SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

12Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo5. Use herramientas para comunicarseAsegúrese que puede comunicarse a nivel nacional y con otras sociedades. Asegúrese de tener accesotelefónico, de fax y correo electrónico.6. Establezca una dirección permanenteEstablezca una dirección permanente para su organización. Muchas sociedades comienzan trabajando desde elhogar de alguno de los voluntarios. Si este es el caso, esa dirección debe ser utilizada permanentemente hastaque la sociedad pueda trasladarse a una oficina.Garantice una atención a tiempo completo o medio tiempo ya sea con voluntarios o personal remunerado. Lainformación no podrá llegar a su organización si no tiene una dirección fija. Una dirección fija con al menosuno o dos días por semana de acceso sería una gran ventaja.7. Obtenga reconocimiento oficialObtenga reconocimiento oficial para la organización utilizando las estructuras apropiadas en su país:a) Inscríbase como una organización de caridad reconocida para obtener exención de impuestos paracualquier recaudación de fondos que realice. En algunos países es necesaria la legalización de laorganización como una organización oficial.b) Verifique con la FMH si no existe alguna otra organización nacional de hemofilia en su país. Si dichaorganización existiera, debe trabajar con la misma. Si no existe ninguna otra, inscríbase en la FMH como“organización nacional miembro en formación” y afánese para obtener un estatus como Miembro Nacionalpleno.8. Organice asambleas nacionalesCelebre una asamblea nacional al menos una vez por año. Maneje los asuntos de la organización y elija elcomité ejecutivo durante esta reunión. Decida lo que el grupo hará por las personas con hemofilia en su paísdurante los siguientes doce meses.Dependiendo del tamaño de su país y dónde estén ubicadas la mayoría de las personas con hemofilia, podríaser factible celebrar más asambleas anualmente. Estas pueden ser de carácter educativo acerca de un temaen particular para lograr que las personas asimilen que la sociedad de hemofilia es un lugar confiable paraobtener información. También brindan la oportunidad para que las personas se conozcan y entablen fuerteslazos de amistad. Todo esto fortalece la organización y le permite encontrar nuevos voluntarios con diferentescapacidades.9. Mantenga actas de las reunionesSe deben llevar actas del comité ejecutivo en una forma apropiada. Idealmente, se deben tomar notas de losiguiente para cada asunto discutido:a) Decisión tomadab) Acción requeridac) Responsabilidad (quién llevará a cabo la acción)d) CronogramaUna organización nacional tiene que tener normas y procedimientos establecidos para garantizar que losvoluntarios pueden ser elegidos en la junta directiva o en el comité ejecutivo.Los procedimientos básicos para conducir una reunión y para mantener actas de las reuniones son muyimportantes. Si necesita orientaciones o ayuda adicional en esta área, comuníquese con organizaciones bienestablecidas en su propio país para examinar cómo llevan a cabo sus funciones. A nivel internacional, puedeponerse en contacto con otras sociedades de hemofilia y con la FMH, quienes le podrán brindar ayuda.