SIDE 12 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 BAggruND Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomme, karakteriseret ved at medføre en svækkelse af mentale funktioner. Alzheimers demens er en neurodegenerativ demensform, hvor der sker en gradvis, ofte langsom nedbrydning af hjernen og dens funktioner. I Danmark skønnes 85.000 personer at leve med en demenssygdom, heraf mindst 45.000 med Alzheimers demens. Forekomst af Alzheimer er stærkt forbundet med alder. 400.000 danskere er i nærmeste familie <strong>til</strong> en person, der lider af en demenssygdom. Det forventes, at omkring 130.000 danskere vil leve med en demenssygdom i 2030. Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens, videnscenterfordemens.dk
Nytten af sygdomsindsigt - Okay, har mange så sagt, når disse tanker og antagelser er fremført, det er måske rigtigt nok. Måske er evnen og <strong>til</strong>bøjeligheden <strong>til</strong> at erkende, registrere eller fornemme sig selv en slags mental urkraft. Måske vil næsten enhver med Alzheimers sygdom rumme en sygdomsindsigt, hvor rudimentær den end kan være. Men sygdomserkendelsen er jo, som du siger, ofte uhyre begrænset i omfang, alene på grund af den neurologiske skade. Den er <strong>til</strong>lige dybt begravet under tunge lag af psykologiske forsvarsmekanismer og næsten umulig at fastholde og kommunikere for den sygdomsramte. Så hvad skal vi bruge denne sandhed <strong>til</strong>? Problemerne er i mange <strong>til</strong>fælde nøjagtig de samme. Pårørende og professionelle omsorgspersoner af enhver art kan stadig væk ikke finde frem <strong>til</strong> et fornuftigt samarbejde med den demensramte: om medicinindtagelse, hjælp <strong>til</strong> grænseoverskridende personlig pleje, fratagelse af kørekort, korrektion af misopfattelser, den nødvendige indvilligelse i at flytte på plejehjem osv. Hvad kan vi bruge sådanne former for sygdomsindsigt <strong>til</strong>? Svarene i kort form: • En anerkendelse af, at selv den svært demente et sted i sin sjæl sædvanligvis har en fornemmelse for sin tragedie og sygdom, tjener <strong>til</strong> at opretholde de sociale omgivelsers fokus på, at de har med en person at gøre. Ikke en ”tom skal”, ikke en hjerneskade, ikke ”en demens”, men et menneske med ”et selv”. Kommunikationen, interaktionen og relationen vil tage farve af en sådan anerkendelse. Stigmatiseringens selvopfyldende processer vil blive reduceret. • Forstyrrende og problemskabende adfærd vil blive fortolket og forstået som et uigennemtrængeligt sammensurium af direkte konsekvenser af den neurologiske skade, personens livshistoriske <strong>til</strong>bøjeligheder, indlevelige psykiske forsvarsmekanismer osv. Angst, depression, fortvivlelse, desperation, uro, diffus aggression vil blive fortolket multikausalt. Også som en indlevelig reaktion fra et menneske, der er trængt op i en mørk krog. Brug af stærk biokemisk medicin og fysisk magt vil blive reduceret, og ”miljøterapi” af enhver art vil blive opprioriteret. • At det er reglen snarere end undtagelsen, at personer med Alzheimers sygdom har en form for sygdomsindsigt, åbner ikke mindst for en optimistisk forståelse for, at mennesker med denne sygdom, særlig tidligt i forløbet, kan drage nytte af kvalificeret psykologisk støtte og dermed få et helt andet sygdomsforløb end vanligt set og forventet. Der er et ”selv”, et subjekt, en person, et menneske at samarbejde med. Tænk hvis nu – Forståelsen for, at mennesker med Alzheimers sygdom har kapacitet for sygdomsindsigt er, trods alt, langsomt voksende såvel nationalt som internationalt [4]. Det er, som om dele af psykologiens sandheder lidt efter lidt sniger sig ind i <strong>til</strong>gangen <strong>til</strong> Alzheimer-demente; at indsigt er en proces, at indsigt ikke er et enten-eller, at indsigt er en del af en sammenhæng, kan vokse frem, variere, tabe aktualitet, blive tydelig, opleves presserende alt efter konteksten [5]. Det er godt, at neuropsykologiske undersøgelser foretaget af kompetente og specialiserede neuropsykologer er en central del af enhver grundig demensudredning. I tiden efter at diagnosen er s<strong>til</strong>let, vil de fleste <strong>til</strong>lige kunne profitere betragteligt af ordinær bistand fra psykologer med <strong>til</strong>strækkelig gerontopsykologisk viden, men her kniber det mere med robuste <strong>til</strong>bud. Forandringens vinde går dog i retning af <strong>til</strong>tag, der ikke kun beror på medicinske løsninger. Psykosociale interventioner for tidligt diagnosticerede, rådgivende og støttende samtaler for både demente og deres pårørende og etablering af sociale sammenhænge, hvor demensramte kan dele deres erfaringer med sygdommen, er verden over i sin vorden [6]. Alle mulige fagfolk kaster sig dygtigt ind i dette arbejde, men psykologer har dog særlige ressourcer i disse henseender. Supervision, undervisning og støtte <strong>til</strong> professionelle sundhedsarbejdere er ligeledes områder, hvor der er et skrigende stort behov for psykologisk fagkundskab. Hvis allehånde psykologisk orienterede interventionsformer vil blive taget i anvendelse, vil vi i fremtiden se nogle helt andre gode sygdomsforløb – både for den demensramte og de pårørende. Og samfundet vil formentlig spare formuer, i kraft af en reduktion af de store udgifter, som alle komplicerede sygdomsforløb afstedkommer. Tænk hvis tidligt diagnosticerede Alzheimer-demente som en selvfølgelighed i kommunalt regi fik <strong>til</strong>budt individuelle samtaler med en psykolog samt deltagelse i psykologstyrede gruppesamtaler med liges<strong>til</strong>lede. Ikke et par gange eller tre, men som et åbent <strong>til</strong>bud, ligesom de <strong>til</strong> enhver tid kan gå <strong>til</strong> egen læge og få medicinsk hjælp. Tænk hvis de pårørende fik <strong>til</strong>budt noget <strong>til</strong>svarende. Og tænk hvis Alzheimers sygdom ikke kun blev set som den hjernesygdom, den er, men <strong>til</strong>lige blev anskuet som en grundlæggende eksistenstrussel som individet, personen, selvet eller mennesket ustandseligt ængsteligt forholder sig <strong>til</strong>. Tænk hvis denne ustandselige forholden sig <strong>til</strong> sig selv, sin sygdom og skæbne blev anskuet som en lige så stor nedbrydende kraft som selve de biologiske forandringsprocesser. Og endelig: Tænk hvis denne evne <strong>til</strong> at forholde sig <strong>til</strong> sin egen skæbne blev set som en potentielt set gigantisk kraft, der kan udnyttes i bestræbelserne på at skabe opløftende symptomreduktioner. Også for mennesker med Alzheimers sygdom. refereNcer Henrik Brogaard, cand.psych. [1] Mor<strong>til</strong>, A. (2012), ”Sygdomsindsigt ved Alzheimer”, Psykolog Nyt 1, s. 16-20. [2] Clare, L., Markova, I.S., Roth, I. Morris, R.G. (2011) ”Awareness in Alzheimer’s disease and associated dementias: Theoretical framework and clinical implications”, Ageing and Mental Health, Vol. 15, No. 8. 936-944. [3] Wogn-Henriksen, K. (1997) ”Siden bliver det vel værre…?” p. 246, Infobanken. [4] Se fx www.alz.co.uk, herunder “World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of Dementia”. [5] Wogn-Henriksen, K. Op.cit., p. 249. [6] Se fx Kallehauge, J.G., Stræde Andersen, M., Jensen, L. (2012) ”Rehabilitering ved Demens Sygdom”. Munksgaard. PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 | SIDE 13