Krebs ˆm Kopf-Hals-Bereˆch - Kopf-Hals-Tumorstiftung

Krebs ˆm Kopf-Hals-BereˆchEine Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige

Krebs ˆm Kopf-Hals-BereˆchEine Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige3

InhaltsverzeichnisVorwort 61. Einleitung 71.1 Kopf-Hals-Tumor – was ist das? 81.2 Gutartig – bösartig 91.3 Warum entsteht Krebs im Kopf-Hals-Bereich? 91.4 Früherkennung – achten Sie auf Warnzeichen! 102. Auf dem Weg zur Diagnose 112.1 Untersuchungen bei Verdacht 122.2 Gewebeentnahme (Biopsie) 132.3 Lage und Größe feststellen 132.4 Weitere Untersuchungen 152.5 Tumorklassifikation 152.6 Nach der Diagnose Krebs 173. Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren 193.1 Chirurgische Behandlung 203.2 Strahlentherapie 233.2.1 Behandlungsvorbereitung 243.2.2 Durchführung 243.2.3 Nebenwirkungen 243.2.4 Hautpflege 253.2.5 Mundpflege 263.2.6 Späte Nebenwirkungen 273.3 Chemotherapie 273.3.1 Häufig kombiniert mit Operation und Bestrahlung 273.3.2 Durchführung 283.3.3 Chemotherapie vor der Bestrahlung 293.3.4 Chemo-Strahlentherapie 293.3.5 Chemotherapie bei fortgeschrittener Erkrankung 303.3.6 Nebenwirkungen der Chemotherapie 303.4 Antikörpertherapie (targeted therapy) 313.5 Wiederherstellung/Rekonstruktion 313.5.1 Nach Operation von Gesichts-, Mundhöhlen- und Rachenraumtumoren 313.5.2 Nach Operationen am Kehlkopf 333.6 Erkrankungs- und therapiebedingte Symptome 353.6.1 Schmerz 353.6.2 Fatigue 353.7 Teilnahme an klinischen Studien 3644. Unterstützende Maßnahmen 394.1 Ernährung 404.1.1 Therapiepausen nutzen 414.1.2 Eine Krebsdiät gibt es nicht 41

4.1.3 Folgen der Therapie für die Ernährung 424.1.4 Die ausgewogene Ernährung 434.1.5 Genügend trinken! 454.2 Bewegung und Aktivität 464.3 Ein Wort zum Thema Rauchen 484.4 Alternative Therapien 484.4.1 Erfahrungsmedizin 494.4.2 Behandlung ohne Prüfung 494.4.3 Information schützt 504.4.4 Wer zahlt? 504.5 Beistand für die Seele 515. Rehabilitation und Nachsorge 535.1 Rehabilitation 545.2 Nachsorge 545.3 Darauf sollten Sie selbst achten 555.4 Informieren Sie den Zahnarzt über eine Strahlentherapie 565.5 Die eigene Patientenakte 566. Leben mit der Erkrankung 576.1 Alltag meistern 586.2 Umgang mit der Angst 596.3 Ruhe durch Entspannung 596.4 Angehörige sind mit betroffen 606.5 Unterstützung suchen 606.6 Selbsthilfe 616.7 Hospize 627. Rechte und soziale Hilfen 637.1 Patientenrechte 647.2 Verfügungen für den Fall der Fälle 657.2.1 Patientenverfügung 667.2.2 Vorsorgevollmacht 667.2.3 Betreuungsverfügung 667.3 Soziale Hilfen 677.3.1 Krankengeld 677.3.2 Rückkehr in den Beruf 677.3.3 Berufliche Rehabilitation 677.3.4 Berufsunfähigkeit 687.3.5 Schwerbehindertenausweis 687.3.6 Weitere Information 698. Weitere Informationen 719. Erklärung von Fachbegriffen 795

VorwortSehr geehrte Patientin,sehr geehrter Patient,Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Sie an Krebs im Kopf- und Halsbereich leiden. Das ist ersteinmal ein Schock und baut sich vor Ihnen wie eine unüberwindbare Hürde auf. Sie habenplötzlich sehr viele Fragen, Ängste und Sorgen, die Sie nicht so schnell verarbeiten können. Imjetzigen Moment ist es besonders wichtig, dass Sie einen Arzt haben, dem Sie vertrauenkönnen und der mit Ihnen zusammen die anstehenden Aufgaben bewältigt.Mit der folgenden Broschüre wollen wir Ihnen ein wenig Information und Erklärung an die Handgeben, die es Ihnen ermöglicht, sich selbst in Ruhe ein erstes Bild von dem Umfang, denspeziellen zu ergreifenden diagnostischen Maßnahmen, den Begriffen und den therapeutischenMöglichkeiten Ihrer Erkrankung zu machen. Natürlich kann eine solche Broschüre nicht daspersönliche Gespräch mit Ihrem Arzt ersetzen, doch können durch die vielen Erklärungen IhreFragen und Vorstellungen etwas besser konkretisiert werden. Viele Aspekte aus der Broschüre,soweit sie für Ihre spezielle Erkrankung von Belang sind, können Sie dann mit Ihrem Arzt näherbesprechen. Darüber hinaus hilft die Broschüre Ihnen auch bei dem Verständnis für die anstehendenUntersuchungen und die dann mit Ihnen zu besprechenden Therapiemöglichkeiten.Weiterhin gibt die Broschüre eine Reihe von wichtigen Hinweisen auf Adressen vonBeratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Informationen zur richtigen Ernährung.Kurz um, wir wollen Ihnen mit dieser Broschüre aufzeigen, dass Sie nicht alleine mit IhrerKrankheit gelassen werden, sondern auf sehr fundierte und professionelle Hilfe hoffen können.Ihr Arzt wird Sie sehr gerne beraten und auf dem Weg der Bewältigung Ihrer Krankheit begleiten.Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute und hoffe, dass diese Broschüre für Sie hilfreich ist.Ihr6Prof. Dr. med. Andreas DietzDirektor der Klinik und Poliklinikfür Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde/Plastische OperationenUniversität Leipzig

1. Eˆnleˆtung7

1. Einleitung1. EinleitungIhr Hals-Nasen-Ohren-Arzt oder Kieferchirurg hat bei Ihnen oder vielleicht auch bei einem IhrerAngehörigen eine bösartige Geschwulst im Bereich von Gesicht, der Mundhöhle, des Rachensoder Kehlkopfes, der Nase bzw. Nasennebenhöhlen oder der großen Speicheldrüsen festgestellt.Die hier genannten Orte der Krebserkrankung werden unter dem Begriff „Kopf-Hals-Tumoren“ zusammengefasst.Solch eine Diagnose ist sicher zunächst ein Schock. Doch Sie sind nicht alleine: Kopf-Hals-Krebs ist heute weltweit die sechsthäufigste Krebserkrankung, wobei Männer derzeit häufigerdavon betroffen sind als Frauen. Jedes Jahr erkranken 10.000 Menschen in Deutschland neuan einem Krebs der Mundhöhle und des Rachens und etwa 3.200 Menschen an einem Krebsdes Kehlkopfs. Eine solche Erkrankung ist schwerwiegend, aber dank modernerBehandlungsverfahren können viele Betroffene heute geheilt werden.Allerdings kann ein Krebs im Kopf-Hals-Bereich oftmals große Auswirkungen auf das sozialeLeben haben, denn es können beispielsweise Aussehen, Schluck- und Sprechfähigkeit betroffensein. Doch es gibt heute gute Möglichkeiten der funktionellen Wiederherstellung. Deshalbist es wichtig, nach der Diagnose nicht den Mut zu verlieren. Informieren Sie sich über dieErkrankung, die verschiedenen Behandlungen und Hilfsangebote, und gehen Sie aktiv gegendie Krankheit an.1.1 Kopf-Hals-Tumor – was ist das?Kopf-Hals-Tumoren umfassen eine Vielzahl verschiedenerbösartiger Geschwülste (Tumoren). Betroffen sein könnendie innere Nase und Nasennebenhöhlen sowie derNasen-Rachen-Raum (Nasopharynx), die Mundhöhle undder Mund-Rachen-Raum (Oropharynx), der untereSchlund (Hypopharynx) und Kehlkopf (Larynx) oder dieSpeicheldrüsen. Neben der Unterscheidung nach dem Ortdes Auftretens werden die Tumoren auch nach ihrermikroskopischen Erscheinung (histologisch) eingeteilt.Am häufigsten stammt eine Geschwulst im Kopf-Hals-Bereich von der Schleimhaut ab (Plattenepithelkarzinom),daneben gibt es auch Tumoren des Speichel- und Drüsengewebes (Mukoepidermoid-,Azinuszell-, Adeno-, Adenoid-zystische- und Plattenepithelkarzinome), des Knochen-, Knorpel-,Muskel- und Fettgewebes (Sarkome) oder des Lymphsystems (Lymphome). Anhand einer kleinenGewebeprobe kann der Facharzt für Pathologie die Herkunft eines Tumors feststellen.8

1.2 Gutartig – bösartigNicht alle Geschwülste sind bösartig. Viele wachsen an dem Ort ihrer Entstehung, ohne dasNachbargewebe zu zerstören oder Tochtergeschwülste in anderen Organen (Metastasen) zubilden. Bösartige Neubildungen wachsen dagegen in das umgebende Gewebe ein und zerstörenes. Außerdem bilden sie gelegentlich auch an anderen Orten des Körpers Metastasen oderrezidivieren, d. h. sie wachsen trotz einer kompletten chirurgischen Entfernung wieder an ihremursprünglichen Ort oder in benachbarten Lymphknoten. Ob eine Geschwulst gutartig (benigne)oder bösartig (maligne) ist, kann nur die ärztliche Abklärung zeigen.1.3 Warum entsteht Krebs im Kopf-Hals-Bereich?Bösartige Tumoren im Kopf-Hals-Bereich sind besonders häufig bei Rauchern anzutreffen.Insgesamt kommt diese Erkrankung nur in 4% der Fälle bei Niemalsrauchern vor. Deshalb istdie beste Maßnahme zur Verhütung einer solchen Erkrankung, das Rauchen aufzugeben. Mankann sich das so vorstellen, dass die Schleimhäute im oberen Atem- und Verdauungstraktdurch den jahrelangen Tabakkonsum dermaßen geschädigt sind, dass die korrekte Zellteilungnicht mehr lückenlos funktioniert und dadurch Krebs entstehen kann (Feldkanzerisierung).Dieser Prozess lässt sich nicht aufhalten, allenfalls durch Aufgabe des Rauchens verzögern.Auch im Falle einer erfolgreichen Therapie wird der fortgeführte Tabakkonsum die weitereSchädigung der Schleimhäute vorantreiben und Rezidive bzw. Zweittumoren begünstigen. Einübermäßiger Genuss von alkoholischen Getränken erhöht das Risiko zusätzlich. Besondersgefährlich ist die kombinierte Anwendung von Tabak und Alkohol, da sich hier das gemeinsameRisiko nicht addiert, sondern multipliziert.Bei einzelnen Krebsarten kommen spezielle weitere Risikofaktoren hinzu, etwa eine schlechteMundhygiene und scharfe Zahnkanten beim Mundhöhlenkarzinom. Daher sind eine regelmäßigeZahnpflege und – falls notwendig – eine Zahnbehandlung wichtig. Darüber hinaus könnenFaktoren am Arbeitsplatz (z.B. Asbest, verschiedene Gase bzw. Stäube mit krebserzeugendenInhaltsstoffen) oder eine unausgewogene, vitaminarme Ernährung für die Entstehung vonKopf-Hals-Tumoren von Bedeutung sein. Doch nicht alle Krebserkrankungen lassen sich durchVermeidung solcher beeinflussbaren Risiken verhindern, da zum Beispiel auch Virusinfektionenoder genetische Ursachen als Auslöser für eine Krebsentstehung in Frage kommen.9

1. Einleitung1.4 Früherkennung – achten Sie auf Warnzeichen!Leider sind viele bösartige Neubildungen im Kopf-Hals-Bereich zum Zeitpunkt der Diagnosebereits in einem fortgeschrittenen Stadium, so dass die Behandlung schwieriger oder eineHeilung nicht immer möglich ist. Um Krebs in einem frühen und gut zu behandelnden Zustandzu entdecken, sollten Sie auf folgende Warnzeichen achten:• Schwellungen am Hals oder nicht heilende Wunden (die häufigsten Symptome),• rote oder weiße Flecken im Mund,• nicht schmerzhafter Knoten oder Geschwulst im Hals,• ständig wunder Rachen,• über drei Wochen anhaltende Heiserkeit und Veränderung der Stimme,• Schmerzen oder Schwierigkeiten beim Kauen, Schlucken oder bei der Bewegung der Kieferoder der Zunge,• Schmerzen beim Sprechen,• Kloßgefühl im Bereich des Mundbodens oder der Zunge,• länger bestehender, übler Mundgeruch, der nicht durch mangelnde Mundhygiene bedingt ist,• Blockierung in der Nase oder anhaltende Nasenverstopfung,• häufiges Nasenbluten und/oder ungewöhnlicher Ausfluss aus der Nase,• Schwierigkeiten beim Atmen,• Doppeltsehen,• Taubheit oder einseitiges Druckgefühl im Ohr,• Schmerzen im Ohr und/oder Kiefer,• Blut im Speichel oder blutiger Schleim beim Husten,• Lockerung der Zähne,• Zahnprothese (künstliches Gebiss) passt nicht mehr.Bei all diesen Hinweisen kann es sich auch um Signale von Entzündungen oder anderen harmlosenKrankheiten handeln. Aber häufig werden wichtige Frühzeichen eines Kopf-Hals-Tumorsverharmlost und die Feststellung der tatsächlichen Ursache und damit die Behandlung unnötigverzögert. Suchen Sie daher unbedingt einen Hals-Nasen-Ohrenarzt oder Zahnarzt auf, wennSie solche Symptome über drei Wochen und länger beobachten. Denn ein früh entdeckter Krebsist in den meisten Fällen heilbar.10

2. Auf dem Wegzur Dˆagnose11

2. Auf dem Weg zur Diagnose2. Auf dem Weg zur DiagnoseSie haben verdächtige Beschwerden im Bereich von Nase, Mund, Rachen, Kehlkopf, Gesicht oderHals bemerkt, die Sie abklären lassen möchten.Zunächst wird der Arzt nach verschiedenen Aspekten Ihres Lebens fragen, zum Beispiel nachVorerkrankungen, Krebserkrankungen in Ihrer Familie, nach Ihren Lebensgewohnheiten (AlkoholundTabakgebrauch), Ihrem Beruf und Ihrer familiären Situation sowie natürlich nach Ihren konkretenBeschwerden. Berichten Sie unbedingt genau über die möglichen Krankheitszeichen, die Sie selbstbeobachtet haben. Beschreiben Sie, wie Sie sich fühlen und ob Sie beispielsweise Gewicht verlorenhaben. Auch unbedeutend erscheinende Kleinigkeiten können für die Diagnose wichtig sein.Anschließend wird Ihr Arzt die verdächtige Stelle in Augenschein nehmen und diese Stelle und dieUmgebung abtasten. Bei Verdacht auf eine Krebserkrankung wird Ihr Arzt dann umgehend weitereUntersuchungen veranlassen.Lassen Sie sich von Ihrem Arzt genau das Wie und Warum der Untersuchungen erklären. Fragen Siegegebenenfalls nochmals nach, oder verabreden Sie einen weiteren Termin, wenn Sie etwas nichtverstanden haben. Vor einem Arzttermin kann es auch hilfreich sein, die eigenen Fragen zu notieren,um während des Gesprächs nichts Wichtiges zu vergessen.ZweitmeinungWenn Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt nicht gut aufgehoben fühlen oder wenn Sie voneinem zweiten Arzt eine Bestätigung der vorgeschlagenen Maßnahme wünschen, sollten Sie sichnicht scheuen, eine zweite Meinung einzuholen und einen anderen Arzt um Rat zu fragen.2.1 Untersuchungen bei VerdachtBesteht der Verdacht, dass Ihre Beschwerden von einer Krebserkrankung herrühren könnten,wird der Arzt in Zusammenarbeit mit Spezialisten systematisch nach Anzeichen (Symptomen)einer solchen Erkrankung suchen. Die genaue Bestimmung der Krankheitsumstände, der Lageund des Ausmaßes der Geschwulst und der Art eines Tumors wird unter Umständen einigeWochen in Anspruch nehmen. Die ausführlichen Untersuchungen sind aber notwendig, um diespätere Behandlung genau auf Sie und Ihre Erkrankung abzustimmen.12

2.2 Gewebeentnahme (Biopsie)Bei einer Biopsie wird unter örtlicher Betäubung eine geringe Menge Gewebe zur Untersuchungunter einem Mikroskop entnommen. Nur so lässt sich eine sichere Diagnose stellen. UnterUmständen wird Ihr Arzt Sie dazu in eine Fachklinik überweisen. Die manchmal geäußerteAngst, dass durch eine solche Gewebeentnahme Krebszellen in den Körper geschwemmt werdenund dort Tochtergeschwülste bilden, ist unbegründet, wie viele Studien gezeigt haben. EineAusnahme bilden die Tumoren der großen Speicheldrüsen, die aufgrund des hohen Risikos derGewebeversprengung nicht biopsiert werden sollten. Hier sollte umgehend eine Vorstellung ineiner Fachklinik erfolgen.2.3 Lage und Größe feststellenDie Lage und Größe von Tumoren kann mithilfe verschiedener Techniken sichtbar gemacht werden.EndoskopieTumoren an schwer zugänglichen Orten können mit speziellen Endoskopen beurteilt werden.Diese Endoskope sind Stäbe mit Optiken, die es erlauben, „um die Ecke“ zu sehen. Alternativwird ein dünner, biegsamer Schlauch mit Beleuchtung und optischer Linse durch den Mundoder die Nase eingeführt. Die Untersuchung wird abhängig vom untersuchten Körperbereichunterschiedlich benannt, z.B. Laryngoskopie (Kehlkopf, Larynx), Pharyngoskopie (Rachen,Pharynx) oder Nasopharyngoskopie (Nasen-Rachen-Raum, Nasopharynx). Um Ihnen die Untersuchungzu erleichtern, wird ein Betäubungsspray verwendet oder die Untersuchung findetunter Vollnarkose statt. Wenn das Gewebe verdächtig aussieht, entnimmt der Arzt direkt bei derUntersuchung eine Gewebeprobe.KehlkopfspiegelungUm Erkrankungen des Kehlkopfes zu untersuchen, kann dieser Übergang zwischen Rachen undLuft- bzw. Speiseröhre entweder über Spiegel oder Lupen indirekt betrachtet werden oderdirekt mit einem speziellen Endoskop (Laryngoskop, siehe oben).Am einfachsten kann der Arzt Kehlkopf und Rachen über einen Spiegel, der in den Mundeingeführt wird, untersuchen. Mit einem weiteren Spiegel und Licht seiner Stirnlampe kann ertief in Ihren Hals schauen. Bei der Lupenlaryngoskopie wird ein Gerät mit einer speziellen90-Grad-Optik verwendet. Beide Untersuchungen sind rasch und einfach im wachen Zustandsozusagen „auf dem Stuhl“ durchzuführen. Manchmal wird die hintere Rachenwand betäubt,um den lästigen Würgereflex auszuschalten.13

