Sinus 4 2021

SINUS.
Jaargang 21, winter 2021
Lotgenotencontact
P18
Het adviesrapport
P33
Hartcor

In dit nummer
PAH NIeuws
Van de redactie: Lotgenotencontact 3
Van de bestuurstafel 4
Thema volgende Sinus: Sporten & Bewegen 5
Ervaringen en thema
Een hart leven 7
Prikkelpracht 8
Hoe kijkt een partner naar lotgenotencontact? 12
Hoe is ‘t nu met Jordi? 16
Bám. Weg is ‘ie. 28
Rubrieken
Hoe is het nou echt? 10
Lotgenotencontact is belangrijk 15
Deze hartgezonde appelcake is lekker,
goed vullend en je maakt hem in een handomdraai 20
Hartenwijzers helpen (aanstaande) ouders op weg 22
Niet voor watjes: Lotgenotencontact 24
Delen vanuit het hart 26
Heb jij van je lot genoten? 30
Hartcor 33
Verslag online informatiedag 6 november 2021 34
Thema’s 2022 36
Felicitatie
Nieuwe functie Jolien Roos 35
Adviesrapport
Patiënten met aangeboren hartafwijking
geven visie op zorg en onderzoek 18
Activiteiten
Activiteitenkalender 39
Colofon
Sinus is het contactblad voor mensen
met een aangeboren
hart­afwijking en hun familie.
Sinus is een uitgave van de Patiëntenvereniging
Aangeboren Hartafwijkingen
(PAH) en verschijnt 4x per jaar.
Correspondentieadres:
PAH Secretariaat, Postbus 418,
2000 AK Haarlem
Telefoon: 088-5054322
info@aangeborenhartafwijking.nl
Deadline volgende editie:
31 oktober 2021
Thema: Lotgenotencontact
Redactie:
Anique van der Hoop, Nanna
de Hullu, Manon van der Giessen,
Saskia van Essen - Barends
sinus@aangeborenhartafwijking.nl
Kidspagina:
Mady Hogenboom
Vormgeving:
MEO
Drukker:
MEO
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk
en/of aansprakelijk voor de inhoud
van ­ingezonden brieven/(pers)berichten.
Zij behoudt zich daarnaast het recht voor
ingezonden stukken te bekorten en/of
te redigeren. Overname van artikelen is
alleen toegestaan na toestemming van
de redactie en de auteur. Wijzigingen en
drukfouten voorbehouden.
Pagina 2 | SINUS.

Van de redactie
Foto door Renata Dutrée
Lotgenotencontact
door Anique van der Hoop
Vlak voor de deadline van deze Sinus, overleed
Manon. Zij schreef vaak in Sinus. Ik herinner me nog
ons eerste contact. Ze wilde graag lid worden van
de redactie, maar wilde eerst eens kennismaken
en meer informatie hebben. Omdat zij toen ook in
Rotterdam woonde ben ik bij haar langsgegaan. Als
een verzopen katje kwam ik bij haar aan. We hadden
een gezellig gesprek, nadat ik me een beetje had
afgedroogd en een heerlijk warm kopje thee van
haar had gekregen. In de daaropvolgende jaren was
ons contact vooral per app en mail en kon ik, net
als jullie, haar leven volgen in de verhalen in Sinus.
Ze was open, eerlijk en direct. Ze had heel veel
meegemaakt en was helemaal blij met de nieuwe
liefde die ze in Maikel vond. Ik wil al haar dierbaren
heel veel sterkte wensen.
Dit is alweer het laatste nummer van dit jaar.
Het thema lotgenoten heeft het een en ander
losgemaakt. Sommigen vinden het heel fijn, anderen
leven hun eigen leven. En alles er tussenin. Mooi
vind ik het verhaal van Hilbert, die als partner zijn
kant vertelt. Ik hoop dat hij hiermee de aftrap
heeft gegeven voor meer verhalen van naasten van
mensen met een aangeboren hartafwijking. Want
ook hun leven wordt in grotere of kleinere mate
beïnvloed door bijvoorbeeld verminderde energie.
We hopen het komende jaar dat ook jullie met
verhalen komen, of met vragen.
SINUS. | Pagina 3

Van de redactie
Van de
bestuurstafel
Door Linda Breusers
Als eerste wil ik graag even stil staan bij het
overlijden van Manon van der Giessen eind oktober.
Al jaren een van onze trouwe schrijfsters in de Sinus
en lid van het redactieteam. We waren dan ook
geschokt dat Manon zo plots opeens weg is. We
willen haar verloofde, familie en vrienden heel veel
sterkte toewensen met dit verlies. Dank voor je inzet
voor de Sinus, Manon!
Vorige keer vertelde ik kort over de brief die we
hebben gestuurd naar aanleiding van een rapport
over de concentratie van de zorg voor patiënten
met een aangeboren hartafwijking. De afgelopen
maanden hebben we samen met KPMG, Stichting
Hartekind, Harteraad en de Hartstichting op verzoek
van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport keihard gewerkt aan een adviesrapport.
Honderden kinderen, ouders en patiënten met
een aangeboren hartafwijking namen deel
aan het vormgeven van het advies. Eén van de
belangrijkste adviezen is het oprichten van één
landelijk overkoepelend centrum voor aangeboren
hartafwijkingen. Het rapport is inmiddels
aangeboden aan de minister. Op onze website
vinden jullie het rapport en een Q&A. Mocht je
naar aanleiding hiervan nog vragen hebben, laat dit
ons weten dan gaan we graag met jullie hierover in
gesprek.
informatiedag staat gepland voor november.
Wat nieuw is, is dat we tenminste 1x per maand
in de avonduren een workshop met een thema
organiseren. De eerste twee workshops staan al
gepland. Op 19 januari 2022 staat er een workshop
gepland over de Fontan circulatie en op 16 februari
2022 een workshop over Telemonitoring. Meer
informatie volgt via Martine Bruin.
Tenslotte wil ik jullie allemaal hele fijne kerstdagen
toewensen en een fantastisch 2022!
Graag neem ik jullie ook even mee in de planning
voor volgend jaar. Als de situatie het toe laat hopen
we in 2022 in juni een landelijke lotgenotendag
te mogen organiseren waar we elkaar fysiek
ontmoeten. Niet specifiek voor 1 doelgroep
maar voor al onze doelgroepen samen. Onze
Pagina 4 | SINUS.

Thema volgende Sinus
Sinus lente:
Sporten & Bewegen
Door Anique van der Hoop
Bewegen is altijd en voor iedereen belangrijk. Het
afgelopen jaar was in clubverband sporten lastig,
maar buiten bewegen nam steeds een grotere plek
in. Soms werden zelfs natuurgebieden afgesloten
omdat het te vol was.
van jullie wat jullie ervaringen op het gebied van
sporten en bewegen zijn. Misschien doe je wel een
bijzondere sport, of doe je iets wat je eerst niet voor
mogelijk hield. Hoe ben je begonnen, welke stappen
heb je doorlopen? Of waar loop je tegen aan?
Sporten en bewegen zorgt onder andere voor meer
spierkracht, een betere conditie, een gezonde
levensstijl en een betere nachtrust. Daarbij is het
vaak leuker om met anderen te sporten, waardoor
het sociale contacten oplevert. Voor sommige
mensen is het een grote uitdaging om een passende
sport te vinden. Het kan zijn dat aanpassingen in de
uitrusting of uitvoering nodig zijn. We horen graag
En voor de directe omgeving: hoe gaan jullie om
met eventuele verminderde energie. Wat als een
sportieve activiteit in een langzamer tempo of
misschien helemaal niet door kan gaan?
Deadline: 6 februari
SINUS. | Pagina 5

‘‘Prettig te weten
dat je met een
aortaklepstenose
volwassen kan worden’’
Pagina 6 | SINUS.

Lotgenotencontact
Een hart leven
Door Anique van der Hoop
In september 2001 wordt Florentine geboren, onze tweede dochter. Meteen na de geboorte wordt
bij Florentine een vernauwde aortaklep vastgesteld en blijkt een dotterbehandeling op zeer korte
termijn noodzakelijk. Een spannende ingreep die gelukkig slaagt. Een jaar later volgt een tweede
dotteringreep. Sindsdien is het leven van Florentine op cardiologisch vlak beperkt gebleven tot de
jaarlijkse controles. Tot 2009 dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit blijkt dat de linkerkamerwand
weer dikker wordt. De uitslag van de inspanningstest en 24 uurs-ecg zijn zodanig dat Florentine
(nog) geen beperkingen krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt opgeschroefd naar twee
keer per jaar. Bij het daaropvolgende bezoek wordt het weer 1 keer per jaar. Na een fietsproef wordt
in 2014 besloten er een tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste bezoek aan de volwassenencardioloog
is een feit, het blijft bij een tweejaarlijkse controle, behalve als …
Lotgenotencontact. Voor sommigen is het heel helpend
en fijn, anderen zoeken het liever zelf uit. Toen Florentine
net geboren was kwam er een lawine van informatie over
ons heen. We hadden ook veel vragen. De belangrijkste
was: gaat dit goedkomen? Wat is onze toekomst? Maar
eerst stonden we in standje overleven. Dat standje
hebben we best lang volgehouden. Gaandeweg kwam
bij mij in ieder geval ook het besef dat we echt niet
de enige zouden moeten zijn met deze vragen. En
dat klopte. In het begin was het nog de vraag of een
katheterisatie de (voorlopige) oplossing zou kunnen zijn
en blijven, of dat er radicaler ingegrepen moest worden.
Iemand bij ons in de straat hoorde ons verhaal en ging
met mij in gesprek. Inmiddels was het mij duidelijk dat
als de katheterisatie niet genoeg zou zijn, de aortaklep
vervangen moest worden.
Zouden we dan meteen kiezen voor een ‘nep’klep
(fabrieksmatig, maar nepklep bekt wat lekkerder) of was
er nog een andere mogelijkheid? En welke dan? Dat
zou de Ross-procedure kunnen zijn, waarbij de eigen
longaderklep op de aorta gezet zou worden en op de
longader dan een vervangende (dierlijke of nep)klep.
De lichaamseigen klep zou waarschijnlijk sterker zijn.
Met een mechanische klep op de aorta zou Florentine’s
hart altijd hoorbaarder tikken (kan ook een veilig
gevoel zijn), maar dan zou een eventuele zwangerschap
in de toekomst meer hindernissen ondervinden. Als
dat tot überhaupt tot de mogelijkheden zou horen.
Moesten wij dan in haar eerste levensjaar al beslissen
of een eventuele zwangerschap direct al lastiger zou
zijn? Tja, als er geen andere mogelijkheden zijn, dan
kies je hiervoor. Maar de Ross-procedure zou (zoals ik
het begrepen heb) die kans iets groter maken. Onze
straatgenoot vertelde dat ze via familie in Engeland
had gehoord dat er in een London een arts was die
daar ervaring mee had. Ik ga ervan uit dat dat hier in
Nederland uiteraard ook het geval is, maar in het begin
zoog ik als een spons alle informatie op. Gelukkig
hebben we tot nu toe nooit over deze ingreep
hoeven nadenken.
Toen we iets stabieler in ons leven stonden en de
eerste stress wat was weggeëbd ging ik op zoek naar
lotgenoten en kwam uit bij de PAH. Ik werd lid en zag
bij het eerste blad wat bij ons op de deurmat viel een
oproep voor redactieleden. Omdat ik altijd ergens in
een redactie zat, heb ik hierop gereageerd en schrijf
sinds dat moment voor Sinus.
Tijdens mijn eerste ALV kregen we bij de uitnodiging
de vraag vanwege welke hartafwijking wij ons bij de
PAH hadden aangesloten. We konden een oproepje
doen. Toevallig was er tijdens die ALV een echtpaar
met een dochter van 21 met een aortaklepstenose. We
hebben elkaar toen kort gesproken, maar voor mij was
het op dat moment al prettig te weten dat je met een
aortaklepstenose volwassen kan worden. Florentine
en haar vader hebben niet zoveel behoefte aan
lotgenotencontact, dus dat heb ik zo gelaten. Mocht
het ooit nodig zijn, kan ik ze in ieder geval de goede
richting uit wijzen.
SINUS. | Pagina 7

