Forskere krydser lande - Aarhus Universitetshospital
Forskere krydser lande - Aarhus Universitetshospital
Forskere krydser lande - Aarhus Universitetshospital
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Hjulpet af nyeste forskning<br />
4 · udforsk<br />
Alexander på knapt fire et halvt år er en<br />
lille dreng, men samtidigt en træt gammel<br />
mand. Hans krop er præget af sygdommen.<br />
Kort tid efter Udforsks besøg sov<br />
Alexander stille ind i sit hjem omgivet af<br />
sin familie<br />
Af Anne-Mette Siem Foto Ole Hein Pedersen<br />
Der er kommet rækværk for trappen og<br />
legetøj på gulvet i stuen. Tydelige tegn på<br />
at Caroline på ti måneder er blevet en del<br />
af familien Rossing i Skagen.<br />
For to år siden, da Udforsk mødte<br />
familien for første gang, havde de to<br />
små børn i huset. Det har de stadig,<br />
da vi besøger dem igen, men storebror<br />
Jakob er siden død. Nu sidder Caroline<br />
på gulvet i legerummet og pludrer. Rund<br />
og rødkindet og dobbelt så stor som<br />
sin storebror Alexander. Sammen med<br />
Jakob er han de to eneste danske børn<br />
født med det ekstremt sjældne Cockayne<br />
Syndrom, type 2B; et aldringsyndrom,<br />
der gør, at kroppen ældes på rekordtid,<br />
En ualmindelig<br />
Caroline er det første barn i verden, der som foster er blevet testet for den<br />
sjældne sygdom Cockayne Syndrom, type 2B. Hun blev pure frikendt som<br />
bærer af sygdommen. Det gør hende til en ualmindelig almindelig baby med<br />
to meget ualmindelige brødre.<br />
fordi dna’et ikke kan genopbygge sig<br />
selv. Børnene er multihandicappede<br />
og bliver ikke ret gamle, fordi kroppen<br />
stiger af.<br />
Legesagerne i legerummet bliver flittigt<br />
brugt af Caroline, der er ved at vokse<br />
fra flere af tingene. Det kommer ikke til at<br />
ske for Alexander, hvis udvikling er stoppet<br />
for længst.<br />
Historien om Caroline og hendes<br />
brødre er en historie med både solskin,<br />
sorg og smerte. Det er også historien om<br />
et forældrepar, der har måttet igennem<br />
tab og tunge diagnoser, men som har<br />
valgt at kæmpe for det gode liv, både for<br />
deres børn og dem selv. Efter diagnosen<br />
på drengene har de vidst, at de ikke ville<br />
få lov til at beholde dem længe.<br />
– Det er med at leve i nuet og nyde<br />
dem, mens vi kan, fortæller forældrene.<br />
– Vi er blevet hurtigere ældre og mere<br />
vise og kloge og har lært at pille spildtiden<br />
væk til fordel for koncentreret livskvalitet.<br />
Hård diagnose skabte Håb<br />
Der gik tre år før Henrik og Louise Rossing<br />
fik en diagnose på deres to små<br />
drenge. En diagnose, der fratog dem<br />
håbet for en fremtid med drengene, men<br />
som samtidigt gav dem mulighed for en<br />
fremtid med et raskt barn.
Change language