24.03.2022 Views

MaculaVisie 1 2022

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

maculaVisie

maart | 2022 | nummer 1 | jaargang 29 | Thema Preventie, behandeling en onderzoek:

nu en in de toekomst Deel 1

Maand van de Macula

Na juni 2022 weet heel Nederland

wat macula-degeneratie is!

Viva la Frida

Een museumbezoek voor slechtzienden

Eten met het oog op

uw genen

Gezonde leefstijlgewoonten als preventie

Algemene inleiding

Gen therapie

(Juveniele MD en LMD)

Hopelijk nieuwe stappen in de behandeling

van JMD en LMD

Algemene inleiding

Stamceltherapie

Op naar een serieuze toekomstige

behandelingsoptie voor JMD en LMD

Het informatieblad over

macula-degeneratie


Colofon

Secretariaat MaculaVereniging

Het secretariaat is op werkdagen

telefonisch bereikbaar van 08.30-17.00

uur op telefoonnummer 030-298 07 07.

U kunt hier terecht voor vragen over

het lidmaatschap, adreswijzigingen en

opzeggingen.

Per e-mail kan dit ook naar:

ledenadministratie@maculavereniging.nl.

Macula-infolijn

Het telefoonnummer 030-298 07 07 is ook

het eerste contact met de Macula-infolijn.

Vragen die u stelt worden genoteerd. En

voor de antwoorden of het luisterend oor

wordt u door een ervaringsdeskundige

vrijwilliger van de Macula-infolijn zo

spoedig mogelijk teruggebeld.

Vragen per e-mail kan ook naar: maculainfolijn@maculavereniging.nl

of schrijven

naar: MaculaVereniging, Postbus 3071,

1801 GB Alkmaar.

Redactie en medewerkers

Renée Braams, Maarten Copper,

Peter Derks, Frans Strijk, Bram Harder.

Kopiëren, uitzenden of openbaar maken

van tekst is alleen toegestaan met

bronvermelding.

De MaculaVisie bevat eigen bijdragen

van de redactie en deskundigen, evenals

selecties uit andere media. De redactie

verklaart de tekst zorgvuldig te hebben

samengesteld, maar staat niet in voor de

volledigheid ervan of eventuele fouten en

aanvaardt dan ook geen aansprakelijkheid

voor schade als gevolg van handelingen

of beslissingen, gebaseerd op de inhoud

van de tekst.

Wilt u reageren op de inhoud van de

MaculaVisie of kopij insturen, dan kan

dit naar: Redactie MaculaVisie,

Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar,

redactiemv@maculavereniging.nl.

MaculaVereniging

Het lidmaatschap van de Macula-

Vereniging bedraagt € 32,50 per jaar,

het wordt aangegaan voor het

kalenderjaar en automatisch verlengd.

Niet-leden die de MaculaVisie willen

ontvangen, kunnen voor € 32,50

een jaarabonnement afsluiten. Wilt u

opzeggen dan moet dit schriftelijk of per

e-mail vóór 30 november.

MaculaVisie

De MaculaVisie is het informatieblad

van de vereniging en verschijnt vier keer

per jaar in zwartdruk, op Daisy-cd, via

de Webbox en via e-mail. Eén leesvorm

(zwartdruk of digitale versie) is inbegrepen

bij het lidmaatschap. Een tweede

leesvorm kost € 10 extra per jaar.

MaculaVereniging op Facebook

Er zijn vier Facebook-groepen: de

algemene Facebook-pagina, JMD Plaza,

JMD Ouders en LMD Plein. Lid worden?

Ga naar uw eigen Facebook-account, typ

in het zoekvenster de groep in, kies de

pagina die wordt gevonden en vraag het

lidmaatschap aan.

Bankrek.nr: NL 85 RABO 03 75 92 15 40

(ISSN1570-6877)


Bestuur MaculaVereniging

• Voorzitter a.i.: Heleen Schoots-Wilke,

voorzitter@maculavereniging.nl

• Secretaris a.i.: Karin Terbraak,

secretaris@maculavereniging.nl

• Penningmeester: Monic Jansdam,

penningmeester@maculavereniging.nl

• Informatie & communicatie: Heleen

Schoots-Wilke, communicatie@

maculavereniging.nl

• Voorlichting & contact: Peter Derks,

voorlichting@maculavereniging.nl

• Juveniele macula-degeneratie

(JMD): Karin Terbraak,

jmd@maculavereniging.nl

• Bestuurslid Toegankelijkheid: Roger

Ravelli, project@maculavereniging.nl

Kopijdata 2022

MaculaVisie nr. 2

inleveren kopij voor laatste week april,

bij de leden laatste week juni.

Advertentietarieven 2022

achterzijde € 750

1/1 pagina € 675

1/2 pagina € 375

1/4 pagina € 205

1/3 pagina liggend € 235

2/3 pagina liggend € 480

4x dezelfde advertentie in alle nummers

10% korting.

Ja, ik...

word lid van de MaculaVereniging en

ontvang het welkomstpakket en vier

keer per jaar de MaculaVisie

word donateur wil meer informatie

Deze strook opsturen naar:

MaculaVereniging

Antwoordnummer 237

1800 VB Alkmaar

(een postzegel is niet nodig)

Uw gegevens:

naam:

voorletters:

man/vrouw

straat:

huisnr.:

postcode:

plaats:

tel. nr.:

e-mail:

geb.jaar:

banknr.:

datum:

handtekening:


Inhoudsopgave

Redactioneel

05 Van de redactietafel

Vereniging

07 Bijeenkomsten van lotgenoten

10 Viva la Frida!

14 De Macula-infolijn in 2021

16 “In 2017 werd mijn grote angst

werkelijkheid”

19 Van de bestuurstafel

Column

22 Dancing Queen

Thema Preventie, behandeling en

onderzoek: nu en in de toekomst

24 Overzicht van de artikelen in

MaculaVisie, 2022, nr. 1 en nr. 2

25 Eten met oog op uw genen?

34 Algemene inleiding Gentherapie

(Juveniele MD en LMD)

39 Algemene inleiding Stamceltherapie:

van “wild-west” naar een serieuze

toekomstige behandelingsoptie

Nieuwsbrief Oogfonds/Maculafonds

45 Oogcontact

Advertenties

06 Macula Support & Maxim Eyes

13 Passend Lezen

21 Oogvitaal

33 Iris Huys

44 Vitaminen op Recept

44 Lexima Reinecker Vision

48 Vo-Box

Belteam

Voor informatie en lotgenotencontact kunt u een

gesprek aanvragen met het Belteam. Een verzoek

hiertoe kunt u richten aan het secretariaat in

Alkmaar, tel. 030-298 07 07. Eén van de leden

van het Belteam neemt dan zo spoedig mogelijk

contact met u op.

Macula-infolijn

Voor vragen over hulpmiddelen, maculadegeneratie,

ooginjecties etc. kunt u contact

opnemen met de vrijwilligers van de Maculainfolijn.

U wordt niet rechtstreeks met de

vrijwilliger doorverbonden. Uw vraag wordt

genoteerd en het secretariaat in Alkmaar stuurt

deze met een terugbelverzoek door.

Tel. 030-298 07 07 of e-mail

macula-infolijn@maculavereniging.nl.

Advies van de MaculaVereniging

Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel

of apparaat doet, eerst duidelijk uitleg geven

over de mogelijkheden van het apparaat, zodat u

krijgt wat u verwacht als u tot aanschaf overgaat.

Met betrekking tot voedingssupplementen

en medicijnen geeft de MaculaVereniging

één duidelijk advies: overleg, voordat u een

voedingssupplement of medicijn aankoopt,

eerst met uw oogarts. In de Richtlijn LMD voor

oogartsen is een passage opgenomen over

voedingssupplementen, zie

www.maculavereniging.nl.

4 | MaculaVisie maart 2022


Redactioneel

Van de redactietafel

Geschreven door Bram Harder, hoofdredacteur

MaculaVisie 2022, nr. 1 opent met een

overzicht van de bijeenkomsten van de

MaculaVereniging in het land. We mogen

weer, want het coronavirus trekt over!

Maculacafé Assen trekt er alweer op

uit en Frans Strijk schrijft over een

bezoek aan het Drents Museum met

de tentoonstelling Viva la Frida! Een

speciale rondleiding voor slechtzienden!

De Macula-Infolijn groeit als landelijk

vraagbaken voor informatie en een

luisterend oor. Een team van getrainde

vrijwilligers, onder aanvoering van Peter

Derks, biedt ervaringsdeskundigheid.

Een van die vrijwilligers is Ineke Dekker

en Renée Braams schrijft haar portret.

Heleen Schoots gebruikt ‘Van de

bestuurstafel’ voor de Maand van de

Macula, in juni 2022. Belangrijke thema’s

worden de impact van toenemende

slechtziendheid op uw leven en preventie

door goede voeding en leefstijl.

Na alle misère, herpakt Marie-José Rijnders

zich in haar column. Ze neemt u mee in dat

proces van verzet, afschuw, berusting en

omgang met haar nieuwe situatie.

Deze MaculaVisie en ook het

volgende nummer in juni zijn echte

bewaarnummers! Het thema “Preventie,

Behandeling en Onderzoek: nu en in de

toekomst” wordt in deze MaculaVisie en

in de volgende uitgewerkt door een keur

van wetenschappelijke onderzoekers.

In deel 1 schrijft drs. Sheila de Koning-

Backus over voeding en leefstijl

ter preventie. In dit deel ook enige

voorkennis voor deel 2. Drs. Jeroen

Pas neemt u mee in een artikel over

gentherapie. Prof. dr. Arthur Bergen, dr.

Céline Koster, dr. Philip Wagstaff en dr.

Eszter Emri verkennen met u het gebied

van stamceltherapie. In deel 2 komen

alle behandelmethoden voor nu en in de

toekomst aan de orde voor droge, natte

en juveniele MD, net als twee artikelen

over nieuwe onderzoeksmethoden.

Wij danken alle schrijvers hartelijk voor

hun bijdragen en in het bijzonder prof. dr.

Carel Hoyng en dr. Yara Lechanteur voor

de uitwerking van dit thema in artikelen!

Het Oogfonds presenteert zich met

informatie over de nationale database

over MD – MacuNED: een groeiende

informatiebron met antwoorden op talloze

vragen over MD.

Tenslotte heten we een nieuwe

adverteerder welkom: Oogvitaal. Onze

adverteerders maken MaculaVisie mede

mogelijk waarvoor veel dank!

Stuurt u suggesties, aanbevelingen

voor thema’s en opmerkingen naar

hoofdredacteur@maculavereniging.nl.

Veel leesplezier!

MaculaVisie maart 2022 | 5


Advertentie

6 | MaculaVisie maart 2022

Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma


Vereniging

Bijeenkomsten van lotgenoten

Geschreven door Frans Strijk

We mogen weer!

Eind februari 2022 zijn de

coronamaatregelen een stuk versoepeld.

Dat betekent dat Macula-bijeenkomsten

weer georganiseerd kunnen worden!

Eindelijk weer de lotgenoten ontmoeten.

Gezellig bijkletsen en ideeën uitwisselen,

dat zijn toch wel de kernzaken van de

bijeenkomsten. Maar er is nog veel meer

over de bijeenkomsten te vertellen – en

daar gaat dit artikel over.

Soorten bijeenkomsten

De afgelopen zes nummers van de

MaculaVisie heeft deze rubriek in het

teken gestaan van Maculacafés (MC’s).

In dit nummer vindt u een algemeen

verhaal over de verschillende soorten

bijeenkomsten die door of namens onze

MaculaVereniging worden georganiseerd.

De afgelopen twee jaar is dat nauwelijks

gebeurd: corona deed ons de das om.

Het zal dan ook wel even wennen zijn om

de draad weer op te pakken. Dat vergt

natuurlijk wel de nodige voorbereiding.

Kunnen we weer de vertrouwde

deelnemers ontmoeten? Van een aantal

‘vaste’ deelnemers van Maculacafé

Assen weet ik wel dat het goed met hen

gaat, maar niet iedereen heeft contact

gehouden. En hebben ze er wel weer

zin in om te komen? Ja, de ‘trouwe’

bezoekers komen heus wel weer.

Maar de anderen zullen we met een

aantrekkelijk aanbod opnieuw moeten

zien binnen te halen.

Veel van de leden van onze

MaculaVereniging zijn nog nooit op een

bijeenkomst geweest. Daarom hieronder

een korte uitleg. Ga gerust eens kijken.

De meeste deelnemers die een keer over

de drempel van een bijeenkomst zijn

gestapt, doen dat daarna vaker.

Maculacafés en

huiskamerbijeenkomsten

Deze worden vooral bezocht door oudere

mensen met een oogaandoening, veelal

macula-degeneratie. Maar dat wil niet

zeggen dat jongeren niet welkom zijn.

Een Maculacafé is meestal overdag in

een zaaltje of in een afgeschermd deel

van een horecagelegenheid, maar ook

wel in een buurthuis of een zaaltje bij een

zorginstelling.

Een huiskamerbijeenkomst spreekt voor

zich: een Maculacafé bij iemand thuis.

