7.BLG PC 2007 Projektarbeit - Wikipallia.at

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________"Der Tod ist groß.Wir sind die Seinen lachenden Mundes.Wenn wir uns mitten im Leben meinen,wagt er zu weinen mitten in uns."R. M. Rilke 1876 - 1926„Buch der Bilder – Schlussstück“ 1903- 2 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Inhaltsverzeichnis1. Einleitung1.1 Vorwort 51.2 Gender 62. Definitionen2.1 WHO – Definition 72.2 Palliative Medizin 72.3 Palliative Pflege 73. Geschichtliche Entwicklung von Palliative Care 94. Einsatzbereiche 114.1 Mobiles Hospizteam 124.2 Mobiles Palliativteam 124.3 Palliativer Konsiliardienst – PKD 134.4 Palliativstation 134.5 Stationäres Hospiz 144.6 Tageshospiz 145. Inhalte der Hospiz- und Palliativbetreuung 156. Aufgaben der Arbeitsbereiche von Palliative Care6.1 Medizin 166.2 Pflege 216.3 Erweitertes Team 227. Fragebogen7.1 Fragebogen Beschreibung, Ziel 257.2 Fragebogen Auswertung 268. Ergebnis der Projektarbeit – Broschüre8.1 Vorwort 288.2 Was bedeutet Palliative Care 288.3 Palliative Care Einst und Jetzt 288.4 Das Palliativteam 288.5 Wo findet Palliative Care (Hospiz) statt 28- 3 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________9. Literatur 3010. Anhang10.1 Fragebogen 3110.2 Fragebogen Auswertung 3610.3 Broschüre 4410.4 Kontaktadressen 51- 4 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________1. Einleitung1.1 VorwortIm Rahmen des 7. Interdisziplinären Basislehrganges für Palliative Care bildete sichwährend des Themenfindungsprozesses unsere Projektgruppe.Wir möchten hier einige ganz persönliche Motivationsgründe anführen, die uns zu diesergemeinsamen Arbeit bewegten:DGKS Heidegger Doris, Wilhelminenspital:„Mein Arbeitsbereich war die Onkologie. Aus diesem Umfeld herausentwickelte sich schon bald mein Interesse für Palliative Care.Seit 2007 arbeite ich im Palliativen Konsiliardienst.Dort wurde mir bewusst, dass darüber noch viel Unklarheit herrscht.Ich möchte unsere Projektarbeit dazu nutzen den Palliativen Gedankentransparenter zu machen.“Dr. Herold Michaela, FA für Chirurgie:„ Meine medizinischen Wurzeln liegen im chirurgischen Alltagsgeschehen.Die allzu häufige Erfahrung, dass wir unsere Patienten nach Ausschöpfungaller schulmedizinischen und technischen Möglichkeiten nicht mehrumfassend begleiten und betreuen können, hat mich bewogen, meinChirurgenleben mit einer Ausbildung in Palliative Care zu bereichern.“DGKS Kohl Elke, Caritas St. Pölten:„Nach vielen Jahren Tätigkeit im Akutbereich folgte 2006 eine beruflicheVeränderung. Als Koordinatorin eines Mobilen Hospizteams fand ich eineAufgabe, bei der ich Anteil nehmen kann am Leben schwerkrankerMenschen und ihren Angehörigen. Hier zählt zu meinen Tätigkeiten auchdie Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit. Unsere Projektarbeit sehe ichals einen sinnvollen Beitrag dafür, an dem ich gerne mitarbeite.“DGKS Mangl Gabriele, LK St. Pölten:„ Das Arbeiten im Pflegebereich bedeutet für mich,Patientenbetreuung immer mit ganzheitlichen Gesichtspunktenund immer im Kontext mit den Angehörigen zu sehen.Als zukünftige Mitarbeiterin eines Palliativ-Teams möchte ich mitdieser Projektarbeit meinen Beitrag leisten, die Palliative Bewegungfür alle transparenter zu machen“.- 5 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Inhalt und Ziel unserer Projektarbeit ist es, eine Vielzahl von Mitarbeitern berufsübergreifendanzusprechen, um zu informieren und das Interesse für Palliative Care zu wecken. Ebensomöchten wir Missverständnisse ausschalten und dadurch auch die Akzeptanz fördern. Wirsind eine interdisziplinäre Gruppe, die sich im jeweiligen Arbeitsumfeld aktiv umTransparenz der Palliativen Bewegung bemüht. So entstand die Idee unserer Projektarbeit:Akzeptanz durch Informationfür Mitarbeiter in GesundheitsberufenDas Ergebnis unserer Arbeit wird eine Broschüre sein, die auf Basis eines Fragebogens,Literaturrecherche und persönlichen Erfahrungen beruht.1.2 GenderBei Personenbezeichnungen wird aufgrund der besseren Lesbarkeit meist die männlicheForm verwendet. Die Bezeichnungen sind als geschlechtsneutral zu verstehen.Originaltexte sind unter Anführungszeichen gesetzt und mit einer Fußnote versehen.Auszüge sind am Ende der Texte mit einer Fußnote, jedoch ohne Anführungszeichengekennzeichnet.- 6 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________2. Definitionen2.1 WHO - Definition„Palliative Care bedeutet die aktive und umfassende Behandlung, Pflege und Begleitung vonPatienten ab dem Zeitpunkt, da ihre Krankheit nicht mehr auf kurative Behandlunganspricht. Schmerzbehandlung und die Beherrschung weiterer Begleitsymptome, sowie dieLinderung psychischer, sozialer und spiritueller Probleme gewinnen dann eine überragendeBedeutung. Sie unterstützt Leben und betrachtet Sterben als einen natürlichen Vorgang.Palliativ Care legt also den Schwerpunkt auf Schmerz- und Symptomlinderung und integriertkörperliche, psychische, soziale und seelisch / geistige Aspekte. Sie will damit sowohl denPatienten unterstützen, um ihm ein möglichst selbstbestimmtes Leben bis zum Tod zuermöglichen, als auch seinen Angehörigen zur Seite stehen, damit sie mit Krankheit undTrauer besser zurechtkommen.“ 12.2 Lehrbuch der PalliativmedizinPalliativ – Medizin ist ein Konzept der medizinischen Behandlung, welches Palliationzusammen mit Heilung anbietet, so dass mit zunehmender Ausschöpfung kurativer(heilender) Optionen palliative (lindernde) Maßnahmen in den Vordergrund rücken,bis sie schließlich dominieren. 22.3 Palliative PflegePalliative Pflege bedeutet für uns in der Projektgruppe,den Menschen als ganzheitliches Wesen zu sehen,mit seinen vier Dimensionen, welche in enger Verbundenheit stehen.1 WHO Definition Palliative Care 1990 Palliativführer 2005 Seite 112 (Aulbert, Nauck, Radbruch, Zech: Lehrbuch der Palliativmedizin 2. Auflage 1 / 07)- 7 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Wir sehen die Pflege als allumfassende Begleitung und Betreuung des Menschenin seiner individuellen Ganzheit (Körper, Geist, Seele).Anders gesagt im Mittelpunkt steht der MENSCHMIT seiner Krankheit (nicht das Organ oder die Krankheit alleine),MIT seiner Menschenwürde,MIT seiner individuellen Lebensqualität,und allen möglichen Unsicherheiten und Ängsten durch seine Erkrankungin physischer, psychischer, sozialer, spiritueller Art.Unerwartet wird durch eine Diagnose das Leben bedroht, in einem Augenblick bricht dasgesamte Lebenskonzept zusammen. Betroffenheit, Ratlosigkeit, Verzweiflung, physischeBeschwerden, Schmerzen, seelische Not – Angst vor der Zukunft, dem Sterben,Unsicherheit, Einsamkeit, Sorge um Kinder, Familie und Freunde,Fragen nach dem Sinn des Lebens und der Bedeutung des Todes.Jeder Mensch ist einzigartig, das heißt auch einzigartig im Erleben seiner Krankheit.Er drückt dies mit seinen individuellen Bedürfnissen aus.Gleichzeitig besitzt jeder Mensch ein individuelles Ausmaß an Ressourcen,ganz gleich wie eingeschränkt er in seinen Fähigkeiten ist.Die Würde eines jeden Menschen und seine Einzigartigkeit werden im Leben undüber den Tod hinaus geachtet, seine Autonomie wird respektiert und unterstützt,unabhängig von Glauben, Herkunft und Weltanschauung.