Sinnenas samspel - en artikelsamling av David Brown - Skolporten

58 Sinnenas samspel
göra gällande att ett barns svårigheter vad gäller syn, hörsel eller vestibulär 2 förmåga
är lösta och inte längre utgör något problem, har uppenbarligen missförstått de
kompensatoriska färdigheter som barnet måste använda sig av för att kunna fungera
på den nivå de just då befinner sig. Allt som ett barn med Charge syndrom gör
kräver troligen större uppmärksamhet och koncentration och mer tankearbete, tid
och energi än det gör för någon av oss som arbetar med dessa barn. Även om man
är mycket positiv och har höga förväntningar, bör man därför alltid ta hänsyn till
detta, för att kunna åstadkomma ett bra och effektivt upplägg av undervisningen.
För mig verkar det som om man inom utbildningsväsendet är överdrivet fixerad
vid, nästan besatt av, sådant som rör kognitiva färdigheter och möjligheter på
bekostnad av allt annat. För de flesta barn med Charge syndrom tycks de kognitiva
problemen dock vara av mindre betydelse jämfört med de överväldigande effekterna
av de multisensoriska och neurologiska problemen, som vi fortfarande brottas
med att försöka identifiera och förstå.
De huvudsakliga utmaningarna tycks fördela sig inom de områden som listas här
nedan.
Dövblindhet
De flesta människor med Charge syndrom som jag har träffat uppfyller kriterierna
för att betraktas som dövblinda, även om de har vissa användbara syn- och hörselrester.
Detta är en funktionsnedsättning som definieras i funktionella och inte i
kliniska termer. För varje enskild individ med Charge syndrom handlar det för det
mesta om svårigheter med att få tillgång till information, inte bara från omvärlden,
utan också från den egna kroppen.
År 2005 skrev jag: ”Det är verkligen sant att människor med CHARGE syndrom
är människor med ’sensorisk flerfunktionsnedsättning’, som inte bara har svårt att
se och höra, utan också har problem med de sinnen som känner av balans och uppfattar
beröring, temperatur, smärta, tryck och lukt. De kan dessutom ha problem
med att andas och svälja, äta och dricka, såväl som problem med matsmältning
och temperaturreglering.” (Brown, 2005)
Man bör förhålla sig skeptisk gentemot personer som påstår att ett barns syn och
eller hörsel fungerar bra, trots att barnet i fråga har sådana inslag i symptombilden
som ögondefekter, ständigt återkommande öroninfektioner, mycket låg muskeltonus,
nedsatt förmåga att uppfatta beröring och signaler från det proprioceptiva
sinnet 3 samt mycket dåligt fungerande vestibulär förmåga. Om någon exempelvis
önskar få en mer allmän översikt över synrelaterade problem kopplade till Charge
syndrom och över komplexiteten hos dessa problem, gå till
www.cadbs.org/newsletter/ (Brown, 2010) eller till www.spsm.se.
Den filosofi som ligger till grund för undervisningen av dövblinda barn, utgör det
alternativ som bäst svarar mot dessa mångahanda, komplexa och överlappande
sensoriska problem, vilket i stora drag skildras i artikeln ”Educational Needs of
Children with CHARGE Syndrome” (Majors & Stelzer, 2008). Listan över olika
undervisningsstrategier i slutet av denna artikel ger en synnerligen god uppfattning
2 Översättarens anmärkning: Det vestibulära sinnet är den del av balanssinnet som är kopplad till balansorganet i innerörat.
3 Översättarens anmärkning: Det proprioceptiva sinnet kallas ibland även för muskel- och ledsinnet.