Personvernrapporten 2004 - Datatilsynet

More documents

Recommendations

Info

22 HELSE OG FORSKNING PERSONVERNRAPPORTEN Personverneren på Ullevål sykehus På et sykehus er det egentlig bare én person som teller. Pasienten. Det er derfor Heidi Thorstensen synes det er fint at Ullevål universitetssykehus satser på personvern – selv når det går enkelte leger imot. Hun er det første personvernombudet ved noe norsk sykehus. Siden våren 2003 har Thorstensen vært IKT-sikkerhetssjef og personvernombud på Ullevål. Landets største sykehus har 7200 ansatte. Denne største enheten i Helse Øst har et budsjett på over fem milliarder kroner og har 1200 sengeplasser. 45 000 pasienter er innom i løpet av et år – i tillegg til 280 000 dagsbesøk. Ullevål universitetssykehus har ett særlig kjennemerke: forskningen – et område hvor det er spesielt viktig med personvern. Det dreier seg om mennesker Den gangen det ennå var en folkesykdom, forsket sykehuset mye på tuberkulose. Nå går spekteret fra grunnforskning til det mest pasientnære. Forskning på blodtrykk-, hjerte- og karsykdommer er sentralt. Samtidig studerer forskerne på skademekanismer helt ned på gennivå. Sykehuset har også stor ekspertise innenfor HIV-infeksjoner og såkalte importsykdommer. Til enhver tid er det flere hundre forskningsprosjekter i gang. Noen er enkle og varer et par måneder. Andre kan være deler av internasjonale kjempeprosjekter: De kan Helseregistre � Sykehus og andre må innhente tillatelse fra <strong>Datatilsynet</strong> til å opprette helseregistre, med mindre registeret er anonymt eller fritatt for konsesjon. � Informert samtykke: Den enkelte pasient får nok informasjon til å forstå hva samtykket gjelder og hvilke følger det kan få. Samtykke gis i forhold til prosjektets formål, og begrenses til dette. � Dersom man ønsker koblinger mot andre helseregistre, må det søkes konsesjon. � En ny norsk lov om biobanker trådte i kraft 2. juli 2003. Biobanker for forskningsformål kan etter dette bare opprettes etter vurdering i en regional komité for medisinsk forskningsetikk. vare i 20-30 år og mer. Fellesnevneren er at det meste av forskningen dreier seg om mennesker, og dermed også om personvern. Av den grunn skal all forskning på sykehuset hvor personopplysninger benyttes, også vurderes av personvernombudet. Det er Heidi Thorstensen som videresender konsesjonssøknader til <strong>Datatilsynet</strong>, etter å ha gjennomgått og eventuelt korrigert dem. Det kan fort bli noen nappetak mellom forsker og personvernombud. – La meg sette det på spissen: I kroner og øre hadde det på kort sikt vært billigere å la være å tenke på personvernet. Vernet kan gå på bekostning av funksjonalitet. Det krever kjennskap til lovene og til de it-tekniske løsningene å etablere tilfredsstillende løsninger. Målet er å beholde den gode tilliten mellom behandler og pasient. Da må pasienten kunne stole på at svært sensitive og personlige forhold aldri kommer på avveie her ved sykehuset. Ros fra Gro Heidi Thorstensen har jobbet i 18 år med sikkerhet, i ulike it-sammenhenger. – Jeg hadde neppe valgt denne jobben dersom sykehuset ikke mente alvor. Jeg opplever at organisasjonen og ledelsen her på Ullevål både prioriterer og legger vekt på det som faktisk er viktigst: Trygghet for pasienten. Den beste attesten fikk vi kanskje fra Gro Harlem Brundtland. Thorstensen sikter til at Brundtland i desember 2002 fikk en kreftdiagnose. Kort tid etter ble hun operert på Ullevål universitetssykehus. Alt dette er beskrevet i Arne Olav Brundtlands siste bok, Fortsatt gift med Gro. Gro berømmer sykehuset for at dette ikke ble gjort kjent for noen før ekteparet selv gikk ut med det – lenge etterpå. Det er litt av en prestasjon, tatt i betraktning Gros kjendisstatus og at sykehuset er både stort, åpent og ligger midt i Oslo. Forskernes frustrasjoner – Folk kommer hit for å få behandling og bli friske. Vi skal aldri gå ut med opplysninger om pasienter hvis de ikke vil det selv. Det gjelder også for forholdet mellom forsker og pasient. – Hvilket fører til en viss oppgitthet blant forskerne? – Det lar seg ikke benekte. Noen synes
