Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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nachgefragt
bei …
Kinderhospizarbeit
… Koordinatorin Christiane Kunz und Stefan Zöller,
Vorsitzender des Fördervereins
Welche Angebote macht das Sternenzelt
betroffenen Familien?
Wir bieten Beratung an und unsere
ehrenamtlichen Mitarbeiter begleiten
die Familien auf Wunsch für
einige Stunden pro Woche. Es
gibt viermal im Jahr ein Mütterfrühstück
und einmal jährlich ein
Familientreffen, bei dem wir zum
Beispiel gemeinsam einen Tierpark
besucht haben. Außerdem organisieren
wir Treffen für Geschwisterkinder
in den Schulferien. Da können
wir uns viel Zeit nehmen, das
kommt gut an. Und dann gibt es
noch den Oasentag für trauernde
Eltern und Großeltern. Er ist offen
für alle – auch für Familien, die
wir vor dem Tod ihres Kindes noch
nicht begleitet haben.
Wie finanziert
sich Ihr Kinderhospizdienst
denn?
Zum größten Teil aus
Spenden – zu schätzungsweise
75 Prozent.
Der Zuschuss der Krankenkassen
deckt aber gerade mal
etwas mehr als die Kosten unserer
Koordinatorenstelle.
Wie ist die Versorgungssituation
in Ihrer Gegend?
Wir kümmern uns um
Familien in Marktheidenfeld
und einer Region
von 40 bis 50 Kilometer
um Marktheidenfeld
herum. Familien am Rand
unseres Einzugsgebiets weisen
wir auf benachbarte Kinderhospizdienste
hin; sie entscheiden dann,
von welchem sie begleitet werden
möchten. Seit Ende 2017 gibt es in
Würzburg ein Spezialisiertes Ambulantes
Palliativteam für Kinder
und Jugendliche, mit dem wir eng
zusammenarbeiten. Für viele Familien
ist das Team eine große Hilfe.
Die Versorgung der Kinder durch
ambulante Pflegedienste aber ist
nicht ganz optimal: Manche Familien
haben Anspruch auf mehr Stunden
Pflege, als die Dienste anbieten
können. Da schlägt der Fachkräftemangel
durch.
Mit Blick auf Ihre Arbeit:
Was waren prägende Erlebnisse,
was macht Sie zufrieden?
Wir waren kaum fertig mit unserer
ersten Schulung, da kam direkt
die erste Anfrage: Eine Familie
brauchte unsere Begleitung.
Die Erfahrung, wie groß
der Unterstützungsbedarf
ist – die steckt bis
heute in uns und treibt
uns bis heute an. Unsere
regelmäßigen Angebote
– wie Geschwistergruppe,
Mütterfrühstück, Familientreffen
und Oasentag – sind für
uns tolle Erfolge. Auch dass wir
ab Herbst 2019 unsere Ehrenamtlichen
selbst ausbilden, ist ein
gutes Gefühl. Und nicht
zuletzt werden wir mit
unserem Förderverein
den Betrieb eines zweiten
stationären Kinderhospizes
in Bayern
unterstützen – ein Meilenstein,
auf den wir seit jeher
hinarbeiten und dessen Verwirklichung
unseren Familien zugute
kommen wird.
Ambulantes Kinderhospiz
Sternenzelt in Marktheidenfeld
Bahnhofstraße 18
97828 Marktheidenfeld
Tel.: 09391/90 88 40-8
www.kinderhospiz-sternenzelt.de
Hauptamtliche Vollzeitstellen
für Koordination, Vernetzung,
Verwaltung: 2
Ehrenamtliche Familienbegleiter:
18 Frauen, 2 Männer
Laufende Familienbegleitungen
derzeit: 11
Begleitungen laufen seit: 2011
Förderverein gegründet: 2008
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 61
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