Lotgenotencontact
Prikkelpracht
Door Marianne Versaevel
“Oh, wat is dit fijn,” bedenk ik me. Ik schenk nog
wat drinken in. Zowel onze hartenkinderen als hun
broers/zussen spelen met elkaar. Het eten is lekker.
En de gesprekken zijn ontzettend fijn. Ze gaan over
alles en niks.
Toen we jaren geleden te horen kregen dat onze
oudste zoon een hartaandoening had, was dat soms
best eenzaam. Natuurlijk werden we omringd door
mensen die heel lief voor ons waren en nog steeds
zijn. Maar soms heb je naast lieve familie en vrienden
ook een soort van nieuw bloed nodig. Mensen met
wie je eenzelfde ervaring of geschiedenis deelt.
Gelukkig kwamen er in de loop van de eerste
jaren allerlei gezinnen op ons pad met eenzelfde
aandoening. Gezinnen met wie het ook op andere
gebieden klikte.
Een aantal keer konden we met gezinnen mee op
een weekend via een patiëntenvereniging. En hoe
fijn is het dat je elkaar dan ècht leert kennen. Je
bouwt een band op. Voor het leven zou ik bijna
durven zeggen. En omdat onze hartekinderen
ongeveer even oud zijn, lopen we tegen dezelfde
soort vragen aan.
We zijn allemaal verschillend. Daardoor kunnen we
onze problematiek en dilemma’s uit verschillende
invalshoeken bekijken. Want we hebben één
belangrijk ding gemeen: de op de achtergrond
toch altijd aanwezige zorgen en vragen over ons
hartekind. De één is daar meer mee bezig dan de
ander. De ander is nuchterder dan de één. Waar de
één in rustig vaarwater zit, bevindt de ander zich op
woelige baren. En dat maakt de mix zo mooi.
‘‘Want we hebben
één belangrijk ding
gemeen: de op de
achtergrond toch
altijd aanwezige
zorgen en vragen
over ons hartekind. ’’
De hardcoregroep begon een whats app groepje
en dat werd in de loop van de jaren wat uitgebreid
met andere moeders die zich aansloten. De
onderlinge band voelt fijn. We gooien in de groep
waar we tegen aan lopen. Twijfels en onzekerheden.
Mijlpalen. Praktische vragen over elektrische
fietsen of middelbare schoolkeuzes. Maar ook de
“normale” dingen uit het leven, twijfels over jezelf,
het zoeken naar balans, het verlies van familieleden.
We delen lief en leed. Met als bonuspunt dat we
allemaal snappen hoe het is om een kind met een
hartaandoening te hebben.
En dit, dit is goud waard. Ik weet dat ik me bij hen
niet sterker hoef voor te doen. Ik weet dat ik niet
hoef te verbergen hoe ik me voel. Hun adviezen
zijn gestoeld op eigen ervaringen en zijn daarom
makkelijker aan te horen.
En zo spreken we elkaar geregeld via de whats app.
De ene keer vaak (dan open je je telefoon en dan heb
je 78 berichtjes gemist), de andere keer is het een
tijdje stil. We wonen niet bij elkaar in de buurt, dus is
deze vorm van communicatie ontzettend handig.
En zo zitten we samen op een reünie. Kijk dan
toch, 7 Fontankinderen op de glijbaan. Wat
een overwinning voor de wetenschap, dat daar
7 éénkamerhartkinderen op die manier, alive
and kicking in de tuin aanwezig mogen zijn. Een
kippenvel moment. Een moment dat we óók met
elkaar kunnen vieren, omdat we van elkaar weten
hoe diep we soms (hebben) moeten gaan.
Mensen die me begrijpen. Die aan een half woord
genoeg hebben. Soms is dat alleen bij “lotgenoten”
te vinden. Mensen die eenzelfde ervaring hebben
gehad. Natuurlijk kun je mensen om je heen hebben
Pagina 8 | SINUS.

die dit ook kunnen geven zonder zelf die ervaring
te hebben gehad. Maar mensen om je heen die je
werkelijk snappen, die mag je koesteren. Heb je die
niet? Zoek ze op! Niet vanuit een cheesy idee dat je
met elkaar zielig moet doen, dat je moet gaan zitten
klagen met elkaar. Niet omdat het zo slecht met je
gaat, maar juist omdat het best oké gaat maar je wel
dingen wilt kunnen delen. Omdat ondanks dat het
oké gaat, je je soms toch eenzaam voelt in je zorgen
en twijfels. Contacten waarin je kunt delen. Waarin je
ook met elkaar kunt zwijgen en toch weten dat je er
bent voor elkaar.
Lotgenotencontact, het woord blijft soms een
dingetje. Maar de betekenis erachter is van
onschatbare waarde.
Soms komen deze mensen op je pad. Maar ze
zullen meestal niet vanzelf bij je komen aanbellen.
Dus als je deze contacten mist, mag je zelf actie
ondernemen. Door bijvoorbeeld aan activiteiten
deel te nemen via patiëntenorganisaties, door
gegevens uit te wisselen als je tijdens een opname
een leuke klik hebt met iemand. En dit geldt niet
alleen voor jou als ouder, maar ook voor je kind met
een aandoening of je brus kan het waardevol zijn om
contact te hebben met anderen die snappen hoe het
kan zijn.
Want je hòeft het niet alleen te doen. Bovendien is
samen zoveel leuker.
SINUS. | Pagina 9

Rubriek
Hoe is het nou echt?
Door Lynn van de Sluis
Wat informatie betreft is er heel veel bekend over de verschillende hartafwijkingen. We kunnen
dat vinden op internet, lezen in Sinus en je cardioloog kan je de nodige medische informatie
geven. Maar hoe is het nou écht om een aangeboren hartafwijking te hebben? Wij van Sinus
zijn benieuwd! Deze keer is Lynn van de Sluis (23 / Fontancirculatie) aan het woord.
“Lynn kom nou mee! Je moet wel doorrennen anders
verliezen we!!”
Daar ga ik dan puffend en kreunend achter de
groep klasgenootjes aan. We spelen vlaggenroof
en ze hebben me misschien al wel 10 keer moeten
bevrijden uit de “Gevangenis”. Maar nu staan we
eindelijk op het punt van winnen. Ondanks dat ik
niet zo goed kan hardlopen, kan ik ook niet zo goed
tegen mijn verlies! Dus wil ik wel winnen! Nog even
en we hebben de vlag van de tegenpartij, nu maar
hopen dat niemand me tikt!
Ik voel me misselijk en moe, maar iedereen blijft
maar aanmoedigen! Stoppen voelt als opgeven.
Ondertussen merk ik dat mijn benen niet meer
kunnen, en het rode team in mijn nek begint te
hijgen als een stelletje bloeddorstige wolven. Nog
even en ik stop er mee. En dan heeft eindelijk de
snelste jongen van ons team de vlag! Ik ben blij maar
KAPOT! En dat terwijl dit spel misschien niet eens 10
minuutjes heeft geduurd.
De andere potjes sla ik maar even over, en ik merk
dat ik ook steeds later gekozen word in de teams.
Dat snap ik ook wel weer, ik ben zelf heel fanatiek
Pagina 10 | SINUS.

in sport en iemand in je team die om de minuut in
de “gevangenis” zit is ook niet echt garantie om te
winnen.
Soms wilde ik gewoon “normaal” zijn. Meedoen met
spelletjes die mijn klasgenootjes deden en als eerste
gekozen worden in plaats van als laatste. Maar ja, ik
heb andere kwaliteiten.
‘‘Ik had niet meer
het gevoel dat ik iets
miste of “normaal”
wilde zijn’’
Toen ik wat ouder werd, werden er kampen
georganiseerd voor lotgenoten. Hier wilde ik
heel graag naartoe! Het leek me wel leuk om een
weekje door te brengen met mensen die hetzelfde
hebben als ik. Zelf woon ik in Zeeland en kende niet
veel mensen met een vergelijkbare afwijking. Het
leek me wel fijn om te kunnen praten met iemand
die zich hetzelfde voelde als ik. En jawel dit was
een succes. Je denk misschien dat we enorm veel
gepraat hebben over wat er allemaal zo vervelend is
in ons leven, maar het tegenovergestelde was waar.
Eigenlijk werd er NIET gepraat. Want alles wat voor
de buitenwereld misschien abnormaal was, werd in
deze groep ineens gezien als normaal! Je begreep
elkaar in de dingen die je deed, of hoe je ergens
op reageerde. En je was bijna raar als je tijdens een
sportactiviteit niet minstens vijf minuutjes op de
bank was gaan zitten.
teamleden. Toen we eenmaal de tactiek wisten, kon
ons team hierop inspelen. Uiteindelijk stuurden we
de racerolstoel naar de vlag en wonnen we! Op deze
manier kon iedereen meedoen, werd er gebruik
gemaakt van elkaars kwaliteiten en waren we niet
allemaal uitgeput.
Eenmaal terug van kamp werkte deze tactiek nog
steeds. Dit leidde ertoe dat ik vaker werd gekozen
en (al zeg ik het zelf) best een goede “gevangenis
afluister”-Vlaggenroofspeler werd. Ook voelde ik
me niet meer anders dan de andere klasgenootjes.
Ik had niet meer het gevoel dat ik iets miste of
“normaal” wilde zijn. Mijn kwaliteit zat niet bij het
rennen, Maar bij het afluisteren en het bedenken van
een goede tactiek.
Contact met lotgenootjes heeft mij dit geleerd.
Als het bij hen normaal is, waarom is het dan niet
normaal bij mijn klasgenoten. Je moet soms alleen
zoeken naar een kwaliteit in plaats van een afwijking.
Nu nog steeds heb ik wel contact met andere
lotgenoten, Ik vind het fijn om te zien wat zij doen, en
hoe ze dit doen. Dit helpt mij weer om situaties aan
te kunnen pakken, en wat meer vooruit te kunnen
denken. En natuurlijk om de beste tactiek voor
vlaggenroof mee te bekokstoven.
Over sportactiviteit gesproken tijdens dit kamp
gingen we heel toevallig ook vlaggenroof doen.
Ineens werd ik vaker gekozen omdat ik toch blijkbaar
best goed was in het spel. Iedereen deed mee!
Of je nu in een rolstoel zat of niet kon rennen, het
maakte geen moer uit! Uiteindelijk ontwikkelde
ons team een hele slimme tactiek. De mensen die
niet zo snel waren of geen elektrische racerolstoel
hadden, lieten zichzelf expres tikken. Zij konden
posten! Als je namelijk in de gevangenis zat, kon je
de tactiek van het andere team horen. Dus wanneer
je moe was ging je om de beurt posten. De snelle
mensen kwamen je na een tijdje uit de gevangenis
redden en bespraken de tactiek met de rest van de
SINUS. | Pagina 11

