of de cake goed gaar is. Wanneer er nog

resten achterblijven aan de prikker moet

je cake nog een paar minuutjes langer in

de oven.

11. Laat de cake goed afkoelen voor je hem

uit het blik haalt

Tip:

Je kan de cake prima in de vriezer bewaren

dus wanneer het bijvoorbeeld per muffin of

per 2 plakjes in een diepvrieszakje bewaard

in de vriezer, heb je altijd een lekker en

verantwoord tussendoortje bij de hand.

Instructies:

1. Verwarm de oven voor op 180 graden

2. Vet het blik in met de boter

3. Meng in een kom de geweekte rozijntjes,

de stukjes appel, de cacao niks en strooi

er een ruime hoeveelheid kaneel over.

Wanneer je de cake wat zoeter wilt voeg

dan honing naar smaak toe

4. Meng alle ingrediënten goed door

elkaar

5. Mix daarna in de keukenmachine de

havermout, de dadels, de bananen en

de amandelen (evt. schaafsel) tot het een

mooi en glad beslag wordt.

6. Voeg daarna het ei en de baking soda

toe en meng dit nog even kort door het

mengsel heen

7. Voeg het appel/rozijnen mengsel toe en

schep het door elkaar heen zodat het

goed over het geheel verdeeld wordt

8. Schep het beslag in het ingevette

cakeblik of de muffin vormpjes en strijk

de bovenkant met de achterkant van een

lepel af

SINUS. | Pagina 21

---

Rubriek

Hartenwijzers

helpen (aanstaande)

ouders op weg

Door Marianne Versaevel

Sinds 2015 draait het project ‘Hartenwijzers helpen (aanstaande) ouders op weg’. Een

hartenwijzer is een ouder van een kind met een AHA of een volwassene met een AHA die als

buddy ingezet kan worden voor andere ouders met een kind met een hartaandoening. Deze

hartenwijzers hebben een training gedaan om anderen te kunnen ondersteunen. Vaak zijn zij

zelf al uit de hectische periode met alle ingrepen waardoor er ruimte is om anderen bij te staan

met tips, adviezen en vooral een luisterend oor.

In het contact met andere ouders merkte ik dat we veel

zelf het wiel moesten uitvinden en dat we vaak rond

bleven lopen met allerlei vragen en onzekerheden.

Ik had gelukkig een groepje moeders om me heen

met wie we eigenlijk een soort hartenwijzer onder

elkaar zijn. Maar ik merkte ook in mijn praktijk dat

veel mensen een vast aanspreekpunt misten om

gewoon even te kunnen sparren. Om even je ei kwijt

te kunnen en te vragen hoe een ander iets gedaan

heeft. In een persoonlijk gesprek aan de telefoon of

even face tot face. Dat is toch prettiger dan alleen

via Facebookgroepen (die uiteraard ook waardevol

kunnen zijn als het gaat om vragen naar ervaringen).

Toen onze zoon nog klein was, heb ik een dergelijke

vorm van ondersteuning wel gemist. Al loste het zich

toen vanzelf een beetje op. Via via kreeg ik tijdens mij

zwangerschap contact met een moeder die het jaar

ervoor bevallen was van een kindje dat na de geboorte

een hartaandoening bleek te hebben. We hebben heel

wat heen en weer gemaild voor mijn bevalling. Het was

gewoon heel fijn om mijn hart te kunnen luchten en

mijn angsten en onzekerheden te kunnen bespreken

met iemand waarvan ik wist dat ze het begreep.

Eigenlijk fungeerde zij als een hartenwijzer avant la

lettre. Na de geboorte werd ons contact minder, haar

kind was na een eerste hectische periode eigenlijk

geen hartpatiënt meer en onze zoon ging een heftig

traject in van minimaal drie operaties. Die eerste

jaren heb ik wel een vast iemand gemist om mee te

sparren. Ik heb toen wel veel van het forum van de PAH

gebruikgemaakt. Het was nog in de pre-Facebook fase.

Als ik nu gesprekken voer met ouders, dan kan

je deze vaak op twee niveaus in delen. Eén is het

praktische niveau. Denk aan hoe je je voorbereidt

op een bevalling met een hartenkindje. Of bij een

ouder kindje hoe je je kindje voorbereidt, welke

spullen neem je allemaal mee. Het kan ook gaan

over schoolkeuze of over sporten. Wie vertel je wat

over de hartaandoening, wat vertel je aan school

of de sportclub. Maar het tweede niveau is vaak

nog belangrijker. Dan gaat het over angsten, over

hoe je daar allemaal mee omgaat. Dat je partner er

bijvoorbeeld anders mee omgaat dan jij en hoe dat

soms voor spanningen zorgt. Of over hoe je je druk

maakt en niet je rust kunt pakken. Het is soms ook

een stukje van je afpraten met iemand die daar geen

oordeel over heeft, die het ook heeft meegemaakt. En

door erover te praten schep je soms zelf ook orde in de

chaos die je voelt.

Soms is één keer een gesprek voldoende en heeft

iemand even stoom kunnen afblazen. De trajecten

die ik gedaan heb waren vaak wat langer. Vaak was er

langdurig contact via WhatsApp. Bijvoorbeeld tot ruim

Pagina 22 | SINUS.

---

na de bevalling als het ging om ouders die een kindje

verwachtten met een hartaandoening. Of ruim na de

operatie als het ging om ouders die zich voorbereidden

op een operatie bij hun kindje. Met sommige ouders

heb ik nog contact, niet per se als hartenwijzer, maar

dan “gewoon” als lotgenoot, via Facebook of WhatsApp.

Hartenwijzers is een hele mooie en waardevolle

dienstverlening. Het is ontzettend fijn om even te

praten met iemand die weet hoe het kan zijn en bij wie

je begrip ontmoet. Vaak kom je als ouder onbegrip

tegen in je omgeving, gewoon omdat mensen niet

snappen wat voor impact het allemaal heeft. Dan is

het fijn om even met iemand te kunnen praten die

gewoon naar je luistert. En eventueel tips en adviezen

heeft. Of kan vertellen hoe het bij hem of haar gegaan

is. Soms een succesverhaal kan delen waardoor je

weer meer vertrouwen hebt. We zijn erin getraind

om geen ongevraagde adviezen te geven, die krijg je

vaak al genoeg als ouder. En als we als hartenwijzer

merken dat er een vraag om hulp áchter de vraag zit,

kunnen we meedenken bij wie je terecht kunt met die

vraag, bijvoorbeeld bij een medisch psycholoog in het

ziekenhuis, bij de specialist, een maatschappelijk werker

of een coach. Het is gewoon fijn om te ervaren dat je

niet de enige bent en dat je het niet allemaal alleen

hoeft te doen. Daarom zet ik mij in als Hartenwijzer.