På Ullevål universitetssykehus er det tett samarbeid mellom forskningsdirektøren, juridisk avdeling og personvernombud Heidi Thorstensen. Snart tiltrer også en person som får ansvar for sykehusets mange og viktige biobanker. (Foto: Ken Opprann) “Folk kommer hit for å få behandling og bli friske. Vi skal aldri gå ut med opplysninger om pasienter hvis de ikke vil det selv” for eksempel det er en bøyg å måtte innhente informert samtykke fra alle deltakerne i en studie. Pasienten skal ikke engasjeres i studien, forskeren ønsker bare å bruke opplysninger som allerede finnes på sykehuset. Da er det ikke nok å si at “jeg ønsker å drive forskning på opplysningene dine i pasientjournalen”. Den enkelte må forespørres detaljert om bruken av opplysningene, sier Thorstensen, og fortsetter: – Det kan være frustrerende for en forsker som vet at det om ti år vil ha kommet nye metoder og kunnskap på hans felt. Likevel kan han altså ikke bruke det gamle materialet på nytt: Han må hente inn nye samtykker. Opplysningene er og blir den enkelte pasientens eiendom! Vern for meg, ikke for deg Heidi Thorstensen har også hatt mer kuriøse opplevelser med forskerne, som ofte også er leger. Det er når de gir uttrykk for at anonymisering av pasienten kanskje ikke er så viktig – men at det er absolutt nødvendig at legene i forskningsmaterialet forblir anonyme. Men personvernombudet vil ikke at slike enkelthendelser skal skygge for det faktum at de fleste forskerne viser forståelse. – De ser behovet for å måtte balansere flere hensyn. Vi tilrettelegger forskningen innenfor det krevende lovverket som faktisk finnes, og det godtas. Det er ikke å vente at forskerne skal kjenne de juridiske og sikkerhetsmessige detaljer. Men forskerne ser at en lovlig gjennomført studie krever at flere formaliteter håndteres først. – Det er sykehusets ansvar. Vi må støtte forskerne på en slik måte at personvern ikke hindrer forskningen. Derfor er det så viktig at sykehuset har etablert et tverrfaglig støtteapparat for forskerne. I tillegg etablerer sykehusets it-senter en teknisk infrastruktur som skal sikre forskningsdataene. – Forskere er jo interessert i å få sine funn publisert. Nå spør flere og flere internasjonale fagtidsskrifter om de har tatt vare på personvernet. I bunnen ligger EU-lovverket. I så måte vil et sykehus med strømlinjeformede rutiner for personvern bli et mer attraktivt sted for forskere. Jo bedre vi håndterer og tilrettelegger for personvern, desto bedre blir det også for forskeren.
Page 1 and 2: PERSONVERNRAPPORTEN S 14 Krever spo
Page 3 and 4: PERSONVERNRAPPORTEN INNHOLD INNLEDN
Page 5 and 6: PERSONVERNRAPPORTEN Personvern er m
Page 7 and 8: PERSONVERNRAPPORTEN Kunde - enten d
Page 9 and 10: PERSONVERNRAPPORTEN Hva tjener nabo
Page 11 and 12: - Du skal som borger i størst muli
Page 13 and 14: - Vi forstår ikke lenger hvor mye
Page 15 and 16: PERSONVERNRAPPORTEN Elektroniske bi
Page 17 and 18: Scanpix PERSONVERNRAPPORTEN Hjemmes
Page 19 and 20: PERSONVERNRAPPORTEN KAMERAOVERVÅKI
Page 21: Med de nye mobiltelefonene kan man
Page 25 and 26: Opplysningene i abortregisteret er
Page 27 and 28: PERSONVERNRAPPORTEN Ikke anonym med
Page 29 and 30: Filmregissør Harald Zwart er grund
Page 31 and 32: I fjor så Datatilsynet nærmere p
Page 33 and 34: Kan arbeidsgiveren detaljkontroller
Page 35 and 36: KONTAKTINFORMASJON Postboks 8177 De

Personvernrapporten 2004 - Datatilsynet

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?