SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrolloBrian O’MahonyIntroducciónLas asociaciones nacionales de hemofilia sonindispensables en la labor de fomentar el acceso ala atención de la hemofilia, y de mejorar o preservardicha atención en sus países; pueden constituirsólidas y poderosas fuerzas que representen losintereses de las personas con hemofilia. No obstante,la gama y la complejidad de los desafíos queenfrentan las asociaciones de hemofilia son cadavez mayores y seguirán aumentando en el futuro.El objetivo de esta monografía es ayudar a lasasociaciones de hemofilia a identificar y desarrollarlas habilidades que requieren para hacer frente a talesdesafíos. También incluye sugerencias para estableceruna organización más sólida, así como perfiles dediversas asociaciones de hemofilia de todo el mundo.Cuando esta monografía se publicó por primeravez en el año 2000, yo era presidente de la SociedadIrlandesa de Hemofilia (SIH) y presidente de laFederación Mundial de Hemofilia (FMH). Miperspectiva provenía entonces de unos 18 años comovoluntario. Al momento de escribir esta actualizaciónsoy presidente ejecutivo de la Sociedad Irlandesa deHemofilia, por lo que ahora estoy a cargo del equipode personal de la SIH y trabajo con el consejo directivode voluntarios elegidos. También soy presidentedel Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH), querepresenta a 44 organizaciones nacionales miembrosde Europa. Mi perspectiva se ha ampliado, al igualque la complejidad del mundo y de los problemas queenfrentan muchas de las organizaciones nacionalesmiembros (ONM) de la FMH. Los desafíos básicosantes descritos siguen siendo los mismos, pero enaños recientes han surgido nuevos retos.Desafíos que enfrentan las asociacionesde hemofilia en países desarrolladosEn una encuesta realizada en 1997 por el CEH, lasasociaciones de hemofilia europeas identificaronsus principales desafíos. Los obstáculos másimportantes eran:• z Restricciones financieras;• z Falta de instalaciones y equipo de oficina;• z Falta de voluntarios calificados;• z Necesidad de fortalecer los capítulos locales;• z Falta de información disponible en otros idiomasademás de inglés;• z Falta de contacto con funcionarios del sector salud.En el actual entorno y con los sucesos de los pasadoscatorce años han surgido nuevos retos; entre ellos:• z Una recesión financiera global sin precedente;• z Una nueva ola de metodologías decomunicación;• z Participación formal en las políticas a escalanacional.Aspectos económicos y recaudación de fondosEn muchas partes del mundo, los recortespresupuestales de los gobiernos amenazan elfinanciamiento para el tratamiento de la hemofilia.En los países de Europa del Oeste, en los queel gasto en la atención de la hemofilia ha sidotradicionalmente elevado, los gobiernos estánempezando a preocuparse por el constanteincremento en los costos de la atención de la saludy están empezando a examinar metódicamentelas modalidades de tratamiento para muchostrastornos cuya terapia tiene un costo elevado.A pesar de la relativamente baja prevalencia dela hemofilia, la terapia de reemplazo de factoraparecerá en la lista de tratamientos más costososde muchos países. Conforme los gobiernos tratan decontrolar los costos de la atención para trastornoscomo diabetes, colesterol elevado y úlceras, el costorelativo de la terapia para la hemofilia estás siendoanalizado y cuestionado.La medicina basada en pruebas (evidence-basedmedicine) es uno de los principales parámetrosusados por las agencias encargadas delfinanciamiento a la atención de la salud, lascuales empiezan a hacer análisis formales usandoevaluaciones de la tecnología de la salud (healthtechnology assessments o HTA, por sus siglas eninglés). El primero de estos análisis formalesenfocado a la hemofilia se está realizando en Suecia.Se están analizando la rentabilidad y la eficacia