Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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Medizin & Pflege
Kann das Medikament auch
schon entstandene Schäden
wieder rückgängig machen, die
Kinder also wieder heilen?
Nein, ein ernsterer Schaden im Nervensystem
kann kaum mehr rückgängig
gemacht werden. Und bei
der CLN2-Krankheit besteht noch
eine besondere Tragik: Das kindliche
Gehirn ist bereits betroffen,
bevor mit drei Jahren klare Symptome
offen zutage treten und die
Diagnose gestellt werden kann.
Heißt das: Je früher man mit der
Therapie beginnt, desto besser?
Ja. Wir haben in die Studie auch
jüngere Geschwister aufgenommen,
die noch ohne Symptome,
aber schon diagnostiziert waren.
Ihnen geht es viel besser als den
Älteren, bei denen wir die Behandlung
später begonnen haben. Wahrscheinlich
wäre es am besten,
direkt nach der Geburt zu beginnen.
Allerdings ist da der Zugang
zum kleinen Gehirn schwierig,
man kann erst anfangen, wenn es
technisch möglich ist. Im Moment
ist das jüngste behandelte Kind
zwei Jahre alt.
Hat jedes Kind, das mit NCL2
diagnostiziert wird, ein
Anrecht auf die Therapie?
Diese Frage kann man nicht
für alle Kinder beantworten. In
Deutschland zahlen die gesetzlichen
Krankenkassen dieses Heilverfahren,
verhandeln aber noch
über den sehr hohen Preis dieser
Therapie. Das nationale britische
Gesundheitssystem will die Kosten
nicht übernehmen. Bei Kindern
mit schon stark fortgeschrittenem
Krankheitsverlauf muss man allerdings
prüfen, ob der Nutzen der
Therapie die in diesem Stadium
erheblichen Nebenwirkungen noch
aufwiegen kann. Aktuell werden
bei uns etwa 40 Kinder aus verschiedenen
Ländern behandelt.
Wie geht es weiter mit dieser
neuen Therapiemöglichkeit?
Alle bisher in der Studie behandelten
Kinder werden noch auf Jahre weiter
behandelt und der Krankheitsverlauf
genau beobachtet, bei uns wie
auch in einigen anderen Ländern.
Diese wissenschaftliche Begleitung
soll die bei der Behandlung noch
offenen Fragen klären helfen.
Fakten zu
NCL-Erkrankungen
Die 14 bekannten NCL-Formen
setzen zwischen dem
Babyalter und dem jungen
Erwachsenenalter ein, etwa
700 Kinder in Deutschland
sind betroffen. Bei allen
NCL-Erkrankungen kommt
es zu einer Netzhautschädigung
bis hin zur Erblindung,
zu Epilepsie, zum Verlust von
kognitiven Fähigkeiten, zu
Lähmungen und vorzeitigem
Tod. Häufig wird, basierend
auf dem Hauptsymptom,
auch der vereinfachende
Begriff „Kinderdemenz“
genutzt.
Spezialsprechstunde
NCL-Erkrankungen am UKE
Dr. Angela Schulz
Tel.: 040/7410 20 400
E-Mail: Kinderklinik@uke.de
72 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
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