- 8 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________3. Geschichtliche Entwicklung von Palliative CareDie Palliativpflege und –medizin ist schon so alt wie die Menschheit selbst. Hospiz war imMittelalter der Name von kirchlichen und klösterlichen Herbergen, für Pilger, Bedürftige,Fremde oder Kranke. Die Linderung des Leidens gehörte früher schon zu den Aufgaben desArztes wie ein französisches Sprichwort aus dem 16. Jahrhundert sehr gut zusammenfasst:Guerir – quelquefois, soulager – souvant, consoler – toujoursHeilen – manchmal, lindern – oft, trösten – immer.Schon 1842 gründete Madame Jeanne Garnier in Frankreich - Lyon ein Hospiz, das sichspeziell der Pflege Sterbender widmete. 1879 öffneten die irischen „Schwestern derNächstenliebe“ das „Our Lady`s Hospice fort he Care of the Dying“ in Dublin. Es gabweitere Hospize, die als Vorläufer zu der Gründung in Sydenham gelten können.Der Begriff Palliativ Medicine wurde von dem Kanadischen Arzt Balfour Mount geprägt,die Station „Royal Viktoria Hospital“ in Montreal trug als erste die Bezeichnung„Palliative Care Service“.1967 – Cicely Saunders gründet die Sozialarbeiterin, Krankenschwester und Ärztin dasSt. Christopher`s Hospiz in London, das zum Modell für die weltweit sich ausbreitendeHospizbewegung wurde, das bereits 2 Jahre später durch einen palliativenHausbetreuungsdienst ergänzt wurde.Die internationale Hospizarbeit wurde auch nachhaltig durch die Arbeit vonDr. Elisabeth Kübler-Ross (1926 – 2004) beeinflusst.In Deutschland hat u. a. Christoph Student viel zur Entwicklung der Hospizbewegungbeigetragen.- 9 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Hintergrund dieser Entwicklung war, dass die an akutmedizinischen Behandlungsmaximen(Entdeckung der Antibiotika, moderne Anästhesie, Radio- und Chemotherapie) orientierteund zunehmend technisierte Hochleistungsmedizin insbesondere bei schwerenTumorerkrankungen den Versorgungsbedarf und –bedürfnissen der Betroffenen nicht gerechtwerden konnte und kann.Auch durch Zeit- und Kostendruck ist derzeit ein würdevoller und bedürfnisorientierterUmgang mit unseren Klienten oft nicht möglich.Dr. Schüssel:„Die menschliche Qualität unserer Gesellschaft misst sich daran, wie wir Mitmenschen in derletzten Phase ihres Lebens begleiten. Es soll für alle, die es brauchen, ein ausreichendesAngebot an Hospizeinrichtungen zur Verfügung stehen.“ 3Die ersten österreichischen Initiativen starteten Ende der 70er Jahre unter derSchirmherrschaft der Caritas Socialis, die für ihre Initiative für das erste stationäre Hospiz(CS Hospiz Rennweg) 1998 mit dem „Fürst Liechtenstein – Preis“ ausgezeichnet wurde.2004 wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen von einerExpertengruppe ein Konzept zur flächendeckenden abgestuften Hospiz- undPalliativversorgung erstellt. Die Expertengruppe bestand aus Vertretern aller Bundesländer,sowie der Dachverband Hospiz Österreich und die Österreichische Palliativgesellschaft.Beginn in NÖ 1998 mit der Errichtung stationärer Hospize in Pflegeheimen undAufbau von mobilen Hospizdiensten.Seit 2001 werden sämtliche Einrichtungen in NÖ vom Landesverband - Hospizvernetzt und koordiniert.2002 / 2003 folgte ein Pilotprojekt in vier Krankenanstalten.Anschließend beauftragte der NÖGUS eine Arbeitsgruppe mit der Konzepterstellungfür eine flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung in NÖ.3 Auszug aus der Regierungserklärung Dr. Wolfgang Schüssel 6. März 2003,Hospiz- und Palliativführer Österreich 2006, Seite 92- 10 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________4. EinsatzbereicheÖBIG – Konzept:„Hospiz- und Palliativbetreuung muss überall dort stattfinden,wo sich unheilbar kranke und sterbende Patientinnen und Patienten befinden –ob in stationärer Obhut oder zu Hause.Im Sinne eines bedarfsgerechten Angebots muss Hospiz- und Palliativversorgung abgestuftin allen Bereichen und auf allen Ebenen des Gesundheits- und Sozialwesens erfolgen, d. h.im Akut- und im Pflegebereich, stationär und ambulant.“ 4Die stationäre Palliativbetreuung findet im Krankenhaus statt.In Palliativ – Einheiten ist die medizinische Therapie in Bezugauf Schmerztherapie und Symptomkontrolle ebenso im Vordergrund.Die stationäre Hospizbetreuung kann auch in Pflegeheimen stattfinden.Im Hospizbereich ist meist keine akutmedizinische Behandlung erforderlich.Die Patienten sind gut schmerz- und symptomkontrolliert und somit ist die pflegerischeBetreuung vordergründig.Damit diese spezielle Betreuung dort stattfinden kann wo der Patient sich befindet,gibt es verschiedene Einrichtungen in unterschiedlicher Art und Weiseim intramuralen und extramuralen Bereich.Die intensive pflegerische Betreuung hat in beiden Bereicheneinen hohen Stellenwert.4 ÖBIG Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich 2004, Seite 7- 11 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________4.1 Mobiles Hospizteam (extramural)Das mobile Hospizteam besteht aus qualifizierten ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen,und einer hauptamtlichen koordinierenden Fachkraft.Das Team begleitet PalliativpatientInnen und Angehörige in der Zeit der Krankheit,des Schmerzes, des Abschieds und der Trauer.Das mobile Hospizteam versteht sich als Teil eines umfassenden Betreuungsnetzwerkes undarbeitet eng mit anderen Fachdiensten in der palliativen Versorgung zusammen, mit dem Zieldie emotionale Entlastung aller Betroffenen zu erreichen, aber auch die Übergänge vonstationärer zu mobiler Betreuung reibungsloser zu gestalten.4.2 Mobiles Palliativteam (extramural)Das mobile Palliativteam ist multiprofessionell zusammengesetzt (darunter ÄrztInnen,Pflegepersonen, SozialarbeiterInnen u.a.). Es kann beginnend von der Diagnosestellung indie Betreuungssituation eingebunden werden. Es unterstützt und begleitet somit PatientInnenund Angehörige, bei Bedarf jedoch auch ArztInnen sowie Pflegepersonen mit ihrerspezifischen Fachkompetenz in Palliative Care.Das Palliativteam hat auch eine Brückenfunktion zwischen Krankenhaus und häuslicherVersorgung mit dem Ziel- ein Verbleiben des/der Patienten/in zu Hause /im Pflegeheimzu ermöglichen,- eine Aufnahme von PatientInnen in ein Akutkrankenhauszu vermeiden,- eine gut vorbereitete und dadurch gezielte Entlassunganzustreben.- 12 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________4.3 Palliativkonsiliardienst - PKD (im Krankenhaus)Der PKD ist ein multiprofessionelles Team im Krankenhaus (darunter ÄrztInnen, Pflegepersonen,SozialarbeiterInnen u.a.) und wendet sich in erster Linie an die betreuendenÄrztInnen und Pflegepersonen auf den Stationen und in den Ambulanzen, erst in zweiterLinie an PatientInnen und deren Angehörige.Er wird auf Anfrage oder Anordnung tätig.Der PKD ist beratend tätig und bietet seine Erfahrung in Schmerztherapie,Symptomkontrolle und ganzheitlicher Pflege an.Der PKD kann auch bereits zum Aufklärungsgespräch beigezogen werden.Im Sinne der Flexibilität und je nach Ressourcen und örtlichen Gegebenheiten kann der PKDauch die Aufgaben des mobilen Palliativteams übernehmen.Das Ziel ist, palliativmedizinisches Know-how im jeweiligen Umfeld zur Verfügung zustellen, damit eine Entlassung von PatientInnen aus der Akutabteilung im Krankenhausmöglich wird, bzw. ein Verbleiben der PatientInnen zu Hause / im Pflegeheim möglich, aberauch eine Übernahme von PatientInnen auf eine Palliativstation, gezielt erfolgen kann.4.4 Die Palliativstation (im Krankenhaus)ist eine eigenständige Betreuungseinheit mit Betten innerhalb von bzw. im Verbund miteinem Akutkrankenhaus, die auf die Versorgung von PalliativpatientInnen spezialisiert ist.Ein multiprofessionell zusammengesetztes Team (darunter ÄrztInnen, Pflegepersonen,verschiedene TherapeutInnen u.a.) kümmert sich in einem ganzheitlichen Ansatz um diePatientInnen und deren Angehörige.Geboten wird die palliativmedizinische Behandlung und pflegerische Betreuung derPatientInnen mit komplexen Symptomen.Ziel ist es bestmögliche Linderung der Beschwerden zu erreichen.Nach Besserung oder Stabilisierung wird eine Entlassung der PatientInnen - mit vorherigergezielter Anleitung der pflegenden Angehörigen - nach Hause oder in eine andere adäquateEinrichtung angestrebt.