ADRESSEN DER ANSPRECHPARTNER/INNEN ... - ASbH

40
AUS DEN REGIONEN
ADRESSEN
2|2012
ADRESSEN DER ANSPRECHPARTNER/INNEN • • • • • • • • • • • • •
Adressteil Ansprechpartner/innen
Im ASBH-Brief stellen wir Ansprechpartner/innen auch
gerne näher vor. Mit Informationen zu Ihnen, die Sie
weitergeben möchten wie Qualifikationen, Kenntnisse,
Themenschwerpunkte, zu denen Sie angesprochen werden
können und möchten … was Ihnen sonst noch wichtig
ist – gerne mit Foto. Wenn Sie sich also persönlich vorstellen
möchten, um Leser/innen einzuladen, sich an Sie
zu wenden, freuen wir uns über Ihren Text und – wenn Sie
möchten – Ihr Foto an redaktion@asbh.de
Die Textlänge sollte ½ DIN-A-4Seite nicht überschreiten
(1.250 Zeichen inkl Leerzeichen)
SPINA BIFIDA
ELTERN VON KINDERN
Claudia Gerke
auch für Jugdl. + Erw. mit Spb und Studium;
Dipl. Sozialpädagogin mit Spb, HC und Epilepsie
04531/893110, Mo. – Fr. Festnetz, claudi.gerke@t-online.de
Julia Reichenberger
auch für Jugdl. + Erw. mit Spb;
Selbstbetroffene mit Spb und HC, Dipl. Sozialpädagogin
0201/79939145 , 16.00 – 20.00 Uhr, Julia.Reichenberger@tonline.de
Kurt Fleig
auch für Jugdl. + Erw. mit Spb, 07821/30385
JUGENDLICHE UND ERWACHSENE
Dr. med. Michael Gardyan
18.00 – 20.00 Uhr täglich, gardyan@t-online.de
Claudia Gerke
auch für Eltern von Kindern mit Spb und Studium;
Dipl. Sozialpädagogin mit Spb, HC und Epilepsie
04531/893110, Mo. – Fr. Festnetz, claudi.gerke@t-online.de
Nils Mahler
Selbstbetroffener mit Spb und Rollstuhlfahrer, Medizinstudent
02232/340014, telefonisch eher abends, rollidoc@uni-bonn.de
Kurt Fleig
auch für Eltern von Kindern mit Spb, 07821/30385
Julia Reichenberger
auch für Eltern von Kindern mit Spb;
Selbstbetroffene mit Spb und HC, Dipl. Sozialpädagogin
0201/79939145, 16.00 – 20.00 Uhr,
Julia.Reichenberger@t-online.de
SPINA BIFIDA OCCULTA
Petra Seibert
auch für Selbstbetroffene mit HC, 06103/5019997
SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS
ELTERN VON KINDERN
Christoph Bärwinkel
auch für Jugdl. + Erw. mit Spb und HC;
vielfältiges politisches Engagement
05721/77147, 0151/51472126
christoph_baerwinkel@web.de
Reinhilde Remmele
auch für Jugdl. + Erw. mit Spb und HC; Heilpädagogin
08335/1744, 0151/55632803
rreinhilde@gmail.com
Ulrike Doberstein
auch Elternbegleiterin
02336/4748547, 08.00 – 12.00 Uhr
stefan-doberstein@t-online.de
Helga Hessenius
Gestalttherapeutin, systemische Familienberatung
04955/997154, helga.hessenius@ewetel.net
www.spoekenkiekereje.de
Daniela Schulz
auch für Eltern von Kindern bis 10 Jahren;
7-jähriger Sohn mit Spb und HC (Dandy-Walker-Malformation)
09143/837619, 0151/26373546
d-boeheim@t-online.de
Stephanie Roy
zwei Kinder, eines mit Spb und HC
09471/3086546, stephanie-tomroy@t-online.de
Jane Kruse
auch für Jugdl. + Erw. mit Spb und HC
03949/99600, 0151/52572501
asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de
JUGENDLICHE UND ERWACHSENE
Christoph Bärwinkel
auch für Eltern von Kindern mit Spb und HC
05721/77147, 0151/51472126
christoph_baerwinkel@web.de
Kirsten Langenberg
Jugend- und Erwachsenenvertreterin Leiterin einer Rollstuhltanzgruppe
02851/966038, 0176/38814506, nach 18.00 Uhr
kirsten-langenberg@t-online.de
Reinhilde Remmele
auch für Eltern von Kindern mit Spb und HC; Heilpädagogin
08335/1744, 0151/55632803
rreinhilde@gmail.com
Kirsten Althaus
0941/83698, KirstenAlthaus@web.de
Mirjam Büssing-Lörcks
02851/589917, ab 19.00 Uhr telefonisch
