Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

16 Demensdagene Mandag og tirsdag den 6. og 7. maj afholdt Nationalt Videnscenter for Demens deres store konference ”Demensdagene” i Tivoli Congresscenter i København. Konferencen var en stor succes med over 950 deltagere fra alle grene af plejesektoren og en masse spændende foredrag samlet under temaet ”Livskvalitet i hverdagen – et fælles ansvar”. Landsforeningen blev ved den lejlighed inviteret af Bomiljø HS, Tangkær, til at være med på deres stand, der var placeret sammen med 18 andre udstillere i foyeren. Vi tog med tak imod tilbuddet, og det blev et par rigtig gode dage, hvor en stor del af deltagerne ved konferencen kiggede forbi og fik en snak og lidt forskelligt materiale med hjem. Erfaringerne fra dagene viser, at rigtig mange har hørt om Huntingtons sygdom – men ikke alle ved helt præcist, hvad det egentlig er. Det gjorde Lars Bor- ding fra Bomiljø HS og undertegnede et forsøg på at lave lidt om på, og jeg tror faktisk, at vi i al beskedenhed kan sige, at det i mange tilfælde lykkedes. Til Demensdagene havde vi udarbejdet en lille tipskupon med spørgsmål om HS, og der var nogle glade deltagere, der vandt hhv. førstepræmien, der bestod af en temaeftermiddag om HS (afholdes af Lars Bording og undertegnede), andenpræmien, der bestod af en temaeftermiddag om sansestimulation (afholdes af Bomiljø HS), og tredje-, fjerde- og femtepræmien, der bestod af en flaske vin og bogen ”Hvorfor lige mig” (sponseret af LHS og Bomiljø HS). På Landsforeningens vegne vil jeg endnu en gang benytte lejligheden til at takke Bomiljø HS for invitationen til at være med på deres stand. Jeg er ikke i tvivl om, at det var meget givtigt for foreningen, at vi havde muligheden for at være til stede. Og samtidig er jeg sikker på, at vi endnu engang i et godt samarbejde, fik udvidet kendskabet til HS hos en masse plejepersonale, demenskoordinatorer og andre fagfolk fra hele Danmark. Bettina Thoby
Lov om patienters retsstilling I Danmark har vi en lov, der er tænkt til at beskytte patienters retssikkerhed, og som kan være relevant i mange forskellige situationer. Følgende er sakset fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk: Patienters retsstilling Formålet med Sundhedslovens regler om patienters retsstilling er at sikre, at patienters integritet og selvbestemmelsesret respekteres. Loven skal sikre den enkelte patients retssikkerhed i forbindelse med undersøgelse, behandling og pleje inden for sundhedsvæsnet Aktindsigt i patientjournal Patienter, der er fyldt 15 år, har ret til at få aktindsigt i deres patientjournaler. Adgangen til aktindsigt kan begrænses, hvis der i det konkrete tilfælde vurderes, at patientens ret til at blive gjort bekendt med oplysningerne i patientjournalen, bør vige af hensyn til patienten selv eller andre private interesser, for eksempel de pårørendes. En patient kan give en anden fuldmagt til at opnå aktindsigt. Organdonation og transplantation Dansk krav om tilladelse fra afdøde eller de pårørende Sundhedsstyrelsen varetager den løbende overvågning af området og varetager den centrale oplysningsindsats om organdonation. I Danmark bruges organer kun til transplantation, hvis donoren selv eller hans/ huntingtons.dk nr. 2/13 hendes nærmeste har givet tilladelse. Alle over 18 år kan selv bestemme, om de vil tillade transplantation af deres organer i tilfælde af hjernedød. Har man ikke selv taget stilling eller undladt at meddele sin beslutning skriftligt eller mundtligt, skal de pårørende i givet fald sige ja eller nej. Ved skriftlig donortilmelding kan de pårørende ikke ændre på beslutningen, medmindre donoren ønsker, at de skal kunne gøre det. Dette skal afkrydses særskilt på donorkortet eller på tilmeldingen til Donorregistret. Retslægelig obduktion Er der mistanke om strafbare forhold ved et dødsfald, kan politiet kræve en såkaldt retslægelig obduktion. Informeret samtykke Information af patienter og deres samtykke til undersøgelse og behandling er et fundamentalt grundlag for lægepatientforholdet. Patientens samtykke skal gives på baggrund af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, og patienten kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke. Sundhedsloven beskriver hvordan og om hvad, sundhedspersonen skal informere. Et samtykke til behandling kan både være mundtligt eller skriftligt, og skal journalføres i patientjournalen. Patienten har også ret til ”ikke at vide”. Det kræver en utvetydig tilkendegivelse fra patienten om, at han/hun ikke ønsker at blive informeret. 17
Page 1 and 2: ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30.
Page 3 and 4: Formanden har ordet Er der håb …
Page 5 and 6: Positiv-dagen Som tidligere lovet,
Page 7 and 8: Super Ægtefælledag Undertegnede h
Page 9 and 10: Figur fra HD Buzz (http://en.hdbuzz
Page 11 and 12: Hjælpemidler til borgere med HS Ti
Page 13 and 14: ”Sanseintegration er hjernens evn
Page 15: Det skal dog understreges, at VISO
Page 19 and 20: vendelse af det regelsæt, der er u
Page 21 and 22: Søndag morgen var der igen nogen,
Page 23 and 24: 8) Tag en let snack før du går i
Page 25 and 26: Årsmøde og generalforsamling Lør
Page 27 and 28: • Og derudover en række lokalgru
Page 29 and 30: HS-familier, folk udenom disse fami
Page 31 and 32: Pkt. 7. Evt. Der kom et forslag ved
Page 33 and 34: Adresseændring? Er du flyttet? Så
Page 35 and 36: Alle læsere ønskes en god sommer
Page 37 and 38: huntingtons.dk nr. 2/13 LITTERATURL
Page 39 and 40: huntingtons.dk nr. 2/13 HS-material

Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?