SOCIEDADES DE HEMOFILIA: DESAFíOS Y DESARROLLO - World ...

14Sociedades de hemofilia: Desafíos y desarrolloAPÉNDICE 2Perfiles de sociedades de hemofiliaLos perfiles a continuación brindan breves historias de las diferentes formas que varias sociedades de hemofiliahan utilizado para su crecimiento y destacan algunos de los principales eventos en su desarrollo. Agradezco a lassiguientes personas por sus contribuciones:• z Vijay Kaul, Federación de Hemofilia de India• z Josef Weiss, Asociación Austríaca de Hemofilia• z František Vondryska, Sociedad Checa de Hemofilia• z Brian O’Mahony, Sociedad Irlandesa de Hemofilia• z Marius Pigulevicius, Asociación Lituana de Hemofilia• z D.R. Adhikari, Sociedad de Hemofilia de Nepal;• z Christopher James, Sociedad de Hemofilia del R.U.• z Reynaldo R Sarmenta, HAPLOS, Asociación de Hemofilia de Filipinas• z Yuguang Chu, Grupo cooperativo nacional de hemofilia de ChinaCómo empezar una asociación de hemofilia en un país en vías de desarrollopor Vijay Kaul, Federación de Hemofilia de IndiaLas siguientes sugerencias para organizaciones de hemofilia de países en vías de desarrollo están basadas en lasrealidades que aquí existen y en la creencia de que contar con un centro de tratamiento y disponer de materialterapéutico constituyen necesidades fundamentales.• z Después de haber identificado a un grupo de voluntarios comprometidos, encontrar una instalación detratamiento debería ser la principal prioridad porque, en países en vías de desarrollo, el tratamiento es primeroy la instrucción viene después.• z Convocar a una reunión de personas con hemofilia, sus tutores y médicos para debatir y decidir el objetivofundamental de la asociación. Por ejemplo, ¿organizará la asociación el tratamiento y el material terapéutico oestimulará al sistema gubernamental para que proporcione tratamiento?• z Al principio es recomendable compilar información básica sobre situación económica, diagnóstico y condiciónfísica de las personas con hemofilia, a fin de ayudar a definir las estrategias. También ayudará a la asociación aorganizar instalaciones de tratamiento y establecer necesidades de factor antihemofílico.• z Los médicos deben formar parte del comité ejecutivo de la asociación. Pueden ayudar a la organización a tomardecisiones correctas sobre algunos aspectos médicos.• z En términos prácticos, la cara de la asociación es la persona que se ocupa de los asuntos cotidianos de la misma,se reúne con personas con hemofilia y las asesora. Si una persona con hemofilia recibe buena orientaciónde la asociación, la mitad de la batalla está ganada. Esta persona se comunicará con otras personas que sonimportantes para la asociación. Por lo tanto, el líder de la asociación necesita tener muy buenas habilidades decomunicación y relaciones públicas, así como un poco de tiempo para dedicarlo a la organización de maneracotidiana. Se recomienda elegir a la persona adecuada del comité ejecutivo.• z Al realizar reuniones de miembros conviene incluir un tema muy interesante en la agenda a fin de fomentar laparticipación.• z Se recomienda fomentar la credibilidad de la asociación siendo transparente con los miembros respecto a laslabores, finanzas y toma de decisiones de la asociación.