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T i t e l t h e m a Erfahrungsbericht vom Palliativ-Geriatrischen Dienst des Christopherus Hospizverein e.V. Inzwischen begleiten wir Herrn Baier (Name geändert) seit fast einem Jahr. Seit der Hüftoperation seiner Ehefrau lebt er in einem Pflegeheim. Er ist an Parkinson erkrankt und kann sich nicht mehr verständlich machen, kann kaum mehr schlucken und essen. Seine Frau hat ihn 15 Jahre lang zu Hause gepflegt. Als wir Herrn Baier kennengelernt haben, kam er gerade aus dem Krankenhaus zurück. Er hatte sich beim Essen verschluckt und wurde deshalb ins Krankenhaus eingewiesen. Die Ärzte hatten eine Magensonde zur weiteren Ernährung vorgeschlagen. Da sich die Ehefrau und der Sohn sicher waren, dass er das nicht gewollt hätte, haben sie in ihrer Funktion als gesetzliche Betreuer den Beginn einer künstlichen Ernährung abgelehnt. Wir wurden daraufhin vom Krankenhaus gebeten, die letzte Lebensphase von Herrn Baier im Pflegeheim zu begleiten. In unserem ersten Gespräch mit Frau Baier wurde bereits deutlich, dass sie zwar keine lebensverlängernden Maßnahmen für ihren Mann will, andererseits aber auch seinen zunehmenden Gewichtsverlust und sein mögliches Sterben nicht aushalten kann. Ihr Alltag drehte sich seit vielen Jahren ausschließlich um die Sorge um ihren Mann. Inzwischen besuchte sie ihn zwei Mal täglich für mehrere Stunden und versuchte ihn dazu zu bewegen, ausreichend zu essen. Dennoch verlor er zunehmend an Gewicht und Frau Baier konnte es nicht fassen, dass es keine Medikamente mehr gibt, die Krankheit ihres Mannes zu stoppen oder wenigstens zurückzudrängen. Ein Leben 4 Betreuung heute ohne ihn konnte sie sich einfach nicht vorstellen. Von uns wünschte sie sich Entlastung an einem Tag in der Woche. Gespräche mit dem Hausarzt und der Leitung des Pflegeheimes, um die im Krankenhaus getroffenen Behandlungsentscheidung gegen den Beginn einer künstlichen Ernährung abzusichern, wollte sie auf keinen Fall zulassen. Sie ging davon aus, dass ihr Mann immer weiter ausreichend essen würde, wenn ihm geduldig und mit viel Zeit Essen eingegeben wird. In dieser Situation entschieden wir uns, Frau Baier zunächst durch eine kontinuierliche Hospizhelferbegleitung zu entlasten und ihr so Freiräume zu schaffen, wieder Kontakte zu ihrem früher sehr großen Freundeskreis aufzubauen und allmählich Vertrauen zu uns zu gewinnen. In regelmäßigen Abständen erreichten uns Hilferufe von Frau Baier, dass ihr Mann nicht mehr schlucken könne und der Hausarzt auf eine Magensonde dränge. Da sich die Situation immer wieder innerhalb weniger Tage entspannte, lehnte sie weiterhin Gespräche in einer größeren Runde zur Klärung der Situation ab. Der Abstand der Hilferufe wurde immer kürzer und ihre Not wurde deutlich spürbar stärker. Inzwischen hatte Herr Baier sehr stark Untergewicht und die Mitarbeiter des Pflegeheimes sahen sich zunehmend in der Not, zu handeln. Auch der Hausarzt konnte die Situation nicht mehr akzeptieren, da für ihn die Hintergründe der Behandlungsentscheidung im Krankenhaus nicht transparent waren und �� er sich auch nicht sicher war, ob Frau Baier letztlich bei dieser Entscheidung bleiben würde. Bei allen Beteiligten herrschte zudem eine sehr große Unsicherheit in Bezug auf die bestehende Rechtslage. Der Alltag von Herrn Baier drehte sich inzwischen ausschließlich ums Essen. Für Aktivitäten, die er früher geliebt hatte wie z.B. Singgruppen oder Gottesdienste blieb keine Zeit mehr. Auch wehrte er sich immer häufiger gegen das Essen. Der Druck wurde für Frau Baier schließlich so groß, dass sie zu einem gemeinsamen Gespräch einwilligte. Der Hausarzt, mehrere Pflegemitarbeiter und der Sohn nahmen ebenfalls teil. Mein Kollege Hans Steil und ich moderierten das Gespräch und stellten unser Wissen und unsere Erfahrungen aus dem Umgang mit vergleichbaren Situationen zur Verfügung. Im Mittelpunkt des Gespräches stand Herr Baier mit dem was wir von ihm als Mensch wußten. Mit viel Zeit und Sorgfalt versuchten wir zu erfassen, worauf sich seine Vorstellungen von einem guten Leben und Sterben bezogen, welche Wertvorstellungen ihn getragen haben und wie er sich selbst zur eigenen Krankheit und zu Erkrankungen anderer naher Menschen geäußert hat. Allmählich entwickelten wir immer klarer werdende Vorstellungen davon, wie er vermutlich selbst für sich in dieser Situation entschieden hätte. Im gemeinsamen Gespräch konnte Einvernehmen zu seinem mutmaßlichen Willen für eine rein palliative Begleitung der letzten Lebensphase hergestellt werden. Die Entscheidung und ihre Begründung wurden ausführlich dokumentiert, Bedarfsmedikamente wurden festgelegt und der Umgang mit möglichen Notfallsituationen wurde durchgesprochen. Wir waren uns einig, dass wir Herrn Baier eine für ihn sehr belastende Einweisung in ein Krankenhaus ersparen wollen, zumal keine weiteren sinnvollen Behandlungsoptionen bestehen. Wir halten zu Frau Baier weiterhin Kontakt. Die Situation hat sich insgesamt sehr beruhigt und für alle Beteiligten besteht Klarheit darüber, wie die weitere medizinisch-pflegerische Begleitung erfolgen kann. Herr Baier selbst ist sehr viel entspannter geworden. Sein Alltag hat wieder mehr Dimensionen bekommen; er muss nicht den ganzen Tag essen, um genügend Kalorien aufzunehmen. Ganz anders gestaltete sich die Begleitung von Frau Schnell (Name geändert). Sie hatte den Beginn einer Dialyse im Krankenhaus selbst abgelehnt. Ihre Meinung, dass sie mit ihren 94 Jahren ein Recht darauf habe in Frieden
