SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

16Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrolloHistoria de la Sociedad Checa de Hemofiliapor František Vondryska, Sociedad Checa de HemofiliaLa primera sociedad de hemofilia fue establecida en 1971 en la región occidental de Bohemia en la RepúblicaCheca. La Unión Laica de Hemofílicos formaba parte de la Unión de Inválidos. Nuestro objetivo era realizaractividades a través de Checoslovaquia. Notificamos a la Federación Mundial de Hemofilia acerca de nuestraexistencia y aprobaron nuestra organización. Desafortunadamente, el gobierno checoslovaco no estaba a favorde nuestras actividades. La cooperación con el mundo occidental estaba fuera de límites y por esto, después dealgunos años, nuestra organización fue disuelta.Un punto fundamental de cambio ocurrió en 1989, cuando Checoslovaquia se convirtió en un país democrático.En 1990, se establecieron independientemente las organizaciones de hemofilia checa y eslovaca y después seunieron en una sola sociedad. Llegamos a ser miembros reconocidos de la FMH en 1990. De inmediato, la nuevasociedad comenzó a trabajar estrechamente con la Sociedad Austríaca de Hemofilia. Helmut Heisig, presidentede la Sociedad Austríaca, nos ayudó inmensamente en la organización de actividades para mejorar la calidad devida para las personas con hemofilia en nuestro país. También comenzamos a trabajar con la República FederalAlemana. Nuestros niños con hemofilia han participado en sus campamentos de veranos dos veces.En 1991 nuestra sociedad organizó la reunión del Consorcio Europeo de Hemofilia en Praga. Fue un evento muyimportante puesto que por primera vez se realizaba el encuentro en un país de Europa oriental.En 1993, Checoslovaquia se dividió en la República Checa y Eslovaquia, y se formaron dos organizacionesindependientes de hemofilia, pero continuamos trabajando juntos. El ejemplo más reciente de esta cooperación fueuna reunión de las organizaciones de hemofilia de Europa central, la cual fue organizada en Moravia del Norte.Estamos sumamente interesados en mantener buenas relaciones.Nuestra sociedad tiene un comité con siete miembros, que puede ampliarse de ser necesario. Disfrutamos de unabuena cooperación con especialistas en diferentes áreas que ayudan tanto a niños como a adultos con hemofilia.Principales pasos en el establecimiento de la Sociedad Irlandesa de Hemofiliapor Brian O’Mahony, Sociedad Irlandesa de Hemofilia (SIH)La Sociedad Irlandesa de Hemofilia se creó en 1968. Sus principales prioridades iniciales eran:a) Establecimiento de un centro nacional para el tratamiento de la hemofilia.b) Administración de tratamiento sin costo.c) Instrucción a niños con hemofilia.1970 Establecimiento del centro nacional para el tratamiento de la hemofilia en Dublín, la capital.Distribución de su boletín.1972 Se establece el Comité Coordinador Nacional bajo el auspicio del Departamento de Salud como grupoinformal a fin de debatir el desarrollo de una estrategia nacional para el tratamiento de la hemofilia. ElComité estaba formado por representantes de las siguientes instituciones:• z Departamento de Salud;• z Departamento de Educación;• z Centro Nacional de Tratamiento para la Hemofilia y otros dos centros;• z SIH; y• z Consejo del Servicio de Transfusión Sanguínea.