- 13 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________4.5 Stationäres Hospiz (im Pflegeheim)Das stationäre Hospiz ist eine Einrichtung mit einer eigenen Organisationsstruktur, die einerstationären Pflegeeinrichtung zugeordnet sein kann. Es werden PalliativpatientInnen in derletzten Lebensphase betreut, bei denen eine Behandlung im Akutkrankenhaus nichterforderlich und eine Betreuung zu Hause oder in einem Pflegeheim nicht mehr möglich ist.Ein multiprofessionell zusammengesetztes Team (vergleichbar zur Palliativstation) kümmertsich in einem ganzheitlichen Ansatz um Patienten und Angehörige.Überwachung der Schmerztherapie, Symptomkontrolle, palliativpflegerische, psychosozialeund spirituelle Betreuung wird angeboten mit dem Ziel Symptome zu lindern undbestmöglichen Lebensqualität der Betroffenen bis zum Tod zu erreichen.4.6 Tageshospiz (extramural oder im Pflegeheim)In einem Tageshospiz werden vor allem PatientInnen, die noch zu Hause leben können, undihre Angehörigen palliativmedizinisch, pflegerisch und psychosozial beraten undtageweise / tagsüber betreut.Es versteht sich als Ergänzung zum ambulanten Hospizdienst, es kann aber auch alseigenständiges Angebot von allen PalliativpatientInnen in Anspruch genommen werden. DasTageshospiz entlastet die Angehörigen und hilft u.a. die soziale Isolation zu verhindern. 5Je nach den regionalen Gegebenheiten können die Aufgabenbereicheder einzelnen Einrichtungen variieren.„Neben einer adäquaten Betreuung der betroffenen Patienten ist bei der Etablierungeines Systems der abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung auch miteiner Entlastung des Akutbereichs zu rechnen –sowohl was die Dauer als auch die Häufigkeit von Akutaufenthalten betrifft.Diese Effekte können in Regionen, in denen derartige Versorgungsangebote bereitseingerichtet sind, nachgewiesen werden.“(ÖBIG – Konzept 2004) 65 Einsatzbereiche – Vgl. Integriertes Hospiz- und Palliativversorgungskonzept für NÖ 2005, Seite 12 - 146 ÖBIG Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung Österreich 2004, Seite 12- 14 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________5. Inhalte der Hospiz- und PalliativbetreuungZiel der Behandlung und Betreuung sind die Erhaltung bzw. Verbesserung der Lebensqualitätder Patientin/des Patienten sowie der Angehörigen. Bedarf und Bedürfnisse der Patientin/des Patienten stehen im Zentrum.In der Betreuung und Behandlung kommt der individuellen Zuwendung ein hoherStellenwert zu. Es wird besonders auf die Sicherstellung des Selbstbestimmungsrechtes der Patientin/ des Patienten Bedacht genommen (z. B. durch Patientenverfügung,Bevollmächtigung einer Vertrauensperson als Stellvertretung inGesundheitsangelegenheiten). Die Angehörigen werden in die Betreuung miteinbezogen. Ein Sterben in vertrauter Umgebung soll ermöglicht werden. In einem ganzheitlichen Betreuungsansatz werden die körperlichen, psychischen,sozialen und spirituellen Bedürfnisse gleichermaßen berücksichtigt. Behandlung und Betreuung erfolgen durch ein multiprofessionell zusammengesetztesTeam, das aus speziell qualifiziertem ärztlichen Personal, Gesundheits- undKrankenpflegepersonen, Sozialarbeitern, Seelsorgern usw. besteht. Ehrenamtlich Tätige werden in die Betreuungstätigkeit miteinbezogen. Bei der Behandlung der Grunderkrankung wird kein kurativer Ansatz mehr verfolgt Die Einbeziehung der spezialisierten Fachkräfte in die Behandlung und Betreuung derBetroffenen soll möglichst frühzeitig erfolgen. (ab Diagnose)Die Entscheidung über Therapien und Maßnahmen erfolgt unter Abwägen vonNutzen und Belastung im Hinblick auf die Lebensqualität der Betroffenen(Vermeidung von „Übertherapie“) und in einem gemeinsamenEntscheidungsfindungsprozess (Patient, Angehörige, Team). Die Gewährleistung der Kontinuität der qualifizierten Betreuung ist eine Maxime. Die Tätigkeit der Hospiz- und Palliativbetreuung endet nicht mit dem Tod,es inkludiert Hilfestellung und/oder Trauerbegleitung für die Angehörigen. Vorausschauende Planung ist wesentlich. 77 Inhalte - Vgl. ÖBIG Konzept 2004, Seite 13- 15 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________6. Aufgaben der verschiedenen Arbeitsbereiche in Palliative Care6.1 Medizin„ Die Medizin sollte sich mit dem ganzen Menschen beschäftigen,weil sie sich eben mit dem ganzen Menschen beschäftigt.(J.W. Goethe, 1811)Die kurative Dimension der Sprache „wirkt wie eine Kur“, die wohl tut,die zu Herzen geht, die aufbaut, die ermutigt, die heilt, die hilft.Aus der Tradition des Asklepios (griechischer Gott der Heilkunst) kennenwir den Grundsatz:Zuerst heile durch das Wort,dann durch das Pharmacon,und erst dann durch das Messer.“(A.Mettnitzer: Vortrag beim Symposium„Medizin im Kontext: Sprache (in) der Medizin“ D 5/06)Im schulmedizinischen Bereich sind wir gewohnt, unter Ausnützung sämtlicherRessourcen um das Leben unserer Patienten zu kämpfen. Der Gedanke,„die Schlacht verloren zu geben“ verbietet sich, solange eine Chance auf Verbesserungoder Heilung der Erkrankung besteht.Wenn aber die Erkenntnis unvermeidbar geworden ist, dass wir unserem PatientenHeilung nicht mehr bieten können, muss ein Umdenkprozess in Gang kommen.Unsere Bemühungen werden sich dann nicht mehr auf Lebensverlängerung mitallen Mitteln konzentrieren, sondern wir werden unsere Kräfte einsetzen, dem Patientenin seiner ihm verbleibenden Lebensspanne nach Möglichkeit Schmerzfreiheitund Lebensqualität nach seinen Vorstellungen zu vermitteln.Aus der Sicht unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen wollen wir einigeBeispiele anführen. Wir erheben keineswegs den Anspruch auf Vollständigkeit undbitten alle jene um Nachsicht, die wir nicht genügend berücksichtigt haben.- 16 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Aspekte aus internistischer SichtweiseDie Domäne dieser Fachrichtung ist sicherlich zuerst die immer wieder erforderlicheAnpassung der medikamentösen Therapie. Der sich verändernde Zustanddes Patienten erfordert auch eine flexible Therapie.Der wohl wichtigste Punkt ist hier die Schmerztherapie. Die analgetische Einstellungeines Patienten, der in seinem häuslichen Umfeld verbleiben soll, wird anders zuhandhaben sein als unter stationären Verhältnissen in Hospiz oder PalliativstationOrale Medikation muss an den Bedarf und die Möglichkeit, sie einzunehmenangepasst werden. Unter Umständen muss bei Schluckstörungen, Erbrechen o. ä.kurzfristig auf parenterale Gabe ausgewichen werden. „Schmerzpflaster“ sindeine hervorragende Möglichkeit für eine Langzeittherapie – aber gerade wie beiallen Langzeittherapien – müssen die Wirksamkeit wie auch die Nebenwirkungenimmer wieder überprüft werden.Hier ist das Zusammenspiel zwischen Arzt und Pflege im hohen Maße gefordert.Einer der wichtigsten Punkte ist die Bekämpfung einer eventuellen Atemnot.Hier reicht die Palette – je nach Erfordernis – von Sauerstoffgabe überbronchodilatatorische bis zu dämpfenden oder anxiolytischen Maßnahmen.Denn auch die eventuelle medikamentöse Bekämpfung von Unruhe, Angst undDepression wollen wir nicht außer Acht lassen.Bei Patienten mit schwindender Lebenskraft ist auch immer wieder eine Anpassungsowohl einer antihypertensiven wie auch einer antidiabetischen Therapie zu bedenken.Insgesamt wollen wir trotzdem die Belastung des Patienten durch ein Unmaß anzu schluckenden „Pulverln“ möglichst gering halten.