Lotgenotencontact
Hoe kijkt een
partner naar
lotgenotencontact?
Door Hilbert Zuijdendorp
Mijn naam is Hilbert Zuijdendorp en inmiddels
ben ik 31 jaar. Ik ben de partner van Thirza en wij
wonen samen in Zwijndrecht in ons pas aangekochte
huis. Ik ben werkzaam voor het Nederlands
Normalisatie Instituut (NEN), die zich focust op het
normalisatieproces. De vraag is natuurlijk, wat doe
je daar dan? Mijn werkzaamheden bestaan uit het
automatiseren testscenario’s voor websites, het
ontwikkelen en beheren daarvan. Tevens houd ik
mij bezig met de vertaling van een norm naar een
bruikbare tool. Maar dat is in een notendop… Een
leek zou zeggen, je werkt in de ICT? Ja, dat klopt!
In mijn vrije tijd ben ik voornamelijk bezig met
modelbouw, series kijken (met Thirza natuurlijk),
klussen in huis en zodra de schuur af is dan pak ik
ook het drummen weer op.
In 2019 heb ik Thirza via het internet leren kennen.
Zij heeft in een vroeg stadium al aangeven dat zij
is geboren met een hartafwijking. Ergens had ik al
wel een vermoeden omdat zij op haar profiel een
foto had staan waarbij haar litteken redelijk goed
zichtbaar was.
In eerste instantie nam mijn nieuwsgierigheid
het over en wilde ik meer weten over hoe Thirza
dit ervaart. Het was voor mij belangrijk om te
weten hoe dit gegeven haar leven bepaalt en of ik
daarmee overweg kon. Na onze eerste date sloeg
het echter om in twijfel nadat ik er met een vriend
over gesproken had. Thirza heeft dit zeer goed om
weten te buigen en sindsdien ben ik er alleen maar
dankbaar voor dat wij nog steeds bij elkaar zijn.
Nee, in eerste instantie ben ik niet op zoek gegaan
naar lotgenoten, want ik was te druk met het leren
(her)kennen van grenzen en de (on)mogelijkheden
die samenhangen met een aangeboren
hartafwijking. Eigenlijk sta ik nog maar pas aan de
vooravond om lotgenoten van Thirza te ontmoeten.
De reden is inmiddels bekend (Corona).
‘‘Hier zie ik een gemiste
kans omdat het niet
alleen gaat om het
beter maken van
mensen, maar ook
om het verbinden van
lotgenoten die elkaar
op mentaal gebied
kunnen ondersteunen’’
Helaas betekent lotgenotencontact daardoor voor mij
(nog) niet zoveel. Ik zie op dit moment meer waarde in
het lotgenotencontact voor mensen die daadwerkelijk
een afwijking hebben en daar steun uit kunnen
putten. Omdat ik als buitenstaander zonder ervaring
of kennis de verschillende vormen van afwijkingen zie,
drukt dit zeker mijn neus op de feiten. Voorlopig sta ik
dus nog langs de zijlijn en kijk de manier aan waarop
Thirza zich inspant voor het één en ander. Ik zie wel
een hechte groep van mensen die stuk voor stuk het
beste maken van hun leven en die het tot de volle
Pagina 12 | SINUS.

potentie benutten. Alleen dit gegeven al maakt dat
het mooie mensen zijn.
Wat mij erg opvalt is dat er op basis van
lotgenotencontact niets wordt gefaciliteerd vanuit
het ziekenhuis, terwijl het ziekenhuis juist een
verbindende factor kan zijn voor zijn/haar patiënten
en daarmee het lotgenotencontact kan aanjagen. De
initiatieven (als die er al zijn…) zijn erg onzichtbaar.
Hier zie ik een gemiste kans omdat het niet alleen
gaat om het beter maken van mensen, maar ook om
het verbinden van lotgenoten die elkaar op mentaal
gebied kunnen ondersteunen. Het mist daarmee
in mijn optiek een maatschappelijk doel en het
geestelijk welzijn van deze patiënten. Dit laatste vind
ik sterk onderbelicht.
Wat betreft de invloed van Thirza’s hartafwijking
op mij is dat je als partner mee zal moeten gaan in
de energiehuishouding op dat moment, simpelweg
omdat deze veel beperkter is dan die van mij. Het
zit hem in de kleine dingen. Denk bijvoorbeeld
aan het aanpassen van ‘t looptempo. Voor langere
stukken moet bijvoorbeeld de rolstoel mee. Maar
bijvoorbeeld ook in het huishouden, de zware taken
liggen bij mij, de lichte taken bij Thirza. Gelukkig
hebben wij hier goede afspraken over gemaakt en
het zijn de kleine verschillen die het anders maken
dan binnen een ‘gezond’ gezin. Wat ook echt anders
is. Ik heb het eigenlijk nooit tot zelden koud. Het was
voor mij ook een gewoonte om nooit de kachel aan
te hebben. Dit kan met iemand die een hartafwijking
heeft echt niet meer en daar heb je als partner
rekening mee te houden.
Over die de dingen die ik wel of niet meer kan doen?
Eigenlijk merk ik hier weinig verandering in. De leuke
dingen die wij samen kunnen doen, doen we dan ook
samen. Als dit om welke reden dan ook niet kan doe ik
dit samen met vrienden. Denk hierbij aan lange stukken
wandelen. Thirza kan ik hiermee niet belasten, dus doe
ik dit met vrienden. Eigen tijd is ook belangrijk!
Gelukkig heb ik ook leuke dingen ontdekt. Thirza
vindt dansen erg leuk om te doen. Alhoewel ik daar
in het begin wat kritisch en afstandelijk over was, zijn
wij wel gestart met een instapcursus. Wat blijkt, ik
vind het nog leuk ook!
SINUS. | Pagina 13

Wat ik vaak zie gebeuren is dat los van een
lichamelijke afwijking het geestelijk ook veel doet.
Dat kan op momenten dan ook een behoorlijke
uitwerking hebben. Ondanks de issues krijg ik er een
hoop voor terug en hebben wij samen stappen gezet
die we anders nooit hadden gezet. Dat maakt deze
relatie anders dan anderen en dat vind ik mooi.
Wat betreft de reactie van mijn omgeving, dat is
per persoon afhankelijk. Mijn ouders bijvoorbeeld
hebben er geen moeite mee. Sterker nog, ook zij
staan klaar voor Thirza. Wat mij wel opvalt is dat met
name organisaties slecht reageren of acteren op de
individuele situatie. Denk aan het zomaar aanpassen
van de polisvoorwaarden van een verzekering, of op
basis van werk. Het wil namelijk niet zeggen dat er
altijd begrip is voor een hartafwijking. Vaak merk ik
dat in het kader van; “dit kan je toch wel?’’, terwijl al
duidelijk een grens is aangegeven.
‘‘Mijn tip voor
met name het
zorgpersoneel is…
RTFM!‘‘
Soms (echt heel zelden) maken wij ook wel eens
goed gebruik van de afwijking van Thirza. Toen wij
onze meubels kochten voor ons nieuwe huis was
er een actie dat boven een bepaald bedrag wij
gratis een tafeltje zouden krijgen. Omdat dit niet
bij ons interieur paste heeft Thirza, omdat ze op dat
moment in de rolstoel zat, het voor elkaar gekregen
om het gratis tafeltje om te zetten voor een korting
op de meubels, terwijl dit eigenlijk niet mogelijk
was. Soms moet je van een nadeel een voordeel
maken, toch?
Mijn tip voor met name het zorgpersoneel is…
RTFM! (zoek zelf de betekenis maar op internet…).
Thirza en ik roepen dit erg vaak tegen elkaar als wij
bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moeten. Ik laat
graag de interpretatie hiervan aan de lezer zelf…
Ja absoluut heb ik er soms genoeg van, niet zozeer
om de persoon, want ook ‘gezonde’ gezinnen
hebben wel eens schoon genoeg van elkaar. Bij ons
is het te relateren aan de extra zorginspanningen die
nodig zijn. De gedachte en/of uitspraak “Dit kun je
toch prima zelf?” komt regelmatig naar voren, niet
realiserend dat het voor Thirza te veel energie kost
en simpelweg niet meer gaat.
Hier komt dus goede communicatie weer om de hoek
kijken. Wij hebben bijvoorbeeld afgesproken dat
Thirza de dingen die ze zelf kan doen ook zelf doet,
tenzij ze het mij vraagt om te doen. Dit is voor mij het
seintje dat het op dat moment te veel energie kost.
Natuurlijk zijn er ook de minder leuke momenten.
Eén van de ervaringen die ik heb opgedaan is vier
keer in een week ’s nachts op de spoed zitten.
Hoewel je niet echt een keuze hebt, zijn dit wel de
momenten waarop je er goed van kan balen omdat
je ook andere verplichtingen hebt.
Dus ondanks dat ik er soms behoorlijk genoeg
van heb, weet ik en realiseer ik mij op dat moment
ook doelbewust dat het ‘part of the job’ is. Daar
tegenover staat mijn zeer bewuste keuze en neem
ik deze situaties, hoe vervelend ook, voor lief omdat
ik het erg belangrijk vind om Thirza zekerheid en
daarmee een betere toekomst te bieden. Als partner
is dit voor mij een belangrijke drijfveer, omdat
hartpatiënten niet dezelfde kansen krijgen die ze
wel verdienen. Gelukkig krijg ik er een hoop mooie
momenten voor terug.
Voor de partners onder ons is mijn tip, hoe cliché
ook, probeer goed te communiceren met elkaar.
Zelfs Thirza en ik gaan nog regelmatig de mist in
omdat wij elkaar niet begrijpen over hoe we ons op
dat moment voelen. Wat voor mij geen energie kost,
kost voor Thirza erg veel energie. Het is daarom
noodzaak om leuke dingen (bijvoorbeeld uit eten
gaan, of dagje diergaarde) goed te plannen en daar
keuzes in te maken en daarin grenzen te accepteren,
hoe moeilijk deze soms ook zijn.
Pagina 14 | SINUS.

Rubriek
Lotgenotencontact
is belangrijk
Door Anique van der Hoop
Als patiëntenvereniging maken wij gebruik van
de kennis van PGOsupport. Dit is een kennis- en
adviespartner voor partijen die zich inzetten voor
cliëntgerichte zorg en welzijn, zoals ook bij hen op
de site staat. Naast het feit dat zij veel praktisch
advies kunnen bieden, hebben zij ook een groot
cursusaanbod. Zelf heb ik in 2016 een workshop
voor eindredacteuren gevolgd.
Met het oog op het thema van dit nummer hebben
wij hen gevraagd wat hun mening hierover is. Zij
geven aan dat lotgenotencontact meer dan de
moeite waard is. PGOsupport heeft onderzocht
wat de maatschappelijke meerwaarde is van
lotgenotencontact en gebruikte hier de Social
Return On Investment methode voor, een
internationaal erkende manier van onderzoek. De
resultaten hiervan geven aan dat het de moeite
waard is om in lotgenotencontact te investeren.
lotgenotencontact in het algemeen leidt tot:
• Toename van de kwaliteit van leven (voor
patiënten en hun naasten)
• Verbeterde financiële positie (voor patiënten)
• Minder verzuim / hogere productiviteit (voor
werkgevers)
• Snellere diagnose, korter zorgproces
(kostenbesparing voor zorgverzekeraars)
• Minder kosten Wmo en uitkeringen, meer
vrijwilligers (betreft gemeenten)
In mijn ogen klinkt dit alleen maar positief. Wel moet
er meer bekendheid aan gegeven worden, misschien
krachten bundelen, en vooral dat contact zoeken!
Lees het gehele artikel
via deze QR code.
Zoals in het artikel op hun site staat blijkt dat
SINUS. | Pagina 15

‘‘Wij zijn uiteraard
megatrots, en geven
hem de ruimte met wat
hij wil en wat hij kan’’
Pagina 16 | SINUS.

