SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

8Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrolloasequibles y practicables. Las ONM deberíanexaminar los niveles actuales de tratamiento yatención, y la terapia de reemplazo de factor quetienen a su disposición dada la economía delpaís y de la región. Deberían establecer metasasequibles a corto y mediano plazo. Si estas metasno fueran asequibles o factibles, será difícil –sino es que imposible– alcanzarlas, y voluntariosy miembros de la organización se desanimarán odesilusionarán rápidamente (para más informaciónsobre establecimiento de metas puede consultarse lamonografía de la FMH, Planeación de acciones). Lasorganizaciones de hemofilia pueden aprender unasde otras, una razón más por la cual el intercambio deinformación entre ONM es tan importante.Evolución del perfil de los miembrosDesde mediados/finales de los años ochenta, conla introducción de métodos de inactivación viral yhemoderivados seguros, hemos estado observandouna generación de niños con hemofilia con unconjunto de necesidades ampliamente diferentes yque no se han visto afectados por el VIH y la hepatitis.A medida que el nivel de atención evoluciona enun país y más personas tienen acceso a la terapiaprofiláctica, es probable que tengan una calidad devida mucho más normal y que puedan integrarsecompletamente a la sociedad. Se preocuparán máspor los deportes y por llevar una vida normal.Estos niños y adultos jóvenes presentan muchosdesafíos para las asociaciones de hemofilia. Debemosasegurarnos de atender las necesidades de estegrupo, y de no reducir o disminuir sus expectativasal compararlas con las nuestras, probablementemenores, ya que vivimos con hemofilia severa en untiempo en que el tratamiento no estaba disponible ono era seguro.En los países en vías de desarrollo debemos trabajara fin de garantizar que la siguiente generación deniños pueda beneficiarse de una terapia adecuaday segura que les permita mirar más allá de losestrechos confines de generaciones anteriores, yapreciar la expectativa y la realidad de una calidadde vida más normal. Reclutar y motivar a los jóvenespara que colaboren con la labor de la asociación dehemofilia es tan importante como lo es en el mundoen desarrollo, a fin de apoyar y mantener el trabajode la organización a largo plazo.Desarrollo comunitario y unión de fuerzasUna de las claves para una organización exitosa esvincularse con personas y organizaciones que tenganintereses afines, de manera que puedan trabajarunidas para la consecución de sus metas comunes.Establecimiento de una organización nacionalPara lograr avances en la atención de la hemofiliaen cualquier país, las personas con hemofilia debentrabajar juntas a través de una organización nacionalunida y sólida. Varios grupos locales actuando demanera independiente en diferentes regiones, sinuna estructura o plan nacional podrían desperdiciarvaliosos recursos y hasta perjudicarse entre sí. Losdiferentes grupos existentes en un país deberíanunirse para formar una organización nacional mássólida que al mismo tiempo garantice una buenarepresentación regional.Dependiendo de la distribución geográfica delas personas con hemofilia y del tamaño del país,podría ser razonable contar con capítulos o gruposlocales. No obstante, éstos deberían funcionar bajola estructura y coordinación de una organizaciónnacional.Establecimiento de una alianza con los médicosLa traumática historia de la hemofilia, que incluyela contaminación con VIH y hepatitis en los últimos25 años, dio lugar a situaciones de conflicto entremédicos y ONM, entre ONM y gobiernos, y a lafalta de un enfoque coordinado y cohesivo para eldesarrollo de la atención de la hemofilia a escalanacional en muchos países. Si bien lo anteriorya se ha rectificado en la mayoría de los países,estos problemas del pasado pueden constituir unasaludable lección para muchas ONM de países envías de desarrollo. Las ONM deben reconocer laimportancia del establecimiento de coaliciones entreellas y médicos clave dedicados al tratamiento dela hemofilia, así como la importancia de un métodocoordinado para las acciones de cabildeo ante elgobierno.Las asociaciones de hemofilia deberían trabajar enestrecha colaboración con los médicos dedicadosal tratamiento de la hemofilia en su país a fin desolicitar al gobierno que implemente un plannacional para mejorar la atención de la hemofilia.Si el gobierno recibe peticiones y solicitudescontradictorias de médicos dedicados al tratamientode la hemofilia por un lado, y de asociaciones dehemofilia por el otro, lo más probable será queignore ambas. Si el gobierno debe hacer frente a unasolicitud unificada de la asociación de hemofiliay de los médicos, las posibilidades de éxito seincrementan considerablemente.