- 17 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Aspekte aus chirurgischer SichtweiseIn den seltensten Fällen ist beim Palliativpatienten ein heroisches chirurgischesVorgehen indiziert. Aber auch durch kleine Eingriffe kann eine deutliche Verbesserungder Lebensqualität erzielt werden.Hier seien Pleura- oder Aszitespunktionen angeführt, die durch die Druckbzw.Volumsentlastung eine deutliche Verbesserung einer Atemnot odereines abdominellen Spannungsschmerzes ermöglichen.Abszessincisionen oder Nekrosektomien sind – soweit sie demWohlbefinden des Patienten dienen – ebenfalls mit eher geringem Aufwand durchführbar.Anzumerken ist allerdings, dass im Rahmen der Palliative Care die Indikation zu solchemVorgehen nicht durch strenges schulmedizinisches Reglement sondern einzig durch diePatientenbefindlichkeit gestellt wird!In diesem Zusammenhang soll auch der Umgang mit percutanen enteralen Ernährungssondenangesprochen werden. Ein Mensch, der durch Schluckstörungen in seiner Lebensqualitätlimitiert ist, sonst jedoch z.B. durchaus mobil ist und seinen Alltag – und sei es mitEinschränkungen – nach seinen Wünschen bestimmen kann, vermag von einerPEG / PEJ - Sonde zu profitieren.Ein Patient in seinem terminalen Lebensabschnitt hingegen, der begonnen hat, sich aus demLeben zu lösen, sollte nicht sinnlos durch die Implantation einer Ernährungssonde gequältwerden.- 18 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Die Sonden selbst sind je nach Typus unterschiedlich zu handhaben, zu pflegen und zuwechseln. Sinnvollerweise sollte jeder Träger einer Ernährungssonde im Besitz einesInformationsblattes oder Ausweisformulars sein, das Auskunft gibt über die Art desImplantates und den Umgang damit.Dieses Vorgehen erfolgt üblicherweise in Zusammenarbeit mit dem Pflegeteam. DerSondenwechsel selbst kann häufig im häuslichen Umfeld erfolgen - bei Dislokation,burried-bumper-syndrome oder Materialbruch kann ein kurzer Spitalsaufenthalterforderlich werden.Eine Ernährungssonde muss nicht ausschließlich vorgefertigterSondennahrung vorbehalten sein – alles, was in einem gewöhnlichenKüchenmixer verwertbar ist, kann als Nahrung Verwendung finden!Im Rahmen von Ernährung und Mundpflege soll auch die Verwertunggekühlter „Obstschlecker“ oder gefrorener Obstsaftstückchen erwähntwerden.Die Implantation und der korrekte Umgang mit einem Port-a-cath-System kann demPatienten sinnlose periphere „Stechversuche“ bei bekannt verzweifelter Venensituationersparen.- 19 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Aspekte aus orthopädischer bzw. unfallchirurgischer SichtweiseUnter diesem Blickwinkel wollen wir uns vor allem mit der Versorgung pathologischerFrakturen auseinandersetzen.Hier hat eine rasche Stabilisierung Vorrang, um dem Patienten Schmerzfreiheit undschnellstmögliche (Re-)Mobilisation zu gewährleisten.Zementierte Osteosyntheseverfahren, die eine alsbaldige Belastbarkeit erlauben, sindzeitraubenden konservativen Behandlungsmethoden vorzuziehen.Wir wollen auch den schmerzlindernden Aspekt einer Radiatio bei ossären Metastasen nichtaußer Acht lassen.Aspekte aus urologischer SichtHier sei der eventuell erforderliche Blasenkatheterismus mit all seinen Erfordernissenangesprochen. Auch das Handling einer suprapubischen Harnableitung oder einesNephrostomas kann in diesem Zusammenhang erforderlich werden.Aspekte aus alternativmedizinischer SichtHier soll auf alle Heil- und Hilfsmethoden verwiesen werden, die dem Patienten das Lebenzu erleichtern vermögen.Von Akupunktur über Homöopathie, Bachblüten, Aromatherapie, Wickel und Waschungenbis hin zur Anwendung von Licht- und Farbtherapie etc. wollen wir alles ausschöpfen, wasunserem Patienten den Alltag erleichtert und ihm angenehm ist.Hüten muss man sich allerdings vor „Zwangsbeglückungen“ – auch hier gilt die Devise, dasseinzig die Patientenbefindlichkeit für unsere Anwendungen ausschlaggebend ist.- 20 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Ausdrücklich warnen wollen wir jedoch vor „Wundertätern“, die unter Umständen nur teureIllusionen verkaufen und Missbrauch mit einem eventuellen Abhängigkeitsverhältnistreiben!6.2 PflegeDie Palliativpflege bestätigt das Leben und versteht den Tod als normalen Prozess.Sie will den Tod weder beschleunigen noch verschieben.Sie zeichnet sich dadurch aus, dass Patienten einen sehr komplexen Hilfsbedarf aufweisen.Ziel ist die Erreichung der bestmöglichen Lebensqualität für Patienten undderen Angehörigen unter größtmöglicher Selbstbestimmung durch eine fachlichfundierte, ganzheitliche, individuelle und phantasievolle Pflege.Dieses Ziel ist nicht über einzelne Pflegemaßnahmen zu erreichen, sondern nur über dieZusammenarbeit eines multiprofessionellen Teams.Es ist elementare Aufgabe der Pflege, bei dem Patienten eine pflegerische Anamnesezu erstellen, die den körperlichen Zustand, die Lebensgeschichte und Gewohnheitenbeinhaltet. Die Krankenbeobachtung, d.h. Veränderungen, Wünsche und Ressourcenzu erkennen und festzuhalten, gehört selbstverständlich dazu.Jeder Mensch erfährt die gleiche respektvolle Zuwendung, unabhängig vonseinem Glauben, seiner Weltanschauung und seiner Herkunft.- 21 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Neben der Unterstützung des ATL`s obliegt der Pflege sehr oft die Aufgabe des„Care Coordinators“ als Brückenfunktion zwischen den Patienten, ihren Angehörigenund den verschiedenen Berufsgruppen. Hier sind die Pflegepersonen nicht nur in ihrenfachlichen, sondern auch in ihren menschlichen und kommunikativen Fähigkeitengefordert. Schmerztherapie, bzw. Symptomkontrolle obliegt gemeinsam mitdem Palliativarzt auch dem Pflegebereich.Im Pflegebereich reicht das Spektrum der Aufgaben von Mundpflege über Ernährung,Kontrolle von Übelkeit, Erbrechen, Obstipation und respiratorischen Symptome bis zumManagement eines Dekubitus oder exulcerierender Wunden. Die Beherrschung einespeinigenden Juckreizes, die Beobachtung neurologischer Symptome oder ein kompetentesNotfallmanagement gehören ebenso zur Palliativpflege wie die Begleitung des Patientenin der Terminalphase und die Begleitung von Angehörigen.Auch komplementäre Pflegemethoden wie z. B. Aromapflege, Therapeutik Touch,Bachblüten, Maltherapie oder Shiatsu finden im Palliativbereich ihren Einsatz.Wir haben aus vielen Möglichkeiten mit unseren Patienten jenen Weg auszuwählen,der ihm seinen letzten Weg leichter macht und seiner Menschenwürde gerecht wird.