2. Auf dem Weg zur DiagnoseDie direkte Kehlkopfspiegelung mit dem Laryngoskop wird dagegen unter Narkose durchgeführt.Der Arzt fährt mit dem schlauchförmigen Instrument bis in den Rachen hinein und kann mithilfeeines kleinen Mikroskops kleinste Veränderungen untersuchen. Diese Spiegelung ist besondersdann nötig, wenn die indirekte Spiegelung keine klaren Ergebnisse erbracht hat.RöntgenVerschiedene Bereiche können mithilfe von Röntgenstrahlen durchleuchtet werden, umVeränderungen an Knochen zu entdecken. Um bei Schluckbeschwerden die Speiseröhre zuuntersuchen, muss zur Untersuchung unter Umständen Kontrastmittel geschluckt werden. EinZahnarzt macht gegebenenfalls auch Röntgenbilder von Zähnen, Unter- und Oberkiefer.Computertomografie (CT)Eine CT ist ein weiterentwickeltes Röntgenverfahren, bei dem ein dreidimensionales Bild desKörperinneren aus einzelnen Röntgenbildern, die aus verschiedenen Richtungen aufgenommenwurden, zusammengesetzt wird. Die entstehenden Bilder können helfen, die Ausdehnung derGeschwulst im Mundbereich und Kiefer zu beurteilen und nach vergrößerten Lymphknoten imHalsbereich zu suchen. Bei Rachen- und Kehlkopftumoren kann diese Methode besonders gutdie Knorpel- und Knochenstrukturen, aber auch Weichteilveränderungen im Hals darstellen.Magnetresonanztomografie (MRT)Bei der MRT (auch Kernspintomografie genannt) wird anstelle von Röntgenstrahlen einMagnetfeld verwendet, um genaue Bilder des Körpers zu erzeugen. Besonders gut lassen sichso Feintexturen der Weichteile wie Mandeln und Zunge abbilden. Ein weiterer Vorteil desaufwendigen Verfahrens ist die fehlende Strahlenbelastung.Ultraschall (Sonografie)Auch mit Schallwellen können innere Organe und Strukturen in Mund, Gesicht und Halssichtbar gemacht werden. Ultraschall kann zudem helfen, festzustellen, ob sich ein Krebsbereits auf die Lymphknoten oder im Hals ausgebreitet hat. Auch hier entsteht keineStrahlenbelastung, und die Methode kann einfach durchgeführt und wiederholt werden.SzintigrafieBei dieser Methode können Absiedelungen eines Tumors in den Knochen festgestellt werden.Dazu werden kleine Mengen radioaktiven Materials in die Armvene gespritzt. Knochenbereichemit Krebszellen nehmen diese markierte Substanz besonders stark auf. Mit einer speziellenKamera können die Krebszellen dann aufgrund der entsprechenden Strahlung sichtbargemacht werden.14

Positronenemissionstomografie (PET)Diese Methode beruht auf der Eigenschaft von Krebszellen, besonders stoffwechselaktiv zu seinund Zuckermoleküle schneller aufzunehmen als andere Zellen. Zunächst werden bei der PETschwach radioaktive Zuckermoleküle in die Armvene gespritzt. Anschließend wird mit einerspeziellen Kamera festgestellt, wo sich diese Moleküle besonders angereichert haben – dortkönnen Krebszellen zu finden sein. Neuerdings kann man die Methode der PET mit der CT kombinieren(sog. PET-CT) und somit noch bessere Darstellungen der Tumorausbreitung bzw.-streuung bekommen. Diese Technik ist in ausgewiesenen Zentren vorhanden.2.4 Weitere UntersuchungenNeben Abtasten, Biopsie, Endoskopie und den verschiedenen Möglichkeiten der Bestimmungvon Lage und Größe des Tumors mithilfe von bildgebenden Verfahren wird der Arzt weitereUntersuchungen veranlassen, z.B. des Bluts und des Urins.Die Blutanalysen können Aufschluss über den allgemeinen Zustand und die Funktion einzelnerOrgane geben. Außerdem werden heute bei vielen Krebserkrankungen spezielle Markerbestimmt, die für die Diagnose oder die spätere Behandlung wichtig sein können.Mithilfe der Urinuntersuchung wird die Funktion der Niere festgestellt. Unter Umständen ist esnotwendig, dass Sie dazu Ihren Urin über 24 Stunden sammeln.Die verschiedenen Laboruntersuchungen sind auch im Hinblick auf eine eventuell späternotwendige Narkose wichtig.2.5 TumorklassifikationAnhand der Untersuchungsergebnisse werden Krebserkrankungen in unterschiedliche Stadieneingeteilt. Dabei spielen die Ausdehnung des eigentlichen Tumors, das Vorkommen vonKrebszellen in den umgebenden Lymphknoten sowie Tochtergeschwülste (Metastasen) in weiterentfernte Körperregionen eine Rolle. Bei der Einteilung werden die drei Gesichtspunkte wiefolgt abgekürzt:• T steht für Tumor,• N bezieht sich auf benachbarte Lymphknotenmetastasen,• M bedeutet Metastasen, also Tochtergeschwülste in anderen Körperregionen.15

2. Auf dem Weg zur DiagnoseDaher heißt diese Einteilung auch TNM-Klassifikation. Durch ein kleines Zeichen oder eine kleineZahl hinter den Kürzeln wird das Ausbreitungsstadium der Erkrankung beschrieben. DieseKlassifikation ist für das weitere therapeutische Vorgehen sehr wichtig, da es das Ausmaß derTherapie definiert.Das bedeuten die Abkürzungen mit T (Tumor) beispielsweise für Rachentumore:T0T1T2T3T4– kein Anhalt für Primärtumor.– kleiner Tumor (z.B. kleiner als 2 cm).– mittelgroßer Tumor (z.B. 2 bis 4 cm groß).– großer Tumor (z.B. größer als 4 cm).– Tumor jeder Größe mit Ausdehnung auf benachbarte Gewebe (z.B. den Knochen).Das bedeuten die Abkürzungen mit N (umgebende Lymphknotenmetastase):N0N1– keine Lymphknotenmetastasen in der Umgebung.– Metastasen im Lymphknoten kleiner als 3 cm.N2a – eine Metastase in einem Lymphknoten der betroffenen Region ist zwischen 3 und6 cm groß.N2b – mehrere Metastasen in mehreren Lymphknoten der betroffenen Region sind zwischen3 und 6 cm groß.N2c – es gibt mehrere Metastasen in mehreren Lymphknoten auf beiden Halsseiten oderMetastasen in Lymphknoten auf der gegenüberliegenden Halsseite.N3– Metastasen in Lymphknoten sind größer als 6 cm.Das bedeuten die Abkürzungen mit M (Fernmetastase):MX – Fernmetastasen können nicht beurteilt werden.M0 – keine Fernmetastasen nachzuweisen.M1 – Fernmetastase(n) nachweisbar, kann ergänzt werden durch Bezeichnung des Organs(z. B. „pul“ für Lunge).Ein Krebs im Frühstadium ohne Metastasen würde danach als T1N0M0 bezeichnet. Nach operativerEntfernung des Tumors wird der Pathologe eine genauere TNM-Klassifikation bieten können, die16

dann mit dem Zusatz „p“TNM bezeichnet wird. Zusätzlich gibt der Pathologe auchInformationen über die Schnittränder und das genaue Wachstumsverhalten des Tumors, das fürden behandelnden Arzt zur weiteren Therapieplanung besonders wichtig ist.2.6 Nach der Diagnose KrebsNach vielen Untersuchungen hat sich der Verdacht einer Krebserkrankung im Kopf-Hals-Bereich bestätigt. Nun wird Ihr Arzt Sie in eine Klinik bzw. ein Zentrum überweisen, die/das aufdie genaue Diagnose und Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert ist. Fragen Sie Ihren Arztausdrücklich, ob die Klinik qualifiziert ist. Wichtig ist, dass die Art der Krebserkrankung, die Siehaben, in dieser Klinik häufig behandelt wird. Es sollte in dieser Klinik ein Team von Ärztenunterschiedlicher Fachrichtung bei der Behandlung zusammenarbeiten, zum BeispielSpezialisten für Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen, Strahlentherapeutenund Onkologen (Fachärzte für Krebserkrankungen). Aber auch Psychologen,Sozialarbeiter und Seelsorger werden Ihnen und Ihren Angehörigen in der nächsten Zeitunterstützend zur Seite stehen. Wichtig ist, dass alle von Beginn an zusammenarbeiten und sichgemeinsam Gedanken um Ihre Heilung machen.Einer der Ärzte aus dem Kreis der vielen behandelnden Mediziner, dem Sie vertrauen (in derRegel der HNO-Arzt oder Kieferchirurg, da diese als Portalärzte die weitere Koordinationübernehmen), sollte Ihr Ansprechpartner werden, mit dem Sie alles besprechen. Sie oder erwird für Sie ein ständiger Partner und Begleiter in allen notwendigen Entscheidungsprozessenund Therapieschritten sein. Gehen Sie davon aus, dass alle bemüht sind, Ihnen die Zuwendungentgegenzubringen, die in Ihrer speziellen Situation notwendig sein wird. Scheuen Sie sichnicht, im Falle von auftretenden Gesprächsdefiziten, dies offen anzusprechen.Persönliche KonsequenzenDie Krebsdiagnose verändert Ihr Leben schlagartig. Was vorher wichtig erschien, ist jetzt nurnoch nebensächlich. Vielleicht fallen Sie in ein tiefes Loch und sehen keinen Ausweg. Vor Ihnenliegen eventuell eine aufwendige Operation und eine lange Behandlungszeit. Sie haben sicherAngst vor den Konsequenzen der Krankheit und fürchten, dass Sie all das, was Ihnen lieb ist,zukünftig vielleicht nicht mehr machen können. Vielleicht muss bei Ihnen der Kehlkopf entferntwerden, und Sie werden Ihre ursprüngliche Stimme verlieren und haben Angst, mit dem Makeleiner Atemöffnung am Hals leben zu müssen. Oder durch eine Operation am Gesicht wird IhrÄußeres verändert und möglicherweise Kauen und Schlucken erschwert.17

2. Auf dem Weg zur Diagnose• Sehen Sie den Arzt Ihres Vertrauens als Ihren Partner im Kampf gegen den Krebs an.Fragen Sie ihn genau nach allem, was für Sie wichtig ist, und lassen Sie sich alleBehandlungsschritte genau erklären.• Sprechen Sie mit Personen, denen Sie vertrauen. Vertuschen Sie Ihre Krankheit nicht, sonderngehen Sie aktiv dagegen an. Sie werden vielleicht viel mehr Unterstützung erfahren,als Sie zunächst für möglich gehalten haben.• Denken Sie an Menschen und Dinge, die Ihnen in der Vergangenheit Kraft gegeben haben,und nehmen Sie sich bewusst Zeit für diese Personen und Dinge.• Ihre Erkrankung wird der Schwerpunkt der nächsten Lebensphase sein. Sie braucht Zeitzum Heilen – geben Sie sich, Ihrem Körper und Ihrer Seele diese Zeit.• Teilen Sie Ihre Sorgen und Ängste mit anderen. Falls Sie dies nicht mit Familie undFreunden tun wollen, können andere Betroffene oft sehr hilfreich sein.• Denken Sie positiv. Versuchen Sie so oft wie möglich, sich in Ihren Gedanken eine positiveZukunft auszumalen.18

3. Behandlung vonKopf-Hals-Tumoren19

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren3. Behandlung von Kopf-Hals-TumorenDurch die Behandlung eines Krebses im Bereich von Kopf und Hals sollen optimalerweise dergesamte Tumor und alle Absiedlungen in Halslymphknoten mit dem Ziel einer Heilung entferntoder zerstört werden. Lässt sich dieses Ziel nicht erreichen, wird versucht, den Tumor so langewie möglich in Schach zu halten und ein beschwerdearmes Leben zu ermöglichen.Bei der Behandlung (Therapie) werden hauptsächlich drei Verfahren eingesetzt: die Operation(chirurgische Behandlung), die Bestrahlung (Radiotherapie) und die Chemotherapie mitverschiedenen Zellgiften, die Tumorzellen abtöten. Zunehmend werden neue Behandlungsverfahren(targeted therapy) mit beispielsweise wachstumshemmenden Antikörpern in das bisherigeBehandlungskonzept eingebunden, überwiegend noch im Rahmen von Studien.Fachärzte für die verschiedenen Behandlungsformen werden gemeinsam ein Behandlungskonzeptentwickeln, das die Ergebnisse der feingeweblichen Diagnose, die Größe, den Ort unddie Ausbreitung des Tumors (TNM), Ihr Alter und Ihren Gesundheitszustand berücksichtigt.Häufig wird dieses Behandlungskonzept aus der Kombination verschiedener Verfahren bestehen,wobei der Chirurgie, also der operativen Behandlung, nach wie vor ein wesentlicher Teil beigemessenwird, so weit sich der Tumor durch eine Operation komplett entfernen lässt.Lassen Sie sich die vorgeschlagene Behandlung mit all ihren Chancen und Risiken genau erklären.Es ist wichtig, dass Sie diese Behandlungsschritte und gedanklichen Hintergründe verstehenund mit dem Vorgehen einverstanden sind. Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, fragen Sienach. Lassen Sie sich erklären, ob es Alternativen zur vorgeschlagenen Behandlung gibt.Beispielsweise gibt es heute alternative Möglichkeiten zu einer Kehlkopfkomplettentfernung,die eine Kombination aus Strahlen- und Chemotherapie beinhalten. Solche organerhaltendenVerfahren sollten in speziellen Kliniken oder in Studien durchgeführt werden. Aber auch dieserWeg beinhaltet spezielle Verhaltensregeln, so dass dies genau besprochen werden muss.Wenn es für Sie hilfreich ist, nehmen Sie einen Angehörigen oder Freund oder Freundin mit zudem Gespräch über die bevorstehende Behandlung. Vier Ohren hören mehr als zwei und erlaubenoft auch einen ergänzenden Blickwinkel, der in der Abwägung der für Sie „richtigen“ Therapiewertvoll sein könnte.3.1 Chirurgische BehandlungDie Operation ist ein zentrales Behandlungsverfahren bei Kopf-Hals-Tumoren. Sie soll dieGeschwulst, alle ihre Ausläufer und eventuell vorhandene Metastasen in den Lymphknotenmöglichst komplett entfernen. Dabei ist es bei einer Krebserkrankung im Kopf-Hals-Bereich oft20

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumorenwird, ist dann oft durch eine systematische Behandlung der Stimme unter fachlicher Anleitung(Phoniatrie) die Verständigung rasch wieder möglich. Sie müssen sich aber vor Augen halten,dass jede Art von Operation am Kehlkopf, bei der nennenswerte Gewebeteile entfernt werden,zu mehr oder weniger Einschränkungen führen, die nur durch aktives Training Ihrerseits mitGeduld kompensiert werden können. Ihr Vertrauensarzt wird Sie hier begleiten und unterstützen.Wird aufgrund der Tumorausdehnung doch eine Totalentfernung des Kehlkopfes notwendig,sind verschiedene Funktionen betroffen. Der Kehlkopf ist nicht nur für das Sprechen, sondernauch für die richtige Zuleitung von Atemluft in die Luftröhre und Speisen in die Speiseröhrezuständig. Damit in Zukunft nicht Speisen in die Atemwege gelangen, trennt der Operateur dieWege von Luft und Nahrung. Unterhalb des bisherigen Kehlkopfs wird dazu ein Tracheostoma,eine eigene Öffnung der Atemwege am Hals, angelegt, über die zukünftig geatmet werdenkann. In der Zeit nach der Operation wird eine sogenannte Trachealkanüle gelegt, um die neueAtemleitung offen zu halten. Die Trachealkanüle muss regelmäßig gewechselt und gereinigtwerden. Alternativ zur Trachealkanüle, kann, falls Sie es gut tolerieren, auf die Kanüle verzichtetwerden und der neue Atemweg durch ein sogenanntes HME-Ventil (Temperatur- undFeuchtigkeitsaustauscher) abgedeckt werden. Hierzu gibt es mittlerweile sehr gute Klebefolienund Begleitausrüstungen, mit denen Sie die Ärzte und Schwestern der Klinik ausstatten werden.Außerdem bilden die Atemwege in der ersten Zeit nach der Operation vermehrt Schleim,der zu Husten führt und immer wieder abgesaugt werden muss. Diese Beschwerden werdenaber nach einiger Zeit deutlich besser.Auch das Essen wird aufgrund der Operationswunden im Hals zunächst erschwert sein.Unmittelbar nach der Operation werden Sie deshalb über eine Nasensonde ernährt. Danachkann es einige Zeit dauern, bis Sie sich an die neue Situation gewöhnt haben und wieder essenund trinken können. Alle Ärzte und Schwestern sind in dieser Situation gut geschult und werdenmit Ihnen gemeinsam diese ersten Tage durchlaufen.Die wichtigste Konsequenz nach vollständiger Entfernung des Kehlkopfs könnte für Sie derVerlust der Fähigkeit sein, zu riechen und zu sprechen. Sie können aber noch mit Lippen, Zungeund Unterkiefer flüstern. In den Tagen nach der Operation ist es besser, sich zunächst nur durchZeichensprache und Aufschreiben verständlich zu machen. In dieser Zeit wird von Ihnen wieIhren Angehörigen und Freunden viel Geduld verlangt. Die ersten Sprechübungen unter fachlicherAnleitung fangen etwa zwei Wochen nach der Operation, also nach dem Abheilen derWunden an. Mit solchen Sprechübungen kann nach einiger Zeit auch ohne Kehlkopf wieder einverständliches Sprechen erlernt werden. Außerdem gibt es weitere Möglichkeiten, dasSprechen zu ermöglichen bzw. zu unterstützen. Mithilfe von Stimmprothesen, die in eine kleineFistel zwischen Luft- und Speiseröhre im Rahmen der Operation eingesetzt werden, wirdeine neue Stimme möglich sein (Näheres siehe Kapitel 3.5.2).22

Eine sehr wichtige Beratungsstelle und Selbsthilfegruppe stellt auch der Bundesverband derKehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. dar, der durch das hohe Engagement für seineMitglieder, aber auch durch eine effiziente Verbandsarbeit bis in die Gesundheitspolitik hineinein unverzichtbarer Partner in der Betreuung und seelischen Unterstützung von Patienten mitKopf-Hals-Tumoren geworden ist. Hier bekommen Sie Hilfe in allen Fragen des Umgangs mitder Kehlkopflosigkeit, dem Tracheostoma, aber auch den Einschränkungen nach Kehlkopfteilresektionen.In einem engen bundsweiten Netzwerk von Vertrauensärzten besteht auch immerdie Möglichkeit fachlicher Beratung bzw. einer zweiten Meinung.Als besonderes Angebot des Verbandes haben sich an vielen behandelnden Zentren Mitgliederbereit erklärt, betroffene Patienten vor der Operation zu besuchen, um im Vorfeld schon zusignalisieren, dass ein gutes und erfülltes Leben auch ohne Kehlkopf möglich ist. Sie solltendieses Angebot nutzen. Die entsprechende Adresse finden Sie in Kapitel 8.3.2 StrahlentherapieBei der Strahlentherapie (Radiotherapie) sollen die Tumorzellen nach Möglichkeit hoch dosiertgetroffen und abgetötet werden, während das gesunde Gewebe möglichst geschont werdensoll. Die Strahlen ähneln Röntgenstrahlen, sind aber wesentlich energiereicher. Ein speziellerFacharzt (Radioonkologe) führt diese Therapie in Abstimmung mit den anderen Spezialisten durch.Die Strahlenbehandlung wird häufig mit Operation und /oder Chemotherapie kombiniert. Ineinigen Fällen kann sie aber auch als alleinige Therapie durchgeführt werden, insbesonderedann, wenn eine Operation bzw. eine Kombination mit Chemotherapie aus verschiedenenGründen nicht in Frage kommt.Zahngesundheit bei StrahlentherapieDie Bestrahlung belastet die Zähne stark. Daher sollten sich Ihre Zähne vor der Behandlungin einwandfreiem Zustand befinden. Kranke Zähne könnten zu Entzündungen im Bereich desKieferknochens führen, wodurch schwere Komplikationen und ein Verlust von Teilen desKiefers drohen. Deshalb werden Ihre Zähne vor Beginn der Behandlung untersucht unddefekte Zähne behandelt oder – wenn das nicht möglich ist – entfernt.23

