Sygdommen til døden - Elbo

MODELFOTOS: COLOURbOx
› SYGDOMSINDSIGT
Sygdommen
SIDE 8 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012
til døden
Ved personer med Alzheimers sygdom godt, at de er syge,
hvori sygdommen består, og hvilke udsigter de og deres pårørende
har? Og hvad kan de i givet fald bruge indsigten til?

I
sin nuancerede artikel om sygdomsindsigt ved Alzheimers sygdom
[1] har Anders Mortil behandlet spørgsmålet om, hvorvidt mennesker
med denne demensform besidder sygdomsindsigt. Mortil
redegør for diverse forhold, der ligger til grund for, at den empiriske
forskning i dette spørgsmål ikke er entydige og konsistente, herunder
forskningens forskellige metodevalg, forskellige målemetoder,
forskellige fortolkninger af fakta, forskellige patientgrupper i undersøgelserne,
samt forskellige definitioner af begrebet sygdomsindsigt [2].
Man fristes til at sige, at det alt sammen er trygt og godt. Empirisk forskning
om vigtige og komplicerede psykologiske problemstillinger ender snart
sagt altid med et sådant samlet billede.
Mortil påpeger, at megen forskning opererer med en monokausal sammenhæng
mellem de neurologiske skader og den observerede nedsatte sygdomsindsigt,
samt at den udbredte antagelse om, at demensramte ingen sygdomsindsigt
besidder, i øvrigt ofte modsiges af samtaler med demensramte
og observationer af demensramte personers handlinger i dagliglivet.
Samvær, samtaler og observationer af mennesker med Alzheimers demens
igennem mange år har overbevist mig om, at Mortils antydninger er
korrekte. Min erfaring er, at det snarere hører til undtagelsen, at en person
med Alzheimers sygdom ingen sygdomsindsigt besidder, selv langt henne i
det progredierende sygdomsforløb. At den nedsatte sygdomsindsigt har et
multikausalt grundlag, hvor psykiske faktorer altid er en del af billedet og ofte
spiller en væsentlig rolle. Og at baggrunden for de psykiske lidelsestilstande
og den problemskabende form for adfærd, som i et eller andet omfang følger
med, altid og ofte i langt højere grad end sædvanligt anerkendt må anskues
også som et udtryk for en persons psykiske reaktion på sin sygdom.
Der er flere grunde til, at sådanne kendsgerninger negligeres eller har begrænset
indflydelse på forståelsen og tilgangen til Alzheimers sygdom. En
vigtig grund er, at det værdifulde biomedicinske perspektiv på sygdommen
og dens følger har en monopolstilling. Som en usynlig hånd styrer det biomedicinske
perspektiv tankegangen hos både professionelle og lægfolk.
Rejsen gennem demensen
Når det psykiske i al væsentlighed er en funktion, der har til formål at forholde
sig til den virkelighed, vi lever i, som den funktionel-historiske tilgang til
psykologien antager, så præger det uundgåeligt tilgangen til spørgsmålet om
den demente persons sygdomsindsigt. Ikke mindst personer ramt af progredierende
Alzheimers sygdom.
Ved Alzheimers sygdom reduceres det psykiske funktionsniveau langsomt.
Personen oplever gennem en lang årrække i stigende omfang at få svært
ved at mestre sin tilværelse. Fra de små forglemmelser og mangel på erindring
om, hvordan denne eller hin opgave skal klares, udvikler det gradvise
funktionstab sig. Dagligdagen fyldes med frustrerende nederlag, og relatio-
PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 | SIDE 9

nerne med andre bliver mærket deraf. De vurderende og kritiske blikke
bliver flere. Den syge bliver, oven i egne registreringer, gjort opmærksom
på, at han ikke længere fungerer som tidligere. Kvaliteten
af de nærmeste relationer ændrer sig. Afhængigheden af andre stiger.
Med tiden vil myndighedspersoner dukke op i ens livsverden og bekræfte
det, som den første ængstelse sprogløst frygtede: Det er alvorligt,
og ingen helbredelse er mulig.
Fejlkendelser, forvrængninger, eskapisme, fantasier, illu sioner og
hallucinationer udgør en stor del af ethvert menneskes rutsjetur gennem
tilværelsen. Men den menneskelige psyke er dog i sit inderste
optaget af at reagere på virkeligheden. Det er derfor vanskeligt at tro,
at et menneske med Alzheimers sygdom, der dag ud og dag ind oplever
sygdommens nedbrydende indvirkninger, ikke besidder indblik
i, at han er syg.
