fibromialgia y dolor crónico - Consejo General de Colegios Oficiales ...

EN PORTADAcomo una nueva entidad clínica, en elentorno de la Unión Europea ha sidoexcluida hasta hace unos meses del índiceoficial de enfermedades. Desde supunto de vista, ¿qué repercusión hantenido estos hechos para el avance enel conocimiento de esta enfermedad?A.P.: Los hechos que me apunta no hacensino arrojar luz sobre una enfermedadque, por múltiples motivos, especuliar. La repercusión siempre serápositiva, el hecho de recibir el “reconocimientooficial” hará que cada vez máscientíficos se planteen que la fibromialgia(FM) tiene una entidad propia, nimejor ni peor que otras. No obstante,soy moderadamente pesimista en esteasunto y, bajo mi punto de vista, el antesy el después de la credibilidad de lapatología que sufro, llegará en el momentoque exista una prueba diagnósticaobjetivable, sólo entonces losafectados y afectadas dejaremos de sersospechosos a los ojos de demasiadosprofesionales.I.: Las enfermedades crónicas, como lafibromialgia o el dolor crónico, puedenllegar a limitar enormemente la vidade las personas que las padecen. ¿Cuálesson las principales áreas que sepueden ver afectadas? ¿Qué consecuenciaspuede tener a nivel psicológicoel padecimiento de este tipo dedolencias?A.P.: Entiendo que las enfermedadescrónicas, y hemos de tomar a la FM comouna más de ellas, pueden afectar atodas las áreas de la persona, lo cual incluyeel nivel psicológico. Ahora bien,dentro de las personas afectadas de FMlas hay en diferente grado y tipo en loque respecta a estas consecuencias psicológicas.Trataré de hacer una introducciónpara el caso de la enfermedadque nos ocupa. Como apunté anteriormente,poseemos varias peculiaridadesrespecto a las demás enfermedades crónicas:quizá la principal es el período deperegrinaje que padecemos hasta seretiquetados. Este período tiene una mediade tres años, un trienio de erráticostumbos de especialista en especialista,sin que nadie nos sepa decir qué es loque nos sucede. Demasiado tiempo enel que excesivas ocasiones hemos escuchadola calificación de “psicosomático”hacia nuestro padecimiento.Demasiado tiempo para observar quenuestro entorno laboral e incluso familiarse encoge de hombros... en definitiva:demasiado tiempo.Cuando al fin tenemos nuestro diagnósticodesafortunadamente solemosposeer otra serie de cargas añadidas a laoriginal, y es que nuestra autoestimasuele estar bajo mínimos. Éste sería unaspecto a trabajar, pero seguimos padeciendodolor crónico, así que seguiremosnecesitando ser dotados deherramientas para ayudarnos a convivirmejor con nuestro enemigo y con nosotrosmismos.Por otro lado, según el Estudio ICAFde la Sociedad Española de Reumatología,todos los afectados de FM tenemosdolor, el 87% presentamos alteracionescognitivas, el 86% ansiedad y el 66%depresión. Estos datos deberían hacernosreflexionar sobre varios aspectos.Por un lado, al igual que en otras enfermedadescrónicas, estos síntomas sonmás efecto que causa, es decir, se originancomo consecuencia de sufrir unaenfermedad crónica pero no son la causade la enfermedad. Por otro lado, sibien el 100% sufrimos dolor, no todospresentamos ansiedad y mucho menosdepresión, lo que plantea una dificultadadicional que sería importantísimoabordar y es la necesidad de adaptar cadatratamiento psicológico a cada persona,en definitiva, el tratamiento idóneopara mí que tengo dolor crónico y nopresento ansiedad ni depresión deberáser diferente al de una persona quecompartiendo mi FM presenta estos indeseablessíntomas. En demasiadas ocasionesse emplean “tratamientospsicológicos estándar para FM” y quizámuchas veces fracasan u ofrecen pobresresultados debido a apuntes como elque me he atrevido a arrojar. Por elloentiendo que, siendo afectados de FM,deberíamos ser tratados desde un prismade Psicología de la Salud -este enfoquees empleado hace ya mucho tiempopor el equipo que lidera Mª ÁngelesPastor en la Universidad Miguel Hernández,bajo mi punto de vista, un referenteen esta patología-.I.: Como Presidente de la AsociaciónVasca de Divulgación de la Fibromialgia“Gaixoen Ahotsa”, ¿qué necesida-22INFOCOP