Lungenyt 1, 2013 - Danmarks Lungeforening
Lungenyt 1, 2013 - Danmarks Lungeforening
Lungenyt 1, 2013 - Danmarks Lungeforening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
SÆR-<br />
UDGAVE<br />
der var fest<br />
på det KgL. teater<br />
Liv, Luft og baLLoner<br />
på scenen<br />
Få alle<br />
lunge historierne:<br />
Kronprinsesse<br />
Mary hiLste på<br />
Lungepatienter<br />
og pårørende<br />
nr. 1 februar <strong>2013</strong> <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s meDLemsbLaD<br />
KLassisK baLLet...<br />
... og sjov baLLet.<br />
<strong>Lungenyt</strong>
ProLog<br />
Lungerne er livsvigtige<br />
Gallashowet ”Kunsten Stiger” på Det<br />
Kongelige Teater blev åbnet med et kort<br />
uddrag fra en smuk og intens monolog,<br />
skrevet til lejligheden af dramatiker Tomas<br />
Lagerman Lundme, og fremsagt med glød<br />
og stor indlevelse af skuespiller Ellen Hillingsø.<br />
Prologen gengives her med forfatterens<br />
regibemærkninger for at give den<br />
teatralske rytme mulighed for at træde<br />
frem.<br />
Monologen kan læses i sin fulde længde på<br />
www.lunge.dk/gallashow<br />
Et kort klip fra Ellen Hillingsøs fremførelse<br />
kan ses og høres på YouTube.<br />
scan koden og se filmklip<br />
DaNmarks LUNGEforENiNG<br />
Administration<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
Strandboulevarden 47B<br />
2100 København Ø<br />
Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13.<br />
info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Kystsanatorium i Hjerting<br />
Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V<br />
Forstander: Dorte Lismoes<br />
Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03<br />
kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />
www.lunge.dk/hjerting<br />
Rådgivning<br />
ring til Lungelinjen<br />
Mandage<br />
Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46<br />
Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48<br />
Kl. 16-17: Rygestoprådgiver Lisbeth Schmølker, tlf. 30 13<br />
59 68<br />
tirsdage<br />
Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49<br />
skriv til spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken,<br />
socialrådgiveren, rygstoprådgiveren,<br />
fysioterapeuten eller diætisten på www.lunge.dk/<br />
brevkasse<br />
2 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
Design og produktion: JørnThomsen Elbo • <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s egne fotos i gallareportagen: Thomas Løvring og Gunnar Hansen<br />
LokaLforENiNGEr:<br />
Lokalforening Thy-Mors<br />
I samarbejde med LungePatient.dk<br />
Formand: Børge Melgaard<br />
Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk<br />
Lokalforening Sønderjylland<br />
Formand: Edith B. Pedersen<br />
Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa<br />
Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk<br />
Lokalforening Trekantsområdet<br />
Formand: Mette Thyssen<br />
Nørrekær 32, 7100 Vejle<br />
Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk<br />
Lokalforening Fyn<br />
Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen<br />
Vangelystvej 9, 5250 Odense SV<br />
Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk<br />
Lokalforening Aarhus<br />
Formand: Margrethe Bogner<br />
Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk<br />
Lokalforening Vordingborg<br />
Formand: Dorrit Helgesen<br />
Hovvejen 19, 4772 Langebæk<br />
Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk<br />
Lokalforening Viborg-Skive<br />
Formand: Anne-Marie Thomsen<br />
Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00),<br />
perito@fibermail.dk<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
JEG TRÆKKER VEJRET<br />
- en monolog af Tomas Lagermand Lundme<br />
En person ind. Trækker vejret. Dybt. Roligt. Og smiler så.<br />
Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske.<br />
Jeg drømmer, at jeg står i min lejlighed. Jeg betragter dig.<br />
Du sidder ved spisebordet og læser avis. Jeg genkender dig<br />
straks. Du ved ikke, jeg er der. Jeg har lyst til at rode i dit hår,<br />
kysse din nakke, bide dig en lille smule i din hals. Du dufter af<br />
dig. Det er en duft af våde syrener midt i juni.<br />
Trækker igen vejret. Roligt. Nærmest lettet. Og smiler så. Igen.<br />
Du trækker vejret, siger du, og mærker på mit hjerte. Jeg er for længst vågnet fra den<br />
drøm. Drømmen om dig og mig. Her. Her er mine hænder. Brug dem. Brug dem.<br />
Trækker igen vejret. Roligt. En gang til. Smiler.<br />
Jeg trækker vejret. Ja, jeg trækker vejret. Det er mig, der synger. Ja, det er mig.<br />
Jeg trækker vejret. Jeg smiler. Jeg er som et nyt menneske. Jeg trækker vejret.<br />
Trækker vejret. Smiler.<br />
dette blad er en særudgave af <strong>Lungenyt</strong>, som bringer historierne bag danmarks <strong>Lungeforening</strong>s transplantations<br />
jubilæumsår. hvad skete og hvorfor? hvad var budskaberne? og hvorfor fejrede vi lungerne og livet med en stor fest?<br />
derfor ser <strong>Lungenyt</strong> nr. 1 denne gang anderledes ud, end det plejer.<br />
Lokalforening Vestkysten<br />
Formand: Anne Merete Nilausen<br />
Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk<br />
Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe,<br />
Rudersdal og Hørsholm<br />
Formand: Anette Garsdal<br />
Malmmosevej 99, 2830 Virum<br />
Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk<br />
Lokalforening Vallensbæk-Ishøj<br />
Formand: Nina Berrig<br />
Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk<br />
Lokalforening Rødovre<br />
Formand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78,<br />
bogp.laursen@vip.cybercity.dk<br />
Lokalforening Roskilde<br />
Formand: Ole Wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26,<br />
owhansen@tdcadsl.dk<br />
Lokalforening Guldborgsund<br />
Formand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91,<br />
E-mail: liselandgren@mail.dk<br />
Lokalforening Aalborg<br />
Formand: Tinna Brønnum Jensen<br />
Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com<br />
Sarkoidosenetværket<br />
Formand: Merete Mortensen<br />
Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk<br />
Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk<br />
www.sarkoidosenet.dk<br />
Nye Lunger<br />
Talsperson: Maj-Britt Larsen<br />
Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30),<br />
maj-and@hotmail.com
ÅnDeDrÆT er aLT<br />
køb en eksklusiv velgørenheds T-shirt i margit brandt Design<br />
og støt lungerne. ambassadør for lungesagen, skuespiller Line<br />
kruse, står bag ideen til denne T-shirt sammen med <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> og margit brandt Design.<br />
Du kan stadig sikre dig denne eksklusive designer T-shirt.<br />
T-shirten fås i str. S - M - L - XL - XXL.<br />
Prisen er 199 kr., hvoraf 100 kr. går til forskning i lungesygdomme.<br />
Bestil en T-shirt på www.margitbrandtstore.dk (gratis fragt).<br />
Støt via sms<br />
SMS Lunge50 eller Lunge100 til 1231. Så støtter du lungerne med<br />
50 eller 100 kr. (det koster kun beløbet plus alm. sms-takst).<br />
Tak for din støtte.<br />
indhold<br />
Et jubilæumsår for<br />
lungetransplantation<br />
Få alle historierne bag jubilæum<br />
og gallashow ........................... Side 3<br />
Nyt fra sekretariatet<br />
Facebook, årsmøde og<br />
meget andet ........................... Side 16<br />
Nyt fra lokalforeninger<br />
og netværk ........................ Side 17<br />
Deltag i FSLA<br />
Landskursus ....................... Side 30<br />
Nyt fra Alfa-1 ..................... Side 31<br />
Støt lungerne med bidrag<br />
eller medlemskab ............ Side 24<br />
sTøT Lungerne<br />
Hele talentmassen<br />
på én gang<br />
Stine Bosse, bestyrelsesformand for Det<br />
Kongelige Teater om Gallashow til fordel<br />
for lungerne på Gamle Scene:<br />
- Det er meget glædeligt at se hvordan vores<br />
nationalscene kan samle mennesker i en god<br />
sags tjeneste. Når stor kunst og væsentlige formål<br />
går op i en højere enhed, er det værd at<br />
mærke sig. Særligt glædeligt er det, at så mange<br />
strømmer til, når Det Kgl. Teater viser hele<br />
sin talentmasse på én gang. Det er og bliver et<br />
magisk sted, der træder i særlig karakter, når<br />
formålet er ædelt.<br />
Det Kgl. Teaters ledelse var på selve aftenen<br />
repræsenteret af teaterchef Erik Jacobsen.<br />
Han ses her med frue på den røde<br />
løber i selskab med tilrettelægger Finn Basel.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
3
De fanTasTiske Lunger<br />
kÆre LÆser,<br />
en hilsen til publikum fra det kunstneriske hold bag<br />
gallashowet på Det kgl. Teater:<br />
Vejret, det taler vi meget om, for det synes vi, betyder meget.<br />
Solen, regnen, om det er koldt eller varmt.<br />
Vejret, vi trækker, det taler vi ikke så meget om,<br />
for det gør vi bare, altså trækker vejret.<br />
Fra det første skrig til det sidste suk.<br />
Det er noget af det vigtigste for os mennesker<br />
- at trække vejret.<br />
Vi er jo ikke fisk. Vi trækker vejret.<br />
Ind og ud, ind og ud. Det betyder, at vi er i live.<br />
I live er vi også i aften, hvor vi er samlet her,<br />
i det levende teater, det teater, hvor vi trækker vejret<br />
sammen. Kunstnerne på scenen og publikum i salen,<br />
det er magisk.<br />
Ligesom det har været magisk at få lov til at arbejde med<br />
alle de mennesker, der i dag er på scenen og bag scenen.<br />
Det er os en stor ære, glæde og fornøjelse, ja, sådan bør<br />
det vel lyde, når man står på Det Kongelig Teaters Gamle<br />
Scene - at være en del af aftenens show.<br />
Vi håber, at aftenens program vil underholde jer, og få jer<br />
til at tænke på jeres lunger og mærke åndedrættet i brystet.<br />
Når I forhåbentligt gribes af en rørende strofe, et tone fra<br />
en sjælfuld cello eller en operasangers smukke røst. Når<br />
I - sammen - holdet vejret i et kort ”black out”, før spotten<br />
lyser op på en koncentreret skuespiller, imens rummet<br />
samler sig.<br />
Når I beundrende sukker over en balletdansers elegante positur<br />
eller når I, efter en forløsende latter over en komikers<br />
ansigtsmimik og tossede påfund, fniser til sidemanden.<br />
Vi ønsker alle et godt vejr, så I kan mærke, at I lever og så længe, at<br />
der ikke er fuldstændigt vindstille i trækroner og lunger,<br />
er der liv.<br />
Denne aften er tænkt som en hyldest til livet<br />
- i lungernes tegn.<br />
Mange hilsner fra<br />
Finn Basel, Line Kruse, Joachim Knop, Ulla Thordal-Christensen<br />
Læs mere om det kunstneriske hold hos på side 9.<br />
4 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
bestyrelsesformand<br />
johannes flensted-jensen<br />
Maj-britt Larsen
Alle, som har været eller er syge i deres lunger, ved det. Lungerne<br />
har en stor overkapacitet, som desværre gør at mange først<br />
oplever, at de er blevet syge, når deres lungefunktion er halveret<br />
eller mere. Det ved lungetransplanterede, lungefibrosepatient<br />
Maj-Britt Larsen, som er talsperson for netværket Nye Lunger,<br />
alt om. Hun talte med Kronprinsesse Mary i pausen ved Gallashowet.<br />
Det samme gjorde en række andre lungepatienter og<br />
pårørende. Sådan lød deres reaktioner dagen efter showet:<br />
Hanne Markussen er mor til Nanna på 16 år med lungesygdommen<br />
ChILD. Hanne er initiativtager til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
netværk for familier med alvorligt lungesyge børn:<br />
- Tusind tak for sidst - herfra skal lyde en KÆMPE TAK og<br />
STOR ROS for et flot, flot show, som var veltilrettelagt …. Mødet med<br />
Kronprinsessen var også fantastisk, Mary er oprigtigt interesseret og<br />
meget hjertevarm - tak fordi jeg fik denne oplevelse med.<br />
Bo Pedersen, pårørende til lungetransplanteret og aktiv frivillig i<br />
netværket Nye Lunger under <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>:<br />
- Det var simpelthen så stor en oplevelse, som I havde sørget for at få<br />
stablet på benene - dén Gallaaften! Utallige knus for jeres indsats, hvis<br />
din LungefunKtion<br />
kronprinsessen og lungepatienterne<br />
Lungerne er fantastiske, gavmilde - og skrøbelige<br />
Svarer dit lungetal til den forventede normalværdi,<br />
betegnes det som 100 %. Men hvis din lungefunktion<br />
bliver målt til fx halvdelen af den forventede<br />
værdi, er din lungefunktion nedsat til 50 %. Lungefunktionen<br />
vurderes som normal, så længe de målte<br />
værdier ligger over 80 % af den forventede normalværdi.<br />
Læs mere på www.lunge.dk/lungefunktion<br />
I altså har kræfter til at modtage flere ;-) Og dertil kommer, at det var<br />
svært hyggeligt at snakke med Kronprinsessen.<br />
Hanne Dalsgaard, KOL-patient og stifter/aktiv frivillig i Rødovre<br />
lokalforening under <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>:<br />
- Tak til jer alle - I fik et gallashow uden sidestykke op at stå. Personligt<br />
syntes jeg, at Kronprinsessen og jeg havde en hjertevarm, fin<br />
dialog med stor følelse af nærvær og fornemmede også, at det gjaldt de<br />
andre fire. I er også så helt igennem fantastiske medarbejdere i jeres<br />
”lille”’ forening.<br />
Emily Henriksen, 10-årig PCD lungepatient, født med en genfejl,<br />
talte også med Kronprinsesse Mary. Dagen efter Gallashowet<br />
skrev Emilys mor, Mette Henriksen, i en e-mail:<br />
- Det var en stor oplevelse for Emily. Jeg tror, hun syntes, det var<br />
dejligt at opleve noget positivt pga. hendes sygdom, og at der ikke kun<br />
er negativt forbundet med det.<br />
Læs mere om Emily på side 17. Læs om Nye Lunger og<br />
Familienetværk på www.lunge.dk<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
5
De fanTasTiske Lunger<br />
Dr transmitterede direkte<br />
DR Nyheder sendte direkte fra trappen<br />
ind til Det Kongelige Teater søndag<br />
28. oktober 2012. Det var nyheden<br />
om, at en helt ny metode til at<br />
”vaske” lunger, der kommer fra en<br />
donor, øger antallet af de patienter,<br />
som kan reddes gennem en transplantation,<br />
der især fangede nyhedernes<br />
interesse.<br />
Rigshospitalet har netop fået en "lungevaskemaskine",<br />
der kan rense en<br />
6 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
Martin iversen<br />
donorlunge og samtidig teste lungens<br />
funktion. I DR indslaget kalder Martin<br />
Iversen, overlæge på Rigshospitalet,<br />
dette for en mindre revolution.<br />
Vibeke Backer, lungeprofessor på<br />
Bispebjerg Hospital, blev interviewet<br />
i direkte transmission på vej ind til<br />
Gallashowet, om hvor vigtigt det er,<br />
at man er opmærksom på selv små<br />
tegn på nedsat lungefunktion.<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
vibeke backer<br />
VIDSTE DU, at alle raske mennesker<br />
følger en stigende kurve for lungefunktionen<br />
frem til ca. 20 års alderen, hvorefter<br />
kurven er langsomt faldende for alle. Lidt<br />
ligesom når en ballon mister luft.