HARTENWIJZERS

Hartenwijzers is een project van Harteraad,

hét expertisecentrum voor het leven met

hart- en vaataandoeningen. Hartenwijzers zijn

mensen die zelf ouder zijn van een kind met

een aangeboren hartaandoening en die graag

andere ouders op weg helpen. Zij hebben

de meest hectische periode achter de rug en

hun eigen ervaringen een plekje gegeven. Als

ervaringsdeskundigen weten zij tegen welke

zaken jullie aanlopen. Daarom staan zij voor

jullie klaar. Geschoold en wel.

Heb jij, of verwacht jij, een kindje met een

aangeboren hartaandoening? En heb je

behoefte aan (emotionele) ondersteuning? Of

heb je een ‘gids’ nodig om je weg te vinden in

het bestaande (zorg)aanbod? Ook als je steun

nodig hebt als je kind al iets ouder is of als

je kindje overleden is, kan een Hartenwijzer

helpen. Een Hartenwijzer is geen hulpverlener

en neemt geen zorgtaken over, maar denkt

graag met je mee.

Is een Hartenwijzer iets voor jou? Vul het

aanvraagformulier in. Harteraad gaat dan op

zoek naar een geschikte Hartenwijzer en hij

of zij neemt contact met je op. Samen overleg

je hoe vaak en op welke manier jullie contact

hebben. Het aanvraagformulier staat op:

harteraad.nl/maatjes/

Hartenwijzers zijn er voor jou.

SINUS. | Pagina 23

---

Rubriek

Niet voor watjes:

Lotgenotencontact

Door Karolien Jaspers en Monique van der Burg

In Niet voor watjes bespreken Monique en Karolien hun ervaringen met het leven met een

aangeboren hartafwijking via een mailwisseling.

Karolien: Hoe kunnen wij niet iets schrijven bij

het thema lotgenotencontact? Ik ben inmiddels

een beetje kwijt hoe lang geleden ik je voor het

eerst heb gesproken. Het was op Utrecht Centraal,

voor een redactievergadering van de Sinus. Als

hartpatiënt was ik in mijn herinnering echt nog

groen als gras, nog heel erg zoekende naar mezelf.

Zal ik gewoon maar bekennen dat ik het idee van

lotgenoten ontmoeten die dag heel erg spannend

vond? Voor mij waren lotgenoten de mensen

met wie ik het stukje dat ik het meest haatte aan

mijzelf deelde. Dat klinkt nauwelijks als een goed

begin. Toen ik jou ontmoette was jij in mijn ogen

dus een lotgenoten-veteraan. Dus mijn vraag aan

jou, die ik je toen had willen stellen: wat betekent

lotgenotencontact voor jou?

Monique: Grappig dat jij het je zo herinnert. In de

redactieraad zaten met name mensen met een

hartekind, dus qua lotgenotencontact was ik ook nog

aardig bleu. Momenteel blijft mijn lotgenotencontact

beperkt tot 1-op-1-contacten, niet groepsgewijs of

Pagina 24 | SINUS.

---

op georganiseerde dagen en/of activiteiten. Met

georganiseerde evenementen heb ik niets. Ik ga met

regelmaat wel naar de jaarvergaderingen van de

PAH en ik ben in het verleden ook wel eens bij een

vrijwilligersuitje geweest, maar echte contactdagen?

Nee, daar voel ik weinig voor. Naast het feit dat ik

geen behoefte heb aan het geforceerd vertellen

over mijn eigen hartafwijking en hoe ik met dingen

omga aan mensen die ik niet ken, heb ik ook weinig

behoefte aan verhalen en ervaringen te horen van

voor mij onbekende mensen. Het revalideren in een

groep met hartpatiënten waarbij op diverse fronten

‘concurrentie’ ontstond, was me al meer dan genoeg

een doorn in het oog - ik heb er gewoon niets mee.

‘‘Als ik me herken

in jouw verhalen,

dan herken ik

angsten, emoties

en overwinningen

die voor gezonde

mensen een ver-vanje-bedshow

zijn’’

wisselen over van alles dat in een hartafwijkingleven

voorbijkomt, maar ook andere onderwerpen

passeren uiteraard de revue. Qua hart gerelateerd

moet je dan vooral denken aan medicatie,

interventies, opnames, werk en uitkering. Maar

ook waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt,

hoe daarmee om te gaan en over hoe zorg in de

verschillende centra geregeld is.

Karolien: Ik vind het woord lotgenoten ook een

beetje moeizaam. Het betreft maar een klein

deel van ons leven dat we delen. Lotgenoten zijn

misschien wel de schoolpleinmoeders van de

patiëntenwereld. Ze zijn er, je hebt wat gemeen,

maar dat is geen garantie voor een klik. Voor mij was

Facebook een goede manier om mensen te leren

kennen. Met een ander mens kunnen praten over

de praktische dingen vind ik handig, leerzaam en

soms een feest van herkenning. Maar voor mij begint

het interessant te worden als het dieper gaat, als je

elkaar echt leert kennen. Met een aantal mensen het

ik nu zo’n contact. Dankzij hen, en dankzij jou, weet

ik nu dus wat het ook op kan leveren.

Monique: Het praten met iemand die min of meer

hetzelfde pad volgt vind ik op zijn tijd fijn, maar

die verdieping die jij noemt heb ik daarin ook

echt nodig. Wat, in het kort, contact met jou voor

mij betekent is dat jij écht begrijpt wat ik bedoel

als ik over mijn ervaringen, emoties en gevoelens

vertel en dat mensen zoals jij mij zo goed kennen

dat we elkaar gericht een stukje begeleiding/

ondersteuning/troost/begrip kunnen geven.

Karolien: Haha, ja, lotgenotenconcurrentie is wel

een ding he? Wie heeft de meeste afwijkingen,

de meeste operaties, en de meest verschrikkelijke

verhalen? Als het zo oppervlakkig blijft heb ik twee

soorten reacties: blij zijn en/of balen dat je de

ander niet bent (meestal tegelijkertijd, dus ik vind

het gebruik van en/of hier geschikt), en me nog

steeds volledig alleen voelen. Maar hoe kom je van

oppervlakkig contact naar iets dat toegevoegde

waarde heeft?

