Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo 9Mejoramiento de la comunicación con organizacionesnacionales e internacionales de áreas afinesLas organizaciones nacionales de hemofilia puedenbeneficiarse al establecer vínculos más sólidos conorganizaciones que comparten metas similares, talescomo organizaciones de sida, fundaciones paraenfermedades hepáticas, diversos grupos de usuariosde sangre y plasma, y asociaciones que agrupan apersonas con otros trastornos hereditarios. Tanto enEstados Unidos como en la Comunidad Europea,la comunidad de hemofilia ha unido fuerzas conotras organizaciones cuyos miembros dependen deproductos derivados de plasma. Sus padecimientosincluyen trastornos como deficiencias inmunológicasprimarias y deficiencia de alfa-1-antitripsina. Enalgunas áreas de políticas, unir fuerzas puedesignificar tener mayor influencia en el debate. EnEuropa, una coalición de usuarios de plasma (PLUS)formada por siete organizaciones (incluyendo lade hemofilia) ha logrado obtener acceso continuo yconsultas con la Comisión Europea, lo cual habríasido sumamente difícil para cualquiera de lasorganizaciones por separado. En Estados Unidosexiste una coalición similar (A-PLUS).Mejores accesos para personas con discapacidadeso movilidad restringida, mejores beneficios deseguridad social, y mejor tratamiento para el VIHy la hepatitis son todos aspectos en los que unamejoría beneficiaría a los miembros de diversasorganizaciones. La colaboración con estos otrosgrupos puede incrementar la eficacia del cabildeoen tales temas. Cambios legislativos en áreas comopatentes de biotecnología o medicamentos huérfanospueden modificar considerablemente las condicionespara el desarrollo de la terapia génica o de productosnuevos o novedosos. Estas innovaciones constituyenuna importante fuente de esperanza para el futuro,no solo en el caso de personas con hemofilia, sinotambién de muchas otras con trastornos hereditarios.La cooperación y un enfoque conjunto en las laboresde cabildeo pueden incrementar la posibilidad deque se apruebe la legislación adecuada.También puede ser provechoso para las asociacionesde hemofilia establecer vínculos con organizacionesinternacionales. La FMH tiene fuertes vínculoscon la OMS, con la Federación Internacional dela Cruz Roja, con las Sociedades de la Luna Roja,y con la Sociedad Internacional de TransfusiónSanguínea. El Consorcio Europeo de Hemofiliaha establecido relación con instituciones comola Organización Internacional de Pacientes conDeficiencias Inmunológicas Primarias, la coaliciónsobre enfermedades poco comunes, EURORDIS, asícomo con varios grupos de apoyo genético europeosque comparten preocupaciones sobre las directivas ylineamientos de la Unión Europea.El papel de la FMHLa FMH desempeña un papel fundamental paraayudar a establecer organizaciones nacionales dehemofilia sólidas. Si una asociación de hemofiliacabildea ante su gobierno o colabora con médicos afin de lograr una mejor atención, es importante quesepa que gobiernos y ministerios de salud otorganmucha importancia a los documentos y directricesoficiales de la OMS. La FMH está oficialmentereconocida por la OMS como la organización conexperiencia en el campo de la hemofilia.La FMH está dispuesta a colaborar para mejorar laatención de la hemofilia en cualquier país y lo haceayudando a la asociación nacional de hemofilia apresentar sus peticiones ante su gobierno. La FMHse ha reunido con ministros de salud de muchospaíses, junto con la asociación nacional de hemofiliarespectiva, a fin de impulsar las metas de lasasociaciones de hemofilia en sus países.La FMH ofrece programas de capacitación paramédicos y trabajadores de la salud, y ha organizadoinnumerable talleres en todo el mundo a fin deayudar a que pacientes y líderes de ONM adquieranlas habilidades necesarias para apoyar las metas desus organizaciones. El programa Cabildeo en acciónse lanzó con el fin de ayudar a las organizacionesnacionales de pacientes capacitación personalizadaen actividades de cabildeo, asesoría y apoyoindividualizados, liderazgo y recursos específicospara labores de cabildeo, así como herramientasde cabildeo. La FMH también edita una serie depublicaciones, muchas de las cuales se mencionan enesta monografía, así como otros recursos para ayudara grupos de pacientes a establecer organizacionessólidas y eficaces.El Programa de hermanamiento deorganizaciones de hemofilia de la FMH hacontribuido considerablemente al desarrollo demuchas asociaciones de hemofilia mediante elestablecimiento de alianzas con asociaciones biendesarrolladas, con conocimientos y experiencia.El Programa de hermanamiento también apoyaa asociaciones más desarrolladas presentándoles
10Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollonuevos desafíos. Un nuevo desafío puede servigorizante para una organización y constituye unaoportunidad para incrementar su experiencia yhabilidades.ConclusiónPor sobre todo, las asociaciones nacionales dehemofilia deben establecer políticas y metas a escalanacional, comprender las realidades de su regióny entender la realidad global de las personas conhemofilia.Si bien se reconocen las diferencias nacionales, lacomunidad de hemofilia es una comunidad global,y deberíamos asesorarnos y ayudarnos mutuamentepara alcanzar nuestras metas comunes.Para desarrollar y mantener una organización depacientes eficaz se requieren muchas habilidades,mucha perseverancia, y un enfoque integral queincluya voluntarios, personal y médicos clave.Las asociaciones de hemofilia tienen que serprofesionales aunque funcionen con recursosde amateurs. Tienen que comportarse comoempresas, pero ser compasivas. Las ONM existenpara servir los intereses de sus miembros y dela comunidad de hemofilia. Es importante noperder el sentido humanitario en el que debierafundamentarse la labor y los valores de toda ONM.Independientemente de los retos particulares quecada una pueda enfrentar, el objetivo final es marcaruna diferencia en las vidas de las personas conhemofilia.
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