Meestal maandelijks, maar enkelen

komen drie tot zes keer per jaar bijeen.

Bij de jongste cafés is de behoefte

aan informatie het grootst – de oudste

Maculacafés hebben over het algemeen

minder vaak een spreker of leverancier

van hulpmiddelen.

Sommige Maculacafés organiseren

naast de bijeenkomsten ook ‘uitjes’.

Hierbij kan je denken aan gezamenlijk

museumbezoek, een wandeling, een

(jaarlijks) etentje of waar dan ook maar

behoefte aan is.

MaculaVisie maart 2022 | 7


Vereniging

JMD-netwerkborrels en Ander zicht

Deze bijeenkomsten worden meestal aan

het eind van de middag gestart. Vaak

wordt er, onder het genot van een hapje

of een drankje, informatie uitgewisseld.

Het netwerken is een belangrijk

doel. De gemiddelde leeftijd van de

deelnemers ligt aanzienlijk lager dan bij

de Maculacafés. Maar ook hier geldt:

iedereen is welkom!

Zelf ben ik een aantal malen in Zwolle

bij Ander zicht geweest. Heel gezellig

en lekker eten met elkaar, voor een

schappelijke prijs, maar vooral: ideeën

uitwisselen .

Overzicht

In het overzicht hiernaast is te zien

waar de bijeenkomsten zoal gehouden

worden. Er staan contactpersonen

vermeld en hoe die te bereiken zijn.

Op de website van onze vereniging staat

uitgebreide informatie per bijeenkomst.

Ook kunt u contact opnemen met

Peter Derks of Karin Terbraak. Hun

contactgegevens staan voorin deze

MaculaVisie.

Tot slot

Lijkt het u leuk om ook eens aan een

bijeenkomst deel te nemen, schroom

dan niet en ga er eens kijken. We zitten

allemaal in hetzelfde schuitje; we hoeven

elkaar niet uit te leggen hoe het is om

met MD te leven. Maar we kunnen elkaar

wel ‘helpen’ met het uitwisselen van

ervaringen en ideeën. En vooral: het is

altijd beregezellig!

In het volgende nummer zal ik proberen

een JMD- of Ander zicht-bijeenkomst in

de spotlights te zetten.

Nieuw! Maculacafé

Leiden

Dinsdag 5 april 2022, 14:00 u –

16:00 u. Stadscafé Van der Werff,

Steenstraat, Leiden.

Het Macula-café is een

ontmoetingsplaats voor mensen

met de oogaandoening maculadegeneratie(MD).

In het café kan men

met lotgenoten in een ongedwongen

sfeer praten, informatie opdoen en

doorgeven en ervaringen uitwisselen.

Tijdens de bijeenkomst op 5 april a.s.

zal het contact met lotgenoten centraal

staan. Bram Rutgers van der Loeff,

van 2010 tot 2018 bestuurslid van de

Maculavereniging, zal een praatje

houden met de titel “Blinde fietsers

en andere wetenswaardigheden over

slechtziendheid”. Verder zal aan de

aanwezigen worden gevraagd of

tijdens een volgend café een bepaald

thema aandacht moet krijgen.

Aanmelding vooraf is vereist vanwege

de zaalcapaciteit. De kosten bedragen

€ 5,00 voor leden en € 6,50 voor

niet-leden; in dat bedrag zijn twee

kopjes thee of koffie met wat lekkers

inbegrepen. Aanmelden kan tot 31

maart 2022 via weisse01@xs4all.nl.

8 | MaculaVisie maart 2022


Vereniging

Maculacafés en huiskamerbijeenkomsten

plaats contactpersoon mailadres

Amsterdam Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Assen Frans Strijk fstrijk@home.nl

Bennekom-Wageningen Sita Stoffer swsstoff@ziggo.nl

Bussum Marijke Vierbergen m.h.vierbergen@kpnmail.nl

Doetinchem Hans Becking oogcafe.achterhoek@gmail.com

Eindhoven Henrike van den Langenberg henrikelangenberg@gmail.com

Enschede Lidy Barelds barelds6@home.nl

Fryslân (Marsum) Joris Groenevelt j.groenevelt2@upcmail.nl

Goeree-Overvlakkee Anneke Mastenbroek annekemastenbroek@gmail.com

Goes Silvio Tichelaar siltich@gmail.com

Groningen Nel Lettinga nellettinga@gmail.com

Haarlem Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Heerhugowaard Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Hoogeveen Frans Strijk fstrijk@home.nl

Rotterdam Hans van Rijsinge hansvanwijn@gmail.com

Schouwen-Duivenland Jos van IJsseldijk 54ijssel@zeelandnet.nl

Terneuzen Marcelle Huigen oogcafeterneuzen@gmail.com

Utrecht Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Walcheren Mirella Simons oogcafewalcheren@gmail.com

regio Zeeland Mies Bezemer mies.bezemer@gmail.com

JMD netwerkbijeenkomsten en Ander Zicht

plaats contactpersoon mailadres

Amsterdam Fieke van der Es jmdamsterdam@gmail.com

Eindhoven

jmd@maculavereniging.nl

Enschede

jmd@maculavereniging.nl

Rotterdam

jmd@maculavereniging.nl

Zwolle Frederike Sleurink freddysleurink@ yahoo.co.uk

Voor telefonische bereikbaarheid van deze bijeenkomsten, zie de betreffende pagina op

www.maculavereniging.nl/agenda

MaculaVisie maart 2022 | 9


Vereniging

Viva la Frida!

Een museumbezoek voor slechtzienden

Geschreven door Frans Strijk

In oktober ontmoet ik Albert

Kool van het Drents museum in

Assen. Hij maakt het mogelijk om

speciaal voor slechtzienden een

rondleiding te organiseren! Voor

het museum opengaat, zullen we de

tentoonstelling Viva la Frida! in alle

rust kunnen bekijken.

Een gids vertelt ons dan over het

indrukwekkende leven van de

Mexicaanse kunstenares Frida Kahlo.

Natuurlijk zal zij ook een aantal van haar

schilderijen op een dusdanig beeldende

wijze beschrijven, dat dit bij mensen

met minder zicht prachtige beelden zal

oproepen.

Het is in januari nog even spannend: zal

de rondleiding wel doorgaan? Gelukkig!

In de laatste week van januari mogen de

musea weer open en kan de rondleiding

doorgaan.

De rondleiding

Albert Kool heet ons op donderdag

27 januari hartelijk welkom. Kirsten

Kampinga gidst ons vervolgens op

voortreffelijke wijze door het leven en

de kunstwerken van Frida Kahlo. Aan

de hand van een aantal schilderijen

wordt ons een duidelijk beeld geschetst

waarom Frida haar schilderijen maakte.

In een vloeiende verteltrant neemt

Kirsten ons steeds dieper mee in haar

leven. Zeker als we bij Frida’s korsetten

aanlanden, wordt ons pijnlijk duidelijk

wat deze beroemde kunstenares heeft

moeten doorstaan en wat een enorm

doorzettingsvermogen ze heeft gehad!

Frida’s jeugd

In 1907 wordt Frida geboren. Ze woont

haar hele jeugd in La Casa Azul (het

‘blauwe huis’) met haar ouders en drie

zusters. Drie jaar na haar geboorte

vindt de Mexicaanse revolutie plaats,

een bloedige opstand tegen dictator

Porfirio Díaz die tot 1920 zal duren.

Frida identificeert zich dusdanig met

de revolutie, dat ze altijd jokt over haar

geboortejaar en 1920 noemt.

10 | MaculaVisie maart 2022


Vereniging

Op zesjarige leeftijd wordt bij haar polio

geconstateerd. Dat zorgt voor een zeer

bepalende periode in haar leven. Ze

moet vanwege de besmettelijkheid negen

maanden in quarantaine. In die periode

fantaseert ze veel en heeft ze een

denkbeeldige vriendin. Als ze weer naar

school gaat, wordt ze veel geplaagd om

haar misvormde benen. Deze pesterijen

zorgen er mede voor dat Frida nog

veerkrachtiger wordt en als ze groot is

dokter wil worden.

Het busongeluk

In haar middelbare schooltijd bloeit Frida

op. Ze is vaak ondeugend. Ze wordt nog

wel eens op de vingers getikt en belooft

dan beterschap. Op school ontmoet ze

ook haar eerste liefde, Alejandro Gómez

Arias. Op 17 september 1925 zitten ze

samen in de bus, een rit die zorgt voor

een tweede catastrofale periode in haar

leven. De bus botst met een tram en

Frida raakt zwaargewond; ze heeft meer

dan tien breuken en heeft een stang

door haar onderlichaam gekregen. Haar

baarmoeder is zodanig beschadigd, dat

ze nooit kinderen zal kunnen baren.

De hulpverleners geven haar weinig

levenskans en ze wordt bij de doden

gelegd. Maar op aandringen van

Frida Kahlo (1907-1954), Zelfportret op de grens tussen Mexico en de VS, 1932,

olieverf op metaal, 31 x 35 cm, Modern Art International Foundation (Courtesy Maria

and Manuel Reyero) © 2021 Banco de México Diego Rivera & Frida Kahlo Museums

Trust, Mexico Stad/ reproductie toegestaan door het Instituto Nacional de Bellas Artes y

Literatura, 2021

MaculaVisie maart 2022 | 11


Vereniging

Alejandro wordt ze toch naar een

ziekenhuis vervoerd. Daar verblijft ze een

maand en tot ieders verbazing geneest

ze. Het revalidatieproces in La Casa

Azul duurt echter lang. Frida ligt in een

hemelbed met een spiegel in het plafond.

Daardoor zegt ze zelf wel eens: “Ik ken

mezelf het beste.” Een schildersezel

wordt schuin boven haar bed geplaatst.

Hierop maakt ze, als een van de eerste

werken, een tekening van het ongeval.

Diego Rivera

De relatie met Alejandro houdt geen

stand. Op 22-jarige leeftijd trouwt Frida

met de dan 43-jarige Diego Rivera. Hij is

bepalend voor haar verdere leven. Diego

is al drie keer eerder getrouwd geweest

en heeft nog wel eens een ander liefje.

Frida vindt dit niet erg en voelt zich zelf

ook vrij dit te doen. Maar als Diego haar

zus ook erg leuk begint te vinden, leidt

dit tot een slechte verstandhouding met

haar zus. Door Diego kan ze snel naam

maken in de kunstwereld van Mexico

en later ook ver daarbuiten. Frida en

Diego voelen zich genoodzaakt om uit de

communistische partij te stappen als ze

steeds meer werk voor ‘de rijken’ gaan

maken. Een reis naar de VS wordt dan

mogelijk. Na die reis door de VS laat ze

in een van haar schilderijen zien hoe ze

over Amerika denkt (zie foto).

In 1954 overlijdt Frida op 47-jarige

leeftijd.

Museumbezoeken voor slechtzienden

Na afloop van de rondleiding praten we

na in het restaurant van het museum en

blijkt iedereen nog steeds erg onder de

indruk van het leven van Frida Kahlo.

We kijken terug op een voortreffelijk

georganiseerde en boeiende rondleiding.

Een mooie start voor meer bezoeken

van toekomstige tentoonstellingen in het

Drents museum.

U kunt deze tentoonstelling nog

bezoeken tot 18 april 2022

Nickolas Muray (1892-1965), Frida

Kahlo in blauwe blouse, 1939, foto, 32,4

x 24,1 cm, Throckmorton Fine Art, New

York / Photo by Nickolas Muray,

© Nickolas Muray Photo Archives

Meer musea voor slechtzienden

Er zijn mij een aantal musea bekend die

regelmatig een rondleiding organiseren

voor mensen met minder zicht. Kent u

ook dergelijke musea? Mail mij dit dan op

fstrijk@home.nl. We kunnen daar dan in

een latere editie van MaculaVisie verdere

aandacht aan besteden.

12 | MaculaVisie maart 2022


Advertentie

Zo kun je blijven lezen.

Ook als je ogen minder worden.

Ging je er vroeger ook graag voor zitten? Voor een goed boek, of je favoriete tijdschrift. En gaat

dat nu niet meer omdat je ogen minder worden? Dan is er Passend Lezen; een bibliotheek vol

gesproken boeken, kranten en tijdschriften. Zo kun je blijven lezen. Dus meld je aan als lid voor

slechts € 30 per jaar.

Ga naar passendlezen.nl of bel 070 338 15 00

Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.

MaculaVisie maart 2022 | 13

30-4-Ad-O


Vereniging

De Macula-infolijn in 2021

Geschreven door Peter Derks

2021 was het eerste volledige

kalenderjaar waarin het beantwoorden

van de vragen die binnenkomen bij de

Macula-Infolijn, volledig voor rekening

van vrijwilligers kwam.

Weet u nog?

In 2019 namen we afscheid van een

eigen landelijk bureau binnen het kantoor

van de Oogvereniging en gingen over

naar Wij zijn MEO, de organisatie die

vanaf dat moment onze administratie

en ons front-office verzorgde. Met ons

vertrek kwam er ook een einde aan

ons contact met de medewerkers van

de Ooglijn die tot dat moment onze

binnenkomende vragen beantwoorden.