Monique: In de loop der jaren heb ik, met name via

de patiëntenvereniging, een aantal medepatiënten

(ik vind lotgenoten altijd een beladen woord)

ontmoet die ik inmiddels tot mijn vrienden reken.

Ik vind het fijn om met hen van gedachten te

Karolien: Die verbinding is voor mij echt zo

belangrijk. Dat ik dat patiëntendeel van mijzelf zo

haatte komt denk ik ook omdat ik er zo alleen in was.

Het is het deel wat medelijden oproept, mensen

bezorgd maakt, of gewoon grensoverschrijdend

nieuwsgierig. En juist op dat kwetsbare deel

zit de basis van onze band. Als ik me herken in

jouw verhalen, dan herken ik angsten, emoties

en overwinningen die voor gezonde mensen een

ver-van-je-bedshow zijn. Dat maakt een vriendschap

als de onze voor mij onbetaalbaar.

SINUS. | Pagina 25

---

Rubriek

Delen vanuit het hart

Door André Hazekamp, inspirator & (trauma) coach

Aandacht is precies wat we elkaar geven in lotgenotencontact: ervaringen uitwisselen, een

luisterend oor vinden. In dit artikel kijk ik graag met je samen hoe je meer bewust van jezelf kan

zijn in contact met anderen. Soms merk je dat jij en de ander er helemaal bij zijn, soms merk je

dat je zelf afwezig bent of dat de ander afwezig is.

Je kunt je bij iemand meteen op je gemak voelen,

en bij een ander twijfel je of je gaat diegene uit de

weg. Intuïtie is hierin een fantastische raadgever.

De ene keer durf je erop te vertrouwen, de andere

keer word je overspoeld door je ratio. Eigenlijk je

onderbewuste met ingesleten gedachtenpatronen

die de boventoon voeren. Vanuit je intuïtie contact

leggen met anderen is altijd aan te moedigen.

Maar mogelijk vind je het een uitdaging om dit te

vertrouwen, zeker als het leven uitdagend is.

Dankbaarheid

In de 90-er jaren werd mijn moeder ernstig ziek,

en uit onze gesprekken ervoer ik hoe positief ze

bleef door haar geloof. Ze voelde zich niet alleen.

Zelfs in haar donkerste dagen was ze zich hiervan

bewust. Een grote inspiratie voor mij persoonlijk.

In zulke perioden merk je dan wat anderen voor je

betekenen. Dat kan in de vorm van een onverwacht

berichtje of een kaartje zijn. Een hartegroet.

Of word je zomaar uit het niets voor een koffie

uitgenodigd. Misschien biedt iemand je spontaan

je naar je bestemming toe te brengen. Omarm deze

geschenken. In dankbaarheid. Ook hierin vind je

lotgenotencontact.

„Ik luister niet naar je woorden, ik luister

naar je gebruik van woorden, je toon, je

lichaamsbewegingen, je ogen, je subtiele

gezichtsuitdrukkingen. Ik interpreteer je stiltes -

ik kan alles horen wat je niet zegt. “

Deze zin zegt alles. Wat gebeurt er wanneer je deelt

met een ander. Waar ben je je van bewust. Lees

verder voor praktische tips om dieper in contact te

komen met een lotgenoot.

Op adem komen

Voel je je bij iemand gehoord en gezien, dan merk

je dat je even op adem kan komen. Je ontspant, je

merkt dat je makkelijker dieper ademhaalt. Probeer

dit maar eens heel bewust. Je observeert jezelf, wat

er gebeurt, hoe je je daaronder voelt. Je vergroot

je mogelijkheden om daarmee in het nu, met jezelf

én in contact met anderen te zijn. Je vindt innerlijke

rust. En stilte. En juist in die ruimte ga je elkaar echt

ontmoeten. Daar vind je elkaar. Dit stijgt uit boven

welk gesproken woord dan ook.

Vertrouwen & verbinden

In het creëren van deze ruimte en innerlijke stilte,

ga je jezelf dieper vertrouwen. En merk je dat in het

contact met een lotgenoot dat je aan een half woord

genoeg hebt. Het geeft herkenning en erkenning.

Vanuit het hart, maar ook vanuit het hoofd ga je je

verbinden. En juist in die verbinding tussen hoofd en

hart vind je je stem - je spreekt je uit.

Aanraking

Voor de één is dit makkelijker dan voor de ander.

Ik ontdekte dat een “simpele” aanraking van de

schouder al zoveel opluchting kan veroorzaken.

Of dat iemand een arm om je schouder slaat. Een

dergelijk gebaar kan ervoor zorgen, dat je ontspant

omdat je je gezien voelt. Mogelijk ontsnapt een traan

je oog - een teken dat spanning het lijf verlaat. Ook

dit is lotgenotencontact.

Ogen

Een blik zegt vaker meer dan woorden. Oogcontact

kan een diepgaande impact op je hebben. Vanuit

de trauma healing zijn ogen een belangrijke ingang.

Beleef je zware tijden, dan ga je anders kijken.

Pagina 26 | SINUS.

---

Je bent veel alerter. In contact met een ander

merk je mogelijk dat je ogen verzachten. Ik zie dit

regelmatig gebeuren bij cliënten. Voorbij een traan

of een beweging kom je in verbinding met een

diepere laag. In beeldspraak heb ik het dan vaak

over perioden, waarin je je voelt alsof je midden in

een storm op zee zit, te midden van hoge golven

en striemende neerslag. En zodra je daardoor heen

gaat (in sessies met klanten zijn dit overigens korte

momenten), kom je terecht in de rustige diepten

van de zee. Dat is ook bij ons als mens zo. Een

innerlijke kalmte en rust daalt op je neer. Je bent

dan veel dieper in je lijf aanwezig, de ademhaling is

dieper. De ogen die mogelijk paniek uitstraalden,

verzachten. Je krijgt een andere uitstraling.

Soms voelt het fijn wanneer een ander je diep in de

ogen kijkt. Je kent dit wellicht: via de ogen in de ziel

van een ander kijken. En (!) het kan ook te veel zijn,

dat er diepere lagen worden geraakt waarvoor je

je even niet de wereld in kunt kijken, of in de ogen

van een ander. In familieopstellingen maken we daar

soms gebruik van: de deelnemer met de vraag de

kring laten rondkijken waarbij alle anderen diegene

juist niet aankijken. Heel bewust. Dan ontstaat

er ruimte. Dezelfde ruimte die je terugvindt in

lotgenotencontact. Je mag er gewoon zijn en je kunt

even landen.