Hvis mennesket og dets psyke til syvende og sidst formes i sine
relationer, til omverdenen og især til andre mennesker, kan det være
svært at tro, at en Alzheimer-dement person ikke, på et basalt niveau
i sjælelivet, registrerer at han er syg. Og hvis mennesket ustandselig,
bevidst og ubevidst, forholder sig til sig selv, reflekterer over sig selv
og endda har svært ved at undlade at vurdere sig selv og sit eget værd,
må rejsen gennem Alzheimer-demensen være en konfrontation med,
at ens selv og én selv er truet af en langsom forandrings- og reduktionsproces.
Sygdomsindsigtens udtryk
Den norske psykolog Kjersti Wogn-Henriksen har i en omfattende
undersøgelse foretaget interview og haft samtaler med ti ældre mennesker
med demens; syv med Alzheimers demens og tre med vaskulær
demens. Hun respekterer naturligvis, at manglende sygdomserkendelse
også må forstås i sammenhæng med sygdomsprocesser i
hjernen og de hermed forbundne forringelser af diverse kognitive
funktioner og pointerer, at det er ”rimelig å tenke seg at den dementes
nevropsykologiske pro fil vil utgjøre en øvre grense for hvor presist
og nyansert den enkelte vil være i stand til å reflektere over egen fungering.”
[3]
På trods af denne indlysende sandhed og på tværs af demenssygdom,
neurologisk profil, tidligere personlighed og tidspunktet i de
progredierende sygdomsforløb, fremsætter hendes interviewpersoner
alle nogle udsagn, som hun tolker som udtryk for, at en rudimentær
sygdomsindsigt er til stede. De siger fx: ”Noget er galt”. ”Ja, jeg glemmer”.
”Hovedet er tomt, det er forfærdeligt”. ”Jeg kan sige så meget
dumt”. ”Jeg har tabt meget – både med at huske og at tænke”. ”Jeg kan
ikke finde ord længere”. ”Der er noget galt med hovedet”.
Lignende udsagn har jeg ofte hørt i samtaler og samvær med personer
med Alzheimers demens. Demente i de tidlige faser har mere
direkte har givet udtryk for, at de er klar over, at de har en sygdom i
hjernen, som påvirker deres funktionsniveau. Ydermere har jeg i samvær
med stærkt svækkede mennesker fornemmet, i korte sekvenser,
at den sygdomsramte i et frysende klart øjeblik er kommet i kontakt
med sin måske sprogløse indsigt i, at sygdommen har nedbrudt evnen
til at leve et selvstændigt liv.
SIDE 10 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012
Et kort øjeblik, som når øjenlåget åbner sig og tillader øjet at se på
verden, inden det straks lukkes i og mørket igen indfinder sig, således
øjner ”selvet” måske sin egen situation, inden den neurologiske skade,
de psykiske funktioners svækkelse og de psykologiske forsvarsmekanismer
i fællesskab trækker tæppet for, så tragedien ikke endnu engang
oversvømmer krop og sjæl.
Sygdomsindsigten synes ofte at befinde sig på et meget lille sted i
den demensramtes psyke. Den er ofte fragmenteret, maskeret og kun
fremme i lyset i små glimt. Den kan ikke nemt fastholdes og sjældent
gøres til en allieret samarbejdspartner i beslutningerne om, hvilke
konsekvenser sygdommen skal have for den sygdomsramtes skæbne.
Måske er det netop her, at mange misforståelser opstår.
Hvis definitionen på ”sygdomsindsigt” fordrer, at den syge skal
formulere sig klart og tydeligt herom, være bevidst om omfanget og
dybden af sine vanskeligheder, til enhver tid, i enhver kontekst og til
hvem som helst skal indrømme sine vanskeligheder og ikke blot erkende
sine vanskeligheder, men også indvillige i og samarbejde om
alle de ydmygende og ødelæggende forandringer af tilværelsen, som
pårørende og myndighedspersoner rationelt foreslår, ja, så er der ikke
mange mennesker med Alzheimers demens, der besidder sygdomsindsigt.
Hvis patienten derimod kan tilskrives sygdomsindsigt, hvis blot
han i et snævert rum i sjælelivet, som han sjældent tør og kan åbne
døren til, godt ved, at han på grund af sygdommen ikke mere kan fungere
som det menneske, han var, så er det de færreste, der ikke har
sygdomsindsigt.