Enige tijd werd dit door Karin Terbraak

en Tijmen Stoof waargenomen, maar dat

was veel te veel voor twee personen.

Daarom werd in de loop van 2020

een groep van dertien vrijwilligers

samengesteld, die bij toerbeurt de

vragen gingen beantwoorden.

Hoe werkt de Macula-Infolijn?

Iedere vrijwilliger neemt een week per

kwartaal voor zijn of haar rekening.

De per mail binnengekomen vragen

worden zo spoedig mogelijk naar de

vrijwilliger van dienst ter beantwoording

doorgestuurd. De telefonische vragen

die bij ons frontoffice binnenkomen,

bereikbaar op werkdagen van negen tot

vijf, worden ook doorgestuurd naar de

vrijwilliger van dienst, met het verzoek de

vraagsteller spoedig terug te bellen.

Doordat de vraagsteller niet wordt

doorverbonden met de vrijwilliger van

dienst, houdt die laatste zijn of haar

handen gedurende de week vrijer en

hoeft die niet de hele week naast de

telefoon te zitten. Ook loopt de vrijwilliger

niet het risico gebeld te worden met

een vraag terwijl hij of zij net in de

supermarkt loopt om boodschappen te

doen. Hoewel het voor de vraagsteller

minder prettig lijkt om meteen te worden

doorverbonden, heeft dit systeem

ook voor de vrager voordelen. Omdat

de vrijwilliger de vraag eerst per mail

ontvangt, kan die zich voorbereiden

op het te geven antwoord: door

ruggenspraak te houden of iets op te

zoeken. Dat komt de kwaliteit van het

antwoord alleen maar ten goede.

Het telefoonnummer van de Maculainfolijn

is hetzelfde als dat van het

secretariaat van de vereniging: 030-298

07 07. Dat is niet bij iedereen bekend. We

werken eraan om dit te verduidelijken:

zowel in de MaculaVisie als op de

website zal dit duidelijker worden

gecommuniceerd.

Vragen

In 2021 kwamen er in totaal een kleine

350 vragen binnen bij de Macula-infolijn,

verdeeld over diverse onderwerpen.

Het aantal vragen per onderwerp kan

enerzijds toevallig zijn, maar werd ook

beïnvloed door publicaties in de media

en in ons blad MaculaVisie. Als mensen

14 | MaculaVisie maart 2022


Vereniging

iets over een onderwerp lezen, hebben

ze er soms behoefte aan om er meer

over te willen weten. Zo ging in 2021

bijna 25% van de vragen over brillen en

andere hulpmiddelen. Logisch, omdat bij

gebrek aan een fysieke ZieZo-beurs en

andere fysieke informatiebijeenkomsten

mensen vooral de hulpmiddelen vaak

alleen online kunnen zien. Er is dan

niemand om direct, van mens tot mens,

uitleg te geven.

Een kleine 20% van de vragen ging

over voeding en voedingssupplementen.

Vooral de hoeveelheid zink in de

voedingssupplementen blijkt vaak

aanleiding voor vragen. Ooginjecties

komen ook aan bod: 5 tot 10% van de

vragen gaat daarover. Een kleine 5

% van de vragen gaat over de risico’s

van een staaroperatie bij maculadegeneratie.

De overige vragen zijn

heel divers en gaan onder andere over

de keuze voor een oogkliniek of de

mogelijkheden voor lotgenotencontact in

de directe omgeving.

Natuurlijk zijn er ook vragen waar de

vrijwilligers geen antwoord op kunnen

of mogen geven. Dat betreft vaak

vragen van medische aard, waarvoor

de vrijwilligers terugverwijzen naar de

behandelend arts, maar waarbij wel wordt

besproken hoe de vraag het beste gesteld

kan worden.

Voor de vrijwilliger is altijd de vuistregel

dat je nooit op de stoel van de oogarts

kunt of mag gaan zitten of een oordeel

geeft over een vraagstuk waarvoor je niet

bent opgeleid – en er dus niet bevoegd

toe bent.

Maar voor zowel vragen van medische

aard als alle andere vragen, geldt bijna

altijd dat mensen ontzettend blij zijn dat

iets waar zij al lang mee worstelen soms

zo snel beantwoord kan worden. Ook

het bieden van een luisterend oor aan de

vraagsteller, zodat die zijn of haar angst,

bezorgdheid of frustratie kwijt kan, lucht

vaak enorm op.

Fijn om dit werk te doen

De dankbaarheid die de vrijwilligers vaak

ervaren als zij een antwoord hebben

gegeven of een luisterend oor hebben

geboden, is de grootste beloning en

maakt dat velen dit vrijwilligerswerk graag

blijven doen. Ook het bestuur is erg blij

met deze groep enthousiaste vrijwilligers

op wie zij altijd kunnen rekenen.

MaculaVisie maart 2022 | 15


“In 2017 werd mijn grote angst

werkelijkheid”

Een portret van vrijwilliger Ineke Dekker

Geschreven door Renée Braams

Vereniging

allemaal aan te danken heb. Onzinnige

vraag natuurlijk, maar dan ben ik echt

opstandig. Mijn man krijgt het dan flink

te verduren.”

De dag waarop ze haar Avastininjectie

krijgt, is voor Ineke Dekker

(70) altijd een dieptepunt. Maar

verder heeft de gepensioneerde

scheikundedocent energie over

om zich in te zetten voor de

MaculaVereniging. Met een actief

lid als Ineke – ze helpt bellers bij de

Macula-Infolijn – prijst de vereniging

zich zeer gelukkig!

Waarom vind je de injecties zo akelig?

“De prikdag is altijd een enorme

baaldag. Dan ben ik chagrijnig en

boos en vraag ik me af waar ik dit

Hoe is het begonnen?

“Mijn moeder had macula-degeneratie,

maar die ging niet naar de dokter.

Zij was van de generatie van ‘het is

vanzelf gekomen, dus het gaat ook

vanzelf wel weer over’. Zelf ben ik

meer van ‘wie meet die weet’. Toen

ik tijdens de Amslertest ‘kippengaas’

zag, ging ik naar een oogarts die

bevestigde dat het MD was in het

linkeroog, maar die het verder op z’n

beloop wilde laten. Die oogartsen daar

bleken heibel onder elkaar te hebben.

Later, in een beter ziekenhuis, kreeg

ik drie injecties met Avastin, maar het

was te laat: van de visus links was

maar weinig over.”

Toen werkte je nog als

scheikundedocent in de bovenbouw

van de havo. Ging dat?

“Ja. Mijn leerlingen wisten dat ik slecht

zag, maar mijn collega’s niet. Ik was

ook afdelingsleider en gaf leiding aan

25 mensen – geen probleem! Maar

de lettertjes in een scheikundeboek

zijn wel heel klein, dus dan vroeg ik

een leerling om even een stukje voor

te lezen. En ja, als scheikundedocent

moet je ook proefjes doen. Dan hield

16 | MaculaVisie maart 2022


Vereniging

ik de lucifer boven de brander wel

eens tien centimeter van de plek waar

hij moest zijn, tot een leerling me

daarop wees. We hebben daar erg om

gelachen. Het waren lieve kinderen.

Niet allemaal natuurlijk, maar je hebt

maar een paar lieve nodig.”

“In dat grote scheikundelokaal werd

het wel lastig om gezichtsuitdrukkingen

goed te zien, maar dan liep ik even

naar die persoon toe.”

Je bent met 64 jaar iets vervroegd

met pensioen gegaan. Was dat

vanwege je ogen?

“Nee, ik heb een nieuwe knie gekregen.

Dat kost je een half jaar. Ik zat veel

te breien – en aan te komen, want je

doet niets! Maar ik viel niet in een gat,

omdat ik een doel had: die nieuwe

knie.”

“In 2017 werd mijn grote angst

werkelijkheid: mijn rechteroog. Ik speel

Wordfeud met mensen, dat is een

onlineversie van Scrabble. De lijntjes

op het Scrabblebord kruisten elkaar

ineens niet meer netjes recht, ik zag

alles door een zeepbel. Twee dagen

later kreeg ik mijn eerste injectie met

Avastin. In dit oog werkt het heel goed:

de zeepbel is weg. Ik zie weer 80% en

rijd in de buurt nog auto!”

Je bent actief in de kerk. Vanmiddag

ga je voor de derde keer iemand

naar de boosterprik-locatie rijden.

Toch wilde je ook nog de infolijn

gaan doen. Waarom?

“We zijn er voor elkaar – dat is mijn geloof.

Mijn man en ik doen veel binnen de

PKN in Almere, maar ik wilde ook

nog iets buiten de kring van de kerk.

Ik kwam op een MD-bijeenkomst in

contact met Peter Derks. Nou, die weet

je wel enthousiast te maken! Ik heb nu

eens per kwartaal – we zijn met z’n

dertienen –een week dienst om vragen

van bellers te beantwoorden. Ja, het is

interessant werk.”

“Niets doe je natuurlijk puur uit

altruïsme. De dingen waar mensen

mee komen zijn een spiegel voor

mezelf. Laatst belde een mevrouw die

het gênant vond om met een taststok

te gaan lopen. Dat kan ik me levendig

voorstellen, dus die vraag heb ik aan

een collega doorgegeven.”

“Ik heb zelf nog geen ervaring met

een taststok. Ik heb met mijn knie

wel in een rolstoel gezeten: op een

bloemententoonstelling, tussen

vele andere rolstoelers. Nou, dat

voelde alsof ik niet meer helemaal

toerekeningsvatbaar was – ineens

begreep ik waarom rolstoelers zich

vaak zo behandeld voelen, terwijl er

verstandelijk werkelijk niets aan de

hand is.”

En als de Avastin niet meer werkt,

wat ga je dan doen?

“Tja, ik heb m’n dwarsfluit al ingeruild

voor zangles. Ik speelde dwarsfluit met

enorm groot gedrukte noten. Dan is

het blaadje snel vol en moet je steeds

omslaan – en daar heb je geen handen

voor vrij, want die zitten op de kleppen

van de fluit.”

MaculaVisie maart 2022 | 17


Vereniging

“Zingen is mijn passie. Luister maar eens

naar de Brockes Passion van Händel.

Daar zing ik aria’s uit. Ik gebruik de

Carus-app en een grote iPad. Deze app

helpt me om mijn deel van een oratorium

in te studeren met ondersteuning. In de

kerk zing ik ook, als voorzanger. De lieve

technici achterin de kerk projecteren dan

de liturgie en sturen mij deze ook vooraf,

zodat ik die op mijn telefoon heb. Zo fijn!”

“Wandelen doe ik met nordicwalkingstokken,

dat ziet er heel sportief

uit. Maar ik ben wel bang om op

ongelijke graspaden te lopen. Ik heb al

vaak iets gebroken …”

Nog even over de toekomst: jij loopt

dus, zoals we in de kerk zingen, met

gesloten ogen ‘naar het onbekende

land’?

“Ja, we zijn in de nieuwe wijk Oosterwold

in Almere-Buiten gaan wonen. Dat wilde

mijn man graag – we hebben ons hart

gevolgd. Maar de bus rijdt hier maar

één keer per uur en in het weekend

en ’s avonds niet. Dus hoe dat voor

mij zal uitpakken als mijn rechteroog

verslechtert? Ik weet het niet.”

Uitnodiging Algemene

LedenVergadering (ALV)

op maandag 23 mei 2022

Beste leden, hierbij nodigt het bestuur u

uit voor het bijwonen van de Algemene

LedenVergadering op 23 mei 2022 in

The Greenhouse, Croeselaan16, Utrecht

(nabij Utrecht Centraal) van 16.00 uur tot

17.00 uur. We sluiten af met een hapje en

een drankje.

Agenda:

Opening door de voorzitter

Vaststellen agenda

Notulen ALV oktober 2021

Gele katern; jaarverslag

Vaststelling jaarrekening

Voorstellen nieuwe bestuursleden

Maand van de Macula

Rondvraag

Afsluiting

Vanaf medio april zullen het gele katern

en de notulen van de vorige ALV te vinden

zijn op onze website onder link…(nog in te

vullen)…. Mocht u een gedrukt exemplaar

willen ontvangen belt u dan naar

tel. 030 – 2980707

Graag aanmelden voor de ALV via info@

maculavereniging.nl of bel 030 – 2980707

Graag zien wij u op 23 mei 2022

Bestuur MaculaVereniging

18 | MaculaVisie maart 2022


Vereniging

Van de bestuurstafel

Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i.

Maand van de Macula

Het is bijna zover: juni 2022, de Maand

van de Macula. Ons allerbelangrijkste doel

is de bekendheid van maculadegeneratie

(MD) te vergroten en de impact van deze

oogaandoening onder de aandacht te

brengen: ook al kunnen velen van ons

nog redelijk uit de voeten, je weet nooit tot

hoe lang het zicht nog voldoende zal zijn.

Deze onzekerheid blijft op de achtergrond

aanwezig.

Gedurende deze maand zal er op allerlei

manieren extra aandacht zijn voor

MD. Om deze maand vorm te geven,

hebben we met alle partijen binnen

de oogwereld contact gezocht en is er

een mooie samenwerking ontstaan.