PUSTEDE bAllonER oP<br />
Bag scenen arbejdede en masse af Danmark <strong>Lungeforening</strong>s frivillige med at servere mad<br />
til skuespillerne, rydde op, hente vand og ja, puste balloner op. Ballonerne blev sendt ned<br />
over alle de medvirkende, da de til slut var samlet på scenen.<br />
Hvor mange er syge i lungerne?<br />
Luftvejssygdomme er meget udbredte. Mellem<br />
250.000 og 300.000 voksne danskere<br />
har diagnosen astma. Og ifølge Dansk<br />
BørneAstma Center har ca. 20 % af alle<br />
småbørn og ca. 10 % af alle skolebørn også<br />
astma. Omkring 400.000 mennesker har<br />
den alvorlige lungesygdom KOL. Mange<br />
af disse mennesker ved ikke, at de er syge,<br />
fordi de bliver diagnosticeret for sent og forkert.<br />
Herudover lider og dør alt for mange af<br />
sjældne lungesygdomme og af lungekræft.<br />
Læs mere på www.lunge.dk<br />
gi' livet videre!<br />
Nye lunger kan redde livet hos de,<br />
som er så syge, at en transplantation<br />
er sidste udvej. Derfor er organdonation<br />
en næstekærlig handling. En betingelsesløs<br />
gave fra et menneske til et<br />
andet. Som donor kan du give livet videre.<br />
Dit hjerte, dine lunger, din lever<br />
og dine nyrer kan redde andres liv efter<br />
din død.<br />
Maj-Britt Larsen, 34-årig mor til tre<br />
er en af de danskere, som har reddet<br />
livet, fordi hun fik transplanteret donorlunger:<br />
- Det er en fantastisk gave, at et andet<br />
menneske har givet mig sine organer.<br />
Uden nye lunger ville jeg være død nu. I<br />
stedet kan jeg i dag gå hånd i hånd med<br />
min kæreste og kramme mine børn uden<br />
at blive forpustet.<br />
Læs mere på<br />
www.lunge.dk/nyelunger<br />
Mange nøjes ikke med at være positivt<br />
stemt for organdonation. De sætter<br />
handling bag tanken, taler med deres<br />
pårørende og melder sig i Donorregistret.<br />
Det gør det lettere at være pårørende,<br />
hvis hjernedøden pludselig er<br />
en realitet, for så kender de til deres<br />
kæres ønske.<br />
Organdonation giver alvorligt syge<br />
mennesker en ny chance i livet. De<br />
kan overleve og vender, i større eller<br />
mindre grad, tilbage til det liv de havde,<br />
inden de blev syge.<br />
Læs mere om organdonation på<br />
www.lunge.dk/organdonation og på<br />
www.sundhed.dk/borger/bliv-donor<br />
hvor du også kan tilmelde dig donorregistret.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
7
Tak TiL friviLLige og sPonsorer<br />
Tak for aLT<br />
Vores gallashow blev til med hjælp fra et stort antal<br />
frivillige og sponsorer. Fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
side vil vi derfor gerne sige tak til de mange kunstnere,<br />
som støttede lungesagen ved at optræde gratis, til de<br />
frivillige hjælpere foran og bag scenen samt til personalet<br />
hos alle de fantastiske sponsorer. Vi kunne ikke<br />
have gennemfør Lungegalla uden jer!<br />
kenny havde luft<br />
til det hele<br />
Kenny Aleksandr har været i modebranchen<br />
i over 10 år og lavet alverdens<br />
ting lige fra at fange danskere på<br />
morgen tv og udsætte dem for en<br />
make-over foran hele familien Danmark<br />
til at ordne kendte kvinder bag<br />
kameraet på alverdens tv-programmer.<br />
Kenny har en finger med i mange<br />
projekter, så længe det er kreativt<br />
og sjovt og gerne i en god sags tjeneste.<br />
Netop derfor stillede han frivilligt<br />
op som stylist for aftens værtspar Line<br />
Kruse og Joachim Knop til Lungegalla<br />
- og håndterede Line Kruses mere<br />
end 10 kjoleskift i løbet af showet!<br />
8 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
Lotte vestergaard henriksen<br />
fra harle Quinn<br />
Harle Quinn<br />
sørgede for maden<br />
Tak også til vores øvrige sponsorer<br />
af drikkevarer, frugt og<br />
andet styrkende, der gav alle<br />
kræfter til at arbejde fra søndag<br />
morgen til søndag nat. Det<br />
gælder bl.a.: Little Miracles,<br />
Faxe Kondi, Toms, Royal Unibrew,<br />
Holm’s Bageri, Ostedelikatessen,<br />
Løgismose, Taffel,<br />
Merrild, Pickwick, SuperBrugsen<br />
- Finsensvej, Irma - Finsensvej<br />
og mange andre.<br />
GAVmIlDE GEoRG JEnSEn<br />
Der var sponsoreret flotte gaver fra<br />
Georg Jensen til alle de frivillige skuespillere,<br />
kunstnere, scenefolk og teknikere.<br />
Line Kruse var på scenen i denne<br />
fantastiske Kenny Aleksandr kreation<br />
lavet ud af Georg Jensen gaveposer.<br />
foto: thomas Løvring<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
se navnene på alle<br />
de fantastiske gallashow<br />
sponsorer på bagsiden.<br />
Vi sender en stor tak til dem alle!<br />
over 100 frivillige<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har en lang<br />
række lokalforeninger og netværk<br />
landet over, som alle drives af vores<br />
over 100 frivillige. Læs mere om<br />
vores frivillige og deres aktiviteter på<br />
www.lunge.dk/lokalt
her og nu bragte en reportage fra den røde løber ved Lungegalla,<br />
hvor erik brandt havde begge sine døtre, emilie og julie, med.<br />
T-shirts til fordel<br />
for lungerne<br />
Familien Brandt var ikke i tvivl, da de blev spurgt, om de ville bidrage<br />
til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kamp for mere fokus på lungesygdomme.<br />
Resultatet blev en velgørenheds T-shirt i Margit<br />
Brandt design. Margit Brandt døde i efteråret 2011 af lungesygdommen<br />
KOL.<br />
Nu lever Margit Brandt design videre på velgørenheds T-shirt,<br />
som prydes af en flot, abstrakt tegning af lungerne med teksten<br />
”Breathing is everything”. Prisen er 199 kr., og heraf går 100 kr.<br />
til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
Bestil T-shirten på www.margitbrandstore.dk (gratis fragt).<br />
et fantastisk hold<br />
Hele dagen blev der arbejdet intenst med prøver<br />
for at få showet stablet på benene, men der var<br />
også luft til både hyggelige samtaler, gensynsglæde<br />
og masser af Team Spirit.<br />
Se listen over alle medvirkende kunstnere på<br />
www.lunge.dk/gallashow<br />
gaLLasHow PÅ én Dag<br />
Mange måneders hårdt arbejde med planlægning<br />
gik forud, før <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s lungeambassadør,<br />
Line Kruse, skuespiller og foreningens<br />
goodwill ambassadør, kunne byde velkommen<br />
til Lungegalla på Det Kgl. Teaters Gamle<br />
Scene.<br />
Det er Line Kruses mangeårige kollega, tidligere<br />
påklæderske ved Det Kgl. Teater, Finn Basel, der<br />
er idémand bag konceptet ”Kunsten Stiger”. Et<br />
koncept for velgørende gallaforestillinger, hvor<br />
kunstnere optræder gratis i en god sags tjeneste.<br />
Nogle af landet mest anerkendte skuespillere og<br />
musikere stiller kvit og frit op til et velgørende gallashow.<br />
Konceptet er, at kunstnerne møder op om<br />
morgenen, den dag gallashowet spiller og øver deres<br />
optræden én gang, hvorefter showet spilles én<br />
enkelt aften.<br />
Line Kruse og Finn Basel er ikke kun tidligere<br />
kollegaer fra Det Kongelige Teater, men også nære<br />
venner. Med sig på aftenen har de to andre store<br />
kapaciteter inden for teaterverdenen, operasanger<br />
og skuespiler Joachim Knop og instruktør Ulla<br />
Thordal-Christensen. Sammen udgør de den<br />
kunstneriske ledelse bag gallashowet.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
Line Kruse<br />
finn basel<br />
joachim Knop<br />
ulla thordal-<br />
christensen<br />
9
LufT og ÅnDeDrÆT<br />
mInE lUnGER<br />
DE GJoRDE lUnGERnE lÆkRE<br />
sangerinde caroline<br />
henderson og skuespiller<br />
preben christensen sang<br />
under showet begge af deres<br />
lungers fulde kraft.<br />
Lattermusklerne kørte på højtryk, da kongelig<br />
skuespiller bodil jørgensen sammen med skuespiller<br />
jens jacob tychsen leverede et trylleshow<br />
af den helt unikke slags.<br />
10 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
skuespiller susanne Lundberg (yderst til<br />
højre) er lungetransplanteret og medlem<br />
af netværket nye Lunger under danmarks<br />
<strong>Lungeforening</strong>. hun læste digtet ”Mine<br />
lunger”, af benny andersen, højt for publikum.<br />
digtets første vers lyder sådan:<br />
jeg holder meget af mine lunger<br />
de følger mig overalt<br />
selv når jeg bliver søvnig<br />
fornemmer jeg de siger<br />
sov trygt<br />
vi skal nok passe på biksen så længe<br />
det er lunger man virkelig kan stole på.<br />
four jacks’ jesper asholt kastede<br />
blomster ud til publikum – her i<br />
selskab med stig rossen, men de<br />
havde også jesper Lohmann og<br />
Keld heick med på scenen.<br />
operasangere ved det Kongelige teater,<br />
Lise-Lotte nielsen og gert henningjensen,<br />
løftede deres smukke røster,<br />
som kunne høres fra øverste plads på<br />
galleriet og helt ned til bagerste række.<br />
reality stjerne Linse Kessler var også på scenen<br />
som stand-in for Line Kruse i et enkelt nummer.<br />
på scenen var Linse iført en flot, rød kjole,<br />
som efterfølgende blev signeret og<br />
auktioneret væk til fordel for lungerne<br />
på Lauritz.com<br />
sunDere<br />
Lunger<br />
– LiveT<br />
igennem<br />
skuespiller christian<br />
trynskov spillede cello –<br />
og dansede hip hop..