Je merkt misschien wel dat je zo maar de ogen

neerslaat. De buitenwereld kan daar een mening

over hebben. Maar jouw lijf houdt het veilig voor

Het kostbaarste

geschenk dat we

iemand kunnen geven,

is onze aandacht.

- Thich Nhat Hanh

je en zorgt ervoor dat de prikkels van buiten echt

even buiten blijven. Dat is gezond. En na een diepe

ademhaling kun je weer opkijken. Het is goed. Het

is gezond. Ons lichaam weet wanneer we even uit

oogcontact mogen gaan. Om dan weer in contact

te komen.

Wat je verbergt in je hart, komt tevoorschijn in je ogen.

- Imam Ali.

Kwetsbaar zijn

Contact is ook je kwetsbaar durven opstellen. Je

openen. Je hart verbinden met de ander. Dat je je

veilig mag voelen en je emoties kunt en durft te

delen. Gewoon even zijn. In het laatste weekend van

oktober, op het moment dat ik juist dit artikel wilde

schrijven, had ik op dit terrein een transformatie.

Het gaf ruimte om een levensoud patroon aan

het daglicht bloot te stellen. Met vrienden.

Lotgenotencontact. In een andere vorm. En energie

begon weer te stromen.

Zo zie je maar weer hoe diep je kunt gaan,

en energie dat weer in beweging komt.

Lotgenotencontact is in mijn ogen hierbij een

belangrijke. Tegenwoordig zijn we (gelukkig ook)

veel makkelijker geworden om elkaar online te

vinden. Hoewel ik persoonlijk wel merk dat anderen

in het echt ontmoeten een grotere impact heeft.

Maar dat kan mogelijk ook met de leeftijd te maken

hebben, schrijf ik hier nu met een lach.

Ver voorbij het pad van goed en fout, meningen en

oordelen, bevindt zich een open plek: daar ontmoet ik

je graag.

- Rumi.

Voel je behoefte aan contact voor je vragen of

even je hart luchten, check dan mijn website voor

contactgegevens: https://andrehazekamp.nl

SINUS. | Pagina 27

---

Lotgenoten

Bám. Weg is ‘ie.

Door Carin de Vogel

Niet poef, weg is ‘ie. In dat geval hadden we nog

kunnen denken dat ‘ie wel weer terug getoverd zou

worden. Door een lieve toverfee met een roze jurk

en gouden haren. Niet dus. Nou ja, uiteindelijk wel,

maar het duurde jaren. En een fee kwam er niet aan

te pas.

Kortom, het bleek gewoon een Bám te zijn. Weg

was de grond onder onze voeten. In één keer

verdwenen en wij vielen in het gat dat plotseling

was ontstaan.

Een onzichtbare parachute bracht ons terug op

aarde. Of een onzichtbare touwladder, want we

kwamen immers uit een gat. We moesten dus terug

omhoog. Maar voor ons gevoel moesten we landen.

Het gat was nergens meer te bekennen.

Ik was toen 20 weken zwanger van Lukas. Ons

tweede kind. Lukas kreeg een heel klein kansje

toebedeeld. Nadat op de pretecho “iets vreemds”

aan zijn hart was gezien, gingen we via de

verloskundige linea recta naar de gynaecoloog

Pagina 28 | SINUS.

---

en de kindercardioloog. Zo begon de bekende

rollercoaster en er was nergens een halte waar

we mochten uitstappen. Hij ging juist alleen maar

harder tot we dachten dat het niet harder kon. En

toen, toen ging die nog een beetje harder.

Lukas bleek “minstens één” hartafwijking te

hebben. Die eerste was heel duidelijk zichtbaar op

de echo’s. Er was geen enkele communicatie binnen

het hart. Dat betekent dat hij een 3e graads AV-blok

heeft, waarvoor hij een pacemaker nodig heeft.

We wisten dus voor zijn geboorte al dat hij vrij snel

geopereerd zou moeten worden. Ze wilden hem na

zijn geboorte graag een paar dagen met medicatie

stabiel houden om hem vervolgens te opereren.

Maar het bleek al héél snel tijd voor plan B. Lukas

was twee uur oud toen hij voor het eerst naar de OK

werd gereden.

Naarmate de zwangerschap vorderde bleef Lukas

tegen de verwachting in dapper doorgaan met niet

opgeven. En dat was best verbazingwekkend want

inmiddels was een tweede hartafwijking zichtbaar

geworden; non compaction cardiomyopathie.

Dat was nog slechter nieuws dan het vorige, want

hieraan is niets te doen. We hoopten dat “het mee

zou vallen” en dat er ook verder niets meer bij zou

komen. Niets was minder waar… maar daarover een

andere keer meer.

We leefden ons leven. Met nieuwe mensen, nieuwe

normen, nieuwe waarden en een nieuw motto. Als

het niet kan zoals het moet, dan moet het maar

zoals het kan.

Te midden van deze georganiseerde chaos in

hoofd en huis, werd Lukas groter en ouder. We

leerden nieuwe mensen kennen. Die we “anders”

nooit hadden gekend. Sommigen vluchtig, anderen

waardevol. Met enkelen hebben we nog steeds

contact. Met velen is inmiddels geen contact meer.

Vergeten zijn we er geen een. Het kan soms zó

verhelderend zijn om een praatje of praat te maken

met mensen die weten waarover je het hebt. In onze

omgeving leefden en leven ook veel mensen mee

hoor, en allemaal bedoelen ze het even goed. Maar

oh, wat gaan mijn haren soms overeind staan bij “ik

begrijp wat je bedoelt”. Nee, je begrijpt er helemaal

niks van. En ik hoop met heel mijn hart dat je het

nóóit zal begrijpen…

Toen Lukas 8 jaar was, kwam er een nieuwe

lotgenoot in zijn en ons leven. Eentje die we al 6

jaar kenden. Hij kwam met een Bám en verdween

niet. Gelukkig maar dat hij niet verdween, want we

zijn dol op hem! Een lotgenoot dichterbij dan we

ooit hadden kunnen denken. Eén van Lukas’ eigen

broertjes.

Onze tweede Bám ging toch wel heel anders dan

de eerste, moet ik zeggen. Of dat “ervaring” is weet

ik niet. We waren natuurlijk een paar jaar ouder

inmiddels. Misschien ook een paar jaar wijzer?

Wijsheid komt met de jaren, zeggen ze. Hoe ouder,

hoe gekker, dát dan weer wel.

Een aantal van jullie zal ons vast herkennen.

