Alfa-1 Danmarks beretning 2010-2011 Ã rets gang i bestyrelsen
Alfa-1 Danmarks beretning 2010-2011 Ã rets gang i bestyrelsen
Alfa-1 Danmarks beretning 2010-2011 Ã rets gang i bestyrelsen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Alfa</strong>-1 <strong>Danmarks</strong> <strong>beretning</strong> <strong>2010</strong>-<strong>2011</strong><br />
Årets <strong>gang</strong> i <strong>bestyrelsen</strong><br />
Bestyrelsen kan se tilbage på et flittigt og effektivt arbejdsår, også selvom vi<br />
undervejs i valgperioden måtte konstatere, at der blev lidt færre hænder til<br />
opgaverne.<br />
Vi har måttet undvære bestyrelsesmedlem Irli Plambech, som har været sygemeldt<br />
hele valgperioden for at restituere sig efter sin lungetransplantation.<br />
I oktober måned blev det nødvendigt for vores formand Jannie Schymann, efter<br />
forudgående måneders sygemelding - helt at udtræde af <strong>bestyrelsen</strong> på grund af<br />
sygdom i nærmeste familie.<br />
Heldigvis har vi modtaget positive tilbagemeldinger fra både Irli og Jannie om det<br />
videre forløb, og det er vi rigtig glade for – dog vender ingen af dem tilbage til<br />
<strong>bestyrelsen</strong> lige p.t.<br />
Udover generalforsamlingen har vi afholdt 5 bestyrelsesmøder i <strong>2010</strong>, og det lyder<br />
umiddelbart ikke af ret meget, men <strong>bestyrelsen</strong> samarbejder ret effektivt gennem<br />
vores fælles mailpost-system, hvor vi er i kontakt med hinanden flere <strong>gang</strong>e om<br />
ugen, og således fordeles og klares opgaverne her.<br />
<strong>Danmarks</strong> lungeforening har venligst stillet deres hyggelige frokoststue til rådighed<br />
for afholdelse af vores bestyrelsesmøder, og vi har tillige fået lidt hyldeplads til vores<br />
<strong>Alfa</strong>-1 bøger, foldere og andet materiale.<br />
Vi opdaterer til stadighed vores hjemmeside og udlægger vores mødereferater her,<br />
og videregiver således muligheden for, at læse med på sidste nyt fra <strong>bestyrelsen</strong>.<br />
Hjemmesidens debatforum ”<strong>Alfa</strong> til alfa” må vi desværre konstatere, at der stort set<br />
ikke er nogen aktivitet på.<br />
Til gengæld er der rigtig god <strong>gang</strong> i debatterne på Facebook!<br />
Medlemmer, der er på Facebook kan finde foreningen under <strong>Alfa</strong>-1 Danmark.<br />
Til børnefamilierne - har kontaktperson Pia Kristoffersen oprettet gruppen:<br />
Familier med alfa-1 børn, hvor forældre til alfa-1 børn kan udveksle erfaringer og<br />
spørge hinanden og Pia til råds.
Arrangementer i <strong>2010</strong><br />
- Vi har afholdt workshop med det formål at skabe arbejdsgrupper,<br />
der varetager interesser for <strong>Alfa</strong>-1 patienter og deres pårørende<br />
- Vi har deltaget i <strong>Alfa</strong>-Europe’s årsmøde i London<br />
- Vi har afholdt 2 informationsmøder<br />
- Vi har afholdt medlemskursus for børnefamilierne i Lego-Land<br />
Workshop v/ Leo Jensen<br />
Weekenden 29. – 30. maj <strong>2010</strong> samledes 11 kursister i Middelfart for at deltage i en<br />
workshop, som <strong>Alfa</strong>-1 Danmark arrangerede.<br />
Workshoppen var blevet annonceret på hjemmesiden og i Lungenyt som en<br />
opfordring til at samles med andre patienter og pårørende med overskud og lyst til<br />
at ”gøre noget”. Tanken om workshoppen opstod oprindeligt, fordi <strong>bestyrelsen</strong><br />
havde langt flere ideer end hænder, og derfor gerne ville have hjælp til at kunne<br />
gennemføre nogle af disse ideer.<br />
Efter nogle indledende oplæg og brainstorms lørdag delte kursisterne sig efter<br />
interessefelt. Der var fire forskellige områder, der havde interesse.<br />
De fire områder var:<br />
1. Det internationale område. Hvordan er regler og rettigheder, hvis man flytter<br />
til et andet land?<br />
2. Lokale netværk. Er der interesse for at oprette netværk mellem <strong>Alfa</strong>-1ere<br />
lokalt?<br />
3. Børn med <strong>Alfa</strong>-1. Børnebog til <strong>Alfa</strong>-1 børn, folder til <strong>Alfa</strong>-1 forældre.<br />
4. Medicin nu. Politisk arbejde for at få substitutionsmedicin til alle <strong>Alfa</strong>-1ere.<br />
Alle gik fra workshoppen søndag, opfyldt af optimisme og lyst til at gøre noget.<br />
Et år senere arbejdes der stadig i grupperne med Børn med <strong>Alfa</strong>-1 og Medicin nu.<br />
Der er produceret materiale til forældre til <strong>Alfa</strong>-1 børn, og medicingruppen arbejder<br />
på deres kommunikationsstrategi.