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren3.2.1 BehandlungsvorbereitungVor Beginn der eigentlichen Behandlung wird zunächst die Bestrahlung genau geplant, eventuellist hierfür noch einmal eine Computertomografie notwendig. Für die Bestrahlung wird dasBestrahlungsfeld auf einer speziell für Sie angefertigten Gesichtsmaske markiert. Die Maskedient zur Lagerung während der Bestrahlung, damit nicht durch leichte Bewegungen dieStrahlen in einen gesunden Bereich gelangen, sondern genau die Tumorregion treffen. Müssenin Ausnahmefällen Markierungen direkt auf der Haut erfolgen, dürfen diese in den nächstenWochen auf keinen Fall abgewaschen und weggewischt werden.3.2.2 DurchführungDie Strahlentherapie dauert mehrere Wochen, wobei Sie an jedem Wochentag nur ganz kurzbestrahlt werden. In der Regel wird am Wochenende pausiert, in dieser Zeit können Sie sich vonder Behandlung erholen. Die Strahlentherapie kann in den meisten Fällen ambulant durchgeführtwerden, d.h., Sie kommen nur für die Behandlung in die Klinik und fahren anschließend wiedernach Hause.Die Bestrahlung selbst ist vollkommen schmerzfrei. Zum Schutz der Mitarbeiter vor einerStrahlenbelastung sind Sie aber für die wenigen Minuten der Therapie alleine im Behandlungsraum.Über Videokameras bleiben die Mitarbeiter mit Ihnen in Verbindung. Bleiben Sie ruhig,und bewegen Sie sich nicht, bis man Ihnen sagt, dass die Bestrahlung vorbei ist.Häufig wird die Bestrahlung mit einer Chemotherapie (siehe Kapitel 3.3) zu einem sogenanntenmultimodalen Therapiekonzept kombiniert. Hierbei soll entweder die Wirkung der Bestrahlungdurch eine vorherige oder parallele Chemotherapie verbessert werden, oder es ist das Ziel, ingeeigneten Fällen unter Umgehung der Chirurgie eine organerhaltende Therapie durchzuführen.Nach der letzten Bestrahlung wird der Arzt Sie meist noch einmal untersuchen und einausführliches Gespräch mit Ihnen führen. Auch die weitere Hautpflege und sonstige Verhaltensmaßnahmenkönnen dabei besprochen werden. Meist wird ein kurzfristiger Termin zurKontrolluntersuchung vereinbart, da sich Strahlenreaktionen nicht selten in den Tagen nachBehandlungsende noch etwas verstärken können.3.2.3 NebenwirkungenAuch wenn die Strahlentherapie selbst schmerzfrei ist, treten doch häufig unerwünschteBegleiterscheinungen auf. Manche Wirkungen werden Sie schon während der Behandlung spüren,andere können auch erst mit Verzögerung auftreten. Ihr Strahlentherapeut wird Sie imAufklärungsgespräch über in Ihrem Falle mögliche Nebenwirkungen informieren. Sie sollten indiesem Gespräch auch über Ihre Ernährungsgewohnheiten sprechen. Rauchen und Alkoholbeeinflussen das Risiko für Nebenwirkungen, beides sollte angesprochen werden.24

Häufige Nebenwirkungen während der Strahlentherapie sind:• Mundtrockenheit,• Veränderung oder Verlust der Geschmacksempfindungen,• Schleimhautentzündung in Mund und Rachen, zum Teil auch in Kombination mitWassereinlagerungen (Ödemen),• zum Teil schmerzhafte Hautveränderungen und Rötungen im bestrahlten Bereich,• Appetitlosigkeit,• Müdigkeit,• bei Männern: Haarausfall im Bereich des Barts,• Hautverfärbungen.Die akuten Nebenwirkungen verschwinden meist im Lauf von drei Monaten nach Beendigungder Strahlentherapie wieder.3.2.4 HautpflegeFragen Sie Ihren Strahlentherapeuten, ob das Waschen mit lauwarmem Wasser und einer pHneutralenWaschlotion erlaubt ist. Männer sollten sich in der Zeit der Bestrahlung nur elektrischrasieren.Die bestrahlten Hautareale können mit einer Rötung oder Schuppung reagieren. Selten kommtes auch zu einer Bräunung. Sie werden feststellen, dass die bestrahlte Haut auch empfindlicherist als sonst.Die bestrahlten Stellen sollten bis drei Wochen nach Beendigung der Behandlung nicht mechanischbeansprucht werden. Vermeiden Sie also Kratzen, Bürsten, Frottieren oder die Anwendung vonhautreizenden Seifen, Alkohol, Benzin, Äther, Parfums, Deosprays oder Pflastern. AuchEinreibemittel, Wärmebehandlung oder beengende und scheuernde Kleidungsstücke solltennoch nach der Behandlung zunächst tabu sein.Ist die Haut trocken oder gerötet oder spüren Sie einen Juckreiz, kann eine kühlende rückfettendeCreme aufgetragen werden. Bei schuppender Haut empfiehlt sich eine Dexpanthenol-haltige,rückfettende Salbe, die zwei- bis dreimal täglich aufgetragen werden kann. Oder Sie nehmenhandelsüblichen Babypuder, der schmerzlindernd, hautschonend und entzündungshemmendwirkt. Ihr Strahlentherapeut kann Ihnen weitere Behandlungen empfehlen, die IhreBeschwerden lindern.25

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren3.2.5 MundpflegeBereits in den ersten Wochen der Bestrahlung nimmt der Speichelfluss häufig ab, der Speichelwird zähflüssiger. Häufig bleiben die Speichelmenge und Konsistenz auch später verändert.Dagegen normalisiert sich die Veränderung der Geschmacksempfindung später zumindestwieder teilweise.Die Strahlenbehandlung kann auch zu einer Entzündung der Mundschleimhaut führen. Daskann schmerzhaft sein und erschwert das Sprechen und Schlucken. Helfen können schmerzlinderndeMedikamente, spezielle Mundspüllösungen oder auch kurzfristig die Ernährung übereine Magensonde. Fragen Sie in jedem Fall Ihren Arzt, was Sie tun können.Die Zahnpflege ist bei einer Bestrahlung im Kopf-Hals-Bereich besonders wichtig, weil dieZähne sehr kariesanfällig sind. Putzen Sie nach jeder Mahlzeit die Zähne mit einer weichenZahnbürste, und wenden Sie einmal täglich nach der Zahnpflege eine Spezialfluorzahncremean. Ihr Arzt wird Ihnen hierzu eine Schiene anfertigen, mit der die Fluoridierungscreme einigeMinuten an die Zähne gepresst werden kann.Tipps zur Verringerung von Nebenwirkungen der Strahlentherapie• Den bestrahlten Hautbereich nicht waschen, dort keine Sprays, Deos oder anderealkoholische Lösungen verwenden.• Die bestrahlte Haut nicht zusätzlich reizen, z.B. durch Sonne, Höhensonne, Infrarotlicht,heiße Luft, Massagen oder enge Wäsche.• Nicht rauchen! Rauchen verstärkt die Nebenwirkungen und vermindert den Appetit.• Keinen Alkohol trinken.• Scharfe Gewürze meiden.• Gewichtsverlust durch häufige kleinere Mahlzeiten vermeiden – auch wenn das Essenwegen des wunden Munds und des verminderten Schmeckens schwerfällt.• Auf eine gute Mund- und Zahnpflege achten!Nach jeder Mahlzeit die Zähne putzen, einmal täglich Fluoridierungscreme anwenden.26

3. Behandlung von Kopf-Hals-TumorenTherapieform in ausgewiesenen Zentren sicher mit einer Induktionschemotherapie kombinierenlässt und sehr gute Ergebnisse liefert. In Abhängigkeit von Ihrer Erkrankung und Ihremallgemeinen Gesundheitszustand kann es auch sinnvoll sein, die Induktionschemotherapie miteiner alleinigen Radiotherapie zu kombinieren. Dieses neue Therapiekonzept sollte ausschließlichin spezialisierten Zentren oder innerhalb von klinischen Studien durchgeführt werden.Wenn nach Operation und Strahlentherapie der Tumor nicht komplett beseitigt werden konnteoder der Tumor wiederkommt (Rezidiv), stehen mittlerweile gute Möglichkeiten derChemotherapie zur Verfügung, die ein Eindämmen des Tumorwachstums bewirken und dietumorbedingten Symptome mildern können (Erst- bzw. Zweitlinien-Therapie). Da es mittlerweileverschiedene Möglichkeiten der Therapie gibt, werden Ihre Ärzte die für Sie optimale Therapieauswählen und Ihnen dieses Konzept vorstellen. Bitte fragen Sie auch hier so lange nach, bisSie die Notwendigkeiten und Prinzipien auch der kombinierten Chemotherapieverstanden haben.3.3.2 DurchführungEine Chemotherapie besteht meist aus mehreren einzelnen Behandlungen in bestimmtenAbständen, zum Beispiel einer Behandlung an einem Tag, die alle drei Wochen wiederholt wird.Dieser Behandlungsrhythmus wird auch Zyklus genannt. Meist gehören zu einer Behandlungmehrere Zyklen. Zwischen den Chemotherapiegaben der einzelnen Zyklen liegen oft Pausenvon einer oder mehreren Wochen, damit Sie sich erholen können. Durch die Pausen wird aucherreicht, dass die Krebszellen, die sich bei der ersten Behandlung gerade nicht geteilt habenund deshalb nicht von den Zellgiften getroffen werden konnten, durch den nächsten Zykluszerstört werden können. Da Krebszellen eine Resistenz gegen einzelne Medikamente entwickelnkönnen, wird eine Chemotherapie in der Regel als sogenannte Kombinationschemotherapiegegeben. Hierbei werden zwei oder mehrere Medikamente mit aufeinander abgestimmterDosierung parallel gegeben, um eine optimale Wirkung bei geringstmöglichen Nebenwirkungenzu erzielen. Ihr Arzt wird das für Sie und Ihre Erkrankung optimale Therapieschema auswählenund Sie über den genauen Ablauf der Behandlung aufklären. Die meisten für Kopf-Hals-Tumoren verwendeten Chemotherapeutika werden über eine Infusion direkt in die Blutbahngegeben.Rauchen verringert die Wirksamkeit der Chemo- und Strahlentherapie, weil der Körperdadurch schlechter durchblutet wird. Hören Sie deshalb unbedingt mit dem Rauchen auf.Helfen kann das Rauchertelefon der Deutschen Krebshilfe (siehe Kapitel 8).28

3.3.3 Chemotherapie vor der BestrahlungDiese Art der Chemotherapie, auch Induktions- oder neoadjuvante Chemotherapie genannt, hilftbei verschiedenen Krebserkrankungen, Organe und Funktionen zu erhalten und dieHeilungsrate zu erhöhen. Auch bei Kopf-Hals-Tumoren ist dies eine zugelassene Behandlungsoption,um die Heilungschance nicht operabler Tumoren zu verbessern oder um eine Entstellungoder einen Verlust des Kehlkopfs durch eine Operation zu vermeiden. Dabei wird versucht, dieKrebsgeschwulst vor der Bestrahlung mit der Chemotherapie zu verkleinern und eventuell vorhandeneMikroabsiedelungen in Lymphknoten oder anderen Organen zu zerstören. Das TaxanDocetaxel in Kombination mit Cisplatin und 5-Fluorouracil (TPF) ist hierbei eine Option alsKrebsmedikament. Im Rahmen der Induktionschemotherapie werden bis zu vier ZyklenChemotherapie gegeben, bevor mit der Bestrahlung begonnen wird. Bei fortgeschrittenenErkrankungen mit ausgeprägtem Befall der Halslymphknoten (N2- oder N3-Stadium) kann nachder Induktionschemotherapie statt einer Bestrahlung auch eine Bestrahlung in Kombination miteiner weiteren Chemotherapiegabe erfolgen (siehe Kapitel 3.3.4 Chemo-Strahlentherapie).Diese neuen Therapiekonzepte können auch bei Ihnen Anwendung finden, sollten aber in engerAbstimmung mit Ihrem behandelnden Arzt in einem Gesamtkonzept verankert werden.Insgesamt sollten diese Behandlungskonzepte nur in Zentren durchgeführt werden, die auf dieBehandlung von Kopf-Hals-Tumoren spezialisiert sind oder an klinischen Studien teilnehmen.Krebsmittel aus der EibeEine in der Krebsbehandlung wirksame Substanzgruppe wird aus der Eibe gewonnen: dieTaxane. Ein Vertreter der Substanzklasse ist Docetaxel, das heute bei einer Vielzahl vonTumoren mit Erfolg eingesetzt wird, z.B. nicht nur bei Kopf-Hals-Tumoren, sondern auch beiBrustkrebs, Magenkrebs, Krebs der Vorsteherdrüse (Prostata) oder Lungenkrebs.3.3.4 Chemo-StrahlentherapieBei Kopf-Hals-Tumoren werden besonders häufig Strahlen- und Chemotherapie gleichzeitigangewendet. Die Medikamente sollen die Tumorzellen empfindlicher machen und so dieWirksamkeit der Strahlenbehandlung erhöhen. Es ist in klinischen Studien nachgewiesen, dassdie Anwendung einer Chemo-Strahlentherapie mit einer signifikanten Verbesserung derWirksamkeit einhergeht, allerdings sind auch die zu erwartenden Nebenwirkungen deutlichgrößer. Diese simultane Radiochemotherapie kommt entweder bei nicht sinnvoll operablenTumoren als primäre Therapie oder nach einer Operation bei entsprechender Tumorausdehnungzur Anwendung. Die simultane Radiochemotherapie ist eine der derzeit wirksamsten, aber auch29

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumorennebenwirkungsreichsten Therapieoptionen, wenn eine Operation aus verschiedenen Gründennicht in Frage kommt. Eine weitere sinnvolle Therapieoption könnte in diesem Zusammenhangdie Kombination der Bestrahlung mit bestimmten wachstumshemmenden Biomolekülendarstellen. Diese Therapieoption ist wirksamer als eine alleinige Radiotherapie.3.3.5 Chemotherapie bei fortgeschrittener ErkrankungFür die Behandlung von fortgeschrittenen oder metastasierten und nicht mehr heilbarenKrebserkrankungen im Bereich der Nase, der Mundhöhle, des Rachens und des Kehlkopfeswerden Chemotherapeutika einzeln oder als Kombinationschemotherapie eingesetzt. Ziel derBehandlung ist es, die durch den Tumor hervorgerufenen Beschwerden zu mildern, dieLebensqualität des Patienten zu erhalten und die Überlebenszeit zu verlängern („palliative“Chemotherapie). Dies geschieht, indem die Krebszellen soweit wie möglich zurückgedrängt undam Wachstum gehindert werden. Werden die Krebszellen resistent gegen ein verwendetesMedikament, kann es notwendig werden, das Medikament zu wechseln, um einen optimalenTherapieerfolg zu gewährleisten. Besonderen Wert wird bei dieser palliativen Chemotherapieauf eine Wirksamkeit bei bestmöglicher Verträglichkeit gelegt. Verwendete Substanzen sindzum Beispiel Cis- oder Carboplatin, 5-Fluorouracil, Docetaxel und Cetuximab.3.3.6 Nebenwirkungen der ChemotherapieWie bereits beschrieben, wirkt eine Chemotherapie nicht nur auf sich schnell teilendeKrebszellen. Sie kann auch andere Zellen des Körpers beeinträchtigen, die sich ebenfallsschnell teilen. Das sind zum Beispiel die Haarzellen, weshalb es bei manchen Chemotherapienzu Haarausfall kommen kann. Häufig sind auch die Schleimhautzellen des Verdauungskanalsvom Mund bis zum Darm betroffen. Dann können Mundschleimhautentzündungen, Übelkeit undErbrechen oder Durchfälle auftreten. Daneben werden auch die blutbildenden Zellen imKnochenmark durch eine Chemotherapie häufig beeinträchtigt, wodurch eine geringeLeistungsfähigkeit (z.B. Treppensteigen usw.), eine erhöhte Anfälligkeit für Infekte oder eineerhöhte Blutungsneigung hervorgerufen werden können.30Die Nebenwirkungen treten nicht bei jedem Menschen in gleichem Maße auf und sind auch jenach Medikament und Dosierung unterschiedlich. Ihr Arzt wird vor Beginn der Behandlung mitIhnen besprechen, mit welchen Nebenwirkungen Sie bei Ihrer Therapie rechnen müssen, undgibt Ihnen gegebenenfalls Medikamente, um die Nebenwirkungen zu verhindern oder abzumildern.Sollten Sie während der Therapie eine oder mehrere Nebenwirkungen feststellen, ist essehr wichtig, dass Sie schnellstmöglich mit Ihrem Arzt sprechen, da einigeNebenwirkungen schwerwiegend sein können und behandlungsbedürftig sind! So kann eszum Beispiel bei länger andauernden und unbehandelten Durchfällen zu Störungen des Herz-Kreislauf-Systems kommen, die sich durch ärztliche Maßnahmen jedoch leicht verhindern lassen.Die meisten Nebenwirkungen, wie zum Beispiel Durchfälle, Übelkeit und Erbrechen oder

Haarausfall, treten nur direkt während der Behandlung auf und verschwinden kurz nachBeendigung der Chemotherapie wieder. Darüber hinaus muss der behandelnde Arzt auch Ihreweißen Blutkörperchen im Auge behalten, da deren Anzahl schnell abfallen kann und sichdadurch Infektionen leicht und gravierend ausbreiten können. Aus diesem Grund ist es auch oftnotwendig, dass Sie vorbeugend Antibiotika während der Chemotherapie einnehmen müssen.Ihre Ärzte werden Sie aus diesen Gründen engmaschig im Auge behalten und Sie überVorsichtsmaßnahmen informieren.3.4 Antikörpertherapie (targeted therapy)Zunehmend gewinnen auch gentechnisch erzeugte Medikamente in der Krebsbehandlung anBedeutung. Bei der Behandlung von Tumoren im Kopf-Hals-Bereich spielt dabei beispielsweiseder schon erwähnte Antikörper Cetuximab eine Rolle (siehe Kapitel 3.3.4 und 3.3.5).Ein Antikörper kann an eine bestimmte Struktur eines Moleküls binden und damit die Funktiondieses Moleküls verändern. Cetuximab hemmt auf diese Weise ein Molekül, das an derOberfläche von Tumorzellen sitzt und das Tumorwachstum fördert. Nicht alle Krebsgeschwülstebesitzen diese Wachstumsfaktoren in gleichem Maße, aber bei Kopf-Hals-Tumoren ist derFaktor sehr häufig. Deshalb kann der Antikörper ergänzend zur Strahlentherapie bei fortgeschrittenenTumoren eingesetzt werden, um so die Heilungsraten zu verbessern. Cetuximabwird einmal wöchentlich als Infusion in die Vene gegeben. Die häufigste Nebenwirkung ist einakneähnlicher Hautausschlag, der sich in der Regel während der ersten drei Wochen nachTherapiebeginn einstellt und im Laufe der Behandlung vermindert. Das Auftreten desAusschlags ist nicht nur lästig, es zeigt auch, dass die Therapie wirkt. Daneben können auchÜberempfindlichkeitsreaktionen und andere Nebenwirkungen auftreten, über die Sie Ihr Arzt voreiner Behandlung informieren wird. Als weitere Substanzen der targeted therapy sind nebenden Antikörpern auch die sog. „small molecules“ zu nennen, die ebenfalls an Wachstumsfaktor-Rezeptoren ansetzen. Einige werden derzeit in ersten klinischen Studien erprobt.3.5 Wiederherstellung/Rekonstruktion3.5.1 Nach Operation von Gesichts-, Mundhöhlen- und RachentumorenAufgrund der operativen Entfernung von Krebsgeschwülsten im Mund-, Kiefer und Gesichtsbereichmüssen oft größere Abschnitte von Kiefer und Gesicht entfernt werden. Erschrecken Sie nicht,wenn der Arzt von „Defekten“ spricht. Die plastische und Wiederherstellungschirurgie bietetviele Möglichkeiten, um Aussehen und Funktion (z.B. Kauen, Schlucken und Sprechen) so31