Misschien van héél vroeger, misschien van iets

minder vroeger, of gewoon van nu. Ik denk

weleens met weemoed terug aan bijvoorbeeld de

forumcamping. Wat is dat lang geleden. En wat

was dat altijd geweldig! Over lotgenotencontact

gesproken!

Maar ja, dingen komen en dingen gaan. Zo gaat

het ook met mensen, mensen komen en mensen

verdwijnen uit je leven.

Wellicht zijn er wel lezers die we heel

ergens anders van kennen, dus niet van een

hartenaangelegenheid, en die nu denken “verhip ik

ken jou”. Vooral in dat geval; laat het me weten, dat

vind ik echt superleuk!

Enfin, wat jaren, nog 3 hartafwijkingen, een paar

operaties, en 4 pacemakers later, denken en vinden

we dat we wel genoeg gehad hebben. Geef ons portie

nu maar eens aan Fikkie. Hoewel je natuurlijk niemand

zulke porties gunt. Misschien was het daarom dat we

het volgende portie gewoon weer zelf kregen.

Carin (49) woont met

man Edwin (53), kinderen

Isabel (19), Lukas (16), Jorik

(14), Wessel (12) en hond

Youckel (10) in het Zuid-

Hollandse Oegstgeest.

SINUS. | Pagina 29

---

Rubriek

Heb jij van je

lot genoten?

Door Nanna de Hullu

Pagina 30 | SINUS.

---

Deze zin zag ik op een papier aan de muur in een atelier op de kunstacademie. Het was een

groot en open gebouw waarbij je vanaf de gangen van de eerste of tweede verdieping, de

tentoonstellingsruimtes op de begane grond in kon kijken. De ruimtes achterin het gebouw

waren met losse muurtjes in meerdere werkhokjes ingedeeld. In één daarvan hing dus dat

zinnetje, op deze manier geschreven: ‘heb jij van je lot genoten?’

In die tijd had ik nog niet zo veel lotgenotencontact.

Waar ik na het lezen van die zin over na ging denken,

was of ik van mijn lot genoten had tot dusver. Of mijn

hartafwijking toch iets goeds bracht en ik was van

mening van wel.

Eigenlijk had ik ook nog niet zo veel behoefte gehad

aan contact met mensen die hetzelfde hadden. In

de laatste klas op de basisschool was ik bevriend

geweest met een meisje dat ook een hartafwijking

had, maar dat contact verwaterde toen zij verhuisde

en we beiden naar de middelbare school gingen. Mijn

middelbare school viel onder het speciaal onderwijs

en ik had daar vriendinnen van allerlei pluimage, maar

niet met dezelfde beperking.

Zo rond 2007/2008, ben ik naar een contactdag in het

UMCG geweest. Daar vertelde een lotgenote over

hoe haar leven tot dan toe was verlopen en ik vond

daarin veel herkenning. Toen ik na afloop met haar

sprak, klikte het. Een korte mailwisseling liep helaas

vast, misschien omdat ik haar overviel met een veel te

lange e-mail en tig foto’s van mijn tekeningen.

Tijdens de contactdag was ik lid geworden van de PAH

en ontving ik de Sinus, die toen nog in het zwart-wit

werd afgedrukt. Het viel me op dat er veel ouders in

schreven en afgezien van sommige verhalen, vond ik

de inhoud van het blad een beetje saai.

Een omwenteling kwam in 2011. Ik herstelde van een

operatie waarbij er een shunt was geplaatst tussen

mijn linker arm- en longslagader en ik besloot, met

terugwerkende kracht, voor de Sinus te schrijven

over het avontuur dat ik had beleefd voordat ik op

mijzelf kon gaan wonen. Dat ging niet zonder slag of

stoot en ik was benieuwd of er meer mensen waren

die iets soortgelijks hadden ervaren. Daarnaast

schreef ik in Sinus om met lotgenoten in contact te

komen. Ik had onderaan het emailadres vermeld,

zodat mensen contact met me konden zoeken. Er

kwamen twee reacties. De eerste was van Marjolijne

Hoeksma, die wel het een en ander herkende. Ook

later heb ik met haar nog veel contact en zelfs een

leuke online samenwerking gehad, met reiki van haar

en yoga van mij.

De tweede mail kwam van Scott de Jager, die

schreef: ‘Ken je de Hartenstakkers?”.

Het grappige was dat juist Marjolijne de kartrekker

bleek te zijn van die groep, terwijl ze daar zelf niets

over had verteld in haar mail. Maar deze groep

organiseerde een weekend aan het begin van 2012

en ik besloot me op te geven.

“Zijn dit

hartpatiënten?

Het lijken wel

ADHD-ers”, was

mijn eerste reactie.

Ik moest er dus nog

even aan wennen’’

Het weekend vond relatief kort na mijn operatie

plaats en daarom viel het me op dat de meeste

groepsleden veel meer energie hadden dan ik

op dat moment. “Zijn dit hartpatiënten? Het lijken

wel ADHD-ers”, was mijn eerste reactie. Ik moest

er dus nog even aan wennen. Wat ik me natuurlijk

ook realiseerde was dat ik een hele groep vol

met spiegels had ontdekt, of misschien zelfs wel

vergrootglazen. Om eerlijk te zijn was dat in het

begin wel confronterend en het weerhield me er

in die tijd van om met vakantiereizen van stichting

Hart op Weg mee te gaan. Later, toen de stichting

ophield te bestaan, had ik daar toch wel wat spijt

van. Wel sloot ik me aan bij HartCor, de opvolger

van de Hartestakkers. Ik nam een keer deel aan een

spelletjesmiddag en hield er leuke contacten aan

over die ik onderhield via Facebook of WhatsApp.

Ook volgde ik via de PAH een workshop van Irma

Hoen en daar leerde ik eveneens nieuwe mensen

kennen met wie ik contact bleef houden.

SINUS. | Pagina 31

---

Een artikel waarin ik mijn hart vergeleek met een

Canta-auto, leverde me een plek in de redactie

van de Sinus op. Vanaf toen wist ik dat ik met de

kwaliteiten die ik te bieden had, iets wilde betekenen

voor lotgenoten. Zo ben ik naast redacteur voor de

Sinus ook moderator geworden voor het platform

Hartvrienden van de Harteraad.

Maar het liefst nog deel ik mijn schilderkwaliteiten.

Mijn handen jeuken om de oersaaie illustraties van

de Harteraad te vervangen, maar vooralsnog zijn ze

daar erg tevreden met poppetjes zonder gezicht en

klinische plaatjes van medicijnen.