Christophorus Hospizverein e.V. im Pflegeheim, in dem sie seit einigen Jahren lebte, sterben zu dürfen, vertrat sie sehr energisch. Sie wollte keine weiteren Krankenhausaufenthalte. Als das Nierenversagen weiter voran schritt und sich zunehmend belastende Symptome wie Angst, Übelkeit, Unruhe und zeitweise auch Schmerzen zeigten, bat uns die zuständige Stationsleitung des Pflegeheims um Unterstützung. Im Erstbesuch zeigte sich, dass Frau Schnell ihre Situation nicht mehr ganz erfassen konnte und von den Vorgängen in ihrem Körper zutiefst beunruhigt war. Sie hatte ein großes Bedürfnis nach Zuwendung, nach Gespräch und beruhigenden Berührungen. Mein Kollege entwickelte gemeinsam mit der Hausärztin ein Konzept zur Linderung der Symptome. In kontinuierlichem Kontakt mit den Mitarbeitern des Pflegeheimes konnte die erforderliche Medikation angepaßt und eine gute Symptomkontrolle erreicht werden. Zusätzlich übernahm eine Hospizhelferin an zwei Tagen in der Woche einen Besuch bei Frau Schnell, da sie wesentlich ruhiger war, wenn jemand an ihrem Bett saß und sehr viel Zeit für sie hatte. Wir begleiteten Frau Schnell insgesamt drei Monate bis sie dann im Heim verstarb. Seit der Konstituierung des Palliativ-Geriatrischen Dienstes im Jahr 2004 haben wir kontinuierlich daran gearbeitet, eine Vertrauensbasis der Münchner Pflegeheime zu unserer Arbeit herzustellen und sie als Partner für eine kompetente und achtsame Sterbebegleitung ihrer Bewohner zu gewinnen. Im Mittelpunkt steht für uns dabei die Beratung und Begleitung der Bewohner und ihrer Angehörigen, ihrer Betreuer und Bevollmächtigten, sowie die Beratung und Entlastung der Pflegenden. Im Heim haben wir meist mit Menschen zu tun, die an einer Demenz erkrankt sind, die nach Schlaganfällen oder Hirnblutungen ohne Aussicht auf Besserung vollständig pflegebedürftig und oft nicht ansprechbar im Pflegeheim betreut werden müssen oder aufgrund ihres sehr hohen Alters an zahlreichen internistischen Erkrankungen wie Herz- oder Niereninsuffizienz leiden. Eine häufige Fragestellung ist, wie mit Flüssigkeit und Ernährung in der Sterbephase umgegangen werden soll und ob und in welcher Weise der (mutmaßliche) Wille von Bewohnern in Bezug auf Behandlungsentscheidungen Berücksichtigung finden muss. Mehr als 60% der Anfragen aus den Pflegeheimen beziehen sich auf Fragen der Selbstbestimmung und um Unterstützung von Behandlungsentscheidungen. In unserem Beratungsalltag wird uns immer wieder deutlich, dass Behandlungsentscheidungen eine besondere Brisanz erhalten, wenn es um Entscheidungen zu Flüssigkeit und Ernährung geht. Eine Rolle spielt dabei sicher, dass „Essen und Trinken“ Symbole fürs Leben sind und sich mit der Unmöglichkeit weiter zu Essen und zu Trinken der nahe Tod ankündigt. Darüber hinaus geraten Pflegeheime immer wieder wegen Pflegemängeln in die Schlagzeilen. Mitarbeiter fürchten den Vorwurf, ihre Bewohner „Verhungern und Verdursten“ zu lassen. Mit dieser zugespitzten öffentlichen Aufmerksamkeit ist es schwer, diesbezügliche Behandlungsentscheidungen in aller Ruhe zu treffen. Eine große Unsicherheit zur T i t e l t h e m a Rechtslage in Bezug auf passive Sterbehilfe und Angst vor Sanktionen der Heimaufsicht und des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen verschärfen die Situation zusätzlich. Deshalb haben die Mitarbeiter des Palliativ- Geriatrischen Dienstes die Zusammenarbeit mit diesen Fachstellen gesucht und in einem Arbeitskreis die Broschüre „„Für ein würdevolles Leben bis zuletzt“ erarbeitet. In der Broschüre werden wichtige medizinische, pflegerische und rechtliche Aspekte aufgegriffen und für die einzelnen Beteiligten übersichtlich aufbereitet: so zum Beispiel auch in einem Abschnitt, der sich speziell rechtliche Betreuer bzw. Bevollmächtigte wendet. Die Broschüre können Sie unter www.chv.org kostenlos herunterladen. Haben Sie Fragen, erreichen Sie den Christophorus Hospizverein zu den üblichen Geschäftszeiten unter der Telefonnummer 13 07 87 – 0. Ulla Wohlleben Christophorus Hospitzverein e.V. Effnerstr. 93, 81935 München Tel. 089 / 13 07 87 – 0, Fax 089 / 13 07 87 - 23 E-Mail: info@chv.org www.chv.org Betreuung heute 5
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