Rubriek
Hoe is ‘t nu met Jordi?
Door Janneke Gulen
Ongeveer drie jaar geleden heb ik mijn verhaal
gedeeld over onze zoon Jordi. Hij is geboren met een
coarctatio aortae (vernauwing in de aorta) en heeft
daardoor een onderontwikkelde linkerkant van het
hart. Ik heb hier mijn verhaal toen gedaan, over wat
het doet met je als ouders, maar ook toen we toch
voor een broertje of zusje voor Jordi wilden gaan. De
ontwikkeling is en blijft spannend, ondanks dat het
goed is en goed gaat.
Drie jaar geleden heb ik verteld over Jordi, hij wilde
zo graag op voetbal (net als zoveel jongens) nou dat
vonden wij niet een beetje spannend, nee dit vonden
wij mega spannend!! Hij speelde toen bij de JO9-1,
jeetje wat vonden wij dit een ding zeg! Maar goed,
Jordi ging dus echt voetballen, wat betekende veel
rennen, ballen tegen je aan, de zorgen speelden een
grote rol, want wat zou er gebeuren …
Nu zijn we ruim drie jaar verder, en ja, Jordi voetbalt
inmiddels een jaar of vijf en nog steeds met veel plezier
rent hij het inmiddels grote veld rond, want inderdaad,
de mannen in de JO13 spelen op een groot veld, niet
meer op een half veld, rennen moeten ze. Jordi speelt
in de JO13-1 (de Selectie daar is hij gestart en niet
meer uit weg te denken). Fijne vriendjes heeft hij in dit
team, ook zijn broertje Lars van 10 jaar voetbalt hierin,
ook hij kan een aardig balletje trappen. Deze genen
hebben ze niet van hun ouders, want zowel hun vader
als ik (moeder) hebben niks met voetbal, al vinden
we dit natuurlijk superleuk om te zien!! We hadden
alleen maar mogen hopen dat het zo goed met Jordi
gaat, natuurlijk hebben we onze zorgen, dat zal altijd
zo blijven, zeker met wat er nu weer op ons pad is
gekomen. Jordi is namelijk gescout door de KNVB (De
Koninklijke Nederlandse Voetbalbond) , dit was niet
de eerste keer, hij is al eerder opgevallen, maar toen
vond zijn trainer hem nog wat jong om door te groeien
gezien zijn hartafwijking, eerst maar eens zeker weten
of dit goed bleef gaan. En dat deed en doet het.
Jordi mag voorlopig meetrainen met Jong Talent
Nederland, hoe fantastisch is dit!! Het zijn pittige
trainingen, heel anders dan gewoon bij de voetbalclub
waar hij thuis voetbalt, veel conditie en techniekgericht.
Wij zijn uiteraard megatrots, en geven hem de ruimte
met wat hij wil en wat hij kan. Hij traint nu twee keer in
de week bij de thuisvereniging, één keer bij de KNVB
en op zaterdag speelt hij wedstrijden. De artsen in het
ziekenhuis blijven keer op keer versteld staan van de
ontwikkeling van Jordi, zowel op leergebied als op
conditioneel vlak.
‘‘Maar we moeten
op Jordi leren
vertrouwen’’
Zo zie je maar weer, ieder kind ontwikkelt zichzelf
op zijn eigen manier. Wij als ouders hadden bijna 12
jaar geleden alleen maar durven hopen dat we hier
nu zo zouden staan. Tuurlijk hebben we onze zorgen,
maar we moeten op Jordi leren vertrouwen, en Jordi
moet zelf aan gaan geven waar zijn grenzen liggen.
Jordi is een strebertje, zo zie je maar, als het mogelijk
is, laat je kind groeien en ontwikkelen, bouw zelf aan
dat vertrouwen, dat wil niet zeggen dat dat makkelijk
is, absoluut niet!! Want als er iets met Jordi is sta ik
meteen op scherp, maar hij geeft mij, ons vertrouwen
in hoe hij is en hoe hij doet, en dan moeten wij daarop
vertrouwen. Want het volgende spannende komt er
ook weer aan, hij zit in groep 8 dus volgend jaar gaat
hij naar de middelbare school, wat betekent weer een
beetje loslaten …
SINUS. | Pagina 17

Adviesrapport
Patiënten met aangeboren
hartafwijking geven visie
op zorg en onderzoek
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft vier patiëntorganisaties en
gezondheidsfondsen gevraagd om advies te geven hoe de zorg voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking in te richten. In het vandaag verschenen adviesrapport roepen
patiënten op tot de oprichting van één landelijk overkoepelend centrum voor aangeboren
hartafwijkingen in Nederland.
Al tientallen jaren wordt gesproken hoe de
zorg en het onderzoek voor patiënten met
een aangeboren hartafwijking te verbeteren.
Wetenschappelijke verenigingen omschreven
hun visie in het rapport ‘Zorg voor patiënten met
een aangeboren hartafwijking’ en gaven advies
over het concentreren van interventiezorg.
Het patiëntperspectief ontbrak in het advies.
De vier Nederlandse patiëntenverenigingen
en gezondheidsfondsen schreven op verzoek
van de minister van VWS een advies vanuit het
patiëntperspectief.
De grote Nederlandse patiëntorganisaties en
gezondheidsfondsen zien geen andere optie dan
het verder concentreren van de interventiezorg.
Pagina 18 | SINUS.

Nationale samenwerking is daarbij een absolute
vereiste. Om dit te bereiken zijn deze doelen in het
rapport omschreven:
1. Op korte termijn uitvoeren van een
impactanalyse en nemen van besluiten
2. Binnen twee jaar uitwerken van een bindend
kwaliteitskader
3. Oprichten van het landelijk overkoepelend
Centrum Aangeboren Hartafwijkingen
Nederland
4. Zetten van alle vervolgstappen met
patiëntverenigingen en gezondheidsfondsen
Wij zijn bijzonder trots:
1. Op alle patiënten die hebben deelgenomen aan
het vormgeven van dit advies,
2. Op het feit dat de vier patiëntverenigingen en
gezondheidsfondsen hier samen in optrekken
3. Dat het is gelukt het advies in twee maanden op
te leveren!
Wij hopen dat dit een voorbeeld is hoe de komende
maanden samen met iedereen uit het veld de
nodige vervolgstappen worden gezet!
Patiënten adviseren
één landelijk
overkoepelend
Centrum Aangeboren
Hartafwijkingen
Nederland
Joost Riphagen - Stichting Hartekind
Linda Breusers - Patiëntenvereniging Aangeboren
Hartafwijkingen
Anke Vervoord - Harteraad
Rebecca Abma-Schouten - Hartstichting
De publiekssamenvatting is
te vinden via deze qr-code.
De wensen en behoeftes van patiënten zijn in het
rapport verwerkt in vier visie statements. Dit zijn:
1. Ik kan er altijd op vertrouwen dat ik toegang
krijg tot de beste bewezen behandeling en de
hoogste kwaliteit van zorg
2. In mijn behandeling is naast de focus op
mijn medische context aandacht voor mijn
welbevinden en overige behoeften, ook in de
context van mijn omgeving
3. Mijn zorg is altijd toegankelijk en bereikbaar
4. De zorgprofessionals die mij behandelen zijn
altijd op de hoogte van mijn situatie
Liever het hele rapport
lezen? Scan dan deze
qr-code.
Patiëntenvereniging
Aangeboren
Hartafwijkingen
Patiëntenvereniging
Aangeboren
Hartafwijkingen
Patiëntenvereniging
Aangeboren
Hartafwijkingen
SINUS. | Pagina 19

Rubriek
Deze hartgezonde
appelcake is lekker,
goed vullend en je maakt
hem in een handomdraai
Door Maxine Bosman
Nu de dagen weer korter worden en de
temperaturen buiten dalen is het heerlijk om met
elkaar lekker binnen op te warmen, na bijvoorbeeld
een heerlijke wandeling, met een kop koffie of thee
met wat lekkers erbij.
Rond Sinterklaas en de naderende kerstdagen is er
genoeg lekkers te krijgen in de winkels. Maar wel
lekkers dat meestal niet de meest gezonde keuzes
zijn. (Gevuld) speculaas, banketstaven, pepernoten
en marsepein zijn vaak ontzettend suikerrijk en/ of
bereid met ingrediënten waar veel verzadigde vetten
in zitten. En juist suiker en verzadigde vetten komen
de hartgezondheid niet ten goede.
Deze appelcake is dan een veel gezonder alternatief
als tussendoortje of als snack. De cake is heerlijk, vult
goed en je maakt hem snel en gemakkelijk zelf. Je kan
de cake ook bakken in een muffinvorm en daardoor
ook makkelijk meenemen voor onderweg, naar het
werk of naar school. En het is natuurlijk ook ontzettend
leuk om de cake samen met je kinderen te bakken. De
hele keuken zal heerlijk naar appeltaart ruiken.
Pagina 20 | SINUS.

Hoe maak je de appelcake:
Benodigdheden:
• Keukenmachine of maler
• Cakeblik of muffin blik of vormpjes
Ingrediënten:
• 1 appel in kleine stukjes gesneden
(bijvoorbeeld een goudrenet)
• 2 bananen
• 100 gram havermout
• 1 ei
• 60 gram rozijntjes (een half uurtje
geweekt in warm water)
• 50 gram amandelen
• 120 gram ontpitte dadels
• 2 eetlepels cacao
• Kaneel
• 1 theelepel baking soda
• Boter om het blik in te vetten
• Honing (optioneel)
9. Zet de cake in de voorverwarmde oven
voor ongeveer 30 minuten
10. Door met een satéprikker in het midden
van de cake te prikken kan je controleren
of de cake goed gaar is. Wanneer er nog
resten achterblijven aan de prikker moet
je cake nog een paar minuutjes langer in
de oven.
11. Laat de cake goed afkoelen voor je hem
uit het blik haalt
Tip:
Je kan de cake prima in de vriezer bewaren
dus wanneer het bijvoorbeeld per muffin of
per 2 plakjes in een diepvrieszakje bewaard
in de vriezer, heb je altijd een lekker en
verantwoord tussendoortje bij de hand.
Instructies:
1. Verwarm de oven voor op 180 graden
2. Vet het blik in met de boter
3. Meng in een kom de geweekte rozijntjes,
de stukjes appel, de cacao niks en strooi
er een ruime hoeveelheid kaneel over.
Wanneer je de cake wat zoeter wilt voeg
dan honing naar smaak toe
4. Meng alle ingrediënten goed door
elkaar
5. Mix daarna in de keukenmachine de
havermout, de dadels, de bananen en
de amandelen (evt. schaafsel) tot het een
mooi en glad beslag wordt.
6. Voeg daarna het ei en de baking soda
toe en meng dit nog even kort door het
mengsel heen
7. Voeg het appel/rozijnen mengsel toe en
schep het door elkaar heen zodat het
goed over het geheel verdeeld wordt
8. Schep het beslag in het ingevette
cakeblik of de muffin vormpjes en strijk
de bovenkant met de achterkant van een
lepel af
SINUS. | Pagina 21

Rubriek
Hartenwijzers
helpen (aanstaande)
ouders op weg
Door Marianne Versaevel
Sinds 2015 draait het project ‘Hartenwijzers helpen (aanstaande) ouders op weg’. Een
hartenwijzer is een ouder van een kind met een AHA of een volwassene met een AHA die als
buddy ingezet kan worden voor andere ouders met een kind met een hartaandoening. Deze
hartenwijzers hebben een training gedaan om anderen te kunnen ondersteunen. Vaak zijn zij
zelf al uit de hectische periode met alle ingrepen waardoor er ruimte is om anderen bij te staan
met tips, adviezen en vooral een luisterend oor.
In het contact met andere ouders merkte ik dat we veel
zelf het wiel moesten uitvinden en dat we vaak rond
bleven lopen met allerlei vragen en onzekerheden.
Ik had gelukkig een groepje moeders om me heen
met wie we eigenlijk een soort hartenwijzer onder
elkaar zijn. Maar ik merkte ook in mijn praktijk dat
veel mensen een vast aanspreekpunt misten om
gewoon even te kunnen sparren. Om even je ei kwijt
te kunnen en te vragen hoe een ander iets gedaan
heeft. In een persoonlijk gesprek aan de telefoon of
even face tot face. Dat is toch prettiger dan alleen
via Facebookgroepen (die uiteraard ook waardevol
kunnen zijn als het gaat om vragen naar ervaringen).
Toen onze zoon nog klein was, heb ik een dergelijke
vorm van ondersteuning wel gemist. Al loste het zich
toen vanzelf een beetje op. Via via kreeg ik tijdens mij
zwangerschap contact met een moeder die het jaar
ervoor bevallen was van een kindje dat na de geboorte
een hartaandoening bleek te hebben. We hebben heel
wat heen en weer gemaild voor mijn bevalling. Het was
gewoon heel fijn om mijn hart te kunnen luchten en
mijn angsten en onzekerheden te kunnen bespreken
met iemand waarvan ik wist dat ze het begreep.
Eigenlijk fungeerde zij als een hartenwijzer avant la
lettre. Na de geboorte werd ons contact minder, haar
kind was na een eerste hectische periode eigenlijk
geen hartpatiënt meer en onze zoon ging een heftig
traject in van minimaal drie operaties. Die eerste
jaren heb ik wel een vast iemand gemist om mee te
sparren. Ik heb toen wel veel van het forum van de PAH
gebruikgemaakt. Het was nog in de pre-Facebook fase.
Als ik nu gesprekken voer met ouders, dan kan
je deze vaak op twee niveaus in delen. Eén is het
praktische niveau. Denk aan hoe je je voorbereidt
op een bevalling met een hartenkindje. Of bij een
ouder kindje hoe je je kindje voorbereidt, welke
spullen neem je allemaal mee. Het kan ook gaan
over schoolkeuze of over sporten. Wie vertel je wat
over de hartaandoening, wat vertel je aan school
of de sportclub. Maar het tweede niveau is vaak
nog belangrijker. Dan gaat het over angsten, over
hoe je daar allemaal mee omgaat. Dat je partner er
bijvoorbeeld anders mee omgaat dan jij en hoe dat
soms voor spanningen zorgt. Of over hoe je je druk
maakt en niet je rust kunt pakken. Het is soms ook
een stukje van je afpraten met iemand die daar geen
oordeel over heeft, die het ook heeft meegemaakt. En
door erover te praten schep je soms zelf ook orde in de
chaos die je voelt.
Soms is één keer een gesprek voldoende en heeft
iemand even stoom kunnen afblazen. De trajecten
die ik gedaan heb waren vaak wat langer. Vaak was er
langdurig contact via WhatsApp. Bijvoorbeeld tot ruim
Pagina 22 | SINUS.