In mijn schilderijen komt het hart geregeld als

thema terug. Al schilderend zoek ik naar een nieuwe

beeldvorming van ‘de hartpatiënt’. Met het beeld

van kinderen in het ziekenhuis, liggend aan duizend

slangetjes, kan ik me, als jonge vrouw die haar leven

zelf wil vormgeven, namelijk niet identificeren.

Los van het feit dat onderzoek naar aangeboren

hartafwijkingen nodig is, wil ik persoonlijk meer zijn

dan een goed doel waarvoor geld dient te worden

ingezameld. Ik wil niet langer maar de zorgvrager

zijn, maar juist iets geven. Mijn hart schilderen,

misschien wel tot ik erbij neerval. In de hoop dat ik

dat licht, dat ik al schilderend in mijn hart probeer te

vinden, kan overbrengen op de toeschouwer.

Het lijkt erop dat ik daar dichtbij ben gekomen

tijdens de tentoonstelling die ik eind oktober in mijn

eigen huis heb gehouden. Eén dag had ik mijn huis

opengesteld tijdens de Week van de Amateurkunst,

en ik ontdekte ik dat verschillende mensen door

andere schilderijen werden geraakt. Er zijn zelfs wat

schilderijen verkocht!

Voordat het zover was, had ik wel een duw nodig

van mijn zen-lerares die me stimuleerde klein te

beginnen en een open huis te houden. Ik kwam wel

de nodige weerstand en angst tegen om mijzelf en

mijn kwaliteiten aan anderen te laten zien en gilde

eerst: ‘DAT KAN IK NU NIET!”. Mijn energie liet op

dat moment weer eens te wensen over. Waarop zij

zei: ‘WANNEER DAN WEL??!!” Dat zette me aan het

denken en toen de stress gezakt was, kon ik het

binnen een week omzetten in een ‘IK KAN HET WEL’,

en lukte het om in een korte tijd de voorbereidingen

gedaan te krijgen.

Vanaf toen was er iets veranderd en voelde ik dat

ik eindelijk mijn ruimte mag gaan innemen op een

positieve manier: door middel van mijn kwaliteiten

in plaats van met mijn fysieke beperkingen. Al

hoewel mijn hartafwijking een deel van mij is, dat

vaak bepaalt hoe mijn leven eruitziet, is dat niet het

enige waaruit ik besta. Dat is wat mijn open atelier

veroorzaakt heeft: ik voel me totaal, meer mens.

Daardoor ga ik meer nadenken over hoe ik mijn

leven wil leven en wat ik nog wel en wat niet meer in

mijn lichaam gestopt wil krijgen. Ik ben meer gaan

voelen. Zo voel ik dat yoga, wandelen en meer fruit

eten goed voor me zijn. Een rustig ingericht huis

en spullen opruimen houdt mijn hoofd rustiger en

maakt dat ik meer de tijd voor dingen neem. Dus

langzamerhand ontdek ik dat ik ertoe doe, dat mijn

kwaliteiten gedeeld mogen worden en dat ik het

waard ben om mezelf te helpen een zo volwaardig

en leuk mogelijk leven te hebben. De maatschappij

mag het dan wel niet willen dat mensen met een

fysieke handicap een volwaardig leven krijgen, maar

ik wil het wel, en het zal gebeuren ook! Want aan het

eind van mijn leven wil ik bovenstaande vraag met

een volmondig JA kunnen beantwoorden.

Bij dit artikel wil ik graag mijn dankbaarheid

uiten voor de samenwerking met twee

leeftijds- en lotgenoten die dit jaar beiden

zijn overleden. De eerste is Sudhira Marjolijne

Hoeksma, bij wie ik online Reiki workshops

volgde. Zij richtte de Facebookgroep de

Warme Bron op, waar ik lid van werd. Op mijn

beurt heb ik haar en leden van deze groep een

online yoga- workshop gegeven. Marjolijne

was van plan een reiki-training te gaan geven

en ik overwoog serieus deze bij haar te gaan

volgen. Helaas overleed zij in augustus van dit

jaar. Ik had graag nog langer samengewerkt,

maar ik ben haar ook erg dankbaar voor wat

ze mij heeft geleerd. De volgende persoon is

Manon van der Giesen. Haar stukjes voor de

Sinus heb ik altijd met veel plezier en soms

ontroering gelezen. Als mede-moderator

voor het platform van de Harteraad heb ik

regelmatig online met haar vergaderd en

hadden we app-contact. Helaas heb ik haar

nooit live ontmoet. Ook de samenwerking met

Manon zal ik erg gaan missen.

Pagina 32 | SINUS.

---

Rubriek

Hartcor

Door Thirza en Michella

Beste PAH-leden,

Deze editie is het thema lotgenotencontact. Dat

betekent voor iedereen iets anders. Gelukkig wordt

er al veel gedaan voor het lotgenotencontact, maar

wij willen jullie kennis laten maken met een ‘nieuwe’

groep, Hartcor.

Hartcor is er voor iedereen met een aangeboren

hartafwijking (AHA) vanaf 21 jaar en ouder.

Hartcor is in 2016 opgericht door mensen met

een aangeboren hartafwijking voor mensen met

een AHA en sindsdien zijn we erg succesvol met

het organiseren van activiteiten, denk daarbij aan

een High tea, pub quiz, spelletjes middag, bowlen

enz. We streven ernaar om drie keer per jaar iets

te organiseren. Dit houdt in dat we twee keer per

jaar fysiek elkaar ontmoeten en dan een leuke en

gezellige middag met elkaar hebben. En één keer

per jaar houden we een online evenement.

De aanspreekpunten van Hartcor zijn Thirza de

Kok (27) en Michella Ligterink (34), wij zijn allebei

geboren met een AHA. Wij zijn te vinden op

Facebook, maar begin volgend jaar streven we

ernaar om onze eigen website te hebben, zodat we

voor iedereen toegankelijk zullen zijn.

Hartcor staat voor:

• Een ongedwongen sfeer, een knus en fijn

samenkomen.

• De activiteiten zijn voor de fun en ontspanning,

er zijn geen verplichte praatjes.

• Het is een plek waar iedereen zich veilig

kan voelen.

• Introducés zijn welkom (geen ouders en kinderen).

• De bijeenkomsten zijn afwisselend fysiek en online.

• Wij organiseren geen vakanties.

• Er is geen lidmaatschap nodig om lid te worden van

Hartcor.

• Per evenement betaal je een bijdrage voor de kosten

die gemaakt worden. We proberen hierbij de kosten

zo laag mogelijk te houden. Dit is wel exclusief

reiskosten en andere bijkomende kosten.