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumorenwiederherzustellen, dass Sie eventuell später wieder Ihrem Beruf nachgehen und Ihren Alltagbewältigen können. Meist wird schon während der Operation zur Tumorentfernung versucht, dieentnommenen Anteile zu ersetzen. Oft sind aber auch weitere Operationen zu einem späterenZeitpunkt notwendig. Ihr Arzt wird Sie bezüglich der bei Ihnen möglichen Maßnahmen zurWiederherstellung beraten.Transplantation ersetzt fehlendes GewebeZum Ersatz von entfernten Bereichen kann Gewebe aus anderen Körperregionen übertragenwerden (Transplantation). So kann beispielsweise Haut (ggf. in Kombination mit einemKnochenstück) von Brust, Unterarm, Rücken, Beckenregion oder Unterschenkel in Mund undGesicht eingesetzt werden. Transplantate aus der Beckenschaufel, dem Wadenbein oder denRippen werden zum Ersatz von Kieferknochen verwendet. Für Knochen stehen auch andereErsatzmaterialien zur Verfügung. Besonders bei Verwendung körperfremden Materials werdenSie Antibiotika bekommen, um der Gefahr von Infektionen entgegenzuwirken.Rekonstruktion im Bereich der Zunge und des RachensWerden mehr als die Hälfte des Zungenkörpers durch eine Tumoroperation entfernt, kann dieZunge durch verschiedene Gewebelappen aus den Halsweichteilen, der Brust oder demUnterarm aufgebaut werden. Insbesondere der Zungengrund, der für die Schluckfunktion sehrwichtig ist, sollte möglichst voluminös rekonstruiert werden, damit sich während desSchluckvorgangs genügend Gewebe zum Kehlkopfverschluss mobilisieren lässt. Auch beigrößeren Defekten des Rachens kann sich die Notwendigkeit eines Wiederaufbaus durchGewebe von der Brust oder des Oberarmes ergeben. In all diesen Fällen wird oft ein zeitlichbegrenzter Luftröhrenschnitt angelegt, der hilft, die frisch operierten Areale in der erstenHeilungsphase ruhig zu stellen. Erschrecken Sie also nicht bei Ankündigung dieser Maßnahme,da sie zu Ihrem Wohlbefinden in den ersten Tagen nach der Operation beitragen wird.Zahn- und OberkieferprothesenMussten zur Entfernung des Tumors Zähne und Teile des Kiefers entfernt werden, kann es nachder Operation zu Problemen beim Kauen kommen. Zahnprothesen können eine Möglichkeitsein, dieses Problem zu lösen. Oft ist diese Form der Wiederherstellung aber auch aufgrund vonNarbengewebe und Transplantationen zunächst noch nicht möglich.Günstig ist, wenn noch eigene Zähne zur Befestigung der Prothese vorhanden sind oder auchImplantate in den verbliebenen Kiefer eingesetzt werden können. Ihr Arzt oder Zahnarzt wird Sieüber die Möglichkeiten in Ihrem Fall informieren. Häufig vergehen einige Wochen und Monate,bevor beurteilt werden kann, wie die entfernten Anteile ersetzt werden können – eine harte Zeitfür Betroffene.32Musste eine Geschwulst im Bereich des Oberkiefers und des harten und/oder weichenGaumens entfernt werden, entstehen dadurch häufig Probleme beim Sprechen und Kauen, weil

die Abtrennung des Mundraums zur Nase nicht mehr vollständig ist. Hier kann eineOberkieferprothese helfen, die diese neue Verbindung zwischen Mund und Nase schließt unddamit sowohl die Möglichkeiten des Essens als auch Sprechens verbessert. Sie wirdObturatorprothese genannt. Eine solche Obturatorprothese kann auch langfristig günstig sein –sowohl von der Funktion her als auch deshalb, weil sie die einfache Kontrolle des ehemaligenTumorgebiets in der Nachsorge ermöglicht.GesichtsprothesenMusste bei der Entfernung des Tumors ein sichtbarer Teil des Gesichts entfernt werden, derdurch eine operative Maßnahme nicht optimal ersetzt werden kann, können aufsitzendeGesichtsprothesen, sogenannte Epithesen, ein sehr wichtiges Hilfsmittel sein. Sie bedecken dieoffenen Bereiche und können auch funktionell unterstützen. Spezialisten („Epithetiker“) formendabei Strukturen wie Ohr, Augenhöhle, Nase oder Wangen- und Stirnbereich nach. Heute wirdmeist ein spezielles Silikon verwendet, das körperwarm wird und so angenehm weich wie diemenschliche Haut ist. Die Epithese wird dabei genau auf Ihren Hautton angepasst.Die Epithese muss sicher fixiert werden. Häufig wird wie bei einem Zahnimplantat eineVerankerung im Knochen gewählt, an die die Epithese dann befestigt wird. Manche Epithesentragen sich durch die Art des zu verdeckenden Bereichs auch selbst. Außerdem könnenEpithesen auch mit verschiedenen Hautklebern befestigt werden. Eine weitere einfacheMöglichkeit ist die Fixierung an eine bereits vorhandene Brille.Bei der Erstellung nimmt der Epithetiker einen Abdruck ähnlich wie bei der Herstellung vonZahnersatz. Vom Abdruck wird eine Form gegossen, in die später das noch zähflüssige, aberIhrer Hautfarbe schon entsprechende Silikon gegossen wird. Je nach zu ersetzendem Organoder Region ist so eine Epithese ein bis mehrere Jahre haltbar. Die Fertigung der weiterenEpithesen erfordert in der Regel einen Tag.Die Kosten für eine Gesichtsprothese übernimmt normalerweise Ihre Krankenkasse.3.5.2 Nach Operationen am KehlkopfWurde der ganze Kehlkopf entfernt, müssen Sie direkt nach der Operation zunächst eineTrachealkanüle in der neu geschaffenen Atemöffnung tragen, um diese offen zu halten. DieseKanüle wird am Anfang von Arzt oder Pflegepersonal gewechselt, später werden Sie lernen, dieKanüle selbst herauszunehmen, zu reinigen, zu pflegen und wieder einzusetzen. In jüngster Zeitversucht man, die Kanülen gänzlich zu vermeiden und durch spezielle Operationstechniken einstabiles Tracheostoma, also eine nicht schrumpfende Atemöffnung am Hals zu erzeugen. DieseÖffnung wird dann mit einem sogenannten HME (Wärme- und Feuchtigkeitsaustauscher)abgedeckt, der für eine rasche Beruhigung und Pflege der Schleimhäute der oberen Atemwegesorgt und das Atmen erleichtert (pulmonale Rehabilitation).33

3. Behandlung von Kopf-Hals-TumorenNach der Kehlkopfentfernung produzieren die Schleimhäute von Luftröhre und Lunge sehr vielmehr Schleim, so dass Sie stark husten müssen. Zu Beginn muss dieser Schleim immer wiederabgesaugt werden. Mit der Zeit gehen diese Beschwerden aber normalerweise zurück.Wieder sprechen lernenRasch nach der Operation können Sie sich leise flüsternd verständlich machen, denn dieLautbildung Ihres Mundes funktioniert ja noch, es fehlt nur der Ton. Deshalb ist diese Möglichkeitnur bei absolut ruhiger Umgebung möglich.Um sich nach der Entfernung des Kehlkopfes wieder laut artikulieren zu können, gibt esverschiedene Möglichkeiten, bei denen immer auch eine fachkundige phoniatrische und logopädischeBetreuung notwendig ist. Sie sollten zusammen mit Ihrem HNO-Arzt und einemPhoniater überlegen, welche Ersatzstimme für Sie die richtige ist.Speiseröhrenstimme und chirurgische StimmbandrehabilitationUnter Anleitung können Sie das Sprechen mit einer Speiseröhrenstimme erlernen. Dabei wirddie Luft dosiert in einer Art Rülpsen wieder abgegeben. Mit viel Übung entsteht ein Wulst amoberen Ende der Speisröhre, der die verloren gegangene Stimmritze zwischen denStimmbändern im Kehlkopf ersetzen kann. Die Speiseröhrenstimme klingt rau, ihr Umfang istklein, jedoch ausreichend für eine lautsprachliche Kommunikation.Eine andere Möglichkeit ist die chirurgische Stimmbandrehabilitation. Dabei wird in dieTrennwand zwischen Luft- und Speiseröhre operativ ein Einwegventil eingesetzt, das eine Öffnungvon der Luftröhre zur Speiseröhre ermöglicht (Stimmprothese). Dadurch ist eineLuftzufuhr von der Lunge in den Rachen möglich, so dass die Ausatemluft zum Sprechen verwendetwerden kann. Da das Ventil nur in eine Richtung öffnet, wird aber andererseits trotzdemverhindert, dass beim Schlucken Nahrung in die Luftröhre kommt. Zum Sprechen wird dieAtemöffnung am Hals mit dem Finger verschlossen und Luft aus der Luftröhre in den MundundRachenraum geleitet. Eine zusätzliche Erleichterung bietet ein Tracheostoma-Ventil, dasbeim Ausatmen das Tracheostoma verschließt und den Fingerverschluss überflüssig macht.Nach Kehlkopfentfernung spielt die pulmonale Rehabilitation durch spezielle Tracheostomaventile(HME, siehe auch Kapitel 3.1) eine zunehmend wichtige Rolle.Darüber hinaus gibt es in wenigen spezialisierten Zentren auch die Möglichkeit einer operativenStimmrehabilitation ohne Stimmprothesen, die durch spezielle Operationstechniken erreichtwird. Lassen Sie sich in diesem Punkt ausgiebig beraten.Elektronische SprechhilfenSchließlich stehen für kehlkopflose Menschen auch elektronische Sprechhilfen zur Verfügung,die ersatzweise oder auch zusätzlich verwendet werden können. Das Atmen durch dieAtemöffnung am Hals ist dabei völlig unabhängig von der Ersatzstimme. Die Sprechhilfe ist ein34

kleines Gerät, das am Hals angesetzt wird und einen Ton erzeugt, der mit Mundbewegungen(wie beim Sprechen) hörbare Äußerungen entstehen lässt. Dabei ist das Sprechen relativschnell zu erlernen, und eine Regelung der Lautstärke ist möglich. Das Sprechen mit derelektronischen Hilfe ist weniger anstrengend als bei den anderen Möglichkeiten. Deshalb wirddas Gerät vielfach zusätzlich eingesetzt, um in jeder Situation kommunizieren zu können, auchwenn andere Ersatzstimmen ausfallen. Allerdings klingt die erzeugte Stimme monoton und mechanisch.3.6 Erkrankungs- und therapiebedingte Symptome3.6.1 SchmerzViele Menschen verbinden eine Krebserkrankung vor allem mit großen Schmerzen. Nicht jederErkrankte ist aber gleichermaßen davon betroffen. Sollten Sie Schmerzen haben, versuchenSie, Ihrem Arzt möglichst genau die Schmerzen zu beschreiben und auch über eingenommeneSchmerzmittel zu berichten.Es gibt gute Möglichkeiten, Schmerzen zu lindern, wobei die Therapie an den Patienten undseine besonderen Bedürfnisse angepasst wird. Wenn sich Schmerzen infolge einer operativenEntfernung des Tumors und einer Strahlentherapie nicht ursächlich beheben lassen, erfolgt einemedikamentöse Schmerztherapie. Speziell ausgebildete Schmerztherapeuten können Ihnenhelfen, eine für Sie optimale Schmerztherapie zu entwickeln.3.6.2 FatigueDer Begriff „Fatigue“ stammt vom lateinischen „fatigatio“, Ermüdung. Bei vielenTumorpatienten bleibt ein starkes Erschöpfungsgefühl trotz ausreichender Ruhe bestehen. DieBetroffenen fühlen sich kraftlos und empfinden eine lähmende Müdigkeit und Abgeschlagenheit,so dass sie manchmal die einfachsten Verrichtungen des Alltags nicht schaffen.Wenn solche Beschwerden häufig oder über längere Zeit auftreten, sollten Sie Ihren Arzt daraufaufmerksam machen und gegebenenfalls nachdrücklich auf die Beschwerden hinweisen. IhrArzt wird Sie gründlich untersuchen, um die Gründe herauszufinden. Oft handelt es sich umkörperliche Ursachen, die mit Medikamenten behandelt werden können, zum Beispiel eineBlutarmut (Anämie).Sie sollten Ihrem Arzt auch die Medikamente nennen, die Sie zusätzlich zur Krebstherapie einnehmen.Mittel gegen Übelkeit oder Schlafmittel können zu einer dauernden Müdigkeit beitragen,und oft verschwinden die Fatigue-Symptome durch das Absetzen der Medikamente odereinen Wechsel zu besser verträglichen Arzneimitteln.In vielen Fällen kann ein gezieltes körperliches Training die Leistungsfähigkeit der Patientenverbessern und die Fatigue effektiv mindern (siehe Kapitel 4.2).35

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren3.7 Teilnahme an klinischen StudienDie medizinische Forschung entwickelt weiterhin immer neue Medikamente undBehandlungsstrategien zur Bekämpfung von Krebs. Insbesondere die Kombination aus operativenund nichtoperativen Strategien, wie Strahlen-, Chemo- oder Antikörpertherapie, ist derzeitGegenstand ausgiebiger klinischer Forschung, um die Therapieergebnisse weiter verbessern zukönnen. Dabei müssen neue Operationsverfahren, Bestrahlungsformen oder Medikamenteimmer zeigen, dass sie wirken und besser sind als die bisher eingesetzten Behandlungsmöglichkeiten.Um die Therapien ständig zu verbessern, werden klinische Studien durchgeführt.Auch Sie können gegebenenfalls an solchen Studien teilnehmen. Möglicherweise wird Sieauch Ihr Arzt darauf ansprechen.In einer klinischen Studie erhalten Sie entweder ein neu zu prüfendes Medikament oder eineKontrollbehandlung, die dem bisherigen Standard entspricht. Egal in welcher Gruppe Sie seinwerden, Sie erhalten in jedem Fall eine besonders gute, regelmäßige Betreuung und eine nachdem bisherigen Stand der Medizin optimale Behandlung. Eventuell können Sie aber auch voneinem neuen Medikament profitieren. Damit die Bewertung der neuen Behandlungsformennicht verfälscht wird, dürfen während einer Studie allerdings häufig weder Sie als Patient nochIhr Arzt wissen, welche Behandlungsoption Sie gerade erhalten. Damit Ihre Sicherheit währendder Studie gewährleistet ist, wird aber der gesamte Ablauf der Studie und die Arbeit des Arztesständig überwacht.Vor einer möglichen Teilnahme an einer solchen Versuchsbehandlung, deren Wirksamkeit undSicherheit wissenschaftlich noch nicht vollständig abgesichert sind, werden Sie umfassendüber die Durchführungsbedingungen, über Ihren persönlichen Nutzen und Risiken sowie überBehandlungsalternativen aufgeklärt. Nach der erfolgten Aufklärung und nachdem alle Ihre offenenFragen zufriedenstellend beantwortet worden sind, müssen Sie Ihr Einverständnis zurStudienteilnahme und zur Weitergabe Ihrer Daten zur Auswertung der Studie schriftlich erklären.Erst dann dürfen Sie in die Studie aufgenommen werden. Selbstverständlich haben Siejederzeit während der Studie das Recht, die weitere Mitwirkung abzulehnen und Ihre schonunterschriebene Einverständniserklärung zur Behandlung ohne Angabe von Gründen zurückzuziehen.Dies können Sie, ohne dass Ihnen daraus Nachteile bei der weiteren Behandlung entstehendürfen.Übrigens: Im Rahmen einer klinischen Studie entstehen Ihnen natürlich keine zusätzlichen Kosten!Rechte und Pflichten in klinischen Studien36

Rechte und Pflichten in klinischen StudienIhre Rechte• Ausführliche InformationFragen Sie, wer Ihr Ansprechpartner bei allen Fragen während der Studie ist. Haben Siekeine Scheu, mehrmals zu fragen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben oder etwasunklar ist.• Daten bleiben vertraulichIhre medizinischen Daten sind vertraulich und dürfen nur anonym weitergegeben werden.Im Rahmen von klinischen Studien müssen Sie Ihr Einverständnis zur Weitergabevon Daten schriftlich erklären.• Sie werden besonders versichertFür klinische Studien ist eine besondere Probandenversicherung vorgeschrieben.• Behandlungsende bei schwerwiegenden ProblemenTreten unerwartete erhebliche Nebenwirkungen oder Komplikationen auf, muss der Arztdie Behandlung sofort beenden. Weiterhin wird Ihre Behandlung sofort abgebrochen,wenn sich die Therapie in Ihrem Fall als unwirksam erweist.• Über Ihre Teilnahme können Sie jederzeit entscheidenSie können die Teilnahme an der Studie jederzeit beenden, wenn Sie nicht mehr teilnehmenwollen, ohne dass dies für Sie mit Nachteilen verbunden ist.Ihre Pflichten• Zustimmung zur BehandlungWenn Sie die Einverständniserklärung unterzeichnen, geben Sie damit Ihre Zustimmungzu der Behandlung im Rahmen der Studie.• Einverständnis zur Prüfung Ihrer DatenUm die Qualität der klinischen Studie zu gewährleisten, werden die erhobenen Datenanhand Ihrer Krankenakte überprüft. Bitte geben Sie dazu Ihr Einverständnis.• Studiengemäße Durchführung der BehandlungWenn Sie Ihr Einverständnis erklärt haben, sollten Sie im Rahmen Ihrer Möglichkeiten zurordnungsgemäßen Durchführung der Studie beitragen, d.h. zum Beispiel verordneteMedikamente genau nach Vorschrift des Arztes einnehmen.• Termine wahrnehmenSie sollten unbedingt zu den vereinbarten Behandlungen und Kontrollterminen erscheinen.37

3. Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren• Fragebögen ausfüllenFüllen Sie bitte auch Fragebögen zu Ihrem Befinden oder Ihren Beschwerden aus, wennIhr Arzt dies vorschlägt. Die Daten sind unter anderem deshalb besonders wichtig, umden Einfluss der Behandlung auf Ihren Alltag zu erfassen.• Auffälliges meldenInformieren Sie Ihren Studienarzt über alle gesundheitlichen Veränderungenund Auffälligkeiten.• Andere Medikamente meldenFragen Sie Ihren Studienarzt, bevor Sie weitere Medikamente einnehmen möchten, dienicht zur Studie gehören, zum Beispiel solche, die Sie selbst in der Apotheke gekaufthaben, oder Arzneimittel, die Ihnen Ihr Hausarzt verschrieben hat.• Orts- und Arztwechsel bekannt gebenBitte informieren Sie den Studienarzt über einen Wechsel des Wohnorts oder Ihresbetreuenden Arztes.38

4. UnterstutzendeMaBnahmen_:39

4. Unterstützende Maßnahmen4. Unterstützende MaßnahmenSicher möchten Sie wissen, was Sie zusätzlich zur Behandlung für Ihr Wohlbefinden und IhreGenesung tun können. Alles, was normalerweise zur Vorbeugung von Krankheiten empfohlenwird, ist auch eine wichtige Unterstützung für Ihre jetzige Lebenssituation.4.1 ErnährungKrebskranke brauchen in der Regel keine spezielle Diät. Unmittelbar während der Phase nachder Operation, die dem Körper wie nach Schwerstarbeit Kräfte entzieht, und der anschließendenStrahlen- oder Radiochemotherapie ist aber eine ausgewogene und vollwertige Ernährungbesonders wichtig. Hochwertiges Eiweiß, viele Kohlenhydrate, Vitamine, Mineralstoffe und Fettsind notwendig, um den Energiebedarf zu decken. Einer Gewichtsabnahme sollten Sie durcheine kalorien- und eiweißreiche Kost entgegenwirken. Aufgrund je nach Erkrankung undBehandlung unterschiedlicher Beeinträchtigung der Ernährung sollten die Nahrung und ihreZubereitungsart jedoch auf Ihre spezielle Situation abgestimmt sein. Dies ist alles leichtergesagt als getan, da Sie in der Regel nach der Operation nicht normal über den Mund essenkönnen. Sie wachen aus der Narkose auf, haben eine Nasensonde und einen Luftröhrenschnitt.Die Nahrung wird Ihnen in flüssiger Form über eine Magensonde zugeführt. Oft wird von vornehereineine Magensonde direkt in den Magen durch die Bauchdecke gelegt (PEG), manchmalaber auch später vor Beginn der Strahlen- bzw. Radiochemotherapie. Die für Sie speziellzusammengestellte hochkalorische Sondenkost enthält alles, was Sie brauchen. Wichtig ist,dass Sie die gesamte Tagesmenge einnehmen, was am Anfang einigen Trainings bedarf. Sokann ein zu schnelles Einlaufen der Sondenkost zu Übelkeit und Erbrechen führen. InsbesondereErbrechen kann den Therapieerfolg bei aufwendigen operativen Rekonstruktionen im MundundRachenbereich gefährden, so dass hier Vorsicht bei der Angewöhnung der Sondenernährunggeboten ist. Zusammen mit den Schwestern und Ärzten aber werden Sie diese Situation sehrgut meistern. Wenn dann die Bestrahlung vorbei ist, werden Sie langsam mit Unterstützung wiederan das normale Essen durch den Mund herangeführt. Auch in dieser Phase brauchen SieGeduld, da sich durch die Operation und Nachbehandlung die bisher vertraute, ohne Nachdenkenangewandte Schluckfunktion verändert hat. Das Üben kann einige Wochen in Anspruch nehmen,was aber völlig normal ist und Sie nicht verzagen lassen sollte. Helfen werden Ihnen hierbei diePhoniatrie und im Schlucktraining speziell ausgebildete Logopäden.40Ganz selten ist zunächst auch eine Sondenernährung durch den Magen (enterale Ernährung)nicht mehr möglich, so dass Ihnen die Nahrung über das Blut zugeführt werden muss (parenteraleErnährung). Auch diese Besonderheit wird Ihnen Ihr Arzt ausführlich erklären und die befristeteNotwendigkeit dieser Maßnahme darlegen.

