Lungemedicin har altid været min passion - Danmarks Lungeforening

Lev Dit Liv - ikke Din sygDom
Af Charlotte Larsen foto: MASTEr MEDiA/PETEr CLAuSEn
Lev dit liv - ikke din sygdom
beate Wallentin er medlem af en af verdens mest eksklusive klubber. Hun er nemlig et af de få
mennesker, der er over 40 år gammel, til trods for at hun har den alvorlige og arvelige sygdom cystisk
fibrose. Lægerne og beates pårørende har aldrig forventet, at hun ville leve så længe, rejse så meget
og ikke mindst tage en uddannelse og ende med et job som stewardesse i sas. men for beate har der
aldrig været nogen tvivl – hun ville leve livet og ikke sin sygdom.
49-årige Beate lever med den alvorlige sygdom
cystisk fibrose (CF), som bl.a. forårsager
alvorlige komplikationer i hendes lunger.
Med en lungefunktion på 34 %, har de
hyppige lungeinfektioner og det seje sekret,
som skaber grobund for bakterier, sat sine
spor. Men ikke desto mindre har Beate valgt
at leve sit liv ud fra tankegangen om, at ”det
da må kunne lade sig gøre.” Det var bl.a.
Beates stædighed og vilje, der var årsag til, at
hun fik fuldtidsjob som stewardesse og gennem
tiden har rejst det meste af jorden
rundt.
”min frihed er størst, når jeg
rejser, fordi andre mennesker
møder mig uden at vide,
at jeg er syg. Det er mit
vindue til friheden.”
- For mig handler det om konstant at
finde en balance. Man skal ikke lave begrænsninger
for sig selv - men bruge sin
sunde fornuft. Man kan meget nemt blive
det, jeg kalder ”patientliggjort” og blive styret
af sygdommen. Det er ekstremt vigtigt
for mig, at min sygdom er sekundær. Jeg er
selvfølgelig meget bevidst om min sygdom,
og jeg passer min behandling og tager de
forholdsregler, jeg skal. Men samtidigt forsøger
jeg at leve i nuet. Det kan nemlig meget
nemt gå op i behandlinger, sygdom og
begrænsninger, hvis man lader det fylde for
4 LUNGENYT nr. 3 2011
meget. Jeg vil heller ikke lægge skjul på, at
det er en konstant udfordring at blive accepteret
som syg og samtidigt undgå at være
den ”syge”.
Dampet i søvn
Beate blev som lille pige behandlet på militærhospitalet
på Tagensvej (Rigshospitalet)
hvor hun, som en del af behandlingen, sov i
et såkaldt tågetelt. Et damprør førte via en
slange en blanding af medicin og saltvand
ind til Beate, mens hun sov. Senere fandt
man ud af, at tågeteltet ikke mindskede infektioner
blandt CF-patienter, som man ellers
troede, men derimod forårsagede flere.
Og ifølge Beate er der sket en helt del på
behandlingsområdet, siden hun var barn.
- Dengang vidste man ikke så meget om
behandlingen af CF. I dag er Danmark jo
førende inden for CF forskning, og behandlingsmetoderne
er blevet meget bedre, så
det er mindre besværligt at leve med CF. I
dag inddrager man også resten af familien i
sygdomsforløbet, og det er f.eks. muligt for
forældre at følge deres børn tæt i behandlingsforløbet.
Da jeg var indlagt som lille, fik jeg besøg
af mine forældre på hospitalet én gang om
dagen - resten af tiden tilbragte jeg med hospitalspersonalet
og de andre børn, som var
indlagt. De mange hospitalsophold, og selvfølgelig
også min alder, har gjort, at jeg er
blevet bedre til at sige fra, når jeg har følt, at
mine grænser er blevet overskredet. Og jeg
stiller spørgsmål til behandlingssystemet på
en velovervejet måde.
Planlægger højst et år frem
Når man lever med cystisk fibrose, handler
det især om at bevare så god en lungefunktion
som muligt blandt andet ved at undgå
lungeinfektioner. Derfor er de primære behandlingsprincipper
antibiotisk behandling,
lungefysioterapi og bugspytkirtelmedicin.
Beate er indlagt hver anden måned, hvor
hun får intravenøs antibiotikakur. Det tager
hårdt på hende hver gang, og behandlingerne
er begyndt at sætte sine spor.
- Jeg kan godt mærke, at behandlingen
ikke har den samme effekt, som før i tiden.
Før i tiden kunne jeg mærke, at der blev renset
i min krop efter hver antibiotikakur, men
det er ikke helt den samme fornemmelse, jeg
har nu. Derfor må jeg også acceptere, at der
er nogle ting, jeg ikke længere kan. Jeg kan
ikke være fysisk aktiv og f.eks. stå på ski, som
jeg har gjort meget før i tiden. Mine sociale
CYSTISK FIBROSE OVER FOR
LUNGEFIBROSE
Cystisk fibrose og lungefibrose er to
helt forskellige sygdomme, selvom
begge indeholder ordet ”fibrose”.
Cystisk fibrose er en arvelig sygdom,
som opdages allerede i barndommen.
Lungefibrose derimod,
udvikles kun hos voksne og har
oftest ingen kendt årsag, men kan
skyldes miljøpåvirkninger.