I+S_97 web.pdf - Sociedad Española de Informática de la Salud

Foros
FORO DE PROTECCIÓN DE DATOS
Coordinador: Emilio Aced
El Reino Unido creará una base de datos de ADN de cien
mil pacientes de cáncer y enfermedades raras
El hecho de que no sea necesario el consentimiento
de los pacientes para que sus secuencias
de ADN figuren en la base de datos
–aunque pueden oponerse a ello- ha causado
alarma por las graves implicaciones que
este tipo de tratamientos de datos personales
tienen para la privacidad.
Con esta decisión, unos cien mil pacientes verán
su ADN secuenciado, anonimizado y almacenado
en una base de datos nacional con el objetivo
de que los médicos puedan incrementar sus conocimientos
sobre su mapa genético, su estado y
sus necesidades de tratamiento. De esta manera
se pretende ayudar al desarrollo de nuevos medicamentos
que puedan contribuir a salvar vidas
en el futuro.
Este proyecto convierte al Reino Unido en el primer
país del mundo que introduce en el ámbito
general de un sistema de salud alta tecnología de
mapeo de ADN. El objetivo es liderar el mundo en
la lucha contra el cáncer y las enfermedades raras.
Fuente: The Telegraph
Nueve de cada diez centros sanitarios americanos han sufrido una violación
de seguridad que ha afectado a datos personales en los últimos dos años
72
Estos datos proceden de un estudio llevado
a cabo por el Ponemon Institute que se dio
a conocer a principios de diciembre de 2012
y en el que se constata que en cada uno de
estos incidentes se comprometen los datos
de casi tres mil pacientes.
El porcentaje de centros que habían sufrido más
de cinco violaciones de seguridad de datos personales
ha pasado del 29% en 2010 al 45% en
2012. Además de los aspectos ya conocidos por
todos los profesionales de la seguridad en relación
con el impacto negativo de estos incidentes,
tanto en el aspecto económico como en la
calidad de la atención a los pacientes, el estudio
pone de manifiesto otros aspectos interesantes.
Aunque la percepción de los encuestados es que
se ha mejorado de una manera importante en la
introducción de políticas y procedimientos para
garantizar la seguridad de los datos y prevenir o
detectar rápidamente estos incidentes la mayo-
ría afirma que no tiene ni los recursos ni el presupuesto
necesario para implantarlos.
También se constata que uno de los grandes
problemas es la negligencia de los empleados y
profesionales de estos centros sanitarios ya que
una gran parte de las pérdidas de datos se deben
a portátiles robados o perdidos, descuidos o
errores. Para solucionarlo debería de mejorarse la
formación que reciben estos empleados y profesionales,
constatándose también la necesidad de
complementar dicha formación con auditorías
periódicas que comprueben la implantación real
de las políticas y procedimientos establecidos y
su grado de cumplimiento.
Finalmente, se pone de manifiesto que las últimas
regulaciones gubernamentales (Office of Civil
Rights HHS HIPPA/HITECH) obligando a la realización
de auditorías y estableciendo sanciones
económicas para quien incumpla las normas están
ayudando a mejorar la situación y a concienciar
a las organizaciones sanitarias americanas.
Fuente: Health IT Security