SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo 5de que una asociación de hemofilia representa a1 persona de cada 10 000, es decir al 0.01% de lapoblación. Podemos incrementar ese porcentajesi ampliamos nuestra membresía para incluir apersonas con enfermedad de von Willebrand yotros trastornos de la coagulación, portadoras dehemofilia, mujeres con trastornos de la coagulación,y otras personas que comparten muchos de losmismos objetivos. Las personas con hemofiliasevera siempre consumirán un mayor porcentaje delpresupuesto de salud dedicado a los trastornos de lacoagulación que cualquiera de los otros grupos. Sinembargo, al incluir a estos otros grupos fortalecemosa la asociación, incorporamos a nuevos miembros,tenemos más poder de cabildeo y podemos solicitarque se asignen más recursos a esta área.Muchas asociaciones de hemofilia, entre ellas las deEstados Unidos, Australia, el Reino Unido e Irlanda,han realizado esfuerzos positivos para ampliar sumandato a fin de incluir a mujeres con trastornosde la coagulación. La Sociedad de Hemofilia de losPaíses Bajos ha incorporado a personas con púrpuratrombocitopénica idiopática. De entrada, podríaparecer que no existe un vínculo automático. Sinembargo, si se logra obtener más recursos y mejorarlas posibilidades de un mejor tratamiento en losPaíses Bajos, entonces vale la pena hacerlo. Cada vezes mayor el debate sobre los méritos de proporcionarservicios a personas con trombofilias (trastornos dela coagulación) o de agrupar a estos trastornos bajoel mandato de ONM.Desafíos que enfrentan las asociacionesde hemofilia en países en vías dedesarrolloLas organizaciones de hemofilia de países en víasde desarrollo enfrentan muchos de los mismosproblemas arriba descritos. La recesión económicamundial y la subsecuente amenaza de recortes alpresupuesto para la atención de la salud se resientencon mayor fuerza en el mundo en vías de desarrollo.Todas las asociaciones de hemofilia se esfuerzanpor reclutar y conservar voluntarios, en particularjóvenes que conduzcan la organización hacia elfuturo. La comunicación eficaz con los miembros dela organización es aún más importante en lugaresdel mundo en los que la infraestructura pudieraser inadecuada y virtualmente no exista otro apoyopara las familias. No obstante, las organizaciones depaíses en vías de desarrollo enfrentan un conjuntodiferente de desafíos, entre ellos:• z Falta de terapia de reemplazo de factor adecuada;• z Infraestructura para el tratamiento inadecuada;• z Importantes restricciones económicas;• z Problemas de comunicación; y• z Falta de una comunidad entre personas conhemofilia.En muchos países en vías de desarrollo la situaciónes bastante más grave que en países desarrollados.En algunos casos hay poca o nula terapia dereemplazo de factor disponible para personas conhemofilia, y muchas dependen exclusivamente de laayuda humanitaria. El uso per cápita de concentradode factor es con frecuencia sumamente bajo yno se apega a ninguna definición de tratamientorazonable. Además, los servicios tienden a estarubicados en la ciudad capital, y en muchos casos noexiste un enfoque integral para la atención.La hemofilia tiene una baja prioridad en elpresupuesto para la atención de la salud. Estospaíses enfrentan restricciones económicasimportantes, y los gobiernos tienen muchas otrasprioridades de salud que atender antes de estardispuestos a comprometer recursos considerablespara mejorar la atención de la hemofilia. Establecerrelaciones con funcionarios de salud toma tiempo yenergía considerables, y pueden pasar años antes deque se aprecien resultados tangibles.Las asociaciones de hemofilia de muchos países envías de desarrollo también enfrentan muchos desafíosen el campo de la comunicación. A menudo hayapoyo social inadecuado y poco contacto personalentre personas con hemofilia y sus familias. Parauna persona con hemofilia, o para los padres de unniño con hemofilia, la disponibilidad del tratamientoconstituye su principal preocupación. No obstante,los verdaderos avances en el tratamiento solo puedendarse como resultado de mejoras de largo plazo en elsistema nacional para el tratamiento de la hemofilia,y esto quiere decir que las asociaciones de hemofiliadeben organizarse a sí mismas y crear un sentido decomunidad entre sus miembros.Desarrollo de habilidadesPara administrar una asociación de hemofiliamoderna se requiere una amplia gama dehabilidades en áreas como gestión, presupuestos,recaudación de fondos, tecnología de la información,cabildeo, relaciones públicas, asesoría y economía.Asimismo, los líderes de asociaciones de hemofilia