SaúdeOnline nº 03
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SAÚDE ONLINE | REPORTAGEM<br />
“Raros”… Sem consultas na<br />
Casa dos Marcos<br />
Proposta de<br />
contratualização<br />
de consultas de<br />
especialidade aguarda<br />
há mais de um ano a<br />
aprovação da tutela<br />
TEXTO: MIGUEL MÚRIAS MAURITTI<br />
“Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas”<br />
O<br />
s Familiares de doentes<br />
com suspeita de doença<br />
rara ou desconhecida<br />
que recorrem às consultas disponibilizadas<br />
na Casa dos Marcos,<br />
único centro do mundo de<br />
recursos integrados – clínicos e<br />
sociais - para doentes com patologias<br />
raras, têm que suportar<br />
os custos das mesmas - incluindo<br />
exames de diagnóstico - que<br />
em média ascendem a cerca de<br />
2500 euros, podendo em algumas<br />
situações atingir entre 7 e 8<br />
mil euros.<br />
Uma situação que resulta do facto<br />
de o Ministério da Saúde não<br />
ter ainda aprovado a proposta de<br />
contratualização de consultas de<br />
especialidade da Unidade Clínica<br />
de Ambulatório com a Associação<br />
Raríssimas, proprietária<br />
daquele centro, apresentada ao<br />
Ministério da Saúde em janeiro<br />
de 2016.<br />
Um silêncio que se mantém, pesem<br />
os alertas da Associação<br />
para a necessidade de resolução<br />
do problema, o último dos quais<br />
em carta dirigida ao Secretário<br />
de Estado da Saúde, Manuel<br />
Delgado, a 5 de janeiro último.<br />
Nos termos da proposta de acordo,<br />
a que o nosso jornal teve<br />
acesso, a raríssimas compromete-se<br />
a realizar, no primeiro ano<br />
de vigência do contrato-programa,<br />
2800 primeiras consultas e<br />
5600 subsequentes.<br />
A estimativa dos responsáveis<br />
da associação, plasmada na<br />
proposta entregue a Manuel<br />
Delgado, baseia-se nos pedidos<br />
que diariamente chegam aos diferentes<br />
centros que a instituição<br />
possui no Continente e nas Regiões<br />
Autónomas. “Todos os dias<br />
nos surgem casos de pessoas à<br />
procura de ajuda”, testemunha<br />
Paula Brito e Costa, presidente<br />
da Raríssimas, que acrescenta:<br />
“muitos não conseguem suportar<br />
os custos das consultas, pelo<br />
que são obrigados a recorrer<br />
aos serviços públicos, onde em<br />
algumas áreas mais carenciadas<br />
se registam dificuldades de<br />
referenciação e listas de espera,<br />
bem como de acesso aos centros<br />
de referência hospitalares<br />
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MARÇO 2017 | NOTÍCIAS SAÚDE ONLINE 31