na de bevalling als het ging om ouders die een kindje
verwachtten met een hartaandoening. Of ruim na de
operatie als het ging om ouders die zich voorbereidden
op een operatie bij hun kindje. Met sommige ouders
heb ik nog contact, niet per se als hartenwijzer, maar
dan “gewoon” als lotgenoot, via Facebook of WhatsApp.
Hartenwijzers is een hele mooie en waardevolle
dienstverlening. Het is ontzettend fijn om even te
praten met iemand die weet hoe het kan zijn en bij wie
je begrip ontmoet. Vaak kom je als ouder onbegrip
tegen in je omgeving, gewoon omdat mensen niet
snappen wat voor impact het allemaal heeft. Dan is
het fijn om even met iemand te kunnen praten die
gewoon naar je luistert. En eventueel tips en adviezen
heeft. Of kan vertellen hoe het bij hem of haar gegaan
is. Soms een succesverhaal kan delen waardoor je
weer meer vertrouwen hebt. We zijn erin getraind
om geen ongevraagde adviezen te geven, die krijg je
vaak al genoeg als ouder. En als we als hartenwijzer
merken dat er een vraag om hulp áchter de vraag zit,
kunnen we meedenken bij wie je terecht kunt met die
vraag, bijvoorbeeld bij een medisch psycholoog in het
ziekenhuis, bij de specialist, een maatschappelijk werker
of een coach. Het is gewoon fijn om te ervaren dat je
niet de enige bent en dat je het niet allemaal alleen
hoeft te doen. Daarom zet ik mij in als Hartenwijzer.
HARTENWIJZERS
Hartenwijzers is een project van Harteraad,
hét expertisecentrum voor het leven met
hart- en vaataandoeningen. Hartenwijzers zijn
mensen die zelf ouder zijn van een kind met
een aangeboren hartaandoening en die graag
andere ouders op weg helpen. Zij hebben
de meest hectische periode achter de rug en
hun eigen ervaringen een plekje gegeven. Als
ervaringsdeskundigen weten zij tegen welke
zaken jullie aanlopen. Daarom staan zij voor
jullie klaar. Geschoold en wel.
Heb jij, of verwacht jij, een kindje met een
aangeboren hartaandoening? En heb je
behoefte aan (emotionele) ondersteuning? Of
heb je een ‘gids’ nodig om je weg te vinden in
het bestaande (zorg)aanbod? Ook als je steun
nodig hebt als je kind al iets ouder is of als
je kindje overleden is, kan een Hartenwijzer
helpen. Een Hartenwijzer is geen hulpverlener
en neemt geen zorgtaken over, maar denkt
graag met je mee.
Is een Hartenwijzer iets voor jou? Vul het
aanvraagformulier in. Harteraad gaat dan op
zoek naar een geschikte Hartenwijzer en hij
of zij neemt contact met je op. Samen overleg
je hoe vaak en op welke manier jullie contact
hebben. Het aanvraagformulier staat op:
harteraad.nl/maatjes/
Hartenwijzers zijn er voor jou.
SINUS. | Pagina 23

Rubriek
Niet voor watjes:
Lotgenotencontact
Door Karolien Jaspers en Monique van der Burg
In Niet voor watjes bespreken Monique en Karolien hun ervaringen met het leven met een
aangeboren hartafwijking via een mailwisseling.
Karolien: Hoe kunnen wij niet iets schrijven bij
het thema lotgenotencontact? Ik ben inmiddels
een beetje kwijt hoe lang geleden ik je voor het
eerst heb gesproken. Het was op Utrecht Centraal,
voor een redactievergadering van de Sinus. Als
hartpatiënt was ik in mijn herinnering echt nog
groen als gras, nog heel erg zoekende naar mezelf.
Zal ik gewoon maar bekennen dat ik het idee van
lotgenoten ontmoeten die dag heel erg spannend
vond? Voor mij waren lotgenoten de mensen
met wie ik het stukje dat ik het meest haatte aan
mijzelf deelde. Dat klinkt nauwelijks als een goed
begin. Toen ik jou ontmoette was jij in mijn ogen
dus een lotgenoten-veteraan. Dus mijn vraag aan
jou, die ik je toen had willen stellen: wat betekent
lotgenotencontact voor jou?
Monique: Grappig dat jij het je zo herinnert. In de
redactieraad zaten met name mensen met een
hartekind, dus qua lotgenotencontact was ik ook nog
aardig bleu. Momenteel blijft mijn lotgenotencontact
beperkt tot 1-op-1-contacten, niet groepsgewijs of
Pagina 24 | SINUS.

op georganiseerde dagen en/of activiteiten. Met
georganiseerde evenementen heb ik niets. Ik ga met
regelmaat wel naar de jaarvergaderingen van de
PAH en ik ben in het verleden ook wel eens bij een
vrijwilligersuitje geweest, maar echte contactdagen?
Nee, daar voel ik weinig voor. Naast het feit dat ik
geen behoefte heb aan het geforceerd vertellen
over mijn eigen hartafwijking en hoe ik met dingen
omga aan mensen die ik niet ken, heb ik ook weinig
behoefte aan verhalen en ervaringen te horen van
voor mij onbekende mensen. Het revalideren in een
groep met hartpatiënten waarbij op diverse fronten
‘concurrentie’ ontstond, was me al meer dan genoeg
een doorn in het oog - ik heb er gewoon niets mee.
‘‘Als ik me herken
in jouw verhalen,
dan herken ik
angsten, emoties
en overwinningen
die voor gezonde
mensen een ver-vanje-bedshow
zijn’’
wisselen over van alles dat in een hartafwijkingleven
voorbijkomt, maar ook andere onderwerpen
passeren uiteraard de revue. Qua hart gerelateerd
moet je dan vooral denken aan medicatie,
interventies, opnames, werk en uitkering. Maar
ook waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt,
hoe daarmee om te gaan en over hoe zorg in de
verschillende centra geregeld is.
Karolien: Ik vind het woord lotgenoten ook een
beetje moeizaam. Het betreft maar een klein
deel van ons leven dat we delen. Lotgenoten zijn
misschien wel de schoolpleinmoeders van de
patiëntenwereld. Ze zijn er, je hebt wat gemeen,
maar dat is geen garantie voor een klik. Voor mij was
Facebook een goede manier om mensen te leren
kennen. Met een ander mens kunnen praten over
de praktische dingen vind ik handig, leerzaam en
soms een feest van herkenning. Maar voor mij begint
het interessant te worden als het dieper gaat, als je
elkaar echt leert kennen. Met een aantal mensen het
ik nu zo’n contact. Dankzij hen, en dankzij jou, weet
ik nu dus wat het ook op kan leveren.
Monique: Het praten met iemand die min of meer
hetzelfde pad volgt vind ik op zijn tijd fijn, maar
die verdieping die jij noemt heb ik daarin ook
echt nodig. Wat, in het kort, contact met jou voor
mij betekent is dat jij écht begrijpt wat ik bedoel
als ik over mijn ervaringen, emoties en gevoelens
vertel en dat mensen zoals jij mij zo goed kennen
dat we elkaar gericht een stukje begeleiding/
ondersteuning/troost/begrip kunnen geven.
Karolien: Haha, ja, lotgenotenconcurrentie is wel
een ding he? Wie heeft de meeste afwijkingen,
de meeste operaties, en de meest verschrikkelijke
verhalen? Als het zo oppervlakkig blijft heb ik twee
soorten reacties: blij zijn en/of balen dat je de
ander niet bent (meestal tegelijkertijd, dus ik vind
het gebruik van en/of hier geschikt), en me nog
steeds volledig alleen voelen. Maar hoe kom je van
oppervlakkig contact naar iets dat toegevoegde
waarde heeft?
Monique: In de loop der jaren heb ik, met name via
de patiëntenvereniging, een aantal medepatiënten
(ik vind lotgenoten altijd een beladen woord)
ontmoet die ik inmiddels tot mijn vrienden reken.
Ik vind het fijn om met hen van gedachten te
Karolien: Die verbinding is voor mij echt zo
belangrijk. Dat ik dat patiëntendeel van mijzelf zo
haatte komt denk ik ook omdat ik er zo alleen in was.
Het is het deel wat medelijden oproept, mensen
bezorgd maakt, of gewoon grensoverschrijdend
nieuwsgierig. En juist op dat kwetsbare deel
zit de basis van onze band. Als ik me herken in
jouw verhalen, dan herken ik angsten, emoties
en overwinningen die voor gezonde mensen een
ver-van-je-bedshow zijn. Dat maakt een vriendschap
als de onze voor mij onbetaalbaar.
SINUS. | Pagina 25