- 22 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________6.3 Aufgaben des erweiterten TeamsDas erweitete Team in der palliativen Versorgung schwerkranker Menschen umfasst vieleBerufsgruppen, deren Einbindung für eine optimale Betreuung unumgänglich ist.Vorraussetzung ist natürlich die Information und das Einverständnis der Erkrankten undihrer Angehörigen.In der Teamarbeit selbst sind Konfliktfähigkeit, Anerkennung Kompetenzen anderer,lösungsorientiertes Denken, Fantasie, und ständige Weiterbildung wichtige Bedingungen.Die Schwerpunkte und Aufgaben der unterschiedlichsten Berufsgruppen zeigen sich wiefolgt:Die SeelsorgeDer Seelsorger ist Hilfe bei spirituellen Fragen und hat dazu die Funktion des Zuhörens undTröstens gegenüber dem Erkrankten und auch seiner Angehörigen. Als Experte für Fragennach dem Sinn des Lebens und den Umgang mit den Themen Schuld und Vergebung ist erfür Betroffene mit religiösen und spirituellen Bedürfnissen unverzichtbar.Psychologen und PsychotherapeutenIhre Dienste dienen der Unterstützung der Krankheitsbewältigung und der emotionalenEntlastung. Es bietet sich dazu eine breite Palette an Therapie- und Gesprächsformen zumBeispiel Musiktherapie, Kunsttherapie oder Atemtherapie.Weiters sichert diese Berufsgruppe auch die Supervisionen der interdisziplinären Teams.SozialarbeiterSozialarbeiterInnen sind die Experten in sozialrechtlichen Fragen und helfen bei notwendigenKontakten zu Behörden, Pflegediensten und anderen Einrichtungen. Als Beispiel sei hier dieAntragstellung für finanzielle Unterstützungen (Pflegegeld) erwähnt.DiätologenSie haben die Aufgabe in ernährungsspezifischen Fragen die Erkrankten, ihre Angehörigenaber auch die betreuenden Ärzte- und Pflegeteams zu beraten. Hier ist nicht nur ein breitesSpezialwissen, sondern auch sehr viel Kreativität gefragt.- 23 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und LogopädenSie alle stehen mit ihrem großen Spezialwissen zu den Themen der körperlichenWahrnehmung, Mobilisation, Atemtechnik und Schlucktechnik für die palliative Versorgungzur Verfügung. Sie helfen die motorischen Möglichkeiten des Patienten zu unterstützen undfördern deren Ausdrucksmöglichkeiten in Bewegung und Sprache.Wichtig für den Patienten sind alle Menschen, denen er in dieser intensiven Lebensphase derunheilbaren Krankheit und des Abschiednehmens begegnet.- 24 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________7. Fragebogen7.1 Fragebogen Beschreibung, ZielÜber die Tätigkeiten eines Palliativteams herrschen aus verschiedenen Gründen immer nochUnverständnis, Missverständnis, Ignoranz, Ablehnung. Mit unserer Projektarbeit verfolgenwir das Ziel, diesem Mangel entgegenzuwirken und durch Information die Kooperation zurZusammenarbeit zu erhöhen und zu fördern.Dieser Fragebogen soll eine IST –Stand Erhebung des Informationsstandes über PalliativeCare sein, und die persönliche Meinung der befragten Mitarbeiter zu diesem Themawiedergeben.Gleichzeitig soll ermittelt werden, ob oder wie sehr jetzt schon Palliative Care bekannt ist,wenn ja, wie sehr es in den täglichen Arbeitsprozess integriert ist bzw. wie sehr eineBereitschaft dazu vorhanden ist.Wir wollen als Grundlage dafür nicht nur eigene Erfahrungen bzw. Literatur verwenden,sondern uns auch an den Mitarbeitern direkt orientieren.Befragt werden die verschiedensten Berufsgruppen, wie Medizin, Pflege, Psychologie,Physiotherapie, Seelsorge oder Ordinationsassistentin, im extramuralen und intramuralenBereich.Das Endprodukt unserer Projektarbeit soll eine Informations – Broschüre für Mitarbeiter inGesundheitsberufen sein.- 25 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________7.2 Fragebogen AuswertungDie Zielgruppe unserer Projektarbeit waren unterschiedlichste Gesundheitsberufe:Ärzte, Pflegepersonen, Lehrerinnen für Gesundheitsberufe, Psychologen, Physio- undErgotherapeutinnen, Ordinationshilfen, Seelsorger und eine Beraterin der NÖ Krebshilfe.Die befragten Personen arbeiten sowohl intra- als auch extramural,die Hauptaltersgruppe liegt zwischen 36 und 45 Jahren.Aus den Antworten konnten interessante Erkenntnisse gewonnen werden,die in die Inhalte unserer Informationsbroschüre fließen. (siehe Anhang 10.2.)Bis auf eine Person, die mit einem klaren NEIN antwortete und einer weiteren Befragten, dieden Begriff Palliative Care wenig bis gar nicht kannte, bekamen wir auf die Frage„Kennen Sie Palliative Care?“ ausführliche, richtige Antworten. Dies lässt erkennen,dass ein Großteil der Befragten eine bestimmte Vorstellung von Palliativ Care hat.Die beschriebenen Vorstellungen beinhalten alle grundlegenden Begriffe wie Würde,Lebensqualität, Schmerztherapie, einfühlsames Begleiten, Linderung von Leid,interdisziplinäre Zusammenarbeit und individuelle Behandlungspläne.Der oft fälschlich verwendete Begriff der Sterbehilfe taucht in den Antworten nicht auf.Betreffend der Erwartungen und Wünsche findet sich ein klarer Auftrag der Befragtenan die Teams zu viel Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit.Weiters gibt es einen oft erwähnten Wunsch nach Fortbildungen sowohl mit fachlichen alsauch kommunikativen Inhalten.Bei den Erwartungen an das Palliativteam zeigen sich in vielen ausführlichen Antwortendrei deutliche hervorzuhebende Schwerpunkte: Volle KooperationIn dieser geforderten Zusammenarbeit soll ein ständiger Informationsfluss undWissensaustausch passieren.- 26 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________ Fachliche Kompetenz und KommunikationsfähigkeitSpezialwissen zu haben, es anschaulich zu vermitteln und die Fähigkeit derGesprächsführung auch in Krisensituationen sollen in einem PC-Teamgegeben sein. Zeitliche FlexibilitätWünschenswert wäre für die Befragten eine Erreichbarkeit „Rund um die Uhr“,selbstverständlich auch an Sonn- und Feiertagen.- 27 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________8. Ergebnis der Projektarbeit - Broschüre8.1 VorwortIm Vorwort sind unsere Beweggründe für die Entstehung dieser Broschüreenthalten.8.2 Was bedeutet Palliative CareHier wird auf die Bedeutung der Aussage „Unheilbar krank“ und deren Folgen,sowie auf die Wortbedeutung mit ihrer ganzheitlichen Betrachtung eingegangen.8.3 Palliative Care – Einst und JetztDieser Abschnitt beinhaltet die geschichtliche Entwicklung mit Erwähnung einigergroßer Pioniere in der Palliativgeschichte.8.4 Das PalliativteamDie Aktivitäten eines nicht hierarchischen, hoch qualifizierten, multiprofessionellenTeams können nicht oft genug erwähnt und bekräftigt werden.8.5 Wo findet Palliative Care (Hospiz) stattUm den individuellen Ansprüchen unserer Patienten und deren Angehörigen gerechtwerden zu können, sind verschiedene Einrichtungen im extra- und intramuralenBereich notwendig.Die Broschüre ist als Gesamtwerk im Anhang 10.3 enthalten.- 28 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________"Wir werden im Umgang mit Sterbenden und jenen, die sie begleiten,nur dann einen Fortschritt erzielen, wenn wir aufhören,die Mängel zu verfluchen und zu beklagenund den Mut aufbringen ihnen abzuhelfen".(Kübler-Ross; Verstehen, was Sterbende sagen; 1981)- 29 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________9. Literatur„Buch der Bilder – Schlussstück“, 1903R. M. Rilke 1876 - 1926Hospiz- und Palliativführer Österreich, Wien BundespressedienstMag. Andreas Kratschmar / Mag. Hildegard Teuschl CS, 2005Hospiz- und Palliativführer Österreich, Wien BundespressedienstMag. Andreas Kretschmar / Mag. Hildegard Teuschel CS, 2006ÖBIG Arbeitsgruppe Hospiz- und PalliativversorgungClaudia Nemeth / Ingrid RottenhoferWien, November 2004, i. A. des BM für Gesundheit und FrauenÖBIG Arbeitsgruppe Hospiz- und PalliativversorgungClaudia Nemeth / Ingrid RottenhoferWien, November 2004, i. A. des BM für Gesundheit und FrauenIntegriertes Hospiz- und Palliativversorgungskonzept für NiederösterreichBericht der Arbeitsgruppe „Integriertes Palliativ – Versorgungskonzept“St. Pölten, Stand 16. 