Lidt indtryk fra workshoppen…<br />
Hjemmeside v/Leo Jensen<br />
Hjemmesiden har endnu ikke fået det proklamerede, tiltrængte løft. Dog er det<br />
blevet muligt at tilmelde sig en nyhedsmail, der udsendes, når der er nyhedsaktivitet<br />
på hjemmesiden.<br />
<strong>Alfa</strong>-Europe årsmøde <strong>2010</strong> v/Leif Munk-Andersen<br />
Leif Munk-Andersen deltog på <strong>Alfa</strong>-1 <strong>Danmarks</strong> bestyrelses vegne i den 5.<br />
europæiske <strong>Alfa</strong>-1 kongres den 9. og 10. juli <strong>2010</strong> i London. Britiske Alpha 1<br />
Awareness UK og <strong>Alfa</strong>-Europe Federation var værter for kongressen, som afholdtes<br />
på Hilton London Kensington hotel.<br />
<strong>Alfa</strong> Europe Federations præsident Alan Heywood-Jones, vice-præsidenten og<br />
kassereren fremlagde hver deres rapporter, som blev godkendt. Alan Heywood-<br />
Jones blev genvalgt (uden modkandidat) til posten som præsident.<br />
Som noget nyt og efter krav/opfordring fra de fleste deltagerlande var der afsat tid<br />
til rundbords diskussion.<br />
Det er vigtigt at huske på, at <strong>Alfa</strong>-1 antitrypsin mangel hører under sjældne<br />
sygdomme.
I mange europæiske lande får patienterne medicinsk erstatnings-behandling, mens<br />
andre lande – bl.a. hele Norden og UK, som netop har meget høj forekomst af alfa-1<br />
sygdommen - må nøjes med symptom-behandling.<br />
Argumenterne for at finde fælles fodslag kan være svære - f.eks. fordi lovgivninger<br />
og sygeforsikringer er forskellige. Den indbyrdes kommunikation vanskeliggøres af,<br />
at vi ikke taler samme sprog. Medlemmerne i de nationale foreninger og bestyrelser<br />
er patienter, og kan måske ikke helt yde den indsats og energi det kræver, at kæmpe<br />
kampen for behandling til alle alfa-1 patienter.<br />
Dag 2 var afsat til videnskaben. Heldigvis findes der dedikerede læger og forskere,<br />
som gør et formidabelt stykke arbejde for at udbrede kendskabet til <strong>Alfa</strong>-1, forske i<br />
behandlingen og måske endda helbredelsen af <strong>Alfa</strong>-1.<br />
Flere af disse var kommet til London og fremlagde deres nyeste viden.<br />
Den 6. og 7. maj <strong>2011</strong> afholdes den 6. kongres i Amsterdam, hvor undertegnede<br />
samt fungerende formand Dorte Djurhuus deltager.<br />
Der forventes større ændringer i <strong>Alfa</strong>-Europes struktur og økonomi, idet <strong>Alfa</strong>-Europe<br />
Foundation nedlægges og det skal således drøftes og besluttes, hvorledes det<br />
kommende europæiske <strong>Alfa</strong> samarbejde skal struktureres og finansieres i fremtiden.
Informationsmøder v/ Hanne Landgreen-Petersen<br />
Traditionen tro har foreningen i <strong>2010</strong> afholdt to informationsmøder henholdsvis<br />
øst og vest for Storebælt.<br />
Den 6. april på Gentofte Hospital med oplæg af overlæge dr.med. Niels Seersholm<br />
om alfa-1-antitrypsinmangel, om i<strong>gang</strong>værende og nye forsøg.<br />
Desuden med oplæg af rehabiliteringssygeplejerske Marie Lavesen om det vigtige i,<br />
at holde sig i <strong>gang</strong> ved fysisk aktivitet.<br />
Den 2. november på Århus Sygehus med oplæg af overlæge dr.med. Elisabeth<br />
Bendstrup om alfa-1-antitrypsinmangel.<br />
Desuden med oplæg af 1. reservelæge, Ph.d. Niels Kristian Aagaard om leverens<br />
funktion, og om leversygdom ved alfa-1 mangel.<br />
To velbesøgte møder med hhv. 20 og 25 spørgelystne deltagere.<br />
Udgifterne til afholdelse af disse info-møder blev sponsoreret af <strong>Danmarks</strong><br />
lungeforening.<br />
LEGOLAND v/ Dorte Djurhuus og Hanne Landgreen-Petersen<br />
Weekenden 21. -22. august <strong>2010</strong> afholdt foreningen medlemskursus for <strong>Alfa</strong>-1<br />
<strong>Danmarks</strong> børnefamilier i LEGOLAND.<br />
15 voksne og 20 glade, dejlige unger var tilmeldt dette arrangement, og fra<br />
<strong>bestyrelsen</strong> deltog arrangørerne Hanne Landgreen-Petersen og Dorte Djurhuus.<br />
Fra programmet vil vi nævne Eva Lydeking-Olsens foredrag om ”Ernæring ved alfa-1<br />
mangel”. Foreningen har tidligere, med stor succes, haft Eva som foredragsholder<br />
og vi kunne heldigvis konstatere, at succes’en blev gentaget.<br />
Jørgen Skammeritz, sygeplejerske fra Århus hospital, underholdt med historier, sang<br />
og musik ud fra temaet: ”Humor i hverdagen, humor i kommunikationen”.<br />
Én af foreningens kontaktpersoner for børnefamilierne, Pia Kristoffersen fremlagde<br />
en personlig <strong>beretning</strong> om sin søns sygdomsforløb, og videregav desuden en del af<br />
de erfaringer, rollen som kontaktforælder havde givet hende.<br />
Disse erfaringer havde blandt andet ledt frem til, at Pia havde udarbejdet en fin<br />
oplysningsmappe med en masse praktiske informationer, nyttige adresser og<br />
telefonnumre, som blev omdelt til alle forældrene.