skuespiller anne birgitte Lind<br />
feigenberg optrådte i pyjamas<br />
i gribende dansenummer med<br />
hellerup klassiske balletskole.<br />
en dyb vejrtrækning gør godt<br />
At forbedre dit åndedræt er en proces i kroppen. Du begynder at<br />
bane vejen via tanker, bevægelser og øvelser, hvorefter du mærker<br />
forandringen gradvist i din krop. Prøv det:<br />
Tag en dyb vejrtrækning, og mærk efter! Tager du bare fem gode, dybe<br />
vejrtrækninger, så mærker du en stor forskel! Start med mindst en gang<br />
dagligt at registrere dit åndedræt. Læg mærke til det og gør det herefter<br />
lidt bedre med min. 5-10 dybe vejrtrækninger. Det er en god start.<br />
Få flere tips til god vejrtrækning fra Lotte Paarup på<br />
www.åndedrættet.nu<br />
Det nyfødte barns første selvstændige<br />
handling er at trække vejret. Og når vi<br />
en dag holder op, markerer dét livets<br />
afslutning. Derfor skal vi passe på de<br />
lunger, der sætter os i stand til at<br />
trække vejret. Vi skal forebygge, at<br />
lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle<br />
dem, hvis lunger alligevel er blevet<br />
det. Og vi skal forbedre mulighederne<br />
for, at de kan blive helbredt igen.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s vision er et<br />
samfund, hvor flere har sundere lunger<br />
– livet igennem.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s vision<br />
i danmarks<br />
<strong>Lungeforening</strong><br />
synes<br />
vi, alle børn<br />
har ret til<br />
kunne danse,<br />
hoppe og<br />
springe uden<br />
at være<br />
besværet af<br />
åndedrætsproblemer.<br />
og det kunne<br />
de smukke<br />
balletpiger<br />
fra hellerup<br />
Klassiske balletskole.<br />
Gallashow<br />
for lungernetræK VEJRET dybt<br />
VIDSTE DU,<br />
at åndedrættet<br />
er kroppens<br />
førsteprioritet,<br />
og alle andre<br />
kropsfunktioner<br />
er afhængige af<br />
det. Overordnet<br />
er åndedrættets<br />
primære opgave<br />
at forsyne kroppen<br />
med ilt. Det<br />
vigtigste organ for<br />
vejtrækningen er<br />
lungerne.<br />
Læs mere på<br />
lunge.dk/viden<br />
skuespiller ellen hillingsø til prøve på fremsigelse<br />
af dramatiker tomas Lagerman Lundmes<br />
monolog ”jeg trækker vejret”.<br />
som symbol på de luftfyldte lunger dalede<br />
balloner ned over de medvirkende,<br />
der morede sig med at puffe dem rundt<br />
på scenen.<br />
Lungerne fyldes med luft, når publikum<br />
skal kunne høre det hele. her værterne<br />
Line Kruse og joachim Knop under prøverne<br />
til showet.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
11
kenD Dine Lunger<br />
Lungefunktionsmåling på scenen<br />
Hvordan foregår undersøgelsen i virkeligheden?<br />
Joachim Knop fik målt sin lungefunktion<br />
af to dejlige ”sygeplejersker”, Line Kruse<br />
og Anne Birgitte Lind Feigenberg, på scenen,<br />
men hvad undersøger målingen i virkeligheden?<br />
En lungefunktionsmåling går ud på, at<br />
måle den maksimale mængde luft, man<br />
kan puste ud af lungerne. Man starter med<br />
at fylde lungerne helt med luft, sætter et<br />
12 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
mundstykke ind i munden og puster derefter<br />
hårdt og længe, så al luft kommer ud af<br />
lungerne. Det måleapparat (spirometer),<br />
som man puster i, måler både luftmængden<br />
og den hastighed, som luften strømmer<br />
ud med. Man skal foretage i alt 2-3<br />
korrekte pust, så lægen kan være sikker på,<br />
at man har præsteret. Læs mere på<br />
www.lunge.dk/lungefunktionstest<br />
mÆnD er sÆrLigT uDsaTTe<br />
Mænd er ikke altid så gode til at lytte til deres krop og tage vare på deres sundhed.<br />
Danske mænd lever 3-5 år kortere end danske kvinder. Og de er også mere<br />
ramt af alvorlige sygdomme. Det skyldes en klar tendens til, at mænd ikke går til<br />
lægen ret ofte, og derfor er de også mere udsatte for at leve med en lungesygdom,<br />
uden at vide det, end kvinderne.<br />
VIDSTE DU, at vi trækker vejret ca.<br />
23.000 gange om dagen, og 1/4 af gangene<br />
er vi på arbejde.<br />
65.000 har arbejdsreLateret KoL<br />
I en undersøgelse af danskernes<br />
holdninger til tobaksforurenet luft i<br />
2012 svarer hele 69 % af alle ufaglærte<br />
og faglærte, at de ofte eller<br />
engang imellem er udsat for støv<br />
og dampe, mens de er på arbejde.<br />
Allerede tilbage i april 2011 påviste<br />
et studie fra Arbejdsmedicinsk Klinik<br />
ved Aalborg Sygehus, at 65.000<br />
danskere har udviklet KOL, hvor et<br />
forurenet arbejdsmiljø har været en<br />
stærkt medvirkende faktor.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> arbejder i<br />
et projekt, kaldet Friske Forsyninger,<br />
hvor vi tilbyder to virksomheder<br />
hjælp til at gøre noget ved arbejdsmiljøet<br />
og samtidig sætte fokus på<br />
den tidlige opsporing af lungesygdomme.<br />
Et klart mål for projektet er<br />
fremover at kunne tilbyde det samme<br />
til alle virksomheder i Danmark.<br />
Læs mere på www.lunge.dk/ff
sunde mænd med gode lunger<br />
Klumben og raske penge badet i lys og i et hæsblæsende<br />
tempo. deres Kondi fejlede ingenting!<br />
preben Kristensen trykkede den af med<br />
et forrygende potpourri af populære<br />
sange. her hilser han på instruktør ulla<br />
thordal-christensen.<br />
I det flotte gallaprogram, som blev uddelt<br />
til alle publikummer på galla-aftenen, gav<br />
Statens Serum Institut også lungerne sin<br />
støtte og fortalte tuberkulosens historie.<br />
Den hvide død<br />
Indtil begyndelsen af 1900-tallet hostede<br />
ofre for tuberkulose (TB) blod og forblødte<br />
fra lungerne. De fik så svær blodmangel,<br />
at deres lig blev helt hvide, heraf<br />
udtrykket ”den hvide død”. Men så begyndte<br />
nogle at tro på, at TB måske kunne<br />
overvindes. Man åbnede Skandinaviens<br />
første sanatorium ”Kysthospitalet på Refsnæs”<br />
i 1875. I Tyskland opdagede Robert<br />
Koch TB-bakterien i 1882, og Wilhelm<br />
Röntgen påviste røntgenstrålerne. Man<br />
blev i stand til at diagnosticere og behandle<br />
TB mere præcist. I 1901 dannedes<br />
”Nationalforeningen til Tuberkulosens<br />
den velkendte ”admiralens vise” sluttede<br />
showet af som fællessang. jens jacob<br />
tychsen sang for i flot admiralkostume.<br />
HisToriens vingesus<br />
Bekæmpelse” (senere <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>).<br />
Statens Serum Institut overtog<br />
undersøgelser for TB-bakterier i 1910.<br />
Tuberkulosen er ikke helt udryddet<br />
Kroniske alkoholikere, narkomaner og<br />
andre socialt udsatte smittes i stigende<br />
antal med lungesygdommen TB. Der<br />
konstateres omkring 400 nye tilfælde om<br />
året i Danmark, og heraf tilhører ca. 70 af<br />
tilfældene den særligt problematiske type<br />
- "smittekæde 2". Typen rammer især socialt<br />
udsatte, fordi de er fysisk svage og<br />
ofte er sammen under trange forhold, for<br />
eksempel på institutioner for hjemløse.<br />
Tuberkulose kan i dag behandles effektivt<br />
med antibiotika, men der går ofte for lang<br />
tid, før de syge går til lægen med deres<br />
symptomer. Derfor er sygdommen ofte<br />
mere fremskreden, og flere bliver smittet.<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
det var en krævende opgave for musikken<br />
at følge med i det ambitiøse program, men<br />
musikerne leverede et sublimt akkompagnement<br />
fra først til sidst. her er orkesteret<br />
– trætte men glade. ole Kibsgaard (nr. 2 fra<br />
venstre) var kapelmester.<br />
Lungesagen 100 år senere<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> er <strong>Danmarks</strong><br />
ældste, frivillige patientforening. Foreningen<br />
blev grundlagt, fordi frivillige læger<br />
og borgere dedikerede tid, kræfter og ressourcer<br />
til at befri Danmark for en af dets<br />
mest udbredte og frygtede folkesygdom -<br />
tuberkulose. Mere end 100 år senere, er<br />
de frivillige kræfter stadig livsnerve i organisationen.<br />
I dag er missionen udvidet til<br />
at kæmpe for sund luft og for sundere lunger<br />
til alle - livet igennem via mere forebyggelse,<br />
bedre behandling og flere midler<br />
til forskning i lungesygdomme<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
13
ørn og barnLige sjÆLe<br />
børn kan også have syge lunger<br />
Hvert tiende skolebarn har astma<br />
Der forskes i børns lunger mange steder i verden, men ét af de<br />
steder, hvor forskere og ph.d. studerende foretager unikke studier<br />
i børns lunger, helt fra spædbarns stadiet og op, er hos Dansk BørneAstma<br />
Center i Gentofte under navnet Copenhagen Studies on<br />
Asthma in Childhood - også kaldet COPSAC.<br />
Astma er den hyppigste kroniske sygdom hos børn, der rammer<br />
hvert femte småbarn og hvert tiende skolebarn. Det er den mest<br />
almindelige årsag til, at børn indlægges akut på sygehus, og til at<br />
14 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
en magisk stemning på scenen.<br />
børn anvender fast medicin. Andre årsager kan være kroniske lungesygdomme.<br />
Årsager til astma og tab af lungefunktion skal søges i det helt<br />
tidlige liv under graviditet og i de første leveår. Derfor forsker<br />
Dansk BørneAstma Center både i de arvelige forhold og i det tidlige<br />
miljø. Især det bakterielle miljø viser sig at være centralt i et<br />
samspil med den arvelige disposition.<br />
Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk
alletpiger fra hellerup Klassiske balletskole.<br />
lIllE oG lUnGESyG<br />
Børn med de sværeste, kroniske sygdomme,<br />
som fx cystisk fibrose og PCD, kommer fra<br />
hele landet til Dansk BørneLunge Center på<br />
Rigshospitalet for behandling. Rigshospitalets<br />
BørneLunge Center fungerer også som regionalt<br />
lungecenter. Disse børn er ofte meget<br />
hårdt ramt og Danske BørneLunge Center er<br />
derfor en sikker havn i et hav af bekymringer<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
nogle barnelige<br />
sjæle bliver voksne,<br />
og andre gør ikke.<br />
heldigvis! Martin<br />
brygmann i rollen<br />
som kropskunstneren<br />
todd. han overraskede<br />
med et helt<br />
særligt balletnummer<br />
- inklusiv ballerina,<br />
den yndige<br />
astrid grarup elmo.<br />
og store spørgsmål hos forældrene.<br />
Børnene følges helt op i teenagealderen,<br />
som er en svær alder for lungesyge børn. Det<br />
er årene, hvor mange – oven i almindeligt<br />
pubertetsoprør - gør oprør mod behandling.<br />
De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at<br />
være voksne, men det medfører måske, at de<br />
sjusker med behandlingen, fordi mange andre<br />
ting er vigtige. Desværre kan oprøret have<br />
en negativ effekt på helbredet og sygdommen.<br />
Derfor er kontakt til Dansk BørneLunge<br />
Centers UngeAmbassadører særlig vigtig for<br />
disse børn.<br />
Læs mere på<br />
www.lunge.dk/boern-og-lunger<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
15
ørn og barnLige sjÆLe<br />
at miste sin mor for tidligt<br />
Filmproducer Emilie Brandt mistede sin<br />
mor, Margit Brandt til lungesygdommen<br />
KOL. I et stort interview i Femina, i anledning<br />
af Gallashowet, fortalte Emilie<br />
om, hvordan hun oplevede sin mors sygdom:<br />
- Min mors sygdom tog så hårdt på<br />
hende, at hun ikke magtede at kæmpe me-<br />
VIDSTE DU, at Emilie Brandt også<br />
var involveret i arbejdet med den Margit<br />
Brandt t-shirt, som i øjeblikket kan købes<br />
på www.margitbrandtstore.dk<br />
T-shirten koster 199 kr. og heraf går 100<br />
kr. til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
16 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
re … Hun blev så bange, når hun vågnede<br />
om natten og ikke kunne få luft … Til<br />
sidst ville hun ikke drikke noget, for så<br />
skulle hun på toilettet. Det er så vildt at<br />
måtte ligge i sengen og kalkulere på den<br />
måde, fordi man har det SÅ dårligt.<br />
Emilie Brandt er 40 år, uddannet filmproducer<br />
fra Filmskolen og ”sindssygt<br />
Tak for astma, beDsTemor!<br />
Nyt amerikansk studie viser, at nikotin kan give ufødte børn<br />
skader på selve generne, der står for dannelsen af lungerne.<br />
Det giver astma hos børn, hvis mødre ryger under graviditeten.<br />
Men ikke nok med det. Skaderne på arvematerialet bliver<br />
ført videre til næste generation, så også børnebørn til rygende<br />
mødre kan få astma.<br />
- Studiet stemmer overens med vores egne studier, som viser,<br />
at mors rygning under graviditeten medfører tab af lungefunktion<br />
hos det nyfødte barn og øget risiko for astma – uafhængigt<br />
af den passive rygning, barnet bliver udsat for efter<br />
fødslen. Det vil sige en direkte forgiftningseffekt af fosteret. At<br />
skaderne også kan videreføres til næste generation – det er nyt<br />
og skræmmende, forklarer Hans Bisgaard, overlæge, dr.med.<br />
og leder af Dansk BørneAstma Center samt professor i børnesygdomme<br />
ved Københavns Universitet, på de nye resultater.<br />
Læs mere om børneastma på www.boernogastma.dk<br />
glad” producer af reklamefilm for Gobsmack.<br />
Hun bor sammen med film- og tvfotograf<br />
Ian Lars Hansen i Københavns<br />
Nordvestkvarter og børnene Una (14),<br />
Francesca (10) og Maximilian (3).<br />
Emilie Brandt tror på Gud. Hun er<br />
”godt gammeldags religiøs.” Aftenbøn og<br />
hele molevitten. Så et eller andet ikke
Gallashow<br />
for lungerne<br />
nærmere defineret sted befinder hendes<br />
mor, Margit Brandt, sig nu ”i en anden<br />
dimension”. Hvorfra hun holder øje med<br />
sin elskede familie. Formentlig ryger hun<br />
stadig, mener Emilie Brandt.<br />
Margit Brandt døde i 2011, 66 år gammel,<br />
af lungesygdommen Kronisk Obstruktiv<br />
Lungesygdom - også kaldet KOL.<br />
- Jeg har ikke selv nogen form for afhængighed<br />
– det skulle da lige være af slik<br />
og kager… Men jeg dømmer ikke min<br />
mor. Jeg dømmer ikke rygere. Når man<br />
ser folk på en lungeafdeling sidde med iltapparat<br />
og ryge samtidig, så skal man vide,<br />
at nikotin virker ligeså afhængighedsskabende<br />
som heroin på nogle mennesker.<br />
Og mange rygere får stadig ikke den rigtige<br />
hjælp til at holde op.<br />
I Emilys verden skal hendes lungesygdom<br />
fylde mindst muligt. Og hvis snakken<br />
om medicin, hospitalsbesøg og prøver<br />
i lange baner tager over, kan hun godt<br />
blive vred. Vred på sygdommen, vred på<br />
sin mor og vred på lægerne. Emily er 11<br />
år og født med en arvelig genfejl, som<br />
gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i<br />
næse, ører og lunger, ikke fungerer. Primær<br />
ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden<br />
sygdom, som op mod 250 mennesker i<br />
Danmark lider af – heraf er omtrent de<br />
60 børn. Sygdommen mistolkes ofte som<br />
almindelig mellemørebetændelse, da det<br />
netop er et af symptomerne. Men hverken<br />
pencillin, dræn eller andre almindelige<br />
behandlinger hjælper.<br />
Efter en lang og opslidende omvej via<br />
fejldiagnoser og forkerte behandlinger,<br />
blev Emily udredt og korrekt diagnosticeret<br />
på Dansk BørneLunge Center i<br />
2009. Siden dengang er der sket meget,<br />
og Emily er fuld af gåpåmod og hendes<br />
emiLy<br />
og mary<br />
familie er bl.a. kommet med i <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s familienetværk.<br />
Overrakte buket til Kronprinsessen<br />
Emily var et oplagt valg som blomsterpigen,<br />
der skulle overrække en smuk buket<br />
til Kronprinsesse Mary, da hun ankom til<br />
Gallashow på det Kongelig Teater. Emily<br />
var kun lidt nervøs, sagde hun lige inden<br />
til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s direktør<br />
Anne Brandt, som også stod klar til at<br />
tage i mod.<br />
Emily fik en længere snak med Kronprinsessen<br />
i pausen, hvor hun fik lejlighed<br />
til at fortælle om, hvordan hun i dag<br />
føler sig normal, selvom hun er syg. Hun<br />
kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle<br />
andre, og efter sommerferien starter jeg<br />
til hip hop. Kronprinsesse Mary lyttede<br />
interesseret. Og hvem ville ikke lade sig<br />
imponere over Emilys viljestyrke og<br />
kampgejst?<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
17
TrÆning, TrÆning, TrÆning<br />
stærke arme …<br />
Mange mennesker med en lungesygdom begrænser deres fysiske aktivitet,<br />
fordi de tror, det er farligt at blive forpustet. Men det er faktisk<br />
kun godt at bruge sin krop – også selvom man bliver forpustet.<br />
Hvis du har en lungesygdom skal du træne, for når du træner, får<br />
du stærke muskler og knogler, mindre åndenød, bedre balance og<br />
mange andre fordele. Du vil også kunne mærke det på dit humør,<br />
når du træner din krop jævnligt.<br />
Hverken humør eller biceps fejlede i hvert fald noget, da Line<br />
Kruse, minutter før hun skulle stå på scenen, blev fotograferet på<br />
Det Kongelige Teaters røde løber. Billedbladet valgte ugen efter<br />
Lines kjole som ugens kjole, og skrev:<br />
”For bare to måneder siden blev Line Kruse mor til lille Ingeborg,<br />
men skuespilleren gjorde en flot figur som konferencier til<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Gallashow.”<br />
18 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
… og go'e lunger<br />
Linse Kessler spillede også en lille rolle i showet og stillede<br />
beredvilligt op for lungesagen. Se og Hør bragte dette billede<br />
fra den røde løber.
