kinderwunsch — wunschkinder - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom ...

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gespickte Vortrag von Professor Dr. med. Hashim
Abdul-Khaliq. Es wurde deutlich, wie wichtig gerade
in diesem Bereich die Überwachung und intensive
Betreuung der Patientinnen ist.
Hormone und Knochen
Nach der Mittagspause bot der Vortrag von Dr. med.
Bettina Friesenhahn „Hormone und Knochen“ einen
weiteren Höhepunkt der Tagung. Ähnlich umfassend
und verständlich wie der Vortrag von PD Dr.
med. Tilmann Rohrer referierte Dr. med. Bettina
Friesenhahn die Behandlung von Patientinnen mit
Ullrich-Turner-Syndrom aus der Sicht der Internistin
und Endokrinologin. Sie brachte Licht in die Diagnostik,
in die Planung und den Ablauf der Therapien und
notwendigen Kontrolluntersuchungen.
Kinder- und Jugendtreffpunkte
Parallel zu den Vorträgen fand für die Kinder eine
abwechslungsreiche Kinderbetreuung statt. Katharina
Kunzler, eine Frau aus unserer Gruppe, hatte
einen Jugendtreff für Mädchen und junge Frauen
organisiert.
Eltern-Tochter-Gespräche
Von den Teilnehmern ebenso beachtet, führten
Angelika Bock, Professor Dr. med. Wolfram Henn und
Hans-Joachim Schindelhauer-Deutscher, Psychotherapeut
am Institut für Humangenetik in Homburg,
eine Diskussion mit dem Thema: Wann reden wir als
Eltern mit unserer Tochter über die Diagnose?
Der Verein stellt sich vor
Zum Abschluss hatte unsere Regionalgruppe Gelegenheit,
sich selbst und die Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. vorzustellen. Dabei wurden
neue Kontakte geknüpft, alte wiederbelebt. Die
Stimmung war sehr gut. Es war deutlich zu spüren,
dass ein Bedürfniss nach Gespräch gerade auch bei
den Eltern vorhanden ist. Unter den rund 120 (!) Teilnehmern
und Teilnehmerinnen befanden sich alleine
14 Kinder. Die Wochen der Planung und der Einsatz
haben sich gelohnt. Wir haben alle eine bereichernde
Tagung erlebt, die allen Teilnehmern Freude gemacht
hat. Dies zeigt nicht zuletzt die Frage, wann denn die
nächste Homburger Tagung stattfindet. Es war sicher
nicht die letzte Veranstaltung dieser Art in Homburg!
Herzlichen Dank an alle, die bei der Organisation
mitgeholfen haben! Der Dank geht vor allem an Dr.
med. Tilmann Rohrer, der mit seinen Mitarbeitern
viel Arbeit bewältigt hat und nicht zuletzt mit den
Räumen der Kinderklinik einen schönen Rahmen für
das Treffen geboten hat. Unser Dank geht auch an
Christina Pella von Ipsen Pharma, die in der Planung
sehr viele hilfreiche Ideen hatte und für das leibliche
Wohl sorgte. Wir freuen uns alle schon auf das nächste
Treffen.
Information zur Chronik
Die Chronik der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. enthält auf 32 Seiten eine Rückschau
auf die Entstehungsgeschichte des Vereins
und eine anschauliche Darstellung von zwanzig
Jahre Vereinsleben. Eine Zeittafel rundet die
Geschichte des Vereins ab. Die Chronik des Vereins
ist für 12 Euro in der Geschäftsstelle erhältlich.
Melanie Becker-Steif
Ringstraße 18
53809 Ruppichteroth
Fon 0 22 47. 75 97 50
geschaeftsstelle@turner-syndrom.de
Unser Wochenende in der Kieler Universität
Ein Bericht zur APE-Tagung von Christane, Bettina und Silke Flinder
Die mittlerweile vierte gemeinsame Jahrestagung
der Arbeitsgemeinschaften der pädiatrischen Endokrinologie
und der pädiatrischen Diabetologie fand
in der Zeit vom 13. bis 15. November vergangenen
Jahres an der Christian-Albrecht-Universität Kiel
statt. Bettina Schaefer, Silke Flinder und Christiane
vom Vorstand der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. haben dort einen Stand betreut.