02. 2005, beschlossen am 03. 03. 2005ÖBIG Arbeitsgruppe Hospiz- und PalliativversorgungClaudia Nemeth / Ingrid RottenhoferWien, November 2004, i. A. des BM für Gesundheit und FrauenArnold Mettnitzer, Theologe, Psychotherpeut Wien – praxis@mettnitzer.atLehrbuch der Palliativmedizin, 2. Auflage 1 / 07 Schattauer GmbHEberhard Aulbert, Friedemann Nauck, Lukas Radbruch, Detlev Zech- 30 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________10. Anhang10.1 FragebogenFragebogen zurErhebung des Informationsstandes über Palliative Carein verschiedenen GesundheitsberufenIn Österreich existiert derzeit noch keine flächendeckende Hospiz- undPalliativversorgung. Verbindliche Planungen liegen bislang nur für Palliativstationenund –bereiche in den Krankenhäusern vor, in Form einer Standort- undKapazitätsplanung sowie über die Vorgabe von Strukturqualitätskriterien(ÖKAP/GGP 2003).Zur Verbesserung der Lebensqualität von unheilbar kranken und sterbendenMenschen und deren Angehörigen wurde vom ÖBIG ein flächendeckendes Konzeptzur abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich erstellt(ÖBIG 2004).Darauf aufgebaut sind in den Bundesländern entsprechende Konzepte entstandenoder in Entstehung.Dieser Fragebogen soll eine IST –Stand Erhebung des Informationsstandes überPalliative Care sein, und Ihre Meinung zu diesem Thema einholen.Endprodukt unserer Projektarbeit soll eine Informations – Broschüre für Mitarbeiterin Gesundheitsberufen sein.Wir wollen als Grundlage dafür nicht nur eigene Erfahrungen bzw. Literaturverwenden, sondern uns auch an den Mitarbeitern direkt orientieren.Projektgruppe:DGKS Heidegger Doris – WilhelminenspitalDr. Herold Michaela – FA ChirurgieDGKS Kohl Elke – Caritas St. PöltenDGKS Mangl Gabriele – LK St. PöltenDie Fragebögen werden anonym verwendet.Die Projektgruppe bedankt sich sehr herzlich für Ihre Zeit und das Interesse.Allgemein- 31 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________1. Kennen Sie Palliative Care?Wenn ja, was bedeutet es für Sie?2. Wie wichtig ist Palliative Care Ihrer Meinung nach? sehr wichtig wichtig weniger wichtig gar nicht wichtig3. a) Wird Palliative Care derzeit in Ihrem Arbeitsumfeld thematisiert? ja neinb) Wenn ja, gibt es bereits Aktivitäten? ja nein Caritas/Hospiz psychische Betreuung …………………………..4. Gab es bisher Anfragen bezüglich Palliative Care Betreuung von Seitender Patienten, Angehörigen, Hausärzten oder anderen Berufgruppen? ja nein5. Besteht Ihrer Meinung nach in Ihrem Arbeitsumfeld Bedarf,Notwendigkeit oder Interesse an Palliative Care Betreuung?- 32 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________ ja nein6. Könnten Sie sich eine Zusammenarbeit mit dem Palliative Care Team inIhrem Arbeitsbereich vorstellen? ja nein7. Welche Erwartungen haben Sie an Palliative Care Team?8. Wann wäre für Sie der richtige Zeitpunkt für die Inanspruchnahme desPalliative Care Teams? vor Mitteilung der Diagnose nach Mitteilung der Diagnose bei Anfrage (Angehörige, Patienten,….) bei vermuteter Krisensituation Terminalphase Finalphase…………9. Wer kann bzw. soll Ihrer Meinung nach das Palliative Care Teamanfordern?Mehrfachnennungen möglich! Arzt DGKP Therapeut Angehörige Patient …………………10. Wo findet das Aufklärungsgespräch Ihrer Meinung bzw. Ihrer Erfahrungnach derzeit statt?- 33 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________ Im Besprechungszimmer/Untersuchungszimmer Im Patientenzimmer zwischen „Tür und Angel“ bei der Visite ……………………..........11. Können Sie sich ein gemeinsames Aufklärungsgespräch mit einemMitglied des Palliative Care Teams vorstellen? ja nein12. Wie ist der Ablauf in Ihrem Arbeitsbereich, wenn sich ein Patient in derSterbephase befindet? (Abläufe, Rituale, versch. Standards,Angehörigenverständigung, -betreuung, beteiligte Berufsgruppen)13. Haben Sie persönliches Interesse an Informationen/ Fortbildungbetreffend Palliativpflege/Palliativmedizin? Info kein Interesse Fortbildung Palliativpflege PalliativmedizinAbschlussbemerkungen14. Bitte geben Sie uns abschließend noch Hinweise, Anregungen undWünsche zu diesem Thema bekannt!- 34 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________StatistikBitte beantworten Sie zum Schluss noch folgende Fragen für diestatistische Auswertung. Ihre Angaben werden selbstverständlich anonymbehandelt, und ausgewertet.15. In welchen Arbeitsbereich des Gesundheitssystems sind sie tätig?(privat, öffentlich, Spital, Heim, mobiler Bereich,…)16. Berufsgruppe Arzt DGKP andere17. Alter 19-25 Jahre 26-35 36-45 46-55 > 55VIELEN DANK FÜR IHRE MITARBEIT- 35 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________10.2 Fragebogen AuswertungFragebogen zurErhebung des Informationsstandes über Palliative Carein verschiedenen GesundheitsberufenParallel zu unserer Projektarbeit führten wir eine Befragung Angehöriger derunterschiedlichsten Gesundheitsberufe durch, um so deren Wissensstand zum ThemaPalliative Care zu erfahren. 26 von 26 verteilten Fragebögen wurden retourniert und konntenausgewertet werden. Die Befragten finden sich in den unterschiedlichsten Berufsgruppen.Ärzte, Pflegepersonen, Lehrerinnen für Gesundheitsberufe, Psychologen, Physio- undErgotherapeutinnen, Ordinationshilfen, Seelsorger und eine Beraterin der NÖ KrebshilfeDie befragten Personen arbeiten sowohl intra- als auch extramural und die Hauptaltersgruppeliegt zwischen 36 und 45 Jahren.Wir wollen unser Augenmerk besonders auf die Fragen eins, zwei, fünf, sieben, dreizehn undvierzehn legen. Aus diesen Fragen konnten interessante Erkenntnisse gewonnen werden, diein die Inhalte unserer Informationsbroschüre einfließen.Projektgruppe:DGKS Heidegger Doris – WilhelminenspitalDr. Herold Michaela – FA ChirurgieDGKS Kohl Elke – Caritas St. PöltenDGKS Mangl Gabriele – LK St. Pölten- 36 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Allgemein1. Kennen Sie Palliative Care?Wenn ja, was bedeutet es für Sie?Bis auf eine Person, die hier mit einem klaren NEIN antwortete und einer weiteren Befragten, die denBegriff wenig bis gar nicht kannte bekamen wir auf diese Frage doch sehr ausführliche, richtigeAntworten.Dies lässt erkennen, dass doch ein Großteil der Befragten eine bestimmte Vorstellung vonPalliativ Care haben.Die beschriebenen Vorstellungen beinhalten alle grundlegenden Begriffe wie Würde, Lebensqualität,Schmerztherapie, einfühlsames Begleiten, Linderung von Leid, interdisziplinäre Zusammenarbeit undindividuelle Behandlungspläne. Der oft fälschlich verwendete Begriff der Sterbehilfe taucht in denAntworten nicht auf.2. Wie wichtig ist Palliative Care Ihrer Meinung nach?23,00%0,00%sehr wichtigwichtig77,00%weniger wichtiggar nicht wichtig3. a) Wird Palliative Care derzeit in Ihrem Arbeitsumfeld thematisiert?Ja53,85%Nein42,31%0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%b) Wenn ja, gibt es bereits Aktivitäten?Aufbau von Betreuungsteams, Zusammenarbeit mit bereits bestehenden Mobilen Teams,Einbindung des Hospizdienstes, Thematisierung in der Ausbildung.