kroppens kamp<br />
mod sig selv<br />
Gallashowet var på mange måder en kulmination af et jubilæumsår, der<br />
fejrede det fantastiske ved, at liv kan red des gennem lunge trans plan ta tion.<br />
Når lungerne er så syge, at den sidste udvej er trans plantation, er kroppen<br />
ved at lukke ned pga. iltmanglen i blodet.<br />
Kristian Holm Joensen op trådte på Gamle Scene som bokseren, der<br />
kæmper mod sin usynlige modstander. Han gav således publikum en<br />
tanke væk ken de illustration af, hvor galt det kan gå, når kroppen kæmper<br />
mod sig selv.<br />
Læs mere på<br />
www.lunge.dk/lungetransplantation<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
VIDSTE DU, at <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
har udgivet en populær pjece om<br />
træning og fysisk aktivitet.<br />
Træningspjecen er en hjælp til dig, der<br />
gerne vil træne i hverdagen derhjemme.<br />
Øvelserne er sammensat af opvarmning,<br />
træning og afspænding. Træningen er en<br />
blanding af smidigheds-, styrke- og konditionsøvelser.<br />
ALLE kan være med.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> udgiver en lang<br />
række gratis pjecer om lungesygdomme,<br />
kost og træning til lungepatienter. Alle<br />
pjecer kan bestilles eller downloades på<br />
www.lunge.dk/131<br />
VIDSTE DU, at <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> driver en national database, KOALA, som gør<br />
det muligt for kommuner at prioritere og fokusere på de mest effektive sundhedstilbud til<br />
KOL-patienter. Databasen gør kommunerne bedre i stand til at vurdere effekterne af den rehabilitering,<br />
de sætter i værk. Det hjælper patienterne til at fastholde god egenomsorg efter<br />
et rehabiliteringsforløb – omkring både vedligeholdende træning, erfaringsudveksling og<br />
netværk med ligesindede. Læs mere på www.lunge.dk/koala<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
19
TrÆning, TrÆning, TrÆning<br />
aLLe eLsker aLban<br />
Ballet er hårdt og krævende, men det viser balletdanserene os<br />
ikke. Det ser så legende let ud. Den Kgl. Ballets solodanser,<br />
charmerende Alban Lendorf, dansede med den smukke Camilla<br />
Ruelykke Holst. Bagefter hyggede de sig med Linse Kessler.<br />
Gallashow<br />
for lungerne<br />
Tak for foTos<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s egne billeder i reportagen fra Gallashowet<br />
er taget af Gunnar Hansen og Thomas Løvring, som arbej de<br />
frivilligt ved Gallashowet fra tidlig morgen til sen aften. En STOR<br />
tak til dem begge for de vidunderlige og stemningsfyldte billeder.<br />
20 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
fremtiden<br />
byder på ...<br />
kLavereT skaL sPiLLe for en naTionaL<br />
LungePLan<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har formuleret en ambitiøs<br />
strategi med en vision om sundere lunger til alle - livet<br />
igennem. Gallashowet var én aktivitet blandt mange,<br />
som markerede, at lungesagen er bred, vigtig og noget<br />
for alle. Lungerne fortjener større opmærksomhed, og<br />
ingen vil ikke længere se på, at penge og sundhedsbeslutninger<br />
går uden om en af de største og mest alvorlige,<br />
kroniske lidelser.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> ved godt, hvad der skal til.<br />
Vi arbejder for at samle de organisationer, som repræsenterer<br />
lungerne i Danmark. Hele lungeområdet er i<br />
dag opdelt i mange, mindre og nogle gange overlappende<br />
foreninger, som arbejder med forskellige grene af<br />
lungesygdomme – for eksempel KOL, astma, allergi og<br />
sjældne lungesygdomme. Vi arbejder for at samle kræfterne<br />
og stå stærkere på lungeområdet, fortæller direktør<br />
Anne Brandt:<br />
- Der er hjertepakker og kræftplan 1, 2, og 3, men lungerne<br />
har ikke fået en lungeplan. Vi griber nu i egen barm og<br />
arbejder for at samle os, i første omgang via en mulig sammenlægning<br />
med patientforeningen LungePatient.dk. Vi vil<br />
gøre lungesagen stærkere, indsamle flere penge og opnå politisk<br />
fokus på lunger og lungesygdomme.<br />
Læs mere om <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s arbejde for<br />
lungerne på www.lunge.dk ●
’synes godt om’ os på facebook<br />
I år fylder <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> 112 år. Giv os en dejlig<br />
fødselsdagsgave og 'synes godt om' vores Facebook-side<br />
www.facebook.com/lungeforeningen og del den i dit netværk.<br />
De fantastiske lunger har i den grad stadig brug for opmærksomhed<br />
og støtte. Hvis du er på Facebook, så skynd dig<br />
ind og vis dit netværk, at du støtter lungerne. Tak for hjælpen.<br />
scan koden og ”synes godt om” os.<br />
kom TiL vigTigT ÅrsmøDe<br />
Vi inviterer til årsmøde torsdag 6. juni <strong>2013</strong> – denne gang i Århus.<br />
På årsmødet skal vi i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> tage en historisk<br />
vigtig drøftelse og afstemning. Vi skal nemlig stemme om en sammenlægning<br />
af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og LungePatient.dk og<br />
dermed dannelsen af en fælles stærk, ny <strong>Lungeforening</strong>.<br />
Argumenterne for en sammenlægning er mange og gode. Lungesagen<br />
står overfor store udfordringer i forhold til at skabe optimal<br />
forebyggelse, behandling, rehabilitering og den sidste tid med<br />
en lungesygdom. Mere end 400.000 danskere lider af lungesygdomme,<br />
og ca. 200.000 af disse ved det endnu ikke. Mellem<br />
250.000 og 300.000 voksne danskere har diagnosen astma. Og<br />
ifølge Dansk BørneAstma Center har ca. 20 % af alle småbørn og<br />
ca. 10 % af alle skolebørn også astma. Politisk er der vedtaget<br />
Kræftpakker og Hjertepakker og nationale planer for fx sukkersyge<br />
– men ingen af delene findes på lungeområdet. Det kan en større<br />
og stærkere <strong>Lungeforening</strong> være med til at ændre.<br />
Reservér torsdag 6. juni <strong>2013</strong> og kom til et skelsættende<br />
årsmøde i Århus. Hold øje med nyt om årsmødet på<br />
www.lunge.dk/arrangementer og i næste LUNGENYT.<br />
nyT fra sekreTariaTeT<br />
konference: Løsningsforslag for<br />
optimal behandling af koL<br />
Mandag 19. november 2012 afholdt Dagens Medicin og <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong> i fællesskab en KOL-konference med<br />
det formål at identificere nye løsninger og muligheder for<br />
bedre behandling af KOL. Dagen var tilrettelagt med et ambitiøst<br />
og interaktivt program, hvor arbejdet med at frembringe<br />
løsningsforslag var opdelt i tre hovedtemaer: (1) tidlig opsporing<br />
og behandling, (2) overgange, organisation og struktur og<br />
(3) holdninger og politik.<br />
En rapport om konferencens resultater kan rekvireres som<br />
pdf ved henvendelse til info@lunge.dk eller downloades direkte<br />
på www.lunge.dk<br />
nye retningslinjer for sarkoidose<br />
Forskning i kalk og D-vitamin har givet anledning til nye retningslinjer<br />
for patienter med sarkoidose. I en spritny artikel på<br />
lunge.dk fortæller speciallæge i lungesygdomme Nils Milman<br />
hvilken betydning, det har for behandlingen af patienter med<br />
sarkoidose.<br />
Læs mere på www.lunge.dk/sarkoidose<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
21
nyT fra sekreTariaTeT<br />
22 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
at dø er en<br />
naturlig del af livet<br />
Mange synes, at livet bliver meget svært, når døden trænger sig på. Det kan være<br />
en udfordring for både den syge og de pårørende at forholde sig til de fysiske,<br />
psykiske og sociale forandringer, som sygdommen medfører. Indsatsen i den<br />
sidste del af livet, den palliative indsats, har derfor fokus på, hvordan vi håndterer<br />
de situationer, hvor livstruende sygdom og død bliver en del af hverdagen. I de<br />
senere år har det palliative felt været under hastig udvikling, og flere og flere<br />
patienter får tilbudt en palliativ indsats. Desværre er KOL-patienter ikke en del<br />
af denne gruppe.<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, er derfor, i samarbejde med Palliativt Videncenter,<br />
i gang med udarbejdelsen af en rapport, som sætter fokus på den palliative indsats<br />
til KOL-patienter. Denne viden om KOL-patienters palliative behov og de<br />
nuværende forhold for KOL-patienter i sundhedsvæsnet skal danne baggrund<br />
for udarbejdelsen af en model for palliativ indsats til KOL-patienter. En stor tak<br />
til Trygfonden, som har finansieret projektet.<br />
Læs mere om projektet på www.lunge.dk under ER DU FAGPERSON<br />
De opdaterede deres profil og vandt<br />
Som medlem i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> har du din helt egen, personlige profil<br />
på www.lunge.dk<br />
Indtil december 2012 kunne du være med i lodtræningen om to Mega Mussel<br />
kopper, når du opdaterede dine personlige oplysninger på hjemmesiden. I løbet<br />
af <strong>2013</strong> lancerer vi en ny konkurrence, så hold øje med nyhederne på<br />
www.lunge.dk<br />
Tillykke til Anette Kruse og Flemming Vollbrecht Sørensen, som vandt to<br />
Mega Mussel kopper hver i november og december<br />
måneds lodtrækning i 2012.<br />
jørgen<br />
vesTbo<br />
ny formand for DLs<br />
Den internationalt anerkendte lungemediciner,<br />
overlæge, dr. med. Jørgen<br />
Vestbo blev valgt til ny bestyrelsesformand<br />
for Dansk Lungemedicinsk Selskab<br />
(DLS).<br />
Læs om Jørgen Vestbo på<br />
www.lunge.dk under NYHEDER<br />
nyt professorat i sygepleje<br />
Kirsten Lomborg er den første professor<br />
af sin slags i Danmark. Hun er nyudnævnt<br />
professor ved Aarhus Universitet<br />
og Aarhus Universitetshospital, og<br />
her vil hun arbejde for, at vi får sundhedsydelser,<br />
der passer bedre til de enkelte<br />
patienter og deres dagligdag.<br />
Hendes mål er at styrke patienternes<br />
læring, indflydelse og autonomi. Kirsten<br />
Lomborg tiltrådte sit professorat i<br />
sygepleje den 1. januar <strong>2013</strong>. Kirsten<br />
har i mange år arbejdet for lungerne og<br />
sidder i dag i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
Fonds forskningsudvalg.
