Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

ende tidspunkt bliver testet i mus med HS og ligeledes undersøgt for eventuelle bivirkninger i aber. Hvis vores forsøg er succesfulde i mus og aber, så vil denne terapeutiske strategi relativt hurtigt kunne blive testet i patienter med HS. Der er dog stadig mange ubesvarede spørgsmål, som vi må afklare undervejs. Vi bliver nødt til at undersøge, om ASO’er virker lige så godt i menneskehjerner, som er væsentlig større end både muse- og abehjerner? Hvilken dosis skal bruges for at opnå en effekt, uden at vi ser bivirkninger? Hvad er den bedste metode til at få ASO’erne ind i hjernen? Hvor lang tid virker de efter en enkelt injektion? Selvom der er mange ubesvarede spørgsmål, så er der også mange gode tegn på, at dette kommer til at virke. For det første er der allerede påbegyndt kliniske forsøg med ASO’er i andre neurologi- 10 ske sygdomme som for eksempel Spinal Muskel Atrofi og Amyotrofisk Lateral Sklerose. Der har været lovende tilbagemeldinger om, at ASO’erne ikke har medført bivirkninger, hvilket er et vigtig skridt i den rigtige retning for denne teknologi. Ydermere vil disse kliniske studier være informative for kommende kliniske studier for patienter med HS, og de kan være med til, at det hele går lidt hurtigere. En anden god nyhed for brugen af denne teknologi er, at vores samarbejdspartner ISIS Pharmaceuticals er gået sammen med et større biotekfirma Roche for at udføre disse kliniske forsøg. Roche vil som udgangspunkt investere 30 millioner dollars, og hvis de første kliniske forsøg går som forventet, vil de investere yderlige 362 millioner dollars til udvikling at disse lægemidler. Det er en ny tid for HS forskning, og der er håb. Niels Skotte Ny redaktør af huntingtons.dk Det er med stor fornøjelse, at vi i dette nummer byder velkommen til Rikke Meldgaard, der har påtaget sig at være redaktør af huntingtons.dk. Rikke har været medlem af foreningen i mange år, har deltaget i utallige arrangementer og kendes allerede af en del medlemmer. Vi er glade for, at Rikke har lyst til at binde an med opgaven – og glæder os til samarbejdet. Rikke kan kontaktes på mail rikke@huntingtons.dk eller på tlf. 51903351 Bestyrelsen
Hjælpemidler til borgere med HS Til daglig arbejder jeg i Herning Kommune som hjælpemiddelterapeut. Jeg er tilknyttet HS Bofællesskabet i Herning Kommune, og jeg sagsbehandler således ansøgninger om hjælpemidler til HS borgere i Bofællesskabet, samt ansøgninger om hjælpemidler til HS borgere, der bor på andre institutioner i Herning Kommune eller i eget hjem. Herning Kommune er VISO leverandør, og jeg giver derfor råd og vejledning til, hvilket hjælpemiddel, der er egnet til borgere med HS i andre kommuner. Borgere med HS kan søge om forskellige hjælpemidler til at gøre hverdagen lettere. Der findes mange forskellige slags hjælpemidler. I serviceloven (SEL) står der: § 112. Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet 1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne, 2) i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller 3) er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv. § 113. Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til køb af forbrugsgoder, når betingelserne i § 112, stk. 1, er opfyldt. Der kan dog ikke ydes hjælp til forbrugsgoder, der normalt indgår i sædvanligt indbo. huntingtons.dk nr. 2/13 Hvilke hjælpemidler findes der? Småhjælpemidler: Der findes småhjælpemidler som f.eks. bestik med Good Grip, gribetang, påklædningspind, skohorn mm., som fås på apoteket eller hos isenkræmmeren. Good Grip bestik gør, at det er nemmere at holde fast på kniv, gaffel eller ske. Urtekniv, kartoffelskræller, dåseåbner, ostehøvl mm. fås også med Good Grip. Det kan være en god idé at investere i redskaber med Good Grip for at forblive selvhjulpen i længere tid. Disse småhjælpemidler skal borgeren selv købe, da de er et forbrugsgode, der fås i almindelig handel og koster under 500 kr. Overstiger det samlede ind- køb 500 kr., skal kommunen betale halvdelen af købssummen. Et andet småhjælpemiddel er en tallerkenkant, der kan sættes på tallerkenen. En tallerkenkant kan forhindre, at maden ryger ud over tallerkenen, når maden skal op på en gaffel eller en ske. Tallerken kanter forhandles primært hos hjælpemiddelforhandlere, og i Herning Kommune vurderes/bevilges tallerkenkanter efter SEL § 112. Badebænk: Det er en god idé at søge om en badebænk til badeværelset – gerne med ryglæn, hvis den ikke kan stå op af en væg. Borgere med HS kan ved at sætte sig på en badebænk, mens de tager bad, og mens de tager tøj på (eller får hjælp til det), få mere ro i kroppen og ikke bruge 11
Page 1 and 2: ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30.
Page 3 and 4: Formanden har ordet Er der håb …
Page 5 and 6: Positiv-dagen Som tidligere lovet,
Page 7 and 8: Super Ægtefælledag Undertegnede h
Page 9: Figur fra HD Buzz (http://en.hdbuzz
Page 13 and 14: ”Sanseintegration er hjernens evn
Page 15 and 16: Det skal dog understreges, at VISO
Page 17 and 18: Lov om patienters retsstilling I Da
Page 19 and 20: vendelse af det regelsæt, der er u
Page 21 and 22: Søndag morgen var der igen nogen,
Page 23 and 24: 8) Tag en let snack før du går i
Page 25 and 26: Årsmøde og generalforsamling Lør
Page 27 and 28: • Og derudover en række lokalgru
Page 29 and 30: HS-familier, folk udenom disse fami
Page 31 and 32: Pkt. 7. Evt. Der kom et forslag ved
Page 33 and 34: Adresseændring? Er du flyttet? Så
Page 35 and 36: Alle læsere ønskes en god sommer
Page 37 and 38: huntingtons.dk nr. 2/13 LITTERATURL
Page 39 and 40: huntingtons.dk nr. 2/13 HS-material

Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?