Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Formanden har ordet
Er der håb …?
I skrivende stund er jeg netop hjemkommet
fra Nordisk Fagkonference om
Huntingtons Sygdom, der blev afholdt i
Bergen i slutningen af april måned.
Det var som altid dejligt at møde kendte
ansigter fra de nordiske lande, og samtidig
var det godt at se, at hele 150 personer
havde fundet vej til konferencen.
Programmet var spændende, og vi kom
godt rundt både om pleje og omsorg,
nærvær og den personlige historie.
Men det, der gjorde allermest indtryk
på både mig og resten af deltagerne,
var nok, da ”vores egen” Niels Henning
Skotte holdt et 50 min. langt indlæg
om det sidste nye indenfor forskningen:
Gene Silencing.
Niels Henning har de sidste 4 år været
tilknyttet Michael Haydens laboratorium
i Vancouver i Canada, og han
havde nyheder med, som jeg synes giver
anledning til at tro, at vi er på vej mod
lysere tiden inden for behandlingen af
Huntingtons Sygdom.
Og uagtet at Niels Henning holdt sit
foredrag på dansk, havde engelske slides
med og talte for et publikum, der mestendels
bestod af norske deltagere, så
var budskabet klart for os alle – det går
fremad.
Det, der arbejdes med, er en teknik, hvormed
man kan ”skrue ned” for cellernes
produktion af det mutante huntingtin
protein (det protein, der ”laver ballade”,
når man har HS). Niels Henning havde
en lang række slides, der forklarede
teknikken bag, og han an skueliggjorde
på bedste vis for del tagerne, hvad det
handlede om.
huntingtons.dk nr. 2/13
Nu skal man jo kende sine begrænsninger,
og en af mine er, at jeg ikke på nogen
måde er i stand til at gengive videnskabeligt
stof som dette på en ordentlig måde.
Jeg har derfor lokket Niels Henning til
at skrive en artikel om emnet – den kan
læses andetsteds i dette blad.
Men en af de ting, jeg i hvert fald godt
kan gengive, er, at som det ser ud lige nu,
så håber man at kunne komme i gang
med de første spæde forsøg med patienter
i løbet af de næste 1-2 år. Vi ved alle,
at der altid er lang vej at gå, når man
skal afprøve nye teknikker, metoder og
midler, men alene dét at vi får en udmelding,
der er så relativt klar, er et kæmpe
lyspunkt.
Så ja – der ER håb. Der er altid håb, og
det er vigtigt at holde fast i. Og med disse
oplysninger synes jeg, at vi får bekræftet,
at alt det arbejde, de meget dedikerede
forskere i hele verden gør hver eneste dag
for at komme nærmere en løsning på gåden
– det nytter. Så TAK for det.
Og så vil jeg slutte med et citat af en
kvinde, der hedder Rebecca Potter, som
i 2010 sagde følgende:
”There is never a good time to have HD
(HS). But this is the best time in history
ever”
Bettina Thoby
Bergen i aftensolens skær
3