to foreninger – ét mål<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> bygger netværk med andre, der arbejder for<br />
lungesagen. vi samarbejder derfor med foreningen LungePatient.dk for<br />
at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at<br />
alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter<br />
i begge foreninger. se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.<br />
husk også at du kan se alle danmarks <strong>Lungeforening</strong>s arrangementer<br />
på www.lunge.dk/arrangementer<br />
REGIon noRDJyllAnD<br />
nyt fra netværksgruppen i Frederikshavn<br />
sted: sundhedscentret frederikshavn, nytorv 1, 9900 frederikshavn<br />
tid: sidste fredag i hver måned, kl. kl. 13.00-15.00<br />
netværksgruppen i frederikshavn holdt juleafslutning 14. december<br />
2012. Det blev en rigtig hyggelig eftermiddag, hvor vi spiste et par stk.<br />
smørrebrød, sang nogle sange (som vi nok vil gentage - også for lungernes<br />
skyld), herefter pakkespil, kaffe og kager.<br />
nyhed: KoL træningshold<br />
Det er også lykkedes os at få gang i et koL-træningshold, som er startet<br />
op 3. januar <strong>2013</strong>. nye deltagere er meget velkomne – der er altid<br />
plads til flere. Hvis du er interesseret i træningsholdet og/eller i netværksgruppen,<br />
er du velkommen til at kontakte Lis Christensen på tlf.<br />
98 42 44 27.<br />
netværksgruppe i Hjørring:<br />
kom til banko og hygge<br />
sted: forsamlingsbygningen, østergade 9, 9800 Hjørring<br />
tid: Torsdag 21. februar <strong>2013</strong>, kl. 13.30<br />
vi mødes fast én gang om måneden, den tredje onsdag i måneden.<br />
netværksgruppen er et tilbud til borgere med koL og pårørende. vi<br />
mødes omkring aktiviteter som fx bridge, ludo, banko og foredrag, som<br />
gør os klogere på sygdommen. alle i Hjørring kommune er velkomne til<br />
at deltage. På torsdag 21. februar <strong>2013</strong> spiller vi banko, så tag en<br />
pakke med til 20 kr.<br />
tilmelding er nødvendig på tlf.: 21 47 69 96.<br />
netværksgruppe Aalborg:<br />
Almindeligt netværksmøde<br />
sted: Hasseris kirke, Thorsens alle 2, 9000 aalborg<br />
tid: Tirsdag, 26. februar <strong>2013</strong> – 13.00 -15.00<br />
vi inviterer til almindeligt netværksmøde med socialt<br />
samvær.<br />
tilmelding: senest onsdag 20. februar <strong>2013</strong> til kresten jespersen på<br />
tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.<br />
nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk<br />
besøg hos keramiker<br />
sted: Hjelmerstald 15, 9000 aalborg<br />
tid: Tirsdag 26. marts <strong>2013</strong>, kl. 13.00-14.00<br />
vi besøger keramiker Lange på værkstedet, og se hvordan han laver<br />
keramik, efterfølgende drikker vi kaffe i salling’s cafeteria.<br />
tilmelding: senest onsdag 20. marts <strong>2013</strong> til kresten jespersen på tlf.<br />
98 18 95 57 eller 22 86 80 41.<br />
REGIon mIDTJyllAnD<br />
lokalforening Aarhus: Generalforsamling med<br />
nyt fra <strong>Danmarks</strong> lungeforening, gode råd om<br />
behandling og tid til spørgsmål og debat<br />
sted: klostergadeCentret, klostergade 37 (rød sal), 8000 aarhus C<br />
tid: onsdag 17. april <strong>2013</strong>, kl. 19.00 - 21.30<br />
Lokalforening aarhus inviterer til generalforsamling. Her kan du høre<br />
oplæg fra en lokal apoteker samt en lokal praktiserende læge, som<br />
begge vil dele ud af deres erfaringer og praksis med behandling af<br />
lungesyge. Der vil også være rig lejlighed til spørgsmål og debat.<br />
Derudover kommer formand for <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> johannes<br />
flensted-jensen og fortæller om de nyeste tiltag i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>.<br />
endeligt afholder vi den årlige generalforsamling - og det ville være<br />
herligt, hvis der kunne komme endnu flere nye kræfter i bestyrelsen. jo<br />
Kurser for medlemmer<br />
Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med<br />
en lungesygdom sammen med andre i samme situation.<br />
find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende<br />
eller frivillig.<br />
kurserne arrangeres af LungePatient.dk i samarbejde med<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og holdes på kursusejendommen<br />
boserup minde ved glamsbjerg på fyn.<br />
Læs mere på www.lungepatient.dk<br />
eller ring på tlf. 64 72 13 57.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
23
nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk<br />
flere vi er, desto flere arrangementer vil der være mulighed for at stable<br />
på benene. og hvis du har ønsker- forslag til nye aktiviteter - så er det<br />
også aftenen til det.<br />
tilmelding: Tilmelding er nødvendig af hensyn til bestilling af kage og<br />
kaffe- senest den 14. april <strong>2013</strong> til lokalformand margrethe bogner,<br />
e-mail: margrethe@bogner.dk, tlf. 20 20 20 71.<br />
lokalforening Aarhus:<br />
kol cafe i klostergadeCentret<br />
sted: klostergade 37, 8000 aarhus C (i herreværelset, stuen)<br />
tid: 6. februar, 6. marts, 3. april og 1. maj <strong>2013</strong>, kl. 10.00 -11.30<br />
kom ned i koL cafeen til en uformel snak med ligestillede. Der er også<br />
mulighed for at nyde cafeens fortrinlige kaffe og herlige hjemmebagte<br />
boller. Det er ikke nødvendigt med tilmelding - bare mød op!<br />
Kontakt: Lokalformand margrethe bogner,<br />
e-mail:margrethe@bogner.dk, tlf. 20 20 20 71.<br />
lokalforening Viborg-Skive:<br />
Temaaften om prednisolon<br />
sted: møllegården, møllegade 5-7, 7800 skive<br />
tid: onsdag 17. april <strong>2013</strong>, kl. 19.00<br />
koL-sygeplejerske Lisbeth Hougaard fortæller om prednisolon. Hvordan<br />
virker det, hvilke bivirkninger har det, hvorfor skal man have det,<br />
hvad gør man, hvis man ikke kan tåle det og meget andet.<br />
pris: 30 kr. til kaffe/the.<br />
tilmelding: anne-marie Thomsen, perito@fibermail.dk eller<br />
28 55 37 49 senest den 15. april <strong>2013</strong>.<br />
REGIon SyDDAnmARk<br />
lokalforening Vestkysten: Få pusten op<br />
sted: Lerpøthallen, Lerpøtvej 55, 6800 varde<br />
tid: Hver onsdag, kl. 12.30 til 14.00<br />
Har du lungeproblemer, leddegigt, problemer med hjertet, smerter eller<br />
andre fysiske eller psykiske skavanker? så har vi træningstilbuddet til<br />
dig. vi tilbyder zumba@fitness, powerhoop og anden træning, som alle<br />
kan være med til. vi bruger redskaber, der styrker kroppen. Træningen<br />
tilrettelægges, så der tages hensyn til den enkeltes fysisk.<br />
bare mød op!<br />
varde kommune og naturerhvervstyrelsen har bevilget Lag-midler til<br />
dette projekt med 32.000 kr.<br />
Kontakt: anne merete nilausen, tlf. 22 33 37 65 eller jette oskarson,<br />
e-mail: info@i-move.dk, tlf. 21 20 80 90.<br />
24 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
lokalforening Trekantsområdet:<br />
Hvorfor skal man være opmærksom på<br />
knogleskørhed, når man har kol?<br />
sted: vejle bibliotek, willy sørensens Plads 1, 7100 vejle<br />
tid: onsdag 10. april <strong>2013</strong>, kl. 15.30 til ca. 17.30<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s Lokalforening holder møde om knogleskørhed<br />
og koL. speciallæge fra Århus universitetshospital, Tanja sikjær,<br />
kommer og fortæller om knogleskørhed (osteoporose), og hvorfor man<br />
som koL- ramt skal være særlig opmærksom. Der bliver rig mulighed<br />
for at stille spørgsmål.<br />
tilmelding: alle er velkomne. men af hensyn til arrangementet er tilmelding<br />
nødvendigt senest mandag 8. april <strong>2013</strong> inden kl. 10.00 til<br />
lokalformand mette Thyssen på e-mail:<br />
mmt@noerre.dk eller tlf. 75 82 12 66.<br />
kom og le<br />
sted: aktivitetscenter gulkrog, gulkrog 1, 7100 vejle<br />
tid: Hver mandag, kl. 10.30 til 11.30<br />
Har du lyst til at føle glæde ved at synge sammen med andre, så kom<br />
og vær med til sang og hygge i aktivitetscenter gulkrog. Det bliver<br />
uhøjtideligt og på hyggeplan. vi er allerede startet, men der er selvfølgelig<br />
plads til flere.<br />
vi synger de gode gamle sange, og hvad vi har lyst til, og koL er ingen<br />
hindring for at deltage. jeg synger med og spiller keyboard til, og jeg<br />
har selv koL.<br />
Har du spørgsmål er du velkommen til at ringe på tlf.: 27 41 76 65.<br />
med venlig hilsen Donna<br />
netværksgrupper i trekantsområdet!<br />
Har du koL eller en anden lungesygdom og tænker du på, at du gerne<br />
vil mødes med andre i en netværksgruppe? så er du meget velkommen<br />
til at kontakte mig, så vil jeg prøve at samle grupper og finde mulige<br />
mødesteder og igangsætte.<br />
Kontakt: mette Thyssen, lokalformand i Lokalforening Trekantsområdet<br />
på e-mail: mmt@noerre.dk eller tlf.: 75 82 12 66.
