Magazin 365 Tage ürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.7
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
Was macht uns stark, was trägt uns durch schwierige Zeiten? Gerade für Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern, für verwaiste Eltern und für Menschen, die sich beruflich um schwerstkranke Kinder kümmern, sind Kraftquellen im Alltag wichtig. Wodurch sie neue Energie schöpfen, das erzählt die Titelgeschichte unseres neuen Magazins. Das Dossier der neuen Ausgabe geht der Frage nach, was am Ende eines Lebens zählt: Es zeigt auf, was eine gute Palliativversorgung ausmacht – und was sie tatsächlich leisten kann. Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten und damit Deutschlands „First Lady“, schreibt in einem Grußwort, was sie von der Kinderhospizarbeit hält – und welche Erfahrungen sie als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs gemacht hat. Diesem Staffellauf durch die ganze Republik, der größten Öffentlichkeitskampagne für die Kinderhospizarbeit in der Bundesrepublik widmet sich ein Schwerpunkt des Magazins – mit Geschichten, Fotos und Eindrücken von der über 7000 Kilometer langen Strecke. Und dann, dann erzählen wir noch von den Problemen, mit denen Eltern zu kämpfen haben, die sich um ihre schwerstkranken Kindern kümmern: Kämpfe mit Krankenkassen um Pflegebewilligungen und mangelnde Unterstützung und Akzeptanz im sozialen Umfeld – das sind nur zwei von vielen Stichworten. Wir lassen Botschafter und Mitgliedseinrichtungen ihre Arbeit und neuen Projekte schildern, wir berichten von unserem Sorgentelefon OSKAR, unserem Benefiz-Open-Air-Konzerttag, dem so genannten Charity Event – und wir beleuchten mit Zahlen und Fakten, was unser Verband so getan hat in jüngerer Vergangenheit. Und das ist nur ein Auszug unserer Themen. 92 Seiten stark ist unser Magazin – und Sie werden merken: Lesen lohnt!
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Dossier
Schon ihre medizinischen Möglichkeiten
– etwa Schmerztherapie
oder Linderung von Übelkeit – werden
oft nicht als das wahrgenommen,
was sie sind: ein wirksamer
Schutz vor dem befürchteten unnötigen
Leiden. Und falls ein Patient
dies wünscht, kann palliative
ärztliche und pflegerische Begleitung
sehr wohl auch im und beim
Sterben helfen – mit allen legalen
Wegen der passiven und indirekten
Sterbehilfe: Eine Behandlung kann
unterlassen oder abgebrochen werden,
eine palliative Sedierung (ein
narkoseähnlicher, symptomfreier
Zustand, aus dem man in den Tod
gleiten kann) kann eingeleitet oder
ein Patienten beim Sterbefasten,
dem freiwilligen Nahrungsverzicht
am Lebensende, begleitet werden.
Berührungsängste verhindern
frühe Begleitung
Viele Menschen verbinden die Palliativversorgung
quasi reflexartig
ausschließlich mit den allerletzten
Atemzügen – und
schrecken deshalb vor
ihr zurück: „Die Menschen
haben Angst
vor uns, weil sie denken,
mit dem Palliativteam
holen sie sich den
‚Tod ins Haus’. Oft werden
wir deshalb nicht so früh eingebunden
wie es wünschenswert
wäre“, sagt Dr. Thomas Voelker.
Der Kinderonkologe und Kinderpalliativmediziner
des Klinikum
Kassels leitet seit fünf Jahren auch
das Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgungsteam
(SAPV)
für Kinder des Vereins „Kleine
Riesen Nordhessen“. Fachärzte,
speziell ausgebildete Pflegekräfte
und eine Psychologin sowie eine
Sozialarbeiterin stehen hier rund
um die Uhr für schwerstkranke
Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene mit verkürzter
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