- 37 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________4. Gab es bisher Anfragen bezüglich Palliative Care Betreuung von Seitender Patienten, Angehörigen, Hausärzten oder anderen Berufgruppen?Ja50,00%Nein50,00%0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%5. Besteht Ihrer Meinung nach in Ihrem Arbeitsumfeld Bedarf,Notwendigkeit oder Interesse an Palliative Care Betreuung?22 x JA, 2x NEIN6. Könnten Sie sich eine Zusammenarbeit mit dem Palliative Care Team inIhrem Arbeitsbereich vorstellen?Ja92,31%Nein7,69%0% 20% 40% 60% 80% 100%7. Welche Erwartungen haben Sie an Palliative Care Team?Bei den Erwartungen an das PC-Team zeigen sich in vielen ausführlichen Antworten dreideutliche hervorzuhebende Schwerpunkte. Erstens erwarten sich die Befragten volleKooperation. In dieser geforderten Zusammenarbeit soll ein ständiger Informationsfluss undWissensaustausch passieren. Dies wiederum dient der ebenso erwarteten Unterstützung durchein PC-Team. Zweitens ist hervorzuheben die Erwartung nach fachlicher Kompetenz undKommunikationsfähigkeit. Spezialwissen zu haben, es anschaulich zu vermittelnund die Fähigkeit der Gesprächsführung auch in Krisensituationen sollen ineinem PC-Team gegeben sein. Drittens ist die zeitliche Flexibilität eine klare Erwartung anein PC-Team. Wünschenswert wäre für die Befragten eine Erreichbarkeit „Rund um dieUhr“, selbstverständlich auch an Sonn- und Feiertagen.- 38 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________8. Wann wäre für Sie der richtige Zeitpunkt für die Inanspruchnahme desPalliative Care Teams?vor Mitteilung derDiagnose14,92%11,94%nach Mitteilung derDiagnose16,41%11,94%14,92%bei Anfrage(Angehörige,Patienten, …)bei vermuteterKrisensituation23,88%TerminalphaseFinalphase9. Wer kann bzw. soll Ihrer Meinung nach das Palliative Care Teamanfordern?Mehrfachnennungen möglich!Arzt20,93%23,25%DGKP19,76%12,79%19,76%TherapeutAngehörigePatient- 39 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________10. Wo findet das Aufklärungsgespräch Ihrer Meinung bzw. Ihrer Erfahrungnach derzeit statt?28,57%14,28%imBesprechungszimmer/Untersuchungszimmerim Patientenzimmer20,40%36,73%zwischen Tür undAngelbei der Visite11. Können Sie sich ein gemeinsames Aufklärungsgespräch mit einemMitglied des Palliative Care Teams vorstellen?Ja69,23%Nein26,92%0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%- 40 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________12. Wie ist der Ablauf in Ihrem Arbeitsbereich, wenn sich ein Patient in derSterbephase befindet? (Abläufe, Rituale, versch. Standards,Angehörigenverständigung, -betreuung, beteiligte Berufsgruppen)Hier zeigt sich in den Antworten fast durchgehend der Begriff „individuell“. Es gibt keinerleiaufgezeigte Rituale oder Standards. Die Sterbebegleitung ist laut der Befragten abhängig vonQuantität und Qualität des diensthabenden Personals, sowie deren persönliche Ressourcen anGestaltungsmöglichkeiten einer Verabschiedung.Information an, Einbeziehen und Eingehen auf Angehörige ist ebenfalls ein durchgängigesThema. In vereinzelten Fällen gibt es Erfahrungen im Miteinbeziehen der Seelsorge und desMobilen Hospizdienstes. In Einrichtungen die bereits über ein PC-Team verfügen ist dieKontaktaufnahme mit demselbigen selbstverständlich.Leider finden sich auch nach wie vor Antworten wie „Alle rennen weg“, oder das Bekenntnisder absoluten Hilflosigkeit und Überforderung des stationären Personals.13. Haben Sie persönliches Interesse an Informationen/ Fortbildungbetreffend Palliativpflege/Palliativmedizin?Außer einer Meldung mit keinem Interesse, waren alle Befragten interessiert an Informationund Fortbildung.Abschlussbemerkungen14. Bitte geben Sie uns abschließend noch Hinweise, Anregungen undWünsche zu diesem Thema bekannt!Hier zeigt sich ein klarer Auftrag der Befragten an PC-Teams zu viel Öffentlichkeits- undAufklärungsarbeit. Weiters gibt es einen oft erwähnten Wunsch nach Fortbildungen sowohlmit fachlichen als auch gesprächstechnischen Inhalten.- 41 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________StatistikBitte beantworten Sie zum Schluss noch folgende Fragen für diestatistische Auswertung. Ihre Angaben werden selbstverständlich anonymbehandelt, und ausgewertet.15. In welchen Arbeitsbereich des Gesundheitssystems sind sie tätig?(privat, öffentlich, Spital, Heim, mobiler Bereich,…)4x Mobiler Bereich3x Privatspital19x Öffentliche Instutionen (KH, Ambulatorien)16. Berufsgruppe4x Arzt10x Diplomiertes Pflegepersonal12x Andere (Lehrpersonal, Physio- und Ergotherapeuten, Psychologen,Seelsorge, Ordinationshilfen, Berater der NÖ Krebshilfe)17. Alter 19-25 Jahre 26-35 36-45 46-55 > 55VIELEN DANK FÜR IHRE MITARBEIT- 42 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________10.3 BroschürePalliative CareInformation für Mitarbeiter in GesundheitsberufenProjektarbeit – 7. Interdisziplinärer Basislehrgang für Palliative Care - 2007InhaltsverzeichnisVorwort………………………………………………….....3Was bedeutet Palliative Care ..…………………………….4Palliative Care - Einst und Jetzt..…………………………6Das Palliativteam………..….…………………………......9Wo findet Palliative Care (Hospiz) statt..……..………....12- 43 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________"Der Tod ist groß.Wir sind die Seinen lachenden Mundes.Wenn wir uns mitten im Leben meinen,wagt er zu weinen mitten in uns".R. M. Rilke 1876 - 1926,VorwortPalliative Betreuung ist weitgehend in unseren täglichen Arbeitsprozess integriert.Trotzdem begegnen den Palliativteams – ihre Arbeit betreffend - oftmals nochUnverständnis, Missverständnis, Ignoranz, Unsicherheit und Ablehnung.Mit unserer Projektarbeit verfolgen wir das Ziel, dem entgegenzuwirken unddurch Information die Kooperation zur Zusammenarbeit zu erhöhen und zu fördern.Danke für ihr Interesse.- 44 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Was bedeutet Palliative Care (lat. pallium – Mantel)Unerwartet wird durch eine Diagnose das Leben bedroht,in einem Augenblick bricht das gesamte Lebenskonzept zusammen.Betroffenheit, Ratlosigkeit, Verzweiflung, physische Beschwerden, Schmerzen,seelische Not – Angst vor der Zukunft und dem Sterben, Unsicherheit, Einsamkeit,Sorge um Kinder, Familie und Freunde, Existenzängste,Fragen nach dem Sinn des Lebens und der Bedeutung des Todes.Jeder Mensch ist einzigartig, das heißt auch einzigartig im Erleben seiner Krankheit.Palliative Care bedeutet die aktive und umfassende Behandlung, Pflege und Begleitung vonPatienten ab dem Zeitpunkt, da ihre Krankheit nicht mehr auf kurative Behandlunganspricht. Schmerzbehandlung und die Beherrschung weiterer Begleitsymptome, sowie dieLinderung psychischer, sozialer und spiritueller Probleme gewinnen dann eine überragendeBedeutung. Sie unterstützt das Leben und betrachtet Sterben als einen natürlichen Vorgang.Die palliative Betreuung / Pflege – die allumfassende Betreuung („wie ein Mantel“)Es bedeutet also die allumfassende Begleitung und Betreuung des Menschenin seiner individuellen Ganzheit (Körper, Geist, Seele),er steht als Ganzes im Mittelpunkt (nicht nur das erkrankte Organ).Anders gesagt im Mittelpunkt steht der MENSCHMIT seiner Krankheit (nicht das Organ oder die Krankheit alleine),MIT seiner Menschenwürde,MIT seiner individuellen Lebensqualität,und allen möglichen Unsicherheiten und Ängsten durch seine Erkrankung.Palliativ – Medizin ist ein Konzept der medizinischen Behandlung, welchesPalliation zusammen mit Heilung anbietet, so dass mit zunehmender Ausschöpfungkurativer (heilender) Optionen palliative (lindernde) Maßnahmenin den Vordergrund rücken, bis sie schließlich dominieren.