Er det ikke plausibelt, at det indre liv hos mange mennesker med
Alzheimers demens ikke kun er mærket af de neurologiske nedbrydningsprocessers
svækkelse af det psykiske funktionsniveau, men tillige
er præget af, at hele arsenalet af ubevidste forsvarsmekanismer
stiller sig til rådighed for selvet i dets desperate eksistenskamp? For
hvad er det, enhver anerkendelse af sygdommens symptomer er i fare
for at åbne øjnene for? Hvad er det, ultimativt, en person med Alzheimers
sygdom skal erkende og have indsigt i? Hvad er faren ved at række
selvindsigten en lillefinger? Hvad ser han, hvis han åbner døren på
vid gab og tænder alt lys i sygdomsindsigtens kolde og mørke rum?
At hans i forvejen alt for korte liv skal ende med, at han mister
sine åndsevner, bliver ude af stand til at forstå og kende verden og klare
sig selv. At han bliver afhængig af andre mennesker og måske skal
leve den sidste tid på en institution. At han har en sygdom, der kun
bliver værre. En sygdom til døden.
Når man betænker, hvor ofte ethvert menneske fra morgen til aften
gør sig anstrengelser for at bedrage sig selv og verden for at skjule
selv de mindste skønhedsfejl ved verden og sig selv, bør man vel ikke
undervurdere den betydning, det psykiske forsvar kan have, stillet
over for sådan en altødelæggende fjende. Her som i andre situationer,
hvor et menneske står ansigt til ansigt med et dybtgående onde, kan
man se, at der synes at være en god korrespondens mellem graden af
de skrækindjagende trusler og det desperate, grænsende til det vanvittige,
omfang, som fornægtelsen af virkeligheden indimellem kan
antage.

SIDE 12 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012
BAggruND
Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomme,
karakteriseret ved at medføre en svækkelse
af mentale funktioner. Alzheimers demens
er en neurodegenerativ demensform, hvor der
sker en gradvis, ofte langsom nedbrydning af
hjernen og dens funktioner.
I Danmark skønnes 85.000 personer at leve med
en demenssygdom, heraf mindst 45.000 med Alzheimers
demens. Forekomst af Alzheimer er
stærkt forbundet med alder.
400.000 danskere er i nærmeste familie til en
person, der lider af en demenssygdom. Det forventes,
at omkring 130.000 danskere vil leve med
en demenssygdom i 2030.
Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens,
videnscenterfordemens.dk

Nytten af sygdomsindsigt
- Okay, har mange så sagt, når disse tanker og antagelser er fremført,
det er måske rigtigt nok. Måske er evnen og tilbøjeligheden til at erkende,
registrere eller fornemme sig selv en slags mental urkraft. Måske
vil næsten enhver med Alzheimers sygdom rumme en sygdomsindsigt,
hvor rudimentær den end kan være. Men sygdomserkendelsen
er jo, som du siger, ofte uhyre begrænset i omfang, alene på grund af
den neurologiske skade. Den er tillige dybt begravet under tunge lag
af psykologiske forsvarsmekanismer og næsten umulig at fastholde
og kommunikere for den sygdomsramte. Så hvad skal vi bruge denne
sandhed til?
Problemerne er i mange tilfælde nøjagtig de samme. Pårørende
og professionelle omsorgspersoner af enhver art kan stadig væk ikke
finde frem til et fornuftigt samarbejde med den demensramte: om
medicinindtagelse, hjælp til grænseoverskridende personlig pleje, fratagelse
af kørekort, korrektion af misopfattelser, den nødvendige indvilligelse
i at flytte på plejehjem osv. Hvad kan vi bruge sådanne former
for sygdomsindsigt til?
Svarene i kort form:
• En anerkendelse af, at selv den svært demente et sted i sin sjæl
sædvanligvis har en fornemmelse for sin tragedie og sygdom, tjener
til at opretholde de sociale omgivelsers fokus på, at de har med en person
at gøre. Ikke en ”tom skal”, ikke en hjerneskade, ikke ”en demens”,
men et menneske med ”et selv”. Kommunikationen, interaktionen og
relationen vil tage farve af en sådan anerkendelse. Stigmatiseringens
selvopfyldende processer vil blive reduceret.
• Forstyrrende og problemskabende adfærd vil blive fortolket og
forstået som et uigennemtrængeligt sammensurium af direkte konsekvenser
af den neurologiske skade, personens livshistoriske tilbøjeligheder,
indlevelige psykiske forsvarsmekanismer osv. Angst, depression,
fortvivlelse, desperation, uro, diffus aggression vil blive fortolket
multikausalt. Også som en indlevelig reaktion fra et menneske, der er
trængt op i en mørk krog. Brug af stærk biokemisk medicin og fysisk
magt vil blive reduceret, og ”miljøterapi” af enhver art vil blive opprioriteret.