Ook de kaderleden zijn zeer actief in

het meedenken, zodat er ook regionaal

aandacht voor MD zal zijn.

Er verschijnen in de Maand van de

Macula twee publicaties:

1. Impact: Weet u wat er op mijn

broodje zit?

In een van onze nieuwsbrieven vroegen

wij lezers naar hun ervaringen met

toenemend gezichtsverlies. Het leverde

een kleine honderd reacties op. Er is een

selectie gemaakt door de interviewer

onder de leden die aangaven liever

mondeling te reageren. De overige leden

hebben een vragenlijst ontvangen. De

bundel bestaat uit twaalf interviews en

een samenvatting van de antwoorden

op de vragen. Het zijn zeer verschillende

mooie verhalen over hoe mensen

omgaan met het verlies van zicht.

2. Preventie: een boekje over leefstijl

gebaseerd op het onderzoek van het

ErasmusMC.

Eerder heeft u in dit tijdschrift kunnen

lezen wat gunstige voedingsmiddelen

zijn en wat het belang van bewegen is.

In dit boekje staan op basis van deze

gegevens tips en recepten gebaseerd op

die gunstige voedingsmiddelen.

Wij hopen met deze twee publicaties

voldoende media-aandacht te krijgen.

We laten u nog weten waar deze straks

verkrijgbaar zijn.

In het kader van de Maand van de

Macula, hebben we ook contact gelegd

met de maculavereniging in Australië. Zij

organiseren al elf jaar lang jaarlijks een

Maand van de Macula met een specifiek

thema. Uit deze gesprekken is gebleken

dat na elf jaar 80% van de bevolking

weet wat MD is. Daarin hebben wij dus

nog een lange weg te gaan. Ik weet niet

hoe het u vergaat, maar ik moet het toch

nog wel heel vaak uitleggen – daarom

was ik zeer verrast toen mijn kleinkind in

de brugklas leerde wat MD is.

Mocht u gedurende deze maand mee

willen werken aan extra aandacht voor

MD, kunt u op de website een poster

downloaden met de slogan ‘In het hart,

uit het zicht’. Ook voor de allerlaatste

informatie verwijs ik u naar onze website.

MaculaVisie maart 2022 | 19


Vereniging

Website

Het zal u vast niet ontgaan zijn dat de

website een totale vernieuwing heeft

ondergaan. Een van de reden om dit

aan te pakken was het verbeteren van

de toegankelijkheid, vooral voor onze

leden en andere mensen met een

oogaandoening. Daarnaast is er hard

gewerkt aan de update van de teksten.

Een klankbordgroep heeft meegedacht

en de toegankelijkheid getest. Dank

daarvoor, het is fijn als onze leden

daarbij betrokken zijn. We zijn trots op

onze vernieuwde website, die te vinden

is op www.maculavereniging.nl.

Betrokkenheid van de leden is voor ons

een belangrijk thema. Daarom hebben

we een oproep gedaan om zitting te

nemen in een panel, zodat wij zicht

krijgen op uw wensen en ideeën over

activiteiten van de MaculaVereniging.

Het Zorginstituut Nederland heeft

een verbetersignalement voor

MD geschreven. Hierin worden

verbeterpunten genoemd zoals goede

informatie. De MaculaVereniging is de

regievoerder van het geven van goede

informatie; met de vernieuwde website

hebben we daarin een mooie slag

gemaakt.

Er zijn veel handen en denkers nodig om

ons beleid van de komende jaren vorm

te geven. Zo zijn we nog steeds dringend

op zoek naar nieuwe bestuursleden.

Heeft u belangstelling? Dan kunt u

contact opnemen met

voorzitter@maculavereniging.nl.

Omdat er wat vervelende dingen zijn

gebeurd met de telefoonnummers van

de bestuursleden, zijn we bereikbaar

via onze e-mailadressen of onder het

algemene nummer van ons secretariaat.

Dit telefoonnummer is 030-298 07 07

en is bereikbaar op werkdagen van half

negen tot vijf uur.

20 | MaculaVisie maart 2022


Advertentie

Areds | Omega

Ondersteunt de

conditie van het oog

HOGE

KWALITEIT

1 CAPSULE

PER DAG

2-IN-1

FORMULE

Kwaliteit is onze signatuur. We zoeken voor u dan ook naar

de beste ingrediënten en meest ideale samenstelling van

onze voedingssupplementen. Zo bent u altijd gegarandeerd

van een optimaal product ter ondersteuning van uw ogen.

www.oogvitaal.nl

MaculaVisie maart 2022 | 21


Column

Dancing Queen

Geschreven door Marie-José Rijnders

meer worden. Maar misschien zou

rolstoeldansen nog een alternatief

kunnen bieden. Daar moest ik weer bijna

van huilen, en ter plekke besloot ik eens

stevig aan de gewichten te gaan hangen,

op het ritme van de dancing queen.

Bonk, bonk, bonk, bonk. Steeds harder

ketsten de gewichten op hun ondergrond.

De fysiotherapeut werd er wat nerveus

van en besloot me te waarschuwen

dat ik, vanwege mijn schouders, niet te

veel kracht moest zetten. Ik werd nog

fanatieker – en bonk klets, bonk klets wat

een heerlijk geluid, wat een perfect ritme!

Foto: Marie-José Rijnders.

Het is nu zes maanden geleden dat

plotseling mijn been afgezet moest worden

en ik in een heel rare wereld terecht kwam.

In het begin besteedde ik veel tijd aan het

denken aan allerlei dingen die ik voortaan

niet meer zou kunnen. Daar werd ik op een

gegeven moment tamelijk depressief van

en dat begon weer mijn leven van alledag

te vullen.

Op een ochtend kwam ik de

fysiotherapie-ruimte van het ziekenhuis

binnen om weer aan al die vervelende

oefeningen te beginnen, toen mij de

muziek van ABBA tegemoet rolde:

‘Dancing Queen’. Potverdorie, een

dancing queen, dat zou ik ook nooit

Ik bedacht dat meppen tegen een

boksbal ook wel bevredigend zou

werken, maar jammer genoeg was er niet

zo’n bal in de buurt.

Die dag is er echter iets veranderd. Ik

besloot alle uitdagingen die op mijn pad

zouden komen meteen agressief aan

te pakken. Bonk, bonk klets dus – eens

zien hoe ver we daarmee zouden komen.

Dat was niet niks: er waren soms meer

momenten dat ik liever onder mijn bed

wilde gaan liggen dan erin.

‘s Nachts vergoot ik stiekeme tranen en

vroeg ik me wanhopig af hoe het nou

verder moest in mijn leven. Behalve

macula-degeneratie en een ontbrekende

knieband nu ook nog eens een

ontbrekend been – potverdorie, hoe kon

ik het zó gecombineerd krijgen!?

22 | MaculaVisie maart 2022


Column

Al het gepieker leidde nergens toe,

behalve dat bezorgde familieleden

steeds bezorgder werden en eigenlijk wel

eens wilden weten “hoe dat nou verder

moest” met mij. Ik kon immers niet terug

naar mijn huis? En ik kon in m’n eentje

niet mezelf douchen, naar het toilet gaan,

me aankleden of boodschappen doen.

Kortom, goede raad was weer eens

nergens te vinden.

En toen ging ik naar de revalidatieinstelling

waar mij allerlei handigheidjes

geleerd werden. Wat me vooral reuze

vooruit hielp, was de aanwezigheid van

lotgenoten die hun lot in uiteenlopende

fases accepteerden en die zich ook al

actief met hun toekomst bezighielden.

Ook al die ervaringen waarmee ik uit

de voeten kon hielpen me enorm. Het

belangrijkste was nog wel dat we allerlei

spottende opmerkingen konden maken

over onze gebreken. Iets wat we onder

‘gezonde’ mensen wel uit ons hoofd

zouden laten, omdat die het toch niet

echt zouden begrijpen. Ondertussen

piekerde ik over mijn toekomst.

Toen zich ineens de mogelijkheid

voordeed om een studio te betrekken in

het gebouw van het revalidatiecentrum,

aarzelde ik geen moment. Ik heb weer

een eigen leven, maar volledig verzorgd

en in mijn eigen kleine huis. Met mijn

computer, televisie, luisterboeken, cd’s en

andere persoonlijke spullen, probeer ik

hier weer perspectieven te vinden.

Ik krijg binnenkort een elektrische rolstoel

met een joystick om hem te besturen

– ben ik benieuwd hoe lang het duurt

voordat ik de televisie van de sokken rijd.

Nog even voor de nieuwsgierigen onder

u: mij wordt regelmatig gevraagd hoe

dat nou is, die fantoompijn waar je last

van kunt hebben – pijn aan een been

dat er niet meer is dus. Dat weet ik niet,

ik had helemaal geen pijn. Wel ken ik

het verschijnsel ‘fantoom-ervaringen’.

Dan heb ik jeuk aan de kuit die er niet

meer is, of heb ik het gevoel van koude

tenen, terwijl ik geen voet meer heb.

Dat is op zich al erg merkwaardig.

Maar opvallender vind ik het dat mijn

linkerbeen nog steeds probeert om de

typische functies die het vroeger had,

nog steeds uit te voeren. Zo was ik

gewend om met de ene voet de schoen

van de andere voet te schuiven. Dat

overkomt me elke avond weer; het

linkerbeen doet pogingen om de schoen

van mijn rechtervoet te duwen. En op de

een of andere manier vind ik dat steeds

weer ontroerend.

Ik denk dat we het wel redden, mijn

anderhalve been en ik!

MaculaVisie maart 2022 | 23


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Overzicht van de artikelen in

MaculaVisie, 2022, nr. 1 en nr. 2

MaculaVisie, 2022, nr. 1, deel 1

Preventie

1. Eten met oog op uw genen. Drs.

Sheila de Koning-Backus, Erasmus MC,

Rotterdam, afdeling Oogheelkunde en

afdeling Epidemiologie

Algemene inleidingen

2. Algemene inleiding Gentherapie

(Juveniele MD en LMD). Drs. Jeroen

Pas, promovendus Radboudumc,

Nijmegen, afdeling Oogheelkunde

3. Algemene inleiding Stamceltherapie:

van “wild-west” naar een serieuze

toekomstige behandelingsoptie

(Juveniele MD en LMD). Prof. dr.

Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr.

Philip Wagstaff en dr. Eszter Emri,

AmsterdamUMC, Amsterdam

MaculaVisie, 2022, nr. 2, deel 2

Behandelingen, nu en in de toekomst

4. Droge leeftijdsgebonden

maculadegeneratie: achtergrond en

toekomstperspectief. Drs. Francesco

Cinque, promovendus en dr. Yara

Lechanteur, Radboudumc, Nijmegen,

afdeling Oogheelkunde

5. Natte leeftijdsgebonden

maculadegeneratie: huidige

behandelingen (met nadruk op

brolucizumab (Beovu®)). Dr. Elon

van Dijk, oogarts in opleiding, Leids

Universitair Medisch Centrum, Leiden,

afdeling Oogheelkunde

6. Natte leeftijdsgebonden

maculadegeneratie: de toekomst. Dr.

Elon van Dijk, oogarts in opleiding,

Leids Universitair Medisch Centrum,

Leiden, afdeling Oogheelkunde

7. Rol van vitamine A bij

netvliesaandoeningen. Drs. Catherina

Li, arts-onderzoeker Radboudumc,

Nijmegen, afdeling Oogheelkunde

Nieuwe onderzoeksmethoden

8. Kunstmatige intelligentie voor

leeftijdsgebonden maculadegeneratie.

Drs. Eric Thee, promovendus

ErasmusMC, Rotterdam, afdeling

Oogheelkunde

9. Netvlies-op-een-Chip: Nieuwe

technologie om netvliesaandoeningen

te simuleren en te behandelen. Drs.

Edwin van Oosten, promovendus, dr.

Alex Garanto, Radboudumc, Nijmegen,

afdeling Kindergeneeskunde en

Genetica, en prof. dr. Andries van der

Meer, Universiteit Twente, Enschede

24 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Eten met oog op uw genen?

Gezonde leefstijlgewoonten als preventie tegen

Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie

Geschreven door drs. Sheila de Koning-Backus, afdeling Oogheelkunde en afdeling

Epidemiologie, Erasmus MC

In deze MaculaVisie worden

diverse maatregelen besproken die

maculadegeneratie af kunnen remmen.

Op de grote vraag wat patiënten zelf

kunnen bijdragen aan het voorkomen

of verergeren van leeftijdsgebonden

maculadegeneratie (LMD) of aan het

uitstellen van LMD aan het tweede oog

proberen wij een antwoord te geven. Ook

geven we een update over het lopende

AMD-Life onderzoek van het Erasmus

Medisch Centrum.

In dit onderzoek proberen we met leefstijl

het effect van genen te verminderen. De

genetica van LMD, de Genetische Risico

Score (GRS) en de rol van de GRS bij de

ontwikkeling van LMD zijn beschreven

in MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3. In

MaculaVisie, april 2021, nr. 1, verscheen

het artikel ‘Genetische risicoscore voor

LMD: Motivatie voor leefstijlverandering?’,

geschreven door drs. Anita de Breuk,

dr. Lonneke Haer-Wigman en prof. dr.