mirjam.buessing-loercks@freenet.de
Barbara Lengfeld
0151/50 715933, barbara.lengfeld@web.de
Jane Kruse
auch für Eltern von Kindern mit Spb und HC
03949/99600, 0151/52572501
asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de

2|2012
AUS DEN REGIONEN
ADRESSEN
• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
HYDROCEPHALUS
ELTERN VON KINDERN
Christina Santen
0541/802112, chsanten@aol.com
Britt Jaskulke
Mutter eines Kindes mit HC
03861/297565, 0174/3837594, familiejaskulke@hotmail.de
Dietrich Borchardt
05561/972649, d.borchardt@t-online.de
Karin Eigenthaler
Erwachsenes Kind; Erfahrungen mit schulischem/beruflichem
Werdegang (Bayern), 09162/1893
Nicole Höfer
auch für Jugdl. + Erw. mit HC
Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe
0201/7103110, hoefer1nicole@aol.com
Elke Freund
06226/991322, freund.rene@web.de
Angelika Thomassek
Kenntnisse in den Bereichen Epilepsie und Förderschule
04221/81085, a.thomassek@arcor.de
Martina Hirner
0731/2059957, 0152/02095103, m.hirner71@web.de
Renate Jastrow
auch für Jugdl. + Erw. mit HC
06303/870472, 09.00 – 20.00 Uhr, r-jastrow@t-online.de
Michaela Stadelmeyer
u.a. Thema Dandy-Walker-Malformation
08258/1540, Michaela.Stadelmeyer@dandy-walker.de
www.dandy-walker.de
Simone Naucke
auch für Jugdl. + Erw. mit HC, 04827/932656
Kornelia Daum
11-jähriger Sohn mit isoliertem HC (Dandy-Walker)
089/32721004, telefonischen Kontakt über E-Mail vereinbaren,
kgdaum@web.de
Evelin Schinharl
09402/1723, schinharls@t-online.de
Marion Irle
auch für Jugdl. + Erw. mit HC;
Kind mit HC (Dandy-Walker-Zyste)
02261/42050, vormittags telefonisch, Fam.Irle@web.de
Bettina Rosenbaum
0228/1841472, 0160/18 55 201, lutz.rosenbaum@gmx.de
Siiri Geigerhilk
Sohn mit HC und Tetraspastik;
Infos zu Therapiemöglichkeiten
03672/427738, 0171/5732037, nach 17.00 Uhr telefonisch
jeans-nicklas@t-online.de
Werner Helmtag
05671/6438
Andrea Klatt
auch für Jugdl. + Erw. mit HC;
Tochter mit HC (Dandy-Walker-Zyste)
0157/74010817, asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de
Steffi Conrad
Mutter von zwei Töchtern (geb. 2002/2011) mit angeborenem HC
0176/37322773
HYDROCEPHALUS
JUGENDLICHE UND ERWACHSENE
41
Ute Herberg
03494/27803, ute.herberg@gmx.de, www.HCseite.de
Gunnar Meyn
Selbstbetroffener mit HC;
telefonische Beratung, Leitung Gesprächskreis Stuttgart
07154/807761, täglich bis 21.00 Uhr
hc-erfahrungsaustausch-stg@arcor.de
Michaela Föll
Selbstbetroffene mit HC;
telefonische Beratung, Leitung Gesprächskreis Stuttgart
07154/1554858, täglich bis 21.00 Uhr,
hc-selbsthilfe@kabelbw.de
Martina Bendel
auch für Schwangerschaft und Kinderwunsch bei Müttern mit HC;
Mutter mit HC, Ärztin für Allgemeinmedizin
0201/762080, 0163/2029092, 18.30 bis 21.00 Uhr
mail@praxis-bendel.de
Simone Naucke
auch für Eltern von Kindern mit HC
04827/932656
Andrea Klatt
Tochter mit HC (Dandy-Walker-Zyste)
0157/74010817, asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de
Sabine + Thomas Lammers
0211/429320, 0172/2479066, Mo. – So. 16.00 – 22.00 Uhr
thomas.lammers@web.de
Jörg Werner
03433/248296, 0171/2414348, Mo. – Do. 10.00 – 20.00 Uhr
werner.borna@freenet.de
Andreas Jörg
Selbstbetroffener mit HC; telefonische Beratung,
Leitung Gesprächskreis Frankfurt a.M.
069/30854020, täglich bis 21.00 Uhr
hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de
Jessica Wolf
Selbstbetroffene mit HC; telefonische Beratung,
Leitung Gesprächskreis Frankfurt a.M.