- 45 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Palliative Care Einst und JetztDie Palliativpflege und –medizin ist schon so alt wie die Menschheit selbst. Hospiz war imMittelalter der Name von kirchlichen und klösterlichen Herbergen, für Pilger, Bedürftige,Fremde oder Kranke. Die Linderung des Leidens gehörte früher schon zu den Aufgaben desArztes wie ein französisches Sprichwort aus dem 16. Jahrhundert sehr gut zusammenfasst:Heilen – manchmal, lindern – oft, trösten – immer.Schon 1842 gründete Madame Jeanne Garnier in Frankreich - Lyon ein Hospiz,1879 öffneten die irischen „Schwestern der Nächstenliebe“ ein Hospiz in Dublin.Der Begriff Palliativ Medicine wurde von dem Kanadischen Arzt Balfour Mount geprägt,die Station „Royal Viktoria Hospital“ in Montreal trug als erste die Bezeichnung„Palliative Care Service“.1967 – Cicely Saunders, Sozialarbeiterin, Krankenschwester und Ärtzin gründet dasSt. Christopher`s Hospiz in London, das zum Modell für die weltweit sich ausbreitendeHospizbewegung wurde.Die internationale Hospiz- und Palliativarbeit wurde auch nachhaltig durch die Arbeit vonDr. Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) beeinflusst.Hintergrund dieser Entwicklung war, dass die an akutmedizinischen Behandlungsmaximen(Entdeckung der Antibiotika, moderne Anästhesie, Radio- und Chemotherapie)orientierte und zunehmend technisierte Hochleistungsmedizin insbesondere beischweren Tumorerkrankungen den Versorgungsbedarf und –bedürfnissender Betroffenen nicht gerecht werden konnte und kann.Auch durch Zeit- und Kostendruck ist derzeit ein würdevoller und bedürfnisorientierterUmgang mit unseren Patienten und deren Angehörigen oft nicht möglich.„Die menschliche Qualität unserer Gesellschaft misst sich daran, wie wir Mitmenschen in derletzten Phase ihres Lebens begleiten. Es soll für alle die es brauchen, ein ausreichendesAngebot an Hospizeinrichtungen zur Verfügung stehen.“(Dr. Schüssel, Regierungserklärung 2003)- 46 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Die ersten österreichischen Initiativen starteten Ende der 70er Jahre unter derSchirmherrschaft der Caritas Socialis.2004 wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen von einerExpertengruppe ein Konzept zur flächendeckenden abgestuften Hospiz- undPalliativversorgung erstellt. Umsetzung in NÖ geplant in drei Stufen bis 2012.Ein Palliativteam betreut und begleitet schwerpunktmäßig Tumorpatienten,aber auch Patienten mit chronischen Erkrankungen im fortgeschrittenen Stadium.Ihre Betreuung richtet sich nach den verfügbaren Ressourcen.Das Betreuungsangebot richtet sich auch an Betroffene und deren Angehörige,wenn Krankheit oder Diagnosestellung eine Krisensituation auslösen –unabhängig von Prognose.Das PalliativteamDie Medizin sollte sich mit dem ganzen Menschen beschäftigen,weil sie sich eben mit dem ganzen Menschen beschäftigt. (J.W. Goethe, 1811)Im schulmedizinischen Bereich sind wir gewohnt, unter Ausnützung sämtlicherRessourcen um das Leben unserer Patienten zu kämpfen.Wenn aber die Erkenntnis unvermeidbar geworden ist, dass wir unserem PatientenHeilung nicht mehr bieten können, muss ein Umdenkprozess in Gang kommen.Unsere Bemühungen werden sich dann nicht mehr auf Lebensverlängerung mitallen Mitteln konzentrieren, sondern wir werden unsere Kräfte einsetzen,dem Patienten in seiner ihm verbleibenden Lebensspanne nach MöglichkeitSchmerzfreiheit und Lebensqualität nach seinen Vorstellungen zu vermitteln.Ziel ist die Erreichung der bestmöglichen Lebensqualität für Patienten undderen Angehörigen unter größtmöglicher Selbstbestimmung durch eine fachlichfundierte, ganzheitliche, individuelle und phantasievolle Pflege.Dieses Ziel ist nicht über einzelne Pflegemaßnahmen zu erreichen, sondern nur über dieZusammenarbeit eines multiprofessionellen Teams.- 47 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Es ist elementare Aufgabe der Pflege, bei dem Patienten eine pflegerische Anamnese zuerstellen, die den körperlichen Zustand, die Lebensgeschichte, die Gewohnheiten beinhaltet.Die Krankenbeobachtung, d.h. Veränderungen, Wünsche und Ressourcen zu erkennen undfestzuhalten, gehört selbstverständlich dazu.Neben der Unterstützung der ATL`s obliegt der Pflege sehr oft die Aufgabe des„Care Coordinators“ als Brückenfunktion zwischen den Patienten, ihren Angehörigenund den verschiedenen Berufsgruppen.Das Palliativteam ist eine Unterstützung und Ergänzung für das betreuende Teamim intra- und extramuralen Bereich bei komplexen Betreuungssituationen.Zum erweiterten Team gehören z. B. Psychologen, Diplomsozialarbeiter, Seelsorger,Diätologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Wundmanager,Ehrenamtlich Tätige…Für das Arbeiten in diesem Bereich werden spezielle Aus- und Weiterbildungen immedizinischen, pflegerischen und interdisziplinären Bereich angeboten.Kontaktieren kann uns jeder – Arzt, Pflegegruppe, andere Berufsgruppen,Hausarzt, extramurale Betreuungseinrichtungen, Patienten und Vertrauenspersonen.Durch ein multiprofessionelles Team, zu dem auch Ehrenamtlich Tätige gehören,wird eine individuelle Betreuung mit Sicherstellung der Autonomie der Betroffenen,mit Einbeziehung der Bezugspersonen, unter einem ganzheitlichen Betreuungsansatz,in vertrauter Umgebung ermöglicht.- 48 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Wo findet Palliative Care stattHospiz und Palliative Betreuung soll dort stattfinden können, wo immer der Patient sichgerade befindet. Zusätzlich gibt es spezielle Einrichtungen in unterschiedlicher Art undWeise im intramuralen und extramuralen Bereich.Die intensive allumfassende Betreuung hat in allen Bereichen einen hohen Stellenwert.Die stationäre Palliativbetreuung findet im Krankenhaus statt.In Palliativ – Einrichtungen ist die medizinische Therapie in Bezugauf Schmerztherapie und Symptomkontrolle ebenso im Vordergrund.(Mobiles Palliativteam, Palliativer Konsiliardienst, Palliativstation)Die stationäre Hospizbetreuung kann auch in Pflegeheimen stattfinden.Im Hospizbereich ist meist keine akutmedizinische Behandlung erforderlich,die Patienten sind gut schmerz- und symptomkontrolliert und somit ist die pflegerischeBetreuung vordergründig. (Mobiles Hospizteam, Hospizstation, Tageshospiz)"Wir werden im Umgang mit Sterbenden und jenen, die sie begleiten,nur dann einen Fortschritt erzielen, wenn wir aufhören,die Mängel zu verfluchen und zu beklagenund den Mut aufbringen ihnen abzuhelfen".(Kübler-Ross: Verstehen, was Sterbende sagen; 1981)- 49 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________Diese Broschüre wurde 2007 im Rahmen einer Projektarbeitim 7. Basislehrgang für Palliative Care / Landesverband Hospiz NÖ erstellt.Doris HeideggerDr. Michaela HeroldDGKS / Wilhelminenspital WienFA für Chirurgie / Hartmannsspital WienTel.: 01 / 49150 1318 Tel.: 0676 / 3384512Elke KohlGabriele ManglDGKS / Caritas St. PöltenDGKS / LK St. Pölten02742 / 84181 02742 / 300 76730- 50 -

Projektarbeit7. Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care St. Pölten 2007___________________________________________________________________________10.4 KontaktadressenHOSPIZ ÖsterreichDachverband von Hospiz- und Palliativeinrichtungen1090 Wien, Müllnergasse 16Tel.: 01 / 8039868, www.hospiz.atLandesverband Hospiz Niederösterreich2340 Mödling, Josefsgasse 27Tel.: 02236 / 860131, www.hospiz-noe.atAlle weiteren Angaben über Kontaktstellen bzw. allen regionalenHospiz- und Palliativeinrichtungen entnehmen sie bitte dem aktuellen„Hospiz- und Palliativführer Österreich“, herausgegeben vomBundespressedienst des Bundeskanzleramtes Abteilung I / 4,1014 Wien, Ballhausplatz 2, Tel.: 01 / 53115-2424 oderden oben genannten Internetadressen.- 51 -