SINUS. | Pagina 33

---

Rubriek

Verslag online informatiedag

6 november 2021

Door Linda Breusers

Gezien de huidige ontwikkelingen met de COVID

pandemie en de drukte in de academische

hartcentra vond deze informatiedag online plaats.

Totaal waren er zes informatie sessies en per sessie

namen er gemiddeld zo’n 40 patiënten deel.

aangeboren hartafwijking sport en hoe gezond het

is om dat ook vooral regelmatig te doen. Harald

Jorstad deelde een stappenplan dat kan helpen bij

het sporten. De boodschap is: kies vooral een sport

waar je plezier in hebt.

De dag werd gestart door onze voorzitter

Linda Breusers die een toelichting gaf op het

adviesrapport “Patiëntenperspectief op zorg en

onderzoek voor patiënten met een aangeboren

hartafwijking” Wij als PAH hebben in samenwerking

met Stichting Hartekind, de Hartstichting en

Harteraad het patiënten perspectief opgehaald en

daarover een adviesrapport laten opstellen door

KPMG. Na de toelichting werd een aantal vragen

beantwoord.

Congenitaal cardiologe Philippine Kiès vertelde

over seksualiteit en relaties. Blijkbaar is dat nog

een taboe in de spreekkamer. Dit bleek ook uit de

korte enquête die we tijdens de presentatie van Dr.

Kiès hielden. De deelnemers hadden achteraf veel

vragen en gaven ook aan dat zeker nog niet alles

waar ze tegen aan lopen op gebied van seksualiteit

en relaties aan bod is gekomen tijdens de

presentatie. Als PAH zullen we dit zeker meenemen

in de planning voor volgend jaar!

Congenitaal cardio-thoracaal chirurg Dr. Sara

Arrigoni gaf aansluitend een presentatie over

late problemen na hartoperaties en littekens op

het hart. In haar presentatie ging ze in op hoe

vaak dit voorkomt en dat dat afhankelijk is van de

ernst van de hartafwijking en de complexiteit van

de hartoperatie. Maar ook dat er behandelingen

en re-operaties zijn om die late problemen aan

te pakken. Na afloop waren er vragen van de

deelnemers.

Vervolgens vertelden Professor Robbert de Winter

en Dr. Bart Straver over de ontwikkelingen op

gebied van interventie cardiologie. Dr. Bart Straver

legde uit hoe een interventie in zijn werk gaat en

voor welke hartaandoeningen die geschikt is. En

hoe het aantal operatieve ingrepen bij patiënten

met een aangeboren hartafwijking beperkt

kan worden.

Na de lunch was het de beurt aan congenitaal

cardioloog Martijn Kauling en sportcardioloog

Harald Jorstad. Zij vertelden dat tegenwoordig

gelukkig het merendeel van de patiënten met een

De laatste spreker van de dag was Claudia Cavé,

Jobcoach en re-integratie specialist bij Partner in

Werk. Claudia heeft zelf een arbeidsbeperking – ze

is slechtziend – en kan dus vanuit eigen ervaring

spreken maar weet daarnaast ook veel over de

wet- en regelgeving. Wat we wel opmerkten is dat

het een groot verschil is of je wel werkt maar tegen

beperkingen aan loopt of tegen onbegrip bij je

werkgever of dat je bijvoorbeeld volledig thuis

zit in de ziektewet, met een Wajong- of met een

WIA- uitkering. Ook hier zullen we volgend jaar

meer aandacht aan gaan besteden in de vorm van

praktische workshops met gelijkgestemden.

We kunnen terugkijken op een geslaagde

informatiedag met een gevarieerd programma.

We hopen dat we in 2022 de informatiedag weer

fysiek kunnen organiseren. Zet alvast zaterdag

24 september ((jong)volwassenen) of zaterdag 5

november (jongeren en ouders) in je agenda.

Dank aan de sprekers en de deelnemers voor hun

aandacht en input!

Pagina 34 | SINUS.

---

Felicitatie

Nieuwe functie

Jolien Roos

Door Martine Bruin

Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink, cardioloog in het

Erasmus MC, wordt per 1 januari 2022 de nieuwe

directeur-bestuurder van de Dutch CardioVascular

Alliance (DCVA). Ze zal nog 1 dag per week als

hoogleraar verbonden blijven aan het Erasmus MC.

De Dutch CardioVascular Alliance is een

krachtenbundeling van inmiddels twintig publiekprivate

partijen, die samenwerken en geld bij elkaar

brengen om oplossingen voor hart- en vaatziekten

te versnellen. Doel van DCVA is in 2030 de ziektelast

van hart- en vaatziekten in Nederland met 25%

verminderen.

We wensen prof.dr. Jolien Roos-Hesselink veel succes

met haar nieuwe functie.

SINUS. | Pagina 35

---

Rubriek

Thema’s 2022

Door Anique van der Hoop

Voor het komende jaar is er weer een viertal thema’s bedacht. Wat we de afgelopen tijd nog

een beetje misten is hoe het voor de directe omgeving van de persoon met een aangeboren

hartafwijking is. Ongetwijfeld zal je moeilijke momenten meemaken, activiteiten moeten

aanpassen, meer rekening moeten houden met een lager energiepeil. In dit nummer geeft

Hilbert Zuijdendorp hiervoor de aftrap. Hopelijk volgen er meer.

Sinus lente: Sporten & Bewegen

Bewegen is altijd en voor iedereen belangrijk. Het

afgelopen jaar was in clubverband sporten lastig,

maar buiten bewegen nam steeds een grotere plek in.

Soms werden zelfs natuurgebieden afgesloten omdat

het te vol was.

Sporten en bewegen zorgt onder andere voor meer

spierkracht, een betere conditie, een gezonde

levensstijl en een betere nachtrust. Daarbij is het vaak

leuker om met anderen te sporten, waardoor het

sociale contacten oplevert. Voor sommige mensen

is het een grote uitdaging om een passende sport te

vinden. Het kan zijn dat aanpassingen in de uitrusting

of uitvoering nodig zijn. We horen graag van jullie

wat jullie ervaringen op het gebied van sporten en

bewegen zijn. Misschien doe je wel een bijzondere

sport, of doe je iets wat je eerst niet voor mogelijk

hield. Hoe ben je begonnen, welke stappen heb je

doorlopen? Of waar loop je tegen aan?

En voor de directe omgeving: hoe gaan jullie om met

eventuele verminderde energie. Wat als een sportieve

activiteit in een langzamer tempo of misschien

helemaal niet door kan gaan?