• At det er reglen snarere end undtagelsen, at personer med
Alzheimers sygdom har en form for sygdomsindsigt, åbner ikke mindst
for en optimistisk forståelse for, at mennesker med denne sygdom,
særlig tidligt i forløbet, kan drage nytte af kvalificeret psykologisk støtte
og dermed få et helt andet sygdomsforløb end vanligt set og forventet.
Der er et ”selv”, et subjekt, en person, et menneske at samarbejde
med.
Tænk hvis nu –
Forståelsen for, at mennesker med Alzheimers sygdom har kapacitet
for sygdomsindsigt er, trods alt, langsomt voksende såvel nationalt
som internationalt [4]. Det er, som om dele af psykologiens sandheder
lidt efter lidt sniger sig ind i tilgangen til Alzheimer-demente; at
indsigt er en proces, at indsigt ikke er et enten-eller, at indsigt er en
del af en sammenhæng, kan vokse frem, variere, tabe aktualitet, blive
tydelig, opleves presserende alt efter konteksten [5].
Det er godt, at neuropsykologiske undersøgelser foretaget af kompetente
og specialiserede neuropsykologer er en central del af enhver
grundig demensudredning. I tiden efter at diagnosen er stillet, vil de
fleste tillige kunne profitere betragteligt af ordinær bistand fra psykologer
med tilstrækkelig gerontopsykologisk viden, men her kniber det
mere med robuste tilbud. Forandringens vinde går dog i retning af
tiltag, der ikke kun beror på medicinske løsninger.
Psykosociale interventioner for tidligt diagnosticerede, rådgivende
og støttende samtaler for både demente og deres pårørende og
etablering af sociale sammenhænge, hvor demensramte kan dele deres
erfaringer med sygdommen, er verden over i sin vorden [6]. Alle
mulige fagfolk kaster sig dygtigt ind i dette arbejde, men psykologer
har dog særlige ressourcer i disse henseender. Supervision, undervisning
og støtte til professionelle sundhedsarbejdere er ligeledes områder,
hvor der er et skrigende stort behov for psykologisk fagkundskab.
Hvis allehånde psykologisk orienterede interventionsformer vil
blive taget i anvendelse, vil vi i fremtiden se nogle helt andre gode sygdomsforløb
– både for den demensramte og de pårørende. Og samfundet
vil formentlig spare formuer, i kraft af en reduktion af de store
udgifter, som alle komplicerede sygdomsforløb afstedkommer.
Tænk hvis tidligt diagnosticerede Alzheimer-demente som en
selvfølgelighed i kommunalt regi fik tilbudt individuelle samtaler med
en psykolog samt deltagelse i psykologstyrede gruppesamtaler med
ligestillede. Ikke et par gange eller tre, men som et åbent tilbud, ligesom
de til enhver tid kan gå til egen læge og få medicinsk hjælp. Tænk
hvis de pårørende fik tilbudt noget tilsvarende.
Og tænk hvis Alzheimers sygdom ikke kun blev set som den hjernesygdom,
den er, men tillige blev anskuet som en grundlæggende
eksistenstrussel som individet, personen, selvet eller mennesket ustandseligt
ængsteligt forholder sig til. Tænk hvis denne ustandselige forholden
sig til sig selv, sin sygdom og skæbne blev anskuet som en lige
så stor nedbrydende kraft som selve de biologiske forandringsprocesser.
Og endelig: Tænk hvis denne evne til at forholde sig til sin egen
skæbne blev set som en potentielt set gigantisk kraft, der kan udnyttes
i bestræbelserne på at skabe opløftende symptomreduktioner. Også
for mennesker med Alzheimers sygdom.
refereNcer
Henrik Brogaard, cand.psych.
[1] Mortil, A. (2012), ”Sygdomsindsigt ved Alzheimer”, Psykolog Nyt 1, s. 16-20.
[2] Clare, L., Markova, I.S., Roth, I. Morris, R.G. (2011) ”Awareness in Alzheimer’s
disease and associated dementias: Theoretical framework and clinical implications”,
Ageing and Mental Health, Vol. 15, No. 8. 936-944.
[3] Wogn-Henriksen, K. (1997) ”Siden bliver det vel værre…?” p. 246, Infobanken.
[4] Se fx www.alz.co.uk, herunder “World Alzheimer Report 2012: Overcoming the
stigma of Dementia”.
[5] Wogn-Henriksen, K. Op.cit., p. 249.
[6] Se fx Kallehauge, J.G., Stræde Andersen, M., Jensen, L. (2012) ”Rehabilitering ved
Demens Sygdom”. Munksgaard.
PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 | SIDE 13