09372/135572, täglich bis 21.00 Uhr
hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de
Nicole Höfer
auch für Eltern von Kindern mit HC;
Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe
0201/7103110, hoefer1nicole@aol.com
Marion Irle
auch für Eltern von Kindern mit HC;
Kind mit HC (Dandy-Walker-Zyste)
02261/42050, vormittags telefonisch
Fam.Irle@web.de
Renate Jastrow
auch für Eltern von Kindern mit HC
06303/870472, 09.00 – 20.00 Uhr, r-jastrow@t-online.de
Astrid Schlung
schlungast@aol.com

42
AUS DEN REGIONEN
ADRESSEN
2|2012
ADRESSEN DER ANSPRECHPARTNER/INNEN • • • • • • • • • • • •
HYDROCEPHALUS/ALTERSHIRNDRUCK
ALLGEMEIN
Joachim Röder
0521/887679
Petra Seibert
auch für Selbstbetroffene mit Spb occulta
06103/5019997
HC – NPH
Sonja Sieber
Selbstbetroffene mit HC (NPH), Mutter von 2 Kindern;
organisiert Erfahrungsaustausch für Erwachsene mit NPH im
Raum Regensburg
09401/525399, sonja.sieber@hc.sumsi-rudi.de
ELTERN VON KINDERN
Andrea Klatt
auch für Jugdl. + Erw. mit HC;
Tochter mit HC (Dandy-Walker-Zyste)
0157/74010817, asbh-sachsen-anhalt@kabelmail.de
Steffi Conrad
Mutter von zwei Töchtern (geb. 2002/2011) mit angeborenem HC
0176/37322773
STUDIUM, BERUF
Claudia Gerke
Dipl. Sozialpädagogin mit Spb,
04531/893110, 0151/4325147, Mo. – Fr. Festnetz
claudi.gerke@t-online.de
Das Wort, das Dir hilft, kannst Du Dir nicht selber sagen…
ELTERNBEGLEITUNG
SCHWANGERSCHAFT UND KINDERWUNSCH
MÜTTER MIT SPINA BIFIDA
Anja Breeger
43-jährige Mutter, Tochter (geb. 2005) und Sohn (geb. 2010),
z.Zt. in Elternzeit ,0172/5866667, anja.breeger@email.de
Tanja Kremer
Mutter mit Spb und HC, Colostoma
TanjaKremer74@web.de
MÜTTER MIT HYDROCEPHALUS
Martina Bendel
auch für Jugdl. + Erw. mit HC;
Mutter mit HC, Ärztin für Allgemeinmedizin
0201/762080, 0163/2029092, 18.30 bis 21.00 Uhr
mail@praxis-bendel.de
NEUBETROFFENE ELTERN
Ulrike Doberstein
auch für Eltern von Kindern mit Spb und HC
02336/4748547, 08.00 – 12.00 Uhr, stefan-doberstein@t-online.de
SCHULE
Carola Ohlhoff
05052/3003, mittags und abends telefonisch
TucOhlhoff@t-online.de
Michaela Lobenstein
036454/59523, 0173/8502029, 09.00 – 13.00 Uhr und 17.00 –
20.00 Uhr, außer Di. und Do. Nachmittag, Elalo-asbh@web.de,
Andrea Bernhard
05693/5183, 0175/2446805
Bernhard.m.a@t-online.de, Sa. – Mi.
Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand
hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher ehrenamtliche Ansprechpartner/innen
für verschiedene Zielgruppen und Themen. Neben der Adressliste nach Bundesländern veröffentlichen wir hier die themenbezogene
Liste – denn guter Rat ist gar nicht immer teuer!
Eltern von Kindern mit Spina bifida
Sie finden Kontaktdaten unter den Adressen der Selbsthilfegruppen und Landesverbände. Die Selbsthilfegruppen sind hier fast alle
ansprechbar, denn sie werden insbesondere Eltern von Kindern mit Spina bifida getragen.
Elternbegleitung
Mit Förderung der ASBH-Stiftung konnten von 2007 – 2009 Elternbegleiter/innen ausgebildet werden, die speziell für neu betroffene
Eltern (= Kleinkinder bzw. keine Erfahrung mit Selbsthilfe) ausgebildet wurden. Eltern können sich natürlich auch die Elternbegleiter wenden.
Sie finden diese unter http://www.elternbegleitung-asbh.de oder über die Bundesgeschäftsstelle (asbh@asbh.de, 0231/86105013)
Eigene Beratungsangebote bieten
ASBH Hamburg, http://www.asbh-hamburg.de, 040/5594641
ASBH Brandenburg, http://www.asbh-potsdam.de, 0331/6261771
www.sternchenforum.de
Rat und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen gibt es online auch im Sternchenforum. Eine Anmeldung ist erforderlich, und als virtuelle
Selbsthilfe bietet das Sternchenforum verschiedene Gruppen und Themen. Eltern und Betroffene können hier jederzeit von zu hause
den Wissenspool vieler „Fories“ nutzen – und natürlich auch Wissen weitergeben.