4.1.1 Therapiepausen nutzenNutzen Sie die Pausen während der Therapie, die Sie ja im Allgemeinen zu Hause verbringen,um neue Kräfte auch durch eine optimale Ernährung zu sammeln. Am wichtigsten ist aberzunächst: Essen Sie, was Ihnen gut bekommt, was Ihnen schmeckt und was Sie stärkt.Gestalten Sie Ihren Speiseplan danach, was Sie vertragen und mögen. Jede Methode, sichausgewogen, vitaminreich und ausreichend zu ernähren, ist richtig! Im Falle einerSondenernährung sollten Sie darauf achten, auch zu Hause die notwendige Menge derSondenkost zuzuführen.4.1.2 Eine Krebsdiät gibt es nichtEine spezielle „Krebsdiät“, die einen Tumor aushungert oder eine Krebserkrankung heilt, gehörtin das Reich der Sagen und Mythen. Auch eine extreme und einseitige Ernährung (z. B. reineRohkostdiät, strenge Trennkost, Formeldiäten) ist nicht nur nicht sinnvoll, sondern kann regelrechtschädlich sein, weil sie den Körper zusätzlich schwächt. Seien Sie bitte auch sehrskeptisch bei selbst ernannten Wunderheilern, die auf der Basis von ErnährungstherapienHeilungsversprechen machen!Wenden Sie sich im Zweifelsfall an Ihre Ärztin/Ihren Arzt, und holen Sie sich Rat in derApotheke oder bei einer qualifizierten Ernährungsberatungsstelle. Fordern Sie ein ausführlichesBeratungsgespräch.Essen organisierenWährend der Therapie brauchen Sie Ihre ganze Kraft für sich selbst. Alltag und Haushaltsollten Sie dabei so wenig wie möglich belasten. Deshalb sollten Sie Kräfte sparen, wo immeres geht, zum Beispiel:• Nehmen Sie Hilfe an, wenn sie Ihnen angeboten wird!• Teilweise kann die Klinik in den ersten Wochen nach Therapieende eine Brückenpflegeorganisieren.• Halten Sie engen Kontakt mit der Klinik und der Ernährungspflegefachkraft, damit IhreSondenernährung ausgewogen bleibt.• Lassen Sie andere einkaufen und erkundigen Sie sich, welche Läden Ihnen Waren nachHause liefern können.• Lassen Sie andere kochen und den Haushalt führen, wenn Sie sich unwohl fühlen oderEntlastung brauchen. Verzichten Sie nicht aus diesen Gründen auf Mahlzeiten.• Beziehen Sie, wo immer möglich, Ihre Familie und andere Ihnen nahestehende Personenin die Ernährungs- und Haushaltsplanung ein.41

4. Unterstützende Maßnahmen4.1.3 Folgen der Therapie für die ErnährungDie verschiedenen Behandlungen zur Bekämpfung eines bösartigen Tumors haben unterschiedlicheWirkungen und Nebenwirkungen. Außerdem reagieren Patienten individuell sehrverschieden auf die Behandlung. Je nach Beschwerden muss die Ernährungsweise daraufabgestimmt werden.Ernährung bei Kau- und SchluckproblemenZunächst sollten Sie Nahrung möglichst in flüssiger und breiiger Form zu sich nehmen. Miteinem Mixgerät kann eine normal zubereitete Mahlzeit leicht püriert werden. Auch bei dieserhalbflüssigen Ernährungsform sollten Sie aber darauf achten, dass die Nahrung ausgewogen,nahrhaft und vitamin- und eiweißreich ist. Sollten Sie weiter Gewicht verlieren, kann Ihnen IhrArzt auch eine spezielle Kost mit einem hohen Kaloriengehalt verordnen, die sogenannteAstronautenkost.Ernährung bei Chemo- und StrahlentherapieMeist wird die Behandlung besser vertragen als vorher befürchtet. Außerdem können vieleeventuell auftretende Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen durch Medikamente guttherapiert werden. Trotzdem erschweren Schleimhautentzündungen das Essen aber häufig, undauch verbliebene Übelkeit und Erbrechen bei einer Chemotherapie können zusätzlich denAppetit nehmen. Bei der Strahlentherapie stören oft die frühe massive Entzündung der gesamtenMund- und Rachenschleimhaut (Mukositis), die später starke Mundtrockenheit und dasbeeinträchtigte Geschmacksempfinden.Trotz dieser Nebenwirkungen sollten Sie versuchen, Ihre Nahrung ganz normal zu verzehren,soweit Sie nicht auf eine Magensonde angewiesen sind. In der Frühphase nach derStrahlentherapie hilft oft das Lutschen von einfachen Eiswürfeln vor den Mahlzeiten, um dieSchmerzen zu reduzieren. Ein gutes Mittel zur Linderung der später in den Vordergrund tretendenMundtrockenheit ist das Bewegen von Butterflocken im Mund vor dem Essen. Wählen Sie dieNahrungsmittel und die Art der Zubereitung nach Ihrem Geschmack und Ihren Bedürfnissen,insbesondere nach abgeschlossener Therapie, aus, und richten Sie die Speisen auf dem Tellerliebevoll an. Ein appetitliches, das Auge ansprechendes Gericht kann helfen, auch Beschwerdenzu erleichtern. Nehmen Sie häufig kleine Mahlzeiten ein, das gelingt oft besser als wenigegroße. Auch sollten Sie zunächst auf scharf gewürzte Speisen und frische Fruchtsäfte verzichten,da diese die empfindlichen Schleimhäute noch zusätzlich reizen. Bei starker Mundtrockenheitgibt es auch Speichelersatzpräparate. Oft ist es aber schon ausreichend, immer wieder einenSchluck zu trinken, insbesondere auch beim Essen.42Machen Sie sich bewusst, dass die meisten Probleme beim Essen und Trinken, die während derTherapie auftreten, von begrenzter Dauer sind. Mit der richtigen Ernährung können Sie vieleBeschwerden lindern oder sogar verhindern.

4.1.4 Die ausgewogene ErnährungAls „ausgewogen“ wird das Nährstoffverhältnis bezeichnet, wenn die tägliche Nahrung in etwafolgende Zusammensetzung hat:10 – 20 % Eiweiß30 % Fett45 – 55 % KohlenhydrateZu diesen Energieträgern kommen als wichtige Nahrungsbestandteile Vitamine, Mineralstoffe,Spurenelemente und Ballaststoffe.Die Ernährung soll aber besonders bei Krebspatienten auch Genuss sein und das Wohlbefindenfördern. Die Nährstoffzusammensetzung kann deshalb auch von der wissenschaftlich definiertenVerteilung zugunsten von Lieblingsspeisen abweichen.Für eine begrenzte Zeitdauer kann während Chemo- oder Strahlentherapie sogar bewusst einehöhere Fettzufuhr (bis zu 40%) notwendig werden.VitamineVitamine sind für viele steuernde Vorgänge des Stoffwechsels notwendig und spielen imImmunsystem eine wichtige Rolle. Sie sollten immer darauf achten, dass Sie die natürlicheSchutzwirkung, die viele Vitamine bei einer Krebstherapie entfalten, ausnutzen. Versuchen Sie,den erhöhten Vitaminbedarf über den Verzehr von frischem Obst und Gemüse, Kräutern,Vollkornprodukten, Milch, Fisch und Fleisch zu decken. Die positive Wirkung von hoch dosiertenVitaminpräparaten ist nicht erwiesen, und um negative Wirkungen zu vermeiden, sollten Sie dieEinnahme mit Ihrem behandelnden Arzt absprechen.5 am TagDie Weltgesundheitsorganisation WHO empfiehlt fünf faustgroße Portionen Obst und Gemüseam Tag als wirksame Gesundheitsvorsorge. 5 am Tag hilft insbesondere, ausreichend Ballaststoffeund Vitamine zu sich zu nehmen.Mineralstoffe und SpurenelementeMineralstoffe und Spurenelemente werden für körpereigene Aufbauprozesse und imStoffwechsel zwar nur in geringen Mengen benötigt, ein Mangel kann aber gravierende Folgenhaben. Sie müssen dauernd mit der Nahrung zugeführt werden, weil sie der Körper nicht selbstbilden kann.43

4. Unterstützende MaßnahmenBei Gesunden deckt eine ausgewogene Mischkost den täglichen Bedarf an Mineralstoffen. BeiTumorpatienten kann es aber zu einer Unterversorgung kommen, weil der Bedarf erhöht ist undunter Umständen die Aufnahme durch geschädigte Mund- und Darmschleimhäute nur unzureichendfunktioniert. Eine abwechslungsreiche vollwertige Ernährung beugt im Allgemeineneinem Mineralstoffmangel vor. Verzichten Sie auf eine Selbstmedikation mit frei verkäuflichenPräparaten. Zu leicht kann durch die gezielte Einnahme eines bestimmten Mineralstoffs derGesamthaushalt aus dem Gleichgewicht geraten.MineralstoffquellenNatriumKaliumMagnesiumKalziumPhosphorEisenZinkSelenBestandteil des KochsalzesBananen, Fenchel, Kohlrabi, Kartoffeln, Hülsenfrüchteund SchokoladeGetreide und GemüseMilch und Milchproduktein eiweißreichen Lebensmitteln wie Milch undMilchprodukte, Fleisch und FischFleisch, Geflügel und Fisch; Obst, Gemüse undVollkornprodukte. Aufnahme besser bei Kombination vonVollkornprodukten und ObstVollkornbrot, Vollkornprodukte, Schweine- undRindfleisch, Geflügel, Eier, Milch, magerer Hartkäse undgetrocknete PfifferlingeFleisch, Fisch, Hühnereier, Linsen und SpargelWundermittel Selen?Dem Selen werden antioxidative Eigenschaften zugeschrieben. Gemeinsam mit Vitamin Eneutralisiert es freie Radikale. Zur Vorbeugung gegen Krebs kann eine selenreiche Diätdeshalb möglicherweise hilfreich sein. Ob Selen aber bestehende Krebserkrankungen positivbeeinflussen kann, ist offen. Immerhin scheint Selen die Nebenwirkungen bei Chemo- undStrahlentherapie zu vermindern und das Immunsystem unspezifisch zu stärken. DochAchtung: Hohe Mengen des Spurenelements (mehr als 200 Mikrogramm/Tag) sind giftig. Voreiner unkontrollierten Selbstmedikation sei deshalb gewarnt. Bitte sprechen Sie mit Ihrembehandelnden Arzt, bevor Sie hoch dosierte Selen-Präparate einnehmen.44

BallaststoffeUnverdauliche Bestandteile pflanzlicher Lebensmittel können vom Körper nicht verwertet werden.Sie werden als Ballaststoffe bezeichnet, sind wichtige Sattmacher und sorgen für eine guteMagen-Darm-Funktion. Sie unterstützen eine regelmäßige Stuhlentleerung des Darms, bindenSchad- und Fäulnisstoffe aus der Nahrung und dem Darm selbst und regen die Bildung vonVerdauungssäften an.Ihre Nahrung sollte am Tag etwa 30g Ballaststoffe aus Gemüse, Früchten, Salaten undGetreideprodukten enthalten. Um Blähungen zu vermeiden, steigern Sie die Ballaststoffaufnahmelangsam und beginnen Sie mit leicht verdaulichem Obst und Gemüse (Äpfel, Kartoffeln,Karotten). Denn schließlich muss Ihnen die Nahrung zuallererst bekommen.Tipps für eine ausgewogene Ernährung• Verwenden Sie vorrangig Vollkornprodukte.• Achten Sie auf eine vitamin- und ballaststoffreiche Ernährung. Faustregel: „5 am Tag“(s. oben).• Nehmen Sie viel pflanzliches Eiweiß, z.B. aus Hülsenfrüchten und Vollkornprodukten,zu sich.• Verwenden Sie beim Kochen Distel-, Sonnenblumen- und Weizenkeimöl mit mehrfachungesättigten Fettsäuren.• Verwenden Sie Salz sparsam, um der Entstehung von Bluthochdruck vorzubeugen unddie Nieren zu entlasten.• Vermeiden Sie Nahrungsmittel, die Ihnen nicht bekommen, z.B. Blähungen, Völlegefühloder Übelkeit auslösen.• Vermeiden Sie Untergewicht.4.1.5 Genügend trinken!Für eine erfolgreiche Krebsbehandlung ist ein intakter Flüssigkeitshaushalt von großerBedeutung, schließlich bestehen wir zu drei Vierteln aus Wasser. Aus der festen Nahrung beziehenwir etwa die Hälfte der täglich notwendigen Flüssigkeitsmenge. Weitere 1,5 bis 2,0 Litermüssen pro Tag über Getränke aufgenommen werden.Trinken Sie so oft wie möglich kleine Schlucke, auch wenn Sie vielleicht wenig Durst habenoder Ihre Mundschleimhaut Ihnen zu schaffen macht.Geeignet sind insbesondere Mineralwasser, Saftschorlen oder Kräutertees. Alkohol sollten Sienicht regelmäßig zu sich nehmen und Spirituosen während der Behandlung ganz meiden.45

4. Unterstützende MaßnahmenGehaltvolle Suppen und frische Säfte löschen nicht nur den Durst, sondern können sogar alskleine Zwischenmahlzeiten fungieren.Ist aufgrund der Krebserkrankung eine ausreichende Nährstoffaufnahme nicht gewährleistet, istin einzelnen Fällen auch eine ergänzende Ernährungstherapie mit einer Trinknahrung möglich.Zusammenfassend wird nochmals betont, dass Sie sich in allen Fragen zur Ernährung,insbesondere der besonderen Situation der Nahrungszufuhr, jederzeit an Ihren behandelndenArzt wenden können. In der Regel zeichnet sich ein gutes Behandlungszentrum durch breiteKompetenz in den speziellen Ernährungsbelangen mit teilweise speziellen Angeboten derBeratung durch Fachkräfte aus. Nutzen Sie diese Angebote. Die Ernährung, ob als Sondenkostoder normale durch den Mund einnehmbare Nahrung, ist ein sehr wichtiger Bestandteil dererfolgreichen Therapie und wird deshalb von allen, die sich um Sie bemühen, sehr ernstgenommen. Insbesondere nach Behandlungen bei Krebs des Kehlkopfs und des Schlundrachens,der mit dauerhaften Beeinträchtigungen der Schluckfunktion einhergehen kann,stellt auch die Selbsthilfeorganisation des Bundesverbands der Kehlkopflosen undKehlkopfoperierten e. V. (www.kehlkopfoperiert-bv.de) eine sehr wichtige Beratungs- undKontaktstelle dar.4.2 Bewegung und AktivitätKörperliche Betätigung im Rahmen des Ihnen gerade Möglichen ist ein wichtiger Beitrag zurUnterstützung Ihres Körpers während und nach der Behandlung. Muskelmasse und -kraft nehmenzu, die Herzfunktion bessert sich, Sie werden langsam wieder belastbarer und ausdauernder.Aktivität hilft aber auch, Ängste und Stress abzubauen und das seelische Gleichgewichtwiederzufinden. Und schließlich ist Bewegung auch ein wichtiger Beitrag zur Bekämpfung derchronischen Erschöpfung bei Krebskranken, der sogenannten Fatigue (siehe Kapitel 3.6.2).Das Training muss allerdings Ihrer speziellen Situation angemessen sein, es muss auch IhreNeigungen und Vorlieben berücksichtigen. Die am meisten geeigneten Sportarten sind Gehen,Joggen, Rad fahren, Schwimmen (bei Atmung über ein Tracheostoma gibt es umfangreicheHilfsaccessoires), aber auch viele Ballsportarten, Tischtennis, Aktivitäten im Fitnessstudio oderauf dem Hometrainer sind sinnvoll. Selbst regelmäßiges Spazierengehen bei zügigem Tempodrei bis vier Mal die Woche steigert die Leistungsfähigkeit. Die richtige Belastung haben Siebereits erreicht, wenn Sie sich bei der Aktivität noch unterhalten können. Das Training kann auchwährend der Bestrahlung fortgesetzt werden. Wenn Sie eine Chemotherapie erhalten, könnenSie in den Tagen zwischen der Behandlung trainieren, wenn Sie sich wohl genug dazu fühlen.46

Bewegung hilft auch, mögliche Krankheits- und Behandlungsfolgen, wie eine eingeschränkteBeweglichkeit, durch gezielte Übungen und Krankengymnastik zu vermindern oder ganz zuvermeiden. Bei schwer kranken Patienten mit einer sehr anstrengenden Therapie muss dasBewegungsprogramm natürlich der Situation angepasst werden. Dann kann auch hier miteinfachen Übungen Komplikationen vorgebeugt werden und der Krankenhausaufenthaltverkürzt werden.Sport nur nach Rücksprache mit dem Arzt!In bestimmten Situationen (unter anderem bei Fieber, bei Ernährungsmangel oder eingeschränkterBlutgerinnung) sind körperliche Aktivitäten nicht angebracht. Einige Tumorpatientenleiden zusätzlich an Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems oder des Stoffwechsels. Injedem Fall sollte ein Trainingsprogramm erst nach Rücksprache mit dem Arzt begonnen werden.Für jene, die nicht allein trainieren möchten, gibt es in vielen Städten Sportgruppen fürPatienten in der Krebsnachsorge. Sie werden meistens vom Landessportbund oder der lokalenKrebsgesellschaft koordiniert (siehe Kapitel 8).Neben körperlicher Aktivität können auch Entspannungs- und Meditationstechniken wichtig fürdas Wohlbefinden sein.Gut schlafenKörper und Geist brauchen gerade auch in der Behandlungs- und Wiederherstellungsphaseeinen ausreichenden, regelmäßigen und guten Schlaf. Hier einige Schlaftipps:• Immer um dieselbe Uhrzeit ins Bett gehen und aufstehen, auch am Wochenende.• Nur so lange schlafen, wie es erfahrungsgemäß zur Erholung nötig ist.• Nach dem Aufwachen sofort aufstehen.• Bei (Ein-)Schlafstörungen nicht im Bett liegen bleiben.• Tagsüber nicht mehr als eine Stunde schlafen.• Bei schlechtem Nachtschlaf nicht versuchen, tagsüber verlorenen Schlaf nachzuholen.• Tagsüber ausreichend bewegen, wenn möglich an der frischen Luft.• Abends auf schwere Mahlzeiten und koffeinhaltige Getränke (Kaffee und Tee) verzichten undAlkohol meiden.Ein in diesem Sinne „geregelter“ Schlaf reduziert Beschwerden wie Fatigue und unterstütztdas Wohlbefinden.47

