TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen

More documents

Recommendations

Info

8 Videnscenter for Hjerneskade og Børnecenter for Hjerneskade afholdt i maj måned en konference om rehabilitering af børn med erhvervede hjerneskader. Et canadisk team præsenterede deres program for arbejdet med børn i provinsen Ontario. På konferencens sidste dag var der lagt op til paneldiskussion om, hvordan vi i Danmark på lignende måde kan organisere et sammenhængende rehabiliteringsforløb fra hospital ud til barnets nære miljø. Diskussionen afslørede dog, at vi endnu ikke er klar til at forholde os til dette spørgsmål – forudsætningerne for organiseringen af en sådan sammenhængende rehabiliteringsindsats er af flere grunde endnu slet ikke til stede i Danmark. AF LISE ANKERSTRØM, PSYKOLOG, BØRNECENTER FOR HJERNESKADE, ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER EGMONT FONDEN. TEMA: BØRN & UNGE En sammenhængende PABICOP 1) er en del af det officielle tilbud om rehabilitering til børn med erhvervet hjerneskade i provinsen Ontario i Canada. Et tværfagligt team sammensættes efter behov af eksempelvis læge, psykolog, ergoterapeut eller talepædagog. De følger børnene fra hospitalet og ud i samfundet til barnets hverdagsmiljø og sikrer derved kontinuiteten i rehabiliteringen udfra det enkelte barns og families behov. Af stor betydning er det, at man dermed undgår, at vigtig information om barnet går tabt undervejs. Der er flere grunde til, at der i Danmark endnu ikke på tilsvarende måde i offentligt regi er organiseret et sammenhængende rehabiliteringstilbud og dermed skabt betingelser for optimale rehabiliteringsforløb for hjerneskadede børn og deres familier. Børnetal Tilsyneladende er der meget få børn med erhvervede hjerneskade i Danmark2) . Hverken på Hvidovre Hospitals Traumeafdeling, Geelsgård eller på Børnecenter for Hjerneskade får man det antal henvendelser, man kunne forvente ud fra skandinaviske undersøgelser af, hvor mange børn med erhvervede hjerneskader, der reelt findes3) . Heller ikke forespørgsler i kommunernes PPR-kontorer har løst gåden om, hvor disse børn gemmer sig. Det er derfor meget vanskeligt at tage stilling til, hvordan vi kan organisere et sammenhængende rehabiliteringstilbud i Danmark, før det reelle behov er af- dækket. Og hvordan det gøres, er et spørgsmål, der foreløbig ikke er noget godt svar på. De eksisterende tilbud En anden grund til at forudsætningerne for at skabe et sammenhængende rehabiliteringstilbud endnu ikke er til stede i Danmark er derfor, at de allerede eksisterende tilbud er for få, for spredte og meget sjældent målrettet mod børn og unge med erhvervede hjerneskader. Dette betyder, at der sjældent findes tilstrækkelige tilbud i hjemamt og – kommune, og at man derfor heller ikke har mulighed for at tilbyde barnet og familien den hjælp, de indlysende har behov for. F.eks. er et barns behov for ergoterapi ikke ensbetydende med, at der er en ergoterapeut indenfor rækkevidde – og slet ikke en ergoterapeut med erfaring indenfor hjerneskadeområdet. Spredt viden og erfaring Hvad enten man går ud fra de officielle tal eller estimerer antallet ud fra de foretagne undersøgelser er gruppen af børn og unge med erhvervede hjerneskader i Danmark relativt lille og geografisk er de spredt ud over hele landet. Derfor er mulighederne for at akkumulere viden og erfaring på området meget små. Og den ekspertise, der i hvert enkelt sag udvikles lokalt, bliver derfor sjældent genudnyttet og udviklet videre. Hvad nytter det, at en talepædagog i Grindsted har gjort nogle værdifulde erfaringer, hvis der næste gang er brug for erfaringerne i Gilleleje? Den dybe tallerken skal derfor opfindes igen og igen – blot af nye fagpersoner andet steds i Danmark. Manglende sammenhæng At der er så få børn – og bl.a. derfor endnu ikke er udviklet noget sammenhængende rehabiliteringstilbud – har alvorlige konsekvenser for de familier, der rammes. Noget af det, der går igen i familiernes fortælling, om hvordan forløbet har været omkring deres barns erhvervede hjerneskade, er således ofte frustrationer over ikke at have fået den nødvendige hjælp i tide. Der findes procedurer og støtte til familien i forbindelse med selve hospitalsindlæggelsen og den optræning, der foregår på hospitalet (fase 1 og 2). Men derefter (i fase 3) er familierne som regel helt afhængige af de lokale forhold i deres hjemkommune. Dette gælder både omfanget af viden om erhvervede hjerneskader hos fagfolk i kommunen, antallet og kvaliteten af tilbud i kommunen, prioriteringen af økonomiske res-