International kol-dag i bilka<br />
i sønderborg blev koL-dagen markeret i bilka fra klokken 14-18. Lokalforening<br />
sønderjylland og LungePatient.dk stod for arrangementet<br />
og havde inviteret de lokale apoteker, sundhedscenteret og fysioterapeuter<br />
fra rehabiliteringsforløbene i sygehusregi.<br />
i løbet af dagen blev der målt 135 lungefunktioner ved lungesygeplejerskerne,<br />
snakket fysisk aktivitet, rygning, støtte til lungesagen og<br />
kontrolleret inhalationsteknik.<br />
Der var god tilslutning til arrangementet, og specielt en del yngre viste<br />
interesse for det ”at holde lungerne sunde hele livet”. generelt vidste<br />
de undersøgte godt, at deres lungefunktion var nedsat, men der var<br />
også 8 med en moderat nedsat funktion, der slet ikke vidste, at de<br />
havde koL.<br />
lungePatient.dk’s Vejleafdeling<br />
inviterer <strong>Danmarks</strong> lungeforenings<br />
medlemmer i lokalforening Trekants området<br />
til livsbekræftende arrangement<br />
sted: i.P. smidtgården, ved Landsoldaten 2, fredericia (indgangen er<br />
dog i vendersgade)<br />
tid: mandag 15. april <strong>2013</strong>, kl. 18.30 - ca. 20.30<br />
kom og hør og oplev gert rune, der som den første dansker med kun<br />
et ben, har gennemført en ironman. gert rune er en utrolig sprudlende,<br />
inspirerende, motiverende og humoristisk person, trods livets besværligheder.<br />
kom og lad dig inspirere og få et indblik i, hvordan gert<br />
håndterer livets udfordringer og ikke lader sig stoppe, når der er noget<br />
han vil. Der bliver serveret kaffe, the og brød, og arrangementet er<br />
gratis.<br />
tilmelding: Tilmelding er nødvendig senest tirsdag 2. april <strong>2013</strong> til<br />
kasserer finn sørensen, tlf. 75 83 79 46 eller formand Lisbeth skjødt<br />
ipsen, tlf. 87 53 80 55.<br />
netværksgruppe Faaborg-midtfyn:<br />
bliv klog på inhalatorer<br />
sted: mandag 25. februar <strong>2013</strong>, kl. 14.30 – 16.30<br />
tid: Tømmergården 6, 5600 faaborg<br />
vi har inviteret farmaceut kirsten Holst jacobsen fra faaborg Løve apotek,<br />
som vil fortælle om:<br />
Hvordan anvender man de forskellige inhalatorer?<br />
Tjek på inhalation; mobilt tjek på inhalation i patientens hjem; instruktion<br />
i korrekt inhalationsteknik.<br />
kaffe og the koster 20 kr. vi glæder os til at se dig.<br />
Kontakt: ulla Pedersen, tlf. 62 61 95 20, esther nielsen,<br />
tlf. 53 62 30 80 og Lone P. jeppesen, tlf. 23 90 48 40.<br />
netværksgruppe Tønder:<br />
kom til træning og hyggeligt samvær<br />
sted: Tønder medborgerhus, østergade 63, 6270 Tønder<br />
tid: Hver mandag, de næste tre gange er 4. marts, 8. april, 6. maj<br />
<strong>2013</strong>, kl. 9.30-11.30<br />
vi mødes hver mandag kl. 9.30 – 11.30 til træning og socialt samvær.<br />
Træningen foregår i medborgerhusets gymnastiksal til et træningsprogram<br />
på DvD, som vises på storskærm. vi har bolde, klude og andre<br />
redskaber, som vi inddrager i træningen efter behov og ønske. efter<br />
træningen drikker vi kaffe og har hyggeligt samvær i medborgerhusets<br />
cafélokale.<br />
mandag 4. marts <strong>2013</strong> kan du høre et oplæg under overskriften ”at<br />
være pårørende til en koL - ramt” v/anna Petersen fra bov (netværksgruppen<br />
i sønderborg). mandag 8. april <strong>2013</strong> kan du få ”Tjek på din<br />
medicin?”, hvor vi får besøg fra Tønder apotek. Husk: medbring din<br />
inhalator. mandag 6. maj <strong>2013</strong> kan du høre om ”koL fitness” v/ instruktør<br />
beatritz boysen. kropsbevidsthed og bevægelse til latinamerikanske<br />
rytmer.<br />
ny netværksgruppe Aabenraa-Rødekro<br />
sted: sundhedscentret i rødekro.<br />
tid: Hver tirsdag, kl. 11.30 -13.30<br />
hvem er vi?<br />
Lokalforening sønderjylland har i samarbejde med sundhedscentret i<br />
rødekro oprettet en netværksgruppe for lungesyge og deres pårørende.<br />
vi mødes for at træne sammen og have et socialt samvær med ligesindede.<br />
starten gik i november 2012, og gruppen er kommet rigtig fint<br />
fra start. i øjeblikket er gruppen på 11. vi træner til forskellige træningsprogrammer,<br />
og vi har adgang til redskaber, som vi inddrager i<br />
træningen efter behov og ønske. efter træningen drikker vi en kop<br />
kaffe og har hyggeligt samvær.<br />
Der er plads til mange flere. så ring eller kom, hvis du vil være med.<br />
Kontakt:<br />
Tovholder: Henry nagott Christensen, e-mail: nagott@privat.dk,<br />
tlf. 23 66 58 72 eller lokalformand edith Pedersen, e-mail:<br />
edith@hjertelunge.dk, tlf. 74 62 79 60.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
25
nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk<br />
REGIon SJÆllAnD REGIon HoVEDSTADEn<br />
lokalforening Roskilde: nytårshilsen og nye<br />
arrangementer i Café Åndenød<br />
alle medlemmer ønskes et rigtigt godt nytår. vi kom igennem 2012<br />
med et varieret program og tilstræber at få et nyt sæsonprogram udfærdiget<br />
snarest muligt. Cafe Åndenød er i forårssæsonen åben for<br />
alle hver 4. onsdag i måneden kl. 14.00-16.00 – undtagen marts<br />
måned grundet påsken. vi holdt årets første møde 23. januar efter<br />
LungenyTs udgivelse, hvor bestyrelsen sammensatte programmet for<br />
resten af sæsonen indtil maj måned <strong>2013</strong>. Hold øje med kommende<br />
arrangementer på www.lunge.dk/arrangementer<br />
Der kræves ingen tilmelding til Cafe Åndenøds normale arrangementer,<br />
og møderne afholdes fortsat i Himmelev sognegård, fynsvej 69,<br />
Himmelev, 4000 roskilde.<br />
Kontakt: Lokalformand, ole wayland Hansen, tlf. 46 78 95 26 eller<br />
birgit schelde, e-mail birgitschelde@gmail.com, tlf. 23 86 38 05.<br />
lokalforening Guldborgsund:<br />
kom til latteryoga<br />
sted: frivilligcentret, banegårdspladsen a 4800 nykøbing falster<br />
tid: onsdag 13. marts <strong>2013</strong>, kl. 19.00 – 20.30<br />
Latterinstruktør begitta blauhaut underviser os i latteryoga. Latteryoga<br />
stimulerer til god vejrtrækning og giver livskvalitet. Latter er en af vores<br />
medfødte muligheder for at skabe balance, og det styrker helbredet. at<br />
le er en måde at leve på! Latter fremmer oplevelsen af lykke, der fremmer<br />
oplevelsen af livskvalitet.<br />
Kontakt: Lokalformand Lise Landgren, e-mail: liselandgren@mail.dk,<br />
tlf.: 40 74 86 91.<br />
lokalforening Guldborgsund:<br />
Fra levemand til superatlet<br />
sted: frivilligcentret, banegårdspladsen 1a 4800 nykøbing falster<br />
tid: mandag 15. april <strong>2013</strong>, kl. 19.00 – 20.30<br />
i løbet af et halvt år ændrede den 60-årige Hans kornø rasmussen sit<br />
liv radikalt. med selvironi og humør beskriver han kampen fra afdanket<br />
levemand med topmave og koL, til superatlet, der cykler op ad det<br />
berygtede bjerg mont ventoux. Hans kornø rasmussen er en fantastisk<br />
fortæller, så kom og lad dig inspirere af hans imponerende historie.<br />
Du kan læse mere om Hans og hans bog ”Hans og bjerget” på<br />
www.hanskornoe.dk<br />
vil du give en hånd med?<br />
Har du lyst til at yde en frivillig indsats i Lokalforening guldborgsund,<br />
er du velkommen til at kontakte os. vil du fx hjælpe med til at sætte<br />
plakater op i dit nærområde send en mail til liselandgren@mail.dk eller<br />
Tina aagaard mormor.aagaard@gmail.dk<br />
26 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
netværk for sjældne lungesygdomme: oplæg<br />
med socialrådgiver og rådgiver i <strong>Danmarks</strong><br />
lungeforening Susanne kitaj<br />
sted: sundhedscentret ved Hvidovre rådhus, Hvidovrevej 278,<br />
2650 Hvidovre<br />
tid: fredag 22. februar <strong>2013</strong>, kl. 10.00<br />
kære lungevenner. socialrådgiver susanne kitaj fra <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
rådgivning kommer og besvarer spørgsmål, vedr. vores rettigheder<br />
som kronisk syg. jeg vil printe vores rettigheder ud, så der er<br />
en kopi til os alle. Der er altid plads til flere i netværket. Har du en<br />
sjælden lungesygdom -måske en af følgende diagnoser? bronkieektasier,<br />
Lam (Lymphangioleiomyomatosis), lungefibrose, allergisk alveolitis,<br />
PCD (Primær Cilie Dyskinesi), eosinofil Pneumoni, Primær Pulmonal<br />
Hypertension - er du velkommen i vores netværk for sjældne lungesygdomme.<br />
Kontakt: anette stokholm, mail: anettestokholm@hvidovrenettet.dk,<br />
tlf. 26 67 76 70 (efter kl. 18).<br />
lokalforening lyngby-Taarbæk, Gentofte,<br />
Gladsaxe, Hørsholm og Rudersdal: Årsmøde<br />
med fagligt oplæg og generalforsamling<br />
sted: fof huset, lokale 48, ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund<br />
tid: Torsdag 21. februar <strong>2013</strong>, kl. 17.30-18.45.<br />
oplæg fra peter Lange (inden generalforsamlingen)<br />
kom og hør oplæg fra professor og overlæge Peter Lange fra Hvidovre<br />
Hospital. Peter Lange komme med gode råd og vejledninger til, hvad<br />
der, som koL-patient, er værd at vide om sygdommen.<br />
tilmelding er nødvendig til: anette garsdal, på e-mail: garsdal@<br />
stavganger.dk eller tlf. 20 63 86 49.<br />
sted: fof huset, lokale 36, ordrupvej 60, 2920 Charlottenlund<br />
tid: Torsdag 21. februar <strong>2013</strong>, kl. 19.00-20:00.<br />
generalforsamling: Lokalforening Lyngby-Taarbæk, gentofte, gladsaxe,<br />
Hørsholm og rudersdal inviterer til generalforsamling. Der er valg<br />
af bestyrelse, og der vil være et par pladser at besætte. send et par ord<br />
om dig selv, hvis du ønsker optagelse i bestyrelsen.<br />
dagsorden til generalforsamlingen:<br />
1. valg af dirigent og referent (evt. stemmetæller)<br />
2. formanden aflægger beretning<br />
3. kasseren/bogholderen fremlægger det reviderede regnskab<br />
4. valg af bestyrelse og suppleant<br />
5. evt.<br />
under generalforsamlingen byder vi på en sandwich samt et glas vin/<br />
vand.<br />
tilmelding er nødvendig til: anette garsdal på e-mail:<br />
garsdal@stavganger.dk eller tlf. 20 63 86 49.
kom til foredrag med temaet:<br />
lær at leve med kol<br />
sted: fof nord, fritidshuset, vestre stationsvej 12,<br />
2960 rungsted kyst<br />
tid: onsdag 27. februar <strong>2013</strong>, kl.16.30-18.00<br />
kom og få gode råd til, hvordan du kan skabe en hverdag, hvor du<br />
belaster din krop og dit sind mindre. Hvis du takler dit liv rigtigt, vil koL<br />
sygdommen træde i baggrunden. Tænk positivt - er det svært, vil mange<br />
andre koL patienter gerne støtte op om dig. et socialt netværk og<br />
en kontrolleret vejrtrækning kan hjælpe dig meget. kom og hør om<br />
vejrtrækning og hvordan hverdagens gøremål kan bruges som træning.<br />
fof nord har støttet foredraget med 50 %, og prisen for <strong>Danmarks</strong><br />
<strong>Lungeforening</strong>s medlemmer er derfor kun 50 kr.<br />
Du kan blive medlem på dagen, ringe på 38 74 55 44 eller gå ind på<br />
www.lunge.dk/bliv-medlem<br />
foredragsholder er anette garsdal, speciallærer i koL med mange års<br />
erfaring.<br />
tilmelding: Til fof nord på tlf. 70 26 32 26<br />
Wii-træning og foredrag om åndedrætstræning<br />
sted: Træningscentrets Cafe møllebo, Lyngby Hovedgade 1,<br />
2800 kgs. Lyngby<br />
tid: onsdag 6. marts <strong>2013</strong>, kl. 16.00-18.00<br />
anette garsdal viser wii træning (et program til Tv) med bowling, roning,<br />
boksning til let træning derhjemme. Der vil være rig mulighed for<br />
at prøve spillene. Der vil også være et mindre foredrag om træning af<br />
åndedræt på nye og sjovere måder med anette garsdal.<br />
tilmelding: Tilmelding er nødvendig til anette garsdal, e-mail: garsdal@stavganger.dk<br />
eller tlf. 20 63 86 49.<br />
levende musik – levende mennesker<br />
fredag 7. december 2012 afholdt lokalforeningen et sangarrangement<br />
med stor succes. Der var 35 tilmeldte til arrangementet, som fandt sted<br />
i Træningscentrets Cafe møllebo i Lyngby. foruden at synge nød vi julehyggen<br />
med gløgg/kaffe og æbleskiver. vores kendte duo flemming og<br />
ulla akkompagnerede os med klaver og sang. vi var alle enige om, at<br />
det ville være dejligt at gentage Lunge-hjerte fitness gennem sang.<br />
Derfor planlægger vi til foråret et nyt karaoke arrangement med sang.<br />
Det bliver med en film, hvor vi kan se, hvilken tekst vi skal synge, og<br />
musikken vil akkompagnere vores sang. vil du høre mere om næste<br />
arrangement så ring eller tilmeld dig på forhånd hos lokalformand<br />
anette garsdal, tlf. 20 63 86 49.<br />
Succesfuldt foredrag og optræden ved<br />
professor Tribinis datter Aase Tribini<br />
onsdag 9. januar <strong>2013</strong> fik 50 meget interesserede deltagere en oplevelse<br />
for livet, da aase Tribini Clausen, kom og fortalte om sin eventyrlige<br />
fader, professor Tribini og om en opvækst fyldt med gøgl, cirkus og<br />
trylleri. aase er netop nu aktuel med billede på forsiden samt 30 sider<br />