4. Unterstützende Maßnahmen4.3 Ein Wort zum Thema RauchenDass Rauchen und Alkohol ungesund sind, ist allgemein bekannt. Untersuchungen habeneindeutig bewiesen, dass das Inhalieren von Tabakrauch, der zahlreiche krebserregendeSubstanzen enthält, sowie Alkohol für den weitaus größten Teil aller Kopf-Hals-Tumoreverantwortlich ist. Jedoch erkranken bei weitem nicht alle Raucher an Krebs, und ca. 5% derPatienten mit einem Kopf-Hals-Tumor haben nie geraucht oder vermehrt Alkohol getrunken(bösartige Tumoren der Speicheldrüsen und des Nasenrachens ausgeschlossen). Trotzdem hatKrebs im Kopf-Hals-Bereich ein sehr schlechtes Image. Erkrankte werden häufig regelrechtstigmatisiert. Gerade starken Rauchern wird selbst die Schuld an der Erkrankung zugewiesen,haben sie sich doch schließlich wohl wissend um das Risiko einer durch Tabakkonsumverursachten Krebserkrankung jahrelang der gesundheitsschädigenden Wirkung des Rauchensausgesetzt. Indem betont wird, die Patienten wären selbst an Ihrer Erkrankung schuld, wird denBetroffenen aber nicht geholfen. Der Leidensdruck der Patienten wird so nur noch erhöht. Esgilt, Wege aufzuzeigen, wie die Patienten einerseits mit ihrer Suchterkrankung besser umgehenund trotz Krebserkrankung besser und länger leben können. Dazu gehört zusätzlich zu dentherapeutischen Maßnahmen auch eine psychologische Unterstützung.Sowohl, wenn die Chance auf Heilung besteht, als auch in der palliativen Therapiesituation, istes sinnvoll, mit dem Rauchen aufzuhören und den Alkoholkonsum einzuschränken. Es istbelegt, dass Patienten, die weiter rauchen, auf die Chemo- bzw. Strahlentherapie schlechteransprechen. Rauchen verschlimmert viele Nebenwirkungen der Strahlen- oder Chemotherapieund erhöht nach einer Operation oder Bestrahlung die Wahrscheinlichkeit von Wundheilungsstörungenoder einer Infektion. Weiterhin fördert Rauchen bei geheilten Patienten das Entstehenvon weiteren Tumoren, insbesondere im Bereich von Kopf-Hals, der Speiseröhre oder in derLunge. Der Patient muss jedoch selbst entscheiden, ob er mit dem Rauchen aufhören möchte.4.4 Alternative TherapienIn Umfragen zeigt sich immer wieder, dass pflanzliche Medikamente, Naturheilverfahren, dieHomöopathie oder andere als „sanft und wenig belastend“ verstandene Verfahren sehr beliebtsind. Nicht immer ist die vermeintlich „sanfte“ Medizin allerdings ohne Risiken, und häufig istdie Wirkung der Therapien bei Krebserkrankungen nicht geprüft.Im Rahmen der Krebstherapie sind alternative Behandlungen kaum ein Ersatz für schulmedizinischeBehandlungsverfahren. Viele Patienten versprechen sich von diesen Verfahren aber einezusätzliche Unterstützung und die Linderung von Nebenwirkungen. Daher werden alternativeVerfahren auch gerne als „komplementär“ bezeichnet und ergänzend zur Schulmedizin gewünscht.48

Wissenschaftler und Ärzte, die sich mit dem Thema Alternativmedizin intensiv auseinandersetzen,vermissen bei den meisten alternativen Verfahren das Wichtigste: den Nachweis derWirksamkeit nach modernen wissenschaftlich-medizinischen Kriterien, d.h. auch die saubereund nachvollziehbare Dokumentation von möglichen Nebenwirkungen und Wechselwirkungenmit anderen Medikamenten im Rahmen von klinischen Studien.Beispiel MistelDie Mistel ist in Deutschland eines der am häufigsten eingesetzten alternativen Arzneimittel.Für viele Krebspatienten gehört Mistel „einfach dazu“, sie erhoffen sich dadurch eineStimulierung des Immunsystems und eine Verringerung der Nebenwirkungen derChemotherapie. In den von Fachgesellschaften erstellten Leitlinien zur Krebstherapie tauchtdie Mistel aufgrund der unzureichenden wissenschaftlichen Nachweise der Wirksamkeitjedoch nirgends auf. Und in den USA bezeichnen Onkologen diese Therapie sogar alsAußenseiterverfahren. Mistelpräparate sind in Deutschland offiziell als Arzneimittel zugelassen,jedoch nur aufgrund einer Ausnahmeregelung für die sogenannten „BesonderenTherapierichtungen“. In anderen Ländern der Europäischen Union gibt es keine Zulassung.Im Prinzip gibt es nichts gegen die zusätzliche Anwendung von Mistelpräparaten einzuwenden,da diese nahezu keine negativen Effekte erzielen. Nur sollte die Einnahme mit dembehandelnden Arzt abgesprochen werden und nicht Teile des eingeschlagenenTherapiekonzepts ersetzen und damit beeinträchtigen.4.4.1 ErfahrungsmedizinBei vielen Methoden greifen Ärzte und Heilpraktiker auf Erfahrungen aus vielen Jahrhundertenzurück, zum Beispiel bei häufig angewendeten Therapien mit Pflanzen oder bei Methoden derklassischen Naturheilkunde. Solche Verfahren gelten als weitgehend sicher, weil über einelange Zeit kaum Nebenwirkungen oder Zwischenfälle beobachtet wurden. Trotzdem sollte auchbei lange bewährten Methoden immer wieder geprüft werden, ob sie noch zeitgemäß sind odersich nicht doch verbessern lassen.4.4.2 Behandlung ohne PrüfungAndere angebotene alternative Verfahren sind so neu, dass mit ihnen noch kaum Erfahrungenvorliegen. Die Verfechter dieser Methoden setzen auf das Vertrauen, das Patienten heute geradeder allermodernsten Krebsforschung entgegenbringen. Sie wollen das für Krebspatientenverfügbar machen, was anderswo gerade erst im Tierversuch getestet wird, ohne dass aussagekräftigeklinische Studien an Patienten vorliegen. Dazu gehören zum Beispiel bestimmte49

4. Unterstützende MaßnahmenVitamine und Spurenelemente in hohen Dosierungen, einige Nahrungsergänzungsmittel,Elektro- und Galvanotherapien oder die Anwendung gerade erst entdeckter Naturstoffe ausSpinnen, Skorpionen oder Meeresorganismen. Ob solche Angebote nur Geschäftemachereiensind oder ob die Anbieter selbst an ihre Verfahren glauben, lässt sich nicht immer sicher beurteilen.Angebliche kontrollierte klinische Studien entpuppen sich häufig als schlecht dokumentierteHeilversuche ohne Aussagewert.4.4.3 Information schütztInformieren Sie sich bei „alternativen“ Behandlungsangeboten genau über Hintergründe,Wirkungen und Nebenwirkungen oder auch über die Krebstheorien, die hinter einem Verfahrenstehen. Der Krebsinformationsdienst steht mit seiner täglichen Hotline (siehe Kapitel 8) auch fürFragen zu alternativen Behandlungsmethoden zur Verfügung.Auch sollten Sie Ihren Arzt über die von Ihnen gewünschte zusätzlich angewendeteHeilmethode informieren, damit er mögliche Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mitanderen Medikamenten erkennen kann. Viele Krebsspezialisten sind heute durchaus aufgeschlossenfür eine unterstützende Behandlung. Sie können Sie beraten, wie Sie am bestenetwas für sich tun oder zum Behandlungserfolg aktiv beitragen können.4.4.4 Wer zahlt?Rein juristisch betrachtet, sind die gesetzlichen Krankenversicherungen unter medizinischenGesichtspunkten nicht verpflichtet, unbewiesene Methoden zu bezahlen. Es gibt allerdingseinen Handlungsspielraum, innerhalb dessen die Kassen häufig zugunsten eines Patienten entscheiden– die Nachfrage bei der jeweiligen Versicherung vor Behandlungsbeginn hilft weiter.Ein Urteil des Bundesverfassungsgerichts im Dezember 2005 hat entschieden, dass Patientenmit sehr schweren Erkrankungen ein Anrecht auf eine alternative Therapie haben, wenn eineschulmedizinische Therapie nicht zur Verfügung steht. Welche Konsequenzen diesem Urteilletztlich folgen werden, ist aber noch unklar.Nicht erstattungsfähig sind in jedem Fall Nahrungsergänzungsmittel oder solche Stoffe, diewegen mangelnder Wirksamkeit bereits ausdrücklich von der Erstattung ausgeschlossen wurden.Auch bei Leistungen von Anbietern ohne Zulassung als Kassenarzt oder Psychologe, nichtzugelassenen Kliniken oder Ärzten, die keine Praxis, sondern eine Firma betreiben, ist dieErstattung nicht möglich.Ebenso müssen Sie für rezeptfreie Mittel in der Regel selbst aufkommen. Wo ein rezeptfreiesPräparat als Standard in der Krebsmedizin gilt, sind jedoch Ausnahmen definiert, damitPatienten mit Tumorerkrankungen keine unzumutbaren Nachteile entstehen.50

TIPPInformieren Sie sich vorab über die Kosten einer alternativen Diagnosestellung oder Therapie,und klären Sie die Finanzierung mit der Kasse vorher ab, um unliebsame Überraschungen zuvermeiden.Wo Vorauskasse gefordert wird, bevor eine Behandlung überhaupt begonnen wird, sindZweifel an der Seriosität angebracht.4.5 Beistand für die SeeleEine Krebserkrankung konfrontiert den Patienten mit Ängsten vor dem Tod und der Behandlung.Dazu kommen bei Krebserkrankungen im Bereich von Gesicht, Mund, Hals und Kehlkopf diemanchmal für die Umwelt deutlich sichtbaren Krankheitsfolgen. Die Bewältigung der Krankheitmit all ihren Konsequenzen auch für Ihre Familie, Freunde, Ihre Berufstätigkeit und Ihren Alltagfällt unendlich schwer. Viele Kliniken bieten eine psychosoziale Betreuung, speziell auch diepsychologische Unterstützung von Krebskranken, an. Nehmen Sie dieses Hilfsangebot wahr, esist oft hilfreich, mit einer geschulten, vertrauenswürdigen Person die seelischen oder auchAlltagsprobleme in Ruhe zu besprechen und vielleicht auch Verhaltensstrategien zu entwickeln,wie Sie in Zukunft mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Zusätzlich haben Sie Anspruch aufeine Anschlussheilbehandlung (AHB), die eine direkt im Anschluss der Therapie angesetztesechswöchige Kur in einer auf Ihre individuelle Erkrankung spezialisierte Einrichtung beinhaltet.Hier wird neben der seelischen Stärkung aktiv mit Ihnen zusammen an Ihrer Schluck-, StimmundAtemfunktion gearbeitet. Noch während der Behandlung wird Sie Ihr Arzt über dieseMaßnahme, zu der Sie angemeldet werden müssen, informieren.Es kann auch sinnvoll sein, regelmäßig eine psychologische Unterstützung aufzusuchen, wennSie wieder aus dem Krankenhaus entlassen sind. Nutzen Sie Hilfsangebote!51

5. Rehabˆlˆtatˆon undNachsorge53

5. Rehabilitation und Nachsorge5. Rehabilitation und Nachsorge5.1 RehabilitationDirekt nach der Krebsbehandlung im Krankenhaus oder mit zeitlichem Abstand erfolgt eineAnschlussheilbehandlung (AHB), auch Rehabilitation oder kurz Reha genannt. In speziell dafüreingerichteten Nachsorgekliniken können Sie Kraft tanken. Hier erhalten Sie auch ersteUnterstützung im Umgang mit entstandenen Einschränkungen, zum Beispiel beim Sprechenund Schlucken.Um an einer solchen Anschlussrehabilitation teilnehmen zu können, müssen Sie bereits bei derErsttherapie im Krankenhaus einen entsprechenden Antrag stellen. Der Sozialdienst der Klinikwird Sie dabei unterstützen.5.2 NachsorgeNach der Entfernung eines bösartigen Tumors der oberen Luft- und Speisewege sind regelmäßigeNachsorgeuntersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob die Behandlung auch über längereZeit erfolgreich ist. Es könnte sein, dass sich noch einzelne Tumorzellen im Körper befinden.Dann können die Nachsorgetermine dafür sorgen, dass eine neue Geschwulst so frühzeitigentdeckt wird, dass sie gut zu behandeln ist. Die Nachsorge sollte in enger Abstimmung mitdem erstbehandelnden Zentrum erfolgen, so dass der Operateur selbst involviert ist und dieMöglichkeiten der speziellen Diagnostik auch in der Nachsorge genutzt werden können.Hierdurch können viele individuelle Aspekte und Besonderheiten schnell und direkt geklärt werden.Beispielsweise ist die Kontrolle nach speziellen Operationsverfahren am besten in den Händendes betreffenden Operateurs bzw. dessen Ärzteteams aufgehoben.Außerdem können bei den Nachsorgeterminen auch Begleit- und Folgeerkrankungen frühzeitigfestgestellt und behandelt werden.Schließlich soll Ihnen bei den regelmäßigen Nachsorgeterminen bei der Bewältigung der möglichenkörperlichen, seelischen und sozialen Probleme geholfen werden, zum Beispiel durch weitereMaßnahmen wie Rehabilitation, Schmerztherapie oder Hilfen zur Rückkehr in den alten Beruf.An der Tumornachsorge sind alle an der Therapie mitwirkenden Fachgebiete beteiligt, z.B.idealerweise ein HNO-Arzt, ggf. Kieferchirurg, Phoniater und Strahlentherapeut. ZentralerAnsprechpartner ist aber die Portalklinik (HNO bzw. MKG) und ein niedergelassener Fach- und/oder Hausarzt Ihres Vertrauens, der über den gesamten Erkrankungsverlauf und die Behandlunginformiert sein sollte und bei dem alle Fäden zusammenlaufen.54

Meist erstreckt sich die Nachsorge über Jahre, wobei die Abstände zwischen denUntersuchungen individuell festgelegt werden und, wenn alles gut geht, in immer größerenIntervallen erfolgen können. Falls Sie Beschwerden haben, sollten Sie selbstverständlich jederzeitaußerhalb dieser Termine Ihren Arzt aufsuchen. Prinzipiell sollte die Nachsorge in der erstbehandelndenKlinik in den ersten beiden Jahren vierteljährlich, in den folgenden drei Jahren halbjährigund nach fünf Jahren im Falle von Plattenepithelkarzinomen abgeschlossen werden.Der Facharztübernimmt anschließend die individuell abgesprochene Weiterbetreuung. Andere Tumortypen,wie beispielsweise adenoid-zystische Karzinome, bedürfen einer lebenslangen Nachsorge.Zu Beginn der Nachsorgeuntersuchung wird Ihr Arzt Sie zunächst fragen, wie es Ihnen geht undob es seit dem letzten Termin etwas Besonderes gab. Danach wird er Sie gründlich untersuchenund die Schleimhäute im gesamten Kopf-Hals-Bereich endoskopieren. Ob auch histologischeKontrollen notwendig sind, hängt vom Einzelfall ab. Immer wieder werden auch Blut-,Ultraschall- oder Röntgenuntersuchungen durchgeführt.Es lohnt sich, die Gemeinschaft von Selbsthilfegruppen zu suchen. Hier bietet sich im Falle vonErkrankungen im Bereich Kehlkopf und Schlundrachen der Bundesverband der Kehlkopflosenund Kehlkopfoperierten e. V. (www.kehlkopfoperiert-bv.de) an. In dieser Gemeinschaft bestehenfür Sie eine hohe Solidarität und gute Austauschmöglichkeiten mit ähnlich Betroffenen.5.3 Darauf sollten Sie selbst achtenBei Tumoren der Mundhöhle, des Rachens und Kehlkopfs sollten Sie besonders auf Warnzeicheneines erneut wachsenden Tumors achten. Gerade in diesem Bereich entstehen auchmanchmal neue Krebsgeschwülste, unabhängig vom ersten Tumor. Typische Warnzeichen sind:• Schluckbeschwerden,• Verschlechterung der Sprache bzw. Stimme,• Atembehinderung,• Schmerzen,• Flecken an Lippen und Mundschleimhaut.Bemerken Sie solche Symptome oder Veränderungen der Haut und Schleimhaut, gehen Sieunbedingt rasch zu Ihrem behandelnden Arzt!55

5. Rehabilitation und Nachsorge5.4 Informieren Sie den Zahnarzt über eine StrahlentherapieNach einer Bestrahlung ist die Knochensubstanz im Kiefer verändert. Deshalb sollten Sie beijeder weiteren Zahnbehandlung den Zahnarzt über eine vorangegangene Strahlentherapieinformieren. Insbesondere bei Wurzelbehandlungen und beim Ziehen eines Zahnes ist dieswichtig, da die Infektionsgefahr auch Jahre nach einer Bestrahlung erhöht sein kann. Ihr Zahnarztwird gegebenenfalls Vorsichtsmaßnahmen treffen, zum Beispiel durch die Gabe von Antibiotika.5.5 Die eigene PatientenakteSie haben das Recht, eine Kopie aller Ihrer Untersuchungsergebnisse und Daten zu erhalten.Allerdings können Ihnen die Kopierkosten in Rechnung gestellt werden.Vielleicht finden Sie es nützlich, selbst eine solche Befundsammlung anzulegen. Im Notfall oderbeim Umzug haben Sie so alle wesentlichen Daten beisammen.Diese „Patientenakte“ sollte die folgenden Unterlagen in Kopie enthalten:• Operationsberichte,• feingewebliche Befunde,• Laborergebnisse,• Befunde bildgebender Verfahren (Röntgen-, CT-, MRT-Bilder, etc.),• Berichte der Strahlentherapie bzw. Chemotherapie,• Arztbriefe,• Nachsorgeberichte.Elektronisch gespeicherte Daten können Sie sich auch auf eine CD-ROM oder DVD brennen lassen.56

6. Leben mˆt derErkrankung57

6. Leben mit der Erkrankung6. Leben mit der ErkrankungDie Diagnose Krebs verändert das Leben der Betroffenen und der nahestehenden Menschenradikal und fordert alle nicht nur körperlich, sondern auch seelisch in höchstem Maße. DasWissen um die psychischen Vorgänge kann es sowohl dem Patienten als auch den Angehörigenleichter machen, diese zu verstehen und damit umzugehen. Wichtig ist dabei, über die Gefühleund Ängste zu sprechen und sich nicht völlig zurückzuziehen. Ein offener Umgang mit derErkrankung, den Gefühlen, den Belastungen, dem Thema Sterben und Tod entlasten, geben dasGefühl, nicht alleine zu sein, und verbessern die Beziehung.Seien Sie geduldig mit sich selbst, auch wenn Sie es nicht immer schaffen, optimistisch in dieZukunft zu schauen. Gefühle der Verzweiflung, Angst und Trauer sind normal. Werden negativeGefühle allerdings zum Dauerzustand, sollten Sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen (s.u.).Versuchen Sie sich mithilfe möglichst umfassender Informationen auf die veränderte Lageeinzustellen. Das Wissen um Mittel und Möglichkeiten verringert den seelischen Stress.Informieren Sie sich aber nur so weit, wie es Ihnen gut tut. Sicher wird es auch Zeiten geben,wo Sie nichts mehr über Krebs hören und sehen wollen.6.1 Alltag meisternDas Gefühl, die Situation meistern zu können, führt bei vielen Patienten zu einer deutlichenErleichterung der Beschwerden. Lernen Sie dabei aber, wie viel Aktivität Ihnen gut tut, undüberfordern Sie sich nicht. Zu viel Ruhe und Bewegungsmangel führen zum Verlust vonLeistungsfähigkeit, aber zu viel Aktivität kann auch zu Erschöpfung und anhaltender Müdigkeitführen. Um die Energie für wichtige Aktivitäten zu erhalten und keine Kräfte zu verschwenden,sollten Sie• Prioritäten setzen (welche Aktivitäten sind vorrangig?),• Aktivitäten delegieren (wer kann Tätigkeiten abnehmen?),• den Tag planen (die schwierigsten Tätigkeiten erledigen, wenn Sie am meisten Energie haben),• unwichtige Aktivitäten vertagen oder stornieren,• kurze Pausen einlegen, wann immer nötig. Dabei können Entspannungstechniken so vielErholung bringen wie der Schlaf.• Hilfsmittel und Hilfe von Freunden und der Familie in Anspruch nehmen,• sich Zeit für angenehme Aktivitäten nehmen – zum Beispiel: spielen, Musik hören, lesen, insKino oder Theater gehen, Blumen im Garten versorgen, spazieren gehen, meditieren…58