ehabilitering sourcer og graden af kommunikation de forskellige kommunale instanser imellem. Familierne må almindeligvis selv bruge mange kræfter på at indhente information om, hvilken hjælp deres barn har brug for og – ikke mindst – har mulighed for at få. Det kan være meget frustrerende, da der lokalt jo langt fra altid eksisterer relevante tilbud. Dernæst skal der bruges mange kræfter på at skabe forståelse for barnets behov, på at få de nødvendige bevillinger igennem og ikke mindst på at koordinere de forskellige instansers indsats. Timing Når man har med rehabilitering af børn og unge at gøre, er den manglende kontinuitet i rehabiliteringsforløbet meget uheldig. Børn og unge er uanset alder midt i en intensiv udvikling, hvor der ikke er råd til for mange pauser. Der er mange ting, der hele tiden skal læres, og det er vigtigt i størst mulig grad at holde trit med de jævnaldrende. Når et barn får en hjerneskade rives det for en tid ud af dette normale udviklings– og læringsforløb, og et vigtigt mål for rehabiliteringen vil derfor altid være at få barnet eller den unge hurtigst muligt og i størst mulig grad tilbage i sit normale miljø og livsforløb. Under de nuværende omstændigheder koster det dog oftest meget tid, før de relevante rehabiliteringsindsatser igangsættes. Der opstår på den måde let store forsinkelser og 'huller' i barnets Foto: Hanne Pallesen rehabiliteringsforløb, og ofte står familierne uden relevante tilbud i længere perioder. Det kan have alvorlige følger for barnets rehabilitering og samlede udviklingsforløb. Bevidstheden om dette er noget af det, der særligt i starten er meget vanskeligt for forældre, hvis barn har fået en hjerneskade. Mobil ekspertise På Børnecenter for Hjerneskade har vi igennem de sidste 3 år fungeret som opsamlings– og formidlingscentral for viden og erfaring inden for området og vi har udviklet en arbejdsmåde, der skulle kunne råde bod på det tomrum, der ofte eksisterer med hensyn til organiseringen af rehabiliteringsindsatser i mellem fase 2 og 3. Vi forsøger således at bygge bro mellem sygehus og barnets lokalmiljø, og en stor del af vores arbejde er koncentreret om at undervise og uddanne lokale fagfolk i familiens hjemkommune til at varetage de behov, der eksisterer hos en familie med et hjerneskadet barn. Vi har på den måde forsøgt at opbygge en form for mobil ekspertise, der kan rykke ud og skabe de optimale rammer for hvert enkelt barns rehabilitering. Den måde vi arbejder på har således mange fællestræk med PABICOP. Det var derfor også for Børnecenteret meget bekræftende og opmuntrende at høre om PABICOP-teamets arbejde, og om hvordan et sådant arbejde indgår og finansieres i offentligt regi 4) . Måske noget lignende en gang bliver muligt i Danmark også. ■ 1) PABICOP: Paediatric Acquired Brain Injury Outreach Program. Se mere på http://www.tvcc.on.ca./newdocs/progspabicop.html 2) Denne problemstilling kender man slet ikke i Ontario. Man vurderer her, at der i aldersgruppen fra 0-19 år til hver en tid er fra 200 til 220 erhvervede hjerneskader pr. 100.000 indbyggere og der henvises ca. 5-7 børn og unge til PABICOP om måneden. 3) F.eks. Emanuelson, I.: Epidemiology and Management of Traumatic Brain Injury in Children. Department of Child Neurology Hospital for Children and Adolescents, University of Helsinki, Finland, 1999. 4) Se artiklen: ‘Samarbejde og atter samarbejde’ side 8 her i Fokus TEMA: BØRN & UNGE 9
Page 1 and 2: Videnscenter for Hjerneskade 9. år
Page 3 and 4: Et eksempel til efterfølgelse? I
Page 5 and 6: samarbejde hov for viden - og for h
Page 7: lektuelle eller sociale krav end de
Page 11 and 12: petencer. Er der store problemer p
Page 13 and 14: Fakta Afdelingen modtager børn fra
Page 15 and 16: psykologiske test, hvis en sådan f
Page 17 and 18: I foråret 2002 var Bofællesskabet
Page 19 and 20: sigt. For den hjerneskadede opleves
Page 21 and 22: Hovedtropperne Hovedtropperne er en
Page 23 and 24: At finde ressourcer - praktisk soci

TEMA: Børn og unge med hjerneskade – tilbage ... - Servicestyrelsen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?