Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

• Og derudover en række lokalgruppemøder
arrangeret af Lokalgruppen for
Vestsjælland.
Det kan således ses, at en lang række
medlemmer har været involveret i at
planlægge og afvikle foreningens arrangementer
– noget vi i bestyrelsen er rigtig
glade for. Så hermed en stor tak til
alle, der lægger kræfter i dette arbejde.
Nu kunne man så tro, at bestyrelsen bare
har lænet sig tilbage og lavet ingenting –
men det er ingenlunde tilfældet…
Udover de 4 bestyrelsesmøder, der har
været afholdt gennem året, har bestyrelsesmedlemmerne
haft travlt en række
forskellige steder. Personligt har jeg
deltaget i en temadag for foreningsformænd,
som Sjældne Diagnoser (på opfordring
af LHS) har afholdt, og har
også deltaget i et par møder med Nationalt
Videnscenter for Demens. Erik og
Merete har været til EHDN konference
i Stockholm i september, og Merete har
derudover involveret sig i De 9 – som
er en sammenslutning af patientforeninger
– hvor hun har deltaget i et antal
bestyrelsesmøder. Lena har deltaget i
en række møder og konferencer om HS
flere forskellige steder både nationalt og
internationalt – hovedsagelig i kraft af
sin stilling på Hukommelsesklinikken,
men jo altid med ”foreningskasketten i
bagagen” – og har herigennem bidraget
med ny information og viden.
Samtidig er en lang række arrangementer
for den kommende tid sat i gang
(disse kan der læses mere om i medlemsbladet).
Det har ligeledes krævet en del
tid til planlægning.
I en patientforening af vores størrelse er
der kontinuerligt en masse forskellige
huntingtons.dk nr. 2/13
”driftsopgaver” – især omkring økonomien.
Disse varetages på bedste måde af
Karen Ørndrup, som vi alle skylder en
stor tak for hendes utrættelige indsats
med at få betalt enhver sit og holde snor
i foreningens økonomi.
I foreningen har vi en lang række samarbejdspartnere.
Det vil nok føre for vidt
at omtale dem alle her, men jeg vil alligevel
fremhæve et par stykker.
I december 2011 blev Mette Gilling
Nielsen ansat som koordinator i Danmark
for EHDN (det Europæiske Huntington-netværk).
Siden da er samarbejdet
med Mette vokset støt og roligt, og
det er rart for LHS at have en person i
Danmark, der har et mere direkte link til
EHDN. Samtidig bidrager Mette med
en masse god og relevant information
til vores medlemsblad – det er vi meget
glade for. En af Mettes store opgaver har
været at etablere REGISTRY-sites i Aarhus
og Odense, således at man nu også
kan blive en del af dette forskningsprojekt,
hvis man følges et af disse steder.
En mulighed der længe har været til
stede for personer, der følges af Hukommelsesklinikken.
Dette kan der læses
mere om i martsnummeret af huntingtons.dk.
Nationalt Videnscenter for Demens
(NVD) er en anden af de aktører, vi
har rigtig god kontakt til. Ved sidste års
møde i NVD’s referencegruppe gav jeg
udtryk for et ønske om, at NVD ville
indgå i et samarbejde om at arrangere en
temadag om HS for fagfolk. Dette er
nu blevet en realitet, og i NVDs kursuskatalog
for 2013 kan man læse mere om
temadagen, der finder sted den 12. juni
og har et ganske spændende program.
27