6.2 Umgang mit der AngstEs gibt kein Patentrezept, wie Sie mit Angst umgehen können. Jeder Mensch muss seinen ganzpersönlichen Weg finden, der ihm und seiner Lebenssituation entspricht. Einige Anregungen:• Nehmen Sie sich selbst wichtig und ernst!• Sprechen Sie Ihre Angst aus! Versuchen Sie, Ihre Angst konkret zu beschreiben.Wovor genau haben Sie Angst?• Angst kann durch mangelnde Informationen entstehen, denn Ungewissheit schürt oftdramatische Fantasien. Fragen Sie Ihren Arzt, oder informieren Sie sich in den psychosozialenKrebsberatungsstellen.• Informieren Sie sich aber immer entsprechend Ihren eigenen Bedürfnissen, und sprechenSie aus, wenn Sie sich überfordert fühlen.• Gehen Sie mit sich selbst so um, wie Sie sich einer sehr guten Freundin/einem gutenFreund gegenüber verhalten würden.• Drücken Sie Gefühle von Verzweiflung, Schmerz, Trauer oder Wut aus. Das wirkt meist entlastendund vermindert die innere Spannung. Das kann auch durch Tanzen, Malen, Musiketc. sein.• Pflegen Sie weiter den Kontakt zu Menschen, die Sie als unterstützend und positiv erleben.• Suchen Sie neue Kontakte, wenn sich alte Beziehungen nicht als ausreichend odertragfähig erweisen.• Formulieren Sie Ihre Bedürfnisse und Erwartungen konkret. Nur dann können Sie die Hilfebekommen, die Sie erwarten. Auch wenn Sie sich gekränkt oder unter Druck gesetzt fühlen,sollten Sie das Problem offen ansprechen. Angehörige und Freunde können nicht wissen,was Sie denken und fühlen – Sie müssen es aussprechen.• Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus. Kontakte bekommen Sie in den psychosozialenKrebsberatungsstellen oder über die Selbsthilfekontaktstellen (siehe Kapitel 8). Auch dieTumornachsorge in der Klinik und bei Ihrem Facharzt kann durch aktuelle Informationenüber Ihren Gesundheitszustand helfen, aufgebaute Ängste zu reduzieren.6.3 Ruhe durch EntspannungVerschiedene Entspannungsmethoden verringern nicht nur Stress, sondern auch Angstgefühle.Informieren Sie sich am besten über die verschiedenen Methoden, und wählen Sie für sich einegeeignete aus. Bekannte Entspannungsverfahren sind z.B. das autogene Training und die progressiveMuskelentspannung nach Jacobson. Gute Erfolge werden auch mit Meditation,Visualisierungsübungen, Tai-Chi, Qigong, Feldenkrais und Fantasiereisen erzielt.59

6. Leben mit der Erkrankung6.4 Angehörige sind mit betroffenSind Sie Angehöriger oder Freund, dann seien Sie sicher: Sie sind für den Krebskranken einewichtige Stütze. Sprechen Sie mit dem Betroffenen über seine Bedürfnisse und Wünsche.Fragen Sie ihn, wie Sie ihm helfen können. Akzeptieren Sie aber auch, wenn er Zeit für sichbraucht. Der Betroffene bestimmt selbst den Zeitpunkt, an dem er über seine Ängste undSorgen sprechen möchte. Wichtig ist Ihr Gesprächsangebot. Zeigen Sie auch die Gefühle, dieSie bewegen!Um über die Krankheit und die damit verbundenen Therapien informiert zu sein, können Siezusammen mit dem Betroffenen den Arzt aufsuchen, wenn der Kranke damit einverstanden ist.Im Alltag verändert sich der gewohnte Ablauf stark. Zu den normalen familiären und beruflichenAnforderungen, die überwiegend auf Ihren Schultern ruhen, kommen meist Klinik- und/oderArztbesuche. Vieles ist zu organisieren und zu regeln.Dabei plagen Sie sicher auch Ängste, wie es weitergehen wird, Trauer, das Gefühl vonBedrohung und Unsicherheit, vielleicht auch Wut und Verzweiflung über das ungerechteSchicksal.Häufig bedeutet die Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod auch das Überprüfen bisherigerLebensgewohnheiten. Vielleicht möchten Sie in Zukunft bewusster den Alltag planen und sichauf das konzentrieren, was Ihnen gemeinsam Freude bereitet. Die Bedürfnisse sind von Menschzu Mensch sehr verschieden. Nehmen Sie sich deshalb Raum und Zeit für Dinge, die IhnenSpaß machen und die Ihnen gut tun, sei es das Hören schöner Musik, ein Spaziergang, einentspannendes Bad, sportliche Betätigung oder das Treffen mit Freunden.6.5 Unterstützung suchenAuch nach erfolgreichem Abschluss der Behandlung werden Sie sicher immer wieder vonSorgen und Ängsten geplagt. Oft ergeben sich nun neue Fragen zur persönlichen, familiärenund beruflichen Zukunft.Ein erster Ansprechpartner bereits in der Klinik ist neben Ihren Ärzten auch die Sozialberatung.In Zusammenarbeit mit Ärzten und Pflegepersonal unterstützen Sie psychologische Fachkräfte,um diese schwierige Zeit zu meistern. In einem Beratungsgespräch kann die individuelleSituation besprochen werden, sozialrechtliche Ansprüche (z.B.: Rehabilitation, Schwerbehindertenausweis)und andere praktische Hilfsangebote, wie Adressen von Krebsberatungsstellen,Selbsthilfegruppen etc., werden aufgezeigt.60

Im ganzen Bundesgebiet gibt es psychosoziale Krebsberatungsstellen, die nicht nur informieren,sondern auch bei der Lösung Ihrer Probleme helfen und Ihren Klärungsprozess unterstützen.Auch eine psychologische oder psychosoziale Begleitbehandlung kann hilfreich sein. ScheuenSie sich nicht, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. Es gibt inzwischen viele Psychotherapeuten(Psychoonkologen), die sich auf die Begleitung von Menschen mit einer Krebserkrankungspezialisiert haben. Informationen bzw. Adressen vermitteln Ihnen Krebsberatungsstellen, dieDeutsche Krebsgesellschaft oder die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für PsychosozialeOnkologie e. V., evtl. auch Ihre Krankenkasse oder Ihr behandelnder Arzt. Auch die örtlichenSelbsthilfegruppen verfügen manchmal über entsprechende Adressen.6.6 SelbsthilfeIn Selbsthilfegruppen schließen sich Menschen mit ähnlichen Problemen zusammen. Geradebei Krebserkrankungen, die das Leben ein für alle Mal verändern und mit existenziellenProblemen einhergehen, kann der Austausch mit Menschen mit derselben Erkrankung sehr hilfreichsein. Hier ist auch Raum für Fragen und Nöte, die man vielleicht einmal nicht mit derFamilie besprechen möchte. Viele Gruppen informieren auch über Behandlungsmöglichkeiten,über die Erfahrungen mit Kliniken und Ärzten und verschiedene Hilfsangebote vor Ort.Insbesondere nach Behandlungen bei Krebs des Kehlkopfs und des Schlundrachens, der mitdauerhaften Beeinträchtigungen der Schluck-, Atem- und Sprechfunktion einhergehen kann,stellt auch die Selbsthilfeorganisation des Bundesverbands der Kehlkopflosen undKehlkopfoperierten e. V. eine sehr wichtige Beratungs- und Kontaktstelle dar. Schließlich bietetdieser Verband eine Gemeinschaft, die für Sie im Kreise Betroffener in vielen Lebensfragen sehrhilfreich sein kann.Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.Zentrale Geschäftsstelle:Haus der Krebsselbsthilfe, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 BonnTelefon: 0228 / 33 88 93 00, Fax: 0228 /33889310Internet: www.kehlkopfoperiert-bv.deE-Mail: kehlkopfoperiert-bv@hausderkrebs-selbsthilfe.de61

6. Leben mit der Erkrankung6.7 HospizeDiese speziellen Einrichtungen betreuen unheilbar Kranke und sterbende Menschen. DieBetreuung kann zu Hause, teilstationär oder in einer speziellen Klinik oder Station stattfinden.Die Hospizbewegung vertritt ein ganzheitliches Konzept. Dabei stehen der Kranke und seineAngehörigen im Zentrum. Sie werden unterstützt von einem interdisziplinären Team und freiwilligenBegleiterinnen und Begleitern. Bei der Betreuung steht die Lebensqualität im Vordergrund;deshalb gehört beispielsweise eine gute Schmerzbehandlung wesentlich zu der Betreuung.Hospize helfen auch bei der Trauerarbeit.62

7. Rechte undsozˆale Hˆlfen63

7. Rechte und soziale Hilfen7. Rechte und soziale Hilfen7.1 PatientenrechteFür die Behandlung Ihrer Erkrankung ist ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Ihnen und denbehandelnden Ärzten sehr wichtig. Das setzt auch voraus, dass Ihre Rechte als Patientengewahrt sind, zum Beispiel dass Sie mit entscheiden über die Art der Behandlung, aber auch,wer von Ihrer Erkrankung erfahren darf.Die Bundesministerien von Justiz und Gesundheit haben zusammen mit Vertretern derPatienten und Ärzteverbände, der Krankenkassen und Wohlfahrtsverbände die folgendenRechte bekräftigt, die Ihnen zustehen.Recht auf sorgfältige Heilbehandlung gemäß dem aktuellen Stand der WissenschaftDer Patient hat Anspruch auf eine qualifizierte und sorgfältige medizinische Behandlung nach denanerkannten Regeln der ärztlichen Kunst. Sie umfasst auch eine qualifizierte Pflege und Betreuung.SelbstbestimmungsrechtDer Patient hat das Recht, Art und Umfang der medizinischen Behandlung selbst zu bestimmen.Er kann entscheiden, ob er sich behandeln lassen will oder nicht. Kommen mehrere gleichwertigemedizinische Behandlungen oder Behandlungsmethoden in Betracht, muss der Arzt über Chancenund Risiken umfassend aufklären. Der Patient kann die anzuwendende Behandlung wählen.Prinzip der EinwilligungAlle medizinischen Maßnahmen setzen eine Einwilligung des Patienten voraus. EineEinwilligung kann nur wirksam sein, wenn der Patient rechtzeitig und individuell vor derBehandlung aufgeklärt wurde oder ausdrücklich darauf verzichtet hat.Recht auf freie ArztwahlSie können selbst entscheiden, welcher Kassenarzt oder welche Klinik Sie für die Behandlungbevorzugen. Informieren Sie sich beispielsweise auch, ob die von Ihrem betreuenden Arzt vorgeschlageneKlinik erfahren in der Behandlung Ihres Tumors ist und nicht nur einige wenigeFälle im Jahr behandelt. Inzwischen gibt es im Internet Möglichkeiten, die Behandlungsdatenaller Krankenhäuser abzufragen. Fragen Sie gegebenenfalls auch Ihre Krankenkasse.Recht auf AufklärungDer Arzt muss Sie rechtzeitig vor der Behandlung (also nicht erst am Tag einer Operation) undgrundsätzlich in einem persönlichen Gespräch (nicht nur schriftlich) über Art und Umfang derMaßnahmen aufklären. Dazu gehört auch die Information über damit verbundene gesundheitlicheRisiken. Der Arzt ist verpflichtet, Ihre Einwilligung zu der Maßnahme einzuholen (Ausnahme:Notfall, wenn Sie nicht ansprechbar sind).64

Die Aufklärung muss so erfolgen, dass Sie Art, Umfang und Tragweite der Maßnahme und derdamit verbundenen gesundheitlichen Risiken verstehen. Sie müssen die Möglichkeit haben,sich ohne psychischen Druck zu entscheiden.Die Aufklärung umfasst auch Art und Wahrscheinlichkeit der verschiedenen Risiken imVerhältnis zu den Heilungschancen und alternative Behandlungsmöglichkeiten. Sie soll Ihnenermöglichen, zu beurteilen, was die vorgesehene Behandlung für Sie persönlich bedeuten kann.Sie haben aber auch das Recht, auf die ärztliche Aufklärung zu verzichten und zu bestimmen,wen der Arzt außer Ihnen oder statt Ihnen informieren darf oder soll.Schließlich müssen Sie auch darüber informiert werden, welche Kosten auf Sie zukommen. Hierist auch die Krankenkasse gefragt.Recht auf Einsicht in die KrankenakteDer Patient hat das Recht, die ihn betreffenden Behandlungsunterlagen einzusehen und aufseine Kosten Kopien oder Ausdrucke von den Unterlagen fertigen zu lassen. Jeder Patient kannauch eine Person seines Vertrauens mit der Einsichtnahme beauftragen.Ärztliche SchweigepflichtDie den Patienten betreffenden Informationen, Unterlagen und Daten sind von Ärzten,Pflegepersonal, Krankenhäusern und Krankenversicherern vertraulich zu behandeln. Sie dürfennur mit Zustimmung des Patienten oder auf der Grundlage gesetzlicher Bestimmungen weitergegebenwerden. Die ärztliche Schweigepflicht besteht auch gegenüber anderen Ärzten.Bei therapeutischen Gesprächen ist Vertraulichkeit zu gewährleisten. Der Gesundheitszustanddes Patienten darf grundsätzlich auch Angehörigen nicht offenbart werden. Der Patientkann jedoch den Arzt ermächtigen, anderen Personen Auskunft über seinen Gesundheitszustandzu geben.7.2 Verfügungen für den Fall der FälleSeit Jahren wird über die rechtliche Wirksamkeit von Patientenverfügungen diskutiert. Auchwenn ein entsprechendes Gesetz noch immer nicht verabschiedet wurde, werden dochVerfügungen des Betroffenen selber im Fall der Fälle meist berücksichtigt. Neben derPatientenverfügung sind auch eine Vorsorgevollmacht und eine Betreuungsverfügung vonBedeutung, wenn man selber bestimmen möchte, was geschieht, wenn man selber nicht mehrentscheiden kann.65

7. Rechte und soziale Hilfen7.2.1 PatientenverfügungPatienten können für den Fall, dass sie nicht mehr entscheidungsfähig sind, vorsorglich imRahmen einer sogenannten Patientenverfügung auf lebenserhaltende oder lebensverlängerndeMaßnahmen verzichten. Der in einer Patientenverfügung niedergelegte Wille ist für den Arzt imGrundsatz bindend. Bei einer Patientenverfügung muss der Arzt im Einzelfall jedoch genau prüfen,ob die konkrete Situation derjenigen entspricht, die sich der Patient bei der Erstellung derVerfügung vorgestellt hatte. Er soll auch prüfen, ob der in der Patientenverfügung geäußerteWille zum Zeitpunkt der ärztlichen Entscheidung nach wie vor aktuell ist. Wichtig sind deshalbeine möglichst konkrete Beschreibung der Umstände und der auszuschließenden Maßnahmenund eine regelmäßige Aktualisierung der Patientenverfügung. Denn einerseits ändern sich diemedizinischen Möglichkeiten im Laufe der Zeit, andererseits aber auch die eigenen Haltungenzu dem, was wir uns für uns selber wünschen.Der Patient kann in einer Patientenverfügung Vertrauenspersonen benennen und den Arzt ihnengegenüber von der Schweigepflicht entbinden. Besprechen Sie Ihre Vorstellungen mit IhrenAngehörigen, denn sie können helfen, in einer solchen Situation Ihren Willen durchzusetzen.Informationen zu Patientenverfügungen können beispielsweise bei Landesgesundheitsbehörden,Ärztekammern, Kirchengemeinden, Wohlfahrtsverbänden, Verbraucherzentralen, Patientenorganisationenoder Sozialstationen angefordert werden. Bei medizinischen Fragen kann Ihnenauch Ihr Hausarzt helfen, den Sie im Übrigen unbedingt über Ihre Verfügung informieren sollten.7.2.2 VorsorgevollmachtIn einer Vorsorgevollmacht können Sie eine oder mehrere Personen benennen, die bereit sind,im Falle eines Falles für Sie zu handeln. Sie können dort auch Anweisungen geben, wie IhreAngelegenheiten zu regeln sind. Dabei können Sie die Vollmacht auf bestimmte Bereichebeschränken, z.B. nur auf Gesundheitsangelegenheiten. Am besten beziehen Sie die betreffendenPersonen gleich in die Abfassung der Vollmacht mit ein, denn sie müssen ja auch einverstandendamit sein. Bei umfassenden Vollmachten, z.B. auch in finanzieller Hinsicht, sollten Sie den Rateines Rechtsanwalts oder Notars einholen.7.2.3 BetreuungsverfügungWenn Sie Ihre Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können, wird vom Vormundschaftsgerichtein Betreuer eingesetzt. Damit Sie selbst bestimmen, wer Ihr Betreuer in einem solchenFalle sein soll, empfiehlt sich eine Betreuungsverfügung. Der Betreuer regelt alle IhreAngelegenheiten, ob finanziell oder organisatorisch. Er kann auch helfen, Ihren in derPatientenverfügung erklärten Willen durchzusetzen.66

7.3 Soziale HilfenImmer wieder werden Sie während der Zeit der Behandlung und Wiederherstellung auch mitfinanziellen Fragen konfrontiert. Hier finden Sie in Kürze einige Hinweise zur wirtschaftlichenAbsicherung und beruflichen Rehabilitation von gesetzlich Kranken- und Rentenversicherten.Wenden Sie sich in jedem Fall an Ihre Krankenkasse.7.3.1 KrankengeldAls Arbeitnehmer haben Sie im Allgemeinen bei Arbeitsunfähigkeit zunächst bis zu sechsWochen Anspruch auf Fortzahlung Ihres Arbeitsentgelts durch Ihren Arbeitgeber. Melden SieIhrem Arbeitgeber und Ihrer Krankenkasse umgehend Ihre Arbeitsunfähigkeit.Nach diesem Zeitraum erhalten Sie bis zu 78 Wochen Krankengeld von Ihrer Krankenkasse.Diese Zahlung beträgt 70 % von Ihrem letzten beitragspflichtigen Arbeitsentgelts, jedoch nichtmehr als 90 % Ihres letzten Nettogehalts. Von 80 % des Krankengelds sind weiterhin Pflege-,Renten- und Arbeitslosenversicherungsbeiträge zu bezahlen, wobei die Hälfte (analog des früherenArbeitgeberanteils) von der Krankenkasse getragen wird.7.3.2 Rückkehr in den BerufNach länger andauernder Krankheit kann es sinnvoll sein, die Berufstätigkeit oderSelbstständigkeit nicht gleich mit der vollen Stundenzahl wieder aufzunehmen. In engerAbstimmung zwischen Patient, Arzt, Arbeitgeber und Krankenkasse kann ein schrittweisesHeranführen an die volle Arbeitsbelastung erfolgen. Sie arbeiten also zunächst beispielsweisenur wenige Stunden pro Tag und von Woche zu Woche langsam immer länger, bis Sie die volleStundenzahl erreicht haben. Dies ist die sogenannte stufenweise Wiedereingliederung in denArbeitsprozess. Schwerbehinderte Arbeitnehmer haben einen grundsätzlichen Anspruch aufstufenweise Wiedereingliederung gegenüber ihrem Arbeitgeber. Ihre Krankenkasse zahlt dasKrankengeld während des stufenweisen Einstiegs in Ihren Beruf weiter, bis Sie Ihre Tätigkeitwieder in vollem Umfang ausüben können.7.3.3 Berufliche RehabilitationWenn Sie aufgrund der Krankheitsfolgen Ihren bisherigen Beruf nicht mehr oder nur erschwertausüben können, übernimmt die Unfallkasse die Maßnahmen zur beruflichen Rehabilitation.Dadurch sollen Sie in die Lage versetzt werden, Ihren früheren Beruf oder, wenn dies nichtmöglich ist, einen neuen Beruf auszuüben. Dies kann ein vergleichbarer anderer Arbeitsplatz inIhrem alten Betrieb sein, aber auch eine Beschäftigung bei einem anderen Arbeitsgeber.67

7. Rechte und soziale HilfenSehr häufig gewährt die Unfallkasse zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes einenZuschuss an den Arbeitgeber. Unter bestimmten Voraussetzungen übernimmt die Unfallkasseauch die Kosten für eine befristete Probebeschäftigung. So kann ohne wesentliche finanzielleBelastung für den Arbeitgeber geklärt werden, ob der Versicherte für die vorgesehene Tätigkeitgeeignet ist. Zudem können die Kosten für eine eventuell notwendige behindertengerechtetechnische Ausstattung des Arbeitsplatzes von der Unfallkasse übernommen werden. Zu denLeistungen zur Förderung der Arbeitsaufnahme gehören auch Bewerbungs-, Reise- oderUmzugskosten.7.3.4 BerufsunfähigkeitSie erhalten Rente aus der gesetzlichen Rentenversicherung, wenn Sie berufsunfähig sind undin den letzten fünf Jahren vor dem Eintritt der Berufsunfähigkeit drei Jahre lang Pflichtbeitragszeitenhatten sowie die allgemeine Wartezeit von fünf Jahren erfüllt haben. Pflicht- und freiwilligeBeitragszeiten, Kindererziehungszeiten, Zeiten aus dem Versorgungsausgleich sowieErsatzzeiten (z. B. Kriegsgefangenschaft) werden auf die Wartezeit mit angerechnet.Vor dem 01.01.1961 Geborene erhalten im Falle einer Berufsunfähigkeit, die aufgrund einerKrankheit, eines Unfalls oder eines Gebrechens entstanden ist, Leistungen, wenn Sie weder inIhrem erlernten Beruf noch einem zumutbaren Beruf halb so viel verdienen würden, wie anderegesunde Berufstätige. Später Geborene erhalten nur eine Erwerbsminderungsrente, wenn Sieweniger als drei Stunden am Tag arbeiten können (durchschnittlich zwischen 500 und 1.000Euro monatlich). Wer zwischen drei und sechs Stunden pro Tag arbeiten kann, erhält die halbeErwerbsminderungsrente.7.3.5 SchwerbehindertenausweisWenn bei Ihnen eine mehr als 50%ige Behinderung festgestellt wurde, können Sie einenSchwerbehindertenausweis beantragen. Damit besteht beispielsweise Anspruch aufZusatzurlaub sowie ein erhöhter Kündigungsschutz am Arbeitsplatz. Außerdem können Siefinanzielle Vorteile in Anspruch nehmen, zum Beispiel Steuerermäßigungen, Preisnachlässe inöffentlichen Verkehrsmitteln oder niedrigere Kraftfahrzeugsteuern und niedrigere FernsprechundRundfunkgebühren. Der Schwerbehindertenausweis kann zusätzliche Merkzeichenenthalten, die beispielsweise den Anspruch auf eine Begleitperson umfassen.Der Antrag auf Feststellung des Grads der Behinderung und für einen Schwerbehindertenausweiserfolgt bei Versorgungs- oder Sozialämtern.68

