Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Alle mennesker har to kopier af huntingtin-genet, der begge bliver oversat til huntingtin-protein i cellerne. Huntingtons Sygdom opstår, når det ene af de to huntingtin-gener bliver ekstra langt. Et ekstra langt huntingtin-gen oversættes til et ekstra langt huntingtin-protein, der er skadeligt for især hjernecellerne. Derimod er huntingtin-proteinet af normal længde vigtigt for at cellerne kan fungere ordentligt. Derfor ville det være optimalt, hvis man kunne ”slukke” for det ekstra lange huntingtin-gen uden at slukke for det normale huntingtin-gen. Ny forskning viser, at de kontrolmekanismer, som styrer, hvordan cellerne benytter henholdsvis de normale og ekstra lange huntingtin-gener til at danne protein, er forskellige. Disse kontrolmekanismer kan derfor måske være nye lægemiddelmål for HS. Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder, at mere forskning i ’hele kroppen’ er nødvendig Det mutante huntingtin-protein dannes i alle kroppens celler - ikke kun i hjernen. Det er derfor interessant at undersøge hvilke af kroppens mange væv, der er påvirkede ved Huntingtons Sygdom. Nye undersøgelser tyder på, at bærere af mutationen for Huntingtons Sygdoms har påvirket leverfunktion – endda før de får symptomer på HS. Disse ændringer er hårfine, og det betyder ikke, at personer med HS-mutationen har ‘leversygdom’ eller ‘leversvigt’ – og der er intet, der antyder, at disse mennesker har øget risiko for at udvikle leverproblemer, der i sig selv kunne være skadelige, men observationer som disse kan måske hjælpe os med at forstå sygdommen og at finde behandlinger, der ikke er direkte rettede mod hjernen. 24 Oversættere til HDBuzz søges Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, Lisa Blanc Iversen og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe på 10-12 mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på 26 13 73 76 eller send en mail på gilling@euro-hd.net. Mette Gilling Nielsen Nordisk koordinator, EHDN
Årsmøde og generalforsamling Lørdag den 20. april var der årsmøde og generalforsamling i Landsforeningen. 32 deltagere var mødt frem, og de kunne efter en kop kaffe og en bolle sætte sig til rette og lytte til forskningssygeplejerskerne Oda Jacobsen og Lis Christoffersen, der holdt et oplæg med titlen ”En værdig hverdag: HVORDAN”. huntingtons.dk nr. 2/13 Oplægget lagde op til en god debat, og mange rigtig gode input og synspunkter blev vendt ved den lejlighed. Efter en god lang frokostpause kunne vi tage fat på generalforsamlingen (referat kan ses på de følgende sider), og efter denne sluttede dagen, og vi kunne bevæge os ud i det flotte solskinsvejr. Bettina Thoby Dirigent Ove Vedelsby i aktion 25
Page 1 and 2: ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30.
Page 3 and 4: Formanden har ordet Er der håb …
Page 5 and 6: Positiv-dagen Som tidligere lovet,
Page 7 and 8: Super Ægtefælledag Undertegnede h
Page 9 and 10: Figur fra HD Buzz (http://en.hdbuzz
Page 11 and 12: Hjælpemidler til borgere med HS Ti
Page 13 and 14: ”Sanseintegration er hjernens evn
Page 15 and 16: Det skal dog understreges, at VISO
Page 17 and 18: Lov om patienters retsstilling I Da
Page 19 and 20: vendelse af det regelsæt, der er u
Page 21 and 22: Søndag morgen var der igen nogen,
Page 23: 8) Tag en let snack før du går i
Page 27 and 28: • Og derudover en række lokalgru
Page 29 and 30: HS-familier, folk udenom disse fami
Page 31 and 32: Pkt. 7. Evt. Der kom et forslag ved
Page 33 and 34: Adresseændring? Er du flyttet? Så
Page 35 and 36: Alle læsere ønskes en god sommer
Page 37 and 38: huntingtons.dk nr. 2/13 LITTERATURL
Page 39 and 40: huntingtons.dk nr. 2/13 HS-material

Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?