Anneke den Hollander.

PREVENTIE:

Wat kan ik zelf doen tegen LMD?

Iedereen weet eigenlijk wel dat

gezonde leefstijlgewoonten invloed

hebben op onze gezondheid en onze

levensverwachting. Wetenschappelijk

onderzoek uit 2018, onder leiding van

de Harvard T.H. Chan School of Public

Health,(1) heeft aangetoond in hoeverre,

vijf leefstijlgewoonten op volwassen

leeftijd invloed hebben op onze

algemene levensverwachting:

1. een gezond voedingspatroon;

2. regelmatig fysieke activiteit (minstens

30 minuten per dag matige tot

krachtige inspanning);

3. een gezond lichaamsgewicht (BMI

18.5-24.9 kg/m2);

4. een lage alcoholconsumptie;

5. niet roken.

Dit uitgebreide onderzoek - onder 78.865

vrouwen en 44.354 mannen - analyseerde

de impact van leefstijlgewoonten op

de levensverwachting. Volgens de

onderzoekers voegen mensen met de

gezondste levensstijl 10 jaar toe aan

hun algemene levensverwachting. En ze

worden ook gezonder ouder! Zij hebben

82% minder kans op overlijden aan harten

vaatziekten en 65% minder kans om

te sterven aan kanker, in vergelijking met

degenen met de minst gezonde levensstijl.

Deze percentages zijn berekend over een

onderzoeksperiode van ongeveer 30 jaar.

De vijf leefstijlgewoonten komen

overeen met de aanbevelingen uit

de Richtlijn voor Leeftijdsgebonden

Maculadegeneratie (2014) die gebaseerd

MaculaVisie maart 2022 | 25


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

is op veelvuldig onderzoek naar

LMD. De richtlijn adviseert ook om

voedingssupplementen volgens de

AREDS2-formule in te nemen.

Het eerste artikel hierover verscheen in

MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3, met

de titel “Boerenkool voor je ogen?”.

MaculaVisie, april 2021, nr.1, vervolgde

hierop met “De invloed van voeding en

leefstijl op maculadegeneratie”, waarin

werd nagepraat met prof. dr. Caroline

Klaver en drs. Sheila de Koning-Backus.

De belangrijkste aandachtspunten uit

deze artikelen staan in Tekstbox 1.

In het themanummer “Vrije Tijd en

Bewegen”, MaculaVisie, juli 2021, nr. 2,

verscheen een artikel van Bram Harder,

hoofdredacteur van MaculaVisie met als

titel ‘Niet bewegen is het nieuwe roken’.

Zie Tekstbox 2.

TEKSTBOX 1

Boerenkool voor je ogen en de invloed van voeding en leefstijl op LMD

Dit artikel (MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3) gaat uitgebreid in op wat LMD is,

hoe vaak het voorkomt en ook wordt ingegaan op het samenspel van erfelijke en

leefstijlfactoren. Het artikel geeft inzicht in voedingsmiddelen met voor de ogen

belangrijke nutriënten. Ook wordt uitleg gegeven waarom voedingssupplementen

zo belangrijk zijn voor LMD en er is een rekenvoorbeeld van werkzame doseringen

gegeven. De belangrijkste punten om te onthouden zijn:

• Roken is een heel belangrijke risicofactor

• Vette vis beschermt tegen LMD

Advies: Eet tweemaal vette vis per week (zalm, makreel en haring)

• Toevoeging van groene bladgroenten en fruit bieden extra bescherming

Advies: Eet minimaal 250 gram groente per dag (bij voorkeur groene

bladgroenten zoals spinazie, boerenkool, andijvie, veldsla, oranje paprika)

Advies: Eet minimaal twee stuks fruit per dag (bijvoorbeeld kaki, blauwe

bessen, bramen, avocado)

• De bovenstaande ingrediënten geven de beste bescherming bij een veelzijdig

voedingspatroon

• Voedingssupplementen met beschermende antioxidanten kunnen de progressie

naar een eindstadium met 25% vertragen bij mensen met een vroege vorm van

LMD

Advies: Neem AREDS2 supplementen. Supplementen (voor 50-plussers)

met een dagdosering van 25 mg tot maximaal 40 mg zink.

• Sporten of regelmatig intensieve lichaamsactiviteit werkt beschermend

Advies: Beweeg regelmatig en elke dag (minimaal 8.000 stappen per dag)

26 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

TEKSTBOX 2

Niet Bewegen is het nieuwe roken

In dit artikel (MaculaVisie, juli 2021, nr. 2) geeft Bram Harder een weergave van

zijn gesprek met prof. dr. Maria Hopman en prof. dr. Carel Hoyng. De onderwerpen

die aan bod komen zijn: de beweegrichtlijnen; use it or lose it; bewegen is gedrag;

bewegen en LMD; bewegingsgedrag inslijpen en praktische tips, zoals:

■ Wandel elke dag een ommetje van een half uur

■ Een uurtje op de fiets

■ Een ochtendje zwemmen in de week

■ Sta elk half uur van uw stoel op en loop een rondje rond de tafel, een gangetje

naar de keuken, naar de bovenverdieping van uw huis of in het trappenhuis van

uw appartement.

■ Neem bij voorkeur de trap in plaats van de lift

■ Kies bewust voor de benenwagen of fiets waar maar mogelijk

■ Schaf een stoelfiets aan om thuis de benen en de armen te trainen.

■ Schaf een set enkel- en polsgewichten aan en begin met de lichte variant van 2x2

kilogram

■ Houdt bij het traplopen de trapleuning vast maar wel losjes en probeer tijdens het

traplopen uw balans te bewaren bij elke stap naar de volgende traptrede

■ Poets uw tanden balancerend van het ene been op het andere

AMD-LIFE

‘Bevorderende strategieën voor

veranderingen in leefstijl en voeding’

Therapietrouw van de Leeftijdsgebonden

Macula-degeneratie-aanbevelingen

AMD-Life: Wat motiveert iemand om

zijn/haar gedrag te veranderen?

Gewoontepatronen zijn gewoonte(s)

of keuze(s) die wij dagelijks doen of

maken en steeds herhalen. Deze zijn

te veranderen door kennis, want meer

kennis geeft meer controle:

1. Informatie:

a) Wat is het effect van bepaalde

leefstijlgewoonten, zoals

bijvoorbeeld voeding?

b) Wat zit er in voeding precies

(welke nutriënten en de

dosering)?

2. Inzicht:

a) Wat eet ik dagelijks?

b) Wanneer, hoeveel en hoe vaak?

c) De (dieper liggende) motivatie

hierachter: waarom eet ik iets

wel en iets anders niet?

Met deze kennis kunt u bewust stap

voor stap nieuwe gewoonten aanleren

en de balans verleggen van ongunstige

naar gunstige leefstijlgewoonten.

En door dit steeds weer te herhalen

hoeft u er uiteindelijk niet meer over

na te denken. Het moet namelijk

ook als plezierig worden ervaren.

Maar verandering is niet makkelijk.

Vanuit de gedragswetenschap(2-5)

is daarom een veel gegeven

MaculaVisie maart 2022 | 27


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

advies om gewoontepatronen

(gedragsveranderingen) in het dagelijks

leven met kleine stappen aan te passen.

Door kleine successen blijft u gemotiveerd

om het uiteindelijke doel te bereiken. Het

wordt daarna geen kwestie van volhouden

meer want de oorspronkelijke gewoonte is

veranderd in een nieuwe gewoonte.

Tot op heden is nog niet

wetenschappelijk onderzocht hoe LMDpatiënten

het best gemotiveerd

kunnen worden om de LMDaanbevelingen

op te volgen en hoe zij

die leefstijlverandering ervaren.

Daarom zijn wij het AMD-Life onderzoek

gestart (MaculaVisie, oktober 2020,

nr.3, en een korte update in Maculavisie,

oktober 2021, nr.3).

Met AMD-Life onderzoeken wij welke

ondersteuning mensen nodig hebben

om hun voedingsgewoonten en leefstijl

blijvend te veranderen. Het onderzoek

is augustus 2021 van start gegaan. De

studie loopt inmiddels 6 maanden en 66

van de beoogde 150 deelnemers zijn al

geworven. De deelnemers waarderen

het uitgebreide onderzoek aan hun ogen

en de uitgebreide informatie die zijn

krijgen over LMD. Wij nodigen patiënten

uit die ouder zijn dan 55 jaar en die de

diagnose vroege/intermediaire LMD of

late LMD aan één oog hebben - om deel

te nemen. Voor elke deelnemer duurt

het onderzoek twee jaar. Gedurende

de eerste twaalf maanden verstrekken

wij aan alle deelnemers gratis de

voedingssupplementen (AREDS2 en

omega-3 capsules) en geven we uitleg

over de aanbevelingen. Er zijn 3 groepen

en deelnemers worden via loting aan

een groep toegevoegd. Afhankelijk van

de groep waarin de deelnemer zit, krijgt

iemand coaching of extra informatie

over zijn of haar persoonlijke risico

(leefstijl en genetica) op het verergeren

van LMD. Alle deelnemers komen

gedurende de eerste twaalf maanden

twee keer naar ons onderzoekscentrum

in Rotterdam voor onder andere

uitgebreid oog- en bloedonderzoek. In

maand 24 wordt het onderzoek afgerond

en bekijken we nogmaals hoe het met

de deelnemer gaat.

Deelnemen aan AMD-Life?

Meer informatie vindt u op de

website www.maculadegeneratie.

nl. Via de website kunt u zich ook

aanmelden of meer informatie

aanvragen. U kunt ook mailen met

amd.life@erasmusmc.nl. Twijfelt

u of u mee kan doen? Dan kunt

u dit overleggen met uw oogarts

of u bij ons aanmelden. Wij zullen

met uw goedkeuren de medische

gegevens opvragen of op ons

onderzoekscentrum bepalen of u in

aanmerking komt voor deelname.

In het AMD-Life onderzoek bekijken wij

ook uw voedingspatronen en helpen

wij u om deze gezonder te maken.

U kunt ook zelf een eenvoudige test

doen om inzicht te krijgen in uw eigen

voedingspatroon. Op bladzijden 30 en 31

ziet u een afbeelding met drie groepen

voedingsmiddelen in groene, rode en

zwarte cirkels (Afbeelding 1).

28 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Deze afbeelding is afgeleid van een

wetenschappelijk onderzoek en de

Visualisatie van de relatie tussen

voedingscategorie en hun associaties

met late AMD (Chiu et el. 2017(6). De

groen-omcirkelde voedingsmiddelen

hebben een gunstige relatie met

LMD (preventie!), de rode cirkels een

ongunstige relatie, en de zwarte, een

neutrale of onbekende relatie. De grootte

van elke cirkel staat voor de mate waarin

deze voedingsmiddelen van invloed zijn

op late LMD. Hoe groter de cirkel, hoe

groter het effect.

Voorbeeld van een ‘gezond voor je ogen gerecht’: Zalm en avocado salade met verse

spinazie, brocoli, blauwe bessen en olijfolie.

MaculaVisie maart 2022 | 29


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Afbeelding 1: Visualisatie van de relatie

tussen voedingscategorieën en hun

associaties met late AMD. Groen geeft

gezond aan. Rood geeft ongezond aan

en zwart staat voor neutraal/onbekend.

De grootte van elke cirkel is evenredig

met de sterkte van de associatie tussen

de overeenkomstig voedingscategorieën

en late AMD - Afgeleid van Chiu et al.

2017.(6)

TEST UZELF: uw dagelijkse maaltijd in

groene, rode en zwarte cirkels

Test uzelf

Breng uw dagelijkse eetgewoonten

van de afgelopen week eens in kaart

door kruisjes bij de cirkels te zetten.

Heeft u bijvoorbeeld de afgelopen

week tweemaal vis gegeten dan zet u

30 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

twee kruisjes naast de groene cirkels.

Driemaal rood vlees dan drie kruisjes

naast de rode cirkels. Door de kruisjes

ziet u snel voor welke groep u een

voorkeur heeft. U kunt deze balans

verschuiven door bewust eens een

ander voedingsmiddel te kiezen. Hoe

meer de balans naar de groene cirkels

gaat, hoe gunstiger dat is voor uw ogen!

Zet u aan het eind van elke maand eens

de kruisjes opnieuw naast de groene,

rode en zwarte cirkels en ontdek zelf

of uw voedingsgewoonten aan het

verschuiven zijn.

MaculaVisie maart 2022 | 31


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

“De AMD-Life Kookwedstrijd voor je

ogen”

De MaculaVereniging roept de maand

juni 2022 uit tot “Maand van de Macula”.

Zij gaat tijdens de Maand van de Macula

een nieuw receptenboek lanceren. Een

bundel van recepten die goed zijn voor

de ogen. Recepten, geschreven door

koks, en die zijn samengesteld op basis

van wat wij nu weten over gunstige

voedingsmiddelen voor de ogen.

In het kader van de Maand van de

Macula en AMD-Life vragen wij u om

ook mee te doen aan onze gezamenlijke

kookuitdaging. Naast dat het leuk is,

helpt het u ook bij uw bewustwording

over gezonde voeding. En u kunt

anderen stimuleren met leuke en

heerlijke oog-recepten.

Wij vragen u om een heerlijk gerecht

(alles mag: ontbijt; lunch; voorgerecht;

hoofdgerecht en/of nagerecht) te

bedenken met beschermende nutriënten

in zo hoog mogelijke concentraties.

Zowel simpele gerechten als “ik-heb-detijd”

gerechten zijn welkom. Inmiddels

weet u dat hoge concentraties van de

beschermende nutriënten voorkomen in

onder andere:

■ Groene bladgroenten

■ Rood, blauw of oranje gekleurd fruit

■ Vette vis

AMD-Life website van ErasmusMC over

LMD plaatsen: www.maculadegeneratie.nl

Geeft u in uw email aan of wij ook uw

naam erbij mogen zetten of dat u liever

anoniem wilt blijven?

Alle ingestuurde recepten zullen

door ons en alle leden van de

Maculavereniging worden beoordeeld.

Na publicatie op de website kan

iedereen een recept namaken en een

beoordeling (1 tot 5 sterren) achterlaten

op de website. De prijzen zijn:

Vakjuryprijs:

■ Winnaar LMD-beste recept (met

de hoogste concentratie met de

beschermende nutriënten)

Publieksprijs:

■ Winnaar LMD-favoriet recept met

de meeste sterren (de lekkerste

waarschijnlijk)

De winnaar krijgt Het Inspiratieboek:

JE ZIET HET NIET

U kunt dus bijdragen aan de ‘LMDreceptendatabase’

en aan de motivatie

van allen! Bent u geïnteresseerd kijk

dan op hier bovengenoemde websites,

daar vindt u alle informatie.

Als u mee wilt doen kunt u uw recept

met foto van het gerecht naar de

MaculaVereniging mailen

recept@maculavereniging.nl.

De recepten willen wij graag op de

website van de MaculaVereniging,

www.maculavereniging.nl en op de

32 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Referenties:

De referenties waarna we verwijzen in dit

artikel vindt u hieronder:

1. Yanping Li, et al. Science daily.

Impact of Healthy Lifestyle Factors on

Life Expectancies in the US Population.

Circulation. 2018;138:345–355. DOI:

10.1161/CIRCULATIONAHA.117.032047.

Yanping Li, MD, PhD* An Pan, PhD*

Dong D. Wang, MD, ScD Xiaoran Liu,

PhD Klodian Dhana, MD, PhD Oscar

H. Franco, MD, PhD Stephen Kaptoge,

PhD Emanuele Di Angelantonio, MD,

PhD Meir Stampfer, MD, DrPH Walter C.

Willett, MD, DrPH Frank B. Hu, MD, PhD

2. Miller, W.R. and Rollnick, S.

Motivational Interviewing, Third

Edition: Helping People Change, The

Guilford Press. ISBN #: 978-

1609182274. (Gebasseert op

meer dan 30 jaar onderzoek)

3. Dominika Kwasnicka SUD,

Martin White, Falko Sniehotta.

Theoretical explanations for

maintenance of behaviour

change: a systematic review of

behaviour theories. HEALTH

PSYCHOLOGY REVIEW.

2016;10(3):277–96.

4. Samdal GB, Eide GE, Barth T,

Williams G, Meland E. Effective

behaviour change techniques

for physical activity and healthy

eating in overweight and obese

adults; systematic review and

metaregression analyses.

The international journal of

behavioral nutrition and physical

activity. 2017;14(1):42.

5. G.C. RRMPHDELW.

Facilitating health behaviour

change and its maintenance:

Interventions based on Self-

Determination Theory. Eur Health

Psychol. 2008;10(1):2- 5.

6. Chiu CJ, Chang ML, Li T, Gensler

G, Taylor A. Visualization of dietary

patterns and their associations with agerelated

macular degeneration. Invest

Ophthalmol Vis Sci. 2017;58(3):1404–

1410. Shah SU, Pilli S, Telander DG,

Morse LS, Park SS. Reprint of: Survey

of patients with agerelated macular

degeneration: knowledge and adherence

to recommendations. Can J Ophthalmol.

2015;50 Suppl 1:S23-8.

Advertentie

low vision & braille center b.v.

Verbeter HANDIGE uw verlichting! HULPMIDDELEN

Iris Huys. Voor al uw daglichtlampe

Portable Taak LED-lamp

IN 3 KLEUREN LICHT

Met deze draagbare, stijlvolle Foldi van Daylight

kunt u lang genieten van aangenaam licht.

• 30 LED’s voor gelijkmatig en comfortabel licht

• Werkt tot8uur op 3 AA-batterijen

Verlichting

Art. : 45000-45010-45020

• USB-kabel voor sluiting op aan computer

NU

€89,-

Vloerlamp Flexi Vision

van € 182,-

PERFECTE LEESLAMP

Energiesparende lamp, verbetert het contrast, zodat

u comfortabel kunt lezen zonder vermoeide ogen.

• Gebruiknaastbank, stoel of tafel

Spraak en braille

• Lampenkap en arm volledig verstelbaar

NU

€175-

Art.:31067

• Warmtewerende lampenkap, 20 Watt Daylight

Burolamp Slimline

van € 127,-

SCHADUWVRIJE VERLICHTING

Groot, helder bereik met stijlvolle, mat chrome Daylight

tafellamp voor comfortabel lezen en werken.

• Vermindert vermoeidheid van de ogen

• 11 Watt TL-buis van 60cm

• Lengte van armatuur: 95 cm

NU

€119,-

Art. : 32107

Bezoek onze website voor een compleet overzicht van onze producten

of maak een afspraak voor een bezoek aan onze showroom.

Iris Huys • Gouda • 0182 - 525 889 • www.irishuys.nl

Bestel via www.irishuys.nl of bezoek de showroom op afspraak.

Bezoek volgens RIVM richtlijnen en parkeren voor de deur.

Iris Huys • Meridiaan 40, 2801 DA Gouda • 0182 - 525 889

www.irishuys.nl

Vergroting

Sport, spel en ADL

Schilderslamp

voor hobby

van € 81,35

VOL KLEURENSPECTRUM

De perfecte Daylight-lamp voor kunstenaa

behoefte hebben aan 20 Watt daglicht.

• Biedt ideale werkomstandigheden


• Uniek Clamp-lock systeem aan de sc

• Brede lampenkap met reflecterende co

MaculaVisie maart 2022 | 33


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Algemene inleiding Gentherapie

(Juveniele MD en LMD)

Geschreven door drs. Jeroen Pas, promovendus RadboudUMC, Nijmegen, afdeling

Oogheelkunde

Juveniele Maculadegeneratie

(JMD) is de benaming van

een groep zeldzame erfelijke

netvliesaandoeningen die al op

jonge leeftijd tot uiting komen.

De meest bekende aandoeningen

in deze groep zijn de ziekte

van Stargardt, ziekte van Best

en juveniele retinoschisis. Op

dit moment is er nog geen

effectieve behandeling voor deze

aandoeningen. De laatste jaren wordt

er in de geneeskunde steeds meer

onderzoek gedaan naar gentherapie.

Zo ook bij JMD en leeftijdsgebonden

Maculadegeneratie (LMD). In

dit artikel zal de werking van

gentherapie worden uitgelegd.

Daarnaast zal er worden ingegaan

op de meest recente ontwikkelingen.

Wat zijn DNA en genen?

Om te begrijpen hoe gentherapie werkt,

is begrip van het DNA en genen nodig.

In bijna iedere cel in het lichaam van

de mens bevindt zich een celkern met

daarin 23 chromosoomparen. Ieder

chromosoom is opgebouwd uit een

lange opgerolde streng ‘bouwstenen’.

Deze streng noemen we het DNA.

Het DNA kan beschouwd worden

als een code, de blauwdruk van het

menselijk lichaam. Het totaal van al het

genetische materiaal in een cel wordt

het genoom genoemd. Het DNA bestaat

uit ongeveer 20.000 genen. Een gen

is een stukje DNA uit de reeks dat de

bouwtekening bevat voor één specifiek

eiwit (Afbeelding 1). Eiwitten hebben

verschillende belangrijke functies in

het lichaam. Sommige eiwitten zijn

bijvoorbeeld betrokken bij het omzetten

of het vervoer van stofjes in het lichaam,

andere bij communicatie tussen cellen.

Hoe leidt een DNA-mutatie tot een

oogaandoening?

Bij patiënten met erfelijke ziekten, zoals

JMD, zit er een mutatie in het DNA. Zie

Afbeelding 3b. Een mutatie is een foutje

in het DNA. Afhankelijk van in welk

gen de mutatie zit, werkt ergens in het

lichaam een eiwit niet optimaal en kan er

een ziekte ontstaan.

In het Radboudumc doen we momenteel

veel onderzoek naar de ziekte van

Stargardt. Doordat er bij patiënten met

de ziekte van Stargardt een mutatie

zit in het ABCA4 gen, functioneert het

ABCA4 eiwit niet goed. Het ABCA4 eiwit

is nodig om afvalstoffen af te voeren uit

34 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Afbeelding 1. Een gen in de kern van een cel is een stukje DNA uit de reeks dat de

bouwtekening bevat voor een specifiek eiwit

de kegeltjes en staafjes in het netvlies.

Wanneer het ABCA4 eiwit niet goed

werkt, stapelen er afvalstoffen, genaamd

lipofuscines, op in het netvlies. Hierdoor

gaan de staafjes en kegeltjes verloren en

gaat het gezichtsvermogen achteruit.

Bij LMD is er niet één specifieke

genetische mutatie die leidt tot het

ziektebeeld. De precieze onderliggende

oorzaak van LMD is nog niet duidelijk.

Er wordt verondersteld dat LMD een

multifactoriële oorzaak kent, waarbij er

zowel genetische als externe factoren

(zoals roken) een rol spelen.

Hoe werkt gentherapie?

Gentherapie is het corrigeren van

mutaties in het DNA door genetisch

materiaal in te brengen in de cellen. Zie

Afbeelding 3c en 3d. Al sinds de jaren

90 wordt er onderzoek gedaan naar de

toepassing van gentherapie bij erfelijke

netvliesaandoeningen. In december

2017 is voor het eerst een geneesmiddel

MaculaVisie maart 2022 | 35


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

gebaseerd op gentherapie goedgekeurd

door de Food and Drug Administration,

het Amerikaanse geneesmiddelen

agentschap. Het goedgekeurde middel

is Luxturna®. Dit medicijn is ontworpen

als behandeling voor RPE65 gen

geassocieerde Leber Congenitale

Amaurosis.

Om gentherapie te kunnen ontwikkelen

voor aandoeningen veroorzaakt door

mutaties in één gen moet er aan een

aantal eisen worden voldaan. Allereerst

moet het ziekte-veroorzakende gen

bekend zijn, zodat het in te brengen

gen kan worden ontworpen. Daarnaast

moet het zo zijn dat het nieuwe eiwit,

dat gemaakt wordt aan de hand van het

ingebrachte genetisch materiaal, leidt

tot verbetering van het ziektebeeld. Als

laatste moet het genetisch materiaal ook

in de relevante cellen kunnen worden

afgeleverd.

Om het nieuwe genetische materiaal

op de juiste plaats in het lichaam af te

leveren wordt vaak een virus gebruikt.

Een middel dat gebruikt wordt om

genetische materiaal af te leveren in een

cel heet een vector. In dit geval is het

virus dus de vector, een virale vector. In

dit virus wordt een stukje DNA ingebracht

dat bijvoorbeeld het aangedane gen kan

vervangen. Een aantal virussen kan heel

goed DNA inbrengen in de cellen. Dit

DNA wordt dan vervolgens opgenomen

in het genoom, waardoor de cellen de

goede eiwitten kunnen gaan maken. De

virale vectoren zijn zo aangepast dat de

ontvanger niet ziek wordt van het virus.

Het adeno-associated virus (AAV)

is de meest gebruikte virale vector

in behandelstudies voor erfelijke

netvliesaandoeningen. Meerdere soorten

van het AAV zijn in staat de staafjes en

kegeltjes in het netvlies te bereiken en

daar het DNA in te brengen. Omdat AAV

ongevaarlijk is voor het netvlies en de

rest van het lichaam en het niet te snel

door het lichaam wordt afgebroken, is het

een goede keuze voor gentherapie. Een

nadeel van AAV is dat het maar relatief

kleine stukken DNA in kan brengen, tot

4,5 à 5 kB aan genetisch materiaal. De

meeste gentherapieën worden met een

injectie onder het netvlies ingebracht. Zie

Afbeelding 2.

Huidige stand van zaken

Zowel voor JMD als LMD lopen er

momenteel onderzoeken naar gentherapie.

Voor juveniele retinoschisis worden er

op dit moment twee geneesmiddelen

op basis van gentherapie onderzocht.

AAV8-RS1 heeft als doel om de functie

van het eiwit te herstellen dat juveniele

retinoschisis veroorzaakt. Tussentijdse

resultaten uit 2018 laten geen schadelijke

effecten zien. Tussentijdse resultaten uit

2021 laten activatie van het afweersysteem

zien. Activatie van het afweersysteem kan

ertoe leiden dat het virus wordt afgebroken

voordat het nieuwe DNA door het virus in

de cellen wordt ingebracht. De gentherapie

is dan mogelijk minder tot niet effectief.

GT005 is een gentherapie ontworpen

voor droge LMD. Zie Afbeelding 3c.

Er zijn aanwijzingen dat een overactief

complementsysteem een rol speelt

in de ontwikkeling van LMD. Het

complementsysteem is een deel van het

afweersysteem. Uit een eerdere studie

36 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Afbeelding 2. Gentherapie injectie onder het netvlies

waarin een groep LMD-patiënten werd

vergeleken met een groep patiënten

zonder LMD bleek dat in de groep

LMD-patiënten onder andere mutaties

in het complement factor I gen vaker

voorkomen dan in de niet-LMD-populatie.

Een verlaagde werkzaamheid van

complement factor I leidt tot verhoging

van de complementactiviteit. Hiertoe is

GT005 ontworpen, een gentherapie die

de werkzaamheid van complement factor

I verhoogt. Hiermee wordt geprobeerd

om de totale complementactiviteit af

te zwakken en daarmee droge LMD te

remmen.

Voor natte LMD worden er ook

gentherapieën onderzocht. Zie Afbeelding

3c. Natte LMD wordt nu behandeld met

injecties in het oog die de groei van

zwakke bloedvaatjes tegen gaat. RGX-

314 brengt een gen in dat de code bevat

van het medicijn dat nu met injecties in

het oog wordt ingebracht. Na behandeling

met RGX-314 kunnen de netvliescellen

zelf het medicijn dat nu nog wordt

geïnjecteerd aanmaken. Dit middel is

inmiddels al op muizen uitgetest, waarbij

het goede resultaten liet zien. Er zijn

nog geen tussentijdse resultaten van de

studies op mensen bekend.

Antisense oligonucleotiden

Voor de ziekte van Stargardt is er een

behandeling in ontwikkeling die gebruikt

maakt van antisense oligonucleotiden

(AONs). Zie Afbeelding 3d. Een AON

grijpt niet in op het DNA, maar op

MaculaVisie maart 2022 | 37


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

het RNA, een kopie van het DNA

op basis waarvan een eiwit wordt

opgebouwd. Een AON is zo ontworpen

dat het bepaalde mutaties afplakt. Het

afgeplakte stukje op het RNA wordt

vervolgens overgeslagen wanneer het

eiwit wordt gemaakt. Hierdoor wordt er

weer werkzaam eiwit geproduceerd.

Het Radboudumc richt zich op het

ontwikkelen van AONs voor drie

veelvoorkomende ABCA4 mutaties die

de ziekte van Stargardt veroorzaken,

namelijk c.768G>T, c.4539+2001G>A

en c.5196+1137G>A. De eerste

laboratoriumstudies laten veelbelovende

resultaten zien. Wanneer de toekomstige

behandelstudies goede resultaten laten

zien, dan is het plan om de AON therapie

uit te rollen naar meer ABCA4 mutaties.

Concluderend zijn er op dit moment

verschillende onderzoeken onderweg

die gebruik maken van gentherapie.

Zie Afbeelding 3c en 3d. Hopelijk kan

er met de resultaten van deze studies

een nieuwe stap gezet worden in het

behandelen van JMD en LMD.

Bronnen:

Afbeelding 1: National Human Genome

Research Institute

a. b.

Cel

Celkern

Cel

Mutatie

Celkern

DNA RNA Eiwitten DNA RNA

Eiwitten

c. d.

Virus met gentherapie

AON therapie

Cel

Mutatie

Celkern

Cel

Mutatie

Celkern

DNA RNA Eiwitten

DNA RNA Eiwitten

Afbeelding 3: schematisch overzicht van eiwitproductieketen in de cel en mogelijke

therapieën. a: normale eiwitproductie, DNA in de celkern wordt omgezet in RNA, wat

weer wordt omgezet in eiwitten. b: Mutatie in DNA, er worden niet werkzame eiwitten

geproduceerd. c: Gentherapie: met een virus wordt er nieuw DNA ingebracht in de

celkern, wat leidt tot productie van niet gemuteerd RNA en werkzaam eiwit. d: AONtherapie:

AON’s worden ingebracht, waardoor de mutatie in het RNA niet tot uiting komt,

er wordt werkzaam eiwit geproduceerd.

38 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Algemene inleiding Stamceltherapie:

van “wild-west” naar

een serieuze toekomstige behandelingsoptie

Geschreven door prof. dr. Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr. Philip Wagstaff, en dr. Eszter Emri

Figuur 1. De Bergen/Boon onderzoeksgroep in het AmsterdamUMC

Inleiding

Bij therapie van netvliesziekten is het

goed om onderscheid te maken tussen

voorkómen van (verdere) ziekte of

het daadwerkelijk behandelen ervan.

Het eerste duiden we hier aan met

“preventie”, het tweede als “behandeling”.

Bijvoorbeeld: de kans op het krijgen van

leeftijdsgebonden maculadegeneratie

(LMD) kan waarschijnlijk worden

verkleind door een gezonde leefstijl

(niet roken, genoeg beweging, eten van

vette vis één tot twee keer per week,

het gebruik van Zink-supplementen). Dit

zijn voorbeelden van preventie. Er zijn

daarnaast een aantal wat langer bekende

potentiële (LMD-)therapieën op de markt,

zoals laserbehandeling (preventie van

verdere schade), ooginjecties met anti-

MaculaVisie maart 2022 | 39


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

VEGF medicijn tegen de natte vorm

van maculadegeneratie (preventie),

en netvlieschirurgie (behandeling).

Daarnaast zijn er nog een aantal

nieuwe therapieën in ontwikkeling

zoals gentherapie (preventie),

nieuwe medicijnen (preventie), en

stamceltherapie (behandeling). Hieruit

blijkt dat, als er eenmaal schade

aan het netvlies is, en er dus al

netvliescellen dood zijn, vaak alleen

zeer gecompliceerde chirurgie of

toekomstige stamcel-therapie de enige

behandelopties zijn. Omdat er veel

verschillen zijn in de manier waarop

LMD en de ziekte van Stargardt (vorm

van juveniele maculadegeneratie (JMD)

zich bij elk individu voordoet, wordt de

keuze van therapie altijd beoordeeld

door de behandelend arts en wordt het

behandelplan afgesproken tussen patiënt

en arts.

Hieronder wordt toekomstige

stamceltherapie voor de ziekte van

Stargardt (JMD) en LMD beschreven.

Wat is een stamcel?

Het menselijk lichaam bestaat uit 30-

40 biljoen cellen. Deze zijn vaak heel

verschillend: huidcel, hartcel, netvliescel.

Toch ontstaan al die cellen slechts uit

één enkele eicel en één zaadcel. Dat

betekent dat een paar cellen van een

net bevrucht embryo nog heel veel

verschillende soorten cellen (kunnen)

gaan vormen. Die paar cellen noemen

we stamcellen. Een stamcel is dus

een cel die in staat is om in een ander

celtype in het lichaam te veranderen.

Een paar jaar geleden dacht men nog

dat stamcellen alleen bij een embryo

voorkwamen. Inmiddels is het duidelijk

er heel veel soorten stamcellen bestaan

die ook nog eens in een heleboel

weefsels, organen, bloed en zelfs in de

urine voorkomen. Wat voor een typen

stamcellen er allemaal zijn en wat die

allemaal precies doen op de plaatsen

waar ze voorkomen, is nog lang niet

duidelijk.

Ook in het netvlies van elk volwassen

mens zitten op een aantal plaatsen

stamcellen. Wat die stamcellen daar doen,

hoe ze eventueel betrokken zijn bij schade

en natuurlijk herstel, en hoe lang ze in

een verouderend netvlies blijven leven

is niet duidelijk. Deze netvliesstamcellen

kunnen natuurlijk niet zomaar, bij een

levend persoon, worden weggehaald voor

een eventuele behandeling. Isolatie van

stamcellen (als deze er nog zouden zijn)

uit het netvlies van overleden personen

zou natuurlijk, met toestemming van de

overledene, kunnen worden overwogen.

Helaas, zijn dergelijke netvliezen zeer

schaars, en kunnen die donor cellen

niet zomaar van de een naar een ander

persoon worden overgeplaatst in verband

met het risico op afstoting van die cellen

door een reactie van het immuunsysteem.

Ook is het niet duidelijk of een dergelijke

transplantatie technisch kan en of deze

überhaupt werkt.

Hoe wordt een stamcel

een netvlies cel?

Na de bevruchting van de eicel door

een zaadcel omstaat er een embryo. De

(stam-)cellen van dit embryo ontwikkelen

zich volgens een vaststaand genetisch

bepaald DNA programma tot een klein

mens met allemaal verschillende cellen

en organen, waaronder het netvlies.

Sinds enige jaren is het mogelijk dit

40 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

programma in het laboratorium enigszins

na te bootsen: Er wordt van een patiënt

een paar huidcellen afgenomen, en die

huidcellen worden in het laboratorium

terug-geprogrammeerd, van huid- naar

algemene stamcellen. Vervolgens

worden deze algemene stamcellen weer

geprogrammeerd naar netvliescellen: het

zogeheten netvlies-in-een-kweekbakje.

Omdat het DNA van het netvlies-in-eenkweekbakje

gelijk is aan het DNA van

de patiënt waarvan het huidbiopt werd

afgegeven, ontstaat er een persoonsspecifiek

netvlies-in-een-kweekbakje

(Figuur 2). Als er bijvoorbeeld van een

specifiek persoon met de ziekte van

Stargardt met een DNA mutatie in het

ABCR gen een klein huidstukje wordt

afgenomen, en daar wordt een netvliesin-een-kweekbakje

van gemaakt, dan

heeft dat netvlies-in-een-kweekbakje ook

een ABCR mutatie en dus (waarschijnlijk)

een aantal verschijnselen van de ziekte

van Stargardt: de ziekte van Stargardtin-een-kweekbakje.

Tegelijkertijd moet

meteen worden gezegd dat dit onderzoek

verschrikkelijk duur is en dus ook niet

direct op heel grote schaal kan worden

uitgevoerd.

Kunnen alle typen netvlies cellen in

het laboratorium worden gemaakt?

Het antwoord is kort en krachtig: Ja.

Er zijn verschillende ingewikkelde

recepten om van algemene stamcellen

specifieke netvliescellen, of netvliescel

lagen. Er zijn weer andere recepten om

hele netvliezen te kweken. In die hele

netvliezen-in-een kweekbakje blijken

alle typen netvliescellen voor te komen,

hoewel niet altijd in de juiste organisatie

van het netvlies. Deze netvliezen-in-eenkweekbakje-cellen

zijn ook functioneel:

als wij ze met licht bestralen worden de

zenuwen actief en geven signalen door.

Een andere nieuwe ontwikkeling, die

Figuur 2: Levende menselijke netvliezen in een kweekbakje. (Links:) Een, in

het laboratorium gekleurd, heel jong en gezond netvlies-in-een-kweekbakje. De

verschillende cellen zijn gekleurd en zijn georganiseerd in netvlies cellagen. (Midden:)

Een gezond, en volledig ontwikkeld menselijk netvlies-in-een kweekbakje: aan de

buitenkant de fotoreceptoren (de lichtgevoelige cellen), met daaronder de diverse

retinale cellagen. (Rechts:) Levend netvlies-in-een-kweekbakje waaruit menselijke

zenuwen groeien.

MaculaVisie maart 2022 | 41


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

vorig jaar in het AmsterdamUMC gestart

is, is het 3D-bioprinten van netvlies cel

lagen (Figuur 3).

Zijn alle typen netvlies cellen geschikt

om te transplanteren?

Nee; niet alle netvlies-cellen-in-eenkweekbakje

zijn direct geschikt om

te transplanteren. Dat komt omdat

“losse” cellen vaak snel dood gaan.

De cellen hebben elkaar nodig om in

leven te blijven. Een uitzondering hierop

is de cellaag die het retina pigment

epitheel (RPE) heet. Deze cellaag kan

wel langdurig als een enkele cellaag

worden gekweekt. Voor experimentele

transplantatie in het laboratorium zijn

er dus nu twee mogelijkheden: Óf het

transplanteren van een enkele RPE

laag, óf de transplantatie van een heel

Figuur 3: De 3D-bioprinter in het

AmsterdamUMC. Deze printer kan

levende cellen van het netvlies “printen”.

netvlies-in-een-kweekbakje. Daarmee

zijn de getransplanteerde netvliezen

echter nog niet aan de hersenen

“vastgeknoopt”. Dit laatste is nu een

belangrijke onderzoeksvraag in het

AmsterdamUMC.

Wanneer komt de eerste

stamcelbehandeling voor de ziekte

van Stargardt en LMD voor patiënten

beschikbaar?

Er is de afgelopen jaren een “stamcel

wild-west” periode geweest waarin

injecties met losse (RPE-) stamcellen

bij patiënten werden verricht zonder

goede protocollen en zonder goed

overheidstoezicht. Deze behandelingen

waren extreem duur en hebben geleid

tot een aantal schijnbaar geweldige

resultaten en publicaties. Als men deze

publicaties echter kritisch leest dan

vallen de resultaten nog tegen. Twee jaar

geleden hebben de overheidsinstanties

(de FDA in de Verenigde Staten en de

EMA in Europa) die klinische trials en

medicijnen goedkeuren, protocollen

opgezet om klinische trials met

stamcellen goed en veilig uit te kunnen

voeren. Daarbij is vorig jaar ook het

eerste therapeutische protocol door de

FDA goedgekeurd om een enkele RPE

cellaag in (LMD-) patiënten te plaatsten.

Een volledig effectieve

stamcelbehandeling voor heel veel

patiënten zal nog wel even op zich laten

wachten. De eerste klinische trials van

de meest simpele behandeling zijn

dus nu in de Verenigde Staten gestart.

Dan duurt het nog wel 5 á 10 jaar extra

voordat deze grootschaliger in de kliniek

beschikbaar komt. Er moeten daarnaast,

in het laboratorium, eerst nog veel

42 | MaculaVisie maart 2022


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

technische en biologische problemen

worden opgelost. Tevens moeten er

nieuwe experimentele behandelingen

worden getest, voordat deze in een

klinische trial met patiënten kunnen of

mogen worden toegepast.

De ziekte van Stargardt

De ziekte van Stargardt wordt

voornamelijk veroorzaakt door DNA

mutaties in het zogeheten ABCR gen.

Omdat de ziekte van Stargardt maar

door één gen wordt veroorzaakt, is

(toekomstige) gentherapie een goede

optie, mits er nog levende cellen in

het zieke netvlies aanwezig zijn. Een

aantal klinische trials waarin gentherapie

gebruikt wordt, zijn, wereldwijd,

inmiddels gestart. De stamcel-RPEtherapie

klinische trial, die de FDA

recent goedkeurde, wordt nog nauwelijks

gebruikt. Wellicht de beste optie is,

op termijn, een combinatietherapie:

Gentherapie om nog levende

netvliescellen te beschermen, samen met

een stamceltherapie om de beschadigde

of dode cellen te vervangen. Ook hierbij

is een effectieve behandeling nog

toekomstmuziek

invloed op het wel of niet (eerder) krijgen

van LMD. Er is inmiddels heel veel

geïnvesteerd in klinische-gentherapietrials

van dit immuun systeem. Deze

verlopen, vanwege verschillende

oorzaken, vooralsnog teleurstellend.

Tegelijkertijd is er ook de recente eerste

toestemming van de FDA om stamcel-

RPE-therapie te gaan testen in patiënten

met LMD. Net zoals bij de ziekte van

Stargardt is, op termijn, wellicht een

combinatie therapie (gentherapie en

stamceltherapie samen) de meest

effectieve optie.

LMD

Gentherapie bij LMD is veel moeilijker. Dit

komt omdat LMD een heel ingewikkelde

ziekte is, die veroorzaakt wordt door

een combinatie van heel veel kleine

oorzaken. Die oorzaken zijn een nietgezonde

levensstijl (roken, etc.) en

lijken ook deels vast in het DNA: kleine

verschillen in DNA tussen patiënten

sturen de activiteit van het immuun

(complement) systeem verschillend

aan. Die verschillen in activiteit hebben

MaculaVisie maart 2022 | 43


Medische zaken

Advertentie

GROOT SCHERM EN

TOCH NIET OPVALLEND!

Neem contact met ons op via 033-494 37 87 voor een demonstratie of showroombezoek

Wij leveren onder andere de

volgende producten:

Kastanjelaan 6, 3833 AN Leusden | 033-494 37 87

44 | MaculaVisie maart 2022

info@lexima-reinecker.nl | www.lexima-reinecker.nl

beeldschermloepen / digitale handloepen

vergrotings- en spraaksoftware

brailleleesregels

loeplampen


OOGCONTACT

Dankzij donateurs kan het Oogfonds wetenschappelijk maculaonderzoek stimuleren

en financieren. Dit biedt steeds opnieuw inzichten die bijdragen aan betere behandelingen

en – in de toekomst – een oplossing bij de diagnose maculadegeneratie.

Dé nationale macula-database: MacuNED

Hoeveel mensen leven er met een

aangetaste macula? Hoeveel mensen

worden er behandeld voor een

aandoening aan de macula? Hoe

vaak komen bepaalde genetische

afwijkingen voor en bij hoeveel

mensen speelt levensstijl de grootste

rol? Allemaal vragen waar (nog) geen

antwoord op is.

Om tot betere behandelingen te komen,

is het goed om zoveel mogelijk data

te verzamelen van maculapatiënten.

Hoe meer gegevens, hoe beter de

analyse en hoopgevender de uitkomst.

MacuNED is de nieuwe database van het

Radboudumc, waarin al deze gegevens

worden verzameld. Het Oogfonds ziet de

toegevoegde waarde van deze database

en ondersteunt dit project. Het helpt

onderzoekers sneller relevante informatie

te vinden van de onderzoeksgroep. Door

dit centraal op te slaan scheelt dit veel tijd

en kunnen ze direct aan de slag met het

onderzoek zelf. Zoals het vergelijken van

gegevens, DNA-mutaties bekijken, leefstijl

en meer.

Inrichting database

Om zoveel mogelijk te kunnen leren over

het aantal patiënten in Nederland en het

verloop van macula-gerelateerde ziektes,

is een breed scala aan gegevens nodig.

Denk hierbij aan: klinische gegevens, bloedmonsters

en beelden. Klinische gegevens

worden verzameld door middel van vragenlijsten.

Deze kunnen tijdens of na een

bezoek aan een specialist ingevuld worden.

Beeldmateriaal wordt verkregen door ‘standaard’

controles of door speciale afspraken

waarbij heel specifiek een bepaald deel van

het oog in beeld wordt gebracht. Deze twee

elementen worden opgeslagen in een goed

beveiligde digitale omgeving. Dit is een

digitale omgeving, specifiek ontworpen voor

het opslaan van medische onderzoek data.

Het is een veilige en betrouwbare manier!

Bloed dat wordt afgenomen voor DNAonderzoek

en voor analyses in plasma en

serum worden opgeslagen in de Biobank

van het Radboudumc. Vooral de informatie

die uit de bloedmonsters gehaald kan

worden is cruciaal voor toekomstig

onderzoek en behandelingen. Dit maakt

MacuNED uniek in Nederland. >>

Oogfonds

MaculaVisie maart 2022 | 45


OOGCONTACT

MACULAONDERZOEK

Wie kan er bij al die gegevens

Hoe zit het met de veiligheid van de

3D-Bioprinting

persoonsgegevens? MacuNED is natuurlijk

Om niet bovenstaand zomaar toegankelijk proces tegen voor te iedereen. kunnen

gaan Hiervoor is meer gelden inzicht strenge nodig in regels die vorming en alleen van

drusen. onderzoekers Er bestaat met in het specifieke laboratorium toestemming nog

geen mogen enkel hier model gegevens dat het uit proces halen. van Daarnaast afzetten

van wordt drusen alle in data het netvlies anoniem goed opgeslagen. na kan bootsen.

Hierdoor wordt onderzoek naar LMD

ernstig belemmerd. Het doel van dit onderzoeksproject

is om een volledig gecontroleerd

model EEN NIEUW te 3D-bioprinten GEZICHT en VOOR te testen. HET OOGFONDS Hierbij

wordt Het Oogfonds de expertise heeft van een onderzoekers nieuw jasje. uit We de

biologie bestaan gecombineerd dit jaar al 75 met jaar de, en blijven recent met in de

Amsterdam tijd meegaan. UMC Met verkregen, een frisse nieuwste kijk gaan we

3D-bioprint samen met technologie. onze donateurs grote stappen

nemen. Om ervoor te zorgen dat u kunt

Dit blijven model zien zal waar om te u beginnen van houdt. bestaan En dat uit kan,

een want enkele we staan laag RPE aan cellen de vooravond (een laag van cellen grote

tussen doorbraken het netvlies als het en gaat het vaatvlies) om diagnose, die vanuit

stamcellen behandeling worden techniek. gemaakt, Investeren op een kunstmatig

oogonderzoek Bruchse membraan. maakt zichtbaar Daartussen verschil.

in

worden kunstmatige drusen geprint. Deze

drusen bevatten volledig gecontroleerde

hoeveelheden vetten, calcium en eiwitten,

zoals die ook in het oog voorkomen. Vervolgens

wordt de ontwikkeling van deze drusen

Zelf meedoen?

De voorbereidingen voor een kwalitatieve

database zijn in volle gang. Zodra de

onderzocht volgende stap en geanalyseerd gezet wordt met en relevante de databank

testen gevuld die kan in het worden, Amsterdam verschijnt UMC er beschikbaar

oproep zijn. op Hiermee oogfonds.nl. wordt het mogelijk om het

een

ziekteproces na te bootsen in een kweekbakje

☎en de verschillende therapeutische

mogelijkheden ✉ op een goed model te testen.

Voor alle netvliesaandoeningen

Het Ons team oude van ogo dr. Emri ontwikkelt een innovatief

LMD-model op kweek, dat gebruikt

kan worden om de oogziekte te begrijpen

en nieuwe therapieën te testen. De ontwikkeling

van 3D-bioprint technologie om

weefsels te maken is ook relevant voor vele

andere netvliesaandoeningen waarbij het

netvlies Hieronder schade ziet u oploopt. ons nieuwe Kortom logo. met De deze nieuwe

innovatieve huisstijl is gebaseerd technieken op komt de de vorm oplossing van een iris

van en meerdere kegeltjes oogaandoeningen de staafjes. Omringd weer een door

stapje alle mooie dichterbij. dingen die u graag wilt blijven zien.

Op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Schrijf u in voor de nieuwsbrief van het

Oogfonds. Ga naar oogfonds.nl/nieuwsbrief

Hallo,

ik ben Iris

van het

Oogfonds

Neem ook eens een kijkje

op € de 80.000 vernieuwde naar website! maculaonderzoek dr. Yara Lechanteur

www.oogfonds.nl

Dankzij de steun van haar donateurs heeft het Oogfonds een substantiële

bijdrage van 80.000 euro kunnen leveren aan het belangrijke onderzoek van

dr. Yara Lechanteur van het RadboudUMC. Samen met haar team gaat zij

nader onderzoeken óf en wanneer het tweede oog aangedaan wordt bij natte

leeftijdgebonden maculadegeneratie.

Wilt u ook bijdragen aan baanbrekend onderzoek als dit? Aan het Oogfonds

kunt u geoormerkt geven, dan wordt uw donatie gebruikt voor maculaonderzoek.

Meer informatie hierover vind u op maculaonderzoek.nl

Blijf zien waar je

van houdt


OOGCONTACT

OOGCONTACT

MACULAONDERZOEK

DONATIEBON

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

DONATIEBON

Mijn donatie komt 100% ten goede aan maculaonderzoek. U krijgt een bevestiging

Daarom machtig ik het Oogfonds om:

per e-mail (of per post

als geen e-mailadres

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks heeft ingevuld).

Daarom machtig ik het Oogfonds om:

€ ............... af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks

€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:

Dit zijn mijn gegevens:

Dit Voornaam zijn mijn gegevens: .......................................................... M V

Achternaam ............................................................................

Straat Lid MaculaVereniging ............................................................................

Voornaam Huisnummer ............................................................................

Achternaam M V

Straat Postcode ............................................................................

Huisnummer Plaats ............................................................................

Postcode

E-mailadres ............................................................................

..........................................................................

Datum ............................................................................

Plaats ..........................................................................

E-mailadres ..........................................................................

Handtekening ...........................................................................

Datum ..........................................................................

Handtekening ..........................................................................

MaculaFonds maakt onderdeel uit

van het Oogfonds

De machtiging

opzeggen U krijgt een kanbevestiging per

eenvoudig e-mail (of via per post als geen

donateur@oogfonds.nl

e-mail adres ingevuld).

030 - 29 66 999

De machtiging opzeggen

kan eenvoudig via

Of scan de QR-code.

donateur@oogfonds.nl

Dank u wel!

030 - 29 66 999.

Stuur Of scan deze de bon iDeal-QR-code.

in een

envelop

Dank u

zonder

wel!

postzegel

naar Oogfonds,

Antwoordnummer 900,

3500

Stuur

VB

deze

Utrecht

bon in een

envelop zonder postzegel

naar Oogfonds,

Antwoordnummer 900,

3500 VB Utrecht


Advertentie

Eerste Hulp Bij Ondertitels

Ga naar

vo-box.nl

of bel

015 262 59 55

tv-ondertiteling

met Vo-box

tv-ondertiteling

standaard

Tot 2x grotere

ondertitels op tv

Super leesbaar

met hoog contrast

Vergoeding

verzekeraar

mogelijk

Ook in combinatie

met Go-box

Liever de tv-ondertiteling

laten voorlezen?

Kies dan voor de Webbox,

Go-box of Go-app.

Solutions Radio. Specialist in gesproken informatie en tv-ondertiteling voor visueel beperkten

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!