Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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Kinderhospizarbeit
nachgefragt
bei …
… Katy Lorenschat, Koordinatorin
des Ambulanten Kinderhospizdiensts Leuchtturm
Kinder- und Jugendhospizdienst
Leuchtturm
Poggenweg 29
17489 Greifswald
www.kinderhospizleuchtturm.eu
Hauptamtliche Vollzeitstellen
für Koordination, Vernetzung,
Verwaltung: 1
Ehrenamtliche Familienbegleiter:
30 Frauen, 3 Männer
Laufende Familienbegleitungen
derzeit: 19
Familien werden betreut seit: 2013
Förderverein gegründet: 2010
Welche Angebote
macht Leuchtturm?
Die Begleitung von Familien mit
einem lebensverkürzend erkranktem
Kind – das steht bei uns an
erster Stelle, auch über den Tod
des Kindes hinaus. Außerdem
begleiten wir Jungen und Mädchen,
die um ein Elternteil trauern.
Immer wieder organisieren
wir auch Ausflüge für die Kinder:
Boxen waren wir zum Beispiel
schon. Und wir bauen gerade eine
regelmäßige Kindertrauergruppe
und ein Eltern café auf.
Und wie finanziert sich das alles?
Zum großen Teil über Spenden
– und über den Krankenkassenzuschuss,
aber der
finanziert gerade mal
ein bisschen mehr als
meine Stelle. Die Spenden
machen schätzungsweise
80 Prozent aus.
In welcher Region betreuen
Sie denn Familien – und wie ist
deren Versorgungssituation?
Wir sind praktisch für das gesamte
östliche Mecklenburg-Vorpommern
zuständig. Ganz Mecklenburg-Vorpommern
hat gerade mal zwei
Kinderhospizdienste. Das ist sehr
wenig. Seit 2014 gibt es in Rostock
ein spezialisiertes ambulantes Palliativteam
(SAPV) für Kinder, aber
dieses eine Team ist für das ganze
Bundesland zuständig. Ein Team
für ein ganzes Bundesland! Oft
übernehmen aus der Not heraus
dann SAPV-Teams für Erwachsene
die Versorgung unserer Kinder.
Und es gibt hier keinen einzigen
Pflegedienst speziell für Kinder. Es
gibt nur Dienste für Erwachsene,
die unsere Kinder mitbetreuen –
das aber nicht zufriedenstellend.
Sie können das, was ein Kinderkrankenpflegedienst
leisten würde,
einfach nicht leisten. Wir haben es
wirklich nicht einfach hier oben.
An welche Leuchtturm-
Aktion erinnern Sie sich
denn besonders gern?
An unsere Familienauszeit 2018
auf Usedom! Unsere Familien – oft
alleinerziehende Mütter, die sich
keinerlei Urlaub leisten können –
wünschten sich dringend Erholung.
So haben wir dort
gemeinsam eine Woche
in einem Hotel verbracht.
Sauna, Schwimmen,
Busrundfahrt,
Kinderdisco – alles war
dabei. 17 Familien kamen
mit, sogar Pflegekräfte, die die
Kinder versorgt haben. Möglich
wurde das durch eine Spendenaktion
unserer Regionalzeitung. Es
war durchaus ein Wagnis, Familien
mit schwerstkrankem Kind mitzunehmen
und zugleich Familien, die
um ihr bereits verstorbenes Kind
trauern. Aber es hat ganz wunderbar
geklappt. Es sind so schöne
Freundschaften entstanden. Usedom
war wirklich eine tolle Erfahrung.
Immer wieder fragen uns die
Kinder: Wann machen wir das wieder?
Bis heute grinse ich vor mich
hin, wenn ich nur daran denke.
60 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
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