Welt Lymphom Tag - Österreichische Krebshilfe

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S e lb sth il f eg r u p p e M ye lo m K o n t akt Öst e r r ei ch m i t L y m p h o m - K o n t a k t g r u p p e ZVR 847140381 E-Mail: selbsthilfe@myelom.at Internet: www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at Nachuntersuchungen zeigten bei der Bestimmung der wichtigsten Laborparameter die Aktivität der Erkrankung wieder an... Aber es gibt mittlerweile neue Therapiemöglichkeiten. Veränderungen in meinem Leben … Ich begann wieder als Krankenschwester zu arbeiten – mit reduzierter Arbeitszeit. Ich musste jedoch Mitte des Jahres einsehen, dass ich der Belastung nicht mehr gewachsen war. Die vielen Chemotherapien haben bleibende Spuren hinterlassen. Ich war gezwungen, um eine Berufsunfähigkeitspension anzusuchen. Eine ständige medikamentöse Therapie lässt die Werte nur langsam ansteigen, aber ich spüre natürlich, dass ich nicht gesund bin. Ich habe gelernt, mit der Erkrankung und den damit verbundenen Einschränkungen zu leben. Ich habe gelernt, mit den manchmal etwas unsensiblen Fragen und Reaktionen von Nichtbetroffenen umzugehen. Und ich habe gelernt, dass es ein Leben mit Multiplem Myelom gibt und ich habe neben der Vertiefung von bestehenden, guten Freundschaften eine Vielzahl neuer und mich unterstützender Freunde gewonnen. Auch wenn sich mein Leben aufgrund der Erkrankung total verändert hat, so lautet mein Motto doch – meinem Sternzeichen getreu – kämpfen wie ein Löwe. Ein großes Dankeschön an alle, die mich dabei unterstützt haben und weiter unterstützen! Die Selbsthilfe: Aus der eigenen Betroffenheit heraus und da Informationen zu dieser Erkrankung sehr schwierig zu bekommen waren, habe ich 2004 unsere Selbsthilfe MYELOM KONTAKT ÖSTERREICH gegründet. Es ist mir ein großes Anliegen, Mitbetroffenen zu helfen – mit gesicherten Informationen zur Erkrankung, zu Therapiemöglichkeiten, Nebenwirkungen, etc. aber auch um Erfahrungen weiterzugeben und zu vermitteln, dass man mit dieser unheilbaren Krebserkrankung nicht alleine ist! Und dass wir, auf Grund der modernen, innovativen Medizin und dank unserer engagierten Onkologen, trotz Erkrankung, Lebensqualität haben können. Ihr Wegbegleiter sollte der Arzt Ihres Vertrauens sein. Die Selbsthilfe stellt eine wichtige Ergänzung für Patienten und Angehörige dar und ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung zur Steigerung von Kompetenz, Eigenverantwortung und Lebensqualität. Wir bieten kostenlos … • Unterstützung für Betroffene und Angehörige, telefonisch, per E-Mail etc. • Ansprechpartner in ganz Österreich • Spezialisierte Ärzte als medizinische Ansprechpartner • Erfahrungsaustausch bei regelmäßigen Treffen in ganz Österreich • Informationen über medizinische und soziale Aspekte im Rahmen von Fachvorträgen und Seminaren mit namhaften nationalen und internationalen Experten • www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at – laufend aktualisierte Homepages • 3x jährlich eine eigene Zeitschrift, das „MMagazin“ Wir pflegen Kontakte mit nationalen und internationalen Organisationen und vertreten dort Patienteninteressen (z.B. Krebshilfe, Dachverbände, DLH, ECPC, Myeloma Euronet). Seite 2 von 3
S e lb sth il f eg r u p p e M ye lo m K o n t akt Öst e r r ei ch m i t L y m p h o m - K o n t a k t g r u p p e ZVR 847140381 E-Mail: selbsthilfe@myelom.at Internet: www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at Da die Diagnose oftmals ein Zufallsbefund ist, bzw. auch oft sehr spät erfolgt, möchte ich diese Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit bekannt machen. Wer denkt z.B. bei ständigen Kreuzschmerzen an ein Plasmozytom/Multiples Myelom? Aber auch für die Weiterentwicklung von Therapien und Medikamenten gegen das MM und andere Lymphome, wie CLL, DLBCL, Follikuläres Lymphom und Mantelzell-Lymphom u.a., ist die Öffentlichkeit wichtig. Ich wünsche mir viel mehr Therapie-Optionen, mehr klinische Studien und dass für jeden Patienten jene Therapie und Nachsorge angeboten wird, die im konkreten Fall den größten Erfolg verspricht. Und dass in die Erforschung des Multiplen Myeloms und der anderen Lymphome investiert wird – damit diese nicht heilbare Krebserkrankung vielleicht eines Tages eine chronische Erkrankung wird … Anerkennung unserer Tätigkeit in der Öffentlichkeit • Unsere Homepage www.myelom.at wurde 2005 mit dem at-award G O L D in der Kategorie Soziales (www.at-award.at) ausgezeichnet. • Obfrau Elke Weichenberger wurde im April 2006 mit dem „Leading Ladies Award, Kategorie Soziales Engagement“ von der Zeitung „Österreich“ ausgezeichnet. • Elke Weichenberger wurde von Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig dazu auserkoren, über die widmungsgemäße Vergabe des mit dem Robert A. Kyle Preises verbundenen Geldbetrages zu wachen und Anträge auf finanzielle Unterstützung von in Not geratenen Myelom-Patienten entgegen zu nehmen. • Aufgrund unserer vielseitigen und kontinuierlichen Tätigkeit für Mitbetroffene sind auch spezialisierte Ärzte bereit, unsere Gruppe als Ansprechpartner für medizinisch-onkologische Fragen zu unterstützen. • Diverse Einladungen zu Podiumsdiskussionen wie z.B. der AHOP „Was wünschen sich Patienten und Angehörige vom onkologischen Pflegepersonal – Wunsch und Wirklichkeit“, Tag der Pflege in Salzburg • Obfrau Elke Weichenberger wurde eingeladen, eine Ansprache anlässlich der Einweihung des Stammzell-Labors in Salzburg zu halten. Seite 3 von 3 Stand August 2007
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