i Lyngby bogen 2012, med bl.a. erindringer fra 21 somre på Dyrehavsbakken,<br />
hvor hun optrådte med akrobatik fra hun var tre år gammel -<br />
og senere er blevet savet over utallige gange i et af sin fars tryllenumre.<br />
aase havde nogle af de gamle tryllerekvisitter med, og under foredraget<br />
blev der serveret kaffe/the og kage. efter foredraget lavede vi et par<br />
iltgivende åndedrætsøvelser med anette garsdal, en hjælp i hverdagens<br />
stress.<br />
lokalforening Vallensbæk-Ishøj: Tilbud for<br />
kol-patienter på hospital og i kommunen<br />
sted: glostrup Hospital, auditorie a.<br />
tid: mandag 7. marts <strong>2013</strong>, kl.15.30 – 17.30<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>, glostrup Hospital og vallensbæk og ishøj<br />
kommune indbyder til temamøde om, hvilke tilbud der findes på hospital<br />
og kommune, når man er koL-patient.<br />
• Hvordan kan man som lungesyg bruge <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
• Hvordan er det at være KOL-patient på Glostrup Hospital<br />
• Gode råd om medicin<br />
• Hvad er tilbuddet for KOL-patienter i kommunen<br />
• Spørgsmål og debat<br />
gratis adgang – alle interesserede er meget velkomne.<br />
Kontakt: Lokalformand, nina berrig, e-mail: nina.berrig@regionh.dk,<br />
tlf. 43 64 37 60 / 20 84 37 60.<br />
netværksgruppe Amager: Træning og<br />
temadage<br />
sted: Træningslokalerne i bomi-Parken, gyldenrisvej 4,<br />
2300 københavn s<br />
tid: Hver tirsdag, kl. 14.00-16.00<br />
vi træner fast hver tirsdag fra kl. 14.00- 16.00. for at kunne deltage i<br />
træning, skal du have bopæl på amager og have gennemført sundhedscentrets<br />
12-ugers træning.<br />
Kontakt: Henrik nielsen, e-mail: henriknielsen07@gmail.com,<br />
tlf. 32 59 08 03.<br />
sted: forskellige steder afhængigt af arrangement<br />
tid: 6. marts, 3. april, 1. maj <strong>2013</strong>, kl. 13.00-15.00<br />
vi holder temadage den første onsdag i hver måned kl. 13-15. 6. marts<br />
tager vi en tur i folketinget. 3. april mødes vi til en forårsdag på frederiksberg.<br />
1. maj besøger vi det nye akvarium, kastrup Havn Den blå<br />
Planet. Turen til akvariet kommer til at koste en lille skilling, men de to<br />
andre arrangementer er gratis. Hold øje med hjemmesiden og kontakt<br />
gerne bestyrelsen. Tilmelding til temadage er nødvendige.<br />
Kontakt: Henrik nielsen, e-mail: henriknielsen07@gmail.com,<br />
tlf. 32 59 08 03.<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
27
nyT fra LokaLforeninger og neTvÆrk<br />
besøg PATIEnTmØDESTEDET på Glostrup<br />
Hospital<br />
sted: glostrup Hospital, forhallen ved siden af caféen (nærmeste indgang<br />
er indgang 3)<br />
tid: 1. mandag hver måned, kl. 13.00-15.00<br />
kom og få rådgivning. ole staugaard fra Lokalforening vallensbæk/ishøjs<br />
lokalbestyrelse vil være til stede og give råd og vejledning om især<br />
brugen af ilt.<br />
netværksgruppe Hvidovre:<br />
Et tilbud til kol-patienter<br />
sted: 27. februar <strong>2013</strong>, 27. marts <strong>2013</strong>, kl. 14.00-16.00<br />
tid: Hvidovre sundhedscenter, Hvidovrevej 278 e, Hvidovre<br />
netværksgruppe Hvidovre er et tilbud til koL-patienter og pårørende,<br />
møderne holdes i Hvidovre sundhedscenter. Her deler vi gode råd og<br />
erfaringer og får viden om det at leve med koL.<br />
tilmelding nødvendig på tlf. 36 39 37 37.<br />
netværksgruppe Østerbro:<br />
Hygge og snak om gamle dage, vejrtrækningsteknikker,<br />
og brug af medicin<br />
sted: forebyggelsescenter østerbro, vordingborggade 22, 3. sal (indgang<br />
gennem gården og med elevator til 3. sal).<br />
tid: 26. februar, 26. marts, 30. april, 28. maj <strong>2013</strong>, kl. 13.00-15.00<br />
Tirsdag 26. februar inviterer vi til hygge og snak om gamle dage. 26.<br />
marts kommer birgitte Palm og lærer os en række vejrtrækningsteknikker,<br />
som kan være gavnlige i hverdagen. 30. april kommer projektleder<br />
jorit Tellervo fra Palliativt videncenter og fortæller om aktiv dødshjælp<br />
og palliation (lindrende behandling). endeligt kigger nazia naseem fra<br />
øresunds apoteket forbi os 28. maj og viser os, hvordan vi bruger vores<br />
medicin korrekt.<br />
Kontakt: forebyggelsescentret på: tlf. 35 30 30 50.<br />
kol-netværksgruppe på nørrebro:<br />
Foredrag om åndedrættet<br />
sted: forebyggelsescenter nørrebro, Tranevej 27 a-b, 2400 kbh. nv.<br />
tid: onsdag 8. maj <strong>2013</strong>, kl. 16.00-17.30<br />
netværksgruppen inviterer til foredrag om åndedrættet ved lokalformand<br />
i <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> anette garsdal. anette vil komme<br />
med forslag til øvelser, vi selv kan lave.<br />
Det er ikke nødvendigt med tilmelding. vi glæder os til at se jer.<br />
Kontakt: sanne madsen, e-mail: ps.madsen@webspeed.dk<br />
28 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
ny netværksgruppe i Rødovre:<br />
Hyggeligt samvær og erfaringsudveksling<br />
sted: sundhedscentret, egegårdsvej 77, 2610 rødovre<br />
tid: Den anden tirsdag i hver måned, kl. 14.00<br />
Lokalforening rødovre har startet en netværksgruppe, som holder møder<br />
den anden tirsdag i hver måned. skynd dig at reservér disse dage<br />
og glæd dig/jer til hyggeligt socialt samvær og udveksling af erfaringer<br />
med ligestillede. Der vil blive serveret kaffe/te og småkager til møderne,<br />
og tilmelding er ikke nødvendigt til netværksmøderne, så mød op<br />
og få en udbytterig eftermiddag.<br />
Kontakt: Lokalformand Preben Laursen, e-mail: bogp.laursen@vip.<br />
cybercity.dk, tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, eller Hanne Dalsgaard,<br />
e-mail: dalsgaard@fasttvnet.dk, tlf.: 23 28 57 85.<br />
netværksgruppe i Allerød: Temadag om kol<br />
sted: allerød fysioterapi, Torvestræde 6, 3540 allerød<br />
tid: Lørdag 23. marts <strong>2013</strong>, kl. 11.00-15.00<br />
overlæge Thomas ringbæk fra Hvidovre Hospital og <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s<br />
rådgivning sætter fokus på koL. Han vil fortælle om forskellige<br />
stadier af sygdommen, behandlingsmuligheder, rygestop og rehabilitering.<br />
fysioterapeut jette sanderhoff vil undervise i vejrtrækning og<br />
hosteteknik samt vise forskellige øvelser, som styrker kroppen. i løbet<br />
af dagen vil der være workshops med tilbud om lungefunktionsmåling,<br />
vejledning i rygestop, inhalationsteknik og brug af pep-fløjter.<br />
Der serveres kaffe/te, sandwich og frugt.<br />
tilmelding: Det er gratis at deltage, men af hensyn til tilrettelæggelsen<br />
er tilmelding ønskelig. Tilmeldingen skal ske på: tlf. 41 62 27 79<br />
eller 21 68 07 41 bedst mellem kl. 19.00-20.00.<br />
kom til kol-kor i Hillerød<br />
sted: fysioterapien 0721 på Hillerød Hospital<br />
tid: 1. marts, 22. marts, 5. april, 19. april, 3. maj, 17. maj, 31. maj<br />
<strong>2013</strong>, kl. 14.30-16.00<br />
kom og vær med når vi atter skal gentage vinterens succes med at<br />
synge sammen. alle er velkomne – der er ingen krav til sangevner; vi<br />
skal have det sjovt, hyggeligt og gå herfra i godt humør!<br />
koret bliver ledet af Cecilie ane nielsen, som er uddannet i sang og er<br />
på vej til at blive læge. Desuden er der altid en fagperson med viden<br />
om koL til stede, så alle kan føle sig trygge, og der vil undervejs blive<br />
arbejdet med vejrtrækningsøvelser og stemmetræning.<br />
for yderligere oplysninger: skriv til karina Tønder på mail:<br />
karina.Toender@regionh.dk eller ring til koL-rehabiliteringen på<br />
tlf. 48 29 39 33.
Hillerød lunge klub:<br />
kom og træn med os<br />
sted: P-pladsen på rendelæggerbakken,<br />
3400 Hillerød<br />
tid: mandage, kl. 13.30<br />
vi mødes og går en tur på en times<br />
tid med pauser efter behov.<br />
bemærk: for at deltage skal du<br />
kunne gå over 50 meter. en sygeplejerske<br />
fra lunge-afdelingen<br />
på Hillerød sygehus kommer og<br />
går med en gang om måneden.<br />
Husk vand og behovs-medicin.<br />
vi hygger og snakker efter træningen<br />
på P-pladsen.<br />
Kontakt hillerød Lungeklub:<br />
e-mail: os@bryder.eu, tlf. 22 73<br />
21 44.<br />
kol-Café Hillerød Hospital: kol og<br />
hjertesygdomme, tips til hverdagen og<br />
inhalationsmedicin<br />
sted: mødesalen i konferencecentret, indgang 50b, Hillerød Hospital<br />
tid: Tirsdag 5. marts <strong>2013</strong>, kl. 15.30-17.00<br />
sygeplejerske rikke Hjelmsø, Lungemedicinsk afsnit, Hillerød Hospital<br />
fortæller om koL og hjertesygdomme. Hvordan hænger det sammen,<br />
og hvad skal jeg være opmærksom på?<br />
tilmelding: ikke nødvendig. alle er velkomne. yderligere information:<br />
e-mail: marie.Lavesen@regionh.dk eller tlf. 48 29 49 33.<br />
sted: mødesalen i konferencecentret, indgang 50b, Hillerød Hospital<br />
tid: Tirsdag 2. april <strong>2013</strong>, kl. 15.30-17.00<br />
ergoterapeut sif jensen fra Hillerød kommune kommer og giver gode<br />
tips til hverdagen med koL.<br />
tilmelding: ikke nødvendig. alle er velkomne. mere information, email:<br />
marie.Lavesen@regionh.dk eller tlf. 48 29 49 33.<br />
sted: mødesalen i konferencecentret, indgang 50b, Hillerød Hospital<br />
tid: Tirsdag 7.maj <strong>2013</strong>, kl.15.30-17.00<br />
sygeplejerske Charlotte elving, Lunge- og infektionsmedicinsk ambulatorium,<br />
Hillerød Hospital, fortæller om inhalationsmedicin. medbring<br />
gerne din egen medicin.<br />
tilmelding: ikke nødvendig. alle er velkomne. yderligere information:<br />
e-mail: marie.Lavesen@regionh.dk, tlf. 48 29 49 33.<br />
Tværsektorielt kol-Café i Frederiksund: Tema:<br />
kol – hvor går jeg hen og hvad så?<br />
sted: kulturhuset elværket, ved kirken 6, 3600 frederikssund<br />
tid: Tirsdag 26. februar <strong>2013</strong>, kl. 15.00- 17.00<br />
Halsnæs kommune og frederikssund kommune, hospitalet, de praktiserende<br />
læger og <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> holder koL-Café for perso-<br />
ner med koL og pårørende. ud over foredrag, er der socialt samvær, og<br />
der vil være rig mulighed for at hilse på ressourcepersonerne inden for<br />
koL-området over en kop kaffe. Der vil være oplæg fra kommuner,<br />
hospital og de praktiserende læger, og vi vil tale om, hvordan man<br />
samarbejder i sundhedsvæsenet; rettigheder og forventninger både<br />
under en indlæggelse og efterfølgende.<br />
tilmelding: Tilmelding er nødvending senest 25. februar <strong>2013</strong> til sekretær<br />
Lene florboe på frederikssund Hospital på tlf. 48 29 50 21.<br />
lunge Café i Frederiksværk:<br />
bækkenbundstræning og medicin<br />
sted: skjoldborg, valseværksstræde 5a, 3300 frederiksværk<br />
tid: Torsdag 21. marts <strong>2013</strong>, kl. 14.30-16.30<br />
fysioterapeut karin Christophersen fra Hillerød kommune med speciale<br />
i bækkenbundstræning, kommer og fortæller fornøjeligt om emnet<br />
"kniber det med at holde tæt, når du hoster". Her vil også være<br />
praktiske øvelser. alle er velkomne, og tilmelding er ikke nødvendig.<br />
Kontakt: ingelise biering, tlf. 21 68 07 41.<br />
sted: skjoldborg, valseværksstræde 5a, 3300 frederiksværk<br />
tid: Torsdag 18. april <strong>2013</strong>, kl. 14.30-16.30<br />
apoteker Helle kremmer fra frederiksværk apotek kommer og fortæller<br />
om medicintilskudssystemet, kopimedicin og parallelimport. Hun vil<br />
også gennemgå de forskellige typer af lungemedicin. Der vil være mulighed<br />
for at stille spørgsmål og få tjekket sin inhalationsteknik. alle er<br />
velkomne, og det er gratis at deltage.<br />
Kontakt: ingelise biering, tlf. 21 68 07 41.<br />
Café Trygluft bornholm: oplæg fra sexolog og<br />
lungesygeplejerske, gode råd fra apoteker og<br />
generalforsamling<br />
sted: aktivitetcentret, Paradisvej 83, 3700 rønne<br />
tid: 13. marts <strong>2013</strong> (den anden onsdag i måneden), kl. 19.00-21.00<br />
Denne aften vil der være oplæg af sexolog Claus Holm og lungesygeplejerske<br />
jan Levené. vi giver kaffe. medbring selv krus og en flaske<br />
vand, hvis du bliver tør i halsen. Cafe TrygLuft bornholm er et tilbud til<br />
alle lungesyge og deres pårørende. vi ønsker med denne Cafe at give<br />
mulighed for at udveksle erfaringer og håndtering af sygdom, høre<br />
faglige oplæg og danne netværk.<br />
Der vil hver måned været et nyt tema.<br />
Kontakt: birte Hjernø, e-mail: trygluft@gmail.com, tlf. 61 72 64 44.<br />
sted: aktivitetcentret, Paradisvej 83, 3700 rønne<br />
tid: 10. april <strong>2013</strong> (den anden onsdag i måneden), kl. 19.00-21.00<br />
Denne aften vil der være oplæg fra apoteker mette elsborg. vi giver<br />
kaffe. medbring selv krus og en flaske vand, hvis du bliver tør i halsen.<br />
Kontakt: birte Hjernø Tlf. 61 72 64 44. e-mail: trygluft@gmail.com<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
29
fsLa Landskursus <strong>2013</strong> for<br />