Derefter blev der lagt op til en fælles dialog, hvor familierne kunne udveksle<br />
erfaringer og stille spørgsmål – og diskussionen blev ledet af kognitiv terapeut<br />
Kirsten Filbært.<br />
Efter en vældig regnfuld lørdag stod vi heldigvis op til strålende solskin søndag, og<br />
efter en dejlig frokost, sagde vi pænt farvel til hinanden, og så spredtes alle<br />
deltagerne i Lego-Land parken til fælles familiehygge resten af dagen.<br />
Samarbejde<br />
Foreningen har fortsat stor fokus på, at skaffe erstatnings-behandling til alle danske<br />
alfa-1 patienter, og har i denne forbindelse etableret en arbejdsgruppe ”Medicin<br />
nu”, som arbejder målrettet på denne opgave. Arbejdsgruppen er et udspring af<br />
foreningens workshop, som blev afholdt den 29. – 30. maj <strong>2010</strong>.<br />
Vedhæftet denne <strong>beretning</strong> er en skrivelse fra gruppen om deres arbejde.<br />
Etableringen af arbejdsgrupper, der påtager sig særlige opgaver er en fantastisk<br />
hjælp for <strong>bestyrelsen</strong>, som selvsagt ikke ”kan være alle vegne”.
Samtidig er det en oplagt mulighed/tilbud til medlemmer, der har gode idéer og<br />
gerne vil være med til, at sætte sit præg på foreningens aktiviteter.<br />
Man kan også sagtens gøre en forskel, uden at være med i en arbejdsgruppe!<br />
Eksempelvis bidrager nogen medlemmer til, at udbrede kendskabet til <strong>Alfa</strong>-1 ved<br />
at omdele foreningens folder ”Stakåndet” på en del af landets folkebiblioteker,<br />
større lægehuse og lungeambulatorier m.m.<br />
På foreningens vegne har medlemmerne Hanne og Per Barting påtaget sig, at<br />
fungere som kontaktpersoner til paraplyorganisationen ”Sjældne Diagnoser”.<br />
Således deltager de i ”Sjældne Diagnoser”s forskellige møder og arrangementer,<br />
og refererer herfra til <strong>bestyrelsen</strong>.<br />
Dette, at ægtefæller eller andre pårørende giver en hånd med i foreningsarbejdet,<br />
og også meget gerne opstiller til <strong>bestyrelsen</strong>, er et område vi ønsker at styrke og<br />
sætte mere fokus på i fremtiden.<br />
Vi er relativt få mennesker i <strong>bestyrelsen</strong>, og vi er alle alfa-1´ere med de udfordringer<br />
i hverdagen, det nu byder på.<br />
Som alle andre har vi et aktivt liv med børn og familie der skal passes, nogen har<br />
deltids – eller fuldtidsjob, og det sociale liv og fritidsinteresserne skal også plejes.<br />
Samtidig vil vi gerne prioritere foreningsarbejdet højt, idet vi finder det både vigtigt<br />
og vedkommende at vi, som en lille patientgruppe til stadighed gør opmærksom på<br />
os selv, og ikke mindst de manglende behandlingstilbud.<br />
For at sikre foreningens fremtid, vedligeholde og meget gerne øge vores medlemsaktiviteter<br />
og tilbud ser vi meget gerne, at flere pårørende melder sig på banen, og<br />
lader foreningen nyde godt af de ekstra kræfter, I kan bidrage med.<br />
SAMMEN KAN VI LØFTE MEGET - UDEN AT TABE PUSTEN!<br />
Dette glade budskab er ”lånt” fra sidste års <strong>beretning</strong>, men tåler vist godt en<br />
gentagelse.<br />
De bedste hilsener<br />
På <strong>bestyrelsen</strong>s vegne<br />
Dorte Djurhuus<br />
Fg. formand <strong>Alfa</strong>-1 Danmark