In den „Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten“ schildern
sie, wie sie die Tagung erlebt haben.
Bettina, Silke und ich trafen bereits am Vorabend
der Tagung am überschaubaren Bahnhof in Kiel ein.
Schnell hatten wir die Jugendherberge ausfindig
gemacht und unser Zimmer bezogen. Am nächsten
Morgen machten wir uns auf den Weg zur Universität.
Wir bauten unseren Stand auf, und machten es uns
gemütlich, bis die ersten Teilnehmer vorbeikommen
würden. Die ließen auch nicht lange auf sich warten.
Am Freitagmittag gab es ein „Round Table“–Gespräch
mit den Veranstaltern und Ausstellern. Bei
diesem Gespräch ging es zum Beispiel darum herauszufiltern,
welche Bedürfnisse die Selbsthilfegruppen
haben und welche Interessen die Pharmafirmen
haben. Die Selbsthilfestände waren dieses Mal vom
Veranstalter etwas ungünstig postiert worden. Wir
hatten deswegen nicht immer viel zu tun. Das hing
mit den örtlichen Gegebenheiten der Universität
zusammen. Jedenfalls fanden wir auch Zeit, mit den
anderen Selbsthilfegruppen intensiver ins Gespräch
zu kommen. Am Samstagabend gönnten wir uns
einen Besuch beim „Italiener“, bei dem uns zwei
Damen des Schilddrüsenbundesverbandes „Die
Schmetterlinge e. V.“ begleiteten. So ließen wir das
Wochenende gemütlich ausklingen.
Zahlreiche nette Gespräche mit den Studierenden,
aber natürlich in erster Linie mit Ärzten und Ärztinnen
und PharmavertreterInnen machten das
Wochenende kurzweilig. Es ergaben sich sogar einige
Spenden für unseren Verein. So konnten wir mit
der Firma Ipsen Pharma GmbH persönlich über das
Regionalleiter-Wochenende sprechen.
Es bleibt festzuhalten, dass die Teilnehmer zahlreich
unseren Stand besucht und Informationsmaterial
angenommen haben. Vor allem die neue
Informations-Broschüre für Jugendliche, an der
unter anderem Angelika Bock mitgewirkt hat, kam
beim Publikum gut an. Die Broschüre ist für Eltern
und Jugendliche gleichermaßen empfehlenswert.
Sie wurde von der Firma Ipsen Pharma GmbH fachlich
und finanziell unterstützt. Gleichzeitig haben
wir gezielt die anwesenden PharmavertreterInnen
angesprochen. Dabei war es uns wichtig, Öffentlichkeitsarbeit
in eigener Sache machen können, zum
Beispiel für das CD-Projekt.
Unser Fazit: Die Jahrestagung in Kiel war für uns ein
interessantes, kurzweiliges, erfolgreiches und unterhaltsames
Wochenende!
Informationen über die APE-Tagung finden Sie auch
unter www.ape-agpd2009.de
Information zum CD-Projekt
Für die, die das CD-Projekt noch nicht kennen:
Die Schauspielerin Judith HIldebrandt hat einige
Gedichte von Frauen mit Ullrich-Turner-Syndromauf
CD gesprochen. Die Hintergrund-Musik ist von
Friedemann Benner gesponsert. Wir berichteten
in den ullrich-turner-syndrom-nachrichten 1. 2009
und 2. 2009 ausführlich darüber.
Spenden für das CD-Projekt erbitten wir auf das
Vereinskonto bei der Postbank Köln, Bankleitzahl
370 100 50, Kontonummer 526 848 504
Die Spender werden auf der CD-Hülle oder in den
ullrich-turner-syndrom-nachrichten genannt, wenn
sie das wünschen.
aktuell
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