Deadline: 6 februari

Sinus zomer: Vakantie

Vakantie, daar kan je zo aan toe zijn. Het ene jaar wat

meer dan het andere. De ene persoon kan spontaan

besluiten om spullen te pakken en te vertrekken, een

ander zal meer voorbereidingen moeten treffen. Wij

zijn benieuwd naar je vakantieplannen! Wat was je

meest bijzondere reis? Wat moet je allemaal regelen

voor je kan vertrekken, zowel thuis (informatie van een

arts) als op je bestemming? Ga je ’t liefst in de zomer

of in de winter?

En een vraag voor gezinsleden: heeft de aangeboren

hartafwijking veel invloed op vakanties, op activiteiten

die jullie willen ondernemen tijdens de vakantie?

Misschien heeft het ook invloed op de keuze voor een

bestemming?

Deadline: 8 mei

Sinus herfst: Voeding

Eten is belangrijk. Het levert energie, ondersteunt je

lichaam. Maar het moet ook lekker zijn. Steeds meer

wordt voor ons besloten wat je wel niet kan eten. Was

er eerst in de supermarkt volop keuze in yoghurt (vet,

halfvol, mager, 0% vet). Nu is het zoeken naar een

speld in een hooiberg als je yoghurt met een beetje

vet wilt. Gezien het feit dat steeds meer mensen te

zwaar zijn, is het begrijpelijk dat daar aandacht aan

wordt besteed. Wat vind jij hiervan? Soms is het juist

nodig om met mate vet tot je te nemen. Anders is het

met zout. Als je een zoutloos of zoutbeperkt dieet

moet volgen voor je gezondheid is het best lastig om

lekker eten te bereiden. Hebben jullie ervaring, tips of

vragen? We horen het graag.

Welke rol speelt voeding bij jou? Je kan ook denken

aan gezonde voeding in het ziekenhuis. Zijn er

ervaringen van mensen die hun voeding hebben

aangepast en hier positief resultaat van ervaren?

Een vraag voor gezinsleden: heeft de aangeboren

hartafwijking ook invloed op jullie eetgedrag? Gaan

jullie bewuster met eten om?

Deadline: 7 augustus

Pagina 36 | SINUS.

---

Sinus winter: Heart & mind

Voeding is belangrijk voor je lichaam, maar een

gezonde geest ook. Met je hart kan fysiek van alles

niet kloppen, maar je hart klopt ook voor je dierbaren.

Heb jij hier een bijzonder verhaal over? Wil je iemand

in het zonnetje zetten? Steeds meer verdiepen we ons

in mindfulness, omdat men merkt dat het werkt als

hart & mind in evenwicht zijn.

Voor gezinsleden / directe omgeving: bij heart & mind

gaat het ook om jullie! Een aangeboren hartafwijking

kan veel stress opleveren, bijvoorbeeld bij opnames

of operaties, maar ook in het dagelijks leven, omdat je

toch altijd rekening houdt met verminderde energie.

Ook de toekomstverwachting kan spannend zijn. Wij

zijn benieuwd naar jullie verhalen hierover. Misschien

hebben jullie ook wel tips, of kunnen jullie vertellen

hoe jullie hiermee omgaan.

Deadline: 30 oktober

Oproep

Wandelen met

lotgenoten in Haarlem

Beste leden en partners,

Wandelen zorgt voor vermindering van stress en

is goed voor de gezondheid. Al lopend geniet je

van de natuur, bouw je je conditie op en voer je

diverse gesprekken.

Binnenkort wil ik in Haarlem een wandelgroep

oprichten voor mensen tussen de 40 en de 60 jaar

oud die in de omgeving wonen. Er wordt ongeveer

5-10 km gewandeld en startpunt is de Molenplas

in Haarlem. Het wandeltempo is rustig en geschikt

voor beginners.

De locatie is goed bereikbaar met openbaar

vervoer en er is genoeg parkeergelegenheid.

We houden ons aan de geldende maatregelen van

de overheid.

Het zou fijn zijn als er iemand mee kan wandelen

die een EHBO-diploma heeft. Honden zijn welkom

mits aangelijnd gedurende de hele wandeling.

De groepsgrootte is maximaal 10 personen.

Als er voldoende deelnemers zijn die in het bezit

zijn van een auto kan er een carpoolsysteem

opgezet worden. Deelname is op eigen medisch

risico.

Vind u het fijn om met lotgenoten in contact te

komen en wilt u meer bewegen in een mooie

omgeving? Meld u dan aan om mee te wandelen.

Hopelijk zie ik je bij de wandelgroep!

Hartelijke groet van Hananja (53) uit Haarlem

Aanmelden?

Scan deze QR code:

SINUS. | Pagina 37

---

Pagina 38 | SINUS.

---

Van de redactie

Activiteitenoverzicht 2022

Door Martine Bruin

DATUM ACTIVITEIT WIE LOCATIE TIJD DOELGROEP

Woendag

Wekelijkse

wandeling

- Haarlem 10.00-11.30 Volwassenen

Wo. 19-01-2022

Workshop:

Fontancirulatie

T. Duijnhouwer

(cardioloog)

F. Udink ten Cate

(kindercardioloog)

Online 19.30-20.30

Mensen met

fontancirculatie

Za. 29-01-2022

Workshop:

Ringtoon van

jouw hart

Irma Hoen

Locatie

nader te

bepalen

13.15-17.00

7-12 jaar

met AHA

Za. 12-02-2022

Workshop:

Ringtoon van

jouw hart

Irma Hoen

Locatie

nader te

bepalen

13.15-17.00 4-8 jaar

Wo. 16-02-2022

Workshop:

Telemonitoring

H. van der Zwaan

(cardioloog)

D. Robbers

(cardioloog)

Online 19.30-20.30

(jong)

volwassenen

Do. 24-02-2022

en 10-03-2022

Balans voor

hartenmama’s

Marianne

Versaevel

Online 19.30-21.30

Moeders van

hartekinderen

Zo. 03-04-2022 Wandelen - Doorn 10.30-12.30 Ouders,

Za. 25-06-2022

Lotgenotencontactdag

-

Locatie

nader te

bepalen

-

Alle leden,

met gezinnen

Za. 24-09-2022 Informatiedag -

Locatie

nader te

bepalen

- Volwassenen

Za. 05-11-2022 Informatiedag -

Locatie

nader te

bepalen

-

Jongeren &

ouders van

hartekinderen

Scan deze QR code om

de activiteiten agenda

online te bekijken.

SINUS. | Pagina 39

---

SINUS.

ISSN 2210-2205