7.3.6 Weitere InformationIn der Broschüre „Wegweiser zu Sozialleistungen“ aus der „Blauen Reihe“ der DeutschenKrebshilfe finden Sie ausführliche Informationen zu allen Themen rund um Zuzahlungen,Pflegebedürftigkeit und häusliche Pflege oder wirtschaftliche Sicherung (Bezugsadresse sieheKapitel 8).69

8. Weˆtere Informatˆonen71

Eventuell könnten folgende Ratgeber für Sie interessant sein:001 Krebs – Wer ist gefährdet?011 Rachen- und Kehlkopfkrebs012 Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich040 Wegweiser zu Sozialleistungen042 Hilfen für Angehörige043 TEAMWORK – Die Patienten-Arzt-Beziehung046 Ernährung bei Krebs050 Krebsschmerzen wirksam bekämpfen051 Fatigue – Chronische Müdigkeit bei Krebs053 Strahlentherapie057 Palliativmedizin060 Klinische StudienAlle Ratgeber sind online kostenfrei lesbar und herunterzuladen. Sie können Sie aber auchtelefonisch bei der Deutschen Krebshilfe unter der Telefonnummer 0228/72990-0 bestellen.Kontakt:Deutsche Krebshilfe e. V.Beratungsdienst, Buschstraße 32, 53113 BonnTelefon: 0228 / 729 90 95 (Mo.–Fr. von 8:00–17:00 Uhr)E-Mail: beratungsdienst@krebshilfe.deInternet: www.krebshilfe.de• Krebsinformationsdienst (KID)Der KID ist ein Informationsangebot des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg. Erbietet Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zu allen krebsbezogenen Themenin verständlicher Sprache per Telefon, E-Mail und im Internet. Die Hotline kann aus dem deutschenFestnetz kostenfrei angerufen werden; geschulte Mitarbeiter beantworten täglich von 8:00 bis20:00 Uhr Ihre Fragen. Im Internet können Sie sich auch selbst auf den Seiten des KIDinformieren. Hier finden Sie zum Beispiel die Adressen von ambulanten Krebsberatungsstellenin Ihrer Nähe.73

8. Weitere InformationenKontakt:Krebsinformationsdienst KIDDeutsches Krebsforschungszentrum, Im Neuenheimer Feld 280, 69120 HeidelbergTelefon: 0800 / 420 3040 (täglich von 8:00-20:00 Uhr)E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.deInternet: www.krebsinformationsdienst.de• Deutsche Krebsgesellschaft e. V.Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) ist die größte wissenschaftlich-onkologischeFachgesellschaft in Deutschland. Ihre Mitglieder sind im Bereich der Erforschung undBehandlung von Krebserkrankungen tätig.Auch für Patienten bietet die Krebsgesellschaft viele Informationen und Hilfsangebote an. Unteranderem haben die Ländergesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft ein Netz von psychosozialenBeratungsstellen in ganz Deutschland aufgebaut. Betroffene und ihre Angehörigenfinden hier Informationen und praktische Hilfe – persönlich, telefonisch oder auch schriftlich.Kontakt:Deutsche Krebsgesellschaft e. V.TiergartenTower, Straße des 17. Juni 106–108, 10623 BerlinTelefon: 030 / 322 932900, Fax: 030/322932966E-Mail: service@krebsgesellschaft.deInternet: www.krebsgesellschaft.de• KrebsstudienregisterWenn Sie sich informieren möchten, welche wissenschaftlichen Studien gerade im BereichIhrer Krebserkrankung Teilnehmer suchen, können Sie dies im Register der Therapiestudien derDeutschen Krebsgesellschaft nachlesen.Internet: www.studien.de• Arbeitsgruppe Biologische KrebstherapieDiese Arbeitsgruppe berät nach Anmeldung am Telefon oder persönlich kostenfrei zu komplementärenbzw. unkonventionellen Verfahren bei Krebserkrankungen. Onkologisch erfahreneÄrzte und Ernährungswissenschaftler stehen auch für Ernährungsfragen bei Krebs zur Verfügung.Der Dienst wird unterstützt von der Deutschen Krebshilfe.74

Kontakt:Arbeitsgruppe Biologische Krebstherapiean der 5. Medizinischen KlinikInstitut für Medizinische Onkologie, Hämatologie und KnochenmarktransplantationKlinikum Nürnberg Nord, Prof.-Ernst-Nathan-Str. 1, 90491 NürnbergTelefon: 0911 / 398 30 56, Fax: 0911/3983522E-Mail: agbkt@klinikum-nuernberg.deInternet: www.agbkt.de• Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale OnkologieDie Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie – dapo – ist ein Zusammenschlussaller Berufsgruppen, die Krebskranke und ihre Angehörigen betreuen: Ärzte,Psychologen, Sozialpädagogen, Sozialarbeiter, Pflegekräfte, Physiotherapeuten, Kreativtherapeuten,Theologen / Seelsorger und verwandte Berufsgruppen. Hier finden Sie Adressen vonpsychoonkologisch tätigen Ansprechpartnern in Ihrer Nähe.Internet: www.dapo-ev.de• I. R. L. – Institut für Rehabilitation LaryngektomierterDas IRL hat ein ganzheitliches Konzept zur Betreuung Kehlkopfloser und ihrer Angehörigen aufgebaut.Mittlerweile gibt es ein bundesweites Netz von speziell ausgebildeten Logopäden, dieLaryngoektomierte betreuen.Kontakt:I. R. L. – Institut für Rehabilitation Laryngektomierter GmbHBiberweg 24 – 26, 53842 TroisdorfTelefon: 02241 / 493 21 36, Fax: 02241/4932136E-Mail: irl@irl-institut.deInternet: www.irl-institut.de75

8. Weitere Informationen• PatienteninformationDas Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat seriöse deutschsprachigeBehandlungsinformationen zu verschiedenen Erkrankungen für Patienten und Laienzusammengestellt, die entsprechend internationaler Richtlinien für gute Patienteninformationenbegutachtet worden sind. Darüber hinaus bietet das ÄZQ eine Vielzahl von Links zu wissenschaftlichenOrganisationen sowie zu Beratungsstellen und zu Selbsthilfevereinigungen.Patienten und Interessierte erfahren darüber hinaus, wie sie selbst die methodische Qualitäteiner Information bewerten und auf dieser Basis entscheiden können, ob diese Informationnützlich für sie ist.Internet: www.patienten-information.de• Unabhängige Patientenberatung DeutschlandDie Unabhängige Patientenberatung (UPD) ist ein unabhängiges Informations- undBeratungsangebot unter der Trägerschaft des Sozialverbands VdK Deutschland, demBundesverband der Verbraucherzentralen und dem Verbund unabhängige Patientenberatung.Die UPD unterhält derzeit 26 Beratungsstellen und ein Beratungstelefon. Hier gibt es auchHinweise auf Ansprechpartner vor Ort und Unterstützung bei gesundheitsrechtlichen Fragen.Kontakt und weitere Information:Unabhängige Patientenberatung Deutschland – UPD gGmbHBundesgeschäftsstelle, Littenstraße 10, 10179 BerlinTelefon: 01803 / 11 7722 (Mo.–Fr. von 10:00–18:00 Uhr), 9ct./min aus dem dt. Festnetz.E-Mail: info@upd-online.deInternet: www.unabhaengige-patientenberatung.de• Rauchertelefon für KrebspatientInnen und AngehörigeDas Angebot der Deutschen Krebshilfe und des Deutschen Krebsforschungszentrums umfasstnicht nur ein intensives Beratungsgespräch zur Nikotinentwöhnung am Telefon. Es wird aufWunsch auch zu vereinbarten Terminen bei Ihnen angerufen, um Sie in Ihrer Rauchfreiheit zustabilisieren und Rückfällen vorzubeugen. Mithilfe dieser Beratungsstrategie soll dieAusstiegschance von Krebspatienten deutlich erhöht werden.Telefon: 06221 / 42 4224 (Mo.–Fr. von 14:00–18:00 Uhr)Internet: www.tabakkontrolle.de76

• Deutsche HospizstiftungDie Deutsche Hospizstiftung ist die Patientenschutzorganisation für schwerstkranke und sterbendeMenschen. Über sie sind Hospizdienste vor Ort zu erfragen. Die Stiftung informiert aberauch über Patientenverfügungen und bietet ein Schmerz- und Hospiztelefon an. Zu Fragen rundum die Themen Selbstbestimmung und Aufenthalt im Pflegefall, Vorsorge und Sterbebegleitungfinden Sie schnelle, kostenlose und unbürokratische Hilfe. Außerdem bekommen Sie telefonischAnschriften von Hospizdiensten, Schmerztherapeuten und Trauergruppen in Ihrer Nähe.Telefon Dortmund: 0231 / 7380730Telefon Berlin: 030 / 28 44 4840Telefon München: 089 / 202 0810Internet: www.hospize.de• InkanetDas Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen (INKA) will motivieren, sicheigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren.INKA gehört zu den ältesten Initiativen, die im Internet von Betroffenen selbst gestartet wurdenund versteht sich als Kommunikationsvermittler, nicht primär als Anbieter von eigenen Informationenoder Beratungsleistungen. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativenfür den Patienten (Selbsthilfegruppen,Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, medizinischeEinrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).Weitere Information:Internet: www.inkanet.de• NAKOSDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung vonSelbsthilfegruppen (NAKOS) ist eine Einrichtung der Deutschen ArbeitsgemeinschaftSelbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), des Fachverbands der Selbsthilfeunterstützung und -förderungin Deutschland. NAKOS leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfefür Betroffene und Angehörige. Über die Weitergabe von Adressen eröffnet sie InteressiertenKontaktmöglichkeiten zu bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, zu örtlichen Selbsthilfekontaktstellenund – bei seltenen Erkrankungen und Problemen – zu Gleichbetroffenen.Internet: www.nakos.de77

8. Weitere Informationen• TULPE e. V.In diesem unabhängigen Selbsthilfeverein haben sich Betroffene mit großflächigen Narben oderDefekten im Gesichtsbereich, deren Angehörige sowie Fachleute und am Thema Interessiertezusammengeschlossen. Epithetiker und Fachärzte begleiten und beraten den Verein in allenrelevanten medizinischen Fragen. Zudem unterstützt TULPE e. V. Rat suchende Gesichtsversehrtebei Behörden.Kontakt:Alfred Behlau, An der Schachtbahn 11, 31084 Freden /LeineTelefon: 05184 / 95 7374, Fax: 05184 /950651E-Mail: alli.behlau@web.deInternet: www.tulpe.org• esperoAuch „espero“ ist ein Zusammenschluss gesichtsversehrter Menschen, der Betroffenen undAngehörigen Trost, Hilfe und Zustimmung anbietet.Kontakt:Volker Kalski, Wallotstraße 9, 66123 SaarbrückenTelefon / Fax: 0681 / 6852561E-Mail: volkerkalski@arcor.de78

9. Erklarungvon Fachbegrˆffen:79

9. Erklärung von Fachbegriffen9. Erklärung von FachbegriffenAdenokarzinomAkutAmbulantAnamneseAnämieAntiemetikaAntikörperBenigneBiopsieChemotherapieKrebserkrankung des Speichel- und Drüsengewebes.Lateinisch: spitz, scharf. Erkrankung, die schnell zum Ausbruchkommt und relativ kurz dauert.Lateinisch: umhergehend. Behandlung, bei der kein Krankenhausaufenthaltnötig ist.Krankengeschichte. Art, Beginn und Verlauf der Erkrankung.Blutarmut.Medikamente, die Übelkeit und Erbrechen lindern können.Eiweiße des Immunsystems, die als Reaktion auf bestimmte eingedrungeneFremdstoffe („Antigene“) gebildet werden. Sie dienender Abwehr dieser Fremdstoffe. Abgewandelt werden sie aber auchgenutzt, um die Funktion bestimmter Moleküle zu verändern.Gutartig.Gewebeprobe zur histologischen Untersuchung unter demMikroskop.Behandlung mit chemischen Substanzen. Meist ist damit diemedikamentöse Behandlung von Krebs gemeint.CT (Computertomografie) Computerunterstütztes Röntgenverfahren, bei dem Quer- und Längsschnittezu einem dreidimensionalen Bild verrechnet werden können.DefektprotheseDiagnoseEndoskopieEpitheseFatigueFernmetastaseFluorideFür jeden Betroffenen speziell angefertigter Ersatz für Kieferund Zähne.Griechisch: „die Durchforschung“ im Sinne von „Unterscheidung“,„Entscheidung“; Untersuchung der Krankheitszeichen (Symptome)zur Bestimmung der Erkrankung.Mit einem biegsamen Schlauch mit optischem System könnenKörperhohlräume und Hohlorgane untersucht („gespiegelt“) werden.Gesichtsprothese, für jeden Patienten speziell angefertigtesErsatzstück. Wird meist nur oberflächlich angelegt oder geklebt.Erschöpfungszustand bei Tumorpatienten.Tochtergeschwulst in anderen Körperteilen als der Ersttumor.Salze des Fluors, wichtig für den Erhalt des Zahnschmelzes.80

FluoridierungsschieneGradingHistologieEine den Zähnen angepasste Kunststoffschiene, mit der die Zähnemit einem speziellen Fluoridgel behandelt werden, um widerstandsfähigergegen Strahlenschäden zu sein.Einteilung von Tumoren nach bestimmten Bewertungskriterien.Griechisch: Histos = Gewebe; Wissenschaft von den biologischenGeweben.HME-Tracheostomaventil Temperatur- und FeuchtigkeitsaustauscherHypopharynxImplantatInfektionIntravenösKarzinomKernspintomografieLarynxLogopädieLymphknotenLymphomMaligneMetastaseMRTNasopharynxObturatorprotheseUnterer Schlund.Künstlich hergestellte Teile, die für einen begrenzten Zeitraum oderauch für immer in den Körper eingepflanzt werden, z. B.Zahnimplantate = künstliche Zahnwurzeln.Mikroorganismen (Viren, Bakterien, Pilze) dringen in den Körper einund vermehren sich dort.In die Vene hinein.Geschwulst, die aus Deckgewebe („Epithel“) entsteht, also von derHaut oder Schleimhaut ausgeht.Siehe MRT.Kehlkopf.Stimm- und Sprechheilkunde.„Filterstation“ für das Gewebswasser (die „Lymphe“) einerbestimmten Körperregion, Teil des Lymphsystems. Wichtiger Teildes Immunsystems.Krebserkrankung des Lymphsystems.Bösartig.Tochtergeschwulst, Absiedlungen eines Tumors. Krebszellen gelangenüber den Blutstrom oder die Lymphe in entfernte Gewebe und verursachendort eine Metastase.Magnetresonanztomografie. Bildgebendes Verfahren, das auf derVerwendung eines starken Magnetfelds und Radiowellen basiert.Nasenrachen.Oberkieferprothese als künstlicher Gaumen, wird nach einerOperation im Bereich von Gaumen und Oberkiefer eingesetzt, umNase- und Mundraum von einander zu trennen und so Essen undSprechen zu vereinfachen.81

9. Erklärung von FachbegriffenOnkologeOropharynxPalliative TherapiePhoniatriePhysischPlastische OperationPlattenepithelkarzinomPrimärtumorPrognoseProthesePsychischRadioonkologeRadiotherapieRehabilitationRekonstruktionRemissionResektionRezidivSarkomSonografieSpiegelungStadieneinteilungArzt, der auf Krebserkrankungen spezialisiert ist.Mundrachen.Auf die Milderung der Symptome ausgerichtete Behandlung, wenneine Heilung nicht mehr möglich ist.Medizinisches Fachgebiet, das sich mit Erkrankungen undStörungen der Sprache, der Stimme, des Schluckens sowiekindlicher Hörstörungen beschäftigt.Körperlich.Chirurgischer Eingriff mit dem Ziel der Form- und Funktionsverbesserung.Bösartige Geschwulst der Schleimhaut (Plattenepithel).Die als erstes entstandene Geschwulst, von der Tochtergeschwülste(Metastasen) ausgehen können.Abschätzung des weiteren Krankheitsverlaufs und der Heilungschance.Künstlicher Ersatz eines Körperteils.Seelisch.Spezialist für die Strahlungsbehandlung bei Krebserkrankungen.Strahlenbehandlung.Maßnahmen, damit ein Betroffener nach einer Erkrankung wiederseinen privaten und beruflichen Alltag bewältigen kann.Wiederherstellung.Zurückgehen der Krankheitszeichen.Chirurgische Entfernung von erkranktem Gewebe.Rückfall, Wiederauftreten von Krankheitszeichen nach einererscheinungsfreien Zeit.Krebserkrankung des Knochen-, Muskel- und Fettgewebes.Ultraschalluntersuchung.Endoskopie.Einteilung eines Tumors nach Größe, Lymphknotenbefall undMetastasierung, auch Staging genannt (TNM-Klassifikation).82

SymptomSystemische TherapieSzintigraphie/SzintigrammTherapieTNM-KlassifikationTracheaTrachealkanüleTracheostomaTransplantationTumorTumormarkerKrankheitszeichen.Den ganzen Körper betreffend. Die Wirkstoffe einer Chemotherapiegelangen über das Blut in den ganzen Körper und bekämpfen diesich schnell teilenden Zellen von Krebsgeschwülsten undMetastasen.Untersuchung und Darstellung innerer Organe mit Hilfe radioaktivmarkierter Stoffe; wird häufig zur Untersuchung auf Knochenmetastaseneingesetzt (Skelettszintigrafie).Behandlung.Einteilung eines Tumors nach Größe, Lymphknotenbefall undMetastasierung.Luftröhre.Rohr, das das Tracheostoma nach der Operation offen hält.Nach Kehlkopfoperation neu geschaffene Atemöffnung am Hals.Zellen-, Gewebe- oder Organübertragung.Lateinisch: Geschwulst, Schwellung. Kann gutartig (benigne) oderbösartig (maligne) sein.Stoffe, deren Nachweis im Blut oder Urin auf einen bestimmtenKrebs oder ein bestimmtes Stadium der Erkrankung hinweist.Ultraschalluntersuchung Untersuchungsmethode, bei der Schallwellen verwendet werden,(Sonografie)die von inneren Organen in unterschiedlichem Maße zurückgeworfenwerden, wodurch Bilder der Organe (auch in Bewegung) erzeugtwerden können.ZyklusEinheit im Rahmen einer Chemotherapie, in der in bestimmtenZeitabständen Zytostatika verabreicht werden. Zwischen zwei Zyklenwird eine Pause eingelegt, damit der Patient sich erholen kann.Zytologische Untersuchung Zellen werden unter dem Mikroskop auf Anzeichen einer Entartunghin untersucht.ZytostatikaMedikamente zur Chemotherapie, die vor allem sich vermehrendeKrebszellen abtöten.83

ImpressumMedizinische Beratung: Prof. Dr. med. Andreas DietzKlinik und Poliklinik für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde/Plastische OperationenUniversität LeipzigLiebigstrasse 18a04103 LeipzigE-Mail: andreas.dietz@medizin.uni-leipzig.deText und Redaktion: Friederike Klein, MünchenGestaltung: Publicis Health GmbH, KölnHerausgeber: Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Berlin321508-010386Mit freundlicher Unterstützung von: