Som en av informantene sa:” en hjerneskade er usynlig og det er vanskelig å se hva jeg faktisk sliter med”. Mistillit kom som en ekstra byrde i tillegg til selve funksjonstapet. I tillegg har ikke pasienter med ervervet hjerneskade noen høy status i hjelpeapparatet. Betydningen av informasjon og å tilpasse denne informasjonen til pasientens funksjonsnivå ble spesielt vektlagt. En av deltakerne i studien poengterte at jo bedre han ble, jo verre følte han seg. Dette begrunnet han med at han i tidlig fase ikke skjønte omfanget av skaden, men etter hvert som han lærte seg å leve med skaden, oppdaget han selv hvordan handlingsrepertoaret hans og funksjonsnivået ble redusert. ”Verdighet er en del av det ekte menneskelige. Å bli behandlet som en ting der selve mennesket med diagnosen MS ikke blir sett, oppleves som direkte truende for verdigheten. Igjen er det en ekstra belastning dersom skaden eller sykdommen er ’usynlig, fordi pasienten enten selv ikke forstår eller andre ikke forstår den tilstanden sykdommen setter en i, for eksempel en sterk grad av tretthet. En tredje erfaring i møte med helsevesenet var at det var en kamp å få den hjelpen som var nødvendig. Den som ikke spør, får ikke, var et gjennomgangstema i intervjuene med pasientene (Lohne med flere, <strong>2010</strong>). Anbefalinger til helsepersonell Verdighetsstyrkende omsorg, pleie og behandling krever tid og krever at helsepersonellet møter pasientene med empati og gjensidig tillit både i forhold til pasientens omgivelser og pasienten som person. Frihet og ansvar utgjør grunnleggende elementer i verdighetserfaringen. Dette kan være en utfordring når pasientene lever med sykdom og skade som begrenser funksjonen, spesielt når sykdommen/ skaden er ’usynlig’ og pasientene må kjempe for å få den hjelp de har rett til og behov for. Denne studien viser at pasienter med hodeskade trenger god informasjon tilpasset den enkeltes funksjonsnivå om konsekvensene hjerneskaden har for pasientens funksjonsområder. Pasientene kan bli veiledet i strategier for å håndtere konsekvenser av skaden så tidlig som mulig, for slik å få ivaretatt sin verdighet (Slettebø mfl., 2009). I studien der pasienter med MS ble intervjuet, fant man tre hovedtema som illustrerer hvordan det er å leve med en kronisk lidelse som gjør en avhengig av hjelp til mange av dagliglivets aktiviteter. Hovedfunnet er at verdighet er en del av det ekte menneskelige. Å bli behandlet som en’ting’ der selve mennesket med diagnosen MS ikke blir sett, oppleves som direkte truende for verdigheten. Verdigheten blir utfordret når pasientene føler seg ’usynlig fanget i fatigue (tretthet)’. Litteratur Lohne, V., Aasgaard, T., Caspari, S., Slettebø, Å., Nåden, D. (<strong>2010</strong>). ‘The lonely battle for dignity’ – human dignity in the life of persons struggling with multiple sclerosis – an interpretative study. Nursing Ethics: 17 (3): 301- 311. Slettebø, Å., Caspari, S., Lohne, V., Aasgaard, T., Nåden, D. (2009). Human dignity in the life of persons with head injuries. Journal of Advanced Nursing. 65(11), 2426–2433. Fagnytt 2009, <strong>2010</strong>, Undervisningssykehjemmet i Oslo i Oslo 10
foto:Frøydis Rørvik Fagnytt <strong>2010</strong>, Undervisningssykehjemmet i 11 Fagnytt Oslo 2009, Undervisningssykehjemmet i Oslo 11