SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrollo 3Sin embargo, el uso adecuado de las herramientasque representan las redes sociales requiere de unplan de desarrollo y gestión claro y de la inversiónde recursos para actualizaciones y monitoreofrecuentes. Las ONM deben familiarizarse con estosrápidos cambios en los estilos de comunicaciónpersonal e interactiva, y utilizarlos de la manera máseficaz posible.Instrucción de pacientes y diseminación deinformaciónProporcionar información a pacientes y familiareses tarea clave de una ONM. Ninguna organizacióntiene los recursos o la capacidad para producirtodos los materiales educativos o contenidos deInternet que quisiera. En la medida de lo posible,las ONM deberían compartir sus publicaciones ysu lista de publicaciones planeadas con otras ONMque publiquen en el mismo idioma y/o cuando loscontenidos sean más o menos aplicables a otro país.Si se planea una publicación, un primer paso ideal espreguntar a otras ONM relevantes si han editado oplanean editar una publicación similar en un futurocercano. De ser así, puede solicitarse autorizaciónpara usar o adaptar la publicación existente.La disponibilidad de materiales en otros idiomasademás del inglés constituye otro desafíoimportante. Hay mucha información de calidadsobre todos los aspectos de la hemofilia, perogeneralmente solo se encuentra disponible en inglésy/o español. Las asociaciones de hemofilia necesitandesarrollar la capacidad de traducir este material asu propio idioma.Las ONM deberían revisar constantemente la listade publicaciones de la FMH. La FMH fomenta latraducción y reimpresión de sus publicaciones confines educativos, y todos los años agrega más títulosa su catálogo. Bajo el liderazgo de Yuri Zhuylov, porejemplo, la Sociedad Rusa de Hemofilia ha traducidoal ruso y distribuido en todo el país muchaspublicaciones de la FMH.Reclutamiento de voluntarios y planeación dela sucesiónLas asociaciones de hemofilia de países desarrolladostambién están tratando de desarrollar o preservarlas habilidades necesarias para administrar unaasociación de hemofilia moderna, o de encontrarvoluntarios que posean tales habilidades. Losconsejos directivos de muchas asociaciones estánformados principalmente por pares y personascon hemofilia de los mismos grupos etarios. Estasasociaciones necesitan atraer miembros más jóvenesa su consejo a fin de garantizar que cuenten convoluntarios comprometidos en el futuro.Desarrollar y conservar un grupo de voluntarioscalificados es siempre un desafío. Las estrategias parala planeación de la sucesión quedan fuera del alcancede esta monografía, pero las ONM deben actuarproactivamente a fin de garantizar que cuenten convoluntarios calificados y dedicados que puedantomar las riendas de la organización en el futuro.Contar con un pequeño número de experimentadosvoluntarios clave para realizar la mayor parte deltrabajo podría ser una propuesta atractiva, pero supeligro radica en que estas personas asumirán unacarga insostenible. En esta situación, los voluntariospodrían “agotarse” y, en caso de no contar con unaestrategia para reemplazarlos, la organización podríaenfrentar una pausa importante en sus actividades.Para obtener más información sobre cómo estableceruna sólida base de voluntarios se recomiendaconsultar la monografía de la FMH tituladaReclutamiento y conservación de voluntarios.Fomentar la participación de nuevos voluntariosde grupos demográficos tales como jóvenes ypersonas con enfermedad de von Willebrand yotros trastornos de la coagulación poco comunesincrementará las opciones relacionadas con elreclutamiento de voluntarios. Es necesario dar labienvenida a los nuevos voluntarios y brindarlescapacitación, mentoría y reconocimiento. Hay quedelegar responsabilidades en los voluntarios, perotambién supervisarlos para asegurarse de que laslabores que les son asignadas sean tanto realizablescomo estimulantes.Para el líder de una ONM, el principal desafío ysatisfacción debiera ser ayudar a otras personas aadquirir habilidades y verlas desarrollarse comofuturos líderes potenciales. Delegar tareas que otrosmiembros del consejo o del personal puedan realizary no tratar de abarcar mucho al mismo tiempo.Invitando a personas de diferentes edades y gruposdemográficos a participar en la elaboración de planesy objetivos se desarrollarán programas y actividadesrelevantes para el conjunto de todos los miembros.Otras asociaciones u ONM podrían proporcionarayuda y orientación relacionadas con la capacitaciónde nuevo personal o voluntarios. En algunos paíseshay redes de profesionales dispuestos a ofrecer sutiempo a organizaciones no gubernamentales y a