Welt Lymphom Tag - Österreichische Krebshilfe

Authentische Information hingegen schafft Sicherheit: Wer weiß, was er zu erwarten hat, wer
sich sicher ist, wie er welche Therapie anwendet und welche möglichen Wirkungen – und
Nebenwirkungen - sie haben kann, der wird selbstbewusster und sicherer an die
Bekämpfung seiner Krankheit herangehen. Mein Appell daher: Information nur von jenen
Stellen annehmen, die geprüfte und durch Erfahrung und Studien untermauerte Ergebnisse
liefern.
Konkret zur Umfrage:
Die Ergebnisse der Studie zeigen, in welchen Bereichen die intensive Zusammenarbeit
Früchte trägt (da sind wir ein bisschen stolz). Sie zeigen aber auch auf, wo die
Eigenverantwortlichkeit der Patienten nicht unterstützt wird, wo eindeutig noch Aufhol- bzw.
Handlungsbedarf besteht.
→ Das Durchschnittsalter der befragten Personen lag bei 64 Jahren. Die Krankheit
manifestierte sich bei den meisten Patienten mit Schmerzen und ständiger Müdigkeit. Bei
60% der Befragten wurde binnen dreier Monate – meistens vom Onkologen oder Internisten
- eine korrekte Diagnose gestellt, bei 15% dauerte es bis zu einem halben Jahr, 16%
mussten mehr als 1 Jahr auf die Diagnose warten.
→ Ein Ergebnis der Umfrage stimmt mich nachdenklich, da nur 7 von 10 Befragten über
die Existenz der SHG informiert wurden. Hier ist dringender Handlungsbedarf gegeben,
damit alle Patienten über das bestehende Betreuungsangebot informiert werden.
→ Dort, wo Informationsfluss erfolgt, findet sich folgende Situation: Die SHG fungiert in
42% als Informationsquelle, in 36% informiert der Arzt selbst.
Bei fast drei Viertel der diagnostizierten Patienten wird ein gemeinsamer Therapieplan
erstellt. Etwa ein Drittel der Patienten wird in eine Therapiestudie aufgenommen, allerdings:
rund 15 % der Betroffenen geben an, nichts davon zu wissen.
→ Rund ein Viertel der Patienten gibt an, dass sie nicht über mögliche Nebenwirkungen
der Behandlung aufgeklärt wurden. Dies müsste hinterfragt werden, da vor Einleitung einer
Chemotherapie die schriftliche Einverständniserklärung des Patienten notwendig ist.
→ Erfreulich ist die Zufriedenheit mit dem Pflegepersonal: nur 7% sind es nicht. (ich
sage klar: auch diese 7% der Befragten sind ernst zu nehmen; die Gründe für ihre
Unzufriedenheit sind zu analysieren).
Sehr zufrieden oder zufrieden zeigen sich auch 9 von 10 Patienten mit dem behandelnden
Arzt.
→ Leider wurden 36% der Befragten über Alternativen der Behandlung nicht aufgeklärt.
Von der Gesamtheit der darüber informierten Patienten fühlten sich beim Besprechen mit
ihrem Arzt 74% über Alternativen zur vorgeschlagenen Behandlung gut informiert – das ist
gut so, denn gerade beim Multiplen Myelom ist die individuelle Beratung über
Therapiemöglichkeiten sehr hilfreich.
→ Etwa ein Viertel der Patienten holt eine zweite medizinische Meinung ein
→ 64% der Befragten wurde eine psychoonkologische Betreuung angeboten: das ist
verbesserungswürdig, meine ich, auch wenn bloß 17% Bedarf dafür anmelden (in Österreich
verfügen bereits sehr viele Kliniken über dieses Angebot).
→ Ein Zeichen, dass die verschiedenen Therapien gut ansprechen (36% der Patienten
werden mit VAD behandelt, jede/r fünfte mit Thalidomid) ist die Tatsache, dass mehr als die
Hälfte der Befragten keine myelombedingten Schmerzen angegeben haben. 16% der
Patienten wurden erfolgreich vom Hausarzt, 10% vom Schmerztherapeuten behandelt. Mehr
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