Rubriek
Delen vanuit het hart
Door André Hazekamp, inspirator & (trauma) coach
Aandacht is precies wat we elkaar geven in lotgenotencontact: ervaringen uitwisselen, een
luisterend oor vinden. In dit artikel kijk ik graag met je samen hoe je meer bewust van jezelf kan
zijn in contact met anderen. Soms merk je dat jij en de ander er helemaal bij zijn, soms merk je
dat je zelf afwezig bent of dat de ander afwezig is.
Je kunt je bij iemand meteen op je gemak voelen,
en bij een ander twijfel je of je gaat diegene uit de
weg. Intuïtie is hierin een fantastische raadgever.
De ene keer durf je erop te vertrouwen, de andere
keer word je overspoeld door je ratio. Eigenlijk je
onderbewuste met ingesleten gedachtenpatronen
die de boventoon voeren. Vanuit je intuïtie contact
leggen met anderen is altijd aan te moedigen.
Maar mogelijk vind je het een uitdaging om dit te
vertrouwen, zeker als het leven uitdagend is.
Dankbaarheid
In de 90-er jaren werd mijn moeder ernstig ziek,
en uit onze gesprekken ervoer ik hoe positief ze
bleef door haar geloof. Ze voelde zich niet alleen.
Zelfs in haar donkerste dagen was ze zich hiervan
bewust. Een grote inspiratie voor mij persoonlijk.
In zulke perioden merk je dan wat anderen voor je
betekenen. Dat kan in de vorm van een onverwacht
berichtje of een kaartje zijn. Een hartegroet.
Of word je zomaar uit het niets voor een koffie
uitgenodigd. Misschien biedt iemand je spontaan
je naar je bestemming toe te brengen. Omarm deze
geschenken. In dankbaarheid. Ook hierin vind je
lotgenotencontact.
„Ik luister niet naar je woorden, ik luister
naar je gebruik van woorden, je toon, je
lichaamsbewegingen, je ogen, je subtiele
gezichtsuitdrukkingen. Ik interpreteer je stiltes -
ik kan alles horen wat je niet zegt. “
Deze zin zegt alles. Wat gebeurt er wanneer je deelt
met een ander. Waar ben je je van bewust. Lees
verder voor praktische tips om dieper in contact te
komen met een lotgenoot.
Op adem komen
Voel je je bij iemand gehoord en gezien, dan merk
je dat je even op adem kan komen. Je ontspant, je
merkt dat je makkelijker dieper ademhaalt. Probeer
dit maar eens heel bewust. Je observeert jezelf, wat
er gebeurt, hoe je je daaronder voelt. Je vergroot
je mogelijkheden om daarmee in het nu, met jezelf
én in contact met anderen te zijn. Je vindt innerlijke
rust. En stilte. En juist in die ruimte ga je elkaar echt
ontmoeten. Daar vind je elkaar. Dit stijgt uit boven
welk gesproken woord dan ook.
Vertrouwen & verbinden
In het creëren van deze ruimte en innerlijke stilte,
ga je jezelf dieper vertrouwen. En merk je dat in het
contact met een lotgenoot dat je aan een half woord
genoeg hebt. Het geeft herkenning en erkenning.
Vanuit het hart, maar ook vanuit het hoofd ga je je
verbinden. En juist in die verbinding tussen hoofd en
hart vind je je stem - je spreekt je uit.
Aanraking
Voor de één is dit makkelijker dan voor de ander.
Ik ontdekte dat een “simpele” aanraking van de
schouder al zoveel opluchting kan veroorzaken.
Of dat iemand een arm om je schouder slaat. Een
dergelijk gebaar kan ervoor zorgen, dat je ontspant
omdat je je gezien voelt. Mogelijk ontsnapt een traan
je oog - een teken dat spanning het lijf verlaat. Ook
dit is lotgenotencontact.
Ogen
Een blik zegt vaker meer dan woorden. Oogcontact
kan een diepgaande impact op je hebben. Vanuit
de trauma healing zijn ogen een belangrijke ingang.
Beleef je zware tijden, dan ga je anders kijken.
Pagina 26 | SINUS.

Je bent veel alerter. In contact met een ander
merk je mogelijk dat je ogen verzachten. Ik zie dit
regelmatig gebeuren bij cliënten. Voorbij een traan
of een beweging kom je in verbinding met een
diepere laag. In beeldspraak heb ik het dan vaak
over perioden, waarin je je voelt alsof je midden in
een storm op zee zit, te midden van hoge golven
en striemende neerslag. En zodra je daardoor heen
gaat (in sessies met klanten zijn dit overigens korte
momenten), kom je terecht in de rustige diepten
van de zee. Dat is ook bij ons als mens zo. Een
innerlijke kalmte en rust daalt op je neer. Je bent
dan veel dieper in je lijf aanwezig, de ademhaling is
dieper. De ogen die mogelijk paniek uitstraalden,
verzachten. Je krijgt een andere uitstraling.
Soms voelt het fijn wanneer een ander je diep in de
ogen kijkt. Je kent dit wellicht: via de ogen in de ziel
van een ander kijken. En (!) het kan ook te veel zijn,
dat er diepere lagen worden geraakt waarvoor je
je even niet de wereld in kunt kijken, of in de ogen
van een ander. In familieopstellingen maken we daar
soms gebruik van: de deelnemer met de vraag de
kring laten rondkijken waarbij alle anderen diegene
juist niet aankijken. Heel bewust. Dan ontstaat
er ruimte. Dezelfde ruimte die je terugvindt in
lotgenotencontact. Je mag er gewoon zijn en je kunt
even landen.
Je merkt misschien wel dat je zo maar de ogen
neerslaat. De buitenwereld kan daar een mening
over hebben. Maar jouw lijf houdt het veilig voor
Het kostbaarste
geschenk dat we
iemand kunnen geven,
is onze aandacht.
- Thich Nhat Hanh
je en zorgt ervoor dat de prikkels van buiten echt
even buiten blijven. Dat is gezond. En na een diepe
ademhaling kun je weer opkijken. Het is goed. Het
is gezond. Ons lichaam weet wanneer we even uit
oogcontact mogen gaan. Om dan weer in contact
te komen.
Wat je verbergt in je hart, komt tevoorschijn in je ogen.
- Imam Ali.
Kwetsbaar zijn
Contact is ook je kwetsbaar durven opstellen. Je
openen. Je hart verbinden met de ander. Dat je je
veilig mag voelen en je emoties kunt en durft te
delen. Gewoon even zijn. In het laatste weekend van
oktober, op het moment dat ik juist dit artikel wilde
schrijven, had ik op dit terrein een transformatie.
Het gaf ruimte om een levensoud patroon aan
het daglicht bloot te stellen. Met vrienden.
Lotgenotencontact. In een andere vorm. En energie
begon weer te stromen.
Zo zie je maar weer hoe diep je kunt gaan,
en energie dat weer in beweging komt.
Lotgenotencontact is in mijn ogen hierbij een
belangrijke. Tegenwoordig zijn we (gelukkig ook)
veel makkelijker geworden om elkaar online te
vinden. Hoewel ik persoonlijk wel merk dat anderen
in het echt ontmoeten een grotere impact heeft.
Maar dat kan mogelijk ook met de leeftijd te maken
hebben, schrijf ik hier nu met een lach.
Ver voorbij het pad van goed en fout, meningen en
oordelen, bevindt zich een open plek: daar ontmoet ik
je graag.
- Rumi.
Voel je behoefte aan contact voor je vragen of
even je hart luchten, check dan mijn website voor
contactgegevens: https://andrehazekamp.nl
SINUS. | Pagina 27

Lotgenoten
Bám. Weg is ‘ie.
Door Carin de Vogel
Niet poef, weg is ‘ie. In dat geval hadden we nog
kunnen denken dat ‘ie wel weer terug getoverd zou
worden. Door een lieve toverfee met een roze jurk
en gouden haren. Niet dus. Nou ja, uiteindelijk wel,
maar het duurde jaren. En een fee kwam er niet aan
te pas.
Kortom, het bleek gewoon een Bám te zijn. Weg
was de grond onder onze voeten. In één keer
verdwenen en wij vielen in het gat dat plotseling
was ontstaan.
Een onzichtbare parachute bracht ons terug op
aarde. Of een onzichtbare touwladder, want we
kwamen immers uit een gat. We moesten dus terug
omhoog. Maar voor ons gevoel moesten we landen.
Het gat was nergens meer te bekennen.
Ik was toen 20 weken zwanger van Lukas. Ons
tweede kind. Lukas kreeg een heel klein kansje
toebedeeld. Nadat op de pretecho “iets vreemds”
aan zijn hart was gezien, gingen we via de
verloskundige linea recta naar de gynaecoloog
Pagina 28 | SINUS.

en de kindercardioloog. Zo begon de bekende
rollercoaster en er was nergens een halte waar
we mochten uitstappen. Hij ging juist alleen maar
harder tot we dachten dat het niet harder kon. En
toen, toen ging die nog een beetje harder.
Lukas bleek “minstens één” hartafwijking te
hebben. Die eerste was heel duidelijk zichtbaar op
de echo’s. Er was geen enkele communicatie binnen
het hart. Dat betekent dat hij een 3e graads AV-blok
heeft, waarvoor hij een pacemaker nodig heeft.
We wisten dus voor zijn geboorte al dat hij vrij snel
geopereerd zou moeten worden. Ze wilden hem na
zijn geboorte graag een paar dagen met medicatie
stabiel houden om hem vervolgens te opereren.
Maar het bleek al héél snel tijd voor plan B. Lukas
was twee uur oud toen hij voor het eerst naar de OK
werd gereden.
Naarmate de zwangerschap vorderde bleef Lukas
tegen de verwachting in dapper doorgaan met niet
opgeven. En dat was best verbazingwekkend want
inmiddels was een tweede hartafwijking zichtbaar
geworden; non compaction cardiomyopathie.
Dat was nog slechter nieuws dan het vorige, want
hieraan is niets te doen. We hoopten dat “het mee
zou vallen” en dat er ook verder niets meer bij zou
komen. Niets was minder waar… maar daarover een
andere keer meer.
We leefden ons leven. Met nieuwe mensen, nieuwe
normen, nieuwe waarden en een nieuw motto. Als
het niet kan zoals het moet, dan moet het maar
zoals het kan.
Te midden van deze georganiseerde chaos in
hoofd en huis, werd Lukas groter en ouder. We
leerden nieuwe mensen kennen. Die we “anders”
nooit hadden gekend. Sommigen vluchtig, anderen
waardevol. Met enkelen hebben we nog steeds
contact. Met velen is inmiddels geen contact meer.
Vergeten zijn we er geen een. Het kan soms zó
verhelderend zijn om een praatje of praat te maken
met mensen die weten waarover je het hebt. In onze
omgeving leefden en leven ook veel mensen mee
hoor, en allemaal bedoelen ze het even goed. Maar
oh, wat gaan mijn haren soms overeind staan bij “ik
begrijp wat je bedoelt”. Nee, je begrijpt er helemaal
niks van. En ik hoop met heel mijn hart dat je het
nóóit zal begrijpen…
Toen Lukas 8 jaar was, kwam er een nieuwe
lotgenoot in zijn en ons leven. Eentje die we al 6
jaar kenden. Hij kwam met een Bám en verdween
niet. Gelukkig maar dat hij niet verdween, want we
zijn dol op hem! Een lotgenoot dichterbij dan we
ooit hadden kunnen denken. Eén van Lukas’ eigen
broertjes.
Onze tweede Bám ging toch wel heel anders dan
de eerste, moet ik zeggen. Of dat “ervaring” is weet
ik niet. We waren natuurlijk een paar jaar ouder
inmiddels. Misschien ook een paar jaar wijzer?
Wijsheid komt met de jaren, zeggen ze. Hoe ouder,
hoe gekker, dát dan weer wel.
Een aantal van jullie zal ons vast herkennen.
Misschien van héél vroeger, misschien van iets
minder vroeger, of gewoon van nu. Ik denk
weleens met weemoed terug aan bijvoorbeeld de
forumcamping. Wat is dat lang geleden. En wat
was dat altijd geweldig! Over lotgenotencontact
gesproken!
Maar ja, dingen komen en dingen gaan. Zo gaat
het ook met mensen, mensen komen en mensen
verdwijnen uit je leven.
Wellicht zijn er wel lezers die we heel
ergens anders van kennen, dus niet van een
hartenaangelegenheid, en die nu denken “verhip ik
ken jou”. Vooral in dat geval; laat het me weten, dat
vind ik echt superleuk!
Enfin, wat jaren, nog 3 hartafwijkingen, een paar
operaties, en 4 pacemakers later, denken en vinden
we dat we wel genoeg gehad hebben. Geef ons portie
nu maar eens aan Fikkie. Hoewel je natuurlijk niemand
zulke porties gunt. Misschien was het daarom dat we
het volgende portie gewoon weer zelf kregen.
Carin (49) woont met
man Edwin (53), kinderen
Isabel (19), Lukas (16), Jorik
(14), Wessel (12) en hond
Youckel (10) in het Zuid-
Hollandse Oegstgeest.
SINUS. | Pagina 29

Rubriek
Heb jij van je
lot genoten?
Door Nanna de Hullu
Pagina 30 | SINUS.