Lunge- og allergisygeplejersker<br />
Landskurset <strong>2013</strong> finder sted den 7. marts til den 9. marts<br />
<strong>2013</strong> på Hotel svendborg, 5700 svendborg.<br />
vi har sammensat et program med emner inden for forskellige<br />
aspekter af det lungemedicinske og allergologiske speciale og<br />
med flere parallelle sessioner for at tilgodese særlige interesser<br />
for både børne- og voksensygeplejersker.<br />
se hele programmet og tilmeld dig på<br />
www.lunge.dk/fsla-landskursus<br />
Fokus på fremtidens løsninger<br />
som ”hot topic” har vi valgt at sætte fokus på telemedicin,<br />
fordi telemedicinske projekter er blevet stadig mere udbredte<br />
i det danske sundhedsvæsen. særligt i forbindelse med behandling<br />
af kroniske sygdomme og styrkelse af patienters<br />
egenomsorg ses telemedicin som én af fremtidens løsninger<br />
på de demografiske og omkostningsmæssige udfordringer,<br />
sundhedsvæsenet står overfor.<br />
På Landskurset vil der på generalforsamlingen den 9. marts<br />
<strong>2013</strong> kl. 16.15 være valg til bestyrelsen.<br />
Kreative postere igen i år<br />
et af sidste års temaer på landskurset var muligheder for formidling<br />
af forskellige former for projekter fra egen praksis. en<br />
afsluttende meget vellykket interaktiv workshop resulterede i<br />
en mangfoldighed af kreative postere. Derfor ser vi frem til, at<br />
endnu flere sygeplejersker i år har fået inspiration og redskaber<br />
til at medbringe en poster, som kan inspirere kolleger og<br />
evt. resultere i indstilling til årets posterpriser.<br />
Desuden er det muligt at indstille en kollega til fsLa’s hæderspris<br />
for en særlig banebrydende indsats af klinisk, pædagogisk,<br />
organisatorisk eller forskningsmæssig karakter. Du<br />
kan finde yderligere oplysninger herom ligeledes på fsLa’s<br />
hjemmeside www.dsr.dk- under fanen faglige selskaber.<br />
vi håber, rigtigt mange gamle og nye medlemmer har lyst til<br />
og mulighed for at deltage i Landskurset i svendborg - meget<br />
gerne også med et kort indlæg under ”Landet rundt” og/eller<br />
en poster om et spændende projekt!<br />
Tilmeld dig på: www.lunge.dk/fsla-landskursus<br />
10 sponserede pladser<br />
Hvis alle muligheder for økonomisk støtte til deltagelse i landskurset<br />
er udtømte, er der mulighed for at ansøge om én af de<br />
ca. 10 sponsorater, <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> hvert år generøst<br />
støtter aktive sygeplejerskers deltagelse og dermed engagement<br />
i lungesagen med. Du kan skrive til <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
vedr. ansøgningsskema på e-mail info@lunge.dk<br />
Tilmeld dig hurtigst muligt, da vi registrerer efter først til<br />
mølle princippet.<br />
30 LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
årsmødet i transplantations gruppen (tg)<br />
Transplantationsgruppen, som for nylig har skiftet navn og i dag hedder<br />
” oplysning om organdonation - gi' livet videre”, holdt i november<br />
sit årsmøde. vi vil med dette indlæg gøre jer opmærksom på gruppens<br />
eksistens og dele en lille del af formandens beretning med jer. Dette for<br />
at vise at der bliver spillet på mange strenge for at øge vores chance<br />
for at få en ny lunge, når behovet opstår. Tg har et korps af frivillige<br />
informatører, som tager ud og ”underviser” i virksomheder og på uddannelsesinstitutioner,<br />
herunder folkeskoler, for at fortælle om vigtigheden<br />
af, at man i familien taler om organdonation og tager stilling.<br />
uddrag af beretningen:<br />
1. målet er at oplyse befolkningen om organdonation, så flere tager<br />
stilling.<br />
2. midlerne er uændrede, sammenlignet med tidligere år.<br />
3. 2012 er skelsættende, når vi ser på udvikling af Tg’s indsats. Det<br />
gælder kvalitet i opgaveløsningen og valg af indsatsområder.<br />
4. Dna’et i Tg er den personlige beretning, som bæres autentisk af<br />
info-teamet.<br />
5. folkekirken og de andre store trosretninger støtter organdonation.<br />
6. en livlig debat i befolkningen med en positiv afsmitning i Donorregistret.<br />
Den vigtigste samtale om organdonation foregår i familien, og Tg anbefaler<br />
at den følges op med en registrering i Donorregistret. så er der<br />
ingen tvivl. folketingets målsætning om at fjerne ventelisten kræver<br />
indsats, både i sundhedsvæsnet og i den befolkningens-rettede oplysning.<br />
Transplantationsgruppen leverer:<br />
• Faktuel viden<br />
• En fortælling om hvordan organdonation kommer til gavn<br />
• Mulighed for at koble viden og fortælling sammen med etiske perspektiver<br />
De tre indgangsvinkler giver et solidt grundlag at tage stilling på, og de<br />
læner sig op ad en anbefaling af at sige ja. befolknings-rettet oplysning<br />
indeholder en præmis om at komme bredt ud.<br />
vi har taget vigtige skridt i 2012, der understøtter præmissen.”<br />
oplysning om organdonation - gi' livet videre, har en side på facebook<br />
og en web-side, hvis i vil vide mere om den store indsats, der gøres i<br />
denne gruppe.<br />
www.facebook.com/tagstilling<br />
www.transplantation.dk<br />
mvh. gunhil nørhave<br />
alfa-1 bogen<br />
alfa-1 bogen er blevet revideret<br />
og er nu tilgængelig i anden udgave.<br />
Der er bl.a. kommet et nyt<br />
afsnit om lungerehabilitering og<br />
ventiloperation. bogen kan findes<br />
og downloades fra hjemmesiden<br />
alfa-1.dk
infomøde om lungetransplantation 6.<br />
december 2012 på århus universitetshospital<br />
– (skejby)<br />
Ca. 25 mennesker havde fundet vej til skejby,<br />
hvor alfa-1 Danmark havde arrangeret informationsmøde<br />
om transplantation.<br />
Programmet var:<br />
1. overlæge elisabeth bredstrup, Lungemedicinsk<br />
afd. Århus universitetshospital fortalte<br />
om vejen til transplantation og de<br />
erfaringer, der er opbygget gennem 20 års<br />
forskning og praksis. foredraget indeholdt<br />
bl.a. følgende:<br />
• Div. lungesygdomme, hvor transplantation<br />
er den eneste udvej.<br />
• Kriterierne for at komme på venteliste<br />
til transplantation.<br />
• Transplantationen af lungerne, hvad<br />
denne store operation omfatter.<br />
• Overlevelsesmulighederne efter transplantationen<br />
• De risici, man som transplanteret, skal<br />
være opmærksom på.<br />
• Masser af god information – som patienter<br />
kan drage nytte af, hvis man vil<br />
blive lungetransplanteret.<br />
protektor<br />
Hendes majestæt Dronning margrethe ii<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s bestyrelse<br />
pr. 26.05.2011<br />
udpeget af danske regioner:<br />
fhv. næstformand i regionsrådet<br />
johannes flensted-jensen (formand for bestyrelsen)<br />
regionsrådsmedlem nina berrig<br />
regionsrådsmedlem maja Holt Højgaard<br />
udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):<br />
kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi<br />
kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm<br />
udpeget af dansk Lungemedicinsk selskab:<br />
overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)<br />
overlæge Thomas ringbæk<br />
overlæge, ph.d. ingrid Titlestad<br />
overlæge, dr.med. ole Hilberg<br />
udpeget af fagligt selskab for Lunge- og<br />
allergisygeplejersker:<br />
klinisk sygeplejespecialist, Ph.D anne Dichmann sorknæs<br />
valgt af danmarks <strong>Lungeforening</strong>s medlemmer:<br />
birgitte blixen-finecke (viceformand)<br />
anette garsdal<br />
mette Thyssen<br />
direktør:<br />
anne brandt<br />
forskningsudvalget:<br />
overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)<br />
overlæge Thomas ringbæk<br />
overlæge, ph.d. ingrid Titlestad<br />
overlæge, dr.med. ole Hilberg<br />
almenmediciner Torben sørensen<br />
danmarks <strong>Lungeforening</strong> er sekretariat for:<br />
Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)<br />
formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahl<br />
www.lungemedicin.dk<br />
opdatér din personLige profiL<br />
Som noget nyt har du som medlem din egen personlige profil på www.lunge.dk<br />
Log ind på din profil, opdatér dine oplysninger og vind!<br />
Snart kan du læse om den nye konkurrence på www.lunge.dk<br />
alt sammen præsenteret på fornemste vis via<br />
meget illustrative power-points.<br />
2. en transplanteret fortalte om sit forløb og<br />
et liv med nye lunger.<br />
foredraget indeholdt følgende:<br />
• Før transplantationen<br />
• Udredningen på Rigshospitalet, livet i<br />
hjemmet, de pårørendes reaktion m.v.<br />
• Transplantationen<br />
Turen til rigshospitalet, forberedelsen<br />
til operationen, de sidste ord til de pårørende<br />
• Efter transplantationen<br />
Det nye liv uden ilt, den første udenlandsrejse<br />
i 8 år, de nye udadvendte<br />
aktiviteter m.v.<br />
alle 25 deltagere fik en masse information<br />
om lungetransplantation, og alfa-1 Danmark<br />
vil arbejde hårdt på, at få flere informationsmøder<br />
rundt om i landet, der henvender sig til<br />
lungepatienter.<br />
johnny madsen<br />
fagligt selskab for<br />
Lunge- og allergisygeplejersker (fsLa)<br />
formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl<br />
www.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje.<br />
nyT fra aLfa-1 Danmark<br />
KontaKtpersoner for<br />
aLfa-1 danMarK<br />
Vi vil gerne gøre opmærksom<br />
på, at Alfa-1 Danmark har en<br />
række kontaktpersoner rundt om<br />
i landet – og de vil gerne bruges!<br />
Du er velkommen til at ringe, hvis<br />
du har spørgsmål og søger råd,<br />
eller hvis du har brug for at tale med<br />
nogen, der forstår dig.<br />
region hovedstaden:<br />
Åse seidler .......................48 17 15 27<br />
Susanne Lundberg. .................39 66 80 26<br />
region sjælland:<br />
Ole Wayland Hansen ................46 78 95 26<br />
region syddanmark:<br />
Jørgen Bjørnstad ...................63 95 00 97<br />
region Midtjylland:<br />
Afventer ny kontaktperson<br />
forældre til børn under 14 år:<br />
region hovedstaden:<br />
Anne Madsen .....................36 75 07 08<br />
region syddanmark:<br />
Pia Kristoffersen ...................61 33 99 18<br />
alfa-1 Danmark<br />
formand: gunhil nørhave<br />
www.alfa-1.dk - info@alfa-1.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> og LungePatient.dk samarbejder<br />
for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.<br />
danmarks <strong>Lungeforening</strong><br />
administration<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong><br />
strandboulevarden 47b<br />
2100 københavn ø<br />
Tlf.: 38 74 55 44. fax: 38 74 03 13.<br />
info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />
www.facebook.com/lungeforeningen<br />
<strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong>s kystsanatorium i Hjerting<br />
sanatorievej 6, 6710 esbjerg v<br />
forstander: Dorte Lismoes<br />
Tlf.: 75 11 50 03 fax: 75 11 79 03<br />
kystsanatoriet@mail.tele.dk<br />
www.lunge.dk/hjerting<br />
<strong>Lungenyt</strong> nr. 1 - <strong>2013</strong><br />
oplag: 14.000<br />
Ansv. redaktør: Anne Brandt<br />
Redaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. Idéer og<br />
forslag kan sendes til redaktionen på e-mail info@lunge.dk<br />
LUNGENYT nr. 1 <strong>2013</strong><br />
31
TAK TIL VORES FANTASTISKE SPONSORER<br />
- VI KUNNE IKKE HAVE<br />
en KæMpe stor tak til alle<br />
GENNEMFØRT DETTE SHOW UDEN JER<br />
vores sponsorer:<br />
Også tak til alle de frivillige, der gav en hånd med undervejs.<br />
PASTIS<br />
FISHMARKET<br />
BISTRO DE POISSONS<br />
Personale Restauranter<br />
HarleQuin Personale Restauranter<br />
v/ Lotte Vestergaard Henriksen<br />
c/o AstraZeneca<br />
Roskildevej 22 2620 Albertslund<br />
TLF. 43666348<br />
e-mail: mad@hq-mad.dk www.hq-mad.dk<br />
<strong>Danmarks</strong> største udvalg af festtøj, galla- og konfirmationskjoler<br />
Nørregade 36 // 1165 Kbh K (lige v. Nørreport Station) // tlf. 33 13 23 93 // www.missnicolai.dk<br />
SINCE 1965<br />
SUPERBRUGSEN, FINSENSVEJ<br />
IRMA, FINSENSVEJ<br />
OLE ERNST - MALERI<br />
TINA SANDEGAARD BLOMSTERKUNST<br />
BLOMSTERHUSET HERNING<br />
GITTE JANNER PEDERSEN, FRISØR LA FRANCE<br />
sundere Lunger – Livet igenneM<br />
meld dig ind<br />
bliv medlem af <strong>Danmarks</strong> <strong>Lungeforening</strong> eller giv et bidrag.<br />
Du gør en forskel, når du støtter vores arbejde for et samfund, hvor flere mennesker<br />
har sundere lunger. Læs mere på www.lunge.dk/151<br />
støt via sms<br />
sms Lunge50 eller Lunge100 til 1231. så støtter du lungerne med 50 eller 100 kr.<br />
Det koster kun beløbet plus alm. sms-takst.<br />
Al henvendelse til: dAnmArks lungeforening, strAndboulevArden 47b, 2100 københAvn ø, tlf. 38 74 55 44, fAx 38 74 03 13, info@lunge.dk, www.lunge.dk<br />
mAgAsinpost-smp