Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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Botschafter & Projekte
„Ich brauch kein Mitleid“
Du schaust mich an und ich tu dir leid,
im Club letzte Nacht hab ich gefeiert all night
Heute ins Kino, morgen zum Reiten,
häng nachts an den Schläuchen, wieder Medis einleiten
„Es gibt so viele von uns, und obwohl wir an
ganz unterschiedlichen Krankheiten leiden,
erleben wir doch alle sehr ähnliche Dinge.
Es ist toll, sich darüber austauschen zu können!“,
sagt Bandenchefin Sina. Sie nervt
besonders, dass bei all den Klinikaufenthalten
und Untersuchungen, die ihre Krankheit
SMA (Muskelschwund) mit sich bringt, immer
noch häufig über sie gesprochen wird – statt
mit ihr. Das hat Felix auch schon erlebt. „Da
fragen die Leute meine Mutter, wie es mir
geht, obwohl ich doch danebensitze!“ Felix
zieht eine Grimasse.
Einmal im Jahr macht der Bundesverband
Kinderhospiz gemeinsam mit Aktion Kindertraum
möglich, dass die Mitglieder der Grünen
Bande sich begegnen können. Ansonsten
tauschen sich die Jugendlichen über ihre
Facebook-Seite oder eine WhatsApp-Gruppe
aus. Und wer beim Bandentreffen nicht
dabei sein kann, weil seine Krankheit mal
wieder andere Pläne hatte, an den wird trotzdem
gedacht: Für die Bandenmitglieder, die
nicht nach Köln reisen konnten, baumeln
jetzt trotzdem Vorhängeschlösser mit ihren
Namen an der Hohenzollernbrücke. Sina ist
zufrieden: „Ich finde besonders cool, was
wir in nur einem Jahr für eine Gemeinschaft
geworden sind“.
Mehr zur Grünen Bande:
www.gruene-bande.de
www.facebook.com/diegruenebande/
E-Mail: chef@gruene-bande.de
Hättst du gedacht, dass mit Rolli, Katheter
Prothese am Bein oder Pulsoximeter
ich stolz darauf bin, dass ich so leben kann
und die grüne Bande hält uns zusamm’
Ich brauch kein Mitleid,
ich bin viel mehr, als du denkst
unsere Zeit ist begrenzt
deine wie meine, meine wie deine (alleine)
Ich bin es echt leid
dass meine Krankheit mich bremst
nimm mich einfach als Mensch
Wir sind nicht normal und dabei völlig normal
u-oh-oh …
Jedes Mal, wenn das Monster sie packt,
und die Krankheit den Alltag unplanbar macht
Stehen wir da – wir Schwestern und Brüder
kommen so oft zu kurz, schon wieder ein Tag hinüber.
An jedem Tag sind wir für uns da
zu jeder Stunde in jeder Stadt
egal, was morgen kommt, wir gehen Hand in Hand
Oder rollen als grüne Bande quer durchs ganze Land
Ich brauch kein Mitleid,
ich bin viel mehr, als du denkst
unsere Zeit ist begrenzt
deine wie meine, meine wie deine (alleine)
Ich bin es echt leid
dass meine Krankheit mich bremst
nimm mich einfach als Mensch
Wir sind nicht normal und dabei völlig normal
u-oh-oh …
28 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
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