Deze zin zag ik op een papier aan de muur in een atelier op de kunstacademie. Het was een
groot en open gebouw waarbij je vanaf de gangen van de eerste of tweede verdieping, de
tentoonstellingsruimtes op de begane grond in kon kijken. De ruimtes achterin het gebouw
waren met losse muurtjes in meerdere werkhokjes ingedeeld. In één daarvan hing dus dat
zinnetje, op deze manier geschreven: ‘heb jij van je lot genoten?’
In die tijd had ik nog niet zo veel lotgenotencontact.
Waar ik na het lezen van die zin over na ging denken,
was of ik van mijn lot genoten had tot dusver. Of mijn
hartafwijking toch iets goeds bracht en ik was van
mening van wel.
Eigenlijk had ik ook nog niet zo veel behoefte gehad
aan contact met mensen die hetzelfde hadden. In
de laatste klas op de basisschool was ik bevriend
geweest met een meisje dat ook een hartafwijking
had, maar dat contact verwaterde toen zij verhuisde
en we beiden naar de middelbare school gingen. Mijn
middelbare school viel onder het speciaal onderwijs
en ik had daar vriendinnen van allerlei pluimage, maar
niet met dezelfde beperking.
Zo rond 2007/2008, ben ik naar een contactdag in het
UMCG geweest. Daar vertelde een lotgenote over
hoe haar leven tot dan toe was verlopen en ik vond
daarin veel herkenning. Toen ik na afloop met haar
sprak, klikte het. Een korte mailwisseling liep helaas
vast, misschien omdat ik haar overviel met een veel te
lange e-mail en tig foto’s van mijn tekeningen.
Tijdens de contactdag was ik lid geworden van de PAH
en ontving ik de Sinus, die toen nog in het zwart-wit
werd afgedrukt. Het viel me op dat er veel ouders in
schreven en afgezien van sommige verhalen, vond ik
de inhoud van het blad een beetje saai.
Een omwenteling kwam in 2011. Ik herstelde van een
operatie waarbij er een shunt was geplaatst tussen
mijn linker arm- en longslagader en ik besloot, met
terugwerkende kracht, voor de Sinus te schrijven
over het avontuur dat ik had beleefd voordat ik op
mijzelf kon gaan wonen. Dat ging niet zonder slag of
stoot en ik was benieuwd of er meer mensen waren
die iets soortgelijks hadden ervaren. Daarnaast
schreef ik in Sinus om met lotgenoten in contact te
komen. Ik had onderaan het emailadres vermeld,
zodat mensen contact met me konden zoeken. Er
kwamen twee reacties. De eerste was van Marjolijne
Hoeksma, die wel het een en ander herkende. Ook
later heb ik met haar nog veel contact en zelfs een
leuke online samenwerking gehad, met reiki van haar
en yoga van mij.
De tweede mail kwam van Scott de Jager, die
schreef: ‘Ken je de Hartenstakkers?”.
Het grappige was dat juist Marjolijne de kartrekker
bleek te zijn van die groep, terwijl ze daar zelf niets
over had verteld in haar mail. Maar deze groep
organiseerde een weekend aan het begin van 2012
en ik besloot me op te geven.
“Zijn dit
hartpatiënten?
Het lijken wel
ADHD-ers”, was
mijn eerste reactie.
Ik moest er dus nog
even aan wennen’’
Het weekend vond relatief kort na mijn operatie
plaats en daarom viel het me op dat de meeste
groepsleden veel meer energie hadden dan ik
op dat moment. “Zijn dit hartpatiënten? Het lijken
wel ADHD-ers”, was mijn eerste reactie. Ik moest
er dus nog even aan wennen. Wat ik me natuurlijk
ook realiseerde was dat ik een hele groep vol
met spiegels had ontdekt, of misschien zelfs wel
vergrootglazen. Om eerlijk te zijn was dat in het
begin wel confronterend en het weerhield me er
in die tijd van om met vakantiereizen van stichting
Hart op Weg mee te gaan. Later, toen de stichting
ophield te bestaan, had ik daar toch wel wat spijt
van. Wel sloot ik me aan bij HartCor, de opvolger
van de Hartestakkers. Ik nam een keer deel aan een
spelletjesmiddag en hield er leuke contacten aan
over die ik onderhield via Facebook of WhatsApp.
Ook volgde ik via de PAH een workshop van Irma
Hoen en daar leerde ik eveneens nieuwe mensen
kennen met wie ik contact bleef houden.
SINUS. | Pagina 31

Een artikel waarin ik mijn hart vergeleek met een
Canta-auto, leverde me een plek in de redactie
van de Sinus op. Vanaf toen wist ik dat ik met de
kwaliteiten die ik te bieden had, iets wilde betekenen
voor lotgenoten. Zo ben ik naast redacteur voor de
Sinus ook moderator geworden voor het platform
Hartvrienden van de Harteraad.
Maar het liefst nog deel ik mijn schilderkwaliteiten.
Mijn handen jeuken om de oersaaie illustraties van
de Harteraad te vervangen, maar vooralsnog zijn ze
daar erg tevreden met poppetjes zonder gezicht en
klinische plaatjes van medicijnen.
In mijn schilderijen komt het hart geregeld als
thema terug. Al schilderend zoek ik naar een nieuwe
beeldvorming van ‘de hartpatiënt’. Met het beeld
van kinderen in het ziekenhuis, liggend aan duizend
slangetjes, kan ik me, als jonge vrouw die haar leven
zelf wil vormgeven, namelijk niet identificeren.
Los van het feit dat onderzoek naar aangeboren
hartafwijkingen nodig is, wil ik persoonlijk meer zijn
dan een goed doel waarvoor geld dient te worden
ingezameld. Ik wil niet langer maar de zorgvrager
zijn, maar juist iets geven. Mijn hart schilderen,
misschien wel tot ik erbij neerval. In de hoop dat ik
dat licht, dat ik al schilderend in mijn hart probeer te
vinden, kan overbrengen op de toeschouwer.
Het lijkt erop dat ik daar dichtbij ben gekomen
tijdens de tentoonstelling die ik eind oktober in mijn
eigen huis heb gehouden. Eén dag had ik mijn huis
opengesteld tijdens de Week van de Amateurkunst,
en ik ontdekte ik dat verschillende mensen door
andere schilderijen werden geraakt. Er zijn zelfs wat
schilderijen verkocht!
Voordat het zover was, had ik wel een duw nodig
van mijn zen-lerares die me stimuleerde klein te
beginnen en een open huis te houden. Ik kwam wel
de nodige weerstand en angst tegen om mijzelf en
mijn kwaliteiten aan anderen te laten zien en gilde
eerst: ‘DAT KAN IK NU NIET!”. Mijn energie liet op
dat moment weer eens te wensen over. Waarop zij
zei: ‘WANNEER DAN WEL??!!” Dat zette me aan het
denken en toen de stress gezakt was, kon ik het
binnen een week omzetten in een ‘IK KAN HET WEL’,
en lukte het om in een korte tijd de voorbereidingen
gedaan te krijgen.
Vanaf toen was er iets veranderd en voelde ik dat
ik eindelijk mijn ruimte mag gaan innemen op een
positieve manier: door middel van mijn kwaliteiten
in plaats van met mijn fysieke beperkingen. Al
hoewel mijn hartafwijking een deel van mij is, dat
vaak bepaalt hoe mijn leven eruitziet, is dat niet het
enige waaruit ik besta. Dat is wat mijn open atelier
veroorzaakt heeft: ik voel me totaal, meer mens.
Daardoor ga ik meer nadenken over hoe ik mijn
leven wil leven en wat ik nog wel en wat niet meer in
mijn lichaam gestopt wil krijgen. Ik ben meer gaan
voelen. Zo voel ik dat yoga, wandelen en meer fruit
eten goed voor me zijn. Een rustig ingericht huis
en spullen opruimen houdt mijn hoofd rustiger en
maakt dat ik meer de tijd voor dingen neem. Dus
langzamerhand ontdek ik dat ik ertoe doe, dat mijn
kwaliteiten gedeeld mogen worden en dat ik het
waard ben om mezelf te helpen een zo volwaardig
en leuk mogelijk leven te hebben. De maatschappij
mag het dan wel niet willen dat mensen met een
fysieke handicap een volwaardig leven krijgen, maar
ik wil het wel, en het zal gebeuren ook! Want aan het
eind van mijn leven wil ik bovenstaande vraag met
een volmondig JA kunnen beantwoorden.
Bij dit artikel wil ik graag mijn dankbaarheid
uiten voor de samenwerking met twee
leeftijds- en lotgenoten die dit jaar beiden
zijn overleden. De eerste is Sudhira Marjolijne
Hoeksma, bij wie ik online Reiki workshops
volgde. Zij richtte de Facebookgroep de
Warme Bron op, waar ik lid van werd. Op mijn
beurt heb ik haar en leden van deze groep een
online yoga- workshop gegeven. Marjolijne
was van plan een reiki-training te gaan geven
en ik overwoog serieus deze bij haar te gaan
volgen. Helaas overleed zij in augustus van dit
jaar. Ik had graag nog langer samengewerkt,
maar ik ben haar ook erg dankbaar voor wat
ze mij heeft geleerd. De volgende persoon is
Manon van der Giesen. Haar stukjes voor de
Sinus heb ik altijd met veel plezier en soms
ontroering gelezen. Als mede-moderator
voor het platform van de Harteraad heb ik
regelmatig online met haar vergaderd en
hadden we app-contact. Helaas heb ik haar
nooit live ontmoet. Ook de samenwerking met
Manon zal ik erg gaan missen.
Pagina 32 | SINUS.

Rubriek
Hartcor
Door Thirza en Michella
Beste PAH-leden,
Deze editie is het thema lotgenotencontact. Dat
betekent voor iedereen iets anders. Gelukkig wordt
er al veel gedaan voor het lotgenotencontact, maar
wij willen jullie kennis laten maken met een ‘nieuwe’
groep, Hartcor.
Hartcor is er voor iedereen met een aangeboren
hartafwijking (AHA) vanaf 21 jaar en ouder.
Hartcor is in 2016 opgericht door mensen met
een aangeboren hartafwijking voor mensen met
een AHA en sindsdien zijn we erg succesvol met
het organiseren van activiteiten, denk daarbij aan
een High tea, pub quiz, spelletjes middag, bowlen
enz. We streven ernaar om drie keer per jaar iets
te organiseren. Dit houdt in dat we twee keer per
jaar fysiek elkaar ontmoeten en dan een leuke en
gezellige middag met elkaar hebben. En één keer
per jaar houden we een online evenement.
De aanspreekpunten van Hartcor zijn Thirza de
Kok (27) en Michella Ligterink (34), wij zijn allebei
geboren met een AHA. Wij zijn te vinden op
Facebook, maar begin volgend jaar streven we
ernaar om onze eigen website te hebben, zodat we
voor iedereen toegankelijk zullen zijn.
Hartcor staat voor:
• Een ongedwongen sfeer, een knus en fijn
samenkomen.
• De activiteiten zijn voor de fun en ontspanning,
er zijn geen verplichte praatjes.
• Het is een plek waar iedereen zich veilig
kan voelen.
• Introducés zijn welkom (geen ouders en kinderen).
• De bijeenkomsten zijn afwisselend fysiek en online.
• Wij organiseren geen vakanties.
• Er is geen lidmaatschap nodig om lid te worden van
Hartcor.
• Per evenement betaal je een bijdrage voor de kosten
die gemaakt worden. We proberen hierbij de kosten
zo laag mogelijk te houden. Dit is wel exclusief
reiskosten en andere bijkomende kosten.
SINUS. | Pagina 33

Rubriek
Verslag online informatiedag
6 november 2021
Door Linda Breusers
Gezien de huidige ontwikkelingen met de COVID
pandemie en de drukte in de academische
hartcentra vond deze informatiedag online plaats.
Totaal waren er zes informatie sessies en per sessie
namen er gemiddeld zo’n 40 patiënten deel.
aangeboren hartafwijking sport en hoe gezond het
is om dat ook vooral regelmatig te doen. Harald
Jorstad deelde een stappenplan dat kan helpen bij
het sporten. De boodschap is: kies vooral een sport
waar je plezier in hebt.
De dag werd gestart door onze voorzitter
Linda Breusers die een toelichting gaf op het
adviesrapport “Patiëntenperspectief op zorg en
onderzoek voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking” Wij als PAH hebben in samenwerking
met Stichting Hartekind, de Hartstichting en
Harteraad het patiënten perspectief opgehaald en
daarover een adviesrapport laten opstellen door
KPMG. Na de toelichting werd een aantal vragen
beantwoord.
Congenitaal cardiologe Philippine Kiès vertelde
over seksualiteit en relaties. Blijkbaar is dat nog
een taboe in de spreekkamer. Dit bleek ook uit de
korte enquête die we tijdens de presentatie van Dr.
Kiès hielden. De deelnemers hadden achteraf veel
vragen en gaven ook aan dat zeker nog niet alles
waar ze tegen aan lopen op gebied van seksualiteit
en relaties aan bod is gekomen tijdens de
presentatie. Als PAH zullen we dit zeker meenemen
in de planning voor volgend jaar!
Congenitaal cardio-thoracaal chirurg Dr. Sara
Arrigoni gaf aansluitend een presentatie over
late problemen na hartoperaties en littekens op
het hart. In haar presentatie ging ze in op hoe
vaak dit voorkomt en dat dat afhankelijk is van de
ernst van de hartafwijking en de complexiteit van
de hartoperatie. Maar ook dat er behandelingen
en re-operaties zijn om die late problemen aan
te pakken. Na afloop waren er vragen van de
deelnemers.
Vervolgens vertelden Professor Robbert de Winter
en Dr. Bart Straver over de ontwikkelingen op
gebied van interventie cardiologie. Dr. Bart Straver
legde uit hoe een interventie in zijn werk gaat en
voor welke hartaandoeningen die geschikt is. En
hoe het aantal operatieve ingrepen bij patiënten
met een aangeboren hartafwijking beperkt
kan worden.
Na de lunch was het de beurt aan congenitaal
cardioloog Martijn Kauling en sportcardioloog
Harald Jorstad. Zij vertelden dat tegenwoordig
gelukkig het merendeel van de patiënten met een
De laatste spreker van de dag was Claudia Cavé,
Jobcoach en re-integratie specialist bij Partner in
Werk. Claudia heeft zelf een arbeidsbeperking – ze
is slechtziend – en kan dus vanuit eigen ervaring
spreken maar weet daarnaast ook veel over de
wet- en regelgeving. Wat we wel opmerkten is dat
het een groot verschil is of je wel werkt maar tegen
beperkingen aan loopt of tegen onbegrip bij je
werkgever of dat je bijvoorbeeld volledig thuis
zit in de ziektewet, met een Wajong- of met een
WIA- uitkering. Ook hier zullen we volgend jaar
meer aandacht aan gaan besteden in de vorm van
praktische workshops met gelijkgestemden.
We kunnen terugkijken op een geslaagde
informatiedag met een gevarieerd programma.
We hopen dat we in 2022 de informatiedag weer
fysiek kunnen organiseren. Zet alvast zaterdag
24 september ((jong)volwassenen) of zaterdag 5
november (jongeren en ouders) in je agenda.
Dank aan de sprekers en de deelnemers voor hun
aandacht en input!
Pagina 34 | SINUS.

Felicitatie
Nieuwe functie
Jolien Roos
Door Martine Bruin
Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink, cardioloog in het
Erasmus MC, wordt per 1 januari 2022 de nieuwe
directeur-bestuurder van de Dutch CardioVascular
Alliance (DCVA). Ze zal nog 1 dag per week als
hoogleraar verbonden blijven aan het Erasmus MC.
De Dutch CardioVascular Alliance is een
krachtenbundeling van inmiddels twintig publiekprivate
partijen, die samenwerken en geld bij elkaar
brengen om oplossingen voor hart- en vaatziekten
te versnellen. Doel van DCVA is in 2030 de ziektelast
van hart- en vaatziekten in Nederland met 25%
verminderen.
We wensen prof.dr. Jolien Roos-Hesselink veel succes
met haar nieuwe functie.
SINUS. | Pagina 35

Rubriek
Thema’s 2022
Door Anique van der Hoop
Voor het komende jaar is er weer een viertal thema’s bedacht. Wat we de afgelopen tijd nog
een beetje misten is hoe het voor de directe omgeving van de persoon met een aangeboren
hartafwijking is. Ongetwijfeld zal je moeilijke momenten meemaken, activiteiten moeten
aanpassen, meer rekening moeten houden met een lager energiepeil. In dit nummer geeft
Hilbert Zuijdendorp hiervoor de aftrap. Hopelijk volgen er meer.
Sinus lente: Sporten & Bewegen
Bewegen is altijd en voor iedereen belangrijk. Het
afgelopen jaar was in clubverband sporten lastig,
maar buiten bewegen nam steeds een grotere plek in.
Soms werden zelfs natuurgebieden afgesloten omdat
het te vol was.
Sporten en bewegen zorgt onder andere voor meer
spierkracht, een betere conditie, een gezonde
levensstijl en een betere nachtrust. Daarbij is het vaak
leuker om met anderen te sporten, waardoor het
sociale contacten oplevert. Voor sommige mensen
is het een grote uitdaging om een passende sport te
vinden. Het kan zijn dat aanpassingen in de uitrusting
of uitvoering nodig zijn. We horen graag van jullie
wat jullie ervaringen op het gebied van sporten en
bewegen zijn. Misschien doe je wel een bijzondere
sport, of doe je iets wat je eerst niet voor mogelijk
hield. Hoe ben je begonnen, welke stappen heb je
doorlopen? Of waar loop je tegen aan?
En voor de directe omgeving: hoe gaan jullie om met
eventuele verminderde energie. Wat als een sportieve
activiteit in een langzamer tempo of misschien
helemaal niet door kan gaan?
Deadline: 6 februari
Sinus zomer: Vakantie
Vakantie, daar kan je zo aan toe zijn. Het ene jaar wat
meer dan het andere. De ene persoon kan spontaan
besluiten om spullen te pakken en te vertrekken, een
ander zal meer voorbereidingen moeten treffen. Wij
zijn benieuwd naar je vakantieplannen! Wat was je
meest bijzondere reis? Wat moet je allemaal regelen
voor je kan vertrekken, zowel thuis (informatie van een
arts) als op je bestemming? Ga je ’t liefst in de zomer
of in de winter?
En een vraag voor gezinsleden: heeft de aangeboren
hartafwijking veel invloed op vakanties, op activiteiten
die jullie willen ondernemen tijdens de vakantie?
Misschien heeft het ook invloed op de keuze voor een
bestemming?
Deadline: 8 mei
Sinus herfst: Voeding
Eten is belangrijk. Het levert energie, ondersteunt je
lichaam. Maar het moet ook lekker zijn. Steeds meer
wordt voor ons besloten wat je wel niet kan eten. Was
er eerst in de supermarkt volop keuze in yoghurt (vet,
halfvol, mager, 0% vet). Nu is het zoeken naar een
speld in een hooiberg als je yoghurt met een beetje
vet wilt. Gezien het feit dat steeds meer mensen te
zwaar zijn, is het begrijpelijk dat daar aandacht aan
wordt besteed. Wat vind jij hiervan? Soms is het juist
nodig om met mate vet tot je te nemen. Anders is het
met zout. Als je een zoutloos of zoutbeperkt dieet
moet volgen voor je gezondheid is het best lastig om
lekker eten te bereiden. Hebben jullie ervaring, tips of
vragen? We horen het graag.
Welke rol speelt voeding bij jou? Je kan ook denken
aan gezonde voeding in het ziekenhuis. Zijn er
ervaringen van mensen die hun voeding hebben
aangepast en hier positief resultaat van ervaren?
Een vraag voor gezinsleden: heeft de aangeboren
hartafwijking ook invloed op jullie eetgedrag? Gaan
jullie bewuster met eten om?
Deadline: 7 augustus
Pagina 36 | SINUS.

Sinus winter: Heart & mind
Voeding is belangrijk voor je lichaam, maar een
gezonde geest ook. Met je hart kan fysiek van alles
niet kloppen, maar je hart klopt ook voor je dierbaren.
Heb jij hier een bijzonder verhaal over? Wil je iemand
in het zonnetje zetten? Steeds meer verdiepen we ons
in mindfulness, omdat men merkt dat het werkt als
hart & mind in evenwicht zijn.
Voor gezinsleden / directe omgeving: bij heart & mind
gaat het ook om jullie! Een aangeboren hartafwijking
kan veel stress opleveren, bijvoorbeeld bij opnames
of operaties, maar ook in het dagelijks leven, omdat je
toch altijd rekening houdt met verminderde energie.
Ook de toekomstverwachting kan spannend zijn. Wij
zijn benieuwd naar jullie verhalen hierover. Misschien
hebben jullie ook wel tips, of kunnen jullie vertellen
hoe jullie hiermee omgaan.
Deadline: 30 oktober
Oproep
Wandelen met
lotgenoten in Haarlem
Beste leden en partners,
Wandelen zorgt voor vermindering van stress en
is goed voor de gezondheid. Al lopend geniet je
van de natuur, bouw je je conditie op en voer je
diverse gesprekken.
Binnenkort wil ik in Haarlem een wandelgroep
oprichten voor mensen tussen de 40 en de 60 jaar
oud die in de omgeving wonen. Er wordt ongeveer
5-10 km gewandeld en startpunt is de Molenplas
in Haarlem. Het wandeltempo is rustig en geschikt
voor beginners.
De locatie is goed bereikbaar met openbaar
vervoer en er is genoeg parkeergelegenheid.
We houden ons aan de geldende maatregelen van
de overheid.
Het zou fijn zijn als er iemand mee kan wandelen
die een EHBO-diploma heeft. Honden zijn welkom
mits aangelijnd gedurende de hele wandeling.
De groepsgrootte is maximaal 10 personen.
Als er voldoende deelnemers zijn die in het bezit
zijn van een auto kan er een carpoolsysteem
opgezet worden. Deelname is op eigen medisch
risico.
Vind u het fijn om met lotgenoten in contact te
komen en wilt u meer bewegen in een mooie
omgeving? Meld u dan aan om mee te wandelen.
Hopelijk zie ik je bij de wandelgroep!
Hartelijke groet van Hananja (53) uit Haarlem
Aanmelden?
Scan deze QR code:
SINUS. | Pagina 37

Pagina 38 | SINUS.

Van de redactie
Activiteitenoverzicht 2022
Door Martine Bruin
DATUM ACTIVITEIT WIE LOCATIE TIJD DOELGROEP
Woendag
Wekelijkse
wandeling
- Haarlem 10.00-11.30 Volwassenen
Wo. 19-01-2022
Workshop:
Fontancirulatie
T. Duijnhouwer
(cardioloog)
F. Udink ten Cate
(kindercardioloog)
Online 19.30-20.30
Mensen met
fontancirculatie
Za. 29-01-2022
Workshop:
Ringtoon van
jouw hart
Irma Hoen
Locatie
nader te
bepalen
13.15-17.00
7-12 jaar
met AHA
Za. 12-02-2022
Workshop:
Ringtoon van
jouw hart
Irma Hoen
Locatie
nader te
bepalen
13.15-17.00 4-8 jaar
Wo. 16-02-2022
Workshop:
Telemonitoring
H. van der Zwaan
(cardioloog)
D. Robbers
(cardioloog)
Online 19.30-20.30
(jong)
volwassenen
Do. 24-02-2022
en 10-03-2022
Balans voor
hartenmama’s
Marianne
Versaevel
Online 19.30-21.30
Moeders van
hartekinderen
Zo. 03-04-2022 Wandelen - Doorn 10.30-12.30 Ouders,
Za. 25-06-2022
Lotgenotencontactdag
-
Locatie
nader te
bepalen
-
Alle leden,
met gezinnen
Za. 24-09-2022 Informatiedag -
Locatie
nader te
bepalen
- Volwassenen
Za. 05-11-2022 Informatiedag -
Locatie
nader te
bepalen
-
Jongeren &
ouders van
hartekinderen
Scan deze QR code om
de activiteiten agenda
online te bekijken.
SINUS